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COORDENAÇÃO E EDIÇÃORoberta Millerwww.grupoexpressao.com.br

REDAÇÃOSimone Goldberg

PRODUÇÃO E REVISÃOAmanda Raiter e Joana Carvalho

PROJETO GRÁFICOMais Programação Visualwww.maisprogramacao.com.br

CAPA‘Border’, 1938, 37 (D 17) de Paul Klee©KLEE, Paul, “Border, 1938” / Licenciado porAUTVIS, Brasil, 2009.

Fundo – grafismo baseado sobre esta obra.

FOTOS MIOLOArquivos particulares

GRAFISMOS MIOLOArranjos tipográficos sobre fotode David Edwards / CGTextures

IMPRESSÃOWalprint Gráfica e Editora

TIRAGEM1.000 exemplares

DADOS INTERNACIONAIS PARA CATALOGAÇÃO NA PUBLICAÇÃO (CIP)

S192e

Sampaio-Barros, Percival Degrava, 1962-Enfrentando a esclerose sistêmica : lições de vida /organizador e realizador Percival Degrava Sampaio-Barros.– 1. ed. – Rio de Janeiro : Grupo Expressão, 2009.

80 p. ; 23 cm.

ISBN 978-85-63060-00-6

1. Escleroderma sistêmico – Pacientes – Cuidado e tratamento– Brasil. I. Título.

CDD – 616.54400981

Ficha Catalográfica elaborada pela bibliotecária Lioara Mandoju CRB-7 5331

ORGANIZADORDr. Percival Degrava Sampaio-Barros

DEPOIMENTOS (PACIENTES E FAMILIARES)

Ana Lúcia CeccatoAna Malard VelosoEster Joana Anderman Ratke StrautmannGabriel Soares de PinhoGeraldo Roberto CogoJoaquim BernardesJozete Marina da SilvaMaria do Rosário Costa MaugerMonaliza Silva Ribeiro

Alba Valéria, mãe de Monaliza

Rosemeire de Oliveira VasconcelosRita de Cássia GouveiaSônia Maria Pequeno TessariValdinéa Nascimento AraújoLucila Fernandes Nogueira (in memoriam)

Lucileide, irmã de LucilaLuciére, irmã de LucilaMilton, pai de LucilaCristiano, cunhado de Lucila

Solange Maria Serafim Althoff (in memoriam)Dr. Antônio Carlos, viúvo de Solange Maria

INTRODUÇÃO

O objetivo deste livro, antes de mais nada, é o de apresentar aospacientes diferentes modos de enfrentar a Esclerose Sistêmica (ES),para melhor tratá-la e, consequentemente, conseguir ter melhor qua-lidade de vida em todos os sentidos. E este ensinamento vem atravésdo depoimento de portadores de esclerose sistêmica e de algunsfamiliares que, corajosamente, descrevem as difíceis situações pelasquais passaram (as dores, as limitações, as perdas pessoais, a depres-são, o medo e a angústia) e como conseguiram enfrentar estas dificul-dades e progredirem em suas vidas, agora mais maduros e fortes.

Este livro tem depoimentos de homens e mulheres, jovens e adultos,de diferentes níveis de escolaridade e de classes sociais, paramostrar que a ES pode afetar a todos. É fato comum em diversosdepoimentos que não se trata de uma doença muito conhecida nomeio médico, e que isto pode levar a um importante atraso nodiagnóstico e posterior tratamento. Também fica patente o quantoa ajuda sincera da família e de amigos auxilia no tratamento e noenfrentamento da Esclerose Sistêmica. Há também depoimentosin memorian, feitos por familiares de pacientes falecidos, descre-vendo a luta de seus entes queridos para enfrentar dignamente a ESe deixarem um legado para a posteridade.

Agradeço sinceramente a coragem e o desprendimento dos pacien-tes e familiares que compartilharam suas ricas experiências de vida.Também agradeço aos colegas reumatologistas Branca Elena GomesRios Bica e Roger Abramino Levy, do Rio de Janeiro, e Eutília AndradeFreire, da Paraíba, que gentilmente indicaram pacientes para parti-cipar deste livro.

No século XXI, o Século da Evolução Tecnológica, estamos iniciandouma nova fase da Esclerose Sistêmica no Brasil. Considero a publi-cação desse livro e a inauguração oficial do site www.abrapes.org.br,

da ABRAPES – Associação Brasileira de Pacientes com EscleroseSistêmica –, uma nova fase de conhecimento e mobilização acercada Esclerose Sistêmica. O site trará informações sobre a doença emseus diferentes aspectos a partir de textos produzidos pelaScleroderma Foundation nos Estados Unidos e traduzidos e revi-sados por médicos brasileiros, permitindo assim, que pacientes efamiliares possam instruir-se melhor, além de esclarecer dúvidas co-muns. É evidente que o site não tem o objetivo de substituir o médicoreumatologista, que é quem conduzirá o tratamento da doença.

E, em menos de um ano, teremos mais dois importantes eventosem torno da doença: a realização do l Congresso Mundial de Escle-rose Sistêmica, em fevereiro de 20I0, na Itália, e a criação do DiaMundial de Luta contra a Esclerose Sistêmica, a ser celebrado em30 de junho, data da morte do pintor modernista alemão Paul Klee(1879-1940), um dos mais ilustres portadores de ES.

Desejo por fim que o conhecimento e a fraterna ajuda de paren-tes e amigos, mais estes sinceros depoimentos, possam auxiliara tornar mais leve o caminho dos pacientes esclerodérmicos queestão por vir!

Dr. Percival Degrava Sampaio-Barros

Médico Assistente e Chefe do Ambulatório de Esclerodermia daDisciplina de Reumatologia da Universidade de São Paulo (USP).

Coordenador Nacional do Gepro (Grupo de Esclerose Sistêmica doProjeto Pronuclear) da Sociedade Brasileira de Reumatologia.

Presidente do Conselho Científico da Associação Brasileira dePacientes com Esclerose Sistêmica (Abrapes).

Presidente do Grupo de Estudos de Esclerose Sistêmica da LigaPanamericana de Associações de Reumatologia (Panlar).

PREFÁCIO

A esclerose sistêmica (ES) é uma doença difícil, tanto para o paciente esua família e amigos, quanto para o médico que conduz o tratamento.

Para o paciente, a ES é difícil por causa dos principais sintomas queacarretam, as perdas de função (notadamente nas mãos) e dores.As famílias a consideram difícil por causa da crescente limitação eangústia que seus entes queridos desenvolvem após o início da ES.Os médicos a consideram difícil tanto no diagnóstico quanto no tra-tamento, já que não existe uma medicação que cuide de todos ossintomas, bem como ainda não há cura.

Tem sido cada vez mais observado que as pessoas que resolvemlutar contra uma doença difícil cursam com uma melhor qualidadede vida que aquelas que simplesmente desistem de lutar. Estudoscientíficos têm revelado que as atitudes, o suporte familiar e médico,bem como um maior conhecimento sobre a doença e sua evolução,contribuem para uma melhor qualidade de vida.

Um estudo1 mostrou que as pessoas que são mais espiritualizadas(como aquelas que atendem missas ou cultos, fazem meditação etc.)experimentam sentimentos mais positivos e podem apresentar ummelhor ajuste emocional e resistência às dificuldades. Isto significaque elas não deixaram a doença tomar conta de suas vidas.

Outro estudo observou a capacidade de enfrentamento e a quali-dade de vida de pacientes com lúpus eritematoso sistêmico (LES), umaoutra doença reumática tão agressiva como a ES. A pesquisa mos-trou que uma atitude passiva contribuía para diminuir a qualidade devida e aumentava as dores2. Outro estudo, também com pacientes

1 Bartlett SJ et al. Spirituality, well-being, and quality of life in people with rheumatoid arthritis.Arthritis Rheum. 2003; 49(6):778-83

2 Rinaldi S et al. Influence of coping skills on health-related quality of life in patients with systemiclupus erythematosis. Arthritis Rheum. 2006; 55(3):427-33.

lúpicos, mostrou que os pacientes que participavam de programaspsicossociais em grupo (com outros pacientes) foram capazes decompartilhar seus problemas, experimentar mudanças positivas emsua autoestima e melhorar seu ajuste social, como participar deatividades com familiares e amigos3.

Em uma recente revisão de literatura que estudou os mecanismosde ajuste às doenças crônicas, os autores recomendaram aos pa-cientes: a) permanecerem o mais ativo possível em suas atividades;b) compreender e expressar suas emoções de uma maneira quelhes permita ter o controle de suas vidas; c) administrar sua doençadentro de um programa de contínuo aprendizado e educação; ed) tentar sempre focar nos aspectos positivos que a evolução desua doença está apresentando. Os pacientes que utilizaram estasestratégias apresentaram maiores chances de se ajustar adequada-mente às modificações que uma doença crônica pode acarretar4.

Como este livro demonstra através de suas histórias e depoimentos,a esclerose sistêmica é um grande e duro desafio para os pacientese aqueles que os amam e tomam conta deles. Mas, onde há vidahá esperança!

As histórias que vocês lerão neste livro mostram como diferentespessoas podem interagir com sua doença utilizando a esperança,a espiritualidade, formando uma rede de carinho em torno delas.Através de seus dramas pessoais vocês descobrirão como enfrentara enfermidade, conhecendo-a melhor, e com a indispensável ajudade familiares e amigos, outros pacientes e seus médicos poderãotambém lutar por uma melhor qualidade de vida.

Vocês não estão sozinhos! As histórias deste livro comprovam avocês isto!

Recebam meu sincero carinho e admiração!

Elaine A. Furst, RN, BSN, MA

Ex-Presidente da Scleroderma Foundation, EUA.

3 Ng P, Chan W. Group psychosocial program for enhancing psychological well-being of people withsystemic lupus erythematosis. J Soc Work Disabil Rehabil. 2007; 6(3):75-87.

4 de Ridder D et al. Psychological adjustment to chronic disease. Lancet. 2008 Jul 19;372(9634):246-55.

ANA LÚCIA CECCATO 8ANA MALARD VELOSO 14

ESTER JOANA ANDERMAN RATKE STRAUTMANN 20GABRIEL SOARES DE PINHO 26

GERALDO ROBERTO COGO 30JOAQUIM BERNARDES 36

JOZETE MARINA DA SILVA 40MARIA DO ROSÁRIO COSTA MAUGER 42

MONALIZA SILVA RIBEIRO 46ROSEMEIRE DE OLIVEIRA VASCONCELOS 52

RITA DE CÁSSIA GOUVEIA 56SÔNIA MARIA PEQUENO TESSARI 60VALDINÉA NASCIMENTO ARAÚJO 64

LUCILA FERNANDES NOGUEIRA 70SOLANGE MARIA SERAFIM ALTHOFF 76

8 ENFRENTANDO A ESCLEROSE SISTÊMICA – LIÇÕES DE VIDA

ANA LÚCIACECCATO32 ANOSPEDAGOGASÃO BERNARDO DO CAMPO/SP

EMBORA O DIAGNÓSTICO DA ESCLEROSESISTÊMICA SEJA CLÍNICO E FÁCIL DE SERREALIZADO QUANDO A DOENÇA ESTÁESTABELECIDA, BASEADO NO ESPESSAMENTODA PELE – QUE PODE SER RESTRITOÀS EXTREMIDADES OU DIFUSO –, O FATO DESER UMA DOENÇA RARA FAZ COM QUE MUITOSMÉDICOS NÃO PENSEM NELA QUANDO ESTÃOANALISANDO SEUS PACIENTES. O ARROXEAMENTODOS DEDOS, QUE PIORA COM O FRIO,CARACTERIZANDO O FENÔMENO DE RAYNAUD,É O MAIS FREQUENTE E PRECOCE SINTOMADA ESCLEROSE SISTÊMICA. SUA PRESENÇADEVE ALERTAR PARA A INVESTIGAÇÃO DEALGUMA DOENÇA, PRINCIPALMENTE A ES.O DIAGNÓSTICO PRECOCE FACILITA OTRATAMENTO E EVITA MUITAS TENSÕESCAUSADAS POR INFORMAÇÕES INADEQUADASOU MESMO ERRÔNEAS SOBRE A DOENÇA.

ENFRENTANDO A ESCLEROSE SISTÊMICA – LIÇÕES DE VIDA 9

Sou Pedagoga e atuo como Orien-tadora Educacional de jovens doEnsino Fundamental II ao EnsinoMédio numa escola particular deSão Bernardo do Campo. Moronesta mesma cidade com meuspais e minha avó materna, tenhotambém meu irmão, minha cunha-da e meu sobrinho que são minhagrande família.

Aos 17 anos comecei a sentir osprimeiros sintomas de que algoestranho estava acontecendo commeu corpo. Sentia dificuldade nosmovimentos de cotovelos e mãos,as pontas dos dedos estavamroxas. Depois de algum tempo,essa tonalidade arroxeada se espa-

lhou rapidamente para as mãos por completo e depois para ospés. Procurei ajuda médica, passei por várias especialidades, massó diagnosticavam síndrome de Raynaud e me indicavam mudarpara cidades quentes.

Durante um longo período contei com a sensibilidade de uma mé-dica acupunturista que cuidava muito bem de mim, embora nãotivesse resultados efetivos com a terapia das agulhas, e realizeiinúmeros exames. Certo dia, uma médica amiga e um plantonis-ta que trabalhava com ela, me fizeram uma pergunta: ‘você já


procurou saber se tem EsclerodermiaSistêmica?’. Sem resposta, pudebuscar ajuda de um especialista echegar ao diagnóstico.

Por mais que os reumatologistas seesforcem, é preciso mais conheci-mento, mais informações, mais estu-dos, mais pesquisas e para isso épreciso que estejam abertos e contemtambém com a ajuda dos pacientes.Às vezes bate o desespero, que égerado pela insegurança da falta deconhecimento das ciências médicas.Tudo é novo, tudo é estudo, nada é100% garantido, há estudos queprovam e depois ‘desaprovam’. A Esclerodermia Sistêmica é maiscomum do que imaginamos e, no entanto, muitos ainda a desco-nhecem. E eu sou prova disso. Foram muitos os profissionais pelosquais passei e que não conheciam, ou sabiam superficialmentealguma coisa sobre o assunto. Assim, eu era obrigada a mudarde profissional a todo momento por muito tempo.

No início, assim que soube da doença, eu neguei a informação,convivia com os incômodos, mas não era nada que pudesseamarrar a minha vida e nem me paralisar (e não é até hoje!).Simplesmente sabia o que tinha e ia vivendo sem cuidar muitocomo devia. Minha família se preocupava mais comigo do queeu mesma. Mas depois de alguns anos, resolvi encarar e entrar


AGORA QUE A ESCLEROSE SISTÊMICAÉ UMA DOENÇA MAIS CONHECIDA,E TEM PROTOCOLOS DE INVESTIGAÇÃOVISCERAL E TRATAMENTOESTABELECIDOS, TAMBÉM É HORA DESE CRIAR INSTRUMENTOS COMO LIVROSE SITES CIENTÍFICOS QUE POSSAM DARINFORMAÇÕES MAIS DETALHADAS SOBREA DOENÇA, E REDIGIDAS NUMA FORMAACESSÍVEL PARA LEIGOS NO ASSUNTO.A INTERNET É UM EXTRAORDINÁRIOMEIO DE COMUNICAÇÃO DE MASSA,MAS SUAS PESQUISAS DEVEM SERCUIDADOSAMENTE REALIZADAS, JÁ QUEEXISTEM MUITOS SITES QUE OFERECEMINFORMAÇÕES ERRÔNEAS E DISTORCIDAS.

na internet. Foi então que me desesperei ao saber o quantoampla é a ES. Depois daquele choque percebi como a internetera perigosa nas informações e que nem tudo que li era verdade,embora não pudesse ignorar por completo.

Com o apoio do meu irmão fiz outras pesquisas que me ajudarama compreender a realidade da doença. Essa busca e o envolvi-mento do meu irmão me ajudaram a não paralisar. Pelo contrário,o acesso a informações corretas e o amor e interesse de minhafamília, me ajudaram a mudar para melhor, a entender a minhacircunstância e a ter forças para encarar o futuro de forma posi-tiva. Com isso, pude, finalmente, ter consciência da minha saúdee adotar condutas que melhorassem minha qualidade de vida,


A AUSÊNCIA DE UMDIAGNÓSTICO

DEFINITIVO, COMCONSEQUENTES

INFORMAÇÕES SOBREA EVOLUÇÃO DA

DOENÇA E PROPOSTASREALISTAS DE

TRATAMENTO FAZCOM QUE O PACIENTE

ENTRE EM DEPRESSÃOE MUITAS VEZES NÃO

PROCURE MAISPOR TRATAMENTO.NESTAS HORAS DE

DESCONSOLO, O APOIODA FAMÍLIA É

FUNDAMENTAL PARAQUE O PACIENTE NÃO

DESISTA DE VIVER.

entre elas, tomar os medica-mentos da forma indicada.Tomo vários remédios e con-fesso que muitas vezes dáuma canseira tomá-los, masé preciso. E esse é o maiordesafio atualmente. Acreditarque é preciso me tratar mesmosem sentir necessidade. Achoque é muito importante conhe-cer os limites de nosso orga-nismo, pois a nossa medicinaé fragmentada. Cada profis-sional da saúde está preocu-pado com o estudo específicoda sua especialidade e nocaso da ES, nós portadores,precisamos de um estudoaprofundado de cada sintoma, de cada órgão, o que natural-mente envolve diferentes áreas médicas. Não é possível cuidar-mos na superficialidade cada sintoma. Todos eles, isoladamente,fazem parte de uma única doença e de um único corpo.

Eu e minha família procuramos estar sempre bem informados equando temos acesso a um dado novo, seguimos em busca daveracidade dos mesmos. Isso também faz com que eu estabe-leça relações que me ajudem a superar os desafios e a encontrarsoluções para possíveis desconfortos da doença.


Felizmente tenho uma vida normal, a doença está controlada e,até o momento, todas as manifestações foram de simples solu-ções. Atualmente o que mais me incomoda são as telangecta-sias no rosto. Tenho várias e isso me causa certa tristeza. Masestou sempre querendo saber se há algo novo sendo estudadopara resolver esse problema, se algum dermatologista já se inte-ressou por isso.

Às vezes, penso no futuro, sobre a possibilidade de precisarde um cuidador e como será. Já ouvi colegas portadores con-tarem como é comum a família subestimar os sintomas e asdores, e achar que as queixas são exagero. Contudo, recomendoa alguém que se descobre com ES, que assuma essa revelaçãocomo um desafio, como uma barreira a ser superada, e sugiroque aposte no prazer de se superar e de estimular os outros ase superarem também.


ANA MALARDVELOSO29 ANOSADVOGADABRASÍLIA/DF

A ESCLEROSE SISTÊMICA É UMA DOENÇA“INCURÁVEL”. MAS, HOJE EM DIA, DESDE QUETRATADA NO INÍCIO DAS SUAS MANIFESTAÇÕESGRAVES, A ES PODE FICAR BEM CONTROLADA,PERMITINDO QUE MUITOS PACIENTES TENHAMUMA BOA QUALIDADE DE VIDA. PASSADO O SUSTOE A DEPRESSÃO QUE PODE SURGIR,INICIALMENTE, POR CONTA DO PESO DA PALAVRA“INCURÁVEL”, COM O APOIO DA FAMÍLIA E DOSAMIGOS, O PACIENTE PODE AJUDAR FIRMEMENTEEM SEU TRATAMENTO. É IMPORTANTE NÃOSE DEIXAR ABATER E DEIXAR DE FAZER SUASATIVIDADES. QUANDO O PACIENTE DECIDECONTINUAR VIVENDO, EM GERAL, CONSEGUEAPRESENTAR BONS RESULTADOS E UMA BOAQUALIDADE DE VIDA. ESTE É O EXEMPLO DAJOVEM ANA, QUE RESOLVEU TRANSFORMARO TRATAMENTO DE SUA DOENÇA EM MAIS UMAATIVIDADE DE SUA MOVIMENTADA AGENDA,OBVIAMENTE ADAPTADA PARA NÃO AGRAVAR SEUESTADO DE SAÚDE. COM SUA FORÇA DE VONTADE,E O VITAL APOIO DA FAMÍLIA E DOS AMIGOS,ESTÁ VENCENDO A DOENÇA.


Jamais me entreguei à doença.É claro que o diagnóstico de ESabala, entristece e amedronta.Ser portadora de uma doençacomo a ES traz uma série de im-plicações. O frio, as dores, o medo,os remédios, as consultas e exa-mes nunca me deixam esquecerque tenho um visitante indesejadodentro de mim. Mas por outrolado, não me impedem de viveruma vida normal.

Desde o dia do diagnóstico até opresente momento, a minha rotinadiária sempre foi a mais normalpossível. Passado o susto de rece-ber a notícia e, mesmo durante meu

tratamento, eu continuei trabalhando, viajando, estudando eme divertindo. Fui encorajada pelos meus médicos e por minhafamília a viver normalmente. Viajo, saio com meus amigos, praticoatividade física, faço meu curso de pós-graduação e mantenhominha rotina diária de trabalho.

O segredo é saber conviver com a doença. Eu convivo com aEsclerose Sistêmica. Sigo o tratamento prescrito e realizo osexames de acompanhamento, da mesma forma como mantenhomeu trabalho, meus estudos e me divirto. Enfim, aceitei a minha


condição e com isso, levo uma vidacom todo o pique e energia possí-veis. Não permito que minha vidagire em torno da doença, nem tam-pouco me sinto doente. Pelo con-trário, tenho fé no futuro e acreditona evolução da medicina.

Hoje sou advogada e sócia de umescritório especializado em DireitoEmpresarial, mas na época emque comecei a sentir os primeirossintomas ainda não era formada.Tudo começou em 2003, duranteo meu último semestre de facul-dade. Notei algumas manchas norosto e, durante o inverno daqueleano, senti muitas câimbras e formi-gamentos nos braços, nas mãos, pernas e pés. Resolvi entãome consultar com um angiologista que me prescreveu ansiolítico,massagens e o uso de bolsas d’água quente. Naquela época, osmédicos acreditavam que eu devia estar com estresse ou depres-são causada pela enorme pressão que eu sentia com a chegadada formatura e o início da vida profissional.

O tratamento indicado aliviava a dor, mas os sintomas não desa-pareceram. E em março de 2004, durante uma viagem ao exterior,percebi que alguma coisa séria estava acontecendo com meucorpo. Depois de alguns dias visitando um país gelado comecei


a notar o surgimento de enormesmanchas vermelhas em meu corpo,a pele do rosto ficou extremamenteenrijecida e, de repente, ao menorcontato com o frio, minhas mãose pés ficaram roxos. Lembro quesenti muito cansaço, e pequenascaminhadas ao ar livre me deixavamofegante e dolorida.

Assim que retornei, meu pai que émédico, me levou a um reumatolo-gista e vários exames foram reali-zados, dentre eles uma biópsia depele. Durante os dias dedicadosa esses exames, escutei papai co-mentar algumas vezes que os mé-dicos estavam suspeitando ser

Esclerose Sistêmica. Contudo, estava tão resistente a acreditarque poderia estar doente, que não quis pesquisar nada sobre oassunto. Cerca de 30 dias depois da minha consulta com o reu-matologista recebi o resultado da biópsia. Lembro-me até hojedo dia em que abri o envelope e li aquele laudo.

A sensação de receber um diagnóstico como o da ES é tão fortee assustadora que não se consegue esquecê-la. Lembro-me decada detalhe daquele dia. Lembro do lugar onde estava quandoabri o envelope, e até mesmo da roupa que estava vestindo.Lembro de ter ficado apavorada e correr para o computador com


o laudo nas mãos. Precisava urgentemente conhecer aqueladoença que havia invadido meu corpo. Digitei o nome da doençaem um site de buscas, e na primeira página que abri sobre oassunto, uma palavra em negrito me aterrorizou: INCURÁVEL.Então eu chorei. Chorei muito. Achei que havia recebido uma sen-tença de morte. Experimentei a sensação horrorosa de achar quea minha vida tinha chegado ao fim.

Algumas semanas depois comecei a fazer sessões brandasde quimioterapia, a chamada ciclofosfamida, ou simplesmente‘ciclo’, em Campinas. No primeiro dia de tratamento, estavalonge de casa, da minha mãe, dos meus irmãos e dos meusamigos. Nunca esqueci nenhum detalhe daquela minha primeira


sessão de ciclo. Aquele dia ficou marcado como o primeiro diada minha nova vida. Ali nascia uma outra Ana. Compreendi quenenhum médico ou tratamento conseguiria me ajudar se eumesma não me ajudasse. Eu estava nas mãos de Deus, do meumédico, e dependia essencialmente da minha própria força evontade de viver.

Foram dois anos de ciclo, internações, noites mal dormidas, náu-seas e pesadelos. Milhares de exames, centenas de consultasmédicas, intermináveis horas com aqueles remedinhos geladosentrando pelos meus braços e percorrendo meu corpo. Mas foram24 meses de muitas conquistas também. Descobri dentro de mimuma força que jamais imaginei que possuía. Tive o apoio imensu-rável e incansável da minha família e dos meus amigos. Vibráva-mos e comemorávamos juntos cada batalha vencida. Fui tratadapor médicos atenciosos e humanos, que me apoiaram e come-moraram comigo cada etapa superada e cada bom resultadoalcançado. Aprendi a conhecer o meu corpo, a respeitar e aceitaros meus sintomas e as minhas limitações.

Aconselho a todos os portadores de ES a buscarem apoio emsuas famílias e amigos. Conversar sobre a doença e falar aberta-mente sobre nossos sentimentos, medos e angústias traz alíviopara a alma e consolo para nossa dor. Também recomendo aterapia, meditação e oração. A fé e o autoconhecimento sãoimportantíssimos para ajudar a não sucumbirmos. Não é possívelenfrentar uma batalha árdua como essa sozinho. E viver intensa-mente cada novo dia, deixando que a doença seja apenas umsimples detalhe e não um fator que impeça a felicidade.


ESTER JOANAANDERMANRATKESTRAUTMANN46 ANOSPROFESSORA APOSENTADANOVA ODESSA/SP

ALGUMAS PESSOAS SÃO SURPREENDIDASPOR DOENÇAS CRÔNICAS E POTENCIALMENTEINCAPACITANTES NO AUGE DE SUA VIDAE DA ATIVIDADE PROFISSIONAL. INTERAGIRCOM A INCAPACIDADE E AS MUDANÇAS QUEOCORREM COM SEU CORPO NÃO SÃO COISASFÁCEIS. MAS AQUELE PACIENTE QUE PASSAA TER UMA ATIVIDADE PRÓ-ATIVA,DESCOBRINDO OUTRAS ATIVIDADESE DRIBLANDO AS EVENTUAIS INCAPACIDADES,É UM PACIENTE QUE INVARIAVELMENTERESPONDE MELHOR AO TRATAMENTO.


A coisa que eu acho mais impor-tante que uma pessoa pode des-cobrir é que, apesar de ter umadoença difícil – e no meu caso épior porque afetou muitos órgãoso que me faz ‘matar um leão pordia’ –, devemos valorizar a vida eviver um dia de cada vez. É preci-so aproveitar o presente.

Sou professora e por causa dadoença tive que me aposentar.Não posso mais lecionar, o quesempre me deu muita satisfação.Mas, por outro lado, hoje tenhotempo para me comunicar e trocarexperiências com pessoas que me

procuram através das comunidades de Esclerose Sistêmica nainternet. Compartilhamos a dor, as inseguranças, mas tambémvibramos com cada vitória que conquistamos.

Como a esclerose sistêmica é uma doença com forte compo-nente psicossomático, é muito importante estar otimista, teresperança. Cada um deve procurar fazer alguma coisa que acheque vai ajudá-lo como, por exemplo, realizar um trabalho social,fazer um curso, descobrir um hobby. Eu descobri que possoajudar, consolar e ouvir as pessoas porque, muitas vezes, afamília não tem paciência para fazer esse papel.


Parte do meu dia atualmente é dedicada a responder os e-mailsdas pessoas que me procuram. Perdi algumas coisas, mas nãoo bom humor. E quando vejo que estou ficando deprimida, saiopara pintar o cabelo, compro uma lingerie nova, enfim, dou avolta por cima. O importante é não se entregar ao sentimentode autocomiseração.

Considero-me uma pessoa privilegiada por ter uma família parti-cipativa que me apoia o tempo todo. Conto muito com o amor,paciência e ajuda permanente de meu marido Eli, meus filhosRicardo e Natalia, e me alegro muito com a minha netinhaSophia, de dois anos.

Quando os sintomas surgiram, meus filhos eram adolescentes enão entendiam o que estava acontecendo. Lembro que às vezesnos reuníamos na sala para conversar e eles choravam, porquetinham medo da doença e temiam pelo meu futuro.

Com o tempo, os tratamentos foram dando certo, tive uma me-lhora muito grande. Não só os remédios ajudaram, mas a von-tade de viver e de ver meus filhos se tornarem adultos, pessoasde valor e realizadas, formando suas próprias famílias. Tudo issome dava força para prosseguir. Além é claro, da fé em Deus quetambém me sustenta.

Tudo mudou na minha vida dois anos após o diagnóstico, quefoi quando resolvi que também era chegada a hora de parar dechorar e reclamar. Percebi que a alegria estava dentro de mim,apesar de tudo, e eu queria compartilhar minha experiência comoutras pessoas que estavam sofrendo. Quando não estou bem,


ÀS VEZES,CONSEGUIMOSVENCER UMA DOENÇACRÔNICA, MAS AOFINAL ESTAMOSINCAPACITADOS PARANOSSAS ATIVIDADESPROFISSIONAISHABITUAIS. MAS,NA MAIORIA DASVEZES, NÃO ESTAMOSINCAPACITADOS PARAA VIDA, E PODEMOSPARTIR PARANOVAS CONQUISTASE ATIVIDADES.O ESSENCIAL É NÃODESISTIR DE VIVER!

fico quietinha no meu canto.Mas quando estou boa, façotudo o que tenho direito. Seique ainda posso conquistarmuitas coisas.

Tento ver o lado bom de tudo,e sempre valorizo as pessoasque estão à minha volta e,que me amam, assim comoconsidero o tempo precioso.É importante não se isolar daspessoas, e participar mais davida comunitária porque égostoso se sentir integrado e

útil. Claro que para chegar até aqui, e conseguir ter a percepçãoque hoje tenho da vida, vivenciei uma longa e dura jornada, quecomeçou há nove anos.

Os primeiros sintomas foram dores pelo corpo e um cansaçosem fim. Suspeitou-se de fibromialgia. Após alguns exames desangue, em julho de 2000 foi diagnosticada Doença Mista doTecido Conjuntivo. Mista porque são três: esclerose sistêmica,lúpus e miosite. Com o tempo, percebemos que só a ES estavaem atividade. Comecei então a pesquisar sobre a doença e choreimuitas vezes na frente do computador. O prognóstico era sombrio.Estatisticamente, 73% dos óbitos eram por insuficiência respira-tória, num prazo de cinco anos. Na época, eu dava cursos paraprofessores da rede municipal de Nova Odessa e fazia faculdade


de Pedagogia à noite. Estava no auge da ascensão profissional.Nos finais de semana, tocava piano e teclado na igreja. Em marçode 2001, as dores ficaram tão intensas que foi necessário melicenciar. Nessa época, fui hospitalizada várias vezes.

Passei dois anos na cama, só levantando para comer, tomarbanho e ir ao médico. Não foi possível voltar a trabalhar, assimcomo também não dava mais para tocar piano por causa dasferidas dos dedos. Mesmo com curativos, doíam muito e, aospoucos, fui perdendo a agilidade. Eu chorava muito e me pergun-tava: ‘por que eu?’.

Emagreci drasticamente e da cintura para baixo meus músculosatrofiaram me deixando com as pernas muito finas. Tive problemasno esôfago (refluxo), coração (derrame pericárdico), intestino


CONHECER SUA DOENÇA E SEUSSINTOMAS NÃO É COISA FÁCILPARA O LEIGO, MUITO MENOSANALISAR ESTATÍSTICAS DESOBREVIDA DE QUALQUERDOENÇA, PRINCIPALMENTEA SUA. O CONHECIMENTODA EVOLUÇÃO DOS SINTOMASE COMO DEVEM AGIR ASMEDICAÇÕES É IMPORTANTEPARA QUE O PACIENTE POSSACOMPREENDER MELHORA EVOLUÇÃO DE SUA DOENÇAE ASSIM TENHA CONDIÇÕESDE CONTRIBUIR PARASUA MELHORA.

(diarreia), pulmão (fibrose e hipertensão arterial pulmonar, o queme obrigou a usar doze horas de oxigênio por dia), nos ossos(osteoporose), e no sistema circulatório (flebite e ulcerações nosdedos causadas pelo fenômeno de Raynaud que atinge veias depequeno calibre), além de uma importante calcinose nas coxas.No começo, o tratamento era à base de corticoides e não apre-sentava melhoras significativas. Surgiu então a pulsoterapia comciclofosfamida que controlaram bem a doença por uns três anos.

Quando a doença começou a evoluir novamente, passei a tomaroutro imunossupressor, que funcionou bem por mais três anos.Mas houve uma queda grande na imunidade e o organismo ficoususcetível a infecções. Recentemente, comecei a fazer uso deum vasodilatador e estou muito confiante no resultado.


GABRIELSOARESDE PINHO19 ANOSESTUDANTEMONTES CLAROS/MG

DESENVOLVER UMA DOENÇA CRÔNICA É ALGOMUITO DIFÍCIL DE SER ASSIMILADO PELOSADOLESCENTES. ENQUANTO OS AMIGOS ESTÃOPRATICANDO ESPORTES, NAMORANDO E SEDIVERTINDO NAS MUITAS FESTAS DA JUVENTUDE,OS PACIENTES ESTÃO RESTRITOS ÀS SUAS CASASE IMPEDIDOS DE FAZER ESTAS ATIVIDADESCORRIQUEIRAS DA SUA IDADE. MUITOS ENTRAMEM DEPRESSÃO OU FICAM COM RAIVA DE TUDOE DE TODOS, ENQUANTO OUTROS AMADURECEME PASSAM A VER A VIDA COM OLHOS DIFERENTES,SENDO MAIS PARTICIPATIVOS E DISCIPLINADOSNO SEU TRATAMENTO.


O ano era 2007. Era sexta-feira,véspera de meu aniversário (10 demarço), lembro que pedi a minhamãe autorização para ir a umaMicareta. Eu já havia notado queminhas pernas estavam inchadas,mas resolvi não falar nada, poissabia que ela não me deixaria irse achasse que eu não estavabem. A permissão dela foi o meupresente de aniversário.

Alguns dias depois, o caseiro denosso sítio foi almoçar em nossacasa na cidade, e reparou queminhas pernas estavam inchadas.

À noite, quando minha mãe chegou do trabalho, e me viu no com-putador, reclamou muito e fez aquele discurso todo de que eudeveria estar me preparando para o vestibular. Nesse momentoresolvi dizer a ela que precisava ir ao médico por causa daspernas, e contei que não tinha mais a mesma mobilidade.

Na mesma hora ela me levou ao Pronto Atendimento. Lá receitaramum remédio para o inchaço, mas não souberam dizer qual era omeu problema. No dia seguinte, após fazer exames de sanguee urina, continuava sem nenhuma suspeita de doença que pu-desse explicar os meus sintomas. Isso nos deixou preocupados,pois sabíamos que alguma coisa estava errada. Consultei-me compraticamente todos os médicos da minha cidade, até que um


deles, cardiologista, disse suspeitar que eu estava com EscleroseSistêmica. Ele nos indicou um reumatologista que, depois de reali-zar uma biópsia, confirmou o diagnóstico.

Até aquele momento sempre tive uma vida normal como a detodos os adolescentes da minha idade. Ia à escola e praticavaesporte. No meu caso, jogava basquete, que sempre foi meupassatempo preferido. Quando recebi a notícia de que tinhaES e passei a entender do que se tratava, fiquei muito sentido.Minhas atividades foram restringidas. Cheguei a perguntar aminha mãe se eu havia me tornado um incapacitado, pois mesentia um vegetal, já que não podia mais jogar basquete, ir aoclube e fazer mais um monte de coisas que gostava.

Minha mãe, percebendo a minha angústia, soube, através deminha tia, de um especialista em Campinas. Fomos consultá-lo.E esse dia foi muito especial para mim, pois ele me disse que eupoderia levar uma vida normal, fazer tudo o que eu conseguisse,mas que deveria estar atento, compreender e respeitar as minhaslimitações. Após um ano de tratamento minha ES está controladae atualmente faço acompanhamento de controle.

Uma das coisas que acho que a doença proporcionou foi a união daminha família, fez nos apegar ainda mais uns aos outros. A minhavida religiosa também mudou muito. Desde o início, sabia que nãoconseguiria lidar com a realidade da doença sem a ajuda do NossoSenhor. Eu tinha muito medo. Hoje, passado o susto, só tenho aagradecer aos familiares, aos amigos, meus professores e o diretordo colégio que eu estudava, que sempre estiveram ao meu lado.


DEPOIS DEDIAGNOSTICAR A ES,SENDO LEVEOU AGRESSIVA,É IMPRESCINDÍVELQUE O PACIENTE TENHAUMA BOA ADESÃO AOTRATAMENTO, QUEO LEVE REALMENTEA SÉRIO, E INTERAJACOM SEU MÉDICO SOBRETODOS OS SINTOMASDA DOENÇA. ESTESFATOS CERTAMENTEO TORNARÃO MAISFORTE EM RELAÇÃOA QUALQUER PROBLEMAQUE APAREÇA, ESTANDOOU NÃO ASSOCIADOÀ SUA DOENÇA. O APOIOFAMILIAR E ESPIRITUALTAMBÉM CONTRIBUIDECISIVAMENTE PARAO SUCESSO DOTRATAMENTO.

Graças a esse apoio, no finaldo terceiro ano, passei no ves-tibular e fui estudar adminis-tração na Faculdade de BeloHorizonte, onde morei duran-te seis meses. Como não con-segui me adaptar à cidade,comecei a ter depressão e issoestava afetando meu trata-mento. Resolvi trancar a fa-culdade e voltar para MontesClaros, onde me sinto bem.Atualmente trabalho na pada-ria da minha família, e nos fi-nais de semana faço trilhas demoto e outros passeios.

Futuramente penso em fazerum novo vestibular. Sei que issovai ser muito importante paramim. Acho que já está na horade meus pais descansarem, eeu, junto com meus irmãos,

tocarmos os negócios. Uma coisa importante que aprendi nosúltimos dois anos de tratamento contra a ES é que não devemosser mal agradecidos. É importante perceber que existem outraspessoas em situações tão delicadas ou mesmo pior do que a dagente. No meu entender não devemos reclamar da vida que temos.


GERALDOROBERTOCOGO63 ANOSPEDIATRACAMPINAS/SP

ESTAR DOENTE É UM PROCESSO QUE IRÁATINGIR A TODOS NÓS, EM DETERMINADOSMOMENTOS DE NOSSAS VIDAS. E QUANDO ADOENÇA AFETA UM PROFISSIONAL DE SAÚDE,QUE ENTENDE MELHOR QUE OS LEIGOS SOBREOS MECANISMOS DE DOENÇA E SEUS RISCOSPOTENCIAIS, ESTE PROCESSO É MAISINTENSAMENTE SENTIDO, ESPECIALMENTEQUANDO SE TRATA DE UMA DOENÇA CRÔNICA.MAS OS PRINCÍPIOS DE TRATAMENTO, O APOIODA FAMÍLIA E DOS AMIGOS NESTES MOMENTOSDE ANGÚSTIA SÃO OS MESMOS QUE DEVEMSER OBSERVADOS EM QUALQUER PACIENTE.TODO SER HUMANO NECESSITA DE MUITASOLIDARIEDADE PARA CONSEGUIRENFRENTAR UMA DOENÇA.


Solidariedade e apoio dos amigose da família. São esses os doisfatores fundamentais que confor-tam um doente, diante das adver-sidades de ordem física e emocio-nal e que dão forças para seguiradiante. Por isso, gostaria de rela-tar um fato que marcou muito, nãoapenas por ter me beneficiado,mas por me fazer ainda acreditarno ser humano. Uma vez, quandoeu não estava conseguindo obterum medicamento de alto custoatravés do Estado, pois este nãochegava ao local de distribuição,minha filha Marina, que mantémcontato com portadores e comassociações de esclerodermia,perguntou, via internet, aos demaisportadores, se haveria algumaoutra forma de obtê-lo.

Em resposta, uma pessoa desconhecida da gente, a CristinaPelizari, de Pernambuco, que também é portadora da doençae usuária da mesma medicação que eu, tinha um frasco doremédio e no momento não poderia utilizá-lo. Por e-mail eladisse que me mandaria o remédio. E assim o fez. O medicamentochegou naquela mesma semana, coincidentemente, no dia de


meu aniversário. Acho oportunoregistrar nesse livro a minha sin-cera gratidão à Cristina.

Após um período terrível, que du-rou até julho de 2007, levo atual-mente uma vida mais tranquila, jáque a doença está sob controle.Mas chegar até aqui foi uma longae dolorosa caminhada. Moro emCampinas com minha esposaLourdes e minhas filhas Paula eMarina, e onde sou médico pe-diatra há 33 anos. Trabalho numhospital da cidade e no meu con-sultório. O diagnóstico da minhadoença foi feito há mais ou menosquatro anos. Os primeiros sintomas foram arroxeamento dasmãos e pés, principalmente nos períodos de frio, assim comovermelhidão constante dos antebraços e mãos. A conclusão dodiagnóstico foi bastante demorado e difícil, pois a doença éainda relativamente desconhecida. Por muito tempo, sem sabero que eu tinha, a minha rotina foi muito difícil e de extrema preo-cupação, pois sabia que apresentava alguma patologia relati-vamente rara, já que não se enquadrava em roteiros de diagnós-ticos simples. Continuava exercendo minha profissão, mesmo comos sintomas, mas como não sabia o que tinha nem como tratarficava constantemente preocupado.


Quando finalmente foi feito o diagnóstico, com biópsia e examehistológico, tal hipótese já havia sido aventada por outro colegadermatologista da cidade. A notícia foi recebida com muita apre-ensão, pois havia a expectativa de que o quadro fosse brando.Como minha condição já estava avançada, a minha primeirareação foi de medo, mas não havia opção. Era preciso enfren-tar todas as adversidades que iriam vir. E ser médico, nestemomento, me ajudou no sentido de ter noção acerca dos proble-mas que era preciso enfrentar.

Apesar de ter ciência das possíveis complicações, iniciou-seem janeiro de 2007, um dos piores períodos. Tive dores terríveis

ESTE DEPOIMENTO REVELAQUE, MESMO PARAUM EXPERIMENTADOPROFISSIONAL DE SAÚDE,O DIAGNÓSTICO DE ESFOI DEMORADO, DEVIDOÀ APARENTE RARIDADEDA DOENÇA, E DODESCONHECIMENTO DEMUITOS MÉDICOS SOBRE SUAEVOLUÇÃO. ESTA DEMORADIAGNÓSTICA SOMENTESERÁ SOLUCIONADA COMO CRESCIMENTO DA REDEDE INFORMAÇÕES SOBREA ESCLEROSE SISTÊMICA.


nos dedos, principalmente dos pés, e aparecimento de úlcerasnestes locais. Estas dores eram de muito difícil controle e tinhade tomar drogas analgésicas que provocaram o aparecimento dearritmias cardíacas sérias. Isso me levou, por quatro ocasiões, ainternações em UTI. Para o alívio da dor, havia outros métodoscombinados às drogas, como a ablação de terminações nervosaspor radiofrequência e aplicação de toxina botulínica em algunsdedos dos pés, onde o desconforto era insuportável e os espas-mos arteriais já estavam levando à necrose destes membros.

UM PROBLEMA SÉRIO VIVIDO PELOSPACIENTES ESCLERODÉRMICOS É QUE

ALGUMAS MANIFESTAÇÕESPOTENCIALMENTE GRAVES E MUITO

SINTOMÁTICAS, COMO AS ÚLCERASISQUÊMICAS DESTE PACIENTE, TÊM

TRATAMENTO BASTANTE CARO. UMAPOLÍTICA DE SAÚDE QUE FACILITE O

FORNECIMENTO DESTAS MEDICAÇÕES DECUSTO BASTANTE ELEVADO PARA OS

PACIENTES QUE REALMENTE ANECESSITAM SE FAZ NECESSÁRIA, TANTO

PARA AS DOENÇAS BASTANTE CONHECIDASCOMO A AIDS, QUANTO PARA AQUELAS QUESÃO MAIS RARAS E DESCONHECIDAS COMO

A ESCLEROSE SISTÊMICA.


A evolução destas necroses resultou em inevitável amputaçãode dois dedos dos pés. Logo após estas amputações, sobre-pondo a tudo isto neste período, fui ‘premiado’ com um quadrode dengue hemorrágica, que mais uma vez me levou a frequentaruma UTI. Nesta fase, diante de todas estas intercorrências, foiproposta a introdução de uma medicação de alto custo, que man-tenho até os dias de hoje, e que me trouxe um grande alívio, nãosó em relação à dor, que foi a pior experiência de toda esta traje-tória, assim como mais força emocional resultando uma melhorqualidade de vida.


JOAQUIMBERNARDES54 ANOSMECÂNICO APOSENTADOAMERICANA/SP

QUANDO SE TEM UMA VIDA AGITADA E EMCONSTANTE MUDANÇA, O DIAGNÓSTICO DEQUALQUER DOENÇA CRÔNICA SE TORNA MAISDIFÍCIL, PELA DIFICULDADE DO PACIENTEEM SE FIXAR NUM MÉDICO OU INSTITUIÇÃODE SAÚDE QUE POSSA TRATAR, DE FORMAADEQUADA, A DOENÇA DE BASE. E ESTESPROBLEMAS SE TORNAM AINDA MAIORESQUANDO SE TRATA DE DOENÇAS POUCOFREQUENTES, COMO A ESCLEROSE SISTÊMICA.


Antes da ES, eu era mecânico so-corrista. Viajava bastante por vá-rios estados, tinha uma vida bemagitada. Mesmo com dores eu con-tinuei trabalhando, pois como nãotinha o diagnóstico da doença, oINSS não quis me afastar. Sabero que eu tinha foi bastante difícil.A doença começou com dores nasjuntas, há uns sete anos. Minhasmãos ficavam ressecadas e cons-tantemente geladas.

Como estava sempre viajando atrabalho, eu acabava tendo queprocurar ajuda onde est ivessepor conta das fortes dores. Gasteimuito dinheiro em consultas, comexames complexos, quase todos

particulares, e com medicamentos, sem obter nenhum resultado.Foi essa a minha dolorosa rotina até conseguir o diagnóstico ecomeçar o tratamento na Unicamp. A essa altura eu já não tinhamais condições de trabalhar e precisei me aposentar.


A EXISTÊNCIA DE ASSOCIAÇÕES DEPACIENTES É MUITO IMPORTANTE

PARA QUE MUITOS PACIENTES COMDOENÇAS CRÔNICAS POSSAM

PERCEBER QUE NÃO ESTÃOSOZINHOS EM SUAS DÚVIDAS E SEUS

MEDOS. APÓS UMA EVENTUAL FASEINICIAL DE DEPRESSÃO, O PACIENTE

ESCLERODÉRMICO PRECISAPERCEBER QUE SUA MELHORA ESTÁ

LIGADA AO TRATAMENTO ADEQUADOE A UMA POSTURA PESSOAL DE

ENFRENTAR OS PROBLEMAS COMSERENIDADE E, QUANDO POSSÍVEL,

COM BOM HUMOR.

Foi muito difícil aceitar a notícia de que estava com ES. Eu nãotinha conhecimento da doença e ouvir dos médicos que nãotinha cura foi muito duro, pensei que fosse morrer. Então entreiem depressão profunda. Mas depois me explicaram que apesarde não ter cura, havia um tratamento que controlava a doençae que eu poderia levar uma vida normal. Apesar de passar pormomentos difíceis, que incluem uma cirurgia do coração – quandoeu fiz essa cirurgia, fiquei em coma por 30 dias –, úlcera abdo-minal, eu não perdi a alegria de viver.


Hoje eu passeio muito. Gosto de ir pescar, assistir a jogos defutebol, visitar amigos na firma em que trabalhei e onde atual-mente faço palestras sobre segurança do trabalho. Minha famíliame apoiou muito. Uma coisa importante e que me ajudou a ter umolhar positivo sobre a minha nova vida, que me ajudou a encararo futuro de maneira otimista foi a Abrapes – Associação Brasileirados Pacientes de Esclerose Sistêmica. Lá na Associação, eu medei conta de que não estava sozinho. Conheci várias pessoascom a mesma doença que são alegres e levam uma vida normal.Formamos um grupo bastante unido e estamos sempre ampa-rando um ao outro.


JOZETEMARINADA SILVA51 ANOSVAQUEIRAVALINHOS/SP

TER UMA DOENÇA CRÔNICA JÁ É DIFÍCIL PARAAS PESSOAS QUE TEM CONDIÇÕES DE PROCURARUM DIAGNÓSTICO E UM TRATAMENTO ADEQUADOSCOM MÉDICOS OU CENTROS DE SAÚDE QUE SÃOREFERÊNCIA. IMAGINEM QUEM NÃO TEM NADAA NÃO SER A FÉ EM FICAR BOA, NUMA CIDADEPERDIDA POR ESTE BRASIL DESIGUAL NASSUAS POTENCIALIDADES E OPORTUNIDADES!ESTE É O CASO DE JOZETE, HUMILDE VAQUEIRADE OURICURI, SERTÃO DE PERNAMBUCO. SEMCONDIÇÕES FÍSICAS E FINANCEIRAS, CONSEGUIUVIR PARA SÃO PAULO, E LUTOU BRAVAMENTEPARA FAZER SEU TRATAMENTO COM MEDICAÇÕESQUE NÃO TINHA CONDIÇÕES FINANCEIRASDE COMPRAR. APESAR DE TODA A IMENSAADVERSIDADE, NÃO PERDEU A ESPERANÇA DEMELHORAR, E ESTÁ MELHORANDO, MESMO QUELENTAMENTE (PELAS CONDIÇÕES IRREGULARESDE TRATAMENTO).


Há dez anos eu estava sentindo uminchaço no corpo e percebia a cadadia que estava perdendo a força nosbraços. Procurei o Posto de Saúde daminha cidade, no interior de Pernam-buco, onde eu morava e trabalhavacomo vaqueira. Os médicos locais nãosabiam o que eu tinha e um dia merecomendaram ir para São Paulo, poislá não tinham condições de diagnos-ticar minha doença, nem mesmo sus-peitavam o que poderia ser. E assim,minha ES foi diagnosticada, em 1999,em São Paulo. Desde então, tomo in-

jeções que estão me ajudando a melhorar. Ocorre que, desde oNatal de 2008, comecei a sentir dificuldades para andar, por contadas articulações dos meus joelhos. Tenho ficado mais em casa porcausa disso e, quando posso faço curtas e lentas caminhadas.

Vivo em Valinhos com minha cunhada, viúva de meu irmão, e mi-nhas três sobrinhas. Como minha cunhada trabalha fora uma partedo dia, são as meninas que cuidam de mim quando ela não está.Muitas vezes me sinto profundamente triste e tento não perder aesperança. Nessas horas busco me distrair vendo televisão – adoroassistir ao telejornal. Em outros momentos, minha fé me invade eme dá a certeza de que vou ficar boa, de que vou melhorar, de quevoltarei a caminhar e que voltarei a cuidar das minhas coisas. Tenhomuito desejo de voltar para a minha casinha, para minha terra nointerior de Pernambuco, para cuidar do meu pai que ficou lá.


MARIA DOROSÁRIOCOSTAMAUGER50 ANOSARTISTA PLÁSTICACAMPINAS/SP

TER O DIAGNÓSTICO DE UMA DOENÇA CRÔNICAÉ SEMPRE UMA EXPERIÊNCIA DURA PARAQUALQUER PACIENTE. PRINCIPALMENTEQUANDO SE TEM UMA DOENÇA POUCOCONHECIDA, E COM TRATAMENTO AINDA NÃOACESSÍVEL A TODOS OS PACIENTES. MAS, TODASESTAS DIFICULDADES PODEM SE TRANSFORMAREM FORÇA MOTRIZ PARA ENFRENTAR A DOENÇAE DEPOIS AINDA AJUDAR OUTROS PACIENTESA TAMBÉM ENFRENTÁ-LA.


Meu quadro de ES teve início em1987, com dores nas juntas, estrei-tamento do esôfago e fenômeno deRaynaud. Por volta do ano 2000,foi diagnosticada também a hiper-tensão arterial pulmonar. Mas, nãofoi nada fácil descobrir o que eutinha de fato. O diagnóstico finalfoi muito demorado, só veio dezanos depois de eu começar a ter asprimeiras manifestações, dores eoutros indicativos. Isso porque a ESé uma doença ‘relativamente nova’e com sintomas semelhantes aosde outras doenças autoimunes.

Num primeiro momento, quandodescobri que tinha Esclerose Sis-têmica f iquei mui to revol tada.Sempre fui uma pessoa muito dinâ-

mica e vaidosa. Tinha uma loja de roupas e viajava quinzenal-mente para São Paulo e Rio de Janeiro para fazer compras.Frequentava academia diariamente, e acompanhava o desenvol-vimento dos meus dois filhos, na época adolescentes. Além disso,fazia muitas viagens a passeio.


Com a doença, eu tive que me adaptar a uma nova vida, numritmo bem mais devagar. Ao longo do tempo fui reduzindo asminhas atividades até chegar a um estágio em que preciseiabrir mão de minha loja e não conseguia mais fazer ginástica.Enfim, vivia de uma forma mais calma, com menos afazeres, epoucos compromissos. Lembro bem que não foi fácil superar ochoque, saber da notícia de que eu tinha ES, mas, como soumuito forte, pensei: ‘Vou superar essa doença. Ela não vai acabarcomigo’. Senti que precisava dessa força emocional, e que era

ACEITAR A DOENÇAPARA MELHOR

CONSEGUIR VENCÊ-LA ÉUM PASSO IMPORTANTE

NA CONDUÇÃO DOTRATAMENTODO PACIENTE

ESCLERODÉRMICO. OPACIENTE, EMBORA NÃO

ESTEJA FELIZ COM SUANOVA CONDIÇÃO,

NECESSITA ENCONTRARFORÇAS PARA NÃO SESENTIR DEPRIMIDO APONTO DE PARAR DE

APROVEITAR SUA VIDA.


O APOIO FIRMEE INCONDICIONALDA FAMÍLIAPERMITE AOPACIENTEENCONTRARFORÇAS PARASE CONCENTRARNO TRATAMENTO,INTERAGINDOPOSITIVAMENTECOM OS MÉDICOSPARA CHEGAR AUM MELHORRESULTADOTERAPÊUTICO.

necessário acreditar para quemeu tratamento tivesse resultado.Foi nesse momento que conseguidar o passo mais importante:aceitar a doença e acolher a mi-nha nova condição.

Meu marido sempre me apoioue foi em busca de tudo que pu-desse me ajudar. O amor de mi-nha família foi o que me deu for-ças para seguir em frente de umaforma positiva. Outro fator impor-tante nessa trajetória foi poderestar sendo acompanhada porum especialista de nível interna-cional. Hoje voltei a ser aquelapessoa dinâmica de antes, commuitos planos, projetos e sonhosa realizar. Costumo fazer longascaminhadas com meu cachorro,viajo, pinto minhas telas e, firmee forte, sigo vivendo a vida.

Tenho muitos planos para a Abrapes – Associação Brasileirados Pacientes de Esclerose Sistêmica –, da qual sou presidentedesde fevereiro de 2007. Quero me dedicar ao estudo do inglêse do espanhol para promover intercâmbio da nossa associaçãocom grupos internacionais. O principal objetivo da Abrapes éajudar a todos os portadores brasileiros da ES a ter uma vidadigna. E para isso, é necessário acessar e difundir informaçõessobre a doença e sobre os avanços no tratamento da ES.


MONALIZASILVARIBEIRO22 ANOSTÉCNICA DE ENFERMAGEMMESQUITA/RJ

A ESCLEROSE SISTÊMICA É UMA DOENÇAFREQUENTE EM PESSOAS ADULTAS, SENDORARA EM CRIANÇAS, QUE GERALMENTEAPRESENTAM A FORMA LOCALIZADA DA DOENÇA.DESENVOLVER SINTOMAS SISTÊMICOS DAESCLERODERMIA NA INFÂNCIA, COMTODAS AS LIMITAÇÕES QUE A DOENÇA E SEUTRATAMENTO ACARRETAM, NÃO É FÁCIL NEMPARA AS CRIANÇAS NEM PARA SEUS PAIS.


A Esclerose Sistêmica é uma enfer-midade e quem tem precisa apren-der a conviver com algumas limi-tações. Eu pensei que se Deuscolocou esse obstáculo na minhavida é porque ele sabe que, maisdo que qualquer outra pessoa, soucapaz de superar e sou forte o bas-tante pra seguir em frente.

No meu caso, a ES está presente naminha vida desde criança. Comeceia desenvolver a doença com ape-nas três anos e meio. Minha mãepercebeu que eu tinha algo de dife-rente em relação às outras crian-ças da minha idade. Meus dedinhosdas mãos e dos pés estavam sem-pre gelados e roxos. Além disso,

podia estar fazendo calor que eu sentia muito frio e nunca suava.Ela resolveu então conversar com a minha pediatra que me enca-minhou para o Hospital do Fundão onde a ES foi diagnosticada.Minha mãe conta que foi complicado chegar ao diagnóstico naépoca, já que a ES não é uma doença comum em crianças e,portanto, demoraram para suspeitar.


EM ALGUNS CASOS NÃORESPONSIVOS AO TRATAMENTOCONVENCIONAL, EM PACIENTES

COM ACOMETIMENTOVISCERAL GRAVE, UMA DAS

ALTERNATIVAS TERAPÊUTICASÉ O TRANSPLANTE DE MEDULA

ÓSSEA, PROCEDIMENTO QUEREQUER PREPARAÇÃO E

GERALMENTE TEM UMA LONGARECUPERAÇÃO. É UM

PROCEDIMENTO DE RISCO QUEDEVE SER MUITO BEM

ESTUDADO E ASSIMILADO PELOPACIENTE E SUA FAMÍLIA.

Como cresci convivendo com a ES, sempre soube que era umadoença incurável e cuja causa não tem explicação. A única vezque me senti profundamente abalada foi quando cheguei naadolescência e, ao pesquisar sobre a doença, pude compreendero que significa ter ES.

Meu tratamento é contínuo desde criança. Recentemente, há cercade sete meses, passei por um transplante de células-tronco. Foi umprocesso bastante complicado e doloroso. Além de ficar mesesem outro Estado, longe de casa, fiz sessões de quimioterapiamuito fortes que dão mal-estar e abalam o estado psicológico.


Meu cabelo caiu e fiquei assustada.Mas graças a Deus, o procedimentofoi um sucesso e trouxe melhoraspara minha condição.

Acho que o fato de conviver coma ES desde muito pequena fezcom que eu sempre levasse a vidada maneira mais normal possível.Meus pais lidaram muito bem como problema, sempre cuidaram eainda cuidam de mim, mas nuncaimpediram que eu vivesse, apesarde não ser igual aos outros e deter limitações.

Com isso, sempre pude estudar, termeus momentos de lazer e diversão.

Tenho muitos amigos, estamos sempre juntos, curtindo desdeas baladas mais agitadas até as reuniõezinhas mais íntimas.A minha irmã também é muito companheira. Está sempre pre-sente. O carinho dela é fundamental para que eu continueseguindo adiante.

Uma coisa que sempre penso é que problema todo mundo tem enão é por isso que devemos parar de viver. Pelo contrário, temosque seguir em frente com mais perseverança. Minha mãe costu-ma dizer que Deus dá a cruz que a gente pode carregar e se elenos escolheu, nos faz passar por essas coisas, é porque somos


especiais e muito fortes. A fé é essencial. Já me peguei recla-mando da vida e perguntando a Deus: ‘Por que eu?’. Mas, issoacontece nos momentos de angústia que toda pessoa sente emalgum momento da vida.

Faço muitos planos para o futuro. Me formei em dois cursostécnicos: enfermagem e informática, e no momento estou traba-lhando para cursar minha faculdade, que é um sonho que seique posso realizar. Atualmente sou assessora de vendas darede Leroy Merlin. Meu dia-a-dia é de muito trabalho como o dequalquer um de meus colegas de trabalho.


ALBA VALÉRIASILVA RIBEIRO47 ANOSMÃE DE MONALIZA

SER UM(A) CUIDADOR(A) DE UM MEMBRO DAPRÓPRIA FAMÍLIA É UMA ATITUDE DE AMORE DOAÇÃO. QUANDO SE É CUIDADOR(A) DEUM(A) FILHO(A), MUITAS VEZES INDEFESO ANTEUMA DOENÇA CRÔNICA E POTENCIALMENTEGRAVE, ESTA DOAÇÃO GUARDA MUITAANSIEDADE, ANGÚSTIA E MEDO DA EVOLUÇÃODA DOENÇA. MAS ESTE TRABALHO TEM UMAFUNÇÃO PRIMORDIAL NA BOA RESPOSTA AOTRATAMENTO DOS SEUS ENTES QUERIDOS.

Descobrir e lidar com a informação de que um filhotão pequeno é portador de uma doença como a ESé muito complicado. No princípio, até que eu me adap-tasse à situação, passei por muitas dificuldades.Era difícil aceitar que uma criança que nasceu com

perfeita saúde, pesando 4,1 quilos e medindo 53 cm pudessedesenvolver um problema assim. Foram, pelo menos, dez anosde muitas dificuldades e sofrimento até eu conseguir me habi-tuar, e a compreender a doença. Vi minha filha perder a infân-cia em leitos hospitalares e isso é muito duro. Até hoje, mesmoapós ela ter se submetido a um transplante de células-troncocom objetivo de controlar a progressão da doença, aindasinto que não vencemos. Mas enquanto eu viver, vou conti-nuar lutando porque tenho a companhia de Deus e desejoque minha filha tenha uma vida melhor.


ROSEMEIREDE OLIVEIRAVASCONCELOS37 ANOSDOMÉSTICARIO CLARO/SP

TER UMA DOENÇA CRÔNICA E COMMANIFESTAÇÕES GRAVES NÃO É SINÔNIMO DEINVALIDEZ E MORTE. DESDE QUE O PACIENTEFAÇA CORRETAMENTE O TRATAMENTO, MESMOCOM OS EFEITOS COLATERAIS – NA MAIORIA DASVEZES REVERSÍVEIS – QUE SÃO COMUNS QUANDOSE TEM DE USAR MEDICAÇÕES POTENTESPARA CONTER MANIFESTAÇÕES GRAVES EPOTENCIALMENTE FATAIS DA ESCLEROSESISTÊMICA. OS SONHOS E OBJETIVOS DE VIDA NÃODEVEM SER ESQUECIDOS. POR VEZES, PRECISAMSER MODIFICADOS, MAS DEVEM SER MANTIDOSE ASSOCIADOS À VONTADE DE VENCER A DOENÇA.ESTE É O CASO DE ROSEMEIRE, QUE TEVE UMCASO INICIALMENTE GRAVE DE ES, SEGUIDODE UMA TROMBOSE PORTA, QUE NECESSITOUDE UM TRATAMENTO AGRESSIVO E MUITASINTERNAÇÕES. FEZ CORRETAMENTE TUDOQUE LHE FOI SOLICITADO, CONTRIBUIU COMOS MÉDICOS EM TUDO QUE ERA NECESSÁRIO,E CONTROLOU A DOENÇA. E, QUANDO A ESJÁ ESTAVA CONTROLADA, TEVE SEU FILHOQUE LHE TRAZ MUITAS ALEGRIAS.


Hoje, mais de uma década depoisque descobri que tinha ES, chegoa pensar que tudo que passei acon-teceu com outra pessoa, pois mesinto curada, embora às vezesainda me pergunte como eu so-brevivi àquelas dores insuportá-veis. Procuro só pensar no futuro,nos meus projetos de vida, commeu marido e meu filho Rafael.Me sinto privilegiada por poderver meu filho crescer, ver que estáse tornando um homem de bem,de caráter. Como todos os paisque amam seus filhos, dedicamosmuito tempo para ele e queremosoferecer o conforto e as oportuni-dades que não tivemos, como po-der estudar numa boa escola.

Eu tinha mais ou menos 22 anos quando comecei a sentir doresnas articulações. Eram dores muito fortes. Às vezes não conse-guia levantar o braço nem para pentear o cabelo. Meus dedostambém ficavam duros e cheios de feridas. Procurei vários médicosque me mandaram fazer muitos exames. Os laudos sempre indi-cavam uma infecção, mas como não sabiam do que se tratava,prescreviam antibióticos que nunca resolviam a infecção. Com isso,as dores permaneciam e ficavam cada vez mais fortes.


Em Rio Claro, onde moro, du-rante dois anos, passei porvários médicos até me en-caminharem para um espe-cialista de Campinas, ondefoi feito o meu diagnóstico.Em tratamento na Unicampfiz, por dois anos, pulsote-rapia. Como não conhecia aES e não entendia o que erafiquei apavorada. Quando euvia no ambulatório algumaspessoas deformadas, outrasna cadeira de rodas, eu sen-tia muita angústia e medo.Pensava: ‘Meu Deus, eu vouficar assim?’.

No começo a pulsoterapia foi bem difícil. Sentia enjoo, o cabelocaiu e fiquei quase careca, o que me deixou desesperada. Eu erabem jovem e estava recém-casada. Mas meu marido me apoiou otempo todo. Com o amor e dedicação dele somado a fé em Deus,pude me apegar ao tratamento e acreditar que ficaria boa comtodas as minhas forças. Enfim, quando melhorei, resolvi que eraa hora de realizar o meu sonho de ser mãe. Minha gravidez foinormal, tranquila, sem riscos e o Rafael nasceu lindo e saudável.


Mesmo com a doença, eu trabalhei o tempo todo. Na época eu eradoméstica na casa de uma pessoa muito boa e compreensiva queme ajudou bastante. Durante o dia eu passava bem. Mas quandochegava o final da tarde as dores intensas chegavam sem dó.Eu não aguentava. Eram insuportáveis, e como não sabia o queera e nada melhorava, sentia uma angústia muito grande. Depois,já em tratamento, percebi que se eu ficasse em casa não iriaconseguir superar aquilo. O trabalho era importante, me tirava daangústia, me dava a sensação de estar viva, de ser útil.

Só parei de trabalhar quando tive meu filho, pois optei por ficarcom ele. Fiquei cuidando do Rafael por sete anos e, há trêsanos, voltei a trabalhar com a mesma pessoa. Já faz um bomtempo que não sinto dores e as minhas mãos, que estavammeio tortas, voltaram ao normal. Meu rosto que também tinhaficado deformado já está praticamente normal. Só quem olharmuito de perto e prestar muita atenção é que vai perceber oendurecimento do nariz e da boca. Fora isso, a única sequelaque tenho é um problema no esôfago, que me faz sentir azia.Mas tomo uma medicação específica, a única que uso atual-mente, e isso está controlado.

Para quem descobre que tem ES digo que tem que lutar e ter fé.É preciso acreditar e fazer tudo direitinho: ir às consultas e cum-prir o tratamento recomendado. Em nenhum momento eu deixeide ir ao médico. Continuo fazendo o acompanhamento e tenho,dentro de mim, a certeza de que estou curada.


RITA DECÁSSIAGOUVEIA42 ANOSJORNALISTACAMPINA GRANDE/PB

TER UMA DOENÇA CRÔNICA E POTENCIALMENTEINCAPACITANTE É MUITO DIFÍCIL DE SERMETABOLIZADO INICIALMENTE PELOS PACIENTESE POR SUAS FAMÍLIAS. EMBORA A FAMÍLIATENHA UM PAPEL FUNDAMENTAL NO SUPORTEPSICOLÓGICO DOS PACIENTES, NÃO É RAROQUE OS PACIENTES SEJAM ABANDONADOS PORSEUS CÔNJUGES E, EVENTUALMENTE, POR SEUSFILHOS, ENFRENTANDO SOZINHOS (OU COMPOUCOS AMIGOS) OS MOMENTOS DIFÍCEIS.


Descobri que era portadora de Es-clerose Sistêmica em 1999, doisanos depois do surgimento dosprimeiros sintomas. Eu estava incha-da, tinha febre e muitas dores nasarticulações. Comecei a me trataraqui mesmo onde vivo, em Cam-pina Grande. Mas os remédiosprescritos no começo não surtiamefeito e eu fui ficando cada vez maisinchada. Isso me levou a um qua-dro de depressão severa, ao pontode não conseguir me levantar dacama. Nessa época, um médicochegou a me dar poucos meses de

vida. Sabendo da situação, um amigo que vivia em São Pauloveio me visitar e me sugeriu procurar uma médica mais expe-riente em João Pessoa. A essa altura a doença já havia evoluídoe eu já tinha desenvolvido a síndrome de Raynaud. Aceitei a reco-mendação dele e, ao realizar os exames indicados, soube o querealmente tinha e qual o estágio que a doença se encontrava.Até então, eu não fazia ideia do que era ES e quando recebi odiagnóstico e soube do que se tratava sofri muito.

Nessa época eu exercia a profissão de jornalista e gostava muitodo meu trabalho. Mas havia uma grande incompatibilidade entrea doença e o ritmo exigido na redação. Resolvi então fazer umconcurso público, para exercer uma atividade mais tranquila.


Ocorre que mesmo mudando meuritmo, a doença me pegou de jeito enem na repartição pública tive con-dições de ficar. Para completar, eu,que estava casada há oito anos, fuideixada pelo meu marido. Ele nãosuportou a situação e foi embora. Paranão ficar sozinha, já que precisava decuidados, fui morar na casa dos meuspais, no interior do Estado. Mas damesma forma que meu marido, a mi-nha família ficou muito angustiada porconta da minha situação, o que aca-bava me deixando mais aflita. Acabeivoltando para a minha casa.

A partir daí, só contei mesmo com a ajuda de meus amigos e, emtodos os momentos, de meu chefe, que sempre esteve presente eme ajudou muito. Fora eles, tive que ter forças para lidar com minhadoença sozinha. Como fiquei muito deformada, evitava encontraras pessoas, aos poucos me afastei de todo mundo. Hoje em dia,depois de cinco anos de tratamento contínuo, estou melhor. Façoo controle da enfermidade com medicação e exames de rotina.

Eu acho que envelheci e que mudei. Mas graças a Deus recu-perei vários órgãos internos que foram afetados pela ES. Aindatenho estreitamento do esôfago, mas me trato e isso não é maisproblema. Quem me conhece hoje não imagina o que passei nemque tenho uma doença tão séria. Me sinto curada. Sou muito


religiosa e acho que o que aconte-ceu comigo, a minha recuperação,foi um milagre. E isso eu devo nãosó a Deus, mas a minha médicatambém. Ela sempre cuidou demim, me atendeu e se dedicou aomeu caso com carinho, respeito,compromisso e responsabilidade.Sei que isso fez toda a diferençano meu caso. Acredito que recebiuma nova chance de viver e consigofazer planos para o futuro.

Estar viva me deixa feliz. Atualmentetenho uma vida normal. Viajo muitopara a casa dos meus pais, no inte-

rior. Apesar de até hoje não entenderem a minha doença, elesestão felizes porque estão me vendo bem. Realmente me sintoótima, ainda que não tenha a mesma disposição de antes. Vivocom meu namorado que é uma pessoa muito boa para mim eque entende que preciso ter uma vida regrada.

Ainda tenho muitas sensibilidades. Por exemplo, se me aborrecersinto logo a pele repuxando. Recentemente tentei voltar a traba-lhar na repartição pública, mas não consegui porque o ambientetenso me deixa nervosa e minha imunidade baixa. Quero voltar atrabalhar num lugar que não comprometa minha saúde e, de pre-ferência, com alguma coisa que possa ajudar pessoas, que é umacoisa que me faz sentir muito bem.


SÔNIA MARIAPEQUENOTESSARI42 ANOSDONA DE CASACAMPINAS/SP

AS DOENÇAS AUTOIMUNES ESTÃO ASSOCIADASA DESEQUILÍBRIOS DA NOSSA IMUNIDADE.EMBORA FATORES GENÉTICOS E AGENTESINFECCIOSOS E AMBIENTAIS POSSAM ATUARCOMO FATORES CAUSAIS DAS DOENÇASAUTOIMUNES, OS TRANSTORNOS QUE LEVAMAO ESGOTAMENTO PSÍQUICO SÃO FATORESIMPORTANTES NA GÊNESE DESTAS DOENÇAS.APRENDER A CONTROLAR OS PROCESSOS DERAIVA, DEPRESSÃO, ANGÚSTIA, ANSIEDADEÉ UMA TAREFA ÁRDUA, MAS QUE CONSEGUEAUXILIAR MUITO NO TRATAMENTO DASDOENÇAS AUTOIMUNES, NOS PACIENTESQUE FAZEM UM TRATAMENTO ADEQUADO.


Durante uma viagem a passeio coma família, no final de 2004, minhairmã reparou que meu rosto estavainchado, principalmente em tornodos olhos. No começo de 2005,percebi que o inchaço estava pio-rando, e comecei a sentir dores mus-culares, os pés e as mãos ficavamroxos e dormentes, e a respiraçãodifícil. Me dei conta de que meu ca-belo também estava caindo e queminha pele estava escurecida.

Fui ao posto de saúde próximo daminha casa, onde não solicitaramexames, e me indicaram tratamentocom calmantes, pois achavam queo meu problema era estresse emo-

cional. Como tenho hipotireoidismo, resolvi procurar meu endo-crinologista. Ele suspeitou de reumatismo e me encaminhou a umespecialista. Já na primeira consulta o diagnóstico foi doençado tecido conjuntivo. Fiz vários exames que mostraram acometi-mento no pulmão. Comecei então a tomar outros medicamentose fui encaminhada para a Unicamp, onde comecei a terapia intra-venosa, conhecida como pulsoterapia.


Lembro que levei um susto quandoentrei na sala de tratamento. Ligueiimediatamente para o meu marido.Fiquei angustiada, pois me depareicom outras pessoas doentes e lu-tando pela vida. Hoje penso queesse fato, que me chocou inicial-mente, acabou me dando forçaspara seguir em frente. O primeiroano da doença foi difícil, pois tinhade ir com frequência fazer o trata-mento e ao mesmo tempo cuidardos meus filhos – hoje o meninocom quinze anos e a menina com 7.Meu irmão me ajudava com eles.Ele buscava as crianças na escola sempre que eu precisava.Emagreci muito e meus familiares ficaram muito assustados,pois não compreendiam nada sobre a doença. E eu não conse-guia acreditar e entender porque uma coisa assim – que nem euentedia direito – pudesse acontecer comigo, justo quando meufilho especial estava na escolinha e indo muito bem.

Atualmente me sinto melhor. O tratamento tem dado resultado ea esclerodermia está estabilizada. Só lembro que a tenho quandovou ao hospital para fazer avaliação. Sei que uma das coisas im-portantes que aconteceram foi a possibilidade de contar comacompanhamento psicológico. Acho que o fator emocional contamuito e é importante aprendermos a conviver com a doença.


O DIAGNÓSTICO E TRATAMENTOPRECOCES PODEM EVITAR QUEOS ACOMETIMENTOS VISCERAISAPAREÇAM E PROGRIDAMCOM SEQUELAS MUITASVEZES IRREVERSÍVEIS PARAOS PACIENTES. E MAIS UMA VEZÉ ENFATIZADA A IMPORTÂNCIADO APOIO DA FAMÍLIA E DOSGRUPOS DE PACIENTES PARAQUE OS ESCLERODÉRMICOSREENCONTREM O SEU PRUMOE VOLTEM A VIVER SUASVIDAS COM MAIS QUALIDADEE ESPERANÇA.

Mesmo no meu caso, em que a ES é leve e poderia ter sido aindamais branda se eu tivesse tido o diagnóstico logo na primeira vezem que procurei ajuda médica.

Esse apoio que tive na clínica onde meu filho faz terapia, somadoa minha rotina doméstica, me ajudou a não desanimar. Eu pensavao tempo todo na minha família, que é a minha maior conquista, eo quanto era importante para mim cuidar dos meus filhos.

Acho que os médicos, os profissionais de saúde em geral, nãoestão preparados para lidar com a ES. Eles não sabem reconhecere nem tratar a doença. E, em função disso, muitos portadores deES encontram dificuldades para obter auxílio-doença, ou mesmoa aposentadoria junto a Previdência Social.


VALDINÉANASCIMENTOARAÚJO32 ANOSRIO DE JANEIRO/RJ

POR MAIS QUE UMA DOENÇA POSSA AFETARA SAÚDE DE UMA PESSOA, CAUSANDO INÚMERASPERDAS (AFETIVAS, PESSOAIS, FAMILIARES,PROFISSIONAIS, FINANCEIRAS, E AÍ POR DIANTE),AINDA RESTARÁ A ESPERANÇA DE QUE UMANOVA ETAPA DA VIDA, COM MAIS MATURIDADEE CIÊNCIA DAS LIMITAÇÕES E DASPOTENCIALIDADES, ESTARÁ ESPERANDOPARA SER VIVIDA. ESTE É O EXEMPLO DABATALHADORA VALDINÉA, QUE VIU SUA VIDAPRATICAMENTE SER DESTRUÍDA PELAESCLEROSE SISTÊMICA, MAS ENCONTROUFORÇAS INTERIORES PARA, CONSEGUINDOTRATAR-SE E E MELHORAR DE SUA DOENÇA,INICIAR UMA NOVA E PRODUTIVA FASE DESUA VIDA, AUXILIANDO OUTROS(AS) PACIENTESQUE PASSAM PELO MESMO PESADELO ARECOMPOREM SUAS VIDAS.


Sou uma pessoa a quem uma doen-ça autoimune alcançou de formabrutal, a ponto de mudar completa-mente a minha vida. Em fevereiro de1997, percebi, após um passeio àpraia, que a minha pele estava comum bronzeado diferente. Na reali-dade, ela estava escura e mesmodepois de semanas, não voltou maisà cor natural. Eu tinha 20 anos, erarecém-casada, e tinha muitos pla-nos para o futuro.

Em pouco tempo o problema depele se agravou e com ele apare-ceram as dores articulares. Resolviprocurar um reumatologista quediagnosticou Esclerose Sistêmica.Leiga, pensei que o tratamento se-ria uma coisa simples e passageira.

A falta de informação sobre a doença me fez ficar, por dois anos,me tratando com cremes para clarear a pele. O tempo, ingratopara os que não recebem o tratamento correto, me fez ver a mu-dança de meu corpo de forma cruel. Aos poucos fui deixando defazer pequenas coisas diárias, como pentear os cabelos, abotoarminha blusa, deitar e me levantar da cama sozinha.


Eu passava noites em claro imagi-nando o que ainda estava por vir.As terríveis dores me traziam medoe insegurança. Pensei que não ha-via solução para mim, olhava parao meu corpo e não acreditava naminha metamorfose. Uma febre re-pentina me acometeu por vinte diasseguidos e fui levada a uma clínicade emergência. Lá o médico de plan-tão me encaminhou para o HospitalPedro Ernesto.

Quando cheguei ao Pedro Ernesto,já não tinha praticamente nenhumaforça para me locomover. As articu-lações já estavam comprometidase o ar me faltava. No atendimentofui avaliada por uma equipe da clínica médica, onde foram feitosexames que nunca tinha ouvido falar. Meu corpo já estava com-pletamente comprometido pelas lesões causadas pela ES: o esô-fago e estômago foram afetados, minhas mãos tomaram formade garras e o pulmão foi tomado pela fibrose pulmonar. Foi ummomento de muita apreensão e tristeza.


Naquele momento percebi quefamiliares de um paciente reumá-tico nem sempre conseguem en-carar a doença. E no meio dessaconfusão na minha vida, vi meucasamento acabar. Durante seismeses passei pelo doloroso tra-tamento de pulsoterapia. Minhamelhora foi surpreendente e meusmovimentos aos poucos foramvoltando. Passei novamente a teresperança. Entre tantas lágrimas,sofrimentos e incertezas, surgiuuma alegria: descobri que estavagrávida. A possibilidade da mater-nidade era a coisa mais importantenaquele momento. Era o motivo da

minha vida. Eu não sabia que a opção de gerar uma criança pro-vocaria o agravamento da minha doença.

A gravidez me trouxe energia e para uma portadora de ES nomeu estágio, posso considerar que tive uma gestação normal,apesar do alto risco. Mesmo com todos os cuidados, entrei emtrabalho de parto no sétimo mês. Meu bebê prematuro nasceu semsequelas, mas veio a falecer de septicemia neonatal com quatrodias de vida. Eu não sabia dizer qual o tamanho da dor, nem qual


dor era maior. A dor física ou a dorda perda. Entrei num processodepressivo e perdi a condição desaber o que era perda e o que eraganho. Quando abria os olhos epercebia que estava viva me per-guntava se estar viva era perdaou se era ganho. Nessa época,tive a sorte de conhecer a ONGLágrima Brasil, da qual me torneivoluntária. Fui salva pela solida-riedade e amor ao próximo.

Durante oito anos trabalhei coma Lágrima Brasil, no ambulatóriodo Hospital Pedro Ernesto. Atual-mente realizo um trabalho huma-nitário de conscientização da doença autoimune no Gruparj –Grupo de Pacientes Artríticos do Rio de Janeiro. E percebo que,a medida que a fuga se transforma em aceitação, o tratamentofica menos doloroso.

Hoje, é possível contar aos outros a minha experiência. Sei quetenho condições de ajudá-los a não desanimar. Sinto-me realizadano que faço e, apesar de tudo, estou sempre em busca dos meussonhos. Tenho certeza de que o melhor remédio para amenizar


qualquer dor é o amor. O amor dos meus pais, meus irmãos,amigos e todos aqueles que passaram a fazer parte da minhavida nos últimos anos foi e é a coisa mais importante para mim.

Atualmente a minha vida é feita das minhas escolhas e priorizosempre a minha saúde. Sei que a doença ainda pode me causaroutras sequelas, embora me cuide o tempo todo para que issonão aconteça. Posso dizer que hoje abro os olhos, afasto osfantasmas e concluo que viver é um ‘ganho’.


LUCILAFERNANDESNOGUEIRAIN MEMORIANTÉCNICA DE COMPUTAÇÃOSÃO JOSÉ DOS CAMPOS/SP

ESCRITO PELAS IRMÃS LUCILEIDE E LUCIÉRE,COM A COLABORAÇÃO DO PAI, MILTON RODRIGUES NOGUEIRA,E DO CUNHADO CRISTIANO FERREIRA DA SILVA.

É IMPRESSIONANTE COMO ALGUMAS PESSOASCONSEGUEM EXTRAIR DA EXTREMAADVERSIDADE UMA FORÇA AINDA MAIOR PARAPROCURAR DEMONSTRAR ALEGRIA, APESAR DASDORES E DA TRISTEZA. A JOVEM E PEQUENINALUCILA, ENORME NA SUA CORAGEM E NA SUAVONTADE DE VIVER, FOI UM EXEMPLO DESTAEXTRAORDINÁRIA FORÇA DA NATUREZA.QUE SEU EXEMPLO SEMPRE PERSISTA EFRUTIFIQUE NO CORAÇÃO DAQUELES QUELEVANTAM A BANDEIRA DA LUTA PELAQUALIDADE DE VIDA DOS PACIENTESESCLERODÉRMICOS!


Quando você nasceu todos sorriame só você chorava, viva de tal manei-ra que, quando você morrer, todoschoram e só você sorri. Este é umprovérbio chinês que desde a ado-lescência a Lucila trazia consigo.Estávamos ao seu lado no hospitalno último instante. Após nossas ora-ções, presenciamos o seu faleci-mento e constatamos seu aspectosereno. Lucila faleceu, aos 30 anos,no dia 19 de abril de 2007.

Formada em Técnica de Compu-tação, Lucila fazia estágio em umaloja de assistência técnica em com-putadores. Depois, com a enfermi-dade, ela passou a trabalhar com omeu pai em sua banca de jornal,

por meio período. Minha irmã soube que estava doente em 1993,aos 16 anos de idade. Os primeiros sintomas foram perda decirculação nos dedos da mão, que ficavam roxos e esbranqui-çados. A maior dificuldade era a falta de conhecimento sobre oque ela tinha. Vários médicos foram consultados e muitos examesforam feitos até ser diagnosticada a ES.


Após a confirmação do diagnóstico, a primeira coisa que nosfalaram foi: ‘Não tem cura, só tratamentos paliativos’. Destamaneira, ela ficou mais ou menos dois anos fazendo tratamentocom fármacos para reumatismo. Mas como a doença foi pio-rando, meus pais solicitaram ao médico assistente uma indica-ção de um especialista na doença. Foi nessa época que elacomeçou a fazer uso da aplicação endovenosa de ciclofosfa-mida. Ter acesso aos medicamentos indicados não era muitofácil. Por dois anos, só conseguimos comprar os remédios, semregularidade, por intermédio de amigos que estavam viajando.Até o dia que o Estado passou a fornecer.

Lucila tomou remédios até o final de sua vida, por mais ou menosoito anos. Com todos os tratamentos realizados, ela conseguiu,talvez, estagnar a doença e mais do que tudo, conseguiu muitaesperança e confiança para viver mais e, de certa forma, comqualidade. Nunca desistimos de oferecer o melhor para ela, quesempre foi uma jovem muito ativa. Estudava, trabalhava, namo-rava e tinha muitos amigos. Adorava ir a danceterias e sair parapassear com os colegas. A sua vida mudou quando surgiram ossintomas da Esclerose Sistêmica, como a dificuldade de articularos joelhos e os dedos das mãos, e passou a sentir muitas dores.

Ela e minha mãe ficaram bastante assustadas com a notícia da ES.Mas assim mesmo, em geral, Lucila não deixava transparecer oque estava sentindo e queria demonstrar, a todo momento, queestava bem. Era muito fechada, embora ao mesmo tempo fossemuito alegre e comunicativa. Lucila acreditava que nada de ruimiria acontecer e tinha a convicção de que conseguiria curar ouamenizar a doença.


LUCILA E FAMÍLIA

No início acreditávamos que a doença da Lucila seria mais umproblema como tantos a ser superado e que, através de nossaprática budista, iríamos transformar toda essa situação em be-nefícios e felicidade para nossa vida. E realmente, com a uniãoda família e dos amigos, assim como o apoio dos membros denossa religião, conseguimos ter forças para lutar junto com a Lucilaaté o fim. Por várias vezes, presenciava minha irmã aos prantos,mas sentávamos com ela para orar e jamais deixava que sesentisse sozinha.

Com o intuito de experimentar novas medicações, Lucila passoupor internações esporádicas. Em 2003, com a doença relativa-mente controlada, ela sentiu desejo de voltar a trabalhar. Entãoajudamos a se aproximar de uma instituição que recolocavadeficientes físicos no mercado de trabalho. No início ela teve


dificuldade de ser aceita, poisseu caso não era consideradodeficiência. Foi necessárioapresentar laudos médicosatestando sua deficiência paraque a instituição a aceitasse.Por alguns poucos meses tra-balhou dentro da instituiçãoe logo foi selecionada paraatuar numa empresa de mo-nitoramento de cargas de ca-minhão. Lembro-me de suaalegria ao nos contar sobre oemprego, em se sentir útil, ede poder receber seu salário e

deixar de depender de nosso pai para comprar roupas e sapatos,essas coisas de que gostava. Ela ficou quase um ano nesteemprego, até que em meados de 2005, o fenômeno de Raynaudcomeçou a atacar fazendo com que ela perdesse a circulaçãonos dedos. As dores eram intensas e ela precisou se afastarpara começar um novo tratamento. Para ajudá-la a se distraircolocamos um computador com internet em casa. E juntas,começamos a navegar e buscar grupos com ES. Na época, fica-mos admiradas por não achar nenhuma comunidade de porta-dores de ES e foi aí que ela tomou a iniciativa de criar uma comu-nidade ‘Esclerodermia’ no Orkut. Em pouco tempo várias pessoaspassaram a fazer parte do grupo e a compartilhar com ela assuas dificuldades e desafios.


Na comunidade Lucila fez várias amizades e conheceu casos deES que eram mais graves e complexos que o dela. A interaçãocom pessoas que sofriam da mesma doença fazia ela se sentirimportante. Por causa disso, quando minha irmã partiu, decididar continuidade à comunidade ‘Esclerodermia’.

Lucila estava sempre disposta a enfrentar tudo. Quando ela ficavainternada, meu coração se partia e eu só tinha vontade de ficarao lado dela. Mas corajosa, dizia: ‘Não precisa, ficarei bem’.Fortaleza era seu nome.

Em janeiro de 2005, quando minha mãe faleceu depois da quartacirurgia cardíaca, a primeira coisa que ouvi de minha irmã foi:‘Quem vai cuidar de mim? O que vai ser da minha vida?’. Respondiprontamente: ‘Fique tranquila, estou do seu lado e jamais irei teabandonar. Eu vou cuidar de você’. Minha mãe foi uma grandeparceira da Lucila. Tudo o que fazia por ela era com uma grandesatisfação. Não a deixava por um segundo. E foi com esse mesmocarinho e dedicação que cuidei de minha irmã.

Recordo-me que Lucila me ajudou com todos os preparativos domeu casamento. Nessa época ela já não conseguia andar e eua levava junto comigo para todos os lugares. Ela me ajudou aresolver tudo: do vestido ao salão da festa. No dia do casamento,ela estava lá, de cadeira de rodas e linda. Apesar da ES deixarsequelas na aparência física, Lucila sempre prezou pela vaidade eadorava se maquiar, fazia luzes e ‘chapinha’ nos cabelos. Casei-meem 17 de março de 2007, e um mês após meu casamento minhairmã faleceu por conta da Esclerose Sistêmica.


SOLANGEMARIASERAFIMALTHOFFIN MEMORIANBANCÁRIACRICIÚMA/SC

ESCRITO PELO MARIDO ANTÔNIO CARLOS ALTHOFF.

VIVENCIAR UMA DOENÇA CRÔNICA EPOTENCIALMENTE INCAPACITANTE É UMA ARTE,TANTO PARA O PACIENTE QUANTO PARA SUAFAMÍLIA. NÃO DEIXAR QUE AS MUITASMANIFESTAÇÕES DA DOENÇA INTERFIRAM EMDEMASIA NA HARMONIA DA CASA É UM EXERCÍCIODIÁRIO DE DOAÇÃO QUE OS PACIENTES FAZEMPARA SUA FAMÍLIA E SUA COMUNIDADE.AO MESMO TEMPO, PROCURAR TER UMA VIDAFAMILIAR O MAIS NORMAL POSSÍVEL,INSERINDO O PACIENTE NA ROTINA DA CASAE NÃO PERMITINDO QUE SE SINTA UM FARDO,É UM EXERCÍCIO DIÁRIO DE SOLIDARIEDADEHUMANA QUE OS MEMBROS DA FAMÍLIA FAZEMEM PROL DE SEU ENTE QUERIDO DOENTE. ESTAHARMONIA, ALIADA AO TRATAMENTO ADEQUADO,VENCE QUAISQUER PROGNÓSTICOS ESTATÍSTICOS.


Solange Maria Serafim Althoff,era minha esposa. Tivemos doisfilhos: Beatriz e André, hoje médi-cos como eu. Juntos vivenciamosuma caminhada saudável, harmo-niosa, incluindo os conflitos natu-rais de uma convivência a quatro,que sempre conseguimos resolvercom bom senso.

Toda nossa trajetória me vem aminha cabeça nesse instante.Casamos no dia 30 de julho de1977. Ao descrever sua doença,que evoluiu durante treze anos,acho importante dizer que sou umreumatologista e que fui eu quemfez o seu diagnóstico. A tarefa detratá-la ficou a cargo de outro co-lega. Foi possível eu acompanhá-la com amor e dedicação.

A ES da Solange se iniciou com Raynaud nas mãos e, apósquatro meses, foi definido o diagnóstico. Neste momento, ao lersobre a doença e que a sobrevida era de cinco anos, Solangeassustou-se e preocupou-se com o que nós – eu e nossos doisfilhos – iríamos enfrentar por causa da sua doença. Foram trezeanos sem trégua. A doença evoluiu com perda da função das


mãos, múltiplas úlceras depele nos membros superio-res e inferiores que não lhederam um momento de sos-sego, sempre infectadas,doloridas e de dif íc i l pro-cesso de cicatrização. Feliz-mente não apresentou ma-nifestações sistêmicas e,somente nos últimos anos,evoluiu com disfagia e teve asua morte devido a um epi-sódio de vasculite cerebral.

A Solange tinha uma espiri-tualidade elevada, com umafé inabalável em Santa Tere-zinha e, por ser uma pessoa especial, nunca permitiu que adoença ocupasse um lugar relevante no relacionamento familiar.Estava sempre preocupada com o que nós iríamos passar comela, e não com o seu sofrimento por conta dos incômodos provo-cados pelas úlceras de pele e das dores generalizadas devidoprincipalmente ao frio.

O equilíbrio familiar foi preponderante para convivermos com adoença da Solange. Não permitimos que a ES fosse maior que osnossos relacionamentos e, dentro do possível, mantivemos osnossos compromissos sociais. Mas conviver com a ES exige, de


SOLANGE MARIAE DR. ANTÔNIOCARLOS ALTHOFF

forma bilateral, renúncias e aceitações. A colaboração de ambos,de um para com o outro, com a intenção única do bem viver,permitiu uma caminhada mais equilibrada.

Minha esposa nasceu no dia 2 de agosto de 1954 e faleceu em5 de janeiro de 2009, devido a vasculite cerebral secundária àEsclerose Sistêmica. A fé, o amor presente, o se colocar no lugardo outro, foram preponderantes para mantermo-nos unidos nessestrinta e um anos de casados. A sensação de bem-estar geradapelo dever cumprido permite uma paz interior que faz com que eusinta a Solange presente.

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