fegafifa-federación gallega de fm y sfc
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FEGAFIFA Federación Gallega de Fibromialgia y
Síndrome de Fatiga Crónica
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FEGAFIFA (Federación Gallega de Fibromialgia y Fatiga Crónica) es
una entidad sin ánimo de lucro, creada en el año 2004. Inscrita en el Registro
de Asociaciones de la Xunta de Galicia con el nº 113, Sección 2ª y en el
Registro del Voluntariado Gallego. FEGAFIFA surgió a iniciativa de ACOFIFA
(Asociación de La Coruña de Fibromialgia y Fatiga Crónica) después de
estudiar y valorar como se habían organizado en forma de federación otras
asociaciones de su entorno y de características similares.
Las asociaciones fundadoras de FEGAFIFA son:
• ACOFIFA (Asociación de La Coruña de FM y SFC)
• AFIBROU (Asociación de FM de Ourense)
• AFIBROPO (Asociación de FM de Pontevedra)
En el año 2008 se integró AFFINOR (Asociación de FM y SFC del
Noroeste) de Ferrol y en este año 2009 también va a solicitar su integración la
Asociación “AS MARIÑAS” de Xove (Lugo).
La Voz de Galicia
04 de octubre del 2005
OURENSE
La asociación de fibromialgia se integra en la federación gallega
la voz | ourense
La asociación ourensana de fibromialgia y fatiga crónica se integrará, junto con las de Vigo y A Coruña, en la
federación gallega.
Este nuevo colectivo será presentado oficialmente en el Forum Metropolitano coruñés el próximo sábado, día
8.
En el acto público programado para esa jornada estará presente el doctor León Iglesias, presidente de la
federación española. Pronunciará una conferencia sobre los datos evolutivos de la prestación de la incapacidad
permanente por fibromialgia y fatiga crónica. También hablará el doctor Franco Vicario.
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2.ÁMBITO DE ACTUACIÓN
El ámbito de actuación abarca indirectamente a la población de las
cuatro provincias gallegas que padece Fibromialgia y/o Síndrome de Fatiga
Crónica, es decir sobre 150.000 personas y directamente a un millar de
miembros de las asociaciones de Vigo, Ourense, A Coruña y Ferrol.
3. OBJETIVOS
1. Divulgar la información actualizada entre los enfermos, sus
familiares y la sociedad en general, así como fomentar la
investigación multidisciplinar sobre ambas patologías.
2. Convertirse en un interlocutor válido ante los distintos organismos
públicos y privados y coordinar actividades para sus miembros.
3. Buscar también nuevos criterios de valoración médico-legal para
fomentar su uso por parte de los órganos evaluadores de
incapacidad o minusvalías destinadas a conseguir esta finalidad.
4. Asesorar sobre la tramitación de solicitudes de ayuda de la
Administración.
5. Divulgar la enfermedad contribuyendo a evitar las actitudes
marginadoras, y que las patologías sean consideradas como un
estigma.
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4. ACTIVIDADES
Para conseguir los objetivos citados en el apartado anterior FEGAFIFA
realizó una serie de actividades.
Durante el año 2005 nuestra labor fue sobre todo administrativa: inscripción
en los registros autonómicos, inscripción en el registro del voluntariado gallego,
solicitud de subvenciones, etc….
• Elaboramos un tríptico con el siguiente contenido: información de la
enfermedad, información de la federación, asociaciones que la forma,
etc.
• Se aprobó el logo de la federación.
• Elaboramos los estatutos de la entidad y procedimos a su aprobación.
• Convocamos la Asamblea de constitución de la entidad.
Al ser una entidad sin ánimo de lucro, FEGAFIFA cuenta con recursos
económicos muy limitados que en ocasiones suponen un freno para los proyectos
que queremos desenvolver.
4.1 PRESENTACIÓN DE FEGAFIFA
La presentación oficial de la Federación Gallega de Fibromialgia y
Síndrome de Crónica, FEGAFIFA, tuvo lugar en el 2005 en el Forúm
Metropolitano de A Coruña. El acto estuvo presidido por la responsable
entonces del colectivo, Soledad Morales, presidenta de ACOFIFA. Al mismo
también asistió Mª Jesús Vilaboa, secretara general de Bienestar Social.
La presentación de Fegafifa contó con la intervención de Javier León
Iglesias, presidente de la federación nacional, quien habló sobre Datos
evolutivos de la prestación de la incapacidad perma nente por fibromialgia
y fatiga crónica . Además, el doctor Franco Vicario, internista del hospital de
Basurto, en Bilbao, pronunció la conferencia La fibromialgia. ¿Un paradigma
de estrés existencial?
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04 de octubre del 2005
CARBALLO
La Federación de Fibromialgia se presenta el sábado en el Fórum
El Fórum Metropolitano acogerá este sábado la presentación oficial de la Federación Gallega de
Enfermos de Fibromialgia y Fatiga Crónica (Fegafifa), una agrupación creada en el 2004 y que integra a
un millar de miembros de las asociaciones de Vigo, Ourense y A Coruña, donde tiene su sede, en el
Centro García Sabell. El acto, que comenzará a las seis de la tarde, estará presidido por la responsable del
colectivo, Soledad Morales, y asistirá también María Jesús Vilaboa, secretaria xeral de Benestar Social.
La presentación de Fegafifa contará con la intervención de Javier León Iglesias, presidente de la
federación nacional, quien hablará sobre Datos evolutivos de la prestación de la incapacidad
permanente por fibromialgia y fatiga crónica . Además, el doctor Franco Vicario, internista del hospital
de Basurto, en Bilbao, pronunciará la conferencia La fibromialgia. ¿Un paradigma de estrés existencial?
Objetivos
Los objetivos del colectivo gallego se centran en divulgar la información actualizada entre los enfermos,
sus familiares y la sociedad en general, así como fomentar la investigación multidisciplinar sobre ambas
patologías. Asimismo, Fegafifa pretende convertirse en un interlocutor válido ante los distintos
organismos públicos y privados y coordinar actividades para sus miembros.
El colectivo buscará también nuevos criterios de valoración médico-legal para fomentar su uso por parte
de los órganos evaluadores de incapacidad o minusvalía. «Como las dos enfermedades se diagnostican
tras excluir otras, no se sabe muy bien a qué atenerse. Nos meten a todos en el mismo saco e incluso los
médicos creen que fibromialgia y fatiga crónica son lo mismo», explica Cathy van Riel, una de las
fundadoras de Fegafifa.
Las mujeres de 30 a 50 años son las principales afectadas por ambas dolencias, caracterizadas por el dolor
generalizado, la debilidad, depresión, ansiedad, falta de sueño reparador, de memoria y de concentración.
La fibromialgia afecta al 3% de la población y el 25% de los enfermos no pueden trabajar. La fatiga
crónica la padece el 0,3%, pero el índice de incapacidad laboral asciende al 80%.
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VIGO
Los enfermos vigueses de fibromialgia piden más ayuda de la Administración Colectivos de tres provincias fundan la primera federación de ámbito autonómico Los afectados rellenarán un cuestionario para hacer constar sus casos a Sanidad
«Los fármacos sólo alivian en algunos casos; lo mejor es hacer ejercicio y no encerrarse»
«Hay que aprender a convivir con el dolor, pero sin dejarse dominar por él nunca»
FOTOS: EDUARDO Casi un centenar de enfermos de fibromialgia de A Coruña, Ourense y Vigo se reunieron ayer en la Casa
de los Peces para constituir un frente común, la nueva Federación Gallega de Enfermos de Fibromialgia.
A través de este nuevo organismo, las víctimas de esta dolencia pretenden aumentar las ayudas de la
Administración pública para combatir una enfermedad tipificada en 1992 y que afecta en España a un tres
por ciento de la población total, en torno a un millón y medio de personas, según los últimos datos.
A la cita acudió también el abogado Javier León Iglesias, abogado y presidente de la Asociación Vasca de
Fibromialgia y Astenia Crónica (Avafas), quien indicó la importancia de concienciar a empresas y
sindicatos de la necesidad de mejorar las condiciones laborales o de concesión de la incapacidad a los
afectados.
«En diciembre presentaremos en Bilbao la primera tesis doctoral sobre el impacto de la fibromialgia en las
invalideces laborales, que ya es de más del veinte por ciento del total de las concedidas en toda España»,
indicó.
Además, se ha unificado toda la información en un cuestionario informático -que está a la espera de su
homologación por parte del Ministerio de Sanidad- que servirá para unificar el trabajo y el reconocimiento
de la incapacidad a través de los testimonios de los médicos, los pacientes y los propios empresarios
afectados por la medida.
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4.2 RECOGIDA Y ENTREGA DE FIRMAS EN EL CONGRESO DE LOS DIPUTADOS
FEGAFIFA participó en la recogida de 9.000 firmas pertenecientes a
ciudadanos gallegos, así como también estuvo presente en la entrega en el
Congreso de los Diputados de más de 300.000 de toda España.
Las firmas recogidas exigen una mejora de la situación de los enfermos
de fibromialgia, con particular hincapié en la necesidad de fomentar la
investigación sobre las causas para mejorar los tratamientos y que se les
concedan bajas laborales, minusvalías e incapacidades en aquellos casos en
los que sea necesario.
A CORUÑA 07 de marzo del 2006
La lucha de las asociaciones de fibromialgia llega al Congreso Piden a Sanidad que reconozca la enfermedad como incapacitante Entregaron 300.000 firmas de apoyo, de las que 9.000 son de ciudadanos gallegos
EDUARDO Las asociaciones de fibromialgia y fatiga crónica de toda España entregaron ayer en el
Congreso de los Diputados más de 300.000 firmas, de las cuales cerca de 9.000
pertenecen a ciudadanos gallegos. Las rúbricas, encuadernadas en 66 libros y formato
USB, se presentaron en un acto simbólico de apoyo de la sociedad civil a la labor de la
Comisión a favor de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica.
El acto estuvo en encabezado por Margarita Uría, presidenta de la Comisión de Sanidad, y
en él estuvieron presentes responsables de la Asociación Coruñesa de Fibromialgia y
Fatiga Crónica y otras 50 presidentas de asociaciones de estas enfermedades de toda
España, así como el director general de la Fundación ONCE, Luís Crespo, entre otros.
Fomentar la investigación
Las firmas recogidas a lo largo del año pasado exigen una mejora de la situación de los
enfermos de fibromialgia, con particular hincapié en la necesidad de fomentar la
investigación sobre las causas para mejorar los tratamientos y que se les concedan bajas
laborales, minusvalías e incapacidades en aquellos casos en los que sea necesario.
Actualmente, según explicaron desde la agrupación coruñesa, se desconocen las causas de
ambas patologías y las dificultades que comparta su diagnóstico las han convertido en
unas enfermedades controvertidas.
Soledad Morales, presidenta de la Federación Gallega y de la Asociación Coruñesa de
FM/SFC, confía en que pronto se conseguirá uno de los objetivos, que la Sanidad pública
reconozca ambas patologías, en muchos casos incapacitantes, y que deje de contemplarlas
como «enfermedades raras».
La fibromialgia causa, entre otros, dolores generalizados y problemas de sueño. El
síndrome de la fatiga crónica es una afección neurológica que provoca agotamiento severo
y prolongado que no se alivia con el reposo y problemas de memoria y concentración.
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4.3 CELEBRACION 12 DE MAYO
AÑO 2006
Para celebrar este día FEGAFIFA llevó a cabo una jornada de
convivencia entre afectados de fibromialgia y familiares en el Balneario de
Mondariz.
El objeto de esta actividad fue desarrollar un programa de convivencia, para
así fomentar el contacto entre las personas afectadas de Fibromialgia y Síndrome
de Fatiga Crónica y sus familias, potenciando encuentros y espacios informales
donde establecer lazos y relaciones en un ambiente distendido.
Este tipo de actividades surgen motivadas por el interés permanente de
FEGAFIFA de fomentar las relaciones con todos los miembros de la misma, para
así conocer más de cerca sus necesidades y dar respuestas más adecuadas a
sus demandas.
Con la realización de esta convivencia se consiguió fomentar la interacción
entre personas afectadas que anteriormente non se conocían. A través de esta
convivencia también se consiguió favorecer el acercamiento entre la entidad y sus
socias.
Esta actividad consistió en una convivencia de un día.
Esta actividad ayuda a mejorar el estado físico y mental de las asociadas,
comprobando los efectos positivos de la balneoterapia.
En esta actividad participaron un total de 80 personas repartidas entre
afectados de Fibromialgia e Síndrome de Fatiga Crónica y familiares de estas y el
grado de satisfacción de los participantes en la jornada de convivencia fue muy
satisfactorio.
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AÑO 2007
Con motivo de la celebración del Día Internacional de la Fibromialgia
FEGAFIFA organizó una concentración en la Plaza de la Quintana en
Santiago de Compostela. Sobre las 17:30 se procedió a la lectura del
manifiesto sobre fibromialgia, que se leyó en toda España, a cargo del
periodista José Manuel Orriols.
El traslado de Coruña a Santiago se realizó en autocar gratuito.
Lo que se pretendió con esta concentración fue llamar la atención de la
Administración para que sepa que tenemos necesidades por cubrir en cuanto a
asistencia, tanto en el diagnóstico, que debe ser más ágil, como en tratamiento
e investigación. Y, sobre todo, concienciar a la clase médica para que nos
apoye en todo esto.
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FIBROMIALGIA«Aún hay médicos que piensan que no somos enfermos» Entrevista | Soledad Morales Cañás
Los afectados por fibromialgia y fatiga crónica celebrarán el sábado una concentración en Santiago para sensibilizar a la clase médica y a la Administración sobre sus necesidade
R. Domínguez
CÉSAR QUIAN
Soledad Morales tiene 57 años y, desde hace 15, fibromialgia, una enfermedad que se caracteriza por el
dolor y se calcula que afecta a 150.000 personas en Galicia, el 90% mujeres. Preside la asociación
coruñesa de afectados y también la federación gallega, que el sábado (17.30 horas) celebrará una
concentración en la plaza de A Quintana para llamar la atención sobre un trastorno crónico poco
comprendido.
-Ya no hay ninguna entidad médica internacional que no la reconozca como una enfermedad
incapacitante, pero sigue existiendo el problema del reconocimiento en el ámbito personal. Aún hay
médicos que piensan que no somos enfermos y te dicen que si es estrés, que te vayas de vacaciones... Hoy
por hoy, no se puede hablar de desconocimiento de lo que es la fibromialgia, aunque sí de falta de
motivación. En Cataluña, por ejemplo, los médicos y las asociaciones se apoyan. Aquí aún va cada uno
por su lado. -Y eso afecta a la atención. -Bueno, se sigue diagnosticando tarde y mal. El enfermo
peregrina de médico en médico, del traumatólogo al reumatólogo, al neurólogo... Y está sucediendo otro
fenómeno: en el caso de personas ya diagnosticadas, hay médicos que les achacan todos sus males a la
fibromialgia, cuando los que tenemos esta enfermedad también podemos sufrir otras, y algunas muy
graves. -Aumentar los recursos será una de sus reivindicaciones. -Queremos llamar la atención de la
Administración para que sepa que tenemos necesidades por cubrir en cuanto a asistencia, tanto en el
diagnóstico, que debe ser más ágil, como en tratamiento e investigación. Y queremos, sobre todo,
concienciar a la clase médica para que nos apoye en todo esto.
- ¿Sería oportuno contar con equipos especializados? -Presentamos un proyecto en la Consellería de
Sanidade para crear una unidad de fibromialgia y fatiga crónica de referencia para Galicia. Sería un
equipo multidisciplinar. -Una antigua demanda es apoyo para todas las actividades asociadas a la
terapia. -Hasta ahora nos buscamos la vida, porque necesitamos fisioterapia, nos alivia. Por nuestra
cuenta intentamos hacer ejercicio y buscamos ayudas para balneoterapia. -¿Cómo va la pelea por el
reconocimiento de las incapacidades laborales? -Es muy difícil porque no está reconocida como
enfermedad invalidante. De hecho, en cuanto ven la palabra, echan las solicitudes para atrás. Pero quiero
dejar claro que no vamos buscando compensaciones económicas, sino cierta calidad de vida.
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AÑO 2008
Celebración del 12 de Mayo al igual que en años anteriores, con una
convivencia de enfermos de toda Galicia.
El programa de actividades comenzó a las 11:.30 con una entrevista con
la edil de Sanidad, Marga Martín y el alcalde de la ciudad, Francisco
Rodríguez. A continuación realizamos un recorrido por la ciudad y después de
comer asistimos a un curso de yoga termal en las Termas de Outariz
(Ourense).
Unos 140 afectados de Fibromialgia pasan un
día de convivencia en las termas de Outariz
LR - OURENSE - 17-05-2008
Más de 140 socios de la Federación gallega de enfermos de Fibromialgia y Fatiga Crónica celebrarán hoy en
Ourense el Día Mundial de esta enfermedad. El programa de actividades comenzará a las 11.30 horas, cuando la edil de Sanidade, Marga Martín, recibirá a los
participantes en la Praza Maior.
Posteriormente realizarán un recorrido turístico por el casco histórico de la ciudad y a las 14.30 asistirán a una comida en Aixiña. Ya por la tarde, podrán disfrutar de los beneficios de las aguas termales de Outariz. Con estas actividades, que han sido organizadas por la Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Ourense (Affou) y que serán amenizadas por el grupo ‘Queixume dos pinos’, pretenden llamar la atención sobre una enfermedad crónica de difícil diagnóstico que afecta sobre todo a las mujeres. Según destacan desde la asociación ourensana, todavía son muchas las personas que no se creen esta enfermedad, que consideran que quienes la padecen se quejan porque no quieren trabajar. Aseguran, asimismo, que incluso algunos médicos también son escépticos.
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Edición Impresa: Diario en PDF | Hemeroteca
El festivo del Día das Letras Galegas no se dejó sentir en la agenda del alcalde de Ourense, Francisco Rodríguez, ni en su actividad en la casa consistorial. Sin más luz que la del despacho de la alcaldía y con todos los funcionarios disfrutando de un día festivo -salvo los imprescindibles para que nada fallase en las recepciones previstas-, comenzó la actividad en una mañana que se volvió intensa a las 11 horas. Lo hizo con un toque exótico al recibir a Muzie Awole, director de la School of Fine Arts and Desing de Addis Abeba (Etiopía).
En el encuentro, el director del centro de arte etíope estuvo acompañado por César Taboada, director de la Escola de Artes e Superior de Deseño de Antón Faílde. Ambos pusieron sobre la mesa un plan de intercambio de alumnos para el que solicitaron la ayuda económica del Concello. La intención es que tres alumnos de este centro de arte africano acudan a Ourense a formarse. A su vez, se subvencionaría la compra de material para la escuela etíope.
El objetivo es que estos estudiantes sirvan luego de formadores en su país de origen. El intercambio también incluirá a alumnos de la escuela ourensana que visitarían Addis Abeba. La intervención municipal sería imprescindible para sufragar el coste del viaje y parte de su estancia en la capital ourensana para mejorar su formación.
Fibromialgia
Sin más tiempo que para repasar el discurso, Francisco Rodríguez, y la concejala de Benestar Social, Marga Martín, recibieron a una delegación de la federación gallega de fibromialgia y enfermedades crónicas. Los más de 150 miembros de este colectivo recibieron el saludo cariñoso del regidor, se llevaron un obsequio y escucharon a Queixumes dos Pinos. Luego, continuaron camino para disfrutar de una jornada de convivencia en las termas de Outariz.
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4.4 PROGRAMA DE MÚSICOTERAPIA
Destinatarios: Afectados y familiares que soliciten este tipo de ayuda. Objetivos:
1. -Utilizar el uso de la música para mejorar el funcionamiento físico,
psicológico, intelectual o social de personas que tienen problemas
por nuestras patologías. También se persigue mejorar el
bienestar personal, para desarrollar la creatividad y mejorar el
aprendizaje sobre el manejo del estrés y de las relaciones con los
demás.
2. -Explorar los sentimientos logrando cambios positivos en su
estado de ánimo y en el emocional. Aprender a poner en práctica
nuevas maneras de arreglar problemas y conflictos.
4.5 PROGRAMA DE RISOTERAPIA
Destinatarios: Afectados y familiares que lo soliciten Objetivos:
1. -Mejorar la relajación física y la expresión corporal para lograr un
mayor bienestar tanto físico como mental.
2. -Mantener y mejorar las capacidades físicas y mentales de las
personas.
4.6 EJERCICIOS DE EXPRESIVIDAD Y DE DINÁMICA DE GRU POS
Beneficiarios: Sesenta socios Objetivos:
Lograr la plena interacción entre los participantes, ejercitando una
mayor desinhibición natural; dejando a un lado el temo a hacer el ridículo.
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4.7 PROGRAMA DE ANIMACIÓN DE LA COMUNIDAD Y VOLUNTARIADO
Beneficiarios: Todas las personas que deseen colaborar con la asociación.
Objetivos:
1. -Formación básica en la función del voluntariado (Información
sobre las patologías y características de los afectados).
2. -Diseñar y poner en marcha las actividades programadas.
3. -Crear una bolsa de voluntariado.
4.8 CURSO DE FORMACIÓN A VOLUNTARIOS Y MIEMBROS DE LA JUNTA DIRECTIVA Beneficiarios: Enfermos y familiares en concreto y población en general. Duración: Durante todo el año. Participantes : Dirigentes y voluntarios de la asociación.
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5. DIVULGACION Y PUBLICIDAD DE LA FEDERACION
La importancia de los medios de comunicación cada día es más
creciente. FEGAFIFA, consciente de esto quiso trabajar en esta línea,
consciente de la importancia que actualmente tienen los medios de
comunicación. Fruto de esto son las numerosas apariciones en medios locales
radiofónicos y televisivos y en prensa escrita.
Una medida que podría mejorar la calidad de vida del paciente SOLEDAD MORALES, FED. ENFERMOS FIBROMIALGIA
Los enfermos de fibromialgia sufren en muchas ocasiones otras patologías, como artrosis, hernias o
síndromes ansioso depresivos. Acelerar el tratamiento de estas enfermedades que les afectan ayudaría a
minimizar los síntomas de la fibromialgia, por lo que cualquier medida que permita priorizar en función
de determinados parámetros a los pacientes que están en las listas de espera es para la presidenta de la
Federación Gallega de Fibromialgia, Soledad Morales, una buena idea.
Es además un colectivo que, según su representante, cuida muchas veces a familiares mayores, con lo que
a su patología se uniría el hecho de que alguien depende de ellos. En lo que sí coinciden con los usuarios
es que es una medida a tomar con operaciones programables y no urgentes, algo que ya confirmó
Sanidade.
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Entrevista a la presidente de ACOFIFA
Desde La Opinion:
" SOLEDAD MORALES / PRESIDENTA DE LA ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
R. García
Celebran hoy una jornada sobre fibromialgia y fatiga crónica, aunque su Día Mundial fue ayer. "No teníamos una
instalación donde reunirnos", comenta Soledad Morales, presidenta de la Asociación Coruñesa. En el acto, a las siete
de la tarde en el Centro Cívico de Monelos, el especialista en trastornos del sueño del Hospital General de Cataluña,
Francisco Segarra, dará una conferencia y se aprovechará para recoger firmas para reclamar una mayor investigación
y formación de los médicos, porque -asegura- "algunos profesionales aún dicen que no existe la fibromialgia".
-¿Por qué existe esa ruptura entre la Asociación Ga llega y la Coruñesa cuando ambas tienen unos objeti vos
similares?
-A la Asociación Gallega de Fibromialgia se le propuso abrir delegaciones en distintas ciudades y dijo que no. Entonces
se produjo una excisión y se crearon las asociaciones independientes. La Asociación Gallega después sí que cambió
sus estatutos y puso delegaciones, pero ya era tarde.
-¿Esta situación es perjudicial para todos?
-Sí, sobre todo para los afectados. Lleva a la confusión. Pero estos problemas también ocurren en Madrid o Barcelona.
Creo que está en vías de solucionarse: las asociaciones independientes (A Coruña, Vigo y Ourense ya lo han hecho, y
en breve esperan la inclusión de Pontevedra y Lugo) nos estamos agrupando para formar una Federación Gallega y lo
normal es que acabemos por unirnos todos. Tengo la esperanza de que esto cambie.
-¿Cuántos afectados existen actualmente en Galicia?
-No hay estadísticas reales. Sí se calcula que hay 500 personas con fatiga crónica que no lo saben. Muchas de
nosotras tenemos ambas enfermedades.
-¿Y cuál es su principal diferencia?
-En la fibromialgia predomina el dolor, mientras que en la fatiga crónica el cansancio.
-Además, entre los efectos secundarios de estas enfermedades se encuentra el estrés.
-Estrés, ansiedad, depresión... si tienes dolores todos los días terminas por deprimirte. Es lógico. La ansiedad aparece
porque intentas seguir siendo la misma y ves que no puedes. Aunque no la quieren reconocer como tal, la fibromialgia
es una discapacidad.
-Volviendo al número de afectados, se calcula que e l 3% de la población la padece .
-No me atrevo a decir un número. Lo que sí está ocurriendo es que muchas de nosotras estamos mal diagnosticadas y,
a lo mejor, no estamos afectadas por la fibromialgia ya que sus dolencias son muy parecidas a las de otras
enfermedades reumatológicas. Los dolores de fibromialgia son neuropáticos y la Organización Mundial de la Salud la
reconoce como una enfermedad reumatológica.
-Todavía se desconoce el origen de la fibromialgia. ¿A qué se debe: a que la comunidad científica no s e
preocupa por esa enfermedad o a que las institucion es públicas no apoyan su investigación?
-Pueden ser ambas: que la Administración no se preocupa demasiado y que los médicos no tienen medios suficientes
ni están formados. Según un documento publicado por el Ministerio de Sanidad, los encargados de diagnosticar la
enfermedad son los médicos de cabecera. Si éste tiene dudas de que sea fibromialgia, entonces te manda al
especialista, al reumatólogo, para el que tienes una lista de espera de un año. La fibromialgia, de momento, se
diagnostica descartando otras enfermedades.
-¿Y la sociedad las apoya, comprende a las personas que padecen fibromialgia?
-Muy poca gente entiende la enfermedad, posiblemente sólo aquellos que conviven con el enfermo. Incluso hay
familiares que no la comprenden. No se están dando grandes pasos en este sentido, en la comprensión social.
Algunas personas nos tachan de vagas y dicen que la enfermedad está en nuestras cabezas. "
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6. REUNIÓNES CÓN COLECTIVOS MÉDICOS, SOCIALES Y ADMINISTRACIÓN SANITARIA
Entrevista en el año 2005 con el Conselleiro de Sanidad. Durante la
entrevista le hicimos entrega de un proyecto de una Unidad de Fibromialgia y
Síndrome de Fatiga Crónica y aunque el resultado de la entrevista fue positivo
lo cierto es que en Galicia seguimos sin tener una Unidad de Fibromialgia y
Síndrome de Fatiga Crónica y es por ello que desde FEGAFIFA seguiremos
llevando a cabo iniciativas que nos lleven a conseguir tal propósito.
Ver proyecto en el ANEXO I adjuntamos a esta memoria.
7. RECURSOS En cuanto a los recursos económicos solamente contamos con las
cuotas de las distintas entidades que formamos FEGAFIFA, que hasta finales
del año 2008 solamente éramos tres, este año esperamos incrementar el
número de asociaciones a cinco. Hasta ahora tampoco hemos recibido ningún
tipo de subvención, aunque en lo que va del 2009 ya hemos pedido dos
subvenciones hasta finales de año no sabremos cual es la cantidad concedida. Nuestros recursos humanos son socios voluntarios de las asociaciones
que formamos la federación. Por el momento no disponemos de más recursos.
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ANEXO I
FEDERACIÓN GALEGA DE ENFERMOS DE
FIBROMIALXIA E FATIGA CRÓNICA
“PROXECTO DA UNIDADE DE FIBROMIALXIA E DO SÍNDROME DE
FATIGA CRÓNICA”
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“PROXECTO DA UNIDADE DE FIBROMIALXIA E DO SÍNDROME
DE FATIGA CRÓNICA”
1. XUSTIFICACIÓN DO PROXECTO
DEFINICIÓN DAS ENFERMIDADES:
A Fibromialxia (FM) é unha enfermidade crónica que ocasiona dor
muscoloesquelético crónico difuso de máis de tres meses de
duración. No ano 1990 o AMERICAN COLLEGE RHEUMATHOLOGY
estableceu os criterios para a clasificación da FM. En 1992 a
enfermidade foi recoñecida pola organización Mundial da Saúde
(FM – M79.7 da Codificación Internacional de Enfermedades (CIE-
10 CM na súa última revisión).
O síndrome de fatiga crónica (SFC) ou encefalomielitis miálxica,
codificada na CIE-10 como G93-3, e unha enfermidade crónica
grave, de causa descoñecida e sin tratamento etiológico que nun
gran número de pacentes o leva a un certo grao de incapacidade
operativa.
A propia administración Sanitaria considera que estas
enfermidades poden afectar a máis dun millón de persoas, onde o
80% son mulleres.
Hoxe por hoxe, entendemos que hai unha incompresión que
comenza pola propia familia, sigue polos médicos/as e exténdense
o ámbito laboral e social facendo o día a día moi difícil.
FEDERACIÓN GALEGA DE ENFERMOS DE FIBROMIALXIA E FATIGA CRÓNICA
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A situación actual é a seguinte:
• Existe unha falla de atención adecuada e eficaz. A Atención
Primaria, que é a que recibe nun primeiro momento, ten un
déficit de formación, recursos e tempo. Esto fai que o
afectado/a se considere na maioría dos casos incomprendido
ante a falla dunha resposta eficaz. En canto a atención
especializada as largas listas de espera agudizan a situación
do paciente que ve como a súa situación tanto física como
psíquica vaise deteriorando cada vez máis.
Estas dúas enfermidades xeran unha gran repercusión no
propio sistema sanitario en costes tanto de tempo como de
innumerables probas que na maioría dos casos son
innecesarias.
Sabemos, que quen debe confirmar e diagnosticar estas
enfermidades é o reumatólogo ou internista, según a
enfermidade de que se trate, FM ou SFC respectivamente.
Pedimos por iso, que os enfermos/as teñan un diagnóstico
claro e diferenciado o máis rápido posible, que reciban toda
a información da enfermidade e un pronóstico dende o
principio. Ademáis, sería imprescindible individualizar o
tratamento en cada caso. Tanto en atención primaria como
en atención especializada débese manteñer a mellor difusión
posible das evidencias científicas dispoñibles sobre estas
doenzas, establezendo unha formación específica destas
enfermidades a nivel de atención primaria e logrando unha
boa coordinación coa atención especializada.
Para que o tratamento multidisciplinar sexa o máis eficaz
posible debería axilizarse de forma coordinada a utilización
dos recursos actualmente dispoñibles (psicólogos/as,
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fisioterapeutas, traballadores/as sociais, terapeútas
ocupacionais , enfermeiros/as, etc…).
A situación que acabamos de describir vén respaldada polos
estudos do “Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de
Salud”, da “Comisión de Sanidad del Congreso de Diputados”
(na súa proposición non de lei de data de 10 de Maio do ano
2005) e das máis recentes investigacións sobre estas
patoloxías, polo que xustificaríase a demanda da creación
dunha “unidade especializada de fibromialxia e síndrome de
fatiga crónica” nesta Autonomía.
Existe niste momento distintas liñas de investigación tanto a
nivel mundial como nacional, pero ningunha é concluinte
polo de agora.
Unha vez descrita a situación centramos a nosa xustificación
na:
• Alta prevalencia distas enfermidades, como demostran os
estudos e asume a administración sanitaria.
• Falta dunha adecuada e eficaz atención dos/as pacentes
debido a escasa información e formación por parte tanto dos
médicos/as de atención especializada, como dos médicos/as
da atención primaria e por outro lado as correspondentes
listas de espera.
• Necesidade dunha reducción de custes en tempo e probas
polo largo peregrinaxe polos distintos médicos/as e pola
realización de innumerables e, na maioría dos casos,
innecesarias probas que o único que conseguen e retrasar o
diagnóstico e perxudicar ó pacente.
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2. OBXECTIVOS
• Crear unha unidade específica de diagnóstico e
tratamento que permita paliar na medida do posible o
deterioro físico e psíquico dos pacentes.
• Mellora-la calidade de vida dos afectados/as.
• Adaptación e mantemento da actividade laboral sempre
que sexa posible.
3. EQUIPO HUMANO
Nós entendemos que da “unidade de fibromialxia e síndrome de
fatiga crónica” deberían formar parte (sen prexuizo do que os
especialistas estimasen oportuno):
• Reumatólogo.
• Internista.
• Psiquiatra.
• Médico Rehabilitador ou Fisioterapeúta.
• Psicólogo.
• Auxiliar Técnico Sanitario.
• Terapeuta Ocupacional.
4. METODOLOXIA
Nós propoñemos como metodoloxía a seguinte:
• Volante do médico de familia ou de atención especiaizada.
• Entrevista persoal coa utilización de Test que se utilizan
noutras comunidades e probas complementarias
necesarias.
• Consulta co reumatólogo ou internista para establecer un
diagnóstico claro e diferenciado.
• Tratamento individualizado mediante terapias
psicolóxicas, terapia ocupacional a aquelas persoas que o
necesiten, fisioterapia, farmacológica, etc.
• Remisión a outros especialistas si hai patoloxias
asociadas.
• Formación de persoal sanitario, asociacións e
comunidades en xeral.
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5. AVALACIÓNS:
● Reunións periódicas entre os membros da unidade.
●Mesas de coordinación entre a unidade e atención primaria.
●Test os/as afectados/as sobre o seu grao de satisfación e
amellora, empeoramento ou sen cambios dende que está a
tratamento.
●Informes individuáis.
FEDERACIÓN GALEGA DE ENFERMOS DE FIBROMIALXIA E FATIGA CRÓNICA PLAZA DE ESTEBAN LAREO, BLOQUE 17 BAJO. (CENTRO GARCÍA SABELL) 15008 – A CORUÑA Tlf.: 626-988363 E-mail: [email protected]