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FORO DE PACIENTES DE LA WEB ONCONOCIMIENTO: “AL LADO DE LAS PERSONAS”

“Transitar por el  lado soleado de  la vida es más fácil si tenemos  la convicción de que ese  lado soleado existe en todas las situaciones de la vida, incluso en las más dolorosas”

Julián Marías “El lado soleado de la vida”

El “foro de pacientes” de la Web ONCOnocimiento de la Consejería de Salud, de la Junta de Andalucía, surge como un complemento de la atención sanitaria que presta el Sistema Sanitario Público de Andalucía, como respuesta al hecho de que, cada vez con más frecuencia, los pacientes y familiares utilizan Internet como herramienta para el acceso al conocimiento, el compartir experiencias y el encontrar alivio a las preocupaciones y sufrimientos.

El foro se estructura por temas, de manera dinámica, que vamos creando tanto los profesionales como los pacientes o familiares que participan en el mismo.

El foro aporta información sobre temas generales, como recursos disponibles, vías de ayuda, enlaces de interés, medidas de promoción y prevención, factores de riesgo…

Y aporta también información actualizada sobre los diferentes cánceres. Durante el 2015 se ha actualizado la información sobre la mayoría de los tumores y tratamientos, incorporando

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Información nueva sobre tratamientos como hipertermia oncológica, y estamos completando otra para su pronta publicación sobre “tratamientos complementarios”.

El foro también aporta información personalizada, para cada situación concreta para resolver las dudas que nos plantean los pacientes y familiares.

EL ALCANCE TERRITORIAL DEL FORO

En el Mapa que presentamos en el encuentro del 2015, la mayoría de los usuarios del foro se

concentraban en Andalucía, según podemos ver en el mapa

que recoge la navegación por el foro en el último año, el alcance del foro se ha extendido por todo el territorio nacional, el mayor número de accesos se producen desde Madrid, seguido de Sevilla, Barcelona y Granada hasta un total de ciento 170 municipios.

El Foro en este periodo, para favorecer su difusión, se ha incorporado a Facebook, y ha reconocimientos a su labor a nivel nacional como son el premio a las Buenas Prácticas profesionales concedido en el 2014 por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y el premio obtenido en el I Encuentro del Foro Albert Jovell del 2015, en la categoría de “Mejor Formación dirigida a pacientes y/o familiares”

En la tabla se muestra el porcentaje de consultas por provincias:

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Madrid 18%

Sevilla 13%

Barcelona 6%

Granada 6%

Ronda 4%

Málaga 3%

Valencia 3%

Huelva 2%

Valladolid 2%

Bilbao 1%

160 Municipios

restantes

48%

QUIÉNES SOMOS

Los profesionales que estamos detrás de este foro, elaborando información o contestando a las preguntas que nos plantean, somos todos trabajadores y trabajadoras del Sistema Sanitario Público de Andalucía que ofertamos este espacio facilitador que amplía las oportunidades de acceso, para que las personas decidan cuando quieren utilizarlo, porque la ventaja de Internet es el anonimato, la inmediatez, que no necesita citas, ni horarios, ni

desplazamientos, que si son necesarios en cualquier organización para poder funcionar.

Son los profesionales de los servicios asistenciales del SSPA y de la Sociedad Andaluza de Cancerología, los que aportan su conocimiento técnico, tanto para la elaboración de la información general que contiene el foro, como para dar respuesta a las preguntas particulares que nos plantean los usuarios.

Su disponibilidad va más allá de su trabajo habitual, con las dificultades que implica este tipo de espacio de comunicación como es

Internet, en dónde sólo tienes la palabra escrita como

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herramienta de comunicación, en dónde se tiene que dar respuestas concretas a situaciones difíciles, en pacientes que no conocemos, dónde la trascendencia de lo que se escribe

es público, con la incertidumbre de si se acierta en la respuesta, si ésta se interpreta como queremos…

“AL LADO DE LAS PERSONAS”. EL ENCUENTRO HUMANO. EL VALOR DE LO PEQUEÑO

La razón de ser del foro es estar “Al lado de las Personas”. Un lugar de encuentro humano en el que se le da valor a lo

pequeño, a lo que le importa a las personas, más allá de la importancia clínica de la pregunta y de la respuesta.

Muchas veces lo que nos demandan en el foro es información para comprender mejor su proceso, qué les está pasando, cómo afrontarlos,…

¿Qué buscan nuestras respuestas, ante estas demandas? Tratamos siempre de dar una información rigurosa en lo científico/técnico, respetando sus valores y creencias en

todas y cada una de las experiencias de vida que comparten con nosotros.

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Pero este foro también tiene sus límites, de ahí que habitualmente solemos animar a quién nos consulta a que acuda a su equipo asistencial, porque la información completa sobre su proceso concreto sólo la tiene su equipo asistencial.

Otras veces la demanda va más allá de la información técnica, las preguntas implican muy diversas emociones,

como el miedo al sufrimiento, al futuro, la rebeldía contra la enfermedad…

Cuando un paciente siente que alguien se preocupa realmente por él y quiere ayudarle, su miedo disminuye, por eso nuestras respuestas intentan hacer sentir a quien

comparte con nosotros sus vivencias, sentimientos, miedos… que estamos ahí, que nos importa e intentamos, en la medida de lo posible, dejar siempre una ventana abierta, ser capaces de mostrar en cada situación un futuro de esperanza.

Hay cosas valiosas universales, que son patrimonio de todos. Cosas valiosas pequeñas o grandes como pueden ser la exposición de fotografías que tenemos en la entrada o las experiencias que esta tarde nos han presentado en la mesa anterior, que no tienen equivalente de intercambio, que no tienen posibilidad de medida, a las que no se puede imputar un precio o coste.

Este foro de pacientes, con sus acciones a pequeña escala, es un recurso más, dentro de una organización sanitaria universal y pública, que pretende ACOMPAÑAR Y ESTÁR AL LADO de los familiares y personas con cáncer que han sentido la necesidad de formar parte de él, compartiendo sus experiencias de vida con nosotros.

III Encuentro Foro de Pacientes con Cáncer

Sevilla, 2 de febrero 2016