FACULTAD DE HUMANIDADES

Carrera de Psicología

FUNCIONALIDAD FAMILIAR Y AFRONTAMIENTO AL ESTRÉS EN PADRES DE NIÑOS CON LEUCEMIA

Tesis para optar el Título Profesional de Licenciado en Psicología

JOSCELYN JULIA ASTETE FLORIAN

Asesor:

David Alberto Lozada Martínez

Lima - Perú

2018

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Resumen

La investigación tuvo como objetivo general establecer la relación entre la funcionalidad

familiar y el afrontamiento en padres y/o madres de niños con cáncer. La muestra que se

utilizó fue bajo el muestreo no probabilístico intencional, la cual estuvo constituida por 45

padres y/o madres de niños con leucemia de un ambiente hospitalario de Lima

Metropolitana. Los instrumentos utilizados fueron: Faces III (Escala de la evaluación de la

cohesión y adaptabilidad familiar) y el Cope (Cuestionario de modos de afrontamiento al

estrés). La investigación es de tipo no experimental y con un diseño no correlacional. Los

resultados hallados a través del uso de las correlaciones lineales de Pearson fueron que no

existe una correlación entre la funcionalidad familiar y el afrontamiento de estos padres y/o

madres, sin embargo, solo se halló una relación moderada entre la dimensión de

adaptabilidad y aceptación.

Palabras clave: Funcionalidad familiar, afrontamiento al estrés, leucemia infantil,

adaptación y aceptación.

Abstract

The general objective of the research was to establish the relationship between family

functionality and coping in parents and / or mothers of children with cancer. The sample

that was used was under intentional non-probabilistic sampling, which consisted of 45

parents and / or mothers of children with leukemia from a hospital environment in

Metropolitan Lima. The instruments used were: Faces III (Scale of the evaluation of

cohesion and family adaptability) and the Cope (Questionnaire of modes of coping with

stress). The research is of a non-experimental type and with a non-correlational design.

The results obtained through the use of Pearson's linear correlations were that there is no

correlation between the family functionality and the coping of these parents and / or

mothers, however there was only a moderate relationship between the dimension of

adaptability and acceptance.

Key words: Family functionality, coping with stress, childhood leukemia, adaptation and

acceptance.

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Introducción

El cáncer es una enfermedad que en los últimos años ha mostrado altos índices de

incidencia y mortalidad. Es así, que, hasta el 2016 se estimó a más 32 millones de

pacientes con cáncer en el mundo (BBC, 2016). Las tasas mundiales de incidencia oscilan

entre 50 y 200 por cada millón de niños en las distintas partes del planeta (OMS, 2017). Se

estima que más de 160 000 niños en todo el mundo son diagnosticados de cáncer cada año

y esta cifra podría ser considerablemente superior. De esta cifra 53 333 niños serian

diagnosticados con leucemia al año (Afanic, 2013).

En el Perú se presentan 47000 casos nuevos de cáncer cada año (Gestión, 2016). El

Ministerio de Salud del Perú (MINSA) informa que el Instituto Nacional de Enfermedades

Neoplásicas (INEN) recibe un promedio de 550 nuevos casos de cáncer infantil al año. En

nuestro país, las neoplasias más comunes en los niños son la leucemia linfática aguda, los

tumores cerebrales y los linfomas (INEN, 2017). De los cuales un tercio de los 550 nuevos

casos en niños serian de leucemia, es decir, 183 niños presentarían leucemia por año.

A partir de esta situación preocupante se creó el Plan Esperanza, en el año 2012,

durante el gobierno del ex presidente Ollanta Humala, el cual tiene como principales

objetivos optimizar la atención integral del cáncer y el acceso al servicio oncológico.

Actualmente los logros de dicho plan han sido que cerca de 2 mil 900 niños con cáncer,

menores de 14 años fueron atendidos durante el 2013 en el INEN. De esta cifra, el 75%

fueron beneficiarios del Plan Esperanza. (MINSA, 2012).

El cáncer es una enfermedad que altera la vida de las personas que la padecen pero

no solo a ellas sino también a su entorno familiar, especialmente si estas personas son

niños y son los padres (en la mayoría de casos madres) quienes se encargan de ellos

durante todo el proceso de la enfermedad y quienes también ven modificada su vida.

Uno de los elementos que hace que la enfermedad se altere es la funcionalidad

familiar, la cual es definida como aquel “conjunto de atributos que caracterizan a la familia

como sistema y que explican las regularidades encontradas en la forma cómo el sistema

familiar opera, evalúa o se comporta” (McCubbin & Thompson, 1987, como se citó en

Ruíz, 2015, p. 55).

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Otros conceptos consideran a la funcionalidad familiar como aquella que permite el

crecimiento de los miembros; (Moreno & Chauta, 2012), mientras que algunos consideran

que la funcionalidad familiar es aún más compleja y toman en cuenta aspectos que se

derivan del propio concepto como es el caso de Olson (1985), quien plantea que la

funcionalidad familiar en el Modelo Circunflejo está compuesta por tres factores: cohesión,

adaptabilidad y comunicación.

La cohesión familiar es definida como la relación entre cada uno de los miembros.

Se define también como el vínculo emocional que cada uno de la familia tiene entre sí. En

el Modelo Circunflejo, se mide la cohesión mediante la vinculación emocional, intereses,

espacio, toma de decisiones, limites, recreación, coaliciones, amigos y tiempo (Schmidt,

Barreyro, Maglio & Ortiz como se citó en Siguenza 2015, pp. 31-32).

La adaptabilidad familiar tiene que ver con la capacidad de cambio y ajuste ante

cualquier evento. Se define como la habilidad de un sistema familiar para cambiar su

organización, los vínculos, patrones y las normas, en respuesta al estrés situacional y

propio del desarrollo. En el Modelo Circunflejo se mide la adaptabilidad mediante las

relaciones de los patrones, forma de transacción, poder en la familia y normas de las

relaciones (Schmidt & Ortiz como se citó en Sigüenza 2015, p. 32).

Y por último la comunicación familiar, la cual facilitaría la correcta interacción

entre las dos dimensiones anteriores cohesión y adaptabilidad (Lorente & Martínez como

se citó en Sigüenza, 2015, p. 32).

Otro modelo de funcionamiento de la familia es el Modelo de McMaster, el cual

tiene como supuestos básicos que todas las piezas de la familia, siendo cada uno de sus

integrantes, están vinculados entre sí, un miembro de la familia no puede verse de manera

aislada al resto del medio familiar, el funcionamiento familiar no puede ser explicado

tratando de entender cada uno de los distintos miembros de la familia o de los subgrupos,

sino más bien de forma conjunta; la estructura de la familia y la organización son factores

importantes que influyen y determinan el comportamiento de los miembros de la familia y

por último, los patrones transaccionales del sistema familiar forman el comportamiento de

los miembros de la familia (Gonzales & Gonzales, 2008).

Las dimensiones de este modelo son seis: Resolución de problemas, comunicación,

roles, involucramiento afectivo, respuestas afectivas y control del conducta.

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La resolución de problemas, en esta dimensión se probara el ingenio de la familia

para poder solucionar las dificultades sin que esto altere su funcionalidad familiar. La

comunicación se refiere a cómo la familia intercambia información. Los roles, en esta

dimensión se examinan a partir de los patrones de conducta según sea la función de cada

miembro de la familia. El involucramiento afectivo se evalúa tanto de forma individual

como colectiva y el grado de interés que se tiene para con los demás miembros de la

familia en las actividades que realizan. La dimensión respuestas afectivas están

relacionadas con la destreza de la familia para poder manifestarse con sentimientos

apropiados frente a un estímulo y finalmente el control de conducta tiene que ver con cómo

la familia va a controlar el comportamiento de sus miembros (Gonzales & Gonzales,

2008).

Varios autores como González, Steinglass y Reis (1987), Castro y Piccinini (2002)

señalan que hay una alteración en la dinámica familiar cuando esta se enfrenta a una

enfermedad crónica como el cáncer.

Existen estudios que hacen referencia a la forma como la familia atraviesa las

diversas etapas de la enfermedad. La familia responde de manera diferente según las fases

de enfermedad: la primera fase de diagnóstico suele ser la más impactante y puede

presentarse un temor intenso, un miedo a lo que representa la enfermedad. La segunda fase

es la desintegración donde mayormente se siente tristeza, pena, ira, rabia y culpa. La

tercera fase es la de ajuste donde las personas desean tener la mayor información posible

de la enfermedad así como el manejo de sus emociones, donde hay una mayor

comunicación con las personas de su entorno y en la cuarta fase es de reintegración

familiar, en la cual como su nombre lo dice, se da la integración de la enfermedad en el

contexto de la familia (Rolland, Méndez & Grau, citado por Grau & Espada, 2012).

El modelo de las fuerzas centrifugas y centrípetas en donde se explica que los

cambios evolutivos valen para unir a una familia, en tal caso sería conocido como una

fuerza centrípeta; o sino para separar a una familia, la cual sería una fuerza centrífuga.

Estas fuerzas centrípetas se dan cuando hay nuevos matrimonios o nacimientos. Y las

fuerzas centrifugas como por ejemplo en el caso de cuando el adolescente esta por

abandonar su hogar. Se dice que la enfermedad grave de un integrante de la familia

produciría fuerzas centrípetas, lo cual llevaría a un aumento en la cohesión de la familia.

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Sin embargo, no todas las familias con un familiar enfermo llegan a unirse, por el contrario

va a depender de cuál sea la tendencia que la familia este atravesando, en el momento que

llega la enfermedad, si se encuentra en una tendencia centrifuga lo más seguro es que

hayan conflictos y las relaciones familiares se deterioren (García, 1999).

Lo propuesto por los autores señala que hay un desbalance en la vida de cada uno

de los miembros de la familia, y que son ellos quienes pasan por distintas fases desde el

momento del diagnóstico hasta incluso muchas veces después de haber terminado el

tratamiento. Este desbalance va alterar de manera diferente a cada miembro de la familia.

En el caso del paciente pediátrico, el estrés que puede producir el saber la noticia de que

está enfermo, el tener que pasar muchas semanas en el hospital, los procedimientos

médicos y la adaptación a una nueva rutina de vida y cuidados. A partir de esta experiencia

las familias experimentan una ruptura en su vida rutinaria (Quesada, Justicia, Romero &

García, 2014).

Muchas veces la persona que presenta la mayor carga es el cuidador primario, es

decir la persona que se encarga del paciente, quien se queda en el hospital con él, lo

acompaña a sus consultas y lo cuida en casa. Estos padres viven día a día la enfermedad

junto a su hijo o hija, ellos ven alterada la vida que antes solían tener, como es la

modificación de su rol en el hogar, muchos de ellos dejan sus empleos, ya no le prestan la

misma atención a los demás hijos, centran el interés en el hijo enfermo dejando de lado

varios aspectos de su vida. Es así que Valderrama (2016) refiere que la enfermedad exige

mucha atención y esfuerzo por parte del cuidador primario originando que su estilo de vida

sea alterado.

Esto también es comentado por Quesada et al (2014) quienes refieren que este

impacto en los padres mayormente se da de una manera negativa, afectando varios

aspectos de familia y a cada miembro de la misma.

En cuanto a los hermanos de estos niños con cáncer, a muchos de ellos se les deja

de lado, siendo la prioridad el hermano enfermo. Los hermanos sanos se sienten

desplazados y solos, ya que la atención es dirigida exclusivamente al paciente; en el caso

de que el hermano sea mayor, hay ocasiones donde ellos se convierten también en

cuidadores del hermano enfermo. Quesada et al (2014) exponen que a los hermanos sanos

también les origina un impacto la enfermedad de su familiar enfermo, como al resto de la

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familia, sintiéndose la gran mayoría de ellos abandonados por sus padres, debido a esta

gran atención por parte de ellos hacia el hijo enfermo.

Die-Trill (2003) comenta que lo que pueda pasar con la familia después de la

enfermedad es incierto, es por eso que los padres y madres deben tratar de encontrar la

fuerza que se necesita en estas circunstancias para así poder salvaguardar a su familia y la

relación con su esposa y/o esposo, si bien es cierto que no hay certeza de que la

enfermedad sea el motivo de la separación de una pareja anteriormente funcional, puede

incentivar la ruptura de cónyuges donde la relación ya se encontraba en malas condiciones

o, por el contrario puede incentivar una mayor cercanía entre ellos..

Hay muchas relaciones de pareja que se dan por terminada durante el trascurso de

la enfermedad, planteándose como el factor desencadenante de una ya gastada relación.

Pero no en todos los casos sucede lo mismo, como mencionamos en líneas anteriores,

parejas y familias que se vuelven más sólidas y participativas en este proceso.

Se plantea que las fuentes de estrés en familias con enfermedades crónicas son:

relaciones familiares en tensión, modificación en las actividades y objetivos de la familia,

carga de mayor número de tareas y compromisos en tiempo, influencias en las relaciones

de la pareja conyugal, necesidades de adaptación en el propio domicilio, aislamiento

social, preocupación acerca de los factores médicos, diferencias en las experiencias

escolares, aumento de carga financiera y despertar lástima junto con los retrasos del

desarrollo que restringen las oportunidades (McCubbin & Patterson, como se citó en

Torrado, 2015, p.5).

Son muchas las preocupaciones y demandas que sufren estas familias ya que al

tener que enfrentarse a la enfermedad de su hijo, tienen que realizar varias modificaciones

en su vida familiar y personal. Muchas de estas familias se tienen que mudar a otra ciudad,

donde en ocasiones están por primera vez, todo motivado por el deseo que sus hijos

reciban un adecuado tratamiento. Ellos tienen que adaptarse a otro ambiente fuera de su

lugar de origen y residencia, en un ambiente distinto, el cual no conocen y les parece

extraño. Todo esto es también fuente de estrés y angustia para estos padres, quienes tienen

que aprender a adecuarse a esta nueva vida, ya que para estas madres y padres es ver

trasformada su vida de un momento a otro, lo cual a su vez causa modificaciones en ellos y

en toda su familia. Grau y Espada (2012) refieren que los padres debido a esta ausencia en

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su hogar por un prolongado tiempo, obliga a que la familia se tenga que reacomodar al

cambio de domicilio y por ende a la adaptación de un nuevo entorno.

Como se mencionó antes, el estrés que los padres pueden sentir por el aumento de

carga financiera ya que en algunos casos tanto la madre como el padre laboraban, pero al

suceder la enfermedad, uno de ellos deja de trabajar para dedicarse al cuidado del hijo

enfermo, esto hace que ya no se tenga el mismo ingreso que antes, generando estrés por

parte de los padres y más aun con la demanda de medicamentos y materiales para el

tratamiento, ahora ya sin contar con el apoyo económico de una de las partes. Grau y Dok,

citados por Alonso (2015), afirman que sí hay un descenso en el ingreso de estas familias

originado por las largas estadías en el centro médico, que a su vez originan la pérdida del

empleo de alguno de los miembros de la familia que pasa mayor tiempo en el hospital.

Otra fuente de preocupación puede estar relacionada a como los padres comparten

con su hijo cada momento de la enfermedad, ellos ven y sienten el dolor de los pequeños

en cada procedimiento médico los cuales muchos de ellos son dolorosos; estos padres ven

adoloridos a sus hijos, con los efectos de la quimioterapia o de la propia enfermedad y es

inevitable que se sientan afectados por eso.

Cerón y Gutiérrez (2016) sugieren que la enfermedad impacta tanto a la familia

como al niño con leucemia. Esto es originado por el sentido de amenaza hacia la vida de un

integrante de la familia, también a los procedimientos invasivos, peligrosos y dolorosos, a

las frecuentes hospitalizaciones y los efectos de los tratamientos.

Los padres al ver que el cuerpo de su hijo es vulnerado y dañado por los

procedimientos médicos, los lleva a sentir miedo y/o temor al igual que a los niños que

padecen la enfermedad.

Como se ve hay un integrante de la familia que se encuentra atravesando una

situación particular y esta situación va originar cambios y nuevas dinámicas, lo cual va

implicar reajustarse a esta nueva situación (Cerón & Gutiérrez, 2016). Las alteraciones

producidas a causa del cáncer en el contexto de la familia hacen que la familia se amolde a

este nuevo panorama.

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Se ha mencionado algunas de las alteraciones que causa una enfermedad como la

leucemia en un miembro de la familia, esto quiere decir que atravesar una enfermedad

como el cáncer puede originar un cambio en la funcionalidad familiar, ya que cada uno de

los miembros tiene que ajustarse a la nueva estructura que plantea la enfermedad.

Otra variable del presente estudio es el afrontamiento de los padres cuando un hijo

tiene leucemia.

El afrontamiento es definido como “aquellos esfuerzos cognitivos y conductuales

constantemente cambiantes que se desarrollan para manejar las demandas específicas

externas o internas que son evaluadas como excedentes o desbordantes de los recursos del

individuo” (Lazarus & Folkman como se citó en Domínguez & Tamayo, 2014, p. 5).

Cada vez que una persona se enfrenta a una situación que le puede resultar

amenazadora, el individuo va utilizar los recursos que ha venido aprendiendo o

adquiriendo a lo largo de su vida, los cuales pueden ser cognitivos o conductuales.

El afrontamiento es un proceso que consta de tres partes fundamentales: el primero

son las consideraciones y evaluaciones que tienen que ver con lo que la persona realmente

piensa o hace, en contraste a lo que mayormente realiza o realizaría en determinados

contextos. El segundo es lo que verdaderamente la persona hace o haría en una

determinada circunstancia y el tercero es la modificación de los actos y pensamientos que

se va realizando según la interacción se va dando (Lazarus & Folkman como se citó en

Peña, 2012).

La interacción entre estas tres partes da como resultado los recursos de

afrontamiento que cada persona posee, el cual será muy particular para cada individuo.

Los recursos de afrontamiento son las capacidades adaptativas que tienen

efectividad frente al estrés, lo cual va contribuir a mejores niveles de salud. Estos recursos

poseen dos dimensiones, la primera considerada dimensión interna que se relaciona con el

sexo, edad y herencia y por otro lado está la dimensión externa que tiene que ver con el

entorno socio cultural (Zaidner & Saklofske como se citó en Peña, 2012).

Las estrategias de afrontamiento “son comportamientos intencionales dirigidos al

logro de objetivos que ponen en juego recursos personales, ajustándose su selección por el

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sujeto a las demandas y exigencias de la situación” (Trianes como se citó en Peña 2012,

p.13).

Las estrategias de afrontamiento se clasifican de tres maneras: el primero es el

afrontamiento cognitivo, el cual es el intento de manejar la propia valoración del problema

de un determinado suceso. El segundo es el afrontamiento conductual, que son los intentos

conductuales para manejar el problema y sus consecuencias. Y por último, la evitación, el

cual son los intentos por alterar o eliminar lo que causa estrés por medio de la propia

conducta (Peña, como se citó en Vilchez & Villega, 2017).

Mayormente se diferencian dos estilos de afrontar un problema: La primera son las

estrategias centradas en el problema y son aquellas estrategias que solamente se dirigen a

manejar el problema que está originando el malestar. Y la segunda son las estrategias

centradas en la emoción, las cuales son estrategias orientadas a regularizar la respuesta

emocional ante el problema (Lazarus & Folkman, 1986, citado por Vásquez, Crespo &

Ring, 2000).

Los modos de afrontamiento que considera el Cuestionario de modos de

afrontamiento al estrés (Cope) son trece, los cuales se clasifican también en las tres

estrategias de afrontamiento: afrontamiento cognitivo, afrontamiento conductual y por

último la evitación. Dentro del afrontamiento cognitivo se encuentran: planificación de

actividades, búsqueda de soporte emocional, reinterpretación positiva de la experiencia,

aceptación, retorno a la religión, análisis de las emociones y negación. En el afrontamiento

conductual se encuentran: afrontamiento directo, supresión de actividades competitivas,

retracción del afrontamiento y búsqueda de soporte social. Y en el de evitación se

encuentran: conductas inadecuadas y distracción.

A continuación la definición de cada uno de los modos de afrontamiento del Cope:

Afrontamiento directo: Adecuada evaluación del problema, esfuerzos físicos o

mentales para la solución del problema.

Planificación de actividades: Implica a que el individuo piensa como va solucionar

el problema.

Supresión de actividades competitivas: Dejar de lado o dejar pasar otras actividades

evitando ser distraído, con la finalidad de poder evitar el estresor.

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Retracción del afrontamiento: Implica en esperar el momento oportuno para así no

realizar algo inoportuno.

Búsqueda de soporte social: La red social con las que cuenta la persona para los

momentos de dificultad.

Búsqueda de soporte emocional: Consiste en buscar apoyo y comprensión para así

calmar la emoción negativa.

Reinterpretación positiva de la experiencia: Considerar los posibles aspectos

positivos que tenga la situación estresante.

Aceptación: Abarca dos aspectos, el primero es que la persona reconozca la

existencia de la situación estresante y la segunda es aceptar la realidad como un

hecho que no podrá ser cambiado y con el cual tendrá que coexistir.

Retorno a la religión: La disposición a acercarse a la religión para aminorar la

tensión que le produce el problema.

Análisis de las emociones: Manifestar las emociones, enfocándose en las resultados

emocionales negativos por los que se está atravesando.

Negación: Radica en no poder creer la situación estresante.

Conductas inadecuadas: Consiste en darse por vencido y ya no realizar nada hacia

el estresor.

Distracción: Mediante una variada gama de actividades hace que la persona se

distraiga de la evaluación conductual del problema. (Ascencio, 2015).

Según Amarís, Madariega, Valle y Zambrano (2013) el afrontamiento familiar se

considera como aquellas medidas que toma la familia para reaccionar ante estímulos o

alteraciones del medio. Las estrategias que utilizan las familias no se dan de inmediato, si

no se van creando y amoldando a la situación. Se afirma que no solo existe una única

estrategia de afrontamiento, todo lo contrario existen varias estrategias para afrontar una

condición.

Es decir, las estrategias que utiliza la familia puede ir cambiando a lo largo de la

enfermedad, si bien en un primer momento puede darse de una forma con el trascurso del

tiempo este afrontamiento puede ir modificándose, ya sea para un afrontamiento adaptativo

o lo contrario.

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En cuanto al cuidador primario desarrolla diferentes estrategias de afrontamiento,

los cuales pueden ser un acumulado de procesos afectivos, conductuales y cognitivos, los

cuales utilizan para afrontar la enfermedad de su hijo (Grau & Espada citado por Campiño-

Valderrama, 2015).

Las fases que experimenta los padres ante el diagnóstico de cáncer de su hijo(a)

están influidas por: la personalidad de sus miembros, la experiencia familiar en

enfermedades, los sistemas de apoyo con que cuenta, sus creencias religiosas, y el curso de

la enfermedad y de su tratamiento (Die-Trill como se citó en Arca & Cachay, 2017, p. 20).

Estas fases son:

Choque emocional y aturdimiento: Sienten una gran conmoción, que se hace visible

en respuestas de shock, duda y conmoción. Muchos de ellos no recuerdan la

información brindada por el personal sanitario los días siguientes al diagnóstico.

Negación ante el diagnóstico: a muchos padres les ocurre, ya que piensan que se

han equivocado en el diagnóstico y tratan de acudir a otros lugares.

Ira: esto se canaliza en ocasiones hacia ellos mismos o personas que los rodean.

Culpa: se sienten responsables de la enfermedad de su hijo y se cuestionan su

protección hacia ellos. Esto puede dar como resultado un cuidado excesivo para

con su hijo.

Incertidumbre: los padres viven con la constante duda acerca de si su hijo

sobrevivirá o no (Die-Trill como se citó en Arca & Cachay, 2017).

En la familia, hay dos dimensiones de las estrategias de afrontamiento: La primera

dimensión es que se ve a la familia como una entidad única y como ella se ve a sí misma

como un todo. Y la segunda dimensión es la naturaleza de interacción del afrontamiento en

la familia (Amarís et al., 2013).

Cada familia posee una única manera de afrontar un problema, la cual está regida a

su historia familiar y sus patrones de comportamiento ante situaciones problemáticas, de

acuerdo a eso se verán como la familia afrontara la situación amenazante.

De igual manera, el afrontamiento familiar es una respuesta grupal coordinada por

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las normas y reglas del sistema, asumiendo a partir de ellas que algunas estrategias

específicas pueden ser más importantes que otras, especialmente sobre ciertos momentos

del ciclo vital familiar y determinantes específicos. (Galindo & Milena, 2013 como se citó

en Amarís et al., 2013, p. 134).

Hay diversas formas en que cada miembro de la familia va afrontar una enfermedad

tan grave como el cáncer. La cual se va a regir por cómo la familia está acostumbrada a

superar cada uno de sus problemas.

Por otro lado los padres, al compartir estos difíciles momentos con sus hijos se

encuentran inmersos en una gama de sentimientos como la culpa, cólera, ira, preocupación,

miedo, ansiedad, dolor, tristeza, pena, rabia, etc. Como lo refieren Castro y Moreno-

Jiménez (2007), Grau y Fernández, (2010), Arca y Cachay (2017); los padres fluctúan

entre diferentes estados emocionales a causa de la condición de su hijo, siendo esto una

alteración a gran escala en el estado emocional de ellos.

El afrontamiento de los padres en muchos de los casos será el que determine

también la forma de afrontar la propia enfermedad del paciente, en situaciones en las

cuales los pacientes son niños muy pequeños, en donde aún no comprenden muy bien lo

que les está sucediendo, son los padres quienes llevan todo la carga y el peso emocional.

En el caso de los niños más grandes y con mayor conciencia de enfermedad, son ellos

quienes son influenciados por el modo de afrontar de los padres o viceversa, los padres ven

como los hijos están afrontando su propia enfermedad, lo cual les puede ayudar a una

mayor adaptación.

Se han planteado las siguientes estrategias en base a las investigaciones realizadas

en familias en situaciones críticas: La reestructuración, es la habilidad de la familia para

darle otro significado a los eventos que generan malestar para tornarlos más tratables.

La evaluación pasiva, es la capacidad familiar para acceder a situaciones difíciles,

disminuyendo su reactividad. La atención de apoyo social, es la habilidad de la familia

para poder buscar ayuda por parte de familiares, amigos, etc. La búsqueda de apoyo

espiritual, es la destreza de la familia para conseguir soporte espiritual. Y la movilización

familiar, es la capacidad familiar para buscar recursos en los demás y consentir la

asistencia de otras personas (McCubbin, Olson & Larsen, 1981, como se citó en Amarís et

al., 2013).

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Según lo expuesto anteriormente se puede intuir que entre la funcionalidad familiar

y el afrontamiento podría existir una relación, ya que, si bien no hay hasta el momento

investigaciones que hayan estudiado la relación de las variables en circunstancias como la

de un hijo con cáncer, hay evidencia teórica que hace creer que sí. Lo expuesto por los

diferentes autores hace considerar que si podría existir una relación entre las variables

estudiadas.

Grau y Espada (2012) investigaron la percepción de los padres frente a los cambios

producidos en las relaciones familiares por el cáncer pediátrico. Los participantes fueron

22 madres y padres cuyos hijos fueron diagnosticados con más de dos años la enfermedad.

Los instrumentos utilizados fueron entrevistas conformados en grupos de apoyo y el

análisis de discurso de los mismos. El diseño de la investigación fue probabilístico por

conveniencia. Los resultados que se hallaron fueron que se constató que la enfermedad

cambia las relaciones con la pareja, con los hijos y con el mismo enfermo y con la familia

extensa. Se llegó a la conclusión que se producen cambios a partir de la enfermedad en las

relaciones entre los miembros de la familia.

Aquiahuatl, Gutiérrez y Vásquez (2015) se propusieron averiguar la funcionalidad

familiar en pacientes con Leucemia linfoblástica aguda (LLA) de 1 a 15 años de edad. La

muestra estuvo conformada por 79 padres de pacientes pediátricos con diagnóstico de

LLA. Los instrumentos utilizados fueron el Apgar familiar, Faces III, tipología familiar,

ciclo evolutivo y método Graffar. El diseño de la investigación fue no probabilístico. Los

resultados encontrados según Apgar muestran: familias funcionales (72,2%) y familias con

disfunción moderada (22.8%); y de acuerdo con Faces III: familias balanceadas (51.9%),

familias en rango medio (36.7%) y familias extremas (11.4%). Se llegó a la conclusión que

en el estudio predomino las familias funcionales.

Cerón y Gutiérrez (2016) investigaron los cambios en las dinámicas familiares y el

apoyo social percibido en cuidadoras con niños con Leucemia. Las participantes fueron 4

cuidadoras de hijos cuyas edades eran de 8 a 10 años. El instrumento utilizado fue la

entrevista a profundidad. El diseño de la investigación fue no probabilística, por

conveniencia. Los resultados hallados señalaron a la existencia de cambios en la dinámica

familiar, y como el apoyo social influye en dicha dinámica por múltiples cuidados que

requieren niños y cuidadoras. Se llega a la conclusión mediante el diálogo con las madres

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que funcionalidad familiar se ve alterada en distintas áreas y como esto a su vez afecta a su

red de apoyo.

Domínguez y Tamayo (2014) se propusieron describir las características de

adherencia al tratamiento y estrategias de afrontamiento usadas por cuidadores de

pacientes diagnosticados con leucemia. La muestra estuvo conformada por 13 cuidadores

de pacientes entre 0 y 12 años, diagnosticados con leucemia y que se encuentran en

tratamiento. Los instrumentos utilizados fueron de adherencia al tratamiento en niños y

adultos ad hoc y la Escala de Estrategias de Coping – Modificada. El diseño de la

investigación fue no probabilístico de tipo intencional. Los resultados encontrados

muestran la presencia de conductas de adherencia en los participantes, asimismo se

encontró que las estrategias de afrontamiento que más usan son de religión, espera y

solución de problemas. Se concluyó que la muestra si cuenta con estrategias de

afrontamiento de distintos tipos, los cuales varían según cada individuo y forma de ver la

enfermedad.

Peña (2014) se propuso realizar una revisión del afrontamiento del cuidador

familiar ante la enfermedad oncológica en uno de sus hijos. La muestra estuvo conformada

por estudios realizados entre 1999 y 2010. Para la construcción teórica se revisaron, la base

de datos de Pubmed, Bireme, Scielo, Redalyc, Google Académico y Páginas de la OMS.

Los resultados encontrados fueron que la mayoría de las madres utilizan estrategias de

afrontamiento enfocadas en la búsqueda de la información, de apoyo social y resolución de

problemas. Se concluyó que se utiliza estrategias centradas en el problema.

Como se ha podido apreciar los padres y madres sufren varios cambios en su

ambiente familiar ya que el cáncer genera un gran impacto en la familia, teniendo que

hacer ajustes en la propia dinámica de los miembros, por lo cual se cree pertinente que es

importante tener conocimiento de cómo influye el cáncer en la familia.

Y no solo se genera este gran cambio en la familia, sino también en los padres y/o

madres como seres individuales a la hora de afrontar las condiciones tan adversas en las

cuales se viven cuando uno tiene un hijo con cáncer. Ya que se ha visto que los padres

optan por distintos tipos de afrontamiento bajo estas circunstancias. Es por eso que se

creyó muy importante indagar en esta problemática, pero haciendo una relación entre

ambas variables. Ya que como se dijo anteriormente, son dos aspectos en los cuales se ven

16

totalmente vulnerables en condiciones como la enfermedad crónica de un familiar, en

especial de un hijo pequeño.

Es por tal motivo que se pensó investigar si es que existe una relación entre

ambas, ya que en la actualidad no se ha encontrado investigaciones que hayan tratado estos

dos temas directamente. Será razón por la cual, se realizarán mayores investigaciones

futuras en las cuales también se ahonde un poco más en estos temas, ya que si bien son

temas difíciles y delicados de tratar se desea seguir invitando a que más personas continúen

profundizando en la funcionalidad familiar y en el afrontamiento de los padres y madres de

niños con cáncer.

Por todo lo anterior expuesto se propone la siguiente pregunta de investigación:

¿Cómo es la relación entre la funcionalidad familiar y la estimación del afrontamiento en

padres y/o madres de niños con cáncer? Para poder resolver la pregunta es necesario

analizar esta relación entre ambas variables.

Las hipótesis que se tiene acerca de la investigación es que sí hay una relación entre

la funcionalidad familiar y la estimación de afrontamiento, es decir a mayor

disfuncionalidad familiar, el modo de afrontamiento que utilicen los padres y/o madres no

será el más adecuado.

El objetivo general de la investigación es comprobar si existe una relación entre la

funcionalidad familiar y la estimación de afrontamiento en padres de niños con leucemia.

Los objetivos específicos son:

1. Establecer la confiabilidad del Cope y Faces III

2. Relacionar la adaptación y el afrontamiento conductual

3. Relacionar la adaptación y el afrontamiento cognitivo

4. Relacionar la adaptación y la evitación

5. Relacionar la cohesión y el afrontamiento conductual

6. Relacionar la cohesión y el afrontamiento cognitivo

7. Relacionar la cohesión y la evitación

17

Método

Tipo y diseño de investigación

La presente investigación según Hernández, Fernández y Baptista (2014), es no

experimental ya que se pretende observar a las variables en su ambiente natural, sin alterar

ninguna de sus variables, viendo que es lo que sucede en este contexto natural, para

después analizarlo. El enfoque es cuantitativo ya que va partir de una serie de pasos a

considerar los cuales a su vez van a tener que ser corroborados, los cuales se basan en el

análisis estadístico.

El diseño de la investigación es correlacional, el cual centra su interés en conocer la

asociación entre dos o más variables en un determinado contexto, cuantificando,

analizando y midiendo cada una de ellas. El principal beneficio es conocer cómo puede

actuar una variable al saber cómo actúan otras variables afines (Hernández et al., 2014).

Participantes

La muestra que se utilizó fue bajo el muestreo no probabilístico intencional, el cual

es un proceso de selección por conveniencia, donde no toda la población tiene la misma

oportunidad de ser elegido y es el investigador quien decide determinadas características

para los participantes.

La muestra está conformada por 45 padres de familia entre varones y mujeres que

acuden al INEN, para el tratamiento de sus hijos,

Criterios de inclusión:

Mayores de 18 años

Grado de instrucción primaria completa, como mínimo

Cualquier procedencia dentro del territorio nacional

Tener hijos entre 0 a 14 años (criterio del INEN) con diagnóstico de leucemia de

cualquier tipo y en cualquier fase de tratamiento (INEN)

Los criterios de exclusión:

Los niños no tendrán que poseer otra enfermedad aparte de la leucemia

18

Que no se encuentren en una fase terminal de la enfermedad

Instrumentos de medición

COPE (Cuestionario de modos de afrontamiento al estrés): Es un instrumento

que se creó para clasificar las distintas formas en que los individuos hacen frente al estrés.

El cuestionario consta de 52 ítems. Los ítems son dicotómicos (verdadero o falso). La

adaptación la realizo Casuso en 1996 con una muestra de 817 universitarios. En ese estudio

se encontró para las estrategias índices alfa de Cronbach que oscilan entre 0.40 y 0.86,

siendo las escalas con confiabilidad más bajas desentendimiento mental (α=0.48) y

negación (α=0.40). A nivel de la validez, el análisis factorial exploratorio con rotación

varimax arrojó 13 escalas con valores eigen mayores a 1 y adecuadas cargas factoriales.

FACES III (Escala de evaluación de la cohesión y adaptabilidad familiar):

Desarrollada para evaluar las dos dimensiones mayores del Modelo Circunflejo como son

cohesión y adaptabilidad familiar. El cual consta de 20 ítems. La adaptación fue realizada

por Rosa María Reusche Lari, en 1994. Se utilizó el coeficiente Alpha de Cronbach para

cada una de las dimensiones. La muestra estuvo conformada por 443 adolescentes de 1º a

5º de secundaria, que radicaban en Lima. La confiabilidad, determinada por test retest con

intervalo de 4 a 5 semanas, arrojó como cohesión 0.83 y para adaptabilidad 0.80.

Procedimiento

En primer lugar, se efectuaron las coordinaciones con las autoridades a cargo para

la aprobación de la investigación, donde se solicitó el permiso correspondiente. Luego de

mandar la carta de aprobación por parte de los mismos, se procedió a la aplicación de los

instrumentos. La aplicación de los instrumentos se realizó de forma individual a cada padre

o madre. Se empezó por explicarles e informarles sobre la finalidad y objetivo de la

investigación, luego se procedió a realizar las preguntas del cuadernillo; el cual constaba

del consentimiento informado para el permiso de los padres o madres, en calidad de

aceptación de su contribución; la ficha socio demográfica; el inventario multidimensional

de estimación del afrontamiento y la escala de evaluación de la cohesión y adaptabilidad

familiar. La aplicación del cuadernillo se hizo oralmente a cada padre. Se expresó de forma

clara la función de cada instrumento. Se procedió a indicar el tiempo estimado de duración

de la entrevista. Se les menciono que podían realizar cualquier pregunta en el caso de tener

19

una duda. Después de aceptar realizar la entrevista, se procedió a aplicar los tests, cuyos

fueron en todos los casos aplicados por la autora de la tesis.

Análisis de datos

Para el procesamiento de datos de la presente investigación se utilizó el programa

Statistical Package for the Social Sciences (IMB© SPSS Statistics 22).

Primero se analizó la confiabilidad de los puntajes de los instrumentos, mediante el

coeficiente α (Cronbach, 1951), este coeficiente fue utilizado para FACES, el cual es un

indicador de la consistencia interna de los puntajes. El nivel de confiabilidad mínimo que

cada puntaje debía de cumplir se estableció en ≥ .70 (Merino, García & Navarro, 2014).

Para hallar la confiabilidad en el COPE se utilizó el KR20, el cual se utiliza para ítems

dicotómicos. Asimismo, para cumplir con los objetivos del estudio se aplicaron

correlaciones lineales de Pearson. El nivel de significancia mínimo fue .05.

Limitaciones

Falta de estudios internacionales y locales en donde se hayan correlacionado la

funcionalidad familiar y la estimación de afrontamiento en la muestra empleada en

estudio.

Las dificultades al momento de evaluar por la situación de los padres.

El acceso a la muestra ya que se contaba con varios criterios de exclusión que

hacían más dificultoso acceder a ellos.

La muestra que se empleo es no probabilística lo cual imposibilita generalizar los

resultados hallados a toda la población.

Aspectos Éticos

Cada uno de los participantes fue informado del procedimiento y estudio de la

investigación. Como parte de los criterios éticos establecidos por la institución para toda

investigación realizada, a cada participante, se le brindo el consentimiento informado para

su lectura y firma.

20

El consentimiento informado fue aceptado en términos de estado consciente y

voluntario por parte del participante. El documento fue corroborado con la firma

correspondiente y datos del participante.

21

Resultados

A continuación se presentan los resultados obtenidos de la investigación realizada.

Se inicia con la presentación de las características psicométricas principales de los

instrumentos utilizados, luego con los datos descriptivos y por último con los datos de

correlación entre las variables que responden a los objetivos de investigación previamente

planteados.

Análisis de la confiabilidad de los instrumentos

En la tabla 1 se reportan los coeficientes de confiabilidad del FACES tanto para la

dimensión de Cohesión como para la dimensión de Adaptabilidad. Con respecto a

Cohesión, se obtuvo un coeficiente de confiabilidad de .627, eliminando los ítems 5 y 7

para así acceder a un nivel más aceptable, ya que considerando todos los ítems se llegaba a

un alfa de .582. En cuanto a Adaptabilidad, se obtuvo un coeficiente de confiabilidad de

.568 eliminando tres ítems los cuales fueron el 2, 8 y 16. Estos indicadores podrían ser

considerados aceptables tomando en cuenta el reducido número de la muestra.

Para el COPE, se halló la confiabilidad a través del KR20, el cual es utilizado en

pruebas dicotómicas. La dimensión de Afrontamiento directo obtuvo un nivel de .515,

siendo considerada un poco baja, para Supresión de actividades competitivas .623, para

Búsqueda de soporte social .515, para Reinterpretación positiva de la experiencia .859,

para Aceptación .624, para Retorno a la religión .799, para Análisis de las emociones .559,

para Negación .927, para Conductas inadecuadas .449 y para Distracción .952. No fueron

consideradas tres dimensiones (Planeamiento de actividades, Retracción del afrontamiento

y Búsqueda de soporte emocional) ya que no se alcanzaron coeficientes de confiabilidad

aceptables.

22

Tabla 1.

Confiabilidad de los puntajes y sumario de correlaciones ítem-test.

α Rango rit N° de ítems

Nombre de prueba

FACES-Cohesióna .627 .25, .52 8a

FACES-Adaptabilidadb .568 .17, .54 7b

KR20 N° de ítems

Nombre de prueba

COPE- Afrontamiento directo .515 4

COPE- Supresión de actividades competitivas .623 4

COPE-Búsqueda de soporte social .515 4

COPE-Reinterpretación positiva de la experiencia

COPE-Aceptación

COPE-Retorno a la religión

COPE-Análisis de las emociones

COPE-Negación

COPE-Conductas inadecuadas

COPE-Distracción

.859

.624

.799

.559

.927

.449

.952

4

4

4

4

4

4

4

Nota. rit: correlación ítem-test. α: coeficiente de consistencia interna. a Items 5 y 7 removidos del puntaje. b

Items 2,8 y 16 removidos del puntaje.

Análisis descriptivo

En la tabla 2 se aprecian los estadísticos descriptivos de las puntuaciones de cada

una de las escalas aplicadas, observándose variabilidad en los promedios obtenidos. Es así

que en el FACES, se aprecia que la dimensión Cohesión alcanza una media mayor en

comparación con la otra dimensión. De otro lado, en las dimensiones que miden el

afrontamiento, se obtuvieron promedios cercanos al puntaje máximo teórico posible (4).

23

Las dimensiones que se encontraron más cercanas al máximo fueron: Afrontamiento

directo, Búsqueda de soporte social, Reinterpretación positiva de la experiencia,

Aceptación y Retorno a la religión. Se corrobora también ligeras asimetrías en la

dimensión de: Adaptabilidad.

Tabla 2.

Estadísticos descriptivos para los puntajes (n = 45).

Min Max M DE As Cu

FACES

Cohesióna 23 45 37.51 4.58 -.732 .883

Adaptabilidadb 9 29 17.64 5.50 .149 -1.012

COPEc

Afrontamiento directo 2 4 3.47 .726 -.997 -.357

Supresión de actividades competitivas 1 4 2.89 1.24 -.59 -1.34

Búsqueda de soporte social 0 4 3.4 .837 -1.86 4.898

Reinterpretación positiva de la experiencia 1 4 3.78 .599 -3.21 11.26

Aceptación 1 4 3.53 .786 -1.88 3.311

Retorno a la religión 0 4 3.64 .773 -2.98 10.84

Análisis de las emociones 0 4 3.04 1.06 -1.27 1.418

Negación 0 10 2.20 1.73 1.92 7.235

Conductas inadecuadas 0 11 2.20 1.73 1.921 8.306

Distracción 0 9 2.511 1.49 1.605 7.235

Nota. a Ítems 5 y 7 removidos del puntaje. b Ítem 2, 8 Y 16 removido del puntaje. c Modo de afrontamiento

II, IV Y VII removidos. As: coeficiente de asimetría. Cu: coeficiente de curtosis. KS: Kolmogorov Smirnov.

Análisis inferenciales

En cuanto al objetivo principal del presente estudio entre la asociación de la

funcionalidad familiar (cohesión y adaptabilidad) y afrontamiento al estrés se encontró que

solo existe correlación estadísticamente significativa entre la dimensión de adaptabilidad

del funcionamiento familiar y el modo de afrontamiento de aceptación (Tabla 3).

24

Tabla 3.

Correlaciones Pearson entre Funcionalidad familiar y Estimación de afrontamiento.

Cohesión Adaptabilidad

R %cov Nivel r %cov Nivel

Afrontamiento directo

.145 2.10 Baja .133 1.769 Baja

Supresión de actividades competitivas

.050 0.25 Baja -.062 0.384 Baja

Búsqueda de soporte social

.100

1

Baja .140 1.96 Baja

Reinterpretación positiva de la experiencia

.117

1.3689

Baja .079 0.6241 Baja

Aceptación -.059 0.3481 Baja .271* 7.344 Moderado

Retorno a la religión

.194 3.7636

Baja .119 1.416 Baja

Análisis de las emociones

.130 1.69 Baja -.001 0.0001 Baja

Negación .039 0.1521 Baja .029 0.0841 Baja

Conductas inadecuadas

-.088 0.7744 Baja -.091 0.8281 Baja

Distracción .038 0.1444 Baja .184 3.3856 Baja

Nota: *p < 0.05

25

Discusión

El objetivo de la presente investigación fue comprobar la relación entre la

funcionalidad familiar y el afrontamiento al estrés en padres y/o madres de niños con

leucemia de una institución pública de salud de Lima Metropolitana. Para lo cual se utilizó

una muestra conformada por 45 padres y madres y se empleó la Escala de la evaluación de

la cohesión y la adaptabilidad familiar (Faces III) y el Cuestionario de modos de

afrontamiento al estrés (Cope).

Los resultados indican que no existe correlación directa entre las dos dimensiones

que mide Faces III, (cohesión y adaptabilidad) entre el afrontamiento en padres y/o madres

de niños con leucemia, si bien no se encontraron investigaciones anteriores las cuales

hayan estudiado las dos variables y su relación, se cree que el estudio contribuirá a poder

seguir explorando ambas variables que hasta el momento no hay evidencia que pueda

servir de referencia, ya que el presente estudio es uno de los primeros en explorar las

variables bajo el contexto oncológico en niños.

La funcionalidad familiar y el afrontamiento no están muy correlacionados ya que

según Quesada et al (2014) ante la enfermedad de un familiar se dará un desbalance en la

vida de cada miembro de la familia, el cual será diferente en cada uno de ellos. Es decir la

individualidad de cada miembro se verá afectada y esta como sabemos será diferente

dependiendo no solo de aspectos orgánicos determinantes, sino también de las experiencias

a las cuales el individuo haya estado expuesto. Según lo expuesto por estos autores los

integrantes de la familia van a asimilar de un modo muy particular la experiencia del

cáncer.

Por otro lado, en el afrontamiento intervienen distintas variables que influirían

directamente en la forma como éste hará frente a las distintas circunstancias que se le

presenten en la vida. Una de estas variables sería las experiencias vividas, las cuales

generan cierta tendencia a utilizar determinadas estrategias de afrontamiento en diferentes

circunstancias; otra variable son los factores de personalidad de cada miembro, esta

estructura -con una influencia genética y medio ambiental- que se genera desde los

primeros años de la vida y se va consolidando en la mayoría de edad, determina

características particulares del individuo y modos personalizados de hacer frente a las

situaciones difíciles, en los que se incluye la tendencia de la persona a buscar sensaciones,

26

el optimismo, la sensación de control y otras variables como el sentido del humor y el no

tomarse las cosas en serio (Vásquez, Crespo & Ring, 2000).

Asimismo, el modelo de fuerzas centrifugas menciona que algunas familias

tendrían una tendencia a la desunión bajo determinadas problemáticas, según este modelo

no todas las familias reaccionarían a seguir unidas en momentos difíciles como es en el

caso de una enfermedad (García, 1999). Por lo contrario, según este modelo las familias se

desintegrarían o alejarían al pasar por situaciones críticas como es el caso de tener un

hijo(a) con leucemia.

Sin embargo podemos observar que dentro del concepto de funcionalidad familiar y

modos de afrontamiento, hay una relación moderada entre dos de sus dimensiones es decir

sí hay una correlación entre adaptación y aceptación. Asencio (2015) plantea que la

aceptación es un modo de afrontamiento en el que la persona que atraviesa por una

situación estresante tiene que acceder a la existencia del problema y esto conllevaría a

aceptar la realidad como un hecho en el cual tendría que aprender a convivir y de la cual

esta problemática no se podría alterar. Es decir, la aceptación en este caso particular

vendría a ser la afirmación de tener a un hijo con leucemia y lo que este hecho implicaría

en la vida de todos. Por otro lado, según Schmidt y Ortiz como se citó en Singuenza

(2015), la adaptación es definida como la capacidad de cambio y ajuste de la familia ante

cualquier evento estresante. Es decir, los miembros de una familia que posean una mejor

adaptación, cuentan con mejores recursos para sobrellevar cualquier tipo de crisis.

Zaidner y Saklofske como se citó en Peña (2012) mencionan que los recursos de

afrontamiento son las capacidades adaptativas que tienen efectividad frente al estrés, es

decir cuando una persona posee recursos adecuados de afrontamiento, estará dispuesto a

adaptarse mejor en diferentes circunstancias.

Según uno de los supuestos del modelo MacMaster los miembros de la familia

estarían relacionados entre sí y que cada uno de ellos contribuiría a la mejora de

funcionalidad familiar, lo cual influiría en el comportamiento de la familia ante cualquier

eventualidad (Gonzales & Gonzales, 2008).

Gonzales, Steinglass y Reis como se citó en Osorio (2016), Castro y Piccinini como

se citó en Quesada et al (2014) refieren que hay una alteración en la dinámica familiar

27

cuando esta se enfrenta a una enfermedad crónica como el cáncer, es decir que el cáncer

influiría en el proceso normal del desempeño de la familia, ya sea de manera positiva o

negativa, lo cual estaría vinculado con la forma de adaptación de la familia. Lo dicho

anteriormente guardaría relación con lo expuesto por Cerón y Gutiérrez (2016) que

mencionan que hay un impacto tanto en la familia como en el niño con cáncer, esto tendría

lugar ya que los padres verían amenazada la vida de su hijo, ya sea por la misma

enfermedad, o si no por los tratamientos y procedimientos médicos. Por lo tanto, se aprecia

que bajo este contexto de enfermedad la familia va tener que adecuarse a este nuevo

panorama.

También Schmidt y Ortiz como se citó en Singuenza (2015) manifiestan que la

adaptación familiar posee conjuntos de patrones que la familia previamente ha establecido

y estos patrones se relacionan con la forma de reaccionar ante situaciones críticas. En todo

caso si la familia posee una buena disposición a poder amoldarse a eventos estresantes esto

contribuye a un buen desempeño ante cualquier adversidad, lo cual estaría relacionado con

la aceptación siendo un modo de afrontamiento positivo, que sirve como estrategia para

hacer frente a cualquier evento, viendo que los miembros de la familia tendrían como

tendencia una reacción adecuada, entonces utilizarían modos de afronte que colaboren a

disminuir su estrés y uno de ellos sería la aceptación.

Conclusiones

No existe correlación entre cohesión y adaptabilidad familiar y el afrontamiento al

estrés en los padres y/o madres de niños con leucemia.

Dentro de las dimensiones y modos de afrontamiento correlacionados solo se llegó

a encontrar una relación moderada entre adaptación y aceptación.

Recomendaciones

Utilizar estas variables en otros contextos, para así explorar su comportamiento.

Se puede incluir otra variable la cual este más relaciona en el contexto investigado.

Ampliar la muestra a trabajar para tener mayor fiabilidad en resultados.

Trabajar con otros grupos etarios que tenga la misma enfermedad.

Trabajar con padres y/o madres con características específicas.

28

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Sipán, Perú.

33

ANEXO A

PROTOCOLO DE CONSENTIMIENTO INFORMADO

Estimado padre de familia se le invita a participar en una investigación, cuyo objetivo es

conocer la relación entre la forma en cómo se relacionan los miembros de su familia y la

forma en cómo se hace frente a los problemas ante las dificultades.

Esta investigación es conducida por Joscelyn Astete Florian.

Si usted accede a realizar el estudio se le pedirá responder a dos cuestionarios. Los cuales

se tomaran un tiempo aproximado de 25 minutos en total.

La participación en este estudio es estrictamente voluntaria. Toda la información

recolectada será confidencial y no se usará para otro propósito fuera de los de esta

investigación. Sus respuestas serán codificadas usando un número de identificación y, por

lo tanto, serán anónimas.

Si presenta alguna duda, puede realizar preguntas en cualquier momento durante su

participación. Para ello puede comunicarse al teléfono 977227378. Igualmente, puede

retirarse del proyecto en cualquier instante sin que eso lo perjudique. Si alguna de las

preguntas le parece incómoda, tiene usted el derecho de comunicárselo al investigador.

Desde ya le agradecemos su participación.

Acepto participar voluntariamente en la investigación manejada por Joscelyn Astete

Florian. He sido informado/a de que el fin del estudio es conocer la relación entre la forma

en cómo se relacionan los miembros de mi familia y la forma en cómo se hace frente a los

problemas ante las dificultades.

Me han indicado también que tendré que responder dos cuestionarios, los cuales

aproximadamente duran 25 minutos en total para su aplicación.

Reconozco que la información que yo brinde en esta investigación es estrictamente

confidencial y no será empleada para ningún otro fin fuera de los de este estudio sin mi

consentimiento. He sido comunicado/a que puedo realizar preguntas sobre el proyecto en

cualquier instante y que puedo retirarme del mismo cuando así lo decida, sin que esto

implique perjuicio alguno para mi persona. De tener preguntas sobre mi participación en

este estudio, puedo contactar a Joscelyn Astete Florian al teléfono 977227378.

Entiendo que una copia de esta ficha me será entregada, y que puedo pedir información

sobre los resultados del presente estudio cuando éste haya finalizado. Por tal motivo, puedo

contactar a la persona y el teléfono anteriormente mencionados.

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Nombre del Participante Firma del Participante

Fecha

(En letras de imprenta)

34

ANEXO B

FICHA SOCIODEMOGRÁFICA

Datos Socio demográficos

Del padre/madre:

Edad:

Grado de instrucción:

Departamento de procedencia:

Ocupación:

Del paciente:

Edad:

Tiempo de la enfermedad:

Área: Hospitalización___ Quimioterapia Ambulatoria___

Vive con: Papá___ Mamá ___ Ambos___

Tiempo de separación de los padres:

Posición que ocupa entre los hermanos:

Antecedentes de cáncer en la familia: Si___ No___

(Si responde sí)Tipo de cáncer del familiar:

Condición actual del familiar: Vivo___ Fallecido___

35

ANEXO C

ESCALA DE EVALUACIÓN DE COHESION Y ADAPTABILIDAD FAMILIAR

(FASES III)

INSTRUCCIONES: A continuación va encontrar una serie de afirmaciones acerca de

cómo son las familias, ninguna de dichas frases es falsa o verdadera, pues varia de familia

en familia.

Por eso Ud. encontrará (5) posibilidades de respuesta para cada pregunta.

- Casi nunca.………. (1)

- Una que otra vez….. (2)

- A veces.……..…… (3)

- Con frecuencia..….. (4)

- Casi siempre…..….. (5)

___ 1. Los miembros de nuestra familia se dan apoyo entre sí.

___ 2. En nuestra familia se toman en cuenta las sugerencias de los hijos para resolver los problemas.

___ 3. Aceptamos las amistades de los demás miembros de la familia.

___ 4. Los hijos pueden opinar en cuento a su disciplina.

___ 5. Nos gusta convivir solamente con los familiares más cercanos.

___ 6. Cualquier miembro de la familia puede tomar la autoridad.

___ 7. Nos sentimos más unidos entre nosotros que con personas que no son de nuestra familia.

___ 8. Nuestra familia cambia el modo de hacer sus cosas.

___ 9. Nos gusta pasar el tiempo libre en familia.

___10. Padres e hijos se ponen de acuerdo en relación con los castigos.

___1l. Nos sentimos muy unidos.

___12. En nuestra familia los hijos toman las decisiones.

___13. Cuando se toma una decisión importante, toda la familia está presente.

___14. En nuestra familia las reglas cambian.

___15. Con facilidad podemos planear actividades en familia

___16. Intercambiamos los quehaceres del hogar entre nosotros

___17. Consultamos unos con otros para tomar decisiones.

___18 En nuestra familia es difícil identificar quien tiene la autoridad

___19. La unión familiar es muy importante.

___20. Es difícil decir quien hace las labores del hogar.

36

ANEXO D

CUESTIONARIO DE MODOS DE AFRONTAMIENTO AL ESTRÉS

FORMA DISPOSICIONAL

Instrucciones

Nuestro interés es conocer como las personas responden cuando enfrentan a situaciones

difíciles o estresantes. Con este propósito en el presente cuestionario se pide identificar qué

cosas hace o siente con más frecuencia cuando se encuentre en tal situación. Seguro que

diversas situaciones requieren respuestas diferentes, pero piense en aquellos QUE MAS

USA. No olvide responder todas las preguntas teniendo en cuenta las siguientes

alternativas.

NUNCA (NO)

SIEMPRE (SI)

1. Ejecuto acciones adicionales para deshacerme del problema

2. Elaboro un plan de acción para deshacerme del problema

3. Deja de lado otras actividades para concentrarme en el problema

4. Me esfuerzo esperando el momento apropiado para enfrentar el problema

5. Pregunto a personas que han tenido experiencias similares sobre lo que hicieron

6. Hablo con alguien sobre mis sentimientos

7. Busco algo bueno de lo que está pasando

8. Aprendo a convivir con el problema

9. Busco la ayuda de Dios

10. Emocionalmente me perturbo y libero mis emociones

11. Me niego a aceptar que el problema ha acorrido

12. Dejo de lado mis metas

13. Me dedico a trabajar o realizar atrás actividades para alejar el problema de mi

mente

14. Concentro mis esfuerzos para hacer algo sobre el problema

15. Elaboro un plan de acción

16. Me dedico a enfrentar el problema, y si es necesario dejo de lado otras actividades

17. Me mantengo alejado del problema sin hacer nada, hasta que la situación lo permita

37

18. Trato de obtener el consejo de otros para saber qué hacer con el problema

19. Busco el apoyo emocional de amigos o familiares

20. Trato de ver el problema de forma positiva

21. Acepto que el problema ha ocurrido y no podrá ser cambiado

22. Deposito mi confianza en Dios

23. Libero mis emociones

24. Actuó como si el problema no hubiera sucedido realmente

25. Dejo de perseguir mis metas

26. Voy al cine o miro la TV, para pensar menos en el problema

27. Hago paso a paso lo que tiene que hacerse

28. Me pongo a pensar más en los pasos a seguir para solucionar el problema

29. Me alejo de otras actividades para concentrarme en el problema

30. Me aseguro de no crear problemas peores por actuar muy pronto

31. Hablo con alguien para averiguar más sobre el problema

32. Converso con alguien sobre lo que me está sucediendo

33. Aprendo algo de la experiencia

34. Me acostumbro a la idea de que el problema ya ha sucedido

35. Trato de encontrar consuelo en mi religión

36. Siento mucha perturbación emocionalmente expreso esos sentimientos a otros

37. Me comporto como si no hubiera ocurrido el problema

38. Acepto que puedo enfrentar el problema y lo dejo de lado

39. Sueño despierto con otras cosas que no se relacionen al problema

40. Actuó directamente para controlar el problema

41. Pienso en la mejor manera de controlar el problema

42. Trato que otras cosas no interfieran en los esfuerzos que pongo para enfrentar el

problema

43. Me abstengo de hacer algo demasiado pronto

44. Hablo con alguien que podría hacer algo concreto sobre el problema

45. Busco la simpatía y comprensión de alguien

46. Trato de desarrollarme como una persona a consecuencia de la experiencia

47. Acepto que el problema ha sucedido

48. Rezo más de la usual

49. Me perturbo emocionalmente y estoy atento al problema

38

50. Me digo a mi mismo: “Esto no es real”

51. Disminuyo los esfuerzos que pongo para solucionar el problema

52. Duermo más de lo usual