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Gentileza de:

Enfermedad de Parkinson Avanzada

GUIAPRACTICA

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Este libro ha sido preparado con la intencin de apoyar a quientiene la enfermedad de Parkinson avanzada y a sus familiares,esperando poder orientarlos y ofrecerles algunos consejos de cmoenfrentar los problemas que surgen con la evolucin de la enfermedad.

Desde los problemas motores, las alteraciones no motoras hastael impacto que esta enfermedad tiene en la calidad de vida de laspersonas que la padecen y en sus familiares que acompaan en estelargo proceso a sus seres queridos, son los temas que abordaremos,deseando poder reflejar sus inquietudes y servir como apoyo y guaen el da a da.

Afectuosamente,

Miembros de CETRAM

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EditoresDr. Pedro Chan CuevasCentro de Transtornos del MovimientoFacultad de Ciencias MdicasUniversidad de Santiago de Chile

Sra. Daniela Alburquerque GonzlezTerapeuta OcupacionalCentro de Trastornos del MovimientoSecretaria AcadmicaEscuela de Terapia OcupacionalFacultad de Ciencias de la SaludUniversidad Andrs Bello

Colaboradores* T.O. Vannia Martnez Hermosilla* Dr. John Tapia Nez* Dra. Carolina Kunstmann* Dra. Olga Benavides* Ps. Teresa Parrao

Fotografas: Csar ScottiDiseo y diagramacin: Claudia Guerra

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NProblemas Motores

La terapia ms potente usada para el manejo dela Enfermedad de Parkinson es la Levodopa, elmedicamento que usted la puede conocer con diferentesnombres comerciales, (Prolopa, Grifoparkin, Levofamil,Melitase, Protonis, Sinemet) La mayora de lospacientes con enfermedad de Parkinson, experimentanuna mejora de los sntomas motores durante losprimeros meses o aos de tratamiento con Levodopa.Desdichadamente, el xito teraputico inicialmentealcanzado, a los pocos aos del tratamiento disminuyepor el desarrollo de complicaciones motoras, que sonuna expresin del avance de la enfermedad.

Al inicio del tratamiento existe una excelentey gradual mejora, la administracin del frmacotres veces al da resulta suficiente para manteneruna movilidad adecuada y estable durante el da yla noche. En esta etapa si suspende el tratamientose pierde el efecto a los 3-10 das despus. Con laevolucin de la enfermedad se acorta el perodo debeneficio y las personas que padecen Parkinson notan la aparicin de momentos en que es evidente elefecto de la medicacin sobre su actividad motora

(llamado On) y periodos de prdida del efecto conaparicin de los sntomas de la enfermedad (llamadoOff). En los estados ms avanzados de la enfermedad,aparecen cambios en la movilidad sin poder predecirlos.

Tambin se presentan problemas no relacionadosa medicacin con episodios de congelamiento en lamarcha, es decir, a la aparicin de dificultad paradar un paso, especialmente cuando se cruza el umbralde la puerta o al enfrentar un obstculo.

Otras complicaciones motoras relacionadas conel tratamiento con Levodopa son las llamadas discinesias.Estas discinesias o movimientos involuntarios sepueden presentar con el perodo en que la personase puede mover de mejor manera, porque suelen apareceren relacin a la medicacin. En algunos casos aparecencontracturas dolorosas en los periodos que la personano tiene el efecto de la Levodopa y se encuentra conmayor dificultad para moverse, por ejemplo en lamaana antes de tomar la medicacin.

Es importante que usted conozca los problemasque lo pueden afectar de modo que pueda informarlea su mdico de su estado y como ha evolucionado.Le adjuntamos en anexo una hoja de autoevaluacinque le puede resultar de utilidad en este sentido,en ella puede registrar los problemas que le aparecendurante el da.

GUIA PRACTICA Enfermedad de Parkinson Avanzada 03

lProblemas no motoresLa evolucin natural de la enfermedad y la mismaterapia, pueden producir sensaciones extraas otrastornos de conducta y esto puede llevarlo apreguntarse a el o a su familia si se estar volviendoloco o me est fallando la memoria.

Los sntomas que puede presentar pueden ser desdecuadros leves a graves. En su forma mas leve, lossntomas son simples, aislados y el paciente tienelas ideas claras dndose cuenta que lo que sienteo percibe es anormal. En los cuadros mas graves, lossntomas son ms complejos, frecuentes y el pacienteno tiene la capacidad de reconocerlo como anormal.

Estas complicaciones podran pasar de una forma levea una ms severa, por lo que le convendr conocerlos diferentes cuadros y as consultar rpidamentey prevenir su avance. Algunos cuadros son:

La prdida de memoria : es un proceso normalcon los aos de edad, sin embargo la persona conenfermedad de Parkinson en la medida que la enfermedad

avanza tiene mayores problemas en algunos aspectosde la capacidad intelectual. Existe una prdida dememoria, disminucin en la capacidad de tomardecisiones entre otros. En general estos problemasno son muy complejos.

Las Alucinaciones e ilusiones: Son lapercepcin de algo que no existe, puede haberconciencia de que lo que ve o escucha o siente noes real, por ejemplo: Ver un pariente ya muerto yhablar con l. Las Ilusiones son la percepcin errneade algo que existe. Por ejemplo: Ver una sombra ypensar que es alguien. La persona en general se dacuenta que no es real lo que ve, pero en los casomas graves se puede asociar a ideas incorrectas dela realidad que la persona sostienen firmemente apesar de que los dems le muestren pruebas obviasde su error. Por ejemplo: Tener celos del jardineropor que conversa con a la esposa, lo que serasuficiente prueba de que son amantes. A esto se lellama Ideas delirantes.

Es frecuente que las personas con Parkinson presententrastornos de conducta. Estn mas irritables,ansiosos o deprimidos. Pueden tener conductas obsesivasen que intenta controlar a los que lo rodean conreglas y normas ms rgidas de lo habitual. O cambiosen la conducta sexual habitual, con aumento del deseosexual.


EELa ansiedad es un problema frecuente especialmentedurante los periodos de prdida de efecto de lamedicacin (Off), ansiedad, con temor a morir,sudoracin, palpitaciones, ahogo, sensacin deinestabilidad y de no poder controlarse.

Los trastornos del Sueo mas frecuentes son elinsomnio o dificultad para quedarse o permanecerdormido. Algunas personas hablan dormidos, gritan,se mueven y tiran puetes dormidos.


TESTIMONIAL

Mi enfermedad fue al principio algo desastroza,porque pens que mi capacidad intelectual y otrascosas las perdera. Despus de muchas noches dedesvelo descubr que con esta actitud no iba asolucionar el problema- todo lo contrario- por talrazn me propuse luchar contra ella y descubr quehaban muchas maneras de tener una mejor calidad devida. Actividades como practicar gimnasia, nosentirse discriminada frente a los dems y participaren toda actividad que yo pudiera realizar, inclusolabores de casa, me ha permitido -pese a los 28aos que tengo la enfermedad- aceptarla y superarlagracias a la ayuda de Dios, a los profesionales deCetram y a la abnegada comprensin de la familia.

Alicia

vLe proponemos que antesde consultar a su mdicose pregunte lo siguiente:La persona que padece Enfermedad de Parkinson:

1. Cree en cosas que no son ciertas como porejemplo que otras personas quieren robarle o quierenhacerle dao?

2. Ve cosas o personas inexistentes o dice queescucha voces o ruidos inexistentes?

3. Se niega a cooperar o recibir ayuda en actividadescomo por ejemplo baarse o vestirse?

4. Est triste o bajo de nimo? Llora con facilidad?

5. Est nervioso, inquieto, no puede relajarse,o est excesivamente tenso?


6. Parece poco interesado, poco motivado para hacercosas, menos activado que de costumbre, incluso hablamenos?

7. Est irritable o se molesta con facilidad?

8. Tiene dificultad para conciliar el sueo, sedespierta durante la noche (no tener en cuenta sise levanta para ir al bao y vuelve a dormir) selevanta demasiado temprano? Esto le lleva a dormirexcesivamente durante el da?

Si responde que s a alguna de estas preguntas, esimportante que lo comente con su mdico y con losprofesionales de la salud donde usted o su familiarse atienden, para abordar oportunamente estosproblemas.

tAlgunos consejos para sumejor tratamientoEn relacin a la alimentacin:La absorcin de la medicacin (es decir, que elmedicamento pueda ingresar al cuerpo y hacer suefecto) puede ser mas difcil cuando la persona haingerido alimentos lo que apresura la aparicin delos estados off ( o la prdida del movimiento porqueel medicamento deja de hacer efecto). Por esto serecomienda tomar la medicacin con al menos una horade diferencia de los alimentos. Si Presenta problemasmarcados con los alimentos se puede intentar con unadieta especial, por lo que debe consultar a sumdico.

No se automedique, si otro mdico leindica un frmaco infrmeselo a suneurlogo.

En relacin a la ciruga en Parkinson:Una alternativa para algunas personas es el tratamientoquirrgico cuyo objetivo es mejorar la calidad de

vida en aquellos que tienen problemas motores queno responden al tratamiento mdico. No es un tratamientocurativo, slo mejora los sntomas.

Toda ciruga tiene riesgos y en el 2% de los casospueden ocurrir complicaciones que resultan en gravessecuelas e incluso muerte. La produccin de hemorragiasintracerebrales es el riesgo ms serio, pudiendocausar dao neurolgico, como debilidad, parlisiso problemas en el habla.

El procedimiento quirrgico se realiza con anestesialocal ya que la persona debe estar despierta paracolaborar durante la primera intervencin por lo quese le administra slo una sedacin y analgesia muyligeras.

En los casos que esta indicada la ciruga los resultadosuelen ser buenos con mejoras significativas de lospacientes.

Manteniendo la Autonoma Personal:A medida que avanza la enfermedad quizs lo mscomplicado para los pacientes y sus familias es laprdida de la independencia en las actividades dela vida diaria, es decir, comenzar a presentarproblemas para el aseo personal, el vestuario,alimentacin y traslado entre otras actividades.



Otro aspecto que las personas comentan ser de difcilmanejo es todo lo relacionado con la falta de interspor las actividades que la persona con Parkinsonrealizaba antes de la enfermedad, prefiriendo estarsolo en su casa, con muy pocas actividades y sintindoserealmente deprimido.

En esta seccin comentaremos dos aspectos. Por unlado lo relacionado con la persona que padece laEnfermedad de Parkinson y entregaremos algunasindicaciones para mantener una adecuada calidad devida, y luego comentaremos acerca del cuidador ola persona que acompaa al paciente. Generalmentees su pareja o un hijo o hija, a veces otro familiar.Estas personas sufren lo que los profesionales llamansobrecarga del cuidador que en otras palabras eslo que sucede con las vidas de las personas que debencuidar a un enfermo que requiere mucho apoyo. Paraellos es muy importante mantener un estado de saludtanto fsica como mental y tener un apoyo frente alas situaciones complicadas que les puede tocarvivir.

qLa Persona con Parkinson

Mantenerse activoSabemos que la enfermedad afecta principalmente alcuerpo (parte motora). Pero a medida que sta vaavanzando y cada vez es mas difcil realizar lo queantes era cotidiano, la persona que tiene estaenfermedad puede sentirse desmotivado y con menosdeseos de mantener su participacin en las actividadesen las que antes disfrutaba.

A continuacin mencionaremos algunas cosas que lopueden ayudar a mejorar la situacin:

Jugar cartas con los amigos, o a bailar en el grupode adulto mayor es mucho mas difcil ahora . No esposible seguir el ritmo de las otras personas y hayalgunas tareas que ya no puede realizar sin apoyo.A pesar de todas estas complicaciones ac va lo msgrave de todo. Si usted deja de participar en todaslas actividades de su vida y se queda en el hogarsin ejercicio o sin compartir con otras personas,mas temprano que tarde se sentir mucho peor. Ladepresin es una enfermedad muy grave si no sepreviene y la mejor actitud es mantener el mayor

tiempo posible su vida llega de actividades placenteras.Los amigos sabrn entender su nueva forma departicipacin. Si usted les explica que tal vez serun poco mas lento al tirar las cartas o deberutilizar la caja del domin para guardar las piezas,con el tiempo ya ni siquiera les llamar la atencin.

Seleccione bien a sus amigos y familiares que entiendansu nueva forma de vivir. Cuando hay afecto todo esms fcil.

Si su trabajo requiere de mucho esfuerzo fsico yya ha pensado en jubilar, o tal vez ya lo hizo, puedevisitar su lugar de trabajo y participar en algunastareas que requieran de sus ideas y experiencia.

Salir a caminar es importante, pero no se sobreexija, ya que la fatiga puede ser peligrosa. Aprovechede conversar con su pareja o quien lo acompaamientras pasea lentamente por el parque.

Si le gusta leer, este es un buen ejercicio mental,como tambin lo es conversar con sus familiares yamigos. Tal vez compartir con los nietos sobre susactividades y conocer el mundo de los lolos puedeser muy entretenido, adems que mantiene activa suscapacidades de conversacin, su memoria y atencin.

Vea fotos y comntelas con sus seres queridos. Seguroser un grato momento.

Las Actividades de la Vida DiariaLa enfermedad puede complicar la independencia enlas actividades que realiza en el diario vivir. Lespresentamos las ms comunes, con sugerencias paramejorar o hacer ms fcil la forma de cumplir conestas tareas.

Autocuidado:Observe su bao. Elimine paos o alfombras del sueloque pueden provocar una cada.

Si tiene ducha es buena idea poner una silla dentropara baarse sentado.

Si puede, instale una ducha telfono.

Tenga a su alcance la toalla y los tiles de aseo.

Cuando sea necesario instale barras en la murallapara ayudar a cambiar de posicin y mantenerse depie.

Utilice las esponjas que vienen unidas a una barrao mango alargado para jabonar la espalda y pies ocualquier zona del cuerpo de difcil alcance.Ponga gomas antideslizantes en el suelo de la tinao ducha.

Si est a su disposicin, los cepillos de dienteselctricos hacen ms fcil la tarea al igual que las



mquinas de afeitar elctricas.

Utilice jabn lquido. Hay menos riesgo que se caigaal suelo y provocar algn accidente.

Ponga un canasto fijo a la muralla con los tilesde aseo y/o maquillajes para evitar que se caigan.

Vestuario:Organice su closet o mueble de la ropa, para quetodo est al alcance y no tenga que arriesgarsesubiendo a un banquito o silla.

Si tiene problemas para abotonar sugerimos ponervelcro detrs de los botones. Parecer como cualquierropa, casi no se nota el cambio.

Ponga los anillos de los llaveros en las agarraderasde los cierres para hacer mas fcil su uso.

Use sostn abotonado adelante.

Si usa zapatos de suela, es buena idea poner unagoma para evitar resbalarse.

Alimentacin:Si presenta dificultades para comer, considere lassiguientes ideas:

Es recomendable usar una goma antideslizante bajoel plato.

Tomar el tenedor con ambas manos para tener masfuerza y control del movimiento.

Puede usar tazas con tapa y/o bombilla para facilitarla toma de lquidos.

Engrosar el mango de los servicios con esponja uotro material que adems aumente el peso, esto ayudaa la coordinacin y la fuerza.

Cambios en el Hogar:Todas las personas de la tercera edad, tengan o noParkinson, deben preocuparse por evitar las cadaso accidentes en el hogar. Una fractura puede demorarms de lo habitual en recuperarse y alterar el avancede la enfermedad. Sugerimos los siguientes cambioscomo prevencin y para favorecer la independencia:

Para descansar mejor se recomienda un colchn deresortes y cama dura, con una almohada baja.

Evite las alfombras y limpia pies, o paitos sueltosen el suelo. Si no desea sacarlos, puede clavarlosen el suelo con tachuelas o pegarlas con productosque se venden en las tiendas especializadas.

mmGUIA PRACTICA Enfermedad de Parkinson Avanzada 19No ponga muchos muebles que puedan dificultar elcaminar, especialmente en una emergencia.

Mantenga las piezas con las puertas abiertas.

No encere demasiado el piso.

Si tiene las posibilidades, existen llaves para lacocina y el bao que se abren al subir y bajar unapalanca, lo que hace ms fcil su uso. Tambin existentelfonos con las teclas mas grandes, cuando eltemblor dificulta marcar los nmeros.

TESTIMONIAL

Estoy enferma hace 9 aos. Mi vida ha cambiado mucho.Todo es muy distinto a como era antes, ha sido muydifcil y he tenido que saber aceptarlo. Sufro muchoal verme as. Gracias a Dios tengo el apoyo de micompaero y ayuda en el hogar.Mi cuerpo ha sentido cambios, me encuentro ms lentapara todo, lo que me pone irritable. Estoy muy lloronay no quisiera estar as.

Clemencia

Mi vida ha dado un vuelco muy grande.Tengo problemas para vestirme, para hacer las cosasen el hogar, lo que me angustia mucho.Tambin me limita el salir a pasear, por la formaen que camino. No puedo participar con mi familia,porque mi enfermedad me limita demasiado. Graciasa Dios tengo el apoyo a toda mi familia, eso haceque me deprima un poco menos porque soy una personaactiva y esta enfermedad me ha limitado, pero no poreso dejo de agradecer a Dios por todo lo que merodea; mis amigos de cetram, terapeutas, mdicos,a todos infinitas gracias, mil bendiciones a todos,especialmente a mi familia.

Triana

El CuidadorLa persona que est a cargo de cuidar y acompaar

a las personas que sufren la Enfermedad de Parkinsonrealizan una gran tarea. Seguramente son personasque lo hacer por el afecto que sienten por quienest enfermo y desean hacer lo mejor por ellos.

Pero cada da es mas comn encontrar a estoscuidadores teniendo problemas de salud, especialmentenerviosos o deprimidos.

Para ellos, queremos compartir con ustedes undocumento extraido de la pgina web Portal Alzheimerllamado Declogo del Cuidador


DECALOGO DEL CUIDADORPara alcanzar un buen panorama emocional proponemosa continuacin las siguiente recomendaciones:

1. Acceda a la informacin a travs de profesionalesy asociaciones de familiares.

2. Haga frente a los hechos. No se apegue asituaciones anteriores. Su vida ser ahora diferente.Examine su actual situacin, defina sus emocionesy necesidades, as como sus recursos y opciones.

3. Sea sincero consigo mismo y con los dems,especialmente con los otros miembros de su familia.Afronte sus temores. Plantee reuniones familiaresperidicas. Ponga a prueba las decisiones que enellas se toman y revselas cuando las situacionescambien. Reconozca sus lmites y reparta las tareas.

4.Contacte con otras personas que hayan vivan conoun problema similar, son muchos los que han pasadoo estn pasando por esto, hablar con ellos le ayudary le permitir aprender estrategias que otros hanusado con xito, as como combatir algunas de lasemociones negativas que antes mencionamos, especialmentela sensacin de aislamiento, la culpabilidad o lavergenza.

5.Utilice todo lo que favorezca su salud fsica ypsquica: Haga ejercicio, procure mantenerse enforma. Alimntese sanamente, procure no tener

sobrepeso. Utilice tcnicas de relajacin y/o decontrol emocional. Estimule su sentido del humor.Relacinese y haga amigos.

6. Con respecto al enfermo, trate en todo momentode conservar la serenidad y aprenda a atribuir ydiferenciar lo que el enfermo era, de las manifestacionesde su enfermedad. Lo que ahora le resulta extraoo desconocido en l, es debido a la enfermedad y noa su ser querido.

7.Sea un "buen actor" con el enfermo, favorezcala comunicacin emocional positiva en cualquier fasede la enfermedad creando un ambiente agradable ytranquilizador. Potencie la autoestima de su familiarcreando escenarios en los que se pueda sentir til.No demuestre tener siempre la razn, la lgica dela demencia no es la que tenemos cuando disfrutamosde la salud. A medida que la enfermedad avance,utilice ms el lenguaje corporal( no verbal) que laspalabras. Permtale salidas airosas ante sus erroresy no le evidencie sus prdidas de memoria o decualquier otra capacidad si no es estrictamentenecesario.

8.No se exija a s mismo lo que otro no podrahacer. No existe el cuidador perfecto, admita susemociones, especialmente el cansancio y el mal humorcomo signos de alerta para modificar, en la manera delo posible, su programacin de actividades. Concdaseel derecho a cometer errores y a experimentar sentimientosnegativos.


9.No rechace la ayuda que le ofrezcan familiares,vecinos y/o amigos. Agradezca y valore las aportacionespor pequeas que sean, con eso cultivar y favorecerque aumenten en el futuro, seguramente las ir necesitando.Concrete al mximo sus peticiones de ayuda.10. Planifique y programe sus actividades, tratando demantener sus aficiones e intereses. Utilice su agendapara hacer programaciones realistas que atiendan a susprioridades, entendiendo como una de ellas su bienestar.

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Direcciones de intersCentro de Transtornos del MovimientoBelisario Prats 1597-B / Santiago de ChileTelfono: 732 1927

Es un centro clnico docente sin fines de lucro, que enconjunto con las agrupaciones ofrece una visin integral dela persona que padece un trastorno del movimiento, en prode la mejora de su calidad de vida, considerndolo como unparticipante activo en su bsqueda de su bienestar, en sutratamiento y rehabilitacin.http://www.fcm.usach.cl/cetram/

Agrupacin de Amigos de ParkinsonBelisario Prat 1597b / Santiago de ChileFono 7321927

Cuya misin es generar un espacio con el objetivo de dar aconocer la enfermedad de parkinson, favoreciendo la colaboracinentre profesionales, pacientes y familiares en pro de lamejora de su calidad de vida, participando activamente enla bsqueda de nuevas estrategias para su bienestar, tratamientoy rehabilitacin.http://www.agrupacionparkinson.cl

Fondo Nacional de la Discapacidad (FONADIS)Avenida Manuel Montt 1007, ProvidenciaSantiago de ChileFono 2254265Fax 2234119

Es un organismo estatal encargado por ley de la administracinde la ley de la Discapacidad. Se otorgan beneficios comoayuda tcnica a personas con discapacidad con bajos ingresos.http://www.fonadis.cl

Listado de direccionesSantiagoAgrupacin amigos de ParkinsonBelisario Prats 1597-b / IndependenciaTelfono 7321927

ConcepcinGrupo pacientes Parkinson y familiares

Telfono 41-0387595Mail [email protected] .ar

Via del marLiga contra el mal de Parkinson

V ReginVilla Nelo 180 oficina 706

Celular 09-8047452

Mail [email protected]

LinaresOppark

Brasil 753 linares

fono 73/ 563100 c

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