vacterlnytt · han är född med esofagusatresi, analateresi, vsd, ryggkotor som var sammanvuxna...

2

Vacterlnytt nr 1 2012

VACTERLNYTTNyhetsbrev från Vacterlföreningen

— Sällsyntadagen — Årsmöte 2012

— Resa med VACTERL

— Inbjudan till sommarläger 2012

Nr 1 2012 - Årgång 17


2

Vad är Vacterl?Vacterl är en initialförkortning där varje bokstav står för ett organ eller kroppsdel som kan vara missbildat vid födseln. Om barnet har tre eller flera av dessa missbild-ningar anses det passa in på VACTERL.

står för vertebra, ryggkota. Några kotor kan t.ex. ha en annan form än normalt.

Står för anal, stjärtöppning. Den kan saknas eller vara för trång.

står för cor, hjärtat. Kanske är vissa förbindelser i hjärtat inte stängda.

står för trakea, luftstrupen. Den är ofta förbunden med matstrupen i en sk. fistel.

står för esofagus, matstrupen.Den är oftast avsnörd och saknar förbindelse med magsäcken.

står för ren, njure. Njurfunktionen kan vara påverkad.

står för limb, engelskt ord för extremite-ter, såsom fötter, tår, armar, händer, fing-rar. Någon extremitet kan saknas eller se annorlunda ut. Det vanligaste är att radius, strålbenet i underarmen saknas eller är kortare än vanligt.

KontaktpersonRing gärna vår kontaktperson som kan lyssna, svara på frågor, ge råd och etablera kontakt mel-lan andra familjer med VACTERL.Birgitta Leijon-Reymers tel: 0456-158 33

StyrelsenOrdförande Kassör/LedamotHåkan Angeldal Tinie AnderssonEdshammar 31 Harvvägen 26743 91 Storvreta 744 31 Heby 0224-306 [email protected] [email protected]

Ledamot RedaktörAndreas Koldrup Olov Wetterlund Svampvägen 83 Tomträttsvägen 32195 44 Märsta 129 31 Hägersten08-59 11 16 19 08-645 13 [email protected] [email protected]

Ledamot Vice RedaktörBirgitta Katarina BorgLeijon-Reymers Valsarevägen 14Rektor Dahlsgatan 1 15531 Nykvarn295 34 Sölvesborg 08-552 48 3830456-158 33 [email protected] [email protected]

Ledamot Tony Söderlund Kvarnbro 14775 96 Krylbo0226-663 [email protected]

Suppleant SuppleantSadjad Azari Jenny StrömgrenUrbergsgatan 53 Höjdgatan 9603 56 Norrköping 933 33 Arvidsjaur 0960-131 [email protected] [email protected]

TryckTidningen är tryckt avCentrum Tryck i Avesta0226-529 00www.centrumtryck.se

V

AC

T

E

RL

Medlemsavgift 2012Pg: 81 41 14-5 250:-

Som stödmedlem insättes valfritt belopp.

Tack!


Ordförande har ordetVid årsmöte valdes jag till ordförande. Jag har varit ordförande under två perioder förut och ser fram mot att vara det igen.

För er medlemmar som inte har träffat mig så ska jag berätta lite om mig själv.

Jag har en son som 1991 föddes med VACTERL. Han är född med esofagusatresi, analateresi, VSD, ryggkotor som var sammanvuxna samt några andra missbildningar. Han var nästan sex månader innan han skrevs ut från sjukhuset. Efter utskrivningen så gjorde han ett antal operationer samt var inlagd för problem med lungorna.

Linus har tre syskon Henrik, Sara och Theo. Jag skilde mig för sex års sedan och i ett nytt förhållande föddes Theo. Jag bor idag ihop med Theo:s mamma i ett hus i Edshammar, Storvreta ungefär 2 mil norr om Uppsala.

Jag arbetar som arbetsmiljöinspektör på Arbets-miljöverket, där jag inspekterar arbetsplats-olyckor i Uppsala. Stockholm och Gotlands län.

Vid det första styrelsemötet beslutades att ett nytt medlemskap ska tas fram i föreningen. Det är viktigt att vi visar hur många medlemmar vi är i föreningen vid tex ansökan om bidrag till föreningen. Som det är idag så har vi ett familj-medlemskap som inte visar hur många medlem-mar vi faktiskt är i föreningen. Ett förslag kom-mer att presenteras vid familjelägret i sommar av styrelsen.

En annan fråga som alltid är aktuell är hur vi ska få in pengar till föreningen. För att vi ska kunna driva en verksamhet så gäller det att hela tiden få bidrag. Har ni några förslag till att få in pengar så hör av till någon i styrelsen. Pengar finns och det gäller att hitta dem.

Är det något som ni tycker är bra eller borde ändras på i föreningen så tveka inte att höra av er.

Håkan Angeldal3

Redaktören har ordetOm jag förstått allt rätt så var ni på årsmötet överens om att en presentation av familjerna skulle passa bra i tidningen.

I detta nummer skriver vi lite om familjen Wetterlund och resande.

Jag har fått hjälp av Josefine Azari att sätta ihop ett antal stödfrågor. Tveka inte! Sätt er ner och skriv några rader om er familj. Vill vi utveckla frågorna mer, hör vi av oss till er med följdfrågor.

Vilka ingår i er familj, en kort presentation. 1.

Vem är det som har VACTERL-diagnos? 2.

Vilka bokstäver i VACTERL har ert barn/ni 3. och hur har det påverkat/påverkar det livet idag?

Hur blev ert första möte med sjukvården och 4. hur är er upplevelse kring den idag?

Hur har ni blivit bemötta av sjukvården och 5. hur informerades ni om diagnosen?

Hur ”tar” omgivningen diagnosen och hur 6. förhåller sig de till ert liv?

Har ni blivit beviljade vårdnadsbidrag, 7. assistans eller dylikt?

Hur är era tankar inför framtiden?8.

Dessa frågar kan ni ha som stöd men ni får givetvis skriva fritt om ert liv om ni vill. Detta är till som hjälp till just er berättelse om ert liv till tidningen!

Bifoga gärna någon bild eller två med bildtext. Både på er familj och gärna någon från sjukhustiden.

...och mailadressen är [email protected]

Olov Wetterlund

Sällsyntadagen29 februari

En stolt mamma skall nu sammanfatta ”sällsynta dagen” som ägde rum den 29 februari. Anledningen till att jag befann mig på denna festlighet förutom att hylla dagen var för att båda mina barn Evelina och Anton blivit nominerade av andra föräldrar i föreningen till ett stipendium vid namn David-legas stipendium. Det myntades för fyra år sedan av idrottsmannen David Lega som är simmare och ”sällsynt”. Han delar ut pris till en ung inspirerande person som är ideellt engagerad i någon av de sällsynta diagnosföreningarna vart fjärde år. Både Evelina och Anton är stolta över att de blivit nominerade och tackar för förtroendet och stödet.

Vi tog en gemensam biltur från Halmstad upp till Stockholm dagen innan för att sedan ”fira” sällsynta dagen torsdagen den 29:e. Vi började att besöka T-centralen där det var olika aktiviteter på scenen som de hade byggt upp dagen till ära. Vi fick bland annat lyssna på K-House somskrivit låten om Scott, ni som inte lyssnat på den – Gör det !

Gå in på www.youtube.com och sök på ”K-House Ingenting är nytt”


Efter en god middag på stan så gick vi till Oscarsteatern och mötte upp familjen Koldrup för en fika innan vinnaren för stipendiumet skulle avslöjas. Anton och Edvin blev lika glada bägge två när de såg varandra och numera har Anton en lillebror och Edvin en storebror. Efter kaffet höll David Lega sedan ett tal och det blev dags för prisutdelning.

Vinnaren blev Lina Wadenheim som är en värdig vinnare av stipendiet på 25.000 kronor och en statyett från Stockholms glasbruk. Utdelare var Göran Hägglund tillsammans med David Lega och Sandra Derbring (2008 års vinnare). Juryns motivering:

- Lina är en stark och självständig kvinna som med sin glädje och kämpaglöd är en förebild för oss alla. Hon visar våra barn och ungdomar att ”jag vill och jag kan” är möjligt. Hon förmedlar en framtidstro som ger energi att fortsätta kämpa i olika situationer .

Efter lite shopping och Tacos i magen började vi sakta rulla hemåt dock utan Evelina som fortsatte upp till Dalarna och familjen Söderlund. Om 4 år är det skottår igen och sällsyntas dag och då hoppas vi att det är nya ungdomar från vår förening som är nominerade.

Monica Svenningsson

Vi hade även 2 st representanter från Vacterl på plats på T-centralen och det var Tinie och Malin. De hade fina vita rockar på sig och jag hoppas de blev överösta med massa frågor.

4


Nya medlemmarVi hälsar de nya familjerna välkomna i vår förening. Vi hoppas att de skall trivas och dela erfarenheter med oss om hur det är att leva med VACTERL eller med någon som har VACTERL. Välkomna!

StödmedlemmarFör att vi ska kunna driva en verksamhet så gäller det att hela tiden få bidrag.Tack alla ni som stödjer oss genom att ha blivit stödmedlemmar under året.

Familjen Burlin från NorrköpingFamiljen Blomqvist från EskilstunaFamiljen Vaernholt från EnköpingFamiljen Björkegren från KarlstadFamiljen Wallhuss från Västerås

Sofia Dietl från EskilstunaTomas Dietl från KvicksundHelena Malm från SkogstorpAnnica Blomquist från TorshällaIngalill Blomqvist från Torshälla

VACTERL-föreningen på facebookNu finns svenska Vacterlföreningen på facebook.Tanken är att sidan bara skall vara öppen för medlemmar i VACTERL-föreningen för att man skall kunna diskutera mer öppet. Skaffa en facebook och skicka en ansökan till Olov, så får du tillgång till vad folk skriver. Hemsida: www.facebook.com

Träffkalendern10 - 12 augusti Sommarläger på Östgötagården i Norrköping

5

BarnkortFör att vi lättare skall kunna planera aktiviteter på sommarläger och möten vill vi göra ett ”barnkort” på Vacterl barnen och dess familjer. Det vore också bra om vi kan få e-post adressen så att vi snabbare kan nå ut till våra medlemmar, fyll i och skicka via brev eller sänd uppgifterna via mail till [email protected] eller adress VACTERLFÖRENINGEN, c/o Söderlund, Kvarnbro 14, 775 96 Krylbo

Obs!Endast Ordförande, Kassör samt medlemsregistrator kommer kunna ha tillgång till dessa uppgifter.

Med vänliga hälsningar Styrelsen

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

Barnets namn:

Födelseår och månad:

Syskons namn samt födelseår och månad:

E-post:

Adress vid utskick:

&

6

En liten berättelse från Årsmöte 20123-4 mars

Västerås var liksom förra året i fokus för fören-ingens årsmöte som gick av stapeln första helgen i mars. Ett tiotal familjer samlades där både barn och vuxna fick tillfälle att umgås och utbyta er-farenheter med varandra. De flesta kände redan varandra men det var roligt att också någon ny familj hade hittat dit.


Som vanligt var det ordnat med roliga aktiviteter så att man på ett enkelt sätt gjorde något tillsam-mans samtidigt som man kunde passa på och prata om VACTERL-angelägenheter. Det är vär-defullt för både den som behöver få stöd i rådan-de situation och för den som kan ge stöd. Mötet är ett fantastiskt tillfälle att få känna att man inte är ensam utan kan dela sina erfarenheter med andra. Buslandet var ett vinnande koncept för de mindra barnen och bowlingen likaså för de äldre.

Vrålet från en jetmotor på högvarv kan möjli-gen mäta sig med ljudnivån på Buslandet denna eftermiddag. Det var knökfullt med barn som åkte rutschkanor, klättrade och jagade varandra i tre-dimensionella labyrinter, lekte sjörövarkrig med kanoner (mjuka bollar…), åkte trehjulingsrally eller lekte med stora gummibollar……..

I stort sett alla föräldrar sökte sig så snabbt som möjligt till cafeterian som tyvärr inte riktigt var den lugna oas vi alla hoppades på. Ljudnivån var bara marginellt lägre och svängrummet inte heller så mycket större än i labyrinten. Trots detta lycka-des vi utbyta erfarenheter runt våra Vacterl-barn och deras speciella förutsättningar och fantastiska sätt att ta sig fram i tillvaron. Riktigt trevligt trots den kaotiska omgivningen!

Barnen bara skrek när vi försökte avbryta busan-det efter närmare 3 timmar så deras betyg var utan tvekan högre än undertecknads…

Scandic serverade utmärkt middag och därefter var det bara att parkera sig i sofforna för fortsatt prat och ivrigt påhejande de olika favoriterna i kvällens svenska final av Melodifestivalen.

Vi var överens om att det skulle vara bra att ha tillgång till en lite mer personlig presentation av VACTERL-familjerna. Både för nya familjer som söker kontakt med dem som har liknande problem eller erfarenheter och för dem som vill ska kunna dela med sig av sin historia. Vi disku-terade formerna för en presentation. De som ville skulle kunna bli intervjuade i VACTERL-nytt alternativt om det fanns ett slutet forum så skulle berättelser/presentationer kunna ligga på hem-sidan. Styrelsen fick i uppdrag att titta på förut-sättningarna även för detta.

Efter årsmötet var vi några som satt kvar en stund och pratade om ditten och datten innan det var dags att packa ihop, bryta upp och se fram emot sommarlägret som blir nästa mötesplats för föreningen.

Lennart och Katarina Borg


7

Det verkar som om Vacterlföreningens medlem-mar avspeglade det svenska folket då Loréen (från Västerås!!) låg i topp även där.

På söndagsmorgonen var det årsmöte. Tony Söderlund hade sedan tidigare avsagt sig vi-dare ordförandeskap, tackade för sig och valdes istället för Monica Svenningsson in som styrelse-ledamot. Till ny ordförande valdes utan dramatik Håkan Angeldahl, en före detta ordförande som nu gör come back. Övrig förändring var att Jennie Strömgren ersatte Pernilla Wetterlund som supp-leant. De ordinarie förhandlingarna genomfördes snabbt och effektivt. Därefter vidtog diskussioner.

För att underlätta planering av aktiviteter vid bl a läger skulle det behövas någon typ av dokumen-tation om barnens ålder och ett förslag framfördes om att införa ett kartotek över barnens ålder men inte hela personnumret. Uppdraget lämnades för vidare utredning till styrelsen så att de kan kolla upp så att hänsyn tas till registerlag etc.


Det gäller att prioritera vad man tar med sig när man backpackar med små barn. Vi laddade upp med allt man kan tänka sig från alvedon till adrenalin.

Flygresan blev den första prövningen, den torra luften och lufttrycker triggade astman och det blev en tuff resa.

8

När vi ser tillbaka så är det andningsbesvären till följd av den nedsatta lungfunktionen och infektionskänsligheten som varit den tyngsta delen för oss. Vi sov ofta halva natten var, med byte klockan 02.00.

Vår grundinställning är att man kan göra det man vill, men ibland är man tvungen att ta en annan väg dit. Att resa är ett av våra stora intressen. Den första resan vi gjorde med Maler gick till Indien i 4 veckor, han var då knappt 4 år. De andra barnen var 6 år, respektive 6 månader. Resa med VACTERL

Påsken för 11 år sedan var en annorlunda påsk. Det började på onsdagen med att vi fick vår andra son. På förlossningen blev han rosslig och fick sugas rent ett par gånger. När man sedan skulle stoppa tempen i rumpan fanns där inget hål. Vi satt på Neonatalen och väntade på röntgen och funderade på om han skulle överleva. Ett dygn senare opererades Maler första gången. Då la man upp en colostomi, slöt fisteln mellan matstrupe och luftstrupe, öppnade upp stumpen till mat-strupe och kopplade det rätt, samt la en avlastan-de nefrostomi på höger njure.

Det var ett par omtumlande dygn, men persona-len på BIVA var fantastiska och vi har haft turen att ha samma kirurg sedan första dagen.

Maler har gjort fyra stora operationer och närmare 20 esofagus - och analdilatationer i narkos.

Omgivningens reaktioner har varierat. De som är nära oss vet och förstår hur vi har det, men med andra väljer vi att sålla i vad vi berättar om. Särskilt när Maler var liten och vi inte orkade ta hand om andras ångest och oro.

Vi har haft helt vårdbidrag sedan 1 års ålder. På förskolan hade de resurstimmar. I skolan fanns det extra resurser första åren, men nu på mellan-stadiet finns inget. Vi har aldrig haft assistent eller avlastning.


9

Efter 2 veckor bröt vattkoppor ut och då bodde vi i en hydda på stranden. Vi besökte det lokala sjukhuset och fick ett rosa pulver att badda kopporna med, när vi ville betala pekade doktorn upp i himlen och menade att herren bjöd på det...

Det fanns inte ens ett hotell med AC i den byn, men ett par timmars bilfärd hittade vi en mindre stad med hotell med AC, TV och pool!! Det löste sig efter ett par dagar och de andra blev sjuka när vi kom hem. När vi kom hem sa vår doktor att det var vågat, på gränsen till dumdristigt.

Resan gav mersmak och sedan dess har vi varit en tur till Malaysia och nu senast till Indonesien.

Några tips på vägen:

Se till att ha kunskap om olika situationer och • hur ni ska hantera/lösa dem.

Mail till en bra mottagningssköterska som • känner er och barnet väl.

Intyg på samtliga läkemedel och dess • tillbehör/maskiner.

En intyg på engelska om diagnoser och vad • som är gjort. Underlättar om ni behöver söka sjukvård, den medicinska engelskan kan vara knepig.

VentolinePulmicortAtroventLosecMovicolNatriumkloridKlyxSprutorKatetrar

MalaroneAlvedonIprenAmimoxBricanylPostafenAdrenalinBetapredAeroneb GoResorb

Medicinlista

Vårt liv idag: Olov arbetar heltid dagtid, Pernilla 80% treskift. Olov kan arbeta en del hemifrån när Maler är sjuk och ofta kan vi dela dagarna om Pernilla arbetat natt eller ska gå kväll. Det gör att vi har möjlighet att minska vabbstressen.

Pernilla och Olov Wetterlund


10

Maler Wetterlund11 år

Var det något speciellt du behövde ha med dig när du reste till Indonesien?- Min astmamedicin Är det någonting du inte kan göra för att du har VACTERL?- Inte vad jag tycker Hur lång tid tog det att åka till Indonesien?- Det tog 16 timmar och vi fick byta flyg två gånger. Hur var det att resa så långt med flyg?- Jag gillar ju att åka flygplan, så jag tyckte det var ganska kul. Jag satt mest och funderade. Blev du sjuk någon gång under resan?- Ja, lite hostig på Gilli Nangoo.

Jag fick inhalation. Innan vi åkte på resan köpte vi en ny maskin. Den var liten och bra. Den var helt ljudlös och kunde gå på batterier. (Det är bra när det inte alltid finns ström)

Var det något tokigt som hände under resan?- Vi var på guidad tur en dag och fick mata apor med bananer. Jag fick testa att hålla en banan högt över huvudet, så klättrade aporna upp på mig för att få tag i bananen.

Resa med familjen AzariFörsta gången var Noah 9 månader och vi hade nyligen lagt ner stomin. Magen krånglade och vi övervägde med tarm om vi skulle gå från laktulos till movicol men beslöt att vi skulle avvakta.

Detta innebar tyvärr en del magknip och raketer ur rumpan när vi fick hjälpa Noah med sondering trots resulaxen. Vi hade med oss läkarintyg för stift och medicin. Vi reste då med morföräldrar så de hjälpte oss att ta packning.

Denna gång kommer Noah vara 21 månader och vi reser själva.

När pappa försökte mata gick det inte lika bra. Aporna var mycket mer bitska. Så pappa sicksack-ade mellan människorna för att undvika aporna.

- På Gilli Trawangan köpte jag ett svärd för 60.000 rupia (ca 50 kr) Först kostade svärdet 100.000 rupia men jag prutade ner det till 60.000. När vi kom till Singapore fastnade vi i tullen och blev av med svärdet.

Dom sa att om två dagar kunde vi hämta ut svär-det på polisstationen för 50 S$ (ca 250:-)

När det hade gått två dagar stressade jag och pappa till polisstationen som stängde klockan 17.00. Klockan var 16.40. Vi sprang och tog tåget till polisstationen. Klockan var 16.50 när vi skyn-dade oss in genom dörrarna. Väl framme fick vi lämna in våra kameror. Jag hade en 5 cent i fickan och sa till pappa – Den här pengen kommer säkert att komma till användning. Men pappa sa bara –Nej det kommer den inte.

Vi tog hissen till våning 2. Precis när vi anmält oss kom en kille inbärande på mitt svärd och sa att det precis kom från flygplatsen puh! vilken tur. När vi skulle betala sa de att det kostade 45 S$ is-tället för 50 S$. När vi räknat våra pengar fattades precis 5 cent.

- Min peng kom iallafall till användning.

Vi kontaktade flygbolaget omgående och fick gra-tis ta med 20 kg övervikt samt ett extra handbaga-ge till Noahs mediciner. Detta eftersom vi inte vill riskera att de kommer bort i någon resväska.

Nu tar Noah dagliga klyx och de tar sin lilla plats. vi har även fixat läkarintyg för Noahs skoliosope-ration. Skruvarna skulle kunna ge utslag i metall-detektorn så vill vi vara på den säkra sidan.

Annars har vi inte förberett något särskilt just för ”vacterl”. Intyg, extra plats i olika bagage och en massa mediciner samt blöjor är sådant som kan vara bra att tänka på.

Flygbolaget var väldigt tillmötesgående och hjälpte oss direkt!

Josefine Azari


11

1


VACTERLFÖRENINGENc/o SöderlundKvarnbro 14775 96 Krylbo

T-shirtDenna T-shirt finns i storlekarna S, M, L och XL både med färg-tryck och i gråskala. De har dock inte blivit riktigt i gråskala, så en del skiftar åt grå/blå/grönt och en del åt rosa/lila. Dessa med feltryck säljes naturligtvis till en lite billigare penning.Pris i Färgtryck 120:-/st.Pris i Gråskala 100:-/st.

KylskåpsmagnetEn kylskåpsmagnet med fakta om Vacterl och dess bokstäver. Storleken är 8,5 cm bred och 5 cm hög. Perfekt som gåva.Pris 20:-/st.

VACTERL-shopAlla beställningar och funderingar kan göras genom kontakt med Weronika på [email protected] om inget annat anges vid respektive vara.OBS! Frakt tillkommer på samtliga varor.

VACTERL-smycketDet fina smycket finns till försäljning genom vår kassörTinie Andersson tel. 0224-306 61 och kostar 120:-/st. Smycket är i silver och inkluderar en kedja, och finns i två varianter: En helt i silver och en med svart i klossarna. Höjden på smycket är 21mm. Smycket är tillverkat av Örjan Persson på Kyrbydalens Fingjuteri.

KlistermärkeEtt mycket sött och enkelt klistermärke i storleken 4,5 cm bred och 5,5 cm hög. Bra klister som fäster på de flesta underlag utan bekymmer.Pris 5:-/st.

www.vacterl.com

vacterlnytt · han är född med esofagusatresi, analateresi, vsd, ryggkotor som var sammanvuxna...

Documents