hans ghidul doctorului
DESCRIPTION
Autism Ghidul doctorului Fundatia HANSTRANSCRIPT
-
Material tradus n limba rom n i distribuit n Rom nia n cadrul campaniei " mpreunnvingem autismul!", ini iat de Funda ia Romanian Angel Appeal i Funda ia pentruDezvoltarea Societ ii Civile, partener oficial - Funda ia Vodafone Rom nia
Traducere: Daniela Antonie
.
2009 Toate drepturile rezervate. Aceast publicaie nu poate fi reprodus, integral sauparial, fr acordul prealabil scris al Help Autism Now Society.
Text, design i ilustraii: Help Autism Now SocietyDTP: Constantin Mrza
ISBN:
Tiprit la City Printing, Tim oara
Publicat: Bucureti, 2009
978-973-0-06339-4
i
Fundaia
-
CuprinsPagina 1 Cuprins
Pagina 2 Mulumiri
Pagina 3 Posterul CHAT
Paginile 45 Instrument de screening CHAT
Paginile 6-23 GHID VIZUAL AL SIMPTOMELOR COMPORTAMENTALE
Paginile 78 Probleme s eocialPagina 9 Probleme de c reomunicaPaginile 10-13 Comportamente rstereotipe/ epetitivePaginile 1415 Probleme motoriiPagina 16 Suprastimulare senzorialPaginile 1719 Probleme senzorialePagina 20 AutoagresiunePaginile 2123 Aspecte de siguran
Pagina 24 Tulburri gastro-intestinale
Pagina 25 Tulburri de somn Rspunsuri inadecvate/la durere Convulsii/
Pagina 26 Impactul asupra familiei
Pagina 27 Rolul interveni i timpurii e (educa ie)
Pagina 28 Lista specialitilor pentru posibile trimiteri
Paginile 2933 EFICIENTIZAREA VIZITELOR MEDICALE PENTRUCOPI I CU AUTISMI
Pagina 34 Pagini utile de internet
1
-
2006 Toate drepturile rezervate.
MulumiriHANS dorete s mulumeasc urmtoarelor persoane pentru contribuia lorgeneroas i implicarea n crearea acestui ghid al medicului.
Dr Simon Baron-Cohen, autorul instrumentului de screening CHAT;Profesor in Psihopatologie de Dezvoltare, Director al Centrului de Cercetaren Autism, Universitatea Cambridge, Marea Britanie
Julie Bingham PhD, Psiholog Clinician Pediatru, Salem, Oregon
Richard Bingham MD, Pedopsihiatru, Salem, Oregon
Sarojini Budden MD, tor DezvoltareaSpecialist n Dezvoltarea Copilului, Direci Recuperarea Copilului, Legacy Emmanuel, Portland, Oregon
Sara Cuthill MD, Specialist n Dezvoltarea Copilului, Kaiser PermanentePortland, Oregon.
Mike Marlowe MD, Pediatru, Kaiser Permanente, Salem, Oregon
Mary Lynn O Brien MD, Specialist n Dezvoltarea Copilului, KaiserPermanente, Portland, Oregon.
David Willis MD, specializat n Comportamente i Dezvoltare,PediatruNorthwest Early Childhood Institute, Portland, Oregon
Registered 501c3 non-proft
www.helpautismnow.com
Autism ghidul medicului realizat de HANS
agnosticatdoar prin observarea
este destinatsusinerii celor ce ofer asisten medical primar copiilor cuautism.
n absena unui marker biologic, autismul poate fi dicomportamentului copilului i obinerii unui
istoric complet de la printe.
Acest ghid a fost realizat pe baza contribuiilor multor experi,att din domeniul educaional, ct i din domeniul medical.
HANS este dedicat asistrii familiilor, prinsusinerea medicilor i a altor profesioniti nidentificarea timpurie, diagnosticul i tratareacopiilor cu autism.
2
-
copilul tu...La 18 luni,
3
2.
3.
Ba CHAT (CHecklist for Autism in Toddlers)zat pe
1. se uit la tine iarat cu degetulatunci cnd vreas i arate ceva?
se uit cndi ari tuceva cudegetul?
i folosetepentru jocul ?
imaginaiasimbolic
Dac raspunsul este ,atunci copilul tu poateprezenta riscul de a avea
. Te rugm sconsuli un medic azi.
NU
autism
Pentru mai multe informaii legate de procedura descreening, va rugm accesai tutorialul video de pepagina web: www.invingemautismul.ro.
-
CHAT (CH A Tecklist for utism in oddlers)Pag 1 2 ( )ina din De completat la vizita medical de 18 luni
Sec A:iunea De completat de ctre printe
1. picior, etc?i place copilului s fie legnat, balansat pe
2. Este interesat copilul de al i copii?
Da uN
Da uN
Da uN
Da uN
Da uN
Da uN
Da uN
Da uN
Da uN
Da uN
Da uN
Da uN
Da uN
Da uN
3. rile?i place copilului s se urce pe diverse lucruri, de exemplu s urce sc
4. i ascunselea?i place copilului s se joace Cucu-bau sau de-a v-a
5. Simuleaz vreodat copilul c pregtete o can de ceai, de ex.,folosind o can de jucarie i un ceainic sau se joac de-a altceva?
6. i folose te vreodat copilul degetul arttor ca s aratec CEREtre un obiect, pentru a-l ?
7. i folosete vreodat copilul degetul arttor ca s aratectre ceva de care INTERESATeste ?
8. sauSe poate juca copilul adecvat cu jucrii mici (ex. mainuecuburi) fr doar a le trece prin gur sau a le arunca pe jos?
9. RTAi aduce vreodat i A ceva?copilul obiecte pentru a-
Sec B: ulunea De completat de ctre medic sau personal medical
1. n timpul vizitei medicale, a realizat copilul contact vizual cu dvs.?2. Capta i-i aten ia copilului, apoi artai cu degetul ctre un obiect interesant
din camer, spun este (numele jucriei)! Urmrii faand Uite! Acolocopilului. te copilul a i?Prive n acea zon camerei s vad ctre ce arta
3. Capta i-i aten i da i-i d i o linguri , ia copilului o can e jucrie spunndu-i Poi s-mi faci o can reface copilulde ceai?. Se p
4. ntrebai copilul Unde este becul?, sau Arat-mi lumina.Arat copilul cu degetul arttor ctre lumin?
5. P un turn din cuburi?oate copilul s construiasc(Daca da, ct de multe te?_______)folose
B2: Pentru a nregistra DA la acest item, asigura acel copil nui-v c doar avs., ci chiar s-a uitat la obiectul ctre care ai artat.privit la mna d
B3: Dac reu i s determina ilul s se joace de-a altceva, nregistrai DAi i cop.la acest item
B4: Repeta i acest lucru cu Unde este ursule ul? sau cu un alt obiect la care u ajunge copilul, dac el nu ntul lumin/bec. Pentru an n elege cuv
ilul trebuie s fi privit la faa dvs. n pre jmanregistra DA la acest item, cop a
( )Vede din pagina urmtoarei recomand rile pentru rezultate
momentului n care arta cu degetul.
c toarn ceai, l bea etc.?
4
-
Pag 2 2ina din
I i cheietem Sec i n A u eaA5: Joc simbolicA7: rotodeclarativGestul indicativ p
Sec i n B u eaB2: Urmrirea cu privirea a unui gest indicativB3: SimulareaB4: Producerea unui gest indicativ
I non-cheietemsA1: Jocul de ncierareA2: Interesul socialA3: Dezvoltarea motorieA4: Jocul socialA6: Gestul indicativ protoimperativA8: Jocul funcionalA9: Artarea ctre
Sec i n B u eaB1: Contactul vizualB5: Turnul din cuburi
Evaluarea risculuiRisc nalt de autism Eec rspuns NU( ) A5, A7, B2, B3, B4
Risc mediu de autism Eec dar nu se ncadreaz la risc ridicatA7, B4 ( )
Risc sczut de autism Nu se ncadreaz n cazurile de mai sus
Recomandri de gestionare:Risc nalt: Trimitere ctre o clinic de dezvoltare, precum i ctre
Departamentul de Serv aie.icii de Educ
Risc mediu: Suspiciune nalt trimitere conform riscului de mai susSuspiciune sczut reevaluare n termen de o lun
Risc sczut: Dac exist orice alt rspuns NU, reevaluare n termende o lun
CHAT (CH A Tecklist for utism in oddlers)
Sec i n A u ea
5
-
Socializare
Comunicare
Comportamente repetitive / bizare
Motricitate
Suprancrcare senzorial
Senzorial
Comportament auto-agresiv
Siguran
Simptome comportamentaleale autismului
6
-
PROBLEME LESOCIA
Poate s nu observecnd pleac i cndse ntoarce printelede la serviciu
Poate fi rutcioscu fraii si
Poate sta singurn ptu plngndsau ipnd n locs-i cheme mama
i poate lipsi interesul fa de jocul altor copii
Simptome comportamentale ale autismului
7
-
Se poate mpotriviputernic atunci cndeste ridicat n brae,mbriat sausrutat de prini
Poate s nu ridice minilepentru a fi ridicat n braedin ptu, atunci cndcineva se ntinde ctre elpentru a-l lua n brae
PROBLEME LESOCIA
Simptome comportamentale ale autismului
8
i poate lipsi interesulpentru jocuri precumcucu-bau! sau altejocuri interactive
-
Copiii diagnosticai cu autism nu i contientizeaz deseorimediul i pot avea dificulti n stabilirea contactului vizual.n consecin, pot prea neinteresai s comunice n niciun fel.
Atunci cnd au nevoie de ceva
fe ce te
, deseori apleaz la ghidareaminii. Copilul plaseaz mna printelui pe obiectul pe carei-l dorete, folosind ast el printele sau un alt adult ca unINSTRUMENT prin care obin ea ce dore . De obicei,copiii i comunic nevoile prin verbalizare sau prin altemetode non-verbale, cum ar fi artatul cu degetul.
Ghideaz mnaadultului
Nucontientizeazmediul
Evit contactul vizual
PROBLEME DE OMUNICAREC
Simptome comportamentale ale autismului
9
-
10
Privete fix n tavan
Flutur minile
Se nvrte
Aliniaz jucriile
COMPORTAMENTE STEREOTIPE REPETITIVE/
Simptome comportamentale ale autismului
-
i poate lipsi interesulpentru jucrii, dar sepoate ataa de obiecteprecum unradiator
Alege scamelen btaia luminii
Poate s nu se joace adecvatcu jucriile i, n s , sse concentreze doar asupraunui aspect, cum ar finvrtirea roilor unei mainue
chimb
Simptome comportamentale ale autismului
COMPORTAMENTE STEREOTIPE REPETITIVE/
11
-
Mnnc lucrurineobinuite, cum ar fihaine, saltele, draperii
Fluturdegetelen faaochilor
Se leagn
Stinge i aprindeobsesiv lumina
Simptome comportamentale ale autismului
COMPORTAMENTE STEREOTIPE REPETITIVE/
12
-
13
Gsete modalitiprin care poate obineun impact puternicasupra corpului
Gsetemodaliti princare poate primio resiuneprofund aplicat asupra corpului
p
mprtie materiile fecale
Simptome comportamentale ale autismului
COMPORTAMENTE STEREOTIPE REPETITIVE/
-
Deficite de motricitatefin
Slab coordonare
Copiii diagnosticai cu autism pot prezenta anomalii motorii.Unii pot avea abiliti motorii excepionale ntr-o anumit ariei pot prezenta deficiene n alte arii.
Mers pe vrfuri
Deficite de percepiea adncimii
PROBLEME MOTORII
Simptome comportamentale ale autismului
14
-
E xcep ionalchilibru e
Nendemnare
Incapacitatede a mergepe triciclete,camioane de jucrie
Chiar i copiii care prezint abiliti motorii normale pot aveadificulti n activiti ca mersul pe triciclet, n camioanede jucrie, etc.
Salivarenecontrolat
SAU
PROBLEME MOTORII
Simptome comportamentale ale autismului
15
-
Un copil diagnosticat cu autism poate tolera foarte greumuzica, zgomotul, texturile i experienele sau mediile noi.
Cu ct primete mai mult stimulare senzorial, cu atteste mai probabil apariia unei crize.
SUPRANCRCARE SENZORIAL
Simptome comportamentale ale autismului
16
-
Dificultate extremla tuns
i pot displceaexperienele noi,cum ar fi lumnrilede tort sau baloanele
Poate fi aproapeimposibil mbierea
Nu poatetolera centurilede siguran
PROBLEME SENZORIALE
Simptome comportamentale ale autismului
17
-
Vomit la mirosuriobinuite dingospodrie
nvrte obiecten apropierea feei
Poate prea surd, fra se speria la zgomoteputernice, dar alteoriauzul pare normal
Poate aveadificulti n atolera muzica
PROBLEME SENZORIALE
Simptome comportamentale ale autismului
18
-
Poate avea dificulti n apurta mbrcminte de exterior, iarna
i poate rupe propriilehaine, etichete sau
custuri
Se opuneschimbriihainelor
n timpul veriipoate insistas poartembrcmintede iarn
PROBLEME SENZORIALE
Simptome comportamentale ale autismului
19
-
20
Se lovete repetat cu capulde suprafee tari
Se mucfr aprezentaaparentdurere
Se zgrie ise lovetepeste mini
ide
pr dinrdcin
smulgesmocuri
COMPORTAMENT AUTO-AGRESIV
Simptome comportamentale ale autismului
-
Nu are simulpericolului
PROBLEME DE SIGURAN
Simptome comportamentale ale autismului
21
-
Nu recunoate situaiilen care s-ar putea rni
PROBLEME DE SIGURAN
Simptome comportamentale ale autismului
22
-
23
Nu are fric de nlimi
PROBLEME DE SIGURAN
Simptome comportamentale ale autismului
-
Tulburri gastro-intestinale
Diaree
Mncare nedigeratn scaun
Diet alimentar autoimpusextrem de limitat i/sau
sensibilitate la anumite alimente
Constipaie
Dr. Tim B
sunt mult mai frecvente la copiii cu autism,dect la cei normali.
uie, medic gastroenterolog la Universitatea Harvard i la MassGeneral Hospital din Boston, a realizat endoscopii la peste 1000 decopii diagnosticai cu autism. La primii 400 de copii, a descoperit cproblemele gastro-intestinale
20% Eso agitf e 12% Gastrite 10% Duodenite 12% Colite 55% Deficiene de lactaz
Ia n considerare un control de specialitatela medicul gastroenterolog ., dac este necesar
24
-
Tulburri de somn / Rspunsuri modificatela durere / Convulsii
Rspunsuri modificate la durereRspunsuri diminuate sau absente la durere
sauRspunsuri exagerate la durere
ConvulsiiComorbiditatea cu convulsii
crete odat cu vrsta.Etiologie necunoscut
Tulburri de somnCopiii pot petrece zile n ir fr a avea o nevoie aparent de somn.Pot prea c nu observ diferenele dintre noapte i zi. Pot aveadificulti n a adormi i a rmne adormit. Pot dormi doar pentru scurteperioade de o or, maxim dou.
Considerai starea printelui de deprivare de somn ca o consecin.
,
25
-
Impactul autismului asupra familiei
Avnd un copil cu autism, activitile de rutinsau zilnice pot fi imposibile
Stresul exercitat asupra csniciei i frailor poate fi imens.Orientarea membrilor familiei ctre consiliere i grupuri localede suport poate fi bine-venit.
gatit
calatorii
26
-
Rolul interveniilor educaionale timpurii
Studiile au artat c interveniile educaionale timpurii conduc lambuntirea rezultatelor att pentru copil, ct i pentru familie.Strategiile iniiale pot include nvarea copilului s observe ce sepetrece n mediul lui, s fie capabil s acorde atenie, s imitecomportamente i mai trziu avansarea ctre abilitilecomunicaionale, etc.
Trimitei familia ctre Serviciul de Intervenie Timpurie pentruevaluare, dac suspectai orice ntrziere n dezvoltare.
n funcie de nevoil copilului, intervenia tcupaional i/sau
e impurie poate cuprindelogopedie, terapie o fizioterapie.
27
-
Lista potenialelor trimiteri
1. Specialist n dezvoltarea copilului
2. impurieEvaluare realizat de Serviciul de Intervenie T
3. Evaluare auzului
4. Logopedie
5. Fizioterapie
6. Terapie ocupaional
7. Pediatru specializat n gastroenterologie (cnd copilulprezint diaree / constipaie / scaun nsngerat / mncarenedigerat n scaun / vom frecvent)
8. ( )Neurolog dac sunt prezente convulsiile
9. Pedopsihiatru / Psiholog specializat n psihologia copilului
10. Asistent social / Consiliere de familie
11. Grupuri locale de suport pentru prini
28
-
Ca medici, sunteminstruii n primulrnd s identificmboala fizic.
Copiii cu autism aurareori o nfiarebolnav, de fapt, eipot arta perfectnormal i pot s fiatins deja toatepunctele critice aledezvoltrii infantile.
n schimb, copilulse poate comporta
cnd doar i-arlipsi un controlparental ferm.
ca i
Se opun deseorischimbrilor:situaiilor,experienelor ioamenilor noi.
Eficientizarea vizitelor medicalepentru cop ii cu autismi
29
-
30
Avantajele cuprind abilitateade a:
trol un
5. uge(ex.:
1.obine un istoric clar dela printe, fr a-l distrageprezena copilului.
2.solicita sugestii printeluicu privire la cum ar puteafi uurat consultul.
3.cere printelui s aducla con ntritor(recompens) pentru a-l face pe copil s asiste la consult.
4.lua n
ai
s ra printelui s pregteasc copilul prin citirea de povetisociale cu teme medicale Mergem la doctorMergem s ni se recolteze snge, realizate de HANS).
considerare prescrierea unei creme anestezice pe careprintele s o aplice nainte de a veni la control, dacanticip necesitatea recoltrii de snge.
i/sau
Prinii sunt experi n a-i
Dac este posibil, trataiele fizice la
fel cum a-i face-o n cazulunui copil normal (fr alsa autismul s vconfuzeze).
citi copiii.
toate simptom
Eficientizarea vizitelor medicale pentrucopiii cu autism
Luai n considerare discuii prealabile latelefon cu printele
Ascultai printele
-
31
Asistenta medical poateface, n avans, cu printelenite verificri ale condiiilorcamerei. Acestea ar puteainclude:
O camer linititO camer fr ferestreFr lumini puterniceFr muzic
Dac este nevoie, ndeprtai toate obiectele care arputea fi folosite ca proiectile sau arme
Luai n considerare:
Se minimalizeaz riscul de:1. apariie a izbucnirilor2. deranjare a celorlalte familii din sala de ateptare3. stnjenirea printelui4. distrugerea slii de ateptare
ac este posibil, nregistrai n avans, telefonic, fia copilului.
Programarea copilului caprimul pacient al zilei(sosirea cu 10 minute maidevreme ar prevenintlnirea copilului cu altepersoane care sosesc lacabinet).
Posibile avantaje:
D
Minimizai ateptarea, dac este posibil
Pregtii camera de examinare
Eficientizarea vizitelor medicale pentrucopiii cu autism
-
32
n pofida faptului c aceticopii pot prea abuzai sauneglijai, luai n considerareurmtoa
: mucatul,lovirea cap
Senzaii dureroase limitatesau absente
Lipsa simului pericolului sau a ceea ce i-ar putea rni
Tulburri ce fac aproape imposibil s lise schimbe hainele sau s fie mbiai
rele:
Comportamenteleauto-agresive
ului, zgriatul etc.
senzoriale severe
Fii vigileni cu privire la propria siguran
Unii copii cu autism ar putea s nu neleag c v aflai acolopentru a-i ajuta, ci dimpotriv, ar putea s v perceap ca peo ameninare. Ei pot fi calmi la un moment dat i s explodezen secunda urmtoare prin:
Mucat
Tras de prFug
Respectai spaiul personalal copilului (ar putea fi multmai mare dect n mod obinuit)
Lovirea cu capul
Lovirea cu piciorulScuipatLovirea cu pumnul
Etc, etc, etc
Ateptai neprevzutul
Lucruri care pot s nu fie ceea ce par
Eficientizarea vizitelor medicale pentrucopiii cu autism
-
33
Facei trimiterilecorespunztoare:
Ateliere de lucru cu fraiii surorile copiilor cuautism
Servicii de odihn irecreere
Grupuri de suport pentrufamilii
Luai n calcul impactul autismuluiasupra ntregii familii
Abiliti limitate de nelegere i limbaj
Unii cntreg film de
opii pot fi capabili srecite undesene animate, fiindtotui incapabili s vspun numele lor saudac i doare ceva.
Pot avea dificulti n aprocesa informaia auditiv.
Eficientizarea vizitelor medicale pentrucopiii cu autism
-
34
PAGINI DE INTERNET UTILE
Asociaia American de Pediatrie: Rolul pediatrului n diagnosticuli managementul Tulburrilor de Spectru Autist n copilrie
Academia American de Parametru n Practica Neurologiei
http://aappolicy.aappublications.org/cgi/content/full/pediatrics;107/5/1221
http://www.aan.com/professionals/practice/pdfs/g10063.pdf
CDC Centrul de Informare in Autismhttp://www.cdc.gov/ncbddd/dd/aic/cdc/default.htm
NIH Autism Websitehttp://www.nichd.nih.gov/autism/
Help Autism Now Societyhttp://www.helpautismnow.com
NOTE
-
ghidul_doctorului_copertaI.pdfghidul_doctorului.pdfghidul_doctorului_copertaIV.pdf