Strategia toiminnan ohjenuoraksi s. 12

LivsviLLkorMunuais- ja maksaliitto ry 1/2011

Mitä minulle kuuluu?s. 10

Henkisen hyvinvoinnin teemavuosi

Ylläpidetään toivoa!

Elinehto-lehden nimi täytti 10 vuotta

Pääkirjoitukset

Miten ylläpitää toivoa ja miten torjua toivottomuutta? Tämän aiheen parissa on meistä moni pai-ninut. Jotkut meistä ovat kait jo äidin maidosta saaneet positiivisen pohjavireen, toiset oppineet elämän varrella. Toiset puhuvat liikaa ja toiset puhuvat liian vähän. Mielestäni puhuminen ja jaka-minen toisten kanssa ja toisille lieventää ja torjuu toivottomuutta. saamme toisistamme ja toisil-tamme elinvoimaa ja energiaa.

Liiton teemana on tänä vuonna Pitkäaikaissairaus ja henkinen hyvinvointi — koko Euroopan yhteisen vapaaehtoistoiminnan teeman lisäksi. Henkisestä hyvinvoinnista puhuu tässä lehdessä myös psykologi kaarina savolainen.

radiossa Terveyden tukipilarit -ohjelmasta tutuksi tulleet Paula Heinonen ja Juha vuorinen ovat todenneet: ”Terveys ei ole tila ilman sairautta vaan se on positiivista elinvoimaa ja energiaa”.

vaikka perheessä on vain yksi henkilö, joka sairastaa munuais- tai maksasairautta, kosket-taa sairaus silti tavalla tai toisella koko perhettä. Niin sairastuneen kuin läheisten jaksaminen on pitkäaikaissairauden eri vaiheissa koetuksella.

Miten apua ja tukea on tarjolla, tarjotaanko sitä ja miten tarjous vastaanotetaan? Monesti olen kuullut kuntoutuskursseillamme toteamuksen psykologin ryhmä- tai yksilökeskustelun jälkeen, että tällaista pitäisi olla lisää tai ”kyllä munuainen ja maksa hoidetaan hyvin, mutta kukaan ei ky-sy miten minä tai läheiseni jaksaa”.

Mielestäni sairauksien hyvää hoitoon kuuluu nähdä sairastava ihminen ja hänen elämänsä kokonaisuutena eli tarjota hänelle ja läheisille eri asiantuntijoiden: lääkärin, sairaanhoitajan, ravit-semusterapeutin, sosiaalityöntekijän, psykologin palveluita. Tilanne voi tietysti olla niin, että tar-jotusta avusta kieltäydytään häpeän tai ”hulluksi” leimaamisen pelossa. sairastunut ja hänen lä-heisensä ovat monien vaikeiden ajatusten ja tunteiden vuoristoradassa ja se kuuluu asiaan, se on ”normaalia”.

Jos henkinen hyvinvointi nähtäisi yhtä tärkeänä osana kuin kaikki muutkin hoitotoimet, olisi silloin kynnys ottaa vastaan henkistä apua ja tukea matalampi. Monet mielessä pyörivät ja ah-distavat pulmat ratkeaisivat keskustelukäynnillä ja parilla, eikä tarvitsisi voida henkisesti huonosti vuosia sairastumiseen asti. Tietysti asia on myös niin, että pieni pulma ehtii paisua, koska psyyk-kisen puolen asiantuntijoita ei ole tarpeeksi. Esimerkkinä ääritapauksista ovat surullisen kuului-sat itsemurhatilastot.

”rohkea ei ole se, joka ei pelkää, vaan se, joka pelkää, mutta uskaltaa silti.” ollaan rohkeita tänä vuonna!

Helena Rokkonen,Itä-Suomen aluevastaava

Sisko Sarnesto,päätoimittaja

Tasan kymmenen vuotta sitten tämä lehti ilmestyi ensimmäisen kerran Elinehto-nimisenä. Lehden elinkaari on lähes yhtä pitkä kuin liitonkin, yhtäjaksoisesti se on ilmestynyt 39 vuo-

den ajan, josta ensimmäiset 29 vuotta Munuainen-nimisenä. kymmenen vuotta täyttävällä leh-dellä on nyt uusi ilme.

Minulla on ollut ilo tehdä Elinehto-lehteä sen alkutaipaleelta alkaen. Työ on ollut innostavaa ja haastavaa. kiitän lukijoita, lehteen panoksensa antaneita, sen tekoon osallistuneita ja siihen vai-kuttaneita. vaihdan vapaalle, siirryn eläkkeelle. Töitäni jatkaa liiton uusi tiedottaja Petri inomaa. Lehden päätoimittaja on toiminnanjohtaja sirpa Aalto.

Toivotan kaikille hyvää jatkoa ja antoisia lukuhetkiä.

ELiNEHTo 1/11 | 3

Huom!

Liity jäseneksi!Jäseneksi halukkaat voivat antaa yhteystietonsa postit-se, sähköpostitse tai puhelimitse oman alueensa yhdis-tykseen tai liiton keskustoimistoon.

www.musili.fi

Päivitä ja täydennä tietosi jäsen- ja lehtirekisteriin!

kirjaudu Jäsentietojen päivitys -linkistä jäsen-/lehtirekisterin extranettiin päivittämään jäsentietosi www.musili.fi.

käyttäjätunnus on jäsennumerosi, jonka löydät Elinehto- lehden takakannesta osoitetietokohdasta. Jos jäsennumerosi on 5-numeroinen, lisää jäsennumerosi eteen 0 (nolla). osoitteesi postinumero on samalla salasanasi, joka kannattaa muuttaa päivityksen yhteydessä.

voit päivittää osoitteesi, lisätä syntymävuotesi, sähköpos-tiosoitteesi, puhelinnumerosi, kielikoodin ja jäsenyyden perus-teen, sekä muuttaa salasanasi.

toimi näin:1. kirjaudu jäsen-/lehtirekisterin extranettiin.2. valitse vasemmalta kohta: Päivitä omia tietojasi.3. Päivitä ruudulla näkyvät kentät.4. vaihda salasanasi.5. Tallenna.6. kirjaudu ulos.

Jäsentietojen päivityksen jälkeen voit vastaanottaa liiton jäsenilleen lähettämiä kyselyjä ja tiedotteita sähköpostitse.

erityistapauksetMikäli kuulut useampaan yhdistykseen tai perheessäsi on jäseniä, joiden jäsentiedot ovat muuttuneet, ota yhteyttä jäsenrekisterin hoitaja kirsi.kauppinen musili.fi, puh. 09 4342 2743, 050 4365 707.

Jäsenkortilla saat jäsenetujaJäsenkorttiasi näyttämällä ja jäsennumerollasi saat jäsenetuja. Yhdistyksen jäsenkortissa on kuusinumeroi-nen jäsennumero.

Valtakunnallisia jäsenetuja tarjoavat vuonna 2011: A-lehdet, Hotel Anna Helsingissä, instru optiikka, restel-hotellit, siuntion Hyvinvointikeskus ja viking Line.

Ennen jäsenetutilaustasi ota yhteys Munuais- ja mak-saliittoon, kirsi kauppiseen. A-lehdet suoraan netistä.

Lahjoita hyvään tarkoitukseenvoit tukea toimintaamme monin tavoin. Merkkipäivääsi muistavat voivat lahjojen sijaan lahjoittaa rahaa hyvään tarkoitukseen.

Elämän lahja -riipus itselle tai lahjaksiHopeisen Elämän lahja -korun halkaisija on 3,3 cm. se on saatavissa joko 42 tai 45 cm ohuella pannalla, 45 cm ohuella hopeaketjulla tai mustalla ohuella kumipannalla. kuvassa koru on 42 cm pannalla. riipuksen toi tilata liitosta: tilaukset@musili.fi. Lisätietoja antaa kirsi kauppinen, puh. (09) 4342 2743, kirsi.kaup-pinen@musili.fi. korun hinta on 98 euroa, josta 29 euroa menee munu-ais- ja maksatyön hyväksi.

suunnitteletko testamentin laatimista tai lahjoitusta?

Voit osoittaa lahjoituksesi:• Merkkipäivälahjoitus, Kannatusjäsenyys ja

Testamenttilahjoitus, Nordea 101230-15055, iBAN Fi 25 1012 3000 0150 55 NDEAFiHH

• Lapsijaoston toiminta, Nordea 101230-15063, iBAN Fi 03 1012 3000 0150 63, NDEAFiHH

sisällys 1/2011

kannessa: Hanne Mustonen, kuva: sisko sarnesto

Pääkirjoitukset . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3

Tulossa Menossa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6

Juhlavuosi ylitti odotukset . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9

Mitä minulle kuuluu? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10

vaikuta vapaaehtoisena! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11

strategia tutuksi ja toiminnan ohjenuoraksi . . . . . . . . . . . . . . 12

sos-palsta: Muutoksia kelan etuuksiin . . . . . . . . . . . . . . . . 13

siirtoja eläviltä luovuttajilta on lisättävä . . . . . . . . . . . . . . . . 14

Perhepalsta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15

Aika tuli täyteen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16

kolumni: Aika kuluu, rientää, virtaa, täyttyy . . . . . . . . . . . . . . 17

Ystävyys voi alkaa yllättävästi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19

kuntoutuspalsta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19

Maksan aineenvaihduntasairaudet havaittava ajoissa . . . . . . . . . 20

Maksapalsta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21

Ensitietopäivää tarvitaan . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22

Yhdistykselle varoja pienellä vaivalla . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23

suomalaiset pelaavat kansanterveydelle . . . . . . . . . . . . . . . 23

kolumni: ovensuutauti . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24

Monille päivän ainoa ateria hemodialyysihoidossa . . . . . . . . . . . 24

Turvallista taksikuljetusta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26

vertaistuki täydentää potilaan hoitoa . . . . . . . . . . . . . . . . . 27

Nuoret kokoontuvat suunnittelemaan . . . . . . . . . . . . . . . . . 28

Jaksamista ja hyvinvointia Likkojen Lenkiltä . . . . . . . . . . . . . . 30

Elinehto-lehti ilmestyy seuraavan kerran toukokuussa viikolla 22. Lehteen tulevan aineiston viimeinen jättöpäivä on 15.4.2011. Aineisto ja palautteet osoitteeseen: petri.inomaa@musili.fi.

Poimintoja elinehto-lehden artikkeleista: www.musili.fi

40. vuosikerta

JuLkAisiJA Munuais- ja maksaliitto ry, Njur- och leverförbundet rf

iLMEsTYMisTiHEYs 4 krt/v.

PääToiMiTTAJAsisko sarnesto

puh. 09 4342 2750sisko.sarnesto@musili.fi

TiEDoTTAJAPetri inomaa

puh. 09 4342 2750, 040 5240 679petri.inomaa@musili.fi

ToiMiTuksEN osoiTE kumpulantie 1 A, 6. krs

00520 Helsinkipuh. 09 434 2270

faksi 09 4541 0075

osoiTTEENMuuToksET puh. 09 434 22743

AsiANTuNTiJA-AvusTAJAT risto Blomster, Liisa Posio,

Eila Wuokko.

iLMoiTuksET sirpa Aalto, sisko sarnesto

iLMoiTusHiNNAT 2011 1/1 sivu 1680 €1/2 sivu 1310 €1/4 sivu 1100 €1/8 sivu 900 €

52 x 37 mm, 100 €takakansi 1980 €mv 1/1 1000 €mv 1/2 650 €

TiLAusHiNTA 25 €Jäsenet saavat lehden jäsenetuna.

TAiTTo JA uLkoAsu Lumemainos oywww.lumeen.fi

PAiNoMENETELMä: offset

PAiNo suomen Graafiset palvelut oy Ltd,

Jynkänkatu 8, 70620 kuopio

PAiNos 6900 kpl issN 1458-378X

28 30

Terve Vaalikone 2011 avattu

Yhdistyksiltä joululahja sairaalaan

Maailman Munuaispäivää vietetään 10.3.

Terveyserot ovat kasvaneet suomessa viimeisten vuosien aikana. Työllisyys, koulutus-mahdollisuudet, varallisuus, turvallisuus ja osallisuus ovat yhteydessä terveyteen sekä toisaalta terveyseroihin ja niitä ylläpitäviin tekijöihin.

sosiaali- ja terveysalan järjestöjen vaalikone nostaa esiin oleellisimmat terveyden edistämiseen liittyvät kysymykset. vaalikoneessa selvitetään ehdokkaiden mielipiteitä keinoista lisätä kansalaisten hyvinvointia ja puuttua terveyseroihin. Minkälainen asen-neilmasto yhteiskunnassa vallitsee – onko terveys jokaisen oma asia vai pitääkö myös yhteiskunnan puuttua siihen? ovatko tuloerot hyvästä? Tarvitsevatko lapsiperheet lisää lakisääteisiä palveluita? onko huono-osaisista huolehtiminen ensisijaisesti järjestöjen tehtävä? Näihin ja moniin muihin kysymyksiin voi perehtyä vaalikoneessa.

vaalikoneen rakentamisesta on vastannut Terveyden edistämisen keskus ry (Tekry) osana se on sinun Asiasi -päättäjäkampanjaa (sosA). vaalikoneessa on mukana 50 sosiaali- ja terveysalan järjestöä. www.tervevaalikone.fi avataan äänestäjille 1.3.2011.

Testaa kansanedustajaehdokkaat ja selvitä, kenen näkemykset ovat lähimpänä omia mielipiteitäsi. vaalikoneen täyttämisellä saat arvokasta vertailutietoa ehdokkaiden asen-teista oman äänestyspäätöksesi tueksi.

kymenlaakson munuais- ja maksayhdistys lahjoitti 40-tuumai-sen väritelevision kotkan keskussairaalan osasto 6 A:lle viime marraskuun 26. päivänä.

 Munuaispäivän teema on: suojaa munu-aisiasi, säästä sydäntäsi! sydänsairaus tuhoaa munuaisia. Munuaisten vajaatoi-minta vahingoittaa sydäntä.

• Teemapäivän julisteita voi tilata liitosta tilaukset@musili.fi

TERVE VAALIKONE

2011

Vaalitko terveyttä?

VAALIKONE VAALIKONE Raha on tärkeämpää kuin

terveys?

Sosiaali-turva on tarpeeton?

Sosiaali- ja terveysjärjestöjen vaalikone

Testaa kansanedustajaehdokkaat www.tervevaalikone.fi

kuvassa oikealta osasto 6 A:n hoitajia, osaston ylilääkäri mika Huuskonen ja lahjoittajaa edustanut kari jokinen kymsistä.

Etsitään haastateltavia opinnäytetyöhönopiskelen sairaanhoitajaksi Pohjois-karjalan ammattikorkea-koulussa. Nyt olen opinnoissani siinä vaiheessa, että opinnäy-tetyön teko on ajankohtainen. opinnäytetyön aiheeni on ”Poti-laiden kokemuksia mieshoitajista hoitotilanteissa”. Tutkimukse-ni onnistuminen edellyttää, että saisin haastateltavia opinnäyte-työhöni. Tähän tarvitsen Teidän apuanne!

olisin kiitollinen, jos onnistuisin saamaan henkilöitä tutkimus-haastattelua varten. Haastateltavalla tulisi olla takanaan hoito-jakso (millä tahansa sairaanhoidon erikoisalalla), jossa häntä on ollut hoitamassa miespuolinen hoitaja. olisi hienoa, jos haasta-teltava henkilö olisi Pohjois-karjalan alueelta, jopa ehkä Joen-suun lähialueelta.

Haastattelu on teemahaastattelu ja se tehdään haastatelta-van henkilön kanssa luottamuksellisesti kasvotusten. Haastat-telu ei velvoita henkilöä mihinkään ja henkilölle ei aiheudu mi-tään kustannuksia.

kerron mielelläni lisää työstäni ja aiheesta, jos olet kiinnos-tunut tutkimukseeni osallistumisesta. Jos olet kiinnostunut, ota yhteyttä sähköpostiini anssi.hapuli@edu.pkamk.fi

keväisin terveisin, Anssi Hapuli, sh-opiskelija

Suojaa munuaisiasi

säästä sydäntäsi

Sydänsairaus tuhoaa munuaisia.Munuaisten vajaatoiminta vahingoittaa sydäntä. Testaa kuulutko riskiryhmään: www.musili.fi

10.3.2011

6 | ELiNEHTo 1/11

yleisöluento pitkäaikaissairaan oikeusturvastaLiiton Facebook

-sivut on avattu

Jussilta on ilmestynyt albumi

SOSTE – uusi valtakunnallinen keskusjärjestö

• 28.4.2011 klo 18.00 Työväenopisto Sampolan auditorio, Sammonkatu 2, Tampere. Luennoitsijana varatuomari mirva salonen.

• kysymyksiä toivotaan etukäteen 11.4.2011 mennessä sähköpostilla osoitteeseen: defensora@defensora.fi

• Järjestäjinä: Tampereen diabetesyhdistys, Tampereen Hengitysyhdistys, Pirkanmaan munuais- ja maksayhdistys (PirMu).

Liitto on avannut oman Facebook-sivun. sieltä saa tietoa liiton järjestämistä tapah-tumista ja kursseista sekä mielenkiintoi-sista uutisista. Liiton työntekijät jakavat työkuulumisiaan ja mielenkiintoisia linkke-jä. Facebookin kautta voit tutustua muihin munuais- ja maksasairaisiin ja keskustella aiheeseen liittyvistä asioista.

sosiaalinen media tukee liiton muuta viestintää. sen avulla pyritään lisäämään liiton ja elinsiirtojen tunnettavuutta. Nyky-aikaisella vuorovaikutteisella kanavalla ta-voitetaan toivottavasti myös uusia asias-ta kiinnostuneita.

Tykkää liitosta osoitteessa www.face-book.com/munuaisjamaksaliitto.

tulossA menossA

Jussille on tehty kaksi munuaisensiirtoa, vuosina 1990 ja 1996, joiden seuraukse-na välillä tauolle jäänyt sävellystyö käyn-nistyi uudelleen. Musiikki on ollut Jussil-le suuri voimavara eteenpäin jaksamises-sa. Musiikissa hänelle on tärkeintä, et-tä se koskettaa tunnetasolla kuulijoita ja häntä itseään.

Jo nuoruudessa syntynyt rakkaus rok-kiin on säilynyt läpi elämän ja tätä henkeä Jussi on pitänyt yllä “Tsugu Ways plays Hurriganes” -yhtyeen solistina ja basistina lähes kymmenen vuoden ajan. Hän tekee nykyään 100 keikkaa vuodessa.

Jussi on oppinut tietämään elämän rajallisuuden, sen tajuaminen poisti hä-neltä turhat estot ja antoi uskallusta tehdä elämässä juuri sitä, mitä haluaa: eli esiin-tyä ja tehdä musiikkia. Hän toimii vertais-tukena muille elinsiirtopotilaille.

Jussi on julkaissut oman albumin ”Eh-kä Joku Aamu”. CD:tä voit tilata Jussilta suoraan nimmarilla varustettuna hintaan 17,90e/kpl, joko puhelimitse tai jusmus@luukku.com. käy myös tutustumassa ko-tisivuihin osoitteessa: www.jusmus.fi.

sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistyö-yhdistys YTY ry, sosiaali- ja terveystur-van keskusliitto ry (sTkL) ja Terveyden edistämisen keskus ry (Tekry) perustivat 24.1.2011 uuden valtakunnallisen kes-kusjärjestön sosTE suomen sosiaali ja terveys ry:n.

Perustajajärjestöt ovat merkittäviä alansa vaikuttajia. Niillä on jäseninä yh-teensä yli viisisataa valtakunnallista ja alueellista järjestöä, yhteisöä ja kuntaa. sTkL, Tekry ja YTY siirtävät omat toimin-tansa 1.1.2012 sosTE suomen sosiaa-li ja terveys ry:lle.

sosTE kokoaa sosiaali- ja terveys-alan vaikuttamistoimintaa ja asiantunte-musta yhteen. se pystyy nykyistä parem-min ja laaja-alaisemmin toimimaan so-siaali- ja terveyspoliittisena vaikuttajana ja asiantuntijana, vahvistamaan sosiaa-li- ja terveysjärjestöjen toimintaedellytyk-siä, tukemaan kansalaistoiminnan kehit-tymistä sekä järjestöjen ja muiden taho-jen yhteistyötä.

uuden järjestön keskeisiä tehtäviä ovat yhteiskunnallisen tasa-arvon ja oi-keudenmukaisuuden toteuttaminen se-kä ihmisten osallistumismahdollisuuksien parantaminen päätöksenteossa.  

sosTE suomen sosiaali ja terveys ry:n puheenjohtajaksi valittiin suomen sy-dänliiton pääsihteeri tor jungman ja va-rapuheenjohtajaksi suomen syöpäpoti-laat ry:n toiminnanjohtaja leena rosen-berg-ryhänen.

Jussi Laakkonen on pitkän linjan muusikko, joka on vuosikymmenien ajan keikkaillut eri kokoonpanoissa. Pitkäaikaissairaus on varjostanut Jussin elämää lapsuudesta lähtien.

”Härmälääset syystryskÖÖt”Muistatteko syyshässäkän 2009 keurusselällä? Yhdistyksille valtakunnallinen hyvin-vointipäivä. Ensi syksynä 3.9.2011 on vuorossa ”Härmälääset syystryskööt” Ylihär-mässä. Yhdistykset, jotka ottavat päivän omaksi retkipäiväkseen, vastaavat kuljetuk-sesta. Liitto tarjoaa lounasbuffetin ja kahvitarjoilut sekä hauskaa ja liikunnallista ohjel-maa. Mukana tapahtumassa on liiton henkilökunta.

Lisätietoja tapahtumasta Marjukka Miettinen marjukka.miettinen@musili.fi puh. 040 524 0674 ja Hanna Eloranta hanna.eloranta@musili.fi puh. 050 371 5933 sekä yh-distysten yhteyshenkilöt.

ELiNEHTo 1/11 | 7

Tehdas muisti Keski-Suomen yhdistystä

tulossA menossA

keski-suomen yhdistys sai Metso Pape-rin rautpohjan tehtaalta melkoisen jou-lulahjan: henkilöstö lahjoitti yhdistyksel-le vuoden 2010 joulukeräyksensä tuotos-ta 3205 euroa.

Anomuksen tehtaalle lähetti yhdistyk-sen taloudenhoitaja Anja Ahonen, joka työskenteli itse tehtaalla 42 vuoden ajan. Henkilöstöllä on ollut vuosittain tapana tehdä joulukeräys, joka sitten jaetaan kol-men yhteisön tai yhdistyksen kesken.

Lahjoitus luovutettiin puheenjohtaja maija Piitulaiselle, taloudenhoitaja Anja Ahoselle ja hallituksen jäsen Pirkko kaipi-olle juhlapaikaksi muutetussa tehdashal-lissa juuri ennen joulua.

Lisää elinsiirron jälkeen käytettäviä hyljinnänestolääkkeitä on siirtynyt viitehintajärjestel-mään. Elinsiirtolääkärit suosittelevat alkuperäisvalmisteiden käyttöä. Reseptiin on mer-kittävä kielto lääkevaihdosta, jotta valmiste on edelleen kokonaan korvattava.

Mykofenolihappoa sisältävä CellCept-valmisteen patentti on päättynyt ja myyntiin on tullut vastaavia geneerisiä lääkevalmisteita eli kopiolääkkeitä. samalla valmiste on tul-lut mukaan lääkevaihtoon.

kelan mukaan samaa lääkeainetta yhtä paljon sisältävät lääkkeet ovat biologisesti samanarvoisia, joten niitä voidaan vaihtaa keskenään. Näiden lääkkeiden viitehinta on laskettu ryhmän edullisimman valmisteen myyntihinnasta. Jos lääkäri ei ole reseptissä erikseen kieltänyt lääkevaihtoa, asiakkaan on maksettava viitehinnan ylittävä osa itse, mikäli hän ei suostu vaihtamaan lääkettä. kun reseptissä on kielletty lääkkeen vaihta-minen, se on edelleen kokonaan kela-korvattava, ja siitä peritään ainoastaan kolmen euron lääkekohtainen omavastuu.

osastonylilääkäri kaija salmela HYks:sta kertoo, että munuaisensiirto-osastolla on tässä vaiheessa turvallisuussyistä päätetty pitäytyä alkuperäisvalmisteissa.

— kopiovalmisteen imeytyminen saa vaihdella 20 prosenttia alkuperäiseen lääk-keeseen verrattuna. Elinsiirron saaneiden on turvallisinta ottaa yhteys omaan hoitavaan lääkäriinsä ja pyytää reseptiin merkintä lääkevaihdon kieltämisestä, salmela neuvoo.

— Geneeristen lääkevalmisteiden imeytymistä elimistöön ja niiden tehoa ei ole tut-kittu munuaisen- tai muun elinsiirron saaneilla. Tämä on yksi syy siihen, että kopioval-misteiden hinnat ovat alhaisempia.

kevään aikana myös takrolimuusia sisältävä Prograf-valmiste siirtyy lääkevaihdon piiriin. siklosporiinia sisältävällä sandimmun Neoral -valmisteella on jo aikaisemmin ollut vaihtoehtona toisen lääkeyhtiön maahantuoma valmiste, jossa itse lääke on sa-ma, mutta pakkausmaa eri.

ePo-valmisteiden korvattavuus jatkuukrooniseen munuaisten vajaatoimintaan käytettävien anemialääkkeiden korvattavuus jatkuu.

Lääkkeiden hintalautakunta on hyväksynyt erytropoietiini- eli EPo-valmisteille uu-det kohtuulliset tukkuhinnat. Aranesp-, Neorecormon- ja Mircera-valmisteiden kor-vattavuus on voimassa 30.9.2012 saakka.

Muutoksia lääkkeiden korvauksiin

Munuaistautirekisterin vastaava lääkäri Patrik Finne on palkittu Nuoren tutkijan palkinnolla 2010. Palkinnon antoi suomen Nefrologiyhdistys sNY syyskokoukses-sa Aulangolla 28.10.2010. Palkinto jaeta-an joka toinen vuosi tunnustuksena er-ityisen ansiokkaasta tieteellisestä tutki-mustyöstä nefrologian alalla. sen suuru-us on 3000 euroa.

Nuoren tutkijan palkinto Patrik Finnelle

TEksTi: Petri inomaa

Hyvän mielen kortteja luvassa lisää

siilinjärveläinen sofia-katriina räsänen, 14, on luova itseoppinut valokuvaaja. Hä-nen kuvaamansa joulukuvat innostivat yh-distyksen Hyvän mielen korttiprojektiin.

Pohjois-savon yhdistyksen hallitus, puheenjohtaja Vesa Pallonen, susanna Bergström ja janne Heikkinen innostui-vat katriinan kuvaamista joulukuvista. Ne painettiin Hyvän mielen korttiprojektissa joulukorteiksi yhdistyksen kustantamina. Joulukortit menivät kaupaksi kuin kuumil-le kiville, ja tuotto tuli yhdistykselle. Jatkoa seuraa keväällä, silloin ilmestyy korttisarja erilaisiin juhliin ja muistamisiin.

— Tämä on loistavaa vapaaehtoistoi-mintaa ja todellista hyvän mielen tuotta-mista. Nuori tuo tunteella ja taidolla tehdyt työnsä esille ja antaa lahjakkuutensa hyö-tykäyttöön. Laadukkaasta tuotteesta tulee mainetta tekijälle ja yhdistykselle. Projek-tilla saatiin mahdollisuus hyväntekeväisyy-teen, munuais- ja maksatiedon levittämi-seen ja tietysti yhdistyksen varainhankin-taan, susanna Bergström sanoo.

— Tämä on myös hyvä esimerkki nuor-ten toiminnasta yhdistyksessä. Toivotta-vasti se rohkaisee muitakin tuomaan tai-tonsa esiin. Yhdistys tarjoaa valmiin kana-van siipien kokeilemiseen, susanna Berg-ström kannustaa.

sofia-katriina on perinyt taiteellisuu-tensa äidiltään ullalta, joka työskentelee kYsin dialyysiyksikössä. äidin kasvatus-periaatteena on ollut myös auttaminen ja hyvän tekeminen. se on tuottanut hedel-mää, eikä omena ole kauaksi puusta pu-donnut.

Pohjois-savon Munuais- ja maksapo-tilaat ry:n hallitus 2010 kiittää sofia-katrii-naa upeasta yhteistyöstä.

8 | ELiNEHTo 1/11

Kotimaa

E T E L Ä - S U O M E N S A N O M AT

4 | perjantaina 1. lokakuuta 2010

Ryöstäjät uhkailivat myyjää ja veivät

rahat Padasjoen K-marketista

ESS.fi: Kaksi väkivaltaisesti käyttäytynyttä miestä ryösti Pa-

dasjoen K-marketin kassan keskiviikkoiltana. Ryöstö tapahtui

Kauppatie 1:n myymälässä noin kello 20. Myymälään saapui

kaksi miestä, jotka käyttäytyivät kassalla uhkaavasti myyjää

kohtaan. Samalla he nappasivat rahat mukaansa kassan kau-

kalosta. Saaliikseen miehet saivat satoja euroja.

Poliisi meni selvittelemään tilannetta useiden poliisipartioi-

den voimin, mutta miehiä ei tavoitettu. Poliisi pyytääkin ylei-

söltä apua rikoksen selvittämiseksi.

Toinen miehistä on 180-190 senttiä pitkä. Hänellä on vaa-

leat hiukset, jotka olivat poninhännällä. Toinen miehistä on

lyhyempi, ruumiinrakenteeltaan tukeva ja hänellä on vaaleat,

lyhyet hiukset.

Vihjeet voi soittaa Päijät-Hämeen poliisille numeroon 071-

8737 495.

Lahdessa tapahtunut murha

lieveni hovioikeudessa tapoksi

STT: Kouvolan hovioikeus veti tapon ja murhan rajaa torstai-

sessa ratkaisussaan.

Lahdessa tapahtunut veriteko oli hovioikeuden mukaan

tappo, koska surmatyö kesti vain kymmenkunta minuuttia ei-

kä aiheuttanut uhrille erityisiä tuskia. Elinkautinen tuomio

aleni 11 vuodeksi vankeutta.

Vuonna 1982 syntynyt Jarmo Markus Salmi surmasi itse-

ään pari vuotta nuoremman miehen pesäpallomailalla, moni-

toimityökalun teräosalla sekä kuristamalla toukokuussa 2009.

Hän tiedusteli tekstiviesteillä tutuilta lupaa tappaa juopotte-

lukaverinsa.

Käräjäoikeus oli päätynyt murhaan teon raakuuden ja jul-

muuden sekä rikoksen kokonaisarvion perusteella.

Myös hovioikeus näki tapauksessa murhan merkkejä. Näi-

tä olivat esimerkiksi viestit aikeista, useitten välineitten käyttö

sekä uhrin puolustuskyvyttömyys.

Poika jäi jalastaan jumiin

puuhun Hollolassa

ESS.fi: Ala-asteikäinen poika jäi jalastaan kiinni puuhun Hol-

lolan Nostavan koulun pihalla. Pojan irrottamiseen tarvittiin

pelastuslaitoksen apua.

Turma sattui noin kello 9.50, kun poika oli kiipeämässä pi-

halla olleeseen puuhun. Hänen jalkansa kuitenkin luiskah-

ti ja jäi jumiin puun rungon ja puunhaaran väliin. Jalka oli

loukussa niin tiukasti, ettei poika onnistunut hilaamaan it-

seään ylös eikä alas. Hänen ahdinkopaikkansa oli vain noin

puolen metrin korkeudessa, joten hänen toinen jalkansa hi-

poi maata.

Päijät-Hämeen pelastuslaitoksen auttajat onnistuivat kä-

sivoimin levittämään puunhaaraa, jolloin poika saatiin vede-

tyksi irti loukusta. Jalkaan ei tullut edes naarmuja.

Porvoolaismies tunnusti

tuttunsa murhan

STT: Porvoon keskiviikkoisen ruumislöydön taustat alka-

vat selvitä. Vuonna 1981 syntynyt paikkakuntalainen mies on

myöntänyt syyllistyneensä murhaan, kertoo Itä-Uudenmaan

poliisi.Mies tunsi uhrin entuudestaan.

Henkirikoksen uhriksi on paljastunut vuonna 1969 synty-

nyt porvoolaismies. Vainajan löysi ohikulkija lammenrannasta

Gammelbackan ulkoilualueelta keskiviikkona iltapäivällä.

Henkirikoksen tekotapa on ollut poliisin mukaan erityisen

raaka ja julma. Sivullisille ei ole kuitenkaan aiheutunut vaaraa.

Poliisi on ottanut tapauksen vuoksi kiinni kolme miestä,

joista yksi on päässyt vapaaksi.

Sienestäjät löysivät ihmisen

pääkallon Mustasaaresta

STT: Vaasan lähistöltä Mustasaaren Björköbystä löytyi tors-

taina ihmisen pääkallo. Kallon löysivät alueella liikkuneet sie-

nestäjät.Poliisi ei vielä torstaina pystynyt sanomaan, miten pitkään

kallo oli ollut maastossa.

Henkilöllisyyden selvittäminen aloitetaan kadonneista ih-

misistä, kerrotaan Pohjanmaan poliisilaitokselta. Kadonnei-

den tietoja verrataan kallosta saataviin tietoihin. Apuna käy-

tetään muun muassa hammasrekistereitä.

Björköby sijaitsee Raippaluodon saaren kärjessä.

Toimitusjohtaja kavalsi

raviradan rahoja

STT: Jyväskylässä toimivan Killerin raviradan ex-toimitusjoh-

taja tuomittiin raviradan rahojen kavalluksesta ehdolliseen

vankeusrangaistukseen torstaina.

Keski-Suomen käräjäoikeus tuomitsi miehen törkeästä ka-

valluksesta, luottamusaseman väärinkäytöstä sekä törkeäs-

tä kirjanpitorikoksesta vuoden ja 10 kuukauden ehdolliseen

vankeuteen.

Miehen raviradan kunnostustöihin palkkaama urakoitsija

sai vuoden ehdollisen vankeustuomion avunannosta törke-

ään kavallukseen.

Toimitusjohtaja ja hänen palkkaamansa urakoitsija pyö-

rittivät yhtiön urakoitsijalle maksamia rahoja omien tiliensä

kautta. Ylisuuriksi kirjatuista tai tekaistuista laskuista osa pa-

lautui toimitusjohtajan omalle tilille. Miehet myös ostivat ra-

viradan laskuun tarvikkeita omistamalleen omakotitalokiin-

teistölle.Oikeus laski miesten syyllistyneen yhteensä noin 105 000

euron anastamiseen. Miehet velvoitettiin korvaamaan sum-

man yhtiölle. Lisäksi ex-toimitusjohtajan maksettavaksi tuli-

vat 30 000 euron korvaukset.

Menestysravuri Tricky Hope

on yhä kateissa

STT: Menestysravuri Tricky Hopen omistajuus on haluttua

kauraa. Hevosen omistussuhteita koskeva kaksipäiväinen oi-

keudenkäynti alkoi torstaina Kainuun käräjäoikeudessa, vaik-

ka oriin nykyisestä kotitallista ei ole mitään tietoa.

Hevosen omistajuutta kokonaan itselleen vaativa kasvatta-

ja vei ravurin pari vuotta sitten valmennukseen kainuulaisel-

le raviharrastajalle.

Miehet sopivat, että palkintorahat jaetaan omistusosuuk-

sien mukaan. Harrastajan mielestä hänen osuudekseen sovit-

tiin puolikas, mutta kasvattaja muistelee osuuden olleen kol-

mannes.Kun menestys ei ollut odotettua, kasvattaja vei hevosen

toiseen talliin viime huhtikuussa. Sen jälkeiset ravikilpailut

ovat tuottaneet rahaa 14 000 euroa.

Oikeus on määrännyt hevoselle asiamiehen, mutta tämä ei

ole hevosta haltuunsa saanut. Hevosen kesäaikainen vastuu-

valmentaja oli todistajana oikeudessa, mutta kieltäytyi vas-

taamasta hevosen olinpaikkaa koskeviin kysymyksiin.

Ensi tiistaina Tricky Hopen pitäisi startata Joensuun ra-

veissa.

Lakesin lamaluotsi palaa kotiseudulle Savoon

ESS–Vili Lindström

LAHTI

Lahden alueen kehittämisyh-

tiö Lakes ryhtyy jälleen etsi-

mään uutta toimitusjohtajaa.

Lakesia vajaan kahden vuoden

ajan luotsannut Erkki Karppa-

nen siirtyy Mikkeliin Etelä-Sa-

von Energia Oy:n toimitusjoh-

tajaksi.Joroislainen Karppanen on

hakenut kotikonnuiltaan mui-

takin avoimia työpaikkoja. En-

nen Lakesin pestiään hän toi-

mi Mikkelin ammattikorkea-

koulun rehtorina.

– Urani kannalta energiayh-

tiön toimitusjohtajuus on hy-

vin kiinnostava tehtävä.

– Vaikuttimena on myös, ettei

vaimoni onnistunut parin vuo-

den aikana löytämään Lahdes-

ta sopivaa työpaikkaa. Alkupe-

räinen ajatus Lahden seudul-

le asettumisesta alkoi mietityt-

tää, Karppanen perustelee läh-

töään.

Karu alku Lahdessa

Karppasen työ Lakesin joh-

dossa ei käynnistynyt erityisen

ruusuisissa merkeissä.

– Kun tulin valituksi mar-

raskuussa 2008, suurin piir-

tein samalla viikolla iski lama.

Oli mielenkiintoinen lähtökoh-

ta, että talous seisahtui totaa-

lisesti.Karppasen mukaan kehittä-

misyhtiö ja koko Lahden alu-

een elinkeinopolitiikka olivat

pari vuotta sitten sekavassa ti-

lassa.– Kunnissa oli suurta ärtynei-

syyttä Lakesia kohtaan. Oli ai-

kamoinen työ pitää paketti ka-

sassa.– Ensimmäiset puoli vuotta

melkein meni, että kunnat saa-

tiin vakuutettua, ettei eroami-

nen ole paras tie, vaan yhteisen

elinkeinopolitiikan rakentami-

nen, Karppanen muistelee.

Taantuman keskellä Lakes

ei ole päässyt rehvastelemaan

aikaansaannoksillaan. Mer-

kittävimpänä saavutuksenaan

Karppanen pitää kuntien yhtei-

sen elinkeinopolitiikan säilyttä-

mistä.– Pitkällä jänteellä on tärkeää,

ettei työ repeytynyt usean kun-

nan omaksi.

Lahden seutu pärjää

Karppanen pitää Lahden pes-

tiään opettavaisena. Hän va-

kuuttaa, ettei mitään ole jäänyt

hampaankoloon.

– Kehittämisyhtiön vetä-

minen on ollut ylivoimai-

sesti mielenkiintoisin omal-

la urallani. Työhön liittyvä vii-

tekehys on monimutkainen ja

haasteellinen. Uusi kunta -ku-

vio ei vienyt tilannetta yhtään

selkeämmäksi.

Lahden alueen kehitysnäky-

miä Karppanen pitää valoisina.

– Lahden seutu tulee aina

pärjäämään, alue on sellaisella

paikalla tässä maassa. Seudun

elinkeinorakenne on monipuo-

linen. Alue ei ole riippuvainen

yhdestä tai kahdesta isosta toi-

mijasta.Karppanen uskoo vahvasti,

että Lahden panostukset ym-

päristöteknologiaan ja muotoi-

luun tuottavat tulosta.

– Bisnes tulee kasvamaan ra-

justi, on vain pidettävä huol-

ta kansainvälistymisestä. Lakes

on keskittynyt entistä enem-

män Pietariin ja Venäjään, hän

toteaa.

Vuodenvaihteeseen

Karppanen jatkaa Lakesin toi-

mitusjohtajana tämän vuoden

loppuun.

– Hoidan tehtävän loppuun

mahdollisimman hyvin. Liu´un

pikku hiljaa tehtävästä toiseen.

Työ jatkuu täysillä vielä monta

kuukautta, hän muistuttaa.

Erkki Karppasella oli kova työ

pitää kehittämisyhtiö kasassa.

43:n joukosta

Erkki Karppanen ��

aloit-

ti Lakesin johdossa vuoden

2009 alussa.

50-vuotias Karppanen ��

valittiin Etelä-Savon Energia

Oy:n (ESE:n) uudeksi toimi-

tusjohtajaksi 43 hakijan jou-

kosta. Hän aloittaa uudes-

sa tehtävässään tammikuun

alussa.Diplomi-insinööri ja ��

tek-

niikan tohtori Karppanen ha-

ki myös Kuopiossa avoinna

olevaa Itä-Suomen yliopis-

ton hallintojohtajan virkaa.

ESS / PERT TI LOUHELAINEN

Lakesin jättävä Erkki Karppanen purki maaliskuussa

muuttolaatikoita, kun kehittämisyhtiö muutti Askonkadulle.

Munuais-

tauteja voi hidastaa

ESS–Erkki Lyytikäinen

LAHTI

Vuodessa yli 500 suomalaista

munuaisten kroonista vajaatoi-

mintaa sairastavaa joutuu dia-

lyysihoitoon.

Munuaisensiirtoja tehdään

vuodessa liki 200.

– Munuaistauteja ei siis voi

ehkäistä, mutta niiden ilmaan-

tumista voi merkittävästi hi-

dastaa, kertoo sisätautien ja

munuaistautien eli nefrolo-

gian erikoislääkäri Antero He-

lanterä.Helanterä on painiskellut

munuaistautien kimpussa Päi-

jät-Hämeen keskussairaalassa

noin 30 vuotta, ja hän on jää-

mässä eläkkeelle. Hänen työn-

sä jatkajaksi tulee nefrologian

ylilääkäri Seppo Ojanen.

Munuaistautien ilmaantumi-

sen hidastaminen vaatii kovaa

työtä. Tauti liittyy melko kiin-

teästi suomalaisiin kansantau-

teihin, kuten diabetekseen, ve-

renpainetautiin sekä valtimo-

tauteihin.

Kyseisiä tauteja sairastaa yh-

teensä hiukan yli miljoona suo-

malaista.

– Näkymättömissä on vie-

lä yli kymmenkertainen määrä

lievempiasteista, usein diagno-

soimatonta munuaistautia sai-

rastavia. He ovat suureksi osak-

si diabeetikkoja, verenpaine-

tautisia, valtimotautisia ja iäk-

käitä. USA:ssa on arvioitu, et-

tä 11 prosenttia väestöstä sai-

rastaa munuaistautia, Helan-

terä sanoo.

Nuoremmat etusijalla

Viimeksi kuluneen viiden vuo-

den aikana keskimääräinen ikä

munuaisensiirron hetkellä oli

47,3 vuotta. Siirron saaneista

61 prosenttia oli miehiä.

– Odotuslistalle valitaan en-

sisijaisesti nuoria ja hyväkun-

toisia ihmisiä, joilla on hyvä

elinajan ennuste. Siirtopotilaat

ovat pitkäikäisempiä kuin dia-

lyysipotilaat. Odotusaika leik-

kaukseen on hiukan pidenty-

nyt. Se on vähän yli kaksi vuot-

ta. Noin 30 prosenttia odotta-

jista pääsee leikkaukseen al-

le kahdessa vuodessa, Seppo

Ojanen sanoo.

Terveet elintavat

Asiantuntijalääkärit Helanterä

ja Ojanen muistuttavat, ettei-

vät suinkaan kaikki diabeetikot

tai verenpainetautiset saa mu-

nuaistautia.

Esimerkiksi ykköstyypin dia-

beetikoilla on osoitettu, että

hyvä sokeritasapaino vähen-

tää munuaistaudin mahdolli-

suutta.Keinot munuaistaudin ehkäi-

semiseksi ovat lopulta yksinker-

taisia.– Painonhallinta, liikunta, tu-

pakoimattomuus ja suolan vält-

täminen. Lisäksi olen sitä mieltä,

että tulehduskipulääkkeet pitäi-

si olla reseptilääkkeitä. Jos särky-

lääkkeitäkin syö kohtuuttomasti,

ne voivat vaurioittaa munuaisia,

Antero Helanterä sanoo.

Seppo Ojasen mielestä pe-

rusterveydenhuollon tehtävä

olisi munuaistautien varhainen

toteaminen.

– Koko väestön seulonta on

tietysti kallista, mutta ainakin

riskiryhmiin kuuluvat ihmiset

pitäisi päästä tarkastamaan,

Ojanen ehdottaa.

Diabetes on lisännyt

hoidettavien määrää.

Elinluovutus

Elokuun alusta ��

alkaen eli-

miä, kudoksia ja soluja saa

irrottaa toisen ihmisen hoi-

toa varten, jos vainaja ei ole

elinaikaan oletettavasti vas-

tustanut toimenpidettä.

Aiemmin elinluovutus ��

on voitu tehdä vain, jos vai-

naja on eläessään ilmaissut

siihen suostumuksensa elin-

siirtotestamentilla.

Mikäli elimiään ��

ei ha-

lua kuoleman jälkeen an-

taa luovutettaviksi, tahdon

voi ilmaista läheisilleen joko

suullisesti tai kirjallisesti.

Mikko Saarela elää täysipainoista elämää

ESS–Erkki Lyytikäinen

Lahtelaislähtöinen Mikko Saa-

rela, 49, on sairastanut mu-

nuaissairautta koko ikänsä.

Hänelle tehtiin munuaisen-

siirto Helsingissä 16 vuotta sit-

ten, ja mies on elänyt yhdellä

siirrännäismunuaisella täyttä

elämää.– Olin todella onnekas, kun

pääsin munuaisensiirtoleik-

kaukseen noin kuukauden

odotuksen jälkeen. Operaation

jälkeen elämäni palautui nor-

maaliksi. Olen töissä ja matkus-

telen paljon. Kun muistan syö-

dä lääkkeeni, ei uusi munuai-

nen rajoita millään tavoin elä-

määni, kertoo Mikko Saarela,

joka on 40 vuotta täyttävän Päi-

jät-Hämeen munuais- ja mak-

sayhdistyksen puheenjohtaja.

Saarelan toinen munuainen

poistettiin jo vuonna 1970, jol-

loin hän oli 9-vuotias. Toinen

munuainen poistettiin 1993.

Samana vuonna Saarela

aloitti dialyysihoidon ensiksi

vatsakalvodialyysillä, mutta se

ei hänelle soveltunut. Hän eh-

ti olla noin kuukauden hemo-

dialyysihoidossa ennen mu-

nuaisensiirtoa.

”Dialyysi on rankkaa”

Dialyysihoidosssa potilas käy

sairaalassa kolmesti viikossa

noin viisi tuntia kerrallaan.

Mikko Saarela tietää, että

dialyysihoito on melko rank-

kaa, vaikka hän joutui siihen

turvautumaan vain noin vuo-

den verran.

– Elinsiirto antaa ihmiselle

ikään kuin toisen mahdollisuu-

den. Osaan kyllä arvostaa sitä,

että pääsin leikkaukseen.

Nykyisin Vantaalla asuva

Mikko Saarela pyrkii elämään

mahdollisimman terveellisesti.

Hän kehaisee niin ikään

40-vuotisjuhliaan viettävän

Munuais- ja maksaliiton mo-

nipuolisia julkaisuja, muun

muassa ravinto-opasta Suolaa

säästellen.

Yhdistystoiminnan aktiivi

Mikko Saarela on saanut koh-

talotovereiltaan paljon vertais-

tukea.Vuoden 2008 loppuun me-

nessä Suomessa oli tehty 5 466

munuaisensiirtoa.

Mikko Saarela näyttää munuaisensiirtoleikkauksen jättämää arpea.

”Koko väestön

seulonta on

tietysti kallista,

mutta ainakin

riskiryhmiin

kuuluvat ihmiset

pitäisi päästä

tarkastamaan.

Seppo Ojanen

ESS / JANNE LAAKKONEN

juhlavuosi ylitti odotukset40 vuotta elintärkeää toimintaa -juhlavuosi onnistui erinomaisen hyvin. Tavoitteena oli antaa tietoa sekä lisätä liiton tunnettavuutta, teemana oli munuais- ja maksasairauksien ennaltaehkäisy. Juhlavuosi käynnis-tyi keväällä Helsingissä. Tapahtumat painottuivat syksyyn viidelle alueel-le, joilla pidettiin yhteensä 15 tilaisuutta. Niissä annettiin tietoa munuais- ja maksasairauksista päättäjille, terveydenhuollon henkilöstölle, suurel-le yleisölle ja medialle.

Juhlavuoden aloitti arvokas juhlaseminaari Maailman munuaispäivänä 11. maaliskuu-ta eduskunnan pikkuparlamentissa. 220 kutsuvierasta sai kuulla maamme arvoste-tuimpia alansa asiantuntijoita munuais- ja maksasairauksista, ennaltaehkäisystä se-kä oikeudesta ja mahdollisuudesta hoitoon.

saman päivän iltana peruspalvelumi-nisteri Paulan risikon kutsumat 150 kut-suvierasta vietti iltajuhlaa valtioneuvoston juhlahuoneistossa.

Juhlapäivä onnistui hienosti. seminaa-riluennoista saatiin paljon kiitoksia mielen-kiintoisten aiheiden ja arvostettujen puhu-jien ansiosta. Tunnelma oli juhlava ja kut-suvieraat viihtyivät.

syksy täynnä tapahtumiaAlueelliset juhlatapahtumat ajoitettiin syk-syyn ja viiteen kaupunkiin, joissa kussakin jäsenyhdistys täytti 40 vuotta. seminaa-rit sekä lehdistö- ja yleisötilaisuudet pidet-tiin Jyväskylässä, Lahdessa, vaasassa, oulussa ja Tampereella 9.9.–21.10. Pu-heenjohtaja maija Piitulainen ja toimin-nanjohtaja sirpa Aalto olivat läsnä ja pu-huivat jokaisessa tilaisuudessa. Munu-ais- ja maksasairauksista oli kutsuttu lu-ennoimaan paikallisia alan asiantuntijoita ja kokemusasiantuntijoita. seminaareihin osallistui väkeä yhteensä 193 ja yleisöti-laisuuksiin peräti 328. Lähes kaikki antoi-vat palautekyselyssä kuulemastaan yleis-arvosanan hyvä.

Tiedotusvälineet uutisoivat tapahtu-mista joka alueella, mutta erityisen paljon

Jyväskylä 9.9. 36 (s) 74 (Y)Lahti 30.9. 29 101vaasa 7.10. 44 47 oulu 14.10. 50 60 Tampere 21.10. 30 46

— Tilaisuudessa oli hyvä tunnelma. Aktiivinen yleisö esitti paljon kysymyksiä, joihin terveyskeskuslääkäreiltä ei saa vas-tauksia.

— saimme myös paljon mediajulki-suutta, ja myöhemmin on tullut lisää yh-teydenottoja. kaupungilla vastaan tulleet ovat kommentoineet, kertoo Mikko saare-la, josta Etelä-suomen sanomat teki leh-teen näyttävän jutun. Tämä julkaistiin myös uusi Lahti -lehdessä.

— koska yleisötilaisuudessa ja semi-naarissa oli samat puhujat ja informaatio, tilaisuudet olisi joidenkin mielestä kannat-tanut yhdistää. varsinkin terveydenhuollon väelle seminaari työaikana käy huonosti ja moni ilmoittautunut jätti tulematta. ilta oli-si heille sopinut paremmin.

Vaasan seminaarissa paljon opiskelijoitavaasassa Best Western Hotel silveriassa 7. lokakuuta pidetyt tilaisuudet onnistui-vat yhdistyksen puheenjohtajan kari te-pon mukaan oikein hyvin. seminaarissa puhuivat lääkäri katariina kiili ja sairaala-pastori rose-maj Friman. suurin osa 44 kuulijasta oli sairaanhoidon opiskelijoita.

Yleisötilaisuudessa puhui katariina ki-lin lisäksi sisätautien erikoislääkäri Hans Björknäs. kuulijoita oli 47. Heidän antami-en palautteiden mukaan luennoitsijat olivat erittäin hyviä, aiheet mielenkiintoisia ja uut-ta tietoa tuli paljon. Puutteena pidettiin si-tä, että luentoaineistoa ei esitetty molem-milla kotimaisilla kielillä.

— Yleisötilaisuudessa olisi saanut ol-la väkeä enemmän, varsinkin opiskelijoita, koska siellä käytiin vilkasta keskustelua ja innostuttiin esittämään kysymyksiä elinsiir-ron saaneille, heidän omaisilleen ja omais-luovuttajalle. keskusteluaika olisi saanut jatkua pidempään, Teppo sanoo.

— olen tyytyväinen, että vaasan alueel-la ilmestyvässä sanomalehti Pohjalaisessa ja seinäjoen alueen  ilkassa annettiin run-saasti palstatilaa tärkeälle asiallemme.

Seminaarien osanottajat (S) jayleisötilaisuuksien osanottajat (Y)

TEksTi: sisko sarnesto

Jyväskylän tilaisuuksista. Ansio tästä kuu-luu Maija Piitulaiselle, joka on paikkakun-nalla varsin tunnettu.

Jäsenyhdistysten viisi puheenjohtajaa olivat palautekyselyn mukaan erityisen tyy-tyväisiä muun muassa tilaisuuksien tunnel-maan. Tapahtumat vastasivat hyvin heidän odotuksiaan.

Puheenjohtajat kommentoivat tapah-tumapäiviä: ”Tulevaisuudessa on helpom-pi saada omaa asiaa medialle. Myös lää-kärit tuntuvat lähtevän mieluusti tapahtu-miin mukaan.” ”…väkeä tulee luennoille, pitää vaan hankkia hyviä esiintyjiä.” … uu-sia hyviä yhteistyösuhteita sairaalaan ja yh-teiskuntaan.” ”uusia suhteita mediaan. ”

Paneelikeskusteluun olisi heidän mie-lestään pitänyt varata enemmän aikaa ja seminaareja toivottiin useammin. Tärkeän verkoston, sairaalan tavoittamista pidettiin hienona asiana.

tietoa kassissaseminaariyleisölle jaettiin juhlakassi, joka sisälsi liiton 40-vuotisjuhlajulkaisun sekä kuusi uutta esitettä, luentoaineiston ja tie-dotteet. Juhlajulkaisu ja esitteet saivat hy-vän vastaanoton ja paljon kiitoksia.

lahden yleisötilaisuus oli menestysLahdessa toimiva Päijät-Hämeen yhdistys oli yksi 40 vuotta täyttäneistä yhdistyksis-tä. Lahden aikuiskoulutuskeskuksessa pi-detyissä tilaisuuksissa puhuivat munuais-tautien erikoislääkäri Antero Helanterä, gastroenterologian erikoislääkäri jyrki til-lonen ja munuaisensiirron kokemusasian-tuntijana mikko saarela.

— ihmiset olivat tyytyväisiä tilaisuuksien antiin. varsinkin opiskelijat innostuivat saa-mastaan tiedosta ja elinluovutuskorteista, kertoo puheenjohtaja Mikko saarela.

Yleisötilaisuuden kuulijat olivat enim-mäkseen keski-ikäisiä, joita kiinnostivat erityisesti maksasairaudet. Palautelomak-keeseen vastasi puolet läsnäolijoista, suu-rin osa antoi yleisarvosanaksi erittäin hyvä.

ELiNEHTo 1/11 | 9

Henkeä uhkaava sairaus on potilaalle aina suuri henkinen haaste. Sairas-tunut joutuu omaksumaan äkkiä uusia asioita ja hänen on ymmärrettävä, mistä on kyse ja kuinka sairautta hoidetaan. Sairaus herättää aina myös monenlaisia tunteita, kertoo psykologi Kaarina Savolainen.

Yleissairaalapsykiatrian poliklinikan poti-lailla on lähes aina myös fyysinen sairaus tai oireita. Heitä myös tutkitaan ja hoide-taan erikoissairaanhoidossa tai peruster-veydenhuollossa.

— vuosien saatossa lääketieteelliset hoidot ovat kehittyneet paljon ja monet niis-tä pystytään toteuttamaan poliklinikkakäyn-neillä tai lyhyellä osastojaksolla. Potilaat voi-vat kokea hoidot siitä huolimatta raskaiksi ja vaativiksi. Monesti potilailla on myös useita, erilaisia hoitoja vaativia sairauksia yhtä ai-kaa, kertoo terveyspsykologian erityispsy-kologi kaarina savolainen. Hän toimii kuo-pion yliopistollisen sairaalan, kYsin Yleissai-raalapsykiatrian poliklinikalla.

kaarinan mukaan sairautta ei voi kä-sitellä vain rationaalisesti pois päiväjärjes-tyksestä, sillä sairastaminen synnyttää ai-na myös monenlaisia tunteita.

— sairastuneen on sallittava itselleen se, että tuntuu hankalalta, ahdistaa ja ma-sentaakin.

kaarina painottaa, että on normaalia, että vaikeassa tilanteessa tuntuu vaikeal-ta ja tarvitsee tukea. kuolemanpelko on tunteista vaikein.

— Me kaikki väistelemme oman kuo-levaisuutemme käsittelyä, mutta onnetto-muus tai sairaus realisoi elämämme rajal-lisuuden. Tämän asian kohtaaminen on vaikeaa erityisesti sairastuneelle itselleen,

mutta myös lähipiirille ja työntekijöille. Nykyisin puhutaan paljon positiivisesta

ajattelusta, joka voi oikein käsitettynä toi-mia voimavarana vaikeissa elämäntilan-teissa. kaarinan mukaan väkisin ei voi kui-tenkaan ajatella positiivisesti.

— Jos ihminen on esimerkiksi juuri sai-rastunut henkeä uhkaavaan sairauteen, on silloin mahdotonta ajatella pelkästään positiivisesti. kaikelle on aikansa, ja sa-notaan, että kriisissä surun ja vihan täytyy saada tulla ensin esiin, vasta sen jälkeen heräävät toivo ja muut myönteiset tunteet.

Ahdistukseen auttaa lähipiirin tukiAhdistavien asioiden kanssa jaksamiseen vaikuttavat myös, millä tolalla oma elämä on muuten ja miten paljon tukea on saata-vissa lähipiiristä. Myös aiemmat elämänko-kemukset vaikuttavat siihen, kuinka uusien haasteiden kanssa selviydytään.

— Aiemmat vaikeat kokemukset, joista on selvitty, voivat tuoda luottamusta omaan selviytymiseen tälläkin kertaa. Toisaalta liian runsaat elämän aikaiset vaikeudet, petty-mykset ja menetykset ovat saattaneet jättää painolastia, joka sairastumiskriisissä nousee pintaan ja vaatii myös käsittelyä vieden voi-mavaroja, kaarina sanoo.

— Tuolloin voi tarvita ammattiautta-jan tukea raskaan vyyhden selvittämi-seen. kaikki tarvitsevat vaikeissa elämän-

tilanteissa tukea ainakin läheisiltä ja usein myös vertaisilta, mutta pitkäaikaissairau-teen sairastuneen on tarpeen tullen tär-keätä suhtautua avoimin mielin myös am-mattiavun hakemiseen.

ihmiset osaavat nykyään pyytää terve-ydenhuollon palveluita entistä paremmin, mutta silti henkisen avun pyytämisen kyn-nys on edelleen valitettavan korkea. usein perussairauden hoidosta huolehtiva henki-lökunta ottaa puheeksi henkisen jaksami-sen potilaan kanssa. Joskus voi kuitenkin olla niin, että hoitohenkilökuntakaan ei tule ajatelleeksi, miten isoja haasteet potilaalle ovat, koska sairastaminen on ammatin ar-kipäivää. se voi olla arka ottamaan puheek-si henkisen kärsimyksen ja huonon olon. kaarinan mukaan työntekijän ja sairastavan kannattaa luottaa omiin tunteisiinsa.

— Jos tulee tunne, että itsellä tai poti-laalla ei mene hyvin, kannattaa ottaa asia puheeksi. Erityisesti toivottomuuden tun-teen havaitseminen itsellä tai välittyminen potilaasta on asia, joka kannattaa panna merkille ja johon pitää puuttua. se voi ker-toa masennuksesta, johon ihminen tarvit-see ja voi saada apua. on tärkeätä, et-tä hoitohenkilökunta kysyy asiakkailtaan, mitä hänelle kuuluu, mutta myös sairastu-neen itsensä on tärkeätä ottaa vastuuta ja kertoa ajatuksistaan, tunteistaan ja voin-nistaan kysymättäkin.

mikä lohduttaa?sairaus vaikuttaa aina myös ihmissuhtei-siin. Erityisenä haasteena on olla eristäy-tymättä ja säilyttää yhteys muihin. sairas-tamiseen ja hoitoihin liittyy usein vaikeita häpeän tunteita, jotka saavat ihmisen pii-lottautumaan muilta. Näin käy korostetusti nuorella iällä, koska ikätovereilla ei vastaa-via sairauden rajoitteita ole. Tutkimusten mukaan muilta ihmisiltä saatu tuki ja hy-väksyntä ovat tärkeimpiä selviytymisessä.

kysymykseen, mikä lohduttaa sairas-tunutta, kaarina vastaa: — Toiset ihmiset. se, että on tunne, että en ole yksin. Että voin puhua niiden ihmisten kanssa, joita ympärillä on. Jos puhekumppania ja asi-oiden jakajaa ei löydy, niitä pitää aktiivises-ti etsiä esimerkiksi potilasjärjestön kautta.

Perheenjäsenen sairastuminen on ai-na haasteellista koko perheelle, sillä lähei-sen sairastuminen koskettaa. sairastumi-nen vaatii aina myös tietoa, uusien asioiden oppimista ja asettaa tunne-elämälle mer-kittäviä haasteita. kaarinan mielestä per-heille ja omaisille tarjotaan vielä harvemmin psyykkistä tukea kuin sairastuneelle. omai-nen saattaa myös vaatia itseltään urheutta ja pärjäämistä ja kieltää oman tuen tarpeen-sa, jolloin apua ei tule haettua aktiivisesti.

— ihmisen elämä on aina epätäydellistä, mutta kaunista ja arvokasta, sanoo psyko-logi kaarina savolainen.

TEksTi: Helena rokkonen ja kaarina savolainen

Mitä minulle kuuluu?

10 | ELiNEHTo 1/11

Teemavuoden verkkosivut löytyvät osoit-teesta: www.vapaaehtoistoiminta2011.fi. sivuille tulee tietoa ja tarinoita vapaaehtois-toiminnasta sekä toimintaideoita ja kalen-teri, johon voi ilmoittaa omia tapahtumia ja toimintaa. Nettisivuilla voi vinkata sopi-via ”viikon vapaaehtoisia”. Palstalla esitel-lään eri alan vapaaehtoisia, jotka pääsevät kertomaan kokemuksistaan ja toiminnas-taan. Helmi-maaliskuun vaihteessa starttaa-va kampanja haastaa ihmiset lahjoittamaan tunteja vapaaehtoistoimintaan vuonna 2011 ja löytämään oman juttunsa. Haastekam-panja tarjoaa helpon ja hauskan tavan löy-tää itselleen sopiva vapaaehtoistoiminnan muoto. Järjestöille ja muille yhteisöille kam-panja on puolestaan helppokäyttöinen uu-si kanava etsiä vapaaehtoisia ja saada toi-minnalle yhteistä näkyvyyttä.

Eduskunnan vapaaehtoistoiminnan tu-kiryhmä esitti haasteen vapaaehtoistyöhön 2011 kansanedustajille ja muille eduskun-nassa työskenteleville. Haasteen on ot-tanut vastaan ainakin 67 kansanedusta-jaa, 9 avustajaa ja 10 muuta virkamiestä. kansanedustajien osallistuminen nähdään viestinä siitä, että eduskunnassa arvoste-taan vapaaehtoistyötä ja sen tekijöitä. Toi-vottavasti Eu:n teemavuosi myös osaltaan tekee vapaaehtoistyötä näkyvämmäksi.

madalletaan osallistumiskynnystäTammikuussa avattiin valtakunnallinen Juhlaparaati -verkkosivusto (http://www.kansalaisareena.fi/Juhlaparaati_2011.pdf ), johon kootaan tietoa yhteisöjen järjestä-mistä tapahtumista ja päättäjille avoinna olevista vapaaehtoistehtävistä. voitte ”lait-taa auki” tapahtumiinne vapaaehtoistyö-paikkoja niin kansanedustajille ja eduskun-nan työntekijöille kuin kuntien luottamus- ja virkamiehille. Juhlaparaatin tarkoitus on madaltaa virka- ja luottamusmiesten osal-listumiskynnystä teemavuoden 2011 ai-

kana järjestettäviin tapahtumiin. Erityisesti halutaan edistää päättäjien ja vapaaehtois-ten kansalaisten vuorovaikutusta.

Juhlaparaati-tapahtumalle voivat pai-kalliset yhdistykset hakea avustusta järjes-telyihin ja markkinointiin suurelle yleisölle. Noin 1000–3000 euron avustusta voi ha-kea vapaamuotoisella hakemuksella. Lisä-tietoja Anitta raitanen, anitta.raitanen(at)kansalaisareena.fi.

Tänä vuonna ray:ssä tehdään avus-tusvalmistelu kolmessa tiimissä. Tiimit on koottu avustusstrategian päälinjojen ym-pärille. Päälinjat ovat terveyden ja sosiaa-lisen hyvinvoinnin vahvistaminen, terveyttä ja sosiaalista hyvinvointia uhkaavien ongel-mien ehkäisy sekä ongelmia kohdannei-den tuki ja auttaminen. Näihinkin voimme vastata vapaaehtois- ja vertaistoiminnal-la. kuten yleisesitteessämme todetaan: vapaaehtoistyö lujittaa yhteenkuuluvuut-ta. vapaaehtoistoimintaan osallistumalla voit vaikuttaa omaan ja läheistesi hyvin-vointiin. Liitossa ja jäsenyhdistyksissä on käyttöä monenlaiselle osaamiselle, kyvyil-le ja ideoille sekä mahdollisuuksia mielek-käälle tekemiselle. Yhdessä tekeminen ja vertaisten kanssa toimiminen luo yhteen-kuuluvuutta ja antaa voimaa.

tapahtumia vuoden hengessävuoden hengessä liiton toiminnassa ja pal-veluissa on tarjolla muun muassa vapaa-ehtoistoimijoiden koulutuspäivät, virtaa ja voimaa vertaisista -verkkokuntoutus, Perhepäivät, syystryskööt, Alueelliset hy-vinvointipäivät ja paljon muuta. Pieni ele-vaalikeräys huhtikuussa mahdollistaa yh-distyksiä tarjoamaan lyhytaikaisen, hyvää mieltä tuottavan vapaaehtoistyön jäsenille ja asiasta kiinnostuneille. rohkaisen teitä menemään mukaan paikallisiin verkostoi-hin takomaan yhteistä vapaaehtoistoimin-nan rumpua.

— Lapsiperheessä vanhemman sai-rastuessa siitä on aina tärkeätä puhua las-ten kanssa. Lapset ajattelevat konkreet-tisesti eikä aikuinen tule usein ajatelleek-si, mitä kaikkea lapsi päättelee ja kuvitte-lee esimerkiksi vanhemman säännöllisten poliklinikalla käyntien tarkoittavan. se mis-tä ei puhuta, tuntuu pelottavalta. sairau-desta on tärkeätä puhua lapsen iän ja kä-sityskyvyn mukaisesti. vanhemmat tunte-vat oman lapsensa parhaiten ja ovat sen takia parhaita keskustelijoita. Jos omasta sairaudesta kertominen lapselle kuitenkin mietityttää, siitä voi puhua omassa hoito-paikassa henkilökunnan kanssa.

Elinsiirron odottaminen on erityisen stressaavaa. kaarina ajattelee, että jokai-sen munuais- tai maksasairaan sekä elin-siirtoa odottavan hoitoon pitäisi kuulua it-sestään selvästi myös henkisen hyvinvoin-nin kartoittaminen ja tarvittaessa ohjaami-nen tuen äärelle sopiviin palveluihin. Jonkin aikaa elinsiirron jälkeen on hyvä kysyä po-tilaalta, mitä hänelle kuuluu, miltä tuntuu ja mitä hän ajattelee.

— sairastuneen elämä ei ole helppoa. Toivon kaikille voimia huolehtia itsestään. ihmisen elämä on aina epätäydellistä, mut-ta kaunista ja arvokasta, kaarina sanoo.

Vapaaehtoistoiminta on Euroopan yhteinen teema tänä vuonna. Suo-messa teemaa koordinoivat Kansalaisyhteiskuntapolitiikan neuvottelu-kunta KANE ja Suomen Nuorisoyhteistyö-Allianssi.

Vaikuta Vapaaehtoisena!

TEksTi: Helena rokkonen

kaarina savolainen on toiminut psy-kologina kYsissä yli 20 vuoden ajan, josta 12 vuotta psykologina nykyi-sessä työpaikassaan. Yleissairaa-lapsykiatrian poliklinikka on erikois-tunut tutkimaan ja hoitamaan koko-naisvaltaisia toiminta- ja työkykyon-gelmia, joissa sekä ruumiillisen että henkisen terveyden ja sairauden on-gelmat ovat mukana tiiviisti toisiinsa liittyneinä.

Yleissairaalapsykiatrian poliklinikal-le tutkimukseen ja hoitoon, kuten tu-kikeskustelu- tai kriisiterapiajaksoille tullaan lääkärin lähetteellä. Pääosa lä-hetteistä tulee kYsin eri erikoisaloilta, osa terveyskeskuksista, työterveys-huolloista ja yksityislääkäreiltä. Yleis-sairaalapsykiatrian palvelut on tarkoi-tettu 20-64-vuotiaille. Alle 20-vuotiai-ta palvelevat kYsissä lasten- tai nuo-risopsykiatria ja 65-vuotiaita ja sitä vanhempia vanhuspsykiatria.

Fyysisen sairastamisen aiheutta-maan henkiseen kuormitukseen voi tavallisimmin saada apua kotipaik-kakunnan terveys- ja mielenterveys-palveluista tai itse niin toivoessaan yksityissektorin tarjoamista palve-luista. sairastapauksissa tai muissa elämänkriisiin liittyvissä asioissa voi hakeutua suomen Mielenterveys-seuran ylläpitämiin alueellisiin krii-sikeskuksiin, mikäli sellainen löytyy kotipaikkakunnalta. Yliopistosairaa-loissa ja joissain keskussairaaloissa on yleissairaalapsykiatrian palveluita.

ELiNEHTo 1/11 | 11

Yhdessä eteenpäin — strategia vuoteen 2015 -asiakirja ohjaa liiton toiminnan linjauksia tulevina vuosina. Sen sisällön laatimiseen ovat osallistuneet jäsenyhdistysten edustajat, liiton luottamushenkilöt ja henkilöstö.

TEksTi JA kuvA: sisko sarnesto

— Linjaukset on otettava arjen työkaluiksi jo toiminnan suunnit-teluvaiheessa, strategiatyötä koordinoinut suunnittelija Hanna eloranta sanoo.

Asko Hynynen tutkailee asiakirjaa hallituksen jäsenen näkö-kulmasta: — strategia sisältää painotuksia ja periaatteita, jotka peilautuvat toimintaan ja päätöksentekoon. siihen ei kuitenkaan pidä suhtautua liian juhlavasti. Moni yhdistys toimii jo strategian mukaisesti, vaikka ei sitä heti hoksaa.

strategia-asiakirja viitoittaa ja ohjaa koko järjestön yhteistä toimintaa ja helpottaa suunnittelua. se lähtee liiton olemassa-olon tarkoituksesta — missioista — joka määrittelee perusteh-tävämme. Arvot ovat toiminnan periaatteita ja visio kertoo pää-tavoitteistamme.

strategia ei saa olla mapissa pölyyntyvä asiakirja. Hanna Elo-ranta korostaa sen merkitystä arjen työkaluna. sen voi ottaa oh-jenuoraksi esimerkiksi yhdistyksen toimintasuunnitelmassa.

— se tukee, ohjaa ja helpottaa suunnittelua niin yhdistystoi-minnassa kuin liitossakin, vaikka linjaukset voivat painottua eri tavoin valtakunnallisesti ja paikallisesti. Tavoitteet ovat kuiten-kin yhteiset.

— Linjauksissa kuuluu kentän ääni. Paperille on koottu kes-kusteluissa nousseita, yhdistysten tärkeinä pitämiä asioita, joita

Periaatteet tutuiksi ja toiminnan ohjenuoraksi!

yhdistysten edustajat ja luottamushenkilöt ovat yhdessä olleet valitsemassa, Hanna painottaa.

Asiakirjasta haluttiin tehdä lyhyt ja tiivis, siksi teksti voi vaatia avaamista. Hanna rohkaisee yhdistyksiä pohtimaan ja keskuste-lemaan siitä. siellä voisi miettiä, miten oman yhdistyksen voima-varoilla linjaukset voisivat toteutua. strategian ei kuitenkaan ole tarkoitus lisätä yhdistysten velvoitteita.

— Yhdistysten ei pidä olla liian kriittisiä omaa toimintaansa kohtaan. Esimerkiksi yhteisöllisyys voi tarkoittaa pienessä mitta-kaavassa hauskaa yhteistä virkistyspäivää.

Aina valintojen taustalla — strategia on demokraattisesti päätetty asiapaperi, liiton oh-jausväline, joka näyttää mihin suuntaan mennään, kiteyttää hal-lituksen jäsen Asko Hynynen.

Hänen mukaansa se on kokonaisuus, joka pitää sisäistää. se vaikuttaa aivojen syövereissä ja valintojen taustalla, kun mie-titään esimerkiksi uutta toiminnan muotoa. Paperille kirjattuja pai-notuksia ja periaatteita peilataan toimintaan ja päätöksentekoon.

— strategia ei ole uusien toimintaohjeiden luettelo. Ei voida sanoa, että nyt ryhdytään tekemään asioita toisin ja konkreetti-sia muutoksia alkaisi näkyä heti. Tavallaan se on kyllä hyvä ope-

Hanna eloranta muistuttaa, että linjaukset pitää ottaa arjen työkaluiksi toiminnan suunnitteluvaiheessa.

12 | ELiNEHTo 1/11

sos-PAlstA

indeksikorotuksetkansaneläkeindeksi nostaa etuuksia 0,4 %. kansanelä-ke, perhe-eläke, rintamalisät, vammaistuet, sotilasavus-tus sekä työttömän peruspäiväraha ja työmarkkinatuki nousevat indeksikorotuksen verran.

Päivärahojen tulorajat nousevatsairaus-, kuntoutus- ja vanhempainpäivärahojen laske-misessa käytetyt tulorajat nousevat palkkakertoimella noin 1,8 %. Maksussa olevat sairaus- ja vanhempainpäi-värahat pysyvät vuoden vaihtuessa ennallaan.

Ennen 1.1.2011 alkaneet kuntoutusrahat sen sijaan nousevat työeläkeindeksillä noin 1,4 %.

sairauspäivärahan enimmäisaikaan joustoasairauspäivärahan enimmäisaikaan liittyviä rajoittei-ta joustavoitetaan työhön palaavien henkilöiden osal-ta 1.7.2011 lukien. Työhön palaavalle voidaan maksaa enimmäisajan jälkeen sairauspäivärahaa kahdelta kuu-kaudelta, jos henkilö on ollut välillä töissä vähintään kuu-kauden.

työkyvyttömyyseläkkeen työtulorajaTyökyvyttömyyseläkkeellä oleva voi ansaita työtulo-ja takuueläkkeen verran eli 687 euroa kuukaudessa il-man, että tulot vaikuttavat eläkkeeseen. Tuloraja nou-see 1.3.2011.

takuueläkeLaki takuueläkkeestä tulee voimaan 1.3.2011. Takuue-läke korottaa suomen vähimmäiseläkkeen 687 euroon kuukaudessa. Täyden kansaneläkkeen saajalle korotus on 101 euroa ja parisuhteessa olevalle tätäkin enemmän eli lähes 170 euroa kuukaudessa. 

Takuueläke ei korvaa kansaneläkettä, vaan se on uusi eläke. Takuueläkkeen täydestä määrästä vähenne-tään kaikki muut henkilön suomesta tai ulkomailta saa-mat eläkkeet ja niitä vastaavat jatkuvat korvaukset. siksi takuueläkkeen määrä jää pienehköksi suurimmalle osal-le sen saajista.

eläkeläisten asumistukiEläkkeensaajan asumistukeen vaikuttavien asumisme-nojen enimmäismääriä korotetaan 3,6 prosenttia. ko-rotus vastaa asumistukea saavien toteutunutta vuokri-en nousua.

sairausvakuutusmaksuAlle 16-vuotiaiden ja 68 vuotta täyttäneiden työntekijöi-den ei tarvitse enää maksaa sairausvakuutuksen päivä-rahamaksua, koska heillä ei ole oikeutta sairauspäivä-rahaan. vakuutettujen sairaanhoitomaksu alenee 0,28 prosenttiyksikköä ja on ensi vuonna 1,19 % kunnallis-verotettavista ansiotuloista. Eläke- ja etuustuloista mak-su on 1,36 %.

Lisätietoja: www.kela.fiJärjestöjen yhteinen sosiaaliturvaopas: www.sosiaaliturvaopas.fi.Liiton Munuais- ja maksapotilaan sosiaaliturvaopas: www.musili.fi / sosiaaliturva

Muutoksia Kelan etuuksiintusväline, joka auttaa ideoinnissa ja rahaa jaettaessa.Hänen mukaansa strategian toteuttaminen toimii hyvin lii-

ton tasolla, mutta pienimuotoisessa yhdistystoiminnassa ihmiset saattavat kokea sen yläviritteiseksi ja pakkopullaksi.

— voi olla vaikea laavulla kahvia juodessa päästä samalle aaltopituudelle. Yhdistyksille ei kannata ladata turhaa painolastia strategian ylikorostamisella. se aiheuttaa vaan turhaa ahdistusta.

tarkasteluun pari asiaa kerrallaanAsko Hynynen muistuttaa, että strategian jalkauttaminen vaatii ai-kaa ja kärsivällisyyttä. Yhdistykset voivat toimia strategian mukai-sesti muutenkin, tietämättään. Eihän ihminen autoa ajaessaan-kaan mieti ajamisen teoriaa.

— strategialla ei paranneta koko maailmaa. Jäsenyhdistysten kannattaa ottaa siitä tarkasteltavaksi yksi osio tai pari asiaa ker-rallaan ja kaikessa ideoinnissa ajatella, tukeeko tämä strategiaa. Liitto tukee yhdistysten strategian mukaista toimintaa.

Esimerkit valaisevat asiaa paremmin: Hynynen kertoo keilai-luryhmästä, jossa on kaatojen välillä aikaa seurustella. ryhmäs-sä saa strategian mukaista vertaistukea ja samalla voi porukas-sa pohtia, mitä strategia pitää sisällään.

Varsinais-suomessa vauhtia myllyynvarsinais-suomen yhdistyksessä strategiaan suhtaudutaan asi-allisesti. strategia on käyty hallituksen kokouksessa perusteelli-sesti lävitse aluevastaava Virpi koskuen kanssa.

— valitsemme linjauksesta asian, jonka pystymme toteutta-maan ja johon yli 350-jäsenisellä ja laajalla alueella toimivalla yh-distyksellä on riittävästi voimavaroja. uskon, että onnistumme näin, selvittää puheenjohtaja eino Hyvönen.

— Tammikuussa yhdistyksessä tehtiin hallitusremontti, jossa jokainen hallituksen jäsen sai oman alueensa, josta vastaa. Jako vastuualueisiin motivoi toimijoita ja madaltaa jäsenten kynnystä yhteydenottoihin. Nyt jokaisen pitäisi saada äänensä kuuluviin.

— olemme vyöryttäneet jäsenistölle strategiaa pikkuhiljaa. Esimerkiksi jäsenkirjeissä on muistutettu jäsenten osallistumis-mahdollisuuksista.

Eino Hyvösen mukaan strategian vastaanotto on ollut kohta-laisen hyvä muissakin yhdistyksissä, joiden kanssa hän on asi-asta keskustellut.

— Joidenkin mukaan kysymys on työnjaosta. Niin on, mut-ta linjausten syventämisessä pitää miettiä myös tekijöiden vah-vuuksia, Hyvönen toteaa.

Yhdistys järjestää hyvinvointitapahtumia ja tekee samalla yh-distystä ja liittoa tunnetuksi. Maailman munuaispäivänä on suun-nitteilla kaksi esilletuloa, Turun kirjaston ja Loimaan k-supermar-ketin edessä. Maaliskuussa on toinenkin näyttävä tapahtuma, 19. päivänä Hyvinvointipalvelut Aurassa -tapahtuma.

Asiantuntijuus, yhdenvertaisuus, hyvän elämän jatkuminen, yhteistyö ja yhteisöllisyys.

ELiNEHTo 1/11 | 13

Munuaisensiirtoa odottaa yli 300 suomalaista. Siirtoa odottavien määrä lisääntyy jatkuvasti, mutta luovuttaji-en määrä pysyy ennallaan. Kudoslain muutos ei yksin riitä, myös omaisluovutusten määrää tulisi lisätä. Mu-nuais- ja maksaliiton tavoite on, että omaissiirtojen määrä saataisiin nousemaan 10 prosenttiin tehdyistä mu-nuaisensiirroista.

TEksTi JA kuvA: Petri inomaa

Munuaisten vajaatoiminnan paras käytettä-vissä oleva hoito on munuaisensiirto. kaikki sairastuneet eivät kuitenkaan pääse ajoissa hoitoon, koska siirrettävistä munuaisista on jatkuva pula. Myös muut vakavat sairaudet voivat estää leikkauksen tai siirron jälkeen tarvittavan hyljinnänestolääkityksen käytön. Munuaisensiirto ei ole paras vaihtoehto pel-kästään sairastuneelle, se on myös edullisin yhteiskunnalle: onnistuneen munuaisensiir-ron kokonaiskustannukset ovat jo ensim-mäisen puolen vuoden jälkeen huomatta-vasti dialyysihoitoa pienemmät.

suomessa perinteisesti noin 95 prosent-tia munuaisensiirroista on tehty aivokuolleel-ta luovuttajalta. viime vuonna tehtiin 175 munuaisensiirtoa, joista 11 oli omaissiirto-ja. kuolleiden luovuttajien määrä on pysy-nyt parinkymmenen vuoden ajan suunnil-leen samana, mutta munuaisensiirtoa odot-tavien määrä on kaksinkertaistunut. samalla myös odotusajat ovat pidentyneet.

Tuoreen lakimuutoksen odotetaan li-säävän aivokuolleilta luovuttajilta tehtäviä siirtoja, mutta se ei yksin riitä. Elinsiirtoki-rurgi, LT jakob stenman HYks:sta virit-telee yhteistyötä kirurgien, nefrologien ja muiden ammattiryhmien välillä omaissiir-tojen määrän lisäämiseksi.

— Munuaisensiirto on munuaisten va-jaatoiminnan tehokkain hoitomuoto ja si-tä pitäisi tarjota mahdollisimman monelle potilaalle. omaissiirto on erittäin hyvä vaih-toehto. suomessa tarvitaan kaikki munu-aiset, jotka voidaan saada. Aivokuolleel-ta tehdyt siirrot ja omaissiirrot eivät kilpai-le keskenään, sanoo stenman

omaissiirtoja on lisättävä suomessa tällä hetkellä munuaisten vaaja-toimintaa potevista potilaista noin 60 pro-sentilla on toimiva munuaissiirrännäinen. omaissiirtojen lisäämisellä pyritään lyhen-tämään munuaisensiirron odotusaikaa ja vähentämään dialyysissä olevien määrää. Yksilötasolla merkittävää on myös löytää vaihtoehto potilaille, joille siirron saaminen nopeasti on erittäin tärkeää esimerkiksi elämäntilanteen tai dialyysin liittyvien on-gelmien vuoksi. suomessa pohditaankin

Lisää munuaisensiirtoja eläviltä luovuttajilta

omaisluovutuksen mahdollistamista tietyin rajoituksin myös muille kuin lähisukulaisille.

— Jos vanhemman pariskunnan koko elämä pyörii täysin toisen osapuolen dialyy-sin ympärillä, niin kudossopivuuskriteerien tietoista hylkäämistä voisi harkita. omais-luovutus nostaisi molempien elämänlaatua huomattavasti, miettii stenman.

— Lääkärinä mietin eettisiä näkökohtia, onko oikein ottaa munuainen terveeltä ih-miseltä. Toisaalta aviopuoliso hyötyy henki-lökohtaisesti siitä, että saa terveen puolison takaisin. ilman dialyysiä voi taas matkustaa tai käydä mökillä, elää normaalia elämää.

Jos omaissiirto tehdään muulta kuin verisukulaiselta, esimerkiksi aviopuolisolta, kudostyyppi on yleensä täydellisesti epä-sopiva. Hyljinnänestolääkityksen on tällöin oltava voimakkaampi.

— osa munuaisensiirron saaneista hyötyy paljon hyvästä kudossopivuudesta, mutta toisille munuaisen nopea saaminen on tärkeämpää. kun potilas on siinä iäs-sä, että hänen voidaan olettaa tulevan toi-meen siirretyllä munuaisella lopun ikänsä, sopivuudella on pienempi merkitys. Huo-nolla kudossopivuudella tehty munuaisen-siirto lisää veressä olevien vasta-aineiden määrää, mikä saattaa vaikeuttaa uusinta-siirtoa, stenman toteaa.

omaisluovutuksena saatu tutkitusti ter-

ve munuainen, sen lyhyt kylmäsäilytysaika ja oikeaan aikaan tehty siirto kumoavat osit-tain huonon kudossopivuuden aiheuttamat haitat. omaissiirto voidaan tehdä suunni-tellusti ja nopeasti sen jälkeen, kun omien munuaisten toiminta on lakannut ja dialyysi aloitettu. Lapsipotilaille on tehty siirtoja jopa ennen dialyysia ja esimerkiksi Norjassa ja ruotsissa tehdään paljon siirtoja ilman dia-lyysin aloitusta. Pitkäaikaistulokset omais-munuaissiirroista ovat yleensä paremmat kuin aivokuolleilta tehdyistä siirroista.

— suomessa myös aivokuolleilta luo-vuttajilta tehtyjen munuaisensiirtojen tulok-set ovat erinomaiset. Aivokuolleelta luovut-tajalta saadut siirteet toimivat meillä keski-määrin pidempään kuin muissa Pohjois-maissa. Jos siirtojen määrää saataisiin meilläkin lisättyä, niitä tehtäisiin yhä sai-raammille ihmisille, jolloin siirrännäiset kes-kimäärin toimisivat lyhyemmän aikaa kuin tällä hetkellä. Toisaalta tavoitteena on saa-da toimiva siirrännäinen yhä suuremmalle osalle munuaisten vajaatoimintaa sairasta-vista, kertoo stenman.

tieto lisää omaisluovutuksiaNorjassa ja ruotsissa munuaisensiirto-ja tehdään huomattavasti enemmän kuin suomessa.

viime vuonna Norjassa lähes puolet ja

elinsiirtokirurgi jakob stenman pyrkii lisäämään elävältä luovuttajilta tehtyjen siirtojen määrää.

14 | ELiNEHTo 1/11

ruotsissa reilusti yli puolet siirroista teh-tiin eläviltä luovuttajilta. Yleensä neljännes näistä on ollut avio- tai avopuolisolta.

suomessa munuaisensiirtojärjestelmä rakennettiin melkein alusta lähtien aivo-kuolleiden luovuttajien varaan, koska ai-vokuolemakäsitys hyväksyttiin ensimmäi-senä maana maailmassa. Muissa Poh-joismaissa käsite hyväksyttiin kohtalaisen myöhään, kuolleita luovuttajia ei voitu käyt-tää, ja omaisluovutuskäytännöt kehittyivät.

Norjassa lääkärit lähestyvät aktiivisesti mahdollisia luovuttajia. kun dialyysin aloi-tus on lähellä, potilas saa videon dialyysi-muodoista ja munuaisensiirrosta katsotta-vaksi joko yksin tai perheensä kanssa. Tä-män jälkeen nefrologit lähestyvät mahdolli-sia luovuttajia joko kirjeellä tai puhelimitse. Norjalaisten mielestä on kohtuutonta, että potilaan pitäisi itse anella munuaista suku-laiseltaan. kieltäytyminen on helpompaa, kun kysyjä on puolueeton ammattilainen.

suomessa ei ole yhtenäistä tiedottamis-käytäntöä mahdollisille luovuttajille. oleellis-ta on kuitenkin, että he ottavat itse yhteyt-tä hoitoyksikköön. osastonylilääkäri, nefro-logi Petri koskisen mukaan Hus:ssa poti-laalle kerrotaan omaissiirrosta vaihtoehtona ja toimitetaan tietokirje omaisille, jos siihen saadaan lupa. kirje otettiin käyttöön vuon-na 2009. se julkaistiin Elinehto-lehdessä 2/2009. viime vuonna Munuais- ja maksa-liitto julkaisi oppaan munuaisen luovuttajalle.

— Yhteydenottoja tulee selvästi enem-män silloin, kun omaisluovutukset ovat esillä julkisuudessa. Asiasta tiedottaminen on tärkeää. uusi laki on jopa voinut saanut jonkun ajattelemaan, että omaisluovutuk-seen ei olisi enää tarvetta ryhtyä. Näinhän ei tietenkään ole, koskinen sanoo.

Vapaaehtoista ja turvallista luovuttamistaomaissiirrosta ei saa aiheutua merkittävää terveydellistä riskiä luovuttajalle. ulkomai-sen tutkimusaineiston mukaan luovutta-jat elävät pidempään kuin verrokkiryhmät, onhan heidät jo siirtoselvityksissä todet-tu terveiksi ja hyväkuntoisiksi. Luovutta-jan riski sairastua itse munuaisten vajatoi-mintaan on myös pienempi kuin väestös-sä keskimäärin.

— omaisluovuttajan seuranta on olen-nainen osa omaissiirtotoiminnan laadunval-vontaa. seuranta ei välttämättä vaadi eri-koissairaanhoitoa, vaan myös esimerkik-si työterveyslääkäri voi sen tehdä. useim-miten seurannan tosin toteuttaa nefrologi, kertoo stenman.

Luovuttajalle voi olla helpompaa käydä seurannassa terveyskeskuksessa, varsin-kin kun luovutuksesta on jo kulunut aikaa. kontakti nefrologiin ei silloinkaan katkea, vaan perusterveydenhuolto osaa ja voi oh-jata luovuttajan erikoislääkärille. Hus:n in-ternetsivuilla on luovuttajien seurantaloma-ke, johon perusterveydenhuolto kerää tie-dot ja lähettää sen sitten Hus:iin.

Turvallisuuden ja elinikäisen seurannan lisäksi luovuttajan vapaaehtoisuus on en-sisijaisen tärkeää. Tilannetta, jossa luovut-tajaa olisi painostettu, halutaan välttää vii-meiseen asti.

—riski on olemassa, mutta useimmat haluavat vilpittömästi auttaa lähimmäis-tään, stenman sanoo.

— Mahdollisten luovuttajien on tiedet-tävä, että omaisluovutus ei ole koskaan ai-noa vaihtoehto. Munuaisen voi aina saada aivokuolleelta luovuttajalta, vaikka se saat-taa merkitä pitkää odotusta. Luovutus-selvityksiin osallistuminen ei missään vai-heessa tarkoita sitä, että munuainen olisi pakko luovuttaa.

luovuttajien tunnistamista tehostettavaAivokuolleita luovuttajia on vuodessa kes-kimäärin 90. Parhaimmillaan yhdeltä luo-vuttajalta voidaan saada siirtoelimet jopa kuudelle ihmiselle.

— Jos luovuttajia olisi kaksi kertaa enemmän, sydämen-, keuhkon- ja mak-sansiirtojonoista selvittäisiin ja munuaisen-siirtojonokin lyhenisi, sanoo osastonylilää-käri kaija salmela HYks:sta.

— Pelkkä viime elokuussa tehty laki-muutos ns. oletetusta suostumuksesta ei riitä yksinään lisäämään elinsiirtojen mää-rää, ellei sairaaloiden teho-osastoilla ja päi-vystyksissä ole mahdollisuuksia tunnistaa ja hoitaa mahdollisia elinluovuttajia, sal-mela jatkaa.

Luovuttajien määrissä on huomatta-via eroja sairaanhoitopiireittäin. Tampe-reen yliopistollisesta keskussairaalasta on jo 1990-luvun alusta lähtien ollut virkansa puolesta lääkäri ja sairaanhoitaja vastaa-massa elinluovutuksista.

Hus:n operatiivisen tulosyksikön joh-taja reijo Haapiaisen aloitteesta on kiin-nitetty huomiota siihen, että Hus:n teho-osastot pyrkivät aina ottamaan huomioon potentiaaliset elinluovuttajat kulloinkin käy-tettävissä olevien resurssien ja tilanteen mukaisesti.

—velvollisuutemme on myös omas-sa sairaanhoitopiirissämme pyrkiä edistä-mään ja tukea elinluovutustoimintaa, Haa-piainen sanoo.

Munuainen 175Maksa 50Haiman saarekesolu 8Haima 2sydän 22keuhko 15sydänkeuhko -ohutsuoli 1Yhteensä 273

Elinsiirrot vuonna 2010

Liiton tiedottajana toimii Petri ino-maa 21.2.2011 lähtien. Hän on ollut viestintäas-sistenttina loka-kuusta 2009 en-sin työhön val-mennuksessa, ja marraskuusta

2010 määräaikaisessa työsuhteessa. Aikaisemmin Petri on toiminut muun muassa uudenmaan yhdistyksen uumu-lehden päätoimittajana sekä erilaisissa asiakaspalvelutehtävissä. Hän toimii Elinehto-lehden toimitus-sihteerinä ja vastaa yhteyksistä me-diaan, verkkosivuista, esitteistä sekä teemapäivien ja näyttelyiden suunnit-telusta. Tehtäviin kuuluu myös Lahja elämälle -toiminnan suunnittelu ja to-teutus. Petrin tavoittaa keskustoimis-tosta: puh. 040 5240 679, petri.ino-maa@musili.fi.

Osta pipo pakkasille!Värivaihtoehtoja on kuusi: harmaa, oranssi, valkoinen, pinkki, violetti ja oliivi.

Tekstivaihtoehtoja kolme: 1. KYLLÄ elinluovutukselle, 2. LUOVUTAN elimeni, 3. SELVIYTYJÄ

Pipon hinta on 10 €.

Ostamalla trendikkään pipon viet yhteistä asiaa eteenpäin. Tuotto käytetään Munuais- ja maksaliiton Perhe- ja nuorisotoiminnan hyväksi.

Tilaukset: marjukka.miettinen@musili.fi

Osta myös paita!Osta myös hyvin urheiluun soveltuva tekniikkapaita tekstillä: Recycle your organs. Hinta 20 €, värivaihtoehdot punainen ja musta.

PerHePAlstA

toimeen

ELiNEHTo 1/11 | 15

Sisko Sarnesto on hoitanut Munuais- ja maksaliiton viestintää vuosi-kymmenen ajan. Työntäyteisten vuosien jälkeen jatkuu aktiivinen elä-mä, mutta ilman aikataulua. Eläkepäivät alkavat kevään koittaessa 1. päivänä huhtikuuta.

— Minua on naurattanut, kun nuoret toi-mittajat kirjoittavat tyyliin 60-vuotias vanhus jäi ratikan alle. No, nyt tuli aika täyteen: ei-hän vanhus voi töissä käydä, sisko sanoo.

— Enkä aio syyllistyä, vaikka eläkeiän nostosta puhutaankin yhä kovenevalla ää-nenpainolla. kuulun suuriin ikäluokkiin, ja lähden kun vielä voin.

sisko odottaa jo ensimmäistä kesäaa-mua parvekkeella kahvikuppi kädessä il-

Liiton viestintäpäällikkö eläkkeelle

Aika tuli täyteenkin yhteiset opintomatkat naapurimaahan. Haluan tutustua uusiin kulttuureihin ja näh-dä vielä monia mielenkiintoisia maita, jois-sa en ole käynyt.

sitten esiin nousee vähemmän tun-nettu puoli: — Ja haluan tietysti paran-taa maailmaa!

siskolla on kamerunissa Plan-kummi-tyttö, joka on päässyt köyhästä kotikyläs-tä kouluun. intiassa häneen teki suuren vaikutuksen kaksi englantilaisnaista, jotka touhukkaina houkuttelivat turisteja osallis-tumaan kodittomien lasten avustamiseen.

— vapaaehtoistoiminta lasten hyväksi voisi jossain muodossa olla minunkin jut-tuni. Tuskin lähden kuitenkaan intiaan as-ti, autettavia löytyy lähempääkin.

Viestintä on perustasisko on hoitanut kaikkia liiton viestintään liittyviä tehtäviä. Hän aloitti vuonna 2000 lii-ton ensimmäisenä kokopäiväisenä tiedot-tajana ja toimi vuodesta 2006 lähtien vies-tintäpäällikkönä. Munuainen-lehti muuttui vuonna 2001 Elinehdoksi, ja siitä alkoi uu-si aika. sisko toimi aluksi toimitussihteerinä ja sitten päätoimittajana. Hän on vastannut myös verkkosivuista, tiedotteista, esitteistä ja liiton yleisilmeestä monen muun ohella. Eikä sovi unohtaa merkittävää Lahja Elä-mälle -toimintaa.

— kun tulin töihin liittoon, en pankin tiedottajan taustallani tiennyt mitään jär-jestötyöstä, puhumattakaan munuais- ja maksasairauksista tai elinsiirroista. olin iloisesti yllättynyt, kun lähettämäni tiedot-teet menivät läpi tiedotusvälineissä. Elin-siirrot ovat kiinnostavia ja monille mystiik-kaa, sisko kertoo.

kansainväliset teemapäivät ovat ol-leet hyvä lähtökohta tiedottamiseen, mut-ta sanoman levittäminen julkisuuteen vaatii työtä ja mediasuhteita. Tiedotteisiin tarvi-taan mielenkiintoinen uutinen ja mielellään raflaava otsikko. Tiedotteiden laatimises-sa on asiantuntijalääkäreiden panos ollut merkittävä. He ovat aina olleet valmiita aut-tamaan ja antamaan tietoa.

— viestintä on koko työyhteisön yhtei-nen asia. Tiedonkulku on koko toiminnan perusta, sisko sanoo.

Henkilöhaastattelut ovat koskettaneet — Annan suuren arvon niille ihmisille, jotka ovat tiedotusvälineiden ja Elinehto-lehden haastatteluissa kertoneet avoimesti sairau-destaan ja elämästään sen kanssa ja siten edistäneet liiton yhteistä asiaa. Monet tari-nat ovat liikuttaneet syvästi, sisko miettii.

Elinehto-lehti on ollut lähinnä siskon sy-däntä. sen tekeminen on aina innostanut.

Elinehto on tavallaan käyntikortti, joka antaa kuvan liitosta. kaikista mieluiten kir-joitan juttuja, joissa lukija saa tietoa saira-

sisko sarnesto siirtyi kameran toiselle puolelle ja joutui itse kuvattavaksi.

man kiireistä lähtöä töihin.— Haluan tehdä asioita mukavasti il-

man aikataulutusta. se ei tarkoita pelkkää laiskottelua. ryhtiä ja rytmiä elämään tuo-vat harrastukset, läheiset ja ystävät.

— kamera on jo kauan kulkenut mu-kanani käden jatkeena. kuvaan omaksi ilokseni kotikaupunkia eri valoissa ja vuo-denaikoina. viron kielen opintoryhmä on vuosien varrella tullut tärkeäksi, ja varsin-

TEksTi JA kuvA: Petri inomaa

16 | ELiNEHTo 1/11

uksista kokemuksien kautta. Toivon, että myös lukija voisi eläytyä näihin tarinoihin, sisko sanoo.

Lehden ulkoistamista sisko ei kanna-ta eikä hän usko nettilehteenkään. — ulkoistetusta järjestölehdestä voi tul-la jäsenistölle etäinen. verkossa jutut ovat yleensä lyhyitä eikä siellä käsitellä tai lueta taustoja kovin laajasti. Painotuote on sel-lainen käyttöjärjestelmä, jota voi lukea mis-sä vaan, se ei ole paikkaan sidottu. Minun elinaikanani paperilehdet ja kirjat eivät ka-toa, sisko julistaa.

vuonna 2009 tehty lukijatutkimus an-toi lehdelle huikean hyvät arvosanat, mut-ta sisko tunnustaa kaivanneensa usein enemmän suoraa palautetta.

— Henkilökontaktit ovat tärkeitä. kun työtä tekee yksin, puuttuu peili. siksi var-sinkin palautteen jano on suuri.

suhteet yhdistysten jäseniin ovat ol-leet luontevat, mutta sisko myöntää, että enemmän yhteistyötä olisi voinut olla. Ai-ka ja etäisyydet rajoittavat.

elinsiirroille ansaittua huomiota— Lahja Elämälle -toiminta on ollut palkit-sevaa. olen iloinen siitä, että yhä useam-pi on allekirjoittanut elinluovutuskortin. uu-desta laista huolimatta se on tärkeä: sil-lä voi varmistaa tiedon siitä, ettei vastusta luovutusta, sisko miettii.

Elinluovutuskorttien markkinointi on kehittynyt ja monipuolistunut viimeisen kymmenen vuoden aikana. siirtyminen postikorttimuotoon oli varsinainen piris-tysruiske myös jakelupisteiden laajentami-selle. Jakelukampanjat ja uutisointi varsin-kin paikallisradioissa ovat edistäneet elin-luovutuskorttien tunnettavuutta.

—Postikortit voisivat olla aika räväköi-täkin, jotta niillä tavoitetaan nuoriso.

viime syksynä Helsingissä kampin Na-rinkkatorilla järjestetty kYLLä elinluovutuk-selle -tempaus edusti jo uutta linjaa. Ta-pahtuma järjestettiin Tradekalta saadulla lahjoituksella. Torilla 300 keltaista pipopää-tä jonotti kuvitteellisessa elinsiirtojonossa.

— Tämä suurtapahtuma oli menestys. Narinkkatorilla lähes kompastui televisio-kameroihin ja toimittajiin. saimme todella paljon medianäkyvyyttä, sisko hehkuttaa.

Tähän on hyvä päättää, tästä on hy-vä jatkaa. Aika ei oikeasti täyty koskaan.

Dialyysiä siellämissä haluat!

www.carbonex.fiKotiHD

kolumni

Antti Linkolakirjoittaja on lappeenrantalainen si-sätautilääkäri ja liiton lääkärityöryh-män puheenjohtaja. Hän on vas-tannut keskussairaalan munuais-potilaiden hoidosta parinkymmenen vuoden ajan, toiminut mm. sisätau-tiyksikön ylilääkärinä, ja on nyt eläk-keellä.

Aika kuluu, rientää, virtaa, täyttyykun jokin kuluu, se pienenee ja muokkaantuu, siitä irtoaa jotain. Näinkö aikamme kuluu? onko meillä jokin kiintiö, josta joka päi-vä irtoaa kuin lehti kalenterista, kunnes jäljelle jää vain kanta. Eh-kä paremminkin olisi ajateltava ajan kuluvan siinä mielessä, että jokainen hetki on käytössä vain kerran.

”Aika rientää.” Tähän voisi yhtyä paremmin. Aika virtaa kuin ve-si virtaa joessa. rauhallisessa paikassa ei virtausta edes huomaa, ellei pinnalla kellu jotakin. kun tapahtuu suuria asioita, ollaan kuin koskessa, jossa vesi sekoittuu ja sen jokahetkinen kiito on pärs-kyvää ja jopa silmät kostuttavaa.

”Minulla on vain tämä päivä.” Tähän yhtyisin vieläkin enem-män. samalla kun koetaan menneen varjoa ja sen pohjalta pon-nistetaan, samalla kun koetetaan katsoa tulevaisuuteen, eletään kuitenkin vain tätä päivää ja hetkeä, sitä ainoaa, johon voidaan vaikuttaa. Ja päivä jää muistiinkin parhaiten, kun se on eletty täy-destä sydämestä eikä kurkotellen ajassa taaksepäin tai eteenpäin.

kun siis kohdataan — sehän on elämässä tärkeintä — koh-dataan kunnolla, ollaan läsnä siinä omana itsenä. Ja toivotaan et-tä toisetkin ovat. sen voi kokea.

seuraa yleisökysymys. Mitä kadut elämässäsi katkerimmin? Eikö usein olekin kysymys siitä, että tuli toimituksi jollakin muul-la tavalla kuin mitä olisi siinä tilanteessa oman harkinnan mukaan aidosti ollut syytä? Tilanne vei mukanaan tai ajatukset eivät olleet siinä kohdassa aivan selkeät.

Musiikkiesityksen eräs tärkeä puoli on siinä, että siinä aika tu-lee korvin kuultavaksi. sibeliuksen viulukonserton esittäjien pie-nenpienet rytmi- ja sävyerot loivat erilaiset mielikuvat tuomareiden ja muidenkin kuulijoiden päässä. sekunnin sadasosatkin aistittiin.

Puhe voi olla samanlaista, jokainen sana tai lause vie aikansa. Puhuttu sana on kuin nuoli, jonka suuntaan ei voi enää vaikuttaa, kun se on irronnut (ääni)jänteistään. Ajan kuluminen, virtaaminen ja rientäminen tulee havainnolliseksi.

katselin vanhoja valokuva-albumeita. kun ei riitä, että ovat tie-tokoneella, nämä uusimmat. silloin oli sellaista, puut ja vatsat pie-nempiä, kasvot sileämpiä. kaikki, mikä tapahtui, on tallessa myös meissä. sitä ei meiltä mikään riistä. Nyt vain tulee päivä päivän päälle, elämä täydentyy.

ELiNEHTo 1/11 | 17

uksista kokemuksien kautta. Toivon, että myös lukija voisi eläytyä näihin tarinoihin, sisko sanoo.

Lehden ulkoistamista sisko ei kanna-ta eikä hän usko nettilehteenkään. — ulkoistetusta järjestölehdestä voi tul-la jäsenistölle etäinen. verkossa jutut ovat yleensä lyhyitä eikä siellä käsitellä tai lueta taustoja kovin laajasti. Painotuote on sel-lainen käyttöjärjestelmä, jota voi lukea mis-sä vaan, se ei ole paikkaan sidottu. Minun elinaikanani paperilehdet ja kirjat eivät ka-toa, sisko julistaa.

vuonna 2009 tehty lukijatutkimus an-toi lehdelle huikean hyvät arvosanat, mut-ta sisko tunnustaa kaivanneensa usein enemmän suoraa palautetta.

— Henkilökontaktit ovat tärkeitä. kun työtä tekee yksin, puuttuu peili. siksi var-sinkin palautteen jano on suuri.

suhteet yhdistysten jäseniin ovat ol-leet luontevat, mutta sisko myöntää, että enemmän yhteistyötä olisi voinut olla. Ai-ka ja etäisyydet rajoittavat.

elinsiirroille ansaittua huomiota— Lahja Elämälle -toiminta on ollut palkit-sevaa. olen iloinen siitä, että yhä useam-pi on allekirjoittanut elinluovutuskortin. uu-desta laista huolimatta se on tärkeä: sil-lä voi varmistaa tiedon siitä, ettei vastusta luovutusta, sisko miettii.

Elinluovutuskorttien markkinointi on kehittynyt ja monipuolistunut viimeisen kymmenen vuoden aikana. siirtyminen postikorttimuotoon oli varsinainen piris-tysruiske myös jakelupisteiden laajentami-selle. Jakelukampanjat ja uutisointi varsin-kin paikallisradioissa ovat edistäneet elin-luovutuskorttien tunnettavuutta.

—Postikortit voisivat olla aika räväköi-täkin, jotta niillä tavoitetaan nuoriso.

viime syksynä Helsingissä kampin Na-rinkkatorilla järjestetty kYLLä elinluovutuk-selle -tempaus edusti jo uutta linjaa. Ta-pahtuma järjestettiin Tradekalta saadulla lahjoituksella. Torilla 300 keltaista pipopää-tä jonotti kuvitteellisessa elinsiirtojonossa.

— Tämä suurtapahtuma oli menestys. Narinkkatorilla lähes kompastui televisio-kameroihin ja toimittajiin. saimme todella paljon medianäkyvyyttä, sisko hehkuttaa.

Tähän on hyvä päättää, tästä on hy-vä jatkaa. Aika ei oikeasti täyty koskaan.

Dialyysiä siellämissä haluat!

www.carbonex.fiKotiHD

kolumni

Antti Linkolakirjoittaja on lappeenrantalainen si-sätautilääkäri ja liiton lääkärityöryh-män puheenjohtaja. Hän on vas-tannut keskussairaalan munuais-potilaiden hoidosta parinkymmenen vuoden ajan, toiminut mm. sisätau-tiyksikön ylilääkärinä, ja on nyt eläk-keellä.

Aika kuluu, rientää, virtaa, täyttyykun jokin kuluu, se pienenee ja muokkaantuu, siitä irtoaa jotain. Näinkö aikamme kuluu? onko meillä jokin kiintiö, josta joka päi-vä irtoaa kuin lehti kalenterista, kunnes jäljelle jää vain kanta. Eh-kä paremminkin olisi ajateltava ajan kuluvan siinä mielessä, että jokainen hetki on käytössä vain kerran.

”Aika rientää.” Tähän voisi yhtyä paremmin. Aika virtaa kuin ve-si virtaa joessa. rauhallisessa paikassa ei virtausta edes huomaa, ellei pinnalla kellu jotakin. kun tapahtuu suuria asioita, ollaan kuin koskessa, jossa vesi sekoittuu ja sen jokahetkinen kiito on pärs-kyvää ja jopa silmät kostuttavaa.

”Minulla on vain tämä päivä.” Tähän yhtyisin vieläkin enem-män. samalla kun koetaan menneen varjoa ja sen pohjalta pon-nistetaan, samalla kun koetetaan katsoa tulevaisuuteen, eletään kuitenkin vain tätä päivää ja hetkeä, sitä ainoaa, johon voidaan vaikuttaa. Ja päivä jää muistiinkin parhaiten, kun se on eletty täy-destä sydämestä eikä kurkotellen ajassa taaksepäin tai eteenpäin.

kun siis kohdataan — sehän on elämässä tärkeintä — koh-dataan kunnolla, ollaan läsnä siinä omana itsenä. Ja toivotaan et-tä toisetkin ovat. sen voi kokea.

seuraa yleisökysymys. Mitä kadut elämässäsi katkerimmin? Eikö usein olekin kysymys siitä, että tuli toimituksi jollakin muul-la tavalla kuin mitä olisi siinä tilanteessa oman harkinnan mukaan aidosti ollut syytä? Tilanne vei mukanaan tai ajatukset eivät olleet siinä kohdassa aivan selkeät.

Musiikkiesityksen eräs tärkeä puoli on siinä, että siinä aika tu-lee korvin kuultavaksi. sibeliuksen viulukonserton esittäjien pie-nenpienet rytmi- ja sävyerot loivat erilaiset mielikuvat tuomareiden ja muidenkin kuulijoiden päässä. sekunnin sadasosatkin aistittiin.

Puhe voi olla samanlaista, jokainen sana tai lause vie aikansa. Puhuttu sana on kuin nuoli, jonka suuntaan ei voi enää vaikuttaa, kun se on irronnut (ääni)jänteistään. Ajan kuluminen, virtaaminen ja rientäminen tulee havainnolliseksi.

katselin vanhoja valokuva-albumeita. kun ei riitä, että ovat tie-tokoneella, nämä uusimmat. silloin oli sellaista, puut ja vatsat pie-nempiä, kasvot sileämpiä. kaikki, mikä tapahtui, on tallessa myös meissä. sitä ei meiltä mikään riistä. Nyt vain tulee päivä päivän päälle, elämä täydentyy.

ELiNEHTo 1/11 | 17

kuntoutus

Munuais- ja maksaliiton tehtävänä on edistää munuais- ja maksasaira-uksien ennaltaehkäisyä sekä tukea sairastuneiden ja heidän läheisten-sä mahdollisuuksia hyvään elämään ja sosiaaliseen hyvinvointiin. kuluvan vuoden teemana on henkinen hyvin-vointi, tämä näkyy kursseillamme ja tapahtumissa, niiden sisällöissä ja teemoissa. Pitkäaikaissairaus kos-kettaa aina koko perhettä, siksi tar-joamme myös läheisille mahdollisuu-den osallistumiseen kursseille ja ta-pahtumiin.

katsaus vuoteen 2010kokosin tähän alustavaa tilastotietoa vuoden 2010 kuntoutus- ja virkistys-toiminnan osalta.

ray:n rahoittamille sopeutumis-valmennuskursseille osallistui 113 kuntoutujaa (v.2009 91 kuntoutu-jaa). virkistystapahtumissa oli 433 osallistujaa (v. 2009 286 osallistu-jaa). Yhteensä ray:n tuella järjestet-tyihin kursseihin ja tapahtumiin osal-listui 546 henkilöä (v. 2009 377 hen-kilöä). kurssille ja tapahtumiin pääsi yli 85 prosenttia hakijoista. keskeisin syy hakemuksen hylkäämiseen oli se, että hakija oli ollut kahden edellisen vuoden aikana vastaavalla kurssilla.

kelan rahoittamille sopeutumis-valmennuskursseille osallistui 113 kuntoutujaa (v. 2009 133 kuntoutu-jaa), joten pientä laskua kuntoutuja-määrissä tapahtui. kaikki kurssit voi-tiin kuitenkin toteuttaa. kaikki kelan kuntoutuspäätöksen saaneet pääsi-vät kursseille. kaiken kaikkiaan meillä oli varattuna 162 kuntoutuspaikkaa, joten enemmänkin kuntoutujia olisi voitu ottaa, mikäli hakemuksia kurs-seille olisi tullut enemmän.

Vuoden 2011 kurssitvuoden 2011 kurssit ovat nyt jo to-teutuksessa. Alkuvuoden osalta tilan-ne näyttää varsin lupaavalta, hakijoi-ta on ollut aikaisempaa runsaammin. Dialyysikurssien osalta tilanne näyttää edelleen haastavalta, hakijoita tarvit-taisiin enemmän, jotta kaikki kurssit voidaan toteuttaa.

Tämän vuoden kurssit ja virkis-tystapahtumat löydät Elinehtolehden (4/2010) välistä kuntoutus ja virkis-tystapahtumat 2011 liitteestä, liiton nettisivuilta tai voit tilata kurssiesit-teen liitosta. Esitteestä löydät tiedot järjestettävistä kursseista ja tarvitta-vat ohjeet hakemiseen. Lisätietoja voi myös kysyä allekirjoittaneelta.

Munuais- ja maksaliitto järjesti viime vuonna Ruissalon kylpylässä kaksiosaisen kurs-sin yli 65-vuotiaille Lounais-Suomen alueen munuaispotilaille sekä heidän läheisil-leen. Kurssin 24 osallistujan joukossa oli dialyysihoidoissa käyvä tauno lehtinen Somerolta.

Tauno on tehnyt elämäntyönsä maanviljelijänä ja asustelee kotitalossaan kahden kis-sansa kanssa. Jalkavaivojensa vuoksi Tauno on joutunut turvautumaan apuvälinei-siin. Ensimmäisellä kurssijaksolla hän liikkui rollaattorilla. vaikka hän sai toimintatera-peutin luennolta paljon vinkkejä omatoimiseen kotona selviytymiseen, vaivat pahe-nivat ja hän joutui turvautumaan pyörätuoliin.

Liikuntarajoitteet eivät vieneet Taunolta huumorintajua eikä aurinkoista hymyä. kun Tauno noin vuosi sitten joutui hemodialyysihoitoon, hän tarvitsi taksikyydin so-merolta Loimaan sairaalaan.

Ajossa sattui olemaan entinen kuljetusalan yrittäjä, matti mustamo, eläkkeellä oleva autoilija, joka ajaa vävypoikansa taksia silloin tällöin. Miehiä yhdisti dialyysimat-ka kolmasti viikossa. Matti hankki Taunon vaikeaan liikkumiseen avuksi pyörätuolin, mikä helpotti huomattavasti dialyysimatkoja.

Aamuisin ennen dialyysin lähtöä Tauno täyttää kissojen ruokalautaset, ja Matti kiikuttaa ateriat portaille. Matti toimii myös postipoikana, ja tuo tullessaan laatikosta postit pirttiin. Pyörätuoli nostetaan hissillä taksiin, ja 50 kilometrin matka kohti Loi-maan sairaalaa alkaa. iltapäivällä dialyysihoitojen jälkeen Matti saattaa Taunon kotiin ja varmistaa, että hän pääsee hyvin asettumaan.

Ennen kurssin toista osaa Tauno oli dialyysimatkalla miettinyt ääneen, miten hän mahtaisi omatoimisesti selviytyä kurssilla. Ensimmäisen jakson kokemuksesta hän tiesi, että se olisi hankalaa.

— kuis sä et mua kysyny? kysyi Matti Taunolta. — No sittenpä kysyin, kertoo Tauno. Matin mielestä kurssi oli Taunolle niin tärkeä

asia, että hän oli valmis lähtemään mukaan avustajaksi. Ja niin sitä mentiin. Matti oli heti kuin kala vedessä toisten kurssilaisten seurassa. kurssin jälkeen

Matti kertoi, että oli saanut itsekin paljon tältä reissulta. kurssilla kun näki muitakin munuaispotilaita ja huomasi kuinka iloista ja elämänmyönteistä väkeä he olivat vai-keasta sairaudesta huolimatta.

Tämä ystävyys ei suinkaan ole ollut yksipuolista auttamista. Matti kertoi, kuinka hänen elämäntapansa ovat ystävyyden myötä muuttuneet. Hän oli lopettanut mo-nikymmenvuotisen tupakoinnin, alkanut liikkua ja katsoa aiempaa tarkemmin mitä suuhunsa pistää. Matin mukaan Taunon vaikutus on ollut suuri. vanha sanonta pä-tee: jos jotain toiselle antaa, itse paljon myös saa.

Maarit Heinimäkikirjoittaja on Länsi- suomen aluevastaava ja ruissalon kurssinjohtaja

ystävyys voi alkaa yllättävästi

kirjoittaja on ts. kuntoutumispäälikköPekka kankaanpää

ELiNEHTo 1/11 | 19

Perinnöllinen geenimuutos voi aiheuttaa häiriön maksassa tapahtuvassa aineenvaihdunnassa, mikä johtaa haitallisten aineiden kertymiseen elimistöön. Nämä harvinaiset sairaudet on havaittava ajoissa, jotta hoito voi-daan aloittaa ennen kuin maksa tai muut sisäelimet ehtivät vaurioitua.

Maksan aineenvaihduntasairaudet aiheutuvat yleensä virheestä geenissä, joka ohjaa solun kannalta tärkeän entsyymin tuotan-toa. valtaosa näistä taudeista on periytyviä ja suhteellisen harvi-naisia. Myös sairastuneen sukulaiset on tutkittava, jotta taudin-kulkuun voidaan puuttua ajoissa.

Harvinaisten maksasairauksien havaitseminen voi olla haasta-vaa. Tautien onnistuneen hoidon takia on kuitenkin tärkeää, että ne havaittaisiin ennen kuin mahdollisia elinmuutoksia on ehtinyt tapah-tua. Gastroenterologian professori martti Färkkilä HYks:n Meilah-den sairaalasta sanoo, että harvinaisten tautien toteaminen ei usein-kaan ole vaikeaa, kun niitä vain osataan epäillä. kun maksa-arvot ovat epäselvän syyn takia koholla, on lääkärin lähdettävä sulke-maan pois eri tautivaihtoehtoja. Geenitutkimuksen kehittyminen on lisännyt diagnoosin varmuutta ja tautien periy tymisen selvittämistä.

Perinnöllinen hemokromatoosi kerää liikaa rautaa elimistöönHemokromatoosin taustalla on perinnöllinen geenimuutos, jo-ta Euroopassa kantaa jopa 10 prosenttia väestöstä. varsinaise-

Maksan aineenvaihduntasairaudet on havaittava ajoissa

na sairautena se on kuitenkin harvinainen. Mutaatio on saatava molemmilta vanhemmilta ja silti vain pieni osa geenimutaatioita kantavista sairastuu.

ihminen tarvitsee rautaa hemoglobiinin muodostukseen luu-ytimessä. Hemokromatoosissa rautaa imeytyy ohutsuolessa yli oman tarpeen, jolloin sitä alkaa kerääntyä elimistöön, ensiksi maksaan ja sitten muihinkin sisäelimiin. sydämeen kertynyt rau-ta voi aiheuttaa rytmihäiriöitä, haimaan kertynyt diabeteksen. ihon rauta voi muuttaa kellertävän ruskeaksi. Monimuotoiseen tautiin kuuluu myös hormonaalisia häiriöitä, seksuaalista haluttomuut-ta, kuukautiskierron häiriöitä ja niveloireita.

Tauti on yleisempi miehillä, koska naiset menettävät rautaa kuukautisten seurauksena. Naisilla sairaus puhkeaakin yleen-sä vasta 40 ikävuoden jälkeen. Taudin varhainen toteaminen on tärkeää, koska edetessään se voi aiheuttaa peruuntumattomia elinvaurioita.

— Taudin diagnoosi on helppo, jos sitä vain osataan epäil-lä. se todetaan mittaamalla verestä rautavarastojen määrä eli raudan kuljetusvalkuaisen kylläisyysaste, transferriinisaturaatio. Diagnoosi voidaan vahvistaa tekemällä HFE-geenin mutaation tyypitys, kertoo Färkkilä.

Tauti havaitaan yleensä perusterveydenhuollossa, kun selvite-tään kohonneiden maksa-arvojen syytä. sairastuneen kaikki lähi-sukulaiset on tutkittava, jotta piilevät tapaukset löydetään ajoissa.

— Jos potilaan maksa-arvot ovat koholla ja hän on yli 40-vuo-tias, suositellaan maksan koepalan ottamista maksavaurion as-teen selvittämiseksi.

Hemokromatoosia hoidetaan poistamalla rautaa elimistöstä verenluovutuksen tapaan venesektiolla. Yleensä kerralla poiste-taan 400 - 500 ml verta, jolla rautakuormaa saadaan purettua noin 200 mg kerrallaan. Toimenpidettä pitää jatkaa jopa viikoit-tain kuukausien ajan kunnes rautaylikuorma elimistöstä on saa-tu poistettua ja transferriinisaturaatio on normaali. Ylläpitohoito-na se tehdään pari kertaa vuodessa.

Taudin ennuste on huonompi, jos elinvaurioita on jo kehitty-nyt. Tällöin rautakuorman poistaminen ei välttämättä enää kor-jaa syntyneitä vaurioita. Hemokromatoosi johtaa maksan arpeu-tumiseen, kirroosiin, jolloin se altistaa erittäin voimakkaasti mak-sasyövälle.

— ultraäänitutkimus ja alfa-fetoproteiinin eli maksasyövän merkkiaineen määritys on syytä tehdä puolivuosittain niille po-tilaille, joille on jo kehittynyt maksavaurioita, Färkkilä muistuttaa.

Wilsonin tauti aiheuttaa kuparin aineenvaihduntahäiriönWilsonin tauti on aineenvaihduntahäiriö, jossa maksassa tapah-tuva kuparin siirtyminen valkuaiseen on häiriintynyt. kuparin ker-tyminen elimistöön aiheuttaa etenevän maksasairauden, joka johtaa kirroosiin, ja neurologisia ja psyykkisiä muutoksia. Geeni-mutaation kantajia on väestöstä noin prosentin verran. sairastu-neet tarvitsevat poikkeavan geenin molemmilta vanhemmiltaan eli tauti on äärimmäisen harvinainen.

martti Färkkilä on ensimmäinen gastroenterologian professori suomessa.

TEksTi JA kuvA: Petri inomaa

20 | ELiNEHTo 1/11

mAksA-PAlstA

koonnut: Hanna Eloranta

MAksAHoiTAJiEN kouLuTusPäivässä HELsiNGis-sä 19.11 oli koolla nelisenkymmentä osallistujaa eri puo-lilta suomea. ”Alkoholimaksasairaus on päivän polttava asia, ja kuitenkin siihen liittyvää koulutusta yllättävän vä-hän” totesivat osanottajat. Myös ennaltaehkäisyyn tuli-si panostaa paljon enemmän, kuten aamupäivän alusta-ja dosentti kalle jokelainen totesi. välineitä varhaiseen puuttumiseen ja kättä pidempää puheeksi ottamista hel-pottamaan on olemassa. Niitä esitteli Ennaltaehkäisevän päihdetyön yksikön suunnittelija Hillevi Öfverström-Ant-tila. Yksikön kehittämää materiaalia on myös verkos-sa, esim. uusi Audit-verkko-opas ja uusi Lyhytneuvon-nan verkko-opas löytyvät http://www.hel.fi/hki/sosv/fi/ety/Ajankohtaista

MAksANsiirroN ENNusTEET suoMEssA ovat hy-viä. Eloonjäämisprosentti vuoden kuluttua leikkaukses-ta on 95 ja kolmen vuoden kohdallakin lähes 90 % ker-toi LT Fredrik Åberg. äkillistä hylkimistä alkuvaiheessa tuli jopa 40 prosentille, mutta se on yleensä helposti hoi-dettavissa eikä vaikuta ennusteeseen. siirron saaneilla syöpäriski on suurentunut, minkä vuoksi tavanomaisten riskitekijöiden (tupakointi, alkoholi, auringon uv-säteily) välttäminen korostuu. Åberg tiivisti asianmukaisen seu-rannan: Lääkityksin sivuvaikutuksien minimointi, haittojen ennaltaehkäisy ja haittojen varhainen toteaminen ja hoi-to. Näin lisätään laatupainotteisten elinvuosien määrää.

MAksAsAirAuDET ovAT LisääNTYvä oNGELMA, to-dettiin valtakunnallisilla Lääkäripäivillä 10.–13.1. Maksa-syövät ovat voimakkaasti lisääntymässä. on oletettu, että vuoteen 2020 mennessä maksasyöpätapausten määrä kasvaisi lähes 130 prosenttia vuodessa, kirjoittaa profes-sori martti Färkkilä. vuonna 2008 maksasyöpiä todettiin 436. C-hepatiitti on noussut tärkeimmäksi maksasyöpää aiheuttavaksi tekijäksi Euroopassa ja Yhdysvalloissa. C-hepatiittia suositellaan seulottavaksi paitsi riskiryhmil-tä, myös aina, kun todetaan epäselvästä syystä koholla olevia veriarvoja. C-hepatiittia kantavan hoitoarvio on ai-na perusteltu, mikäli hänellä ei ole hoidon vasta-aiheita.

LÖYTäväTkÖ HArviNAisET ToisiAAN? Tällä sivulla on artikkeli harvinaisista maksasairauksista. Näihin ja muu-tamiin muihin harvinaisiin maksasairauksiin sairastuu vuosittain vain joitakin ihmisiä (onneksi näin). Harvinaiset jäävät helposti huomiotta, kun puhutaan suuria joukko-ja koskevista terveysongelmista. voi olla hankalaa sai-rastaa jotain sellaista, jota kaikki lääkäritkään eivät tun-ne. onko sinulla jokin harvinainen maksasairaus ja toivoi-sit löytäväsi kohtalotovereita? onko sinulla sairaus, jos-ta haluaisit lukea Elinehto-lehdessä? ota yhteyttä hanna.eloranta@musili.fi ja mietitään yhdessä miten harvinaiset voisivat kohdata.

— olen kahdenkymmenen vuoden urani aikana tavannut ai-noastaan kolme Wilsonin tautia sairastavaa, Färkkilä miettii.

Taudin oireisiin kuuluvat kuparin värjäämä rengas silmän si-dekalvolla. Neurologiset oireet, vapina ja puhevaikeudet, muis-tuttavat Parkinsonin tautia, mutta sairastuneet ovat nuorempia. Tautiin liittyy myös persoonallisuuden muutoksia, mielialan vaih-telua ja jopa akuuttia sekavuutta.

— Diagnoosin tekeminen on erittäin suuri haaste. kun poti-laalla on maksasairaus ja neurologisia oireita, pitäisi herätä ajatus siitä, että kyse voi olla Wilsonin taudista. valitettavan usein tauti todetaan vasta, kun akuutti maksavaurio on jo syntynyt.

Taudin mutaatioita on yli 300 eikä hyvää geenitestiä ole ole-massa. sairaus voidaan todeta mittaamalla kuparin vuorokausie-ritystä virtsaan. kupari ei pääse maksasta normaalisti ulos, jolloin veren kuparipitoisuus on matala. virtsan kuparipitoisuus on puo-lestaan korkea. Maksabiopsia on tarpeen, jos diagnoosi ei var-mistu laboratoriokokein.

Tauti on hoidettavissa ennen pysyvien neurologisten ja elin-vaurioiden kehittymistä.

ruokavaliosta vähennetään kuparia sisältäviä ruokia. Lääk-keillä estetään kuparin imeytymistä suolessa sekä sidotaan kupa-ria verenkierrosta ja kudoksista, jolloin se poistuu virtsan mukana.

vakaviin maksavaurioihin maksansiirto on ainoa hoitomuoto. siirto pitäisi tehdä ennen vakavien neurologisten vaurioiden muo-dostumista, sillä ne eivät välttämättä ole palautuvia.

Alfa-1-antitrypsiini suojelee elimistöä sen omilta puolustusmekanismeiltaElimistössä muodostuu sitä uhkaavan tulehduksen aikana pro-teaaseja eli proteiineja hajottavia entsyymejä, joiden tarkoitukse-na on tuhota bakteereita. Entsyymiestäjä alfa-1-antitrypsiini suo-jelee omia kudoksia tältä elimistön luonnolliselta puolustusreak-tiolta. Jos tätä toimintaa säätelevä geeni on muuntunut, niin ent-syymin puutos altistaa kudosvaurioille.

Alfa-1-antitrypsiinin puutos johtaa harvoin vaikeaan maksan vajaatoimintaan, mutta maksa-arvot saattavat kuitenkin olla tois-tuvasti koholla. Lisäksi se altistaa keuhkolaajentumalle, eten-kin tupakoitsijoilla. Maksasairaudet ilmenevät useimmiten vasta-syntyneillä, keuhkosairaudet nuorilla aikuisilla. oireinen tauti on suomessa harvinainen.

— Entsyymipuutosta on syytä epäillä, kun maksa-arvo-jen nousun lisäksi on epäselvä maksa- ja keuhkosairaus. Diag-noosi tehdään määrittelemällä alfa-1-antitrypsiini-pitoisuus ver-essä ja sen jälkeen tyypittämällä se. Diagnoosi voidaan varmistaa maksan koepalasta värjäyksellä, Färkkilä kertoo.

Alfa-1-antitrypsiinin puutokseen ei ole varsinaista hoitoa. Tärkeintä on suojella maksaa ja ennen kaikkea keuhkoja lisävau-rioilta. Alkoholin käyttöä on vältettävä ja tupakoinnin lopettamin-en on ehdottoman välttämätöntä. Pitkälle edenneen maksavau-rion ainoa hoito on maksansiirto.

tyrosinemia altistaa maksasyövälleTyrosinemia on lasten perinnöllinen aminohappoaineenvaihdun-nan häiriö, jota esiintyy erityisesti Etelä-Pohjanmaalla ja tietyillä alueilla ruotsissa. siinä elimistö ei pysty entsyymipuutoksen takia pilkkomaan tyrosiini-nimistä aminohappoa kokonaan. Diagnoosi tehdään määrittelemällä taudin aiheuttava geenivirhe.

— Maksaan kertyy myrkyllisiä aineenvaihduntatuotteita, mikä altistaa maksavaurioille. Jopa kolmanneksella sairastu-neista lapsista on toiseen elinvuoteen mennessä odotettavissa maksasyöpä, Färkkilä sanoo.

useimmille sairastuneista tehdään suojaava maksansiirto jo varhaislapsuudessa, vaikka itse maksa ei vielä olekaan vaurioitu-nut. Nykyisin sairauden hoitoon käytetään aluksi myös nitisinoni-lääkitystä sekä sitä tukevaa ruokavaliota.

ELiNEHTo 1/11 | 21

Yli 40 eri maksasairasta osallistui ensimmäiseen Kuopion Yliopistollisen sairaalan, KYS:n järjestämään ensi-tietopäivään viime marraskuussa. Tiivis ohjelma koostui lääkärin, kokemusasiantuntijan, psykologin, ravitse-musterapeutin, sosiaalityöntekijän, aluevastaavan ja Pohjois-Savon maksavastaavan puheenvuoroista. Sai-raanhoitaja Leena Muuranto toimi leppoisana juontajana ja turvallisen luottavan ilmapiirin luojana.

osallistujat olivat aktiivisia kyselijöitä ja keskustelijoita. Tunnelma oli käsin koske-teltavan tiivis. osallistujat jakoivat kipeitä-kin kokemuksiaan äärimmäisen avoimesti. Päivän tarpeellisuus tuli todistetuksi monta kertaa. oli kunnia olla mukana ja osallisena jakamassa jotain näin tärkeää.

Palautteissa kiiteltiin ohjelman moni-puolisuutta ja oltiin iloisia, että lääkäri oli koko päivän mukana. Myös ravitsemuk-sellinen osuus kiinnosti monia. Erityiskii-toksen sai psykologin puheenvuoro. vas-taavia tilaisuuksia toivottiin lisää.

Hoitaja järjestelyvastuussaleena muuranto, jolla on 40-vuotinen ura sairaanhoitajana, on hoitanut maksapoti-laita aina, viimeiset viisi vuotta tiiviimmin gastroenterologian poliklinikalla. Hän oli suurimmaksi osaksi ensitietopäivän järjes-telyvastuussa.

— vastaavaa ei ole aiemmin ollut ja po-tilasryhmä on suuri ja kasvava, hän sanoo.

— Ensitietopäivän järjestäminen oli pit-kä prosessi. idea tuli suoraan potilailta. varsinkin Pohjois-savon yhdistyksen sin-nikäs maksavastaava liisa Posio on muis-tuttanut asiasta, Leena sanoo.

Leena on ollut perustamassa hemato-logisten hoitajien yhdistystä ja sen kautta oppinut epävirallisen työ merkityksen. Täl-lä hän tarkoittaa sitä, mitä merkitsee, kun samaa tautia sairastavat saavat kohda-ta toisensa. Myös ensitietopäivät reuma- ja sydänsairauksista ovat antaneet hyviä kokemuksia.

Leenalla oli jo vuosia ollut visio päivän ohjelmasta, jonka hän jääräpäisesti vei lä-pi ja päätti että se onnistuu. Tapahtumalla

oli oman yksikön tuki. Päätös tehtiin viime vuoden alussa. Leena varasi luentotilan, luennoitsijat ja pohjusti kokemuspuheen-vuoron pitäjät. ohjelma rakentui oman ta-lon moniammatillisen tiimin yhteistyönä, jo-ka tukee potilaan kokonaisvaltaista hoitoa. Myös liitto ja Pohjois-savon yhdistys olivat suunnittelussa ja toteutuksessa mukana.

Alusta asti oli selvää, että päivä on po-tilaille hoitoon liittyvä polipäivä, jolloin mat-kakulut ja ruokailu laskutetaan kuntalasku-tuksen kautta. Hoitoyksikön kannasta ha-ettiin 100 potilasta, joille lähetettiin kutsu. rasvamaksasairaudet, B- ja C-hepatiitit eivät olleet haussa mukana. Leena mark-kinoi tilaisuutta pitkin vuotta polikäynneil-lä ja soitoilla potilaille, pelkkään kirjepostiin ei luotettu. Tässä tarvitaan myös hoitavan yksikön tukea.

— Tarve tilaisuuteen oli suuri. olen jou-tunut työssäni usein tilanteeseen, jossa sairastunut haluaa tavata muita maksa-sairaita. osallistujat saivat paljon vertais-tukea ja pohjaa hyväksyä sairautensa. Ja-kamisen ja hyväksymisen kokemus on tär-keää, koska maksasairaat saavat monesti syyttä juopon leiman. Esimerkiksi kaksi en-sitietopäivässä kohdannutta olivat asuneet samassa kylässä 20 vuotta, eivätkä tien-neet toistensa sairastavan maksasairautta.

— Päivä antoi onnistumisen tunteen, sen että on pystynyt tarjoamaan potilaille turvaa, välittämistä ja tilaisuuden, jota he olivat odottaneet.

— Jatkoa seuraa tavalla tai toisella. koulutuksen voisi laajentaa käsittämään kYs:n miljoonapiirin aluetta. Jos yliopis-tosairaala käyttää omia resurssejaan päi-vän toteuttamiseen, niin tietysti pitää ha-

”Tämmöisiä tilaisuuksia lisää, lisää, lisää”

kea suurin hyöty ja vaikuttavuus potilaille. Päivän kehittämiseen ja korkeatasoisuu-teen on syytä panostaa. Potilaiden näkö-kulma on hyvin tärkeä.

— Hoitavalta taholta tarvitaan oikeus antaa potilaalle henkistä tukea ja lisätä po-tilaan tietämystä sairaudestaan. Tämä on potilaan kokonaisvaltaista hoitamista mo-niammatillisesti, Leena sanoo.

ensitiedon tarve on suurimarko simonen on sisätautien ja gastro-enterologian erikoislääkäri, jonka väitös-kirjan aiheena on lihavuuteen ja metabo-liseen oireyhtymään liittyvä maksasaira-us (NAFLD/NAsH) ja erityisesti sappihap-po- ja kolesteroliaineenvaihdunta. Hän on työskennellyt kysissä gastroenterologisel-la tutkimusosastolla ja poliklinikalla vuo-desta 2005 alkaen.

— Ensitiedon tarve on todennäköises-ti hyvin suuri. Potilaiden toiveet ovat tär-keitä ja heidän tarpeensa ratkaisevat. us-kon, että laaja-alaisuus ja yliopistosairaa-laan huippuammattilaiset ovat ensitieto-päivän vahvuus.

— kYs:n alueella ovat alkoholimak-sasairaus, NAFLD ja NAsH yleisimmät maksasairaudet. Pitkäaikaisia ja perintei-siä potilasryhmiä ovat PBC, PsC ja au-toimmuunihepatiittipotilaat. C- ja B-he-patiitin hoito on kYs:ssä infektiolääkärien vastuualuetta.

— Päivä antoi uusia näkökulmia, tie-toa ja mahdollisuuden tavata potilastove-reita. vertaistuki on tärkeää. on hyvä huo-mata, että on monia, joilla on samanlaisia ongelmia.

— uskon päivän olleen hyödyllinen myös lääkärille. keskustelua syntyi pal-jon ja osallistujat olivat aktiivisesti mukana. Lääkärin on aina hyvä aistia asiakkaan nä-kökulma. Potilaiden elämä on paljon muu-takin kuin käyntejä sairaalassa. sen hah-mottaminen lääkärille on melko oleellista, Marko sanoo. kaikki toivovat jatkoakaikkien ohjelman suunnittelijoiden ja to-teuttajien harras toive on, että maksasai-raille järjestettäisiin vastaavia maksatiedon tapahtumia hoitoyksiköissä ympäri maata. Jos hoitoyksikössänne harkitaan asiaa ja haluatte lisätietoja, ottakaa yhteys sairaan-hoitaja Leena Muurantoon, leena.muuran-to@kuh.fi.

maksaensitietopäivän puuhanainen sairaanhoitaja leena muuranto ja sisätautien ja gastoenterologian erikoislääkäri marko simonen.

TEksTi JA kuvA: Helena rokkonen

Keräys vammais- ja terveystyön hyväksi äänestyspaikoilla 17.4., ennakkoäänestyspaikoilla 6.–12.4. sekä mobiilikeräys 1.–14. huhtikuuta. Katso lisää osoitteesta www.pieniele.fi.Auttaminen alkaa läheltä.

Vaalikeräys on nyt Pieni ele

TERVETULOA MUKAAN RINTAMAAN

22 | ELiNEHTo 1/11

Eduskuntavaalit järjestetään huhtikuun 17. päivänä. Vaalien yhteydes-sä järjestettävän keräyksen tuotolla tuetaan yhdistysten ja liiton tiedo-tusta sekä aktiivisten järjestötoimijoiden ja vertaistukijoiden koulutusta.

TEksTi: Henna Norberg

istutko mukavasti lukemassa tätä Elineh-don uusinta numeroa? Hyvä. Niin tekee moni muukin. Tiesitkö myös, että lehteä ja esitteitä sekä liiton muuta tiedotusta ra-hoitetaan vaalien yhteydessä järjestettä-

Yhdistykselle varoja pienillä eleillä

Suomalaiset pelaavat kansanterveydelle

vällä keräyksellä? Et tainnut, eikä moni muukaan.

Tiesithän, että vaalikeräyksestä oma yhdistyksesi saa rahaa järjestää sinulle ja kaikille munuais- ja maksasairaille sekä

heidän läheisilleen mukavaa ja kannusta-vaa toimintaa? Aktiiviset vapaaehtoiset ja vertaistukijat jaksavat tehdä työtä yhdis-tyksen hyväksi, koska heille on järjestetty keräyksen tuotolla koulutusta.

Ahkerimmat yhdistykset saavat par-haimpina vuosina jopa 30 prosenttia tu-loistaan vaalikeräyksestä.

lipasvahdilla on pienet eleetElämässä pienillä asioilla voi auttaa lä-hellä olevia joka päivä. Pienet eleet, vaik-ka katse tai halaus, voivat pelastaa päi-vän. älä lähde halailemaan ihmisiä kadul-le, tule mieluimmin yhdistyksesi lipasvah-diksi eduskuntavaaleihin sunnuntaina 17. huhtikuuta.

sinun pitää vain olla läsnä vaalipaikal-la, hymyillä ystävällisesti ja kiittää lahjoi-tuksista. Lipasvahdin ei tarvitse, eikä hän edes saa, pysäytellä ihmisiä ja pyytää ra-haa. vaalirauhaa ei saa häiritä, mutta ky-symyksiin voi toki vastata. kerääjän ei tar-vitse olla yhdistyksen jäsen, ei edes täysi-ikäinen, ja mukaan saa ottaa kaverinkin.

keräyksessä on mukana yli 12 000 vapaaehtoista ympäri suomea. on etu-oikeus olla yksi näistä, sillä kaikki haluk-kaat eivät mahdu mukaan. Etuoikeudesta on pidettävä kiinni varmistamalla, että jo-kaisella omalla keräyspaikalla varmasti on lipasvahti. itse asiassa useita, ei kukaan jaksa yksin istua 11 tuntia. vapaaehtois-työllä on oikeasti merkitystä, sillä yhdistyk-sen keräyksestä saama osuus lasketaan vaalikeräyspaikkojen määrän mukaan.

Keräys vammais- ja terveystyön hyväksi äänestyspaikoilla 17.4., ennakkoäänestyspaikoilla 6.–12.4. sekä mobiilikeräys 1.–14. huhtikuuta. Katso lisää osoitteesta www.pieniele.fi.Auttaminen alkaa läheltä.

Vaalikeräys on nyt Pieni ele

TERVETULOA MUKAAN RINTAMAAN

RAY on sosiaali- ja terveysjärjestöjen päärahoittaja Suomessa. Avus-tukset ohjataan yhä vahvemmin järjestö- ja kansalaistoimintaan kuten vapaaehtois- ja vertaistyöhön, osallistumismahdollisuuksien edistämi-seen sekä vaikuttamiseen ja edunvalvontaan.

suomessa rahapelejä ovat jo vuosikym-menet tarjonneet kolme peliyhteisöä, rAY, veikkaus ja Fintoto, kukin omilla tuotealu-eillaan. rAY:n ansiosta suomeen on synty-nyt runsaasti terveyttä ja hyvinvointia edis-tävää toimintaa ja hyviä käytäntöjä.

— Järjestöjen kannattaa taistella sen puolesta, että rAY säilyy itsenäisenä ja pe-leillä kerätyt varat ohjataan jatkossakin tä-män alan järjestöille, rAY:n toimitusjohta-ja sinikka Mönkäre painottaa.

— Järjestöt tuovat edustamiltaan aloil-ta päätöksentekoon tietoa ja osaamista. käytännön työn tekijöinä ne tuntevat suo-malaisten arjen ja tietävät, missä tuen tar-ve on suurin. Me taas huolehdimme avus-tusjärjestelmän ajanmukaisuudesta sekä prosessin tasapuolisuudesta ja läpinäky-vyydestä, Mönkäre sanoo.

Toimitusjohtajan mukaan muulla taval-

sekä pelaajien odotukset uudentyyppisis-tä peleistä – ne vaativat meiltä investoin-teja. Lisäksi pelaamisen ikärajan nosto 18 vuoteen ja arpajaisveron korotus leikkaa-

vat pottia, Mönkäre sanoo.Toisaalta tätä nykyä kolmanneksen

voittopotista lohkaiseva sotiemme veteraanien hoitoon ja kuntoutuk-

seen osoitettava osuus sekä julkisiin menoihin varattu summa pienenevät lä-

hivuosina merkittävästi. siten järjestöjen osuus avustuspotista on lähivuosina kasva-massa, vaikka rAY:n voittovarat eivät koko-naisuudessaan kasvaisi.

— se miten raha järjestelmän sisäl-lä jaetaan, on oma kysymyksensä. Asiaa tulee katsoa laajemmasta näkökulmasta kuin vain oman järjestön avustuksista kä-sin. varmistetaan ensin yhdessä hyvän ko-konaisuuden säilyminen.

Suomalaisista yli 70 % tukee tuo-reiden mielipidemittausten mukaan RAY:n yksinoikeutta.

la järjestetty pelitoiminta uhkaisi ny-kyistä rahoituspohjaa, jossa sosi-aali- ja terveysjärjestöt saavat noin puolet kaikista rahapelaamisen voitto-varoista. Tämän vuoksi lakiuudistus, jo-ka takaa lakisääteiset yksinoikeuden nyky-toimijoille, on saatava läpi viimeistään vuo-den 2011 loppuun mennessä. Tuolloin ny-kyluvat umpeutuvat.

Avustuspotti on järjestöjen yhteinen voittorAY haluaa turvata sosiaali- ja terveys-järjestöjen rahoituksen aloittamalla netti-pelit, tehostamalla nykyistä jakelumallia ja kehittämällä kokonaisvaltaisesti asiakkai-den pelikokemusta. Avustuksina jaettava osuus tuotosta kasvaa lähivuosina kuiten-kin korkeintaan maltillisesti.

— Avustuspotin kehitykseen vaikutta-vat pelitoiminnan vastuullisuusvaatimukset

TEksTi: Petri inomaa

ELiNEHTo 1/11 | 23

Dialyysiyksikön ruokailu on monelle päivän ainoa ateriaPäijät-Hämeen keskussairaalan hemodialyysiyksikössä lopetettiin viime kesällä lämpimän ruoan tarjoilu. Hoitopäivä on monelle pitkä ja dialyy-sissä saatu ruoka päivän ainoa kunnollinen ateria. Hyvän ravitsemusti-lan ylläpitäminen on osa dialyysipotilaan hyvää hoitoa.

ruokailun toteutus eri dialyysiyksiköissä on hyvin kirjavaa: osa tarjoaa aamupalan ja lämpimän ruoan, osa vain pienen välipa-lan. Potilaat ovat eriarvoisessa asemassa hoitopaikasta riippuen.

Dialyysi kestää neljästä viiteen tuntia, myös valmisteluihin, odotteluun ja matkoi-hin kuluu aikaa reippaasti. Monille potilaille dialyysiyksikössä tarjoiltu lämmin ruoka on ollut päivän ainoa kunnollinen lämmin ate-ria. Hoidon jälkeen kaikille ei riitä enää voi-mia huolehtia ruoan hankkimisesta ja val-mistamisesta. kotiavun ja ruokakuljetusten varassa olevat saattavat jäädä hoitopäivä-nä ilman kotiin toimitettua ateriaa.

Dialyysihoito kuluttaa runsaasti energi-aa ja proteiineja. Heikentynyt ravitsemus-tila huonontaa yleiskuntoa, altistaa tuleh-duksille ja turvotuksille sekä masennuk-selle.

ruokailu on tärkeää Liiton munuaistyöryhmä totesi lokakuus-sa, että ruokailu on erittäin tärkeää, kos-ka dialyysi on katabolinen tilanne. katabo-lia tarkoittaa aineenvaihdunnan tilaa, jossa kudosten hajoaminen on suurempaa kuin kudosten tai elimistölle tärkeiden yhdistei-den muodostuminen. siitä on haittaa ra-vitsemustilalle ja yleiskunnolle.

— Dialyysihoitojen yhteydessä me-netetään aminohappoja ja peptidejä se-kä proteiinia samalla kun verestä poistuu aineenvaihdunnan lopputuotteita. Hoidon aikana maksan kyky tuottaa proteiineja huononee ja proteiinien hajoaminen ku-doksista kiihtyy, selventää ravitsemuste-rapeutti sirkku kylliäinen.

Munuaistyöryhmä suositteli, että hoi-toyksiköissä tarjoillaan vähintään kevyt, 18-20 grammaa proteiinia sisältävä välipa-la katabolian estämiseksi. kun ateria tar-joillaan hoidon jälkeen, se kuormittaa vä-hiten dialyysipotilaan sydäntä ja verenkier-toa. ruokailu nähtiin myös tärkeänä sosi-aalisena tapahtumana.

— on tärkeää, että hoitojen yhteydes-sä tarjottava ateria olisi potilaan ravitse-

mushoitosuosituksien mukainen, koska siitä otetaan mallia myös kotona tapah-tuvaan ruokailuun, muistuttaa kylliäinen.

lahdessa ruokailu oli myös vertaistukeaLahdessa ruokailun lopettaminen johtui sairaalan mukaan tilajärjestelyistä, kun mu-nuaistautien poliklinikka siirtyi dialyysin yh-teyteen ja ruokailutila poistui käytöstä. kat-sottiin myös, että ruokailu dialyysihoidon aikana saattaa aiheuttaa verenpaineen las-kua ja sydämen sykkeen muutoksia.

— Lämpimän ruuan poistaminen po-tilaiden mielipidettä kuulematta oli virhe-ratkaisu, joka vaikuttaa negatiivisesti koko osaston ilmapiiriin, sanoo yksikössä hoi-dossa käyvä Vesa sädekoski.

— Matkoihin Hartolasta Lahteen ku-luu yli kaksi tuntia päivässä. Aamulla syön kuudelta ja seuraava ruokamahdollisuus on vasta neljän aikaan. sokerit laskevat vaikka evästä olisikin mukana. Lämmin ruoka olisi minulle todella tarpeellinen, sa-noo diabetesta sairastava jorma Auvinen.

— iltavuorossa diabeetikon ruokarytmi menee sekaisin. illalla saan syötyä vasta kahdeksalta, kun edellinen ateria on ollut puolen päivän aikaan, kertoo puolestaan markku kuosmanen.

Yhteinen ruokailu oli myös tärkeä so-siaalinen tapahtuma ja vertaistukea ai-doimmillaan.

— raskas ja väsyttävä dialyysi unohtui yhteisen ruokailun tunnelmassa. samal-la vaihdoimme vinkkejä myös ruokavalion toteuttamisesta kotona.

viime vuoden lopulla Lahdessa alet-tiin hoidon jälkeen jakaa potilaille välipala-paketti, joka sisältää esimerkiksi kaksi sii-vua paahtoleipää, leikkelettä tai kananmu-naa ja kasviksia sekä jälkiruokana hedel-män, kiisseliä tai rahkaa. Juotavaa aterian kanssa ei ole tarjolla.

Eväspaketti ei tällaisenaan miellytä kaikkia, osa ei ota sitä edes mukaansa. sairaalan keittiö sanoo, että ylijäänyttä ruo-kaa joudutaan päivittäin heittämään pois.

kolumni

Risto Blomsterkirjoittaja on saanut munuaisen-

siirron aprillipäivänä vuonna 2005.

OvensuutautiJoulupäivän iltana kolmatta viinilasil-lista itselleni kaataessani ja hävittyä-ni kilvoittelun sikarille totesin olevani melko heikko. istuskelin kynttilän va-lossa ja mietiskelin menneitä ja tule-via asioita, jotka liittyvät elämän pie-niin nautintoihin ja nautintoaineisiin.

Muistan kysyneeni toipilasaika-nani usealta lääkäriltä alkoholista, tu-pakasta ja herkuttelusta. Lopeta vä-littömästi satunnainenkin tupakointi, vähennä alkoholin käyttö minimiin, tarkkaile verenpainettasi ja muista juoda riittävästi. Ja ei raakaa lihaa tai kalaa, muista kypsentää ja lämmittää sekä varo pilaantunutta.

Mutta kyllä jokunen lääkäri on ol-lut sallivammallakin linjalla. Normaa-lit ruokajuomat. kansalliseksi vitsik-si 1990-luvulla noussut sanonta on oikeasti tiukka ja rajattu määritelmä, eikä se anna pelivaraa kuin pelurille. Mutta kenen kanssa näistä asioista voisi keskustella? Läheinen saattaa pelästyä, sillä eihän sairas saa noin tehdä, vastoin lääkärin määräystä. Lääkärille ei uskalla myöntää, kun on kerran kielletty. Eikä asioita ole help-po myöntää itsellekään.  

Tabun mekanismi toimii juuri näin ja tuloksena on monimutkainen sa-lailu ja syyllistyminen. itselläni use-ampikin tabu on puhkaissut joukon helposti ärsyyntyviä ovensuutaute-ja. ovensuutauti on ihan hyvä ilmai-su ja sen akuutissa vaiheessa ei auta muu kuin aukoa suutaan joka suun-taan. Joulupäivän illan hiljaisuudessa kaikki kuitenkin tuntui niin mahdotto-man mukavalta.

TEksTi: Petri inomaa PoTiLAsHAAsTATTELuT: vesa sädekoski

24 | ELiNEHTo 1/11

Thaimaan kalaa3 annosta

• 150 g kirjo- tai (meri)lohta• 150 g puna-ahventa tai muuta vaaleaa kalaa• 1 punasipuli• 3 rengasta vihreää paprikaa tai • 1,5 dl pakastekasviksia• 2 rkl ruohosipulia tai 2 valkosipulin kynttä

Maustamiseen:• ½ - 1 tl punaista currytahnaa (vah-vaa)• 2-3 rkl kaurakermaa tai maustama-tonta tuorejuustoa• (pippuria myllystä)• tai näiden sijaan 2 rkl chiliketsuppia

Pinnalle: 1 - 2 tl ruohosipulia tai sipu-lia, persilja-yrttiseosta tai tuoreyrttejä kuten sitruunabasilikaa, sitruunaruo-hoa tai korianteria.

Leikkaa kala pieniksi paloiksi. Paista ensin lohta pannulla. kun sii-tä irtoaa rasvaa, lisää puna-ahven. kun kala on kypsynyt, lisää silputtu sipuli kalan rasvaan ja kuullota sitä. Lisää sitten valkosipuli ja paprikapa-lat ja anna kypsyä muutama minuut-ti. sekoita currytahna kaurakermaan ja kaada lopuksi kalojen sekaan. ri-pottele pinnalle yrttejä.

1 annos sisältää:170 kcal • 20 g prot • 65-90 mg Na 500 mg K • 220 mg P

TiEToA ELiNTArvikkEisTA

sirkku kylliäinen

Wanhanajan perinteistä näkkileipää RuotsistaHieno maukas perinneleipä ruotsista on nyt myös suomen markkinoilla. Mjälloms on leiponut ”tunnbrödejä” jo 1800-luvulta lähtien. Tuotevalikoimasta suositeltavin on Gammeldags tunnbröd. Jos nimeä haluaa suomentaa, se voisi olla Wanhan-ajan tai Perinteinen ohutnäkkileipä. Pakkaus 320 g sisältää 8 ohutta isoa leipää (á 40 g). Leivän ainesosat: vehnäjauho, ruissihtijauho, siirappi, vehnägluteeni, suola, hiiva, hirvensarvensuola. kohotusaineena käy-tetty hirvensarvensuola sopii munuaispotilaille.

ravintosisältö/100g: 340 kcal, proteiinia 12 g, hiilihydraatteja 69 g, rasvaa 1,5 g, kuitua 3 g, natrium 0,31 g (vastaa 0,775 g suolaa). Tuote on suolapitoisuudeltaan vähäsuolainen. Laskennal-lisesti reseptistä arvioituna fosforia on 120–130 mg/100g ja kaliumia noin 180–200 mg/100g. 1 iso leipälevy (40g) = 5 g proteiinia, 27.5 g hiili-hydraatteja, 50 mg fosforia, 65-80 mg kaliumia ja 0.3 g suolaa.

s-kaupoista tuotetta myyvät Prismat ja suurimmat s-Marketit sekä salet. kes-ko-ryhmässä leipää on saatavilla liikekohtaisesti, liikkeillä mahdollisuus tilata tuo-tetta tukusta.

Suolaton korppujauhoHyvänmakuinen kotimainen suolaton korppu-jauho löytyy Myllyn Parhaat -valikoimista. Myl-lynparas korppujauhon ainesosat ovat: vehnä-jauho, vesi, hirvensarvensuola (E 503). Lasken-nallinen ravintoarvo/100g: 352 kcal, 8.5 g pro-

teiinia, 110 mg fosforia, 160 mg kaliumia, natriumia ei ole mainittavasti.

Tuote on saatavana yleisesti elintarvikeliikkeistä.

Huhtahyvän lisäaineettomat lihajalosteetElinehto 4/2010 esitellyistä Huhtahyvän lisäaineettomista tuotteista on valmistaja teettänyt pyynnöstä fosforianalyysit. Analysoidut tiedot vastaavat arvioita ja ovat lihahyytelöiden osalta vielä paremmat. Tuotteista ei analyyseissä löytynyt lainkaan lisäainefosfaattia. Tuotteita voi turvallisesti käyttää ja lihahyytelö on toistaiseksi fos-fori-proteiini -suhteeltaan paras kaikista maassamme analysoiduista lihajalosteista.- Lisäaineeton palvikinkku: fosforia 179 mg/100g, proteiinia 17,5 g/100g, P/prot -suhde 10.- Lihahyytelö: fosforia 54 mg/100g, proteiinia 14 g/100 g, P/prot -suhde 2,5.- Maalaishyytelö fosforia 73 mg/100g, proteiinia 12,5g /100g, P/prot -suhde 6.

rAVitsemusterAPeutin ruokAnurkkA

löytyy sirkku kylliäisen Munuaispotilaan ruokakirjasta (28 €). Tutustu myös ravitsemus-oppaisiin: Nestetasapaino ja suola, Fosforirajoitus munuais-potilaan ruokavaliossa, Kaliumrajoitus munuaispotilaan ruokavaliossa, Hemodialyysipotilaan ruokavalion ja ravitsemushoidon yleisohje (5 €/kpl).

Maukkaita reseptejä...

kirJATiLAuksET: Munuais- ja maksaliitto ry • tilaukset@musili.fi • puh. (09) 434 22743

ELiNEHTo 1/11 | 25

Taksimatkojen suorakorvausmenettely ja keskitetty tilauspalvelukeskus on ollut käy-tössä keski-suomessa viime vuoden tou-kokuusta lähtien. Tammikuussa se aloi-tettiin Pohjois-savossa. kanta-Hämeen ja Pirkanmaan sairaanhoitopiirit tulevat mu-kaan maaliskuussa. syksyllä vuorossa ovat kainuu, Pohjois-Pohjanmaa, Pohjois-karjala ja varsinais-suomi. vuonna 2013 se kattaa koko suomen.

Taksikuljetukset on uudistuksen jäl-keen tilattava keskitetystä palvelukeskuk-sesta, jotta matkasta maksaa taksissa vain omavastuuosuuden 9,25 euroa. Muus-sa tapauksessa asiakkaan on maksetta-va koko hinta ja haettava itse korvaus ke-lasta. Palvelukeskus yhdistelee matkoja ai-na silloin, kun se on tarkoituksenmukais-ta. vakiotaksioikeus on ainoastaan kelan vaikeavammaisten lääkinnällisen kuntou-tuksen asiakkailla, alle 16-vuotiaat yksin matkustavilla lapsilla sekä vaikeasti sairail-la pikkulapsilla, joiden hoito on keskitetty yliopisto- tai keskussairaaloihin.

uudistuksella kela pyrkii hillitsemään matkakustannusten kasvua. väestön ikään-tyminen, joukkoliikenteen väheneminen se-kä terveydenhuollon palvelujen keskittämi-nen nostaa kelan korvaamien taksimatkojen kustannuksia noin 10 prosentilla vuodessa. Yhden dialyysiasiakkaan matkakustannuk-set ovat kolmasti viikossa tapahtuvassa hoi-dossa noin 10 000 euroa vuositasolla, josta asiakas maksaa vuotuisen omavastuuosuu-den eli 157,25 euroa vuodessa.

Dialyysipotilaille turvallista ja oikeudenmukaista taksikuljetustaKela on keskittämässä kaikkien Kelan korvaamien taksimatkojen osalta taksitilaukset yhteen tilausvälityskeskuk-seen sairaanhoitopiirin alueella. Munuais- ja maksaliitto jätti viime vuoden joulukuussa vetoomuksen, jossa se pe-räsi hemodialyysihoidossa käyville oikeutta käyttää hoitomatkoilla edelleen omaa vakiotaksia kaikkialla Suomessa.

liiton vetoomus herätti kelan huomionkelan pääsuunnittelija Anne Giss oli hel-mikuussa Munuais- ja maksaliitossa saa-massa lisätietoa dialyysissä käyvien tak-sikuljetuskokemuksista. Toiminnanjohta-ja sirpa Aalto painotti neuvotteluissa, että liiton tavoitteena on varmistaa dialyysipo-tilaiden turvallinen ja laadukas hoito. itä-suomen aluevastaava Helena rokkonen kerää käyttökokemuksia kuopiosta, iisal-mesta ja varkaudesta.

Joulukuussa jättämässään vetoomuk-sessa liitto toteaa, että rankan dialyysihoi-don jälkeen potilaat ovat väsyneitä ja tar-vitsevat lepoa mahdollisimman pian. Tak-sikyytien yhdistelyn vuoksi kuljetusten odotusajat ja ajomatkat pitenevät, ja hi-dastavat sekä kotiin että hoitoon pääsyä. Taksin tilaaminen asiakkaille työllistää koh-tuuttomasti hoitoyksikköä.

Taksikeskuksen puhelinpalveluun on ollut vaikea saada yhteyttä, ja palvelunu-meroon soittaminen on kallista. Asiakas on joutunut kyytien yhdistelyjen vuoksi odot-tamaan taksia eikä ole ehtinyt ajallaan hoi-toon. Myöhästelyt sekoittavat myös mui-den hoidettavien aikataulun. Hoidon pää-tyttyä asiakas on joutunut huonovointisena odottamaan kuljetusta jopa tunnin.

Giss kertoi, että kela ei voi asettaa asi-akkaita eriarvoiseen asemaan sairauden tai sen hoitotiheyden suhteen. Hän muistut-ti, että terveydenhuollon henkilökunnalla on kuitenkin mahdollisuus kirjoittaa asiakkaalle

Dialyysipotilaiden taksikuljetuksista neuvottelivat vasemmalta Helena rokkonen, sirpa Aalto, Anne Giss ja Pekka kankaanpää.

todistus yksin matkustusoikeudesta, mikäli asiakkaan terveydentila ei mahdollista mat-kan yhdistelyä. kelan pyrkimyksenä on, et-tä asiakkaiden matkan tekeminen ja hoidon onnistuminen ei vaarannu, vaikka toiminta-malli tuleekin muuttumaan

tiedotus muutoksista tärkeääkeskustelussa todettiin yhteistuumin, että uudistuksesta tarvitaan lisää asiallista tietoa. Tilanteen seuraamista jatketaan varsinkin, kun uusia alueita liittyy mukaan kokeiluun. Liitto kerää edelleen dialyysissä käyvien ko-kemuksia ja toimittaa ne kelaan.

Liitto ehdotti, että taksitilauskeskusten henkilökunnalle olisi järjestettävä koulutus-ta, jotta he tuntisivat palveluja tarvitsevien ryhmien erityispiirteitä ja ymmärtäisivät pa-remmin heidän arkipäiväänsä. Esille nousi myös mahdollisuus ehdottaa Musa ry:lle yhteistyötä, ja antaa heidän koulutuspäi-villään keskitetysti lisätietoa taksikuljetuk-sista suoraan sairaanhoitajille.

Hyvin alkanutta yhteydenpitoa jatke-taan vuoden aikana. Giss on toimittanut lii-ton kotisivuille lisää tietoa ja ohjeita aihees-ta. suunniteltiin myös, että kelan edus-taja osallistuisi liiton vuosikokoukseen tai järjestöpäiville selventämään tilannetta. Helena rokkonen jatkaa palautteen ke-räämistä asianomaisilta.

TEksTi JA kuvA: Petri inomaa

26 | ELiNEHTo 1/11

sairaaloissa toimii 195 vertaistuen yh-dyshenkilöä, munuaispuolen hoitajia 103, maksahoitajia 72 ja lasten vastuuhoitajia 20. Liiton kouluttamia vertaistukijoita toi-mii koko maassa 131. Munuaissairaita, munuaisensiirron saaneita ja heidän lähei-siään toimii vertaistukijoina 89, maksasai-raita, maksansiirron saaneita ja heidän lä-heisiään 32.

Yhdyshenkilö välittää vertaistukea sitä tarvitseville yhteistyössä paikallisten jäsen-yhdistysten ja liiton aluevastaavien kans-sa. uudenmaan yhdistykseen tuli sairaa-loiden yhdyshenkilöiltä viime vuoden ai-kana kuusi toimeksiantoa. vertaistoimin-nan työryhmän jäsenen Hannu ouvisen mukaan pääkaupunkiseudulla vertaistuen rintamalla on ollut suhteellisen hiljaista ja yhteydenotot ovat jääneet kovin vähäisik-si. Muualla maassa toiminta on huomatta-vasti vilkkaampaa.

— Yhdyshenkilöt toimivat oman työn-sä ohella. Joidenkin aktiivisuuden esteenä on sairaalatyönantajan suhtautuminen hoi-tajien poissaoloihin. olemme työryhmässä pohtineet yhteistä palaveria yhdyshenkilöi-den kanssa.

Yhtenä syynä toiminnan hiipumiseen ouvinen pitää sähköistä kanssakäymistä.

— ihmiset saavat tietoa ja kohtaavat nykyään yhä useammin sosiaalisessa me-diassa, Facebookissa ja liiton verkkosivu-jen keskustelupalstoilla, hän toteaa.

— Avautuminen verkossa tuntematto-malle ihmiselle, jota ei ole koskaan tavan-nut, on kyseenalaista. se ei ole mitään ai-toa vertaistukea. Tukihenkilö pitää ensin tavata kasvotusten, vasta sen jälkeen tu-kisuhde voi päästä alkamaan, jos on pääs-täkseen.

moni tapaa vertaisensa dialyysihoidossaDialyysihoitaja sirpa kosola on ensim-mäisiä vertaistoiminnan yhdyshenkilöitä. vuonna 2000 hän osallistui liiton aloitta-maan koulutukseen yhdessä vertaistuki-joiden kanssa. koulutustapahtumat ovat hänen mukaansa antoisia ja niissä luodaan tärkeitä verkostoja. vertaistukijat ovat tuo-neet hyvin avoimesti esille, mitä odottavat sairaalan yhdyshenkilöiltä.

— Toivoisin, että meillä yhdyshenki-löillä olisi myös omaa koulutusta, jossa tapaisimme uusiakin kollegoja ja voisim-me yhdessä pohtia ja kehittää tätä tehtä-

Vertaistuki täydentää potilaan hoitoaSairaalassa toimiva vertaistuen yhdyshenkilö välittää sairastuneille tietoa liitosta ja toimii linkkinä tukijan ja tu-ettavan välillä. Vertaistukea haetaan yhä useammin myös sähköisestä mediasta.

väämme. samalla saisimme myös itse ver-taistukea ja työnohjausta, Päijät-Hämeen keskussairaalan dialyysiosastolla työsken-televä sirpa kosola sanoo.

Hänen mukaansa munuaistautia sai-rastavat saavat tietoa vertaistuen mahdol-lisuudesta siinä vaiheessa kun tulevat dia-lyysihoitoon. Moni kaipaisi kuitenkin tukea jo paljon aikaisemmin, jo pre-vaiheessa.

— olen osaston ainoa nimetty yhdys-henkilö ja tehtäväni on ohjata, opastaa ja neuvoa potilaita. koko osastomme henki-lökunta on sitoutunut kertomaan potilaille jäsenyhdistyksen ja liiton palveluista sekä vertaistuen mahdollisuudesta. kaikki liitos-ta ja jäsenyhdistykseltä saamani tiedotteet välitän myös kollegoilleni.

Huoli kotidialyysipotilaista sirpa kosola on viime vuonna saanut vä-litettyä vertaistukijan yhdelle potilaalleen. Hän kertoo, että usein hemodialyysissä käyvät kokevat saavansa tukea muilta po-tilailta hoidon aikana, eivätkä he kaipaa si-tä enempää.

— olen huolissani kotidialyysipotilaista, jotka näyttäytyvät sairaalassa vain viiden-

kuuden viikon välein käydessään kontrol-leissa. Heillä ei välttämättä ole keskuste-luyhteyttä kehenkään. Yhdistyksen sinnik-käät vapaaehtoiset vertaistukijat yrittävät bongata näitä ihmisiä sairaalan aulassa ja tarjota palvelua. kohtaaminen on luonte-vaa myös yhdistysten tapaamisissa.

sirpa kosola on kiitollinen työnantajal-leen siitä, että yhdyshenkilötoimintaan työ-ajalla suhtaudutaan myönteisesti.

— vertaistoiminta pitää ymmärtää osa-na potilaan hoitoa. vaikka haluaisin kehit-tää sitä, aika ei riitä, koska työmäärämme on lisääntynyt. Yhdyshenkilöitä voisi sai-raalassamme olla enemmänkin.

Päivitetty opas verkossaLiitto on julkaissut verkkosivuillaan www.musili.fi päivitetyn Yhdyshenkilön oppaan. se on tarkoitettu munuais- ja maksapoti-laita hoitavien hoitoyksiköiden yhdyshen-kilöille. oppaassa esitellään liiton vertais-toimintaa. Yhdyshenkilöhoitaja toimii hoi-toyksikössä ja hänet on nimetty tehtävään, jossa hän organisoi oman työnsä ohella vertaistukitoimintaa yhteistyössä hoitoyk-sikön, potilaiden, yhdistyksen, aluesihtee-rin ja liiton kanssa.

Hanna Vaittinen (oik) dialyysihoitaja sirpa kosolan pistettävänä.

TEksTi: sisko sarnesto kuvA: Petri inomaa

ELiNEHTo 1/11 | 27

keskisuomalainen kemusin jäsen joni jatkonen on saanut mu-nuaisensiirron vuonna 1993. Hän haluaa edistää nuorten toimin-taa ja aktivoida heitä lähtemään rohkeasti mukaan tutustumaan liiton toimintaan.

— olen aktiivinen urheiluhenkinen nuorekas kaveri, kiertelen maailmaa keiloja kaataen.

Hän toimittaa työryhmän tiedotteet eteenpäin muille nuoril-le facebookin kautta.

kaisa kauppinen sai uuden maksan kesällä 2001. Hän on syntyisin kajaanista ja asuu Mikkelissä.

— Haluan olla mukana erilaisista lähtökohdista tulevien nuor-ten kanssa luomassa hyvää ryhmää, jolle on tarvetta ja tilausta. Me tarvitsemme toisiamme aikuistumisen haasteissa.

— Tavoitteeni on edistää tunnetta siitä, ettei sairauden ja ai-kuistumisen haasteiden kanssa ole yksin. Meitä on muita, ja pa-ras ymmärrys tähän yhtäläisyyden hallintaan tulee vertaisilta.

satakuntalainen nina nordlund, 21, sai maksansiirron vuon-na 1991 ja 1993. Hän on kova urheilija.

— Haluan edistää nuorten ryhmää.

Nuoret kokoontuivat suunnittelemaan

Nuorten työryhmä kokoontui liiton toimistossa 13. päivänä tammikuuta miettimään tulevan vuoden toimin-taa. Ryhmä esittäytyy.

suvi saukkoriipi, 30, on kotoisin Espoosta ja asuu nykyisin vihdissä. Hänellä on todettu krooninen munuaisen vajaatoimin-ta vuonna 2007. suvi on ollut peritoneaalidialyysihoidossa joulu-kuusta 2010 alkaen ja odottaa munuaisensiirtoa.

— olen mukana työryhmässä, koska haluan aktivoida nuoria aikuisia, tuoda liiton toimintaan nuorten näkökulmaa sekä nuo-rena aikuisena sairastuneen näkökulmaa. Mielestäni nuorten ai-kuisten asia on tärkeä.

suvi haluaa aktivoida myös muita nuoria aikuisia ympäri suo-men osallistumaan tapaamisiin ja liiton toimintaan. Hän haluaa parantaa heidän näkyvyyttään järjestössä.

kim storås, 32, on espoolainen sairaanhoitaja AMk ja ta-loushallintomerkonomi. Hän on saanut maksansiirron kesäkuus-sa 1993.

— Nuorten aktivointi motivoi ryhmän toimintaan. olen aiem-min ollut nuorisojaoston toiminnassa sen alusta alkaen. Harras-tan palokuntatoimintaa, partiota ja liikuntaa eri muodoissa.

Kemi

4

E75

Kittilä

Kolari

Rovaniemi

Helsinki

FINLAND

LAPLAND

Arctic Circle

nuorten työryhmä (vas.) suvi saukkoriipi, joni jatkonen, nina nordlund, kim storås ja kaisa kauppinen.

28 | ELiNEHTo 1/11

Arjessa jaksaminen ja fyysinen sekä henkinen hyvinvointi on tär-keää meille jokaiselle. Päivä täynnä liikuntaa, viihdettä ja nais-energiaa antaa potkua pitkälle tuleviin viikkoihin. suomen paras naisten tapahtuma Likkojen Lenkki on koko päivän viihdetapah-tuma kaikille naisille.

suomen ensimmäinen saavutettava kuntotapahtumaLikkojen Lenkki on suomen ensimmäinen saavutettava kuntota-pahtuma. vuodesta 2008 lähtien on tehty pioneerityötä tapah-tuman saavutettavuuden parantamiseksi. Järjestelyissä on huo-mioitu ihmiset, jotka tarvitsevat tukea esimerkiksi liikkumisessa. Tapahtuman rakennetun ympäristön esteettömyyttä on paran-nettu huomattavasti ja tapahtumaan voivat osallistua muun mu-assa sekä viittomakieliset että selkokieltä tarvitsevat osallistujat. Lisäksi avustajat pääsevät mukaan maksutta.

tule mukaan liikkumaan ja viihtymäänLenkkireitin voi Likkojen Lenkillä valita itse kahdesta vaihtoeh-dosta oman kunnon ja kiinnostuksen mukaan. reitin voi juosta, kävellä tai sauvakävellä, ja reitin varrella on myös taukopiste. Ta-pahtumapaikalla likkoja viihdyttää muun muassa Paula koivun-iemi ja iskelmäartistit Pasi Vainionperä sekä jouni Apajainen.

Likkojen Lenkki järjestetään vuonna 2011 kolmessa kaupun-gissa: Tampereella 21.5., Jyväskylässä 28.5. ja oulussa 20.8.

Varoja liiton perhe- ja nuorisotoimintaanMunuais- ja maksaliitto on ensimmäistä kertaa mukana Likko-jen Lenkillä. Yhteistyöllä kerätään varoja liiton perhe- ja nuoriso-toimintaan. Tapahtumien tavara- ja vaatesäilytyksen tuotto oh-jataan kokonaisuudessaan liiton lasten ja perheiden toimintaan. säilytyksen hinta on vain euron likalta.

Tapahtumatorilla on liiton esittelypiste, jossa kerrotaan toi-minnasta munuais- ja maksatauteihin sairastuneiden hyväksi, sairauksien ennaltaehkäisystä ja jaetaan elinluovutuskortteja.

Lenkille lähtee myös liiton liikkujia keltaiset kYLLä elinluovu-tukselle -paidat yllään. ilmoittautumiset tulee tehdä Munuais- ja maksaliittoon virpi koskuelle viimeistään kuukautta ennen ta-pahtumaa. Häneltä saa myös lisätietoja tapahtumasta.

Jaksamista ja hyvinvointia likkojen lenkiltäLikkojen Lenkki ja Munuais- ja maksaliitto aloittavat yhteistyön. Lenkillä kerätään varoja liiton perhe ja nu-orisotoimintaan. Samalla toivotaan, että mahdollisim-man moni lähtisi mukaan liikkumaan keltaisessa elin-luovutuspaidassa.

.

Suomen ParasNaisten Tapahtuma

Lenkin likoille tarjoaa:

Likkojen LenkkiLikkojen Lenkki

Paula Koivuniemi

mukana kaikilla

kolmella Likkojen

Lenkillä!

Paula Koivuniemi

mukana kaikilla

kolmella Likkojen

Lenkillä!

Tampere 21.5. | Jyväskylä 28.5. |Oulu 20.8.

www.likkojenlenkki.fi

Osallistumis-

maksut alkaen

31 € / likka

Hyvällä asialla:

30 | ELiNEHTo 1/11

Olet elinluovuttaja, mikäli et sitä erikseen vastusta.

Tee asia selväksi.

Sano KYLLÄ elinluovutuskortilla.Kerro tahtosi läheisillesi.Välitä tietoa eteenpäin.

Sano KYLLÄ myös facebookissa.

Tilaa uusia elinluovutuskortteja, tarroja ja julisteita

www.lahjaelamalle.fi

sano kyllä elinluovutukselle

Munuais- ja maksaliitto ry, Njur- och leverförbundet rfPuheenjohtaja Maija Piitulainen Sorrinkuja 4, 44200 Suolahti puh.k.(014) 5424 89, 040 7503 950 maija.piitulainen@pp.inet.fi

I varapuheenjohtaja Pertti Helminen Tuulimyllyntie 8 B 9, 14200 TURENKI puh. k. (03) 6883 035, 050 5952 368 pertti.helminen@kttkonsultit.fi

II varapuheenjohtaja Asko Räsänen Pummintie 2 C 15, 03600 Karkkila puh. 045 2354755 asko.rasanen@gmail.com

KeskustoimistoKumpulantie 1 A, 6. kerros, 00520 Helsinki puh. (09) 4342 270, faksi (09) 4541 0075 www.musili.fi Asiakaspalvelu ma-pe klo 9.30-15.00

HenkilökuntaToiminnanjohtaja Sirpa Aalto puh. (09) 4342 2720, 050 5367 258 sirpa.aalto@musili.fi

Suunnittelija Hanna Eloranta puh. (09) 4342 27 22, 050 3715 933 hanna.eloranta@musili.fi

Tiedottaja Petri Inomaa puh. (09) 4342 2750, 040 5240 679 petri.inomaa@musili.fi

Toimistosihteeri Rauni Jukkara puh. (09) 4342 2760, 050 3019 368 rauni.jukkara@musili.fi

Kuntoutumispäällikön sijainen Pekka Kankaanpää puh. (09) 4342 2721, 040 5240673 pekka.kankaanpaa@musili.fi

Toimistosihteeri Kirsi Kauppinen puh. (09) 4342 2743, 050 4365 707 kirsi.kauppinen@musili.fi, tilaukset@musili.fi

Viestintäpäällikkö Sisko Sarnesto 31.3.2011 asti

It-vastaava/hallintosihteeri Päivi Sohlman puh. (09) 4342 2732, 050 3889 566 paivi.sohlman@musili.fi

Talouspäällikkö Liisa Väkiparta puh. (09) 4342 2727, 050 3634 866 Iiisa.vakiparta@musili.fi

Aluetoimistot• EtElä-Suomi Aluevastaava Marjukka Miettinen Kumpulantie 1 A, 6 krs. 00520 Helsinki puh. 040 5240 674 marjukka.miettinen@musili.fi.

• itä-Suomi Aluevastaava Helena Rokkonen Minna Canthinkatu 4 C, 3. krs, (käynti Satamakadun puolelta) 70100 Kuopio puh. 040 5240 683 helena.rokkonen@musili.fi

• lounaiS-Suomi Järjestötyöntekijä Virpi Koskue 19.6. asti puh. 050 3626 470, virpi.koskue@musili.fi Aleksanterinkatu 21, 5. krs, 33100 Tampere

• länSi-Suomi Aluevastaava Anne Viitala, äitiyslomalla Aluevastaavan sijainen Maarit Heinimäki Aleksanterinkatu 21, 5. krs, 33100 Tampere puh. 040 5129 295 maarit.heinimaki@musili.fi

• PohjoiS-Suomi Aluevastaava Arja Nummi Isokatu 47, 2 krs, 90100 Oulu puh. 040 5240 682 arja.nummi@musili.fi

ELiNEHTo 1/11 | 31