historique et organisation des soins palliatifs en ... · son entourage •information du patient...

Historique et organisation des Soins Palliatifs

en Belgique francophone

Dr Danielle Hons

Foyer Saint-François – Namur

06/12/2014

PLAN

Historique et développement des SP

Origine et inspiration

Les pionniers

• Cicely Saunders

• Elisabeth Kubler Ross

En Belgique

• années '80

• années '90

• années 2000

• années 2010-2014

PLAN Organisation des SP en Belgique

I- Structures de soins

• Domicile

MR-MRS

• Hôpital

Unités résidentielles

Equipes mobiles

• Autres mesures d’aide

II- Structures de coordination

• Les plates-formes

• La Fédération Wallonne de Soins Palliatifs

La Cellule d'évaluation des soins palliatifs


Du XVIème au XIXème siècle, diverses associations caritatives voient le jour en Europe

Vouées à l’accueil des malades gravement atteints et des mourants

Soins palliatifs avant la lettre


18ème siècle,

A Namur, Marie-Martine Rigaux, épouse Bourtonbourt (1660-1732)

• Congrégation des « Sœurs de la Charité »

• apporter des soins physiques et spirituels aux malades et aux mourants

• en 1989, le Foyer Saint-François, une des 1ères unités résidentielles de Belgique


19ème siècle,

A Lyon, Jeanne Garnier (1811-1853): Œuvre des Dames du Calvaire

• En 1971, à Paris, la Maison Médicale Jeanne Garnier

• En 1965, à Bruxelles, Les Instituts Albert Ier et Reine Elisabeth

• En 2003, l'Institut Albert Ier et Reine Elisabeth abrite l’Unité de soins continus et palliatifs des Cliniques universitaires Saint-Luc

Les pionniers

20ème siècle,

Cicely Saunders (1918-2005)

Infirmière - travailleuse sociale de santé publique

Expérience fondatrice: David Tasma

Etudes de médecine puis étudie le contrôle de la douleur dans les maladies terminales

Etablit les principes de base: maniement des morphiniques, soulagement des symptômes, Total pain, prise en charge globale

Notions d’accompagnement et d'équipe interdisciplinaire

Les pionniers

• 1967: Sint-Christopher's Hospice

• 1969: service d'hospitalisation à domicile

• au Royaume-Uni: mouvement des Hospices

• 1975: Dr Balfour Mount ouvre une USP au Royal Victoria Hospital de Montreal

• Mouvement "des soins palliatifs"

De diverses manières et dans divers lieux

1985: patients cancéreux puis patients souffrant d'autres maladies

Les pionniers

Elisabeth Kubler Ross (1926-2004)

Notion de la mort comme une des étapes à part entière du cycle de la vie

"Les derniers instants de la vie"

présente la succession des étapes traversées par le patient en fin de vie (déni, colère, marchandage, dépression, acceptation), étapes du deuil de soi

Premiers écrits sur le deuil

En Belgique - Années '80

1985, prof Christian Deckers UCL Saint-Luc: quelques lits de l' Unité d'Oncologie et équipe Interface entre l'hôpital et le domicile

Au domicile:

1985, Continuing Care à Bruxelles

1988, Aremis (hospitalisation à domicile)

Fin des années 80, équipes en Prov Luxembourg

En Unité de soins spécialisés:

05/1989, IMTR à Loverval

10/1989, Foyer Saint François à Namur

01/1990, Clinique Saint-Jean à Bruxelles


En Hôpital: l’équipe mobile de soins palliatifs aux Cliniques Universitaires UCL de Mont Godinne (1989)

Dans un formidable élan, toutes les énergies de ces pionniers de notre pays se mobilisent pour faire connaître, développer la philosophie des soins palliatifs et créer des structures

Sans appui financier des pouvoirs publics

1989 Fédération belge des soins palliatifs


• En 1991, les expériences Busquin:

premiers financements

• Entre 1992 et 1995, la Fédération belge des soins palliatifs se scinde en 3 fédérations : flamande, bruxelloise et wallonne

• 1995: congé pour soins palliatifs

• 1996: statut hospitalier accordé aux USP extra-hospitalières


• 1997, plusieurs arrêtés sont publiés en vue de développer les soins palliatifs à l’hôpital, en unités résidentielles et en maison de repos et de soins

• 1997: reconnaissance des plates-formes en soins palliatifs

• 1998: reconnaissance des équipes de soutien au domicile

• 1999: forfait soins palliatifs (domicile)

En Belgique - Années 2000

En 2001, financement de la sensibilisation et de la formation en soins palliatifs du personnel des MR et MRS

Entre 2001 et 2006, suppression du ticket modérateur à domicile

- en 2001: pour les soins infirmiers

- en 2002: pour les soins médicaux

- en 2006: pour les prestations de kinés à domicile


En 2002, loi de dépénalisation de

l'euthanasie (28 mai 2002) assortie de

La loi relative aux soins palliatifs

(14 juin 2002)

La loi relative aux droits du patient

(22 août 2002)



(M.B. 14 juin 2002)

Art 2 –

Tout patient doit pouvoir bénéficier de soins palliatifs dans le cadre de l’accompagnement de sa fin de vie.

Les dispositifs d’offre de soins palliatifs et les critères de remboursement de ces soins par la sécurité sociale doivent garantir l’égalité d’accès aux soins palliatifs de tous les patients incurables, dans l’ensemble de l’offre de soins.



Par soins palliatifs, il y a lieu d’entendre: l’ensemble des soins apportés au patient atteint d’une maladie susceptible d’entraîner la mort une fois que cette maladie ne réagit plus aux thérapies curatives.

Un ensemble multidisciplinaire de soins revêt une importance capitale pour assurer l’accompagnement de ces patients en fin de vie, et ce sur les plans physique, psychique, social et moral.

Le but premier des soins palliatifs est d’offrir au malade et à ses proches la meilleure qualité de vie possible et une autonomie maximale.


La loi relative aux droits du patient (22 août 2002)

•précise les caractéristiques de la relation entre la patient et le praticien professionnel

•vise également à améliorer la qualité des soins de santé


Les droits du patient portent sur 7 matières:

1- droit à des prestations médicales de qualité, sans discrimination

2- droit au libre choix du praticien professionnel

3- droit à l'information sur l'état de santé et sur le(s) traitement(s) envisageable(s)

4- droit au consentement éclairé

5- droits relatifs au dossier du patient

6- droit à la protection de la vie privée

7- droit de déposer plainte

En Belgique - Années 2010-2014

2010: Normes d'agrément de la fonction "liaison pédiatrique"

07/2013: budget alloué aux hôpitaux disposant d'une fonction "liaison pédiatrique" agréée

08/2013: qualification professionnelle d'infirmier ayant une expertise particulière en soins palliatifs

12/2013: normes d'agrément pour les centres de jour

02/2014: extension de la loi relative à l'euthanasie aux mineurs non émancipés

03/2014: le médecin des équipes mobiles de sp dans

les hôpitaux peut être un médecin généraliste

Organisation des SP en Belgique

I- Structures de soins

• Domicile

MR-MRS

• Hôpital

Unités résidentielles

Equipes mobiles

• Autres mesures d’aide

II- Structures de coordination

• Les plate-formes

• La Fédération Wallonne de Soins Palliatifs


I - Structures de soins

Toute personne en fin de vie a accès aux soins palliatifs, qu'il soit à l'hôpital en maison de repos, au domicile

Réseau belge des soins palliatifs:

Domicile : équipes d'accompagnement multidisciplinaires de seconde ligne

MR – MRS : fonction palliative

Unités de SP : 379 lits agréés en Belgique

Hôpital : EMSP – seconde ligne

I - Structures de soins au domicile

L’ équipe de soutien

- PLURIDISCIPLINAIRE: infirmier(e)s (+/- 75%), médecins (au moins 4H/semaine), cadre administratif et éventuellement, psychologues, paramédicaux et bénévoles (ou volontaires)

- en 2010-2012, cadre de 2,85 ETP pour 200.000 habitants et au moins 150 accompagnements palliatifs.

- SPÉCIALISÉE: soignants formés en soins palliatifs

- DE SECONDE LIGNE: intervient en plus des soignants habituels du patient


Lieux d'intervention

- domicile du patient

- maison de repos

- maison de repos et de soins

- maison de soins psychiatriques

- habitation protégée

- tout autre établissement résidentiel

- PAS l'hôpital


Mode d'intervention

- MEDECIN TRAITANT = PERSONNE REFERENTE Son accord est nécessaire pour l'intervention de l'équipe de soutien

- Passage au domicile: PAS CHAQUE JOUR!

- INTERVENTION GRATUITE pour le patient et sa famille

- CONCERTATION interdisciplinaire HEBDOMADAIRE

- Permanence téléphonique, 24h/24 - 7j/7

- Rapport d'activité annuel


Offres concrètes

1. La concertation et le conseil sur tous les aspects des soins palliatifs, comme :

• traitement de la douleur

• lutte contre divers symptômes difficiles

• utilisation de dispositifs spécialisés (pousse-seringue,... )

• soutien psychologique et moral du patient et de son entourage

• information du patient et de son entourage sur le diagnostic, le traitement et le pronostic

• accompagnement dans le deuil


2. La mise en place d’une bonne organisation et d’une bonne coordination des soins palliatifs dans le cadre familial

3. Le soutien psychologique et moral aux dispensateurs de soins de première ligne concernés

4. L’accueil téléphonique des patients et de leur famille

5. La formation pratique des volontaires et leur accompagnement


Il existe 28 équipes de soutien à domicile en Belgique :

• 9 en Région wallonne - Accompagner - Province du Luxembourg

- Aremis – Charleroi Sud Hainaut

- Association Régionale de Concertation sur les SP du Hainaut Occidental

- Association des soins palliatifs en Province de Namur

- Delta – Province de Liège

- Domus – Brabant Wallon

- Au fil des jours – Province du Luxembourg

- Plate-forme des soins palliatifs de l’Est Francophone

- Reliance – Association régionale en SP de Mons-Borinage-La Louvière-Soignies

• 1 en Communauté germanophone

• 3 en Région bruxelloise

• 15 en Communauté flamande


Le statut palliatif

AR du 02/12/1999: DÉFINITION DU PATIENT PALLIATIF

• une ou plusieurs affections irréversibles

• évolution défavorable avec une détérioration sévère généralisée de sa situation physique/psychique

• pas d'influence positive des interventions thérapeutiques ni de la revalidation

• espérance de vie > 24 H et < 3 mois

• besoins physiques, psychiques, sociaux et spirituels importants

• résidant à domicile avec l'intention de mourir à domicile


Le forfait palliatif

AR du 02/12/1999: mesure de soutien financier

- formulaire à compléter par le médecin traitant

- à renvoyer rapidement au médecin-conseil de la mutuelle du patient (courrier, fax ou e-mail)

- allocation de 647,16 € (au 01/01/2014)

Renouvelable une seule fois après un mois.

Montant intégralement acquis même si décès ou si réhospitalisation dans les 30 jours


Suppression de la quote-part du patient

• toutes les prestations des médecins généralistes

• « Forfait infirmier » : pas de ticket modérateur pour les soins infirmiers à domicile

L’infirmier s’engage à une prise en charge permanente du patient, 24 h/24 et 7 j/7

• Toutes les prestations de kiné

Gratuité du soutien psychologique (plate-forme)

Avantages non limités à deux mois

I - Structures de soins en MRS

En MRS,

Fonction palliative (médecin coordinateur et

infirmier en chef) chargée de

• introduire une culture palliative,

• formuler des avis en matière de SP

• actualiser les connaissances des membres du personnel

• Lien fonctionnel avec une unité de SP

• Collaborer avec l'association régionale en SP

I - Structures de soins en MRS

Depuis 2001, intervention financière dans la formation et la sensibilisation du personnel

Depuis 01/07/2008, un certain financement pour le personnel «de soutien aux SP dans l'institution»

Pour le patient sous statut palliatif,

• intervention possible de l'équipe de soutien de la plate-forme

• remboursement total de toutes les prestations des médecins généralistes

• pas limité à deux mois

I - Structures de soins à l’hôpital

Les unités résidentielles de soins palliatifs

Structures hospitalières avec un nombre de lits limité (min 6, max 12)

• équipe d’infirmier(e)s (1,5 ETP/lit)

• médecins (spécialiste ou généraliste avec une expérience particulière en SP)

• psychologues, kiné, assistant social et de bénévoles

Localisées dans ou à l'extérieur de l'hôpital ou dans des MRS mais ont toutes un statut hospitalier

I - Structures de soins à l’hôpital, les USP

Mission: amélioration de la qualité de vie

• soulagement de la douleur et des symptômes pénibles

• soutien psychologique de la personne

• accompagnement du malade et de ses proches

• respect de l’autonomie du patient et de son propre rythme

I - Structures de soins à l’hôpital, les USP

Conditions:

• Patients incurables

- qui vont mourir à relativement brève échéance

- prise en charge pas possible à domicile et pas indiquée dans un service hospitalier aigu

• Cadre accueillant (ambiance d’une maison)

• Visites possibles 24H sur 24

En Wallonie, 18 unités de ce type, avec un potentiel d’accueil de 122 lits (dont 116 agréés)


La fonction palliative

• introduire une culture palliative

• prodiguer des conseils aux médecins, infirmiers, paramédicaux

• émettre des avis à la direction de l'hôpital sur la politique à mener (!)

• veiller à la formation permanente du personne de l'hôpital en SP

I - Structures de soins à l’hôpital,

fonction palliative

• veiller à la continuité des soins quand un patient en phase terminale quitte l'hôpital pour le domicile, une MRS ou une USP

• organiser un enregistrement et une évaluation de la mission palliative dans l'institution


L’équipe mobile de soins palliatifs

Equipe pluridisciplinaire de seconde ligne

Pour un hôpital < 500 lits, au moins

• un médecin à mi-temps (qui peut être généraliste depuis 07/03/2014)

• un infirmier gradué à mi-temps

• un psychologue à mi-temps

Permet aux malades de rester dans le même service et de garder les mêmes soignants

I - Structures de soins à l’hôpital, l’emsp

Ses missions: les mêmes!

• Développer une « culture palliative »: le patient au centre de la réflexion. Aide à la décision éthique

• Formuler des avis à l’attention des soignants référents du patient: traitement de la douleur, soulagement des symptômes difficiles, utilisation de matériel spécialisé (pousse-seringues,…), soutien psychologique et moral à apporter au patient palliatif

I - Structures de soins à l’hôpital, l’emsp

• veiller au respect du choix du patient quant à son lieu de fin de vie

• veiller à la continuité des soins lors du transfert (vers une institution ou le domicile) en favorisant la communication entre les différents intervenants

• assurer la formation continue des praticiens de première ligne en matière de soins palliatifs

• offrir écoute et soutien au malade, à sa famille et à l’équipe soignante

I - Structures de soins autres mesures

Congé pour soins palliatifs

• Interruption de carrière totale ou partielle (réduction d'1/5 ou à 1/2 temps d'un emploi TP)

• Pendant 1 mois, renouvelable une fois

• Tout en percevant une allocation

Attestation du médecin traitant de la personne qui nécessite des soins palliatifs

Remettre à l'employeur un formulaire complété de demande de congé palliatif

Demander les allocations d'interruption de carrière

Informations complètes sur le site de l’Onem


Congé palliatif pour travailleur indépendant

Cessation temporaire d’activité d’un travailleur indépendant pour donner des soins palliatifs à un enfant (le sien ou celui de son partenaire) ou à son partenaire

Au maximum pendant 3 mois

Attestation du médecin traitant de la personne qui nécessite des soins palliatifs

Demande auprès de la caisse d'assurances sociales

Montant de l'allocation forfaitaire:

2424 € si charge de famille, 1839 € si isolé


En dehors des SP, congé pour assistance médicale

Interruption de carrière (totale ou partielle) pour assister un membre de la famille (jusqu'au 2e degré) gravement malade

3 formes: complète, réduction à 1/2T ou d’1/5T

Informations complètes sur le site de l’Onem

Assistance médicale à un enfant mineur (< 18 ans) hospitalisé en raison d'une maladie grave

Suspension complète des prestations pendant une semaine pendant ou juste après son hospitalisation en raison d’une maladie grave

I - Structures de soins autres types d’aide

Accompagnement psychologique

Celui-ci peut être obtenu via

- le médecin généraliste

- l'équipe de soutien de la plate-forme

- l'équipe mobile de l'hôpital

- le psychologue de l’unité résidentielle

- les services d’aide aux personnes endeuillées


Une aide familiale peut aider dans les actes quotidiens ou soulager l'entourage au domicile

Une garde à domicile assure présence et surveillance au chevet du patient

Autres:

- la télévigilance (système d’alerte d’urgence vers une centrale en cas de malaise, de chute, etc.)

- les repas à domicile,

- les services sociaux (mutuelles, CPAS,…) peuvent apporter une aide administrative


Matériel de soins

- petit matériel (seringue, perfusion, …), pharmacie ou infirmière de première ligne.

- gros matériel (lit, matelas,…)

Contacter: la mutuelle du patient, la Croix Rouge de la région, l'infirmière de première ligne, ou les organismes de prêt de matériel médical de la région

- matériel spécifique aux soins palliatifs (pousse-seringues, aspiration…), l’équipe de soutien de la plate-forme


Temps de répit: lors d’une maladie grave, le patient et ses proches ont aussi besoin de souffler ou prendre soin d’eux

Lieu d’accueil pour le patient et/ou les proches: Cité Sérine asbl, Camp Tournesol, Centre de santé « Villa Royale », Château Cousin, Domaine de Nivezé, Villa Indigo, Villa Rozerood

Alternative de garde à domicile: A do mi s’il asbl, Baluchon Alzheimer Belgique, Nounou Domicile Répit

Services d’aide aux personnes endeuillées

II - Structures de coordination

Les plates-formes de soins palliatifs

Lieux de concertation dont l’objectif central est de promouvoir la culture palliative dans les soins prodigués aux personnes en fin de vie

Zone géographique comptant entre 200.000 et 1.000.000 d'habitants

25 en Belgique, 8 en Région wallonne

Equipe composée d’un(e) ou plusieurs coordinateur(trice)(s) et de psychologues

II - Structures de coordination: les plates-formes

Information et sensibilisation du grand public

Coordination et amélioration de l'offre en SP au niveau de la région

Mise en réseau de tous les acteurs

Formation et recyclage des médecins, infirmiers, paramédicaux, bénévoles

Lieux de parole pour les équipes soignantes de première ligne (essentiellement MR/MRS)

Lien avec une équipe de seconde ligne à domicile

Soutien aux aidants proches

Relais avec les acteurs de terrain et la FWSP

II - Structures de coordination: les plates-formes

Financement fédéral Région wallonne (2014 2018)

Garantie de liberté entière en matière de convictions philosophiques et religieuses

- 8 en Région wallonne

- 1 en Communauté germanophone

- 1 en Région bruxelloise

- 15 en Région flamande

Plate-forme et équipe de soutien forment une seule asbl ou 2 asbl distinctes mais collaboration

Les plates-formes de soins palliatifs

II - Structures de coordination

La Fédération Wallonne des Soins Palliatifs (FWSP) est une ASBL créée en 1995

• Rôle de liaison – communication – coordination et recherche

• CA composé de 2 membres de chaque plate-forme

• Interlocuteur principal auprès de la RW

• Interlocuteur du fédéral avec la fédération flamande de SP (VFPZ) et la fédération bruxelloise de SP (FBSP)

II - Structures de coordination: la FWSP

Organisation de groupes de travail pour les acteurs des SP (réfléchir, se concerter, échanger sur leur pratique... travailler ensemble):

commissions USP, EMI, psychologues, équipes soutien, coordinateurs de plates-formes,...

Coordination de projets menés sur tout le territoire wallon: offre en outils de communication concertés, cursus de formation, colloque régional...

Poursuite du développement du réseau de soins palliatifs wallon

http://www.soinspalliatifs.be/


Organisée au sein de l'autorité fédérale, loi relative aux SP (14/06/2002)

Aborde les questions relatives à l'état du paysage palliatif belge

Formule des propositions et des recommandations

Deuxième rapport 2003-2008:

- la Belgique n'a pas à rougir de l'organisation des SP

MAIS


Deuxième rapport 2003-2008 (suite):

- trop peu de moyens financiers sont accordés

- la période de financement des SP est trop limitée

- nécessité de recherches scientifiques sur les besoins de SP, initiées via le KCE avec la collaboration de 5 universités et des 3 fédérations de SP (rapport 2009)

Troisième rapport 2008-2013: transmis au Parlement fédéral en mars 2014

Pour conclure, Mémorandum 2014 des SP de la FWSP • Nécessité d'investissement par les différents

niveaux de pouvoir

• Nouvelle définition du patient en soins palliatifs: identifier plus tôt tous les patients palliatifs, y compris les patients non-oncologiques

• 3 statuts palliatifs:

- simple: pronostic de vie > 3 mois

- majoré: pronostic de vie > 3 mois + critères de sévérité

- complet: pronostic de vie < 3 mois

Pour conclure, Mémorandum 2014 des SP de la FWSP

• Renforcer les équipes de soins palliatifs spécialisées

• Leur octroyer un juste financement

• Reconnaitre et améliorer la formation (de base et continue) des soignants en soins palliatifs

• Contrôler effectivement la qualité des formations palliatives

• Développer une réelle politique de recherche et développement en soins palliatifs

Et très bientôt,

www.palliatheque.be

MERCI!!!

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