Historique et travaux accomplis en matière d’ETP

et portés par le groupe THE3P

S. Ayçaguer (chargée de mission ETP, AFH)T. Lambert (CRMH)

T. Sannié (président AFH)

Présentation des référentiels élaborés

Jeudi 20 novembre 2015, Hôtel Dieu (Paris)

1ère journée nationale d’Education thérapeutique Patients-Soignants dans les maladies hémorragiques constitutionnelles

1. Un peu d’éclaircissement Vous avez dit THE3P ?

Le groupe de travail THE3P

THerapeutic Education forPatients

Parents

Professionnals

3 P pour signer l’esprit collaboratif qui guide ce groupe de travail depuis sa création

en 2007 autour de l’ETP

THE3P• Des Patients et des Parents

– Des représentants permanents de l’AFH

– Des personnes concernées par la thématique traitée par le groupe, invitées à participer pendant toute la durée du travail

• Des Professionnels – Des représentants permanents pour

chacune des sociétés savantes et des centres de référence en charge des maladies hémorragiques constitutionnelles• CoMETH • CRMH• CRMW• GRIKH• Fidel’hem• Permedes

– Des professionnels spécialistes sur des sujets particuliers, invités à participer occasionnellement en fonction des thématiques traitées

Au total, une quinzaine de personnes issues des différentes disciplines, réunies autour de chaque thématique traitée par le groupe

2. L’esprit collaboratif de ce groupe, toute une histoire

Accompagnés par le Laboratoire d’éducation et pratiques en santé• 2007 : 3 représentants associatifs et 6 professionnels de santé réunis autour du

concept du patient/parent ressource • 2009 : 3 représentants associatifs et 14 professionnels de santé réunis autour

de l’évaluation pédagogique des programmes

Deux exemples de collaboration réussies entre AFH et professionnels

S’instaure un climat de confiance et la volonté ensembled’améliorer et de diffuser les programmes d’ETP

Accompagné par le pôle de ressource en ETP d’Ile de France• 2012 : se réunit de façon pérenne et prend le nom de THE3P

3. Les missions du groupe THE3P

Mission 1

• Elaborer des recommandations en ETP ayant pour objectif d’être une ressource adaptable pour chacun et évolutive

Mission 2

• Partager des documents d’aide aux démarches éducatives pour les équipes :– Référentiels de compétences– Conducteurs pédagogiques– Proposition de méthodes d’animation/pédagogiques

au regard des objectifs négociés entre les patients/parents et les professionnels

– Etc.

Mission 3

• Informer régulièrement les acteurs sur les actualités et les publications en ETP autour des maladies hémorragiques constitutionnelles

3. Les travaux issus du groupe THE3P depuis 2012

Hémophilie sévère

Willebrandtype 2 et 3

Hémophilie mineure