hulp bij een veranderend leven

[Workshop “Als detective in de zorg”, 6 januari 2011]

Programma:

1. Hulp bij een veranderend leven

2. Case

3. Zelf aan het werk

4. Het AIV-gesprek

5. Ervaringen en tips

6. Tips hoe om te gaan met gedragsveranderingen na een NAH

Lia van Velsen

Hulp bij een veranderend leven Pagina 1


1. Hulp bij een veranderend leven.

Bij iemand met hersenletsel, die uitbehandeld is, gaat het om levenslang. Levenslang voor de patiënt zelf en zijn naaste betrokkenen. Omgaan met mensen met hersenletsel vraagt veel kennis over de mogelijke gevolgen van hersenletsel en daarbij aansluitende vaardigheden en basishouding (- attitude).

Dierstudies van Fransen en Mijers uit 1973 tonen aan dat dieren zonder hersenbeschadiging dieren met hersenbeschadiging uit de weg gaan en dat zij tekenen van emotionele stress gaan vertonen wanneer zij langdurig met hen om moeten gaan: onbekend maakt onbemind. Het belang van dat gegeven moet niet onderschat worden.

Er is ook een andere kant: omgaan met mensen met hersenletsel geeft voldoening!

Allereerst is er de puzzel:Onderzoek wat er precies aan de hand is- waar is de beschadiging?- hoe werkt dit uit op stoornissen en beperkingen?En daarna de volgende zoektocht- hoe kun je een persoon met hersenletsel het beste helpen beter om te gaan met zijn

beperkingen en zijn deelname aan de Samenleving?

Leven met iemands hersenletsel is een levenslange rouw.

Over wie gaat het?Mensen met NAH vertonen uiteenlopende stoornissen, die kunnen leiden tot beperkingen in zowel motorisch-cognitief, sociaal en emotioneel opzicht.Sommigen hebben een motorische handicap, volledig rolstoelafhankelijk en hebben hulp nodig van anderen bij dagelijkse activiteiten.Anderen hebben motorisch gezien niet veel problemen en lijken op het eerste gezicht geen last te hebben van beperkingen. Hun problemen liggen meer op het gedragsmatige en cognitieve vlak. Zij lijden bijvoorbeeld aan gedragsstoornissen, vertraagd tempo en/of geheugenproblemen, aandachtsstoornissen, vertraagd tempo van handelen en denken en hebben moeite met het maken van plannen en het tot uitvoer brengen daarvan.

In de praktijk waar ik als CVA verpleegkundige het meest mee te maken krijg is het zo dat mensen het meeste last hebben van uiterlijk niet-waarneembare gevolgen van hersenletsel.De motorische handicap is duidelijk zichtbaar, de persoon in kwestie kan er niet omheen en zijn omgeving ook niet. Hierdoor wordt er automatisch rekening mee gehouden.De handicap op cognitief, emotioneel en sociaal gebied is echter niet zichtbaar. De sociale omgeving weet niet precies wat de problemen zijn en daardoor kunnen mensen onbegrepen en overvraagd worden.Ook ervaren hulpverleners stappen nogal eens in de valkuil en zien dan onvermogen voor onwil aan. De façade van normaliteit zet iedereen op een dwaalspoor, hierdoor worden mensen met mild hersenletsel chronisch overvraagd.



Hersenletsel kan op verschillende momenten van het leven ingrijpen.De leeftijd van de getroffene is een van de bepalende factoren voor de gevolgen van het letsel.Wanneer iemand op jeugdige leeftijd hersenletsel oploopt, heeft hij nog weinig kans gehad om relevante ervaringen op te doen. Een ontwikkelingsstoornis kan daarvan het gevolg zijn.Wanneer het hersenletsel op latere leeftijd optreedt, heeft zich al een persoonlijkheid gevormd, waar opleiding, werk, hobby’s en relaties deel van uitmaken.

Het verleden drukt een stempel op mensen met hersenletsel: mensen hebben hun dromen en verwachtingen voor de toekomst en van het ene op het andere moment komt daar niets meer van terecht.

Gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel.1. Primaire gevolgen, die rechtstreeks voortkomen uit de beschadiging

lichamelijke beperkingen, geheugen- en concentratie-problemen, communicatie en persoonlijkheidsstoornissen

2. Secundaire gevolgen, school-werk situatie zijn vaak niet meer haalbaarwoonsituatie en financieel verandert er veel

Op grond van primaire en secundaire gevolgen van hersenletsel verandert de sociale omgeving.De mate waarin dat gebeurt, hangt samen met de ernst van de ontstane cognitieve en gedragsmatige veranderingen.Wanneer de cognitieve en emotionele aard van de mens blijvend verandert, is dat voor de persoon in kwestie en zijn sociale omgeving veel problematischer.

Rouw en rouwverwerking na hersenletsel.Het woord rouw is vooral verbonden met gemis door overlijden. Vaak wordt er niet aan gedacht dat hersenletsel ook leidt tot een groot gemis en dus tot rouw.Als iemand hersenletsel heeft opgelopen, komen min of meer vanzelfsprekende toekomst-verwachtingen op de helling te staan. Er komt een proces op gang waarbij de toekomst-verwachtingen moeten worden bijgesteld aan de nieuwe situatie. Zowel de patiënt als de naaste omgeving wordt hierdoor gedwongen tot een rouwproces van afscheid nemen wat dierbaar was – namelijk het oude leven, het toegroeien naar iets nieuws.

Er zijn verschillende pogingen ondernomen om te beschrijven hoe mensen een dergelijk verwerkingsproces doormaken. Elisabeth Kübler-Ross beschreef het rouwproces in vijf elkaar min of meer opvolgende fasen:

fase 1. De ontkenning (“het is niet waar”, “dit kan ons niet overkomen”, “het zal wel meevallen”)

fase 2. Woede (“waarom gebeurt dit?”, “dit hebben wij niet verdiend”, “het is niet eerlijk”)fase 3. Onderhandelen met het onvermijdelijke (“als het eventueel nog een jaar duurt, dan ..”)fase 4. Heroriëntatie op de werkelijkheidfase 5. Acceptatie of aanvaarding van het verlies

De verschillende fasen blijken zich in de praktijk niet zo duidelijk van elkaar te onderscheiden. Geen mens doorloopt rouw op dezelfde manier: sommigen fasen worden door het individu overgeslagen of juist meerdere malen doorleefd.Soms is de reactie bij iemand zo hevig en langdurig dat de persoon blijft steken in een onderdeel van het rouwproces, bijvoorbeeld de ontkenning.



2. Case: Stel je voor, je bent 17 jaar, gek op paardrijden, druk sociaal leven, leuke opleiding en dan krijg je op een ogenschijnlijk gewone dinsdagavond hoofdpijn. Wanneer je 17 bent, is dat nog geen reden tot paniek. Maar dan ben je ook misselijk en val je weg. Voor je het weet, wordt je met loeiende sirenes naar het ziekenhuis gebracht en luidt de diagnose: een hersenbloeding. Dat is toch niet iets voor iemand, die nog 18 moet worden?

Wat gebeurde er precies?Op 4 februari 2003 had ik om half zeven hoofdpijn. We waren onderweg naar de manege. Ik stapte om zeven uur op mijn paard, maar de hoofdpijn werd almaar erger. Al gauw moest ik afstappen, omdat het bij vlagen zwart voor mijn ogen werd. De hoofdpijn werd steeds heviger, met als gevolg dat ik moest overgeven. Terwijl mijn moeder naar de huisartsenpost belde, kwam mijn zus thuis. Zij heeft een ambulance gebeld. Zelf weet ik er niets meer van, op dat moment ben ik namelijk in coma geraakt.

In het ziekenhuis stond de neuroloog al op ons te wachten. Ik kreeg meteen een hersenscan, waardoor ze ontdekte dat ik een zeer ernstige hersenbloeding had en met spoed geopereerd moest worden. Ze hebben me vervolgens met loeiende sirenes naar het ziekenhuis gebracht. Daarbij kregen we hulp van de politie, die al het verkeer stil heeft gezet, zodat wij er met hoge snelheid door konden. Had het 5 minuten langer geduurd, dan was ik er niet meer geweest.

En toen?Eerst heb ik 15 dagen in het ziekenhuis gelegen en daarna nog enkele weken in een ander ziekenhuis. Ik was me in het begin niet zo bewust van alles wat er om me heen gebeurde. Alleen de eerste blik in een spiegel vergeet ik nooit meer. Ik ontdekte dat ik geen haar meer had (weggeschoren voor de operatie). Ik wist niet wat ik zag. Die persoon in de spiegel kende ik niet, die wilde ik ook niet kennen. Ik heb zo hard gehuild op dat moment. Het heeft even geduurd voor ik de schrik te boven was.

Ik heb 5 weken niet kunnen praten, eten, drinken, slikken, enzovoort. Ik heb alles opnieuw moeten leren. Naarmate de tijd vorderde, begon ik me alles meer te realiseren. Na een aantal therapie sessies in het ziekenhuis ben ik naar een revalidatiecentrum gebracht. Dit was geen succes. Ik werd niet serieus genomen en als lui bestempeld. Na 16 weken “vechten”, vooral door mijn moeder, mocht ik daar weg, eindelijk.

Eenmaal thuis viel ik in een heel diep gat. Iedereen ging door met zijn of haar leven. En dat van mij stond stil. Natuurlijk had ik wel visite en mensen, die belden of een kaartje stuurden, maar toen besefte ik pas echt wat er was gebeurd en ik voelde me heel vaak heel alleen.Ik heb meer dan 300 kaarten gehad en door hun lieve woorden en mijn kracht heb ik het gered. Maar vooral ook door mijn moeder. Zij heeft het hardst met me meegevochten.

Wat zijn je dagelijkse beperkingen?Ik ben door de bloeding rechtzijdig verlamd geraakt. Dit is erg verbeterd, maar ik loop met een orthese om mijn onderbeen. Dat is een soort beugel, die mijn been corrigeert, zodat ik beter loop. Het beste loop ik op laarzen, maar je kunt je voorstellen dat dit met 30° niet zo lekker is. Meestal koop ik 2 paar schoenen, een maat groter voor mijn rechter voet, zodat de orthese er in kan. Schoenen met



hakken kan ik vergeten, dat gaat echt niet meer.Maar ach, schoenen zijn maar schoenen. Dat is eigenlijk niets in vergelijking met het feit dat ik niet meer zo goed kan paardrijden. Dit zit me het meeste dwars en doet me veel verdriet. Ik rijd al vanaf mijn 5e levensjaar. Ik was ook best goed en ik weet heel goed hoe het moet, maar mijn lichaam wil niet meer. Ik denk niet dat ik dit ooit zal kunnen accepteren.

Is de samenstelling van je vriendenkring veranderd?Ja behoorlijk, er is een aantal vrienden afgevallen, maar vele van hen waren zonder mijn bloeding ook weggevallen. Toch heb ik meer vrienden dan ooit op dit moment. Heel erg mooi om te zien hoeveel mensen om me geven. Wat dat betreft heb ik geluk, want dat zijn er best veel.

En mannen?Tja, sommigen weten niet hoe snel ze uit mijn buurt moeten komen wanneer ze ontdekken dat ik een beperking heb. Anderen doen net alsof en beloven van alles, maar komen daar niets van na. Wat geeft het, want ik heb een geweldige vriend! Deze maand hebben we 3 jaar verkering. Ik kende hem nog niet voor mijn hersenbloeding, maar stel dat ik hem ervoor wel had gekend en we al verkering zouden hebben, dan weet ik zeker dat hij bij me was gebleven. Ik prijs me elke dag zo gelukkig met hem.

Wat heeft je ziekte je gebracht?Ik heb door mijn hersenbloeding geleerd dat sommige dingen, die je meemaakt, goed voor je zijn. Ook al lijkt dat in eerste instantie niet zo. Ik geniet nu veel meer van dingen dan voorheen. Ik vond veel dingen vanzelfsprekend. Ik ben socialer en volwassener geworden. En ik weet dat er meer is tussen hemel en aarde. Zo geloof ik sterk in engelen. Ik weet zeker dat ze voortdurend om me heen zijn. Ik voel het gewoon.

Ik geniet elke dag van het leven, ook al zit mijn haar een dagje niet. Ik haal alles eruit wat erin zit en ben blij met alles wat ik heb.

Wat ik anderen graag meegeef?Luister niet naar de negatieve, maar naar de positieve punten, die artsen je geven. Probeer altijd te blijven vechten door in jezelf te geloven. Laat niemand je tegenhouden je doel te bereiken!

3. Zelf aan het werk :

1. Benoem de primaire gevolgen2. Benoem de secundaire gevolgen3. In welke valkuil kan je als professionele hulpverlener lopen?4. Welke fasen van rouw zijn doorlopen?5. Is het mogelijk dat een reactie bij iemand zo hevig is dat deze langere

tijd in het rouwproces blijft steken?Zo ja, welke zouden dit kunnen zijn?



4. AIV-gesprek: Als CVA-verpleegkundige kom ik voor een AIV-gesprek bij de mensen in een thuissituatie nadat zij een CVA of Tia hebben gehad. De meeste mensen zijn tevoren door het ziekenhuis op de hoogte gebracht dat er een afspraak gemaakt gaat worden voor een AIV-gesprek. Bij sommigen is dat 2 a 3 maanden na het CVA of Tia, bij anderen na 6 of 9 maanden.

In mijn werk als CVA-verpleegkundige voel ik me een “detective” om uit te zoeken hoe iemand zich voelt en wat kan ik voor iemand betekenen, welke acties moet ik ondernemen, welke sociale kaart moet ik aanboren.

Voorbereiding op het gesprek:1. De eerste stap is het maken van een afspraak om bij hen thuis langs te komen. De meeste

mensen zijn eerst wat verbaasd, sommigen afwerend en anderen vinden het een goed idee. Sommigen herinneren zich dat de CVA-verpleegkundige van het ziekenhuis al heeft verteld dat er 2mogelijk contact met hen wordt opgenomen voor deze afspraak en hebben dat als prettig en zinvol ervaren. Dat staat ook altijd in de status.Bij mensen die wat afwerend zijn, merk je dat zij het vaak toch als positief ervaren als je uitlegt wat de bedoeling is en wordt er toch een afspraak gemaakt.

2. De volgende stap ter voorbereiding op het gesprek is het bestuderen van de status. Hierin staan alle relevante gegevens over eventuele stoornissen na het CVA of Tia.

3. Heel belangrijk is het om ervoor te zorgen dat je op de afgesproken tijd aankomt.

5. Ervaringen en tips:Welke punten zijn nu van belang om in een korte tijd een goed gesprek te voeren en daardoor informatie te kunnen verzamelen?1. Veiligheid creëren – hoe doe je dat?

Ik begin altijd met vragen of de persoon in kwestie en partner begrijpen waarom ik er ben. Daarna laat ik iemand zijn verhaal doen, ik vraag iemand te vertellen wat er gebeurd is. Dan is het veilig voor iemand omdat hij bepaalt hoe het gesprek verder verloopt.

2. Respectvolle houding – hoe toon je dat?Je geeft iemand een hand, je tutoyeert niet.

3. Oogcontact – ga op gelijke hoogte zitten met de cliënt, het liefst tegenover elkaar.4. Luisteren – hoe doe je dat?

Laat iemand rustig uitspreken, laat blijken dat je het verhaal begrijpt door regelmatig een samenvatting te geven.

5. Waarnemen – hoe doe je dat?Let op non-verbale signalen (houding, gezichtsuitdrukking, kijkt iemand weg of blijft hij je aankijken, hoe haalt iemand adem, hoe reageert hij op de partner als hij iets vertelt, heeft hij een afwachtende houding, laat hij de partner de zinnen afmaken)

6. Spreken / antwoord gevenElke keer op een niveau instellen en aansluiten op de individuele vaardigheden van de cliënt. Je moet tijdens het gesprek aftasten welke vragen je stelt, open of gesloten. Dit kan voortdurend afwisselen. Iemand, die introvert is uit de tent lokken met open vragen. Iemand, die extravert is stel je gesloten vragen, omdat je dan het gesprek beter kan sturen.

7. Inlevingsvermogen tonen – hoe doe je dat?Je laat duidelijk voelen dat je met iemand meeleeft door bijvoorbeeld aan de cliënt te vertellen hoe verschrikkelijk je het vindt dat hij dat heeft meegemaakt. Vaak verliezen mensen hun baan, komen in financiële problemen, relaties komen onder druk te staan, liefhebberijen en hobby’s kunnen niet meer uitgevoerd worden.

8. Heb oog voor de partner, laat hem/haar ook het verhaal doen.9. Durf taboes te benoemen, sexualiteit, relatieproblemen.



10. Na het gesprek ga ik nog de Barthel- en Rankinscore doorlopen.De meeste informatie heb ik al verzameld tijdens het gesprek, maar soms zijn er nog bijkomstigheden, die niet in het gesprek zijn benoemd en die kun je dan alsnog even aanhalen.

11. Hoe geef je iemand advies en instructie / voorlichting?Leg op het niveau van de cliënt uit wat de mogelijkheden zijn en zorg ervoor dat je niet bevoogdend overkomt. Geef iemand zelf de keus. Soms moet je een huisarts inschakelen of overleggen met de CVA-verpleegkundige van het ziekenhuis.

Tips voor de partner1. Zorg dat u goede voorlichting krijgt, wordt lid van een patiëntenvereniging of gespreksgroep.2. Zorg ervoor dat u een eigen leven heeft.3. Neem niet automatisch de rol van de verzorging op u.4. Overleg met de huisarts over alternatieven.5. Vertel uw omgeving als u het eigenlijk niet meer aankunt of erg moe bent.6. Zorg voor een noodplan, dat geeft rust als u een keer ziek wordt.7. Wees creatief in oplossingen en probeer u niet teveel aan te trekken wat men daarvan zegt.8. Wees duidelijk en probeer zo eerlijk mogelijk te zijn.

Na het gesprek vraag ik altijd hoe mensen het hebben ervaren, of er nog dingen zijn, die ze met mij willen bespreken, of ze nog een vervolggesprek willen.Het gespreksverslag wordt teruggekoppeld aan de CVA-verpleegkundige van het ziekenhuis.



6. Tips hoe om te gaan met gedragsveranderingen na een NAH

Aanvaard dat de gedragsveranderingen een gevolg kunnen zijn van de hersenschade en dat de persoon dit dus niet bewust doet. Sommige gedragingen kunnen je wel doen denken aan vroeger, maar het verschil is nu dat de rem op het gedrag weg is. Vaak zijn (onaangename) trekjes (voorbeeld: opvliegendheid, spotten) nu meer uitgesproken.

Verander gedrag door herhaling: bekrachtig gewenst gedrag positief en herhaal het verschillende keren zodanig dat het een automatisme wordt.

Onderbreek perseveraties (=niet bewust kunnen stoppen met een handeling of gedachte) door de persoon uit de situatie te nemen (voorbeeld: uit de kamer gaan) of de taak te veranderen (voorbeeld: van een gesprek overschakelen naar tv-kijken).

Omgaan met gebrek aan aanvoelen: vraag de persoon naar zijn gevoelens en leg ook je eigen gevoelens uit aan de partner, het niet aanvoelen van de emoties van een ander persoon of het niet empathisch zijn is een kenmerk van een prefrontaal hersenletsel.

Reageer op ongeremd gedrag (voorbeeld: grove taal, roepen, agressie, …) en confabulaties (=onbewust vertellen van onwaarheden): door ongewenst gedrag te negeren neemt het niet af; je kan best op vriendelijke doch directive wijze uitleggen waarom het gedrag niet gepast is of waarom het niet klopt wat de persoon zegt.

Omgaan met gebrek aan initiatief: de persoon kan apathisch of ontremd zijn, een combinatie van beide komt vaak voor (de persoon kan niet starten, maar als hij gestart is, kan hij niet meer stoppen, het ene moment zegt hij niets en op een ander moment spreekt hij vlot en zelfs ongeremd); zorg voor een stimulerende omgeving en motiveer de persoon tot actief zijn (voorbeeld: wandelen, meehelpen in huishouden, …); gebruik hier eventueel een dagplanning of agenda voor.

Inzicht in de problematiek: de persoon overschat vaak zijn eigen mogelijkheden en minimaliseert zijn beperkingen. Vertrouw de persoon nooit op wat hij zegt (voorbeeld: “ik heb mij gewassen”) maar ga altijd na of hij effectief gedaan heeft wat hij zegt. Probeer door te redeneren de persoon inzicht te geven in de eigen beperkingen.

Gebruik de restmogelijkheden van de persoon: het spreken, het geheugen en de intelligentie zijn meestal vrij goed bewaard; vraag de persoon tijdens het uitvoeren van een handeling om luid op te zeggen wat hij moet doen.

Zorg voor regelmaat en dagelijks terugkerende routine: dit creëert herkenbare situaties waarin de persoon na een tijdje beter functioneert, vermijd zoveel mogelijk onverwachte situaties.

Omgaan met snel afgeleid zijn: zorg voor een rustige, prikkelarme omgeving Pas je verwachtingen aan: stel realistische eisen, rekening houdend met eventueel gebrekkig

inzicht en verminderd initiatief.


hulp bij een veranderend leven

Documents