i disordini del neurosviluppo in età precoce si può ... · si tratta di un processo in parte...
TRANSCRIPT
__________________________________________________________________________________________________________
AZIENDA SOCIO-SANITARIA TERRITORIALE DI CREMONA Viale Concordia 1, 26100 Cremona –P.IVA/C.F. 01629400191
ALLEGATO A
I disordini del neurosviluppo in età precoce
Si può cambiare se si gioca subito!
Progetto sperimentale di approccio integrato in spazio-gioco presso AGROPOLIS
per la fascia di eta' 0-5 anni
Azienda proponente:
ASST Cremona
Partner
AGROPOLIS – Cooperativa Sociale Onlus
Altri enti/istituzioni/UO coinvolte
Settore Politiche Educative Comune di Cremona
Premessa
Il progetto nasce dalla volontà di intervenire efficacemente e tempestivamente
rispetto a problematiche relative alla prima infanzia, essendo segnalati in
incremento disturbi del neurosviluppo in età precoce.
Giungono a consultazione specialistica disturbi del sonno, anomalie del
comportamento alimentare, disturbi del comportamento nella relazione e nel
gioco, stereotipie motorie e comportamentali, ritardi motori e linguistici, in
generale disturbi o ritardi nelle traiettorie evolutive fisiologiche. In fase di prima
consultazione le problematiche riportate consistono il più delle volte in situazioni di
non facile inquadramento. Più spesso si tratta infatti di un insieme di sintomi e
segnali non inquadrabili in diagnosi codificabili, ma è chiaro che si tratta di
condizioni che stanno interferendo con lo sviluppo fisiologico e che annunciano
possibili evoluzioni in disordini complessi del neurosviluppo.
Per neurosviluppo si intende quell'insieme di eventi maturativi che portano le
strutture e le connessioni cerebrali a funzionare in modo efficace e adattivo nel
corso della crescita.
Si tratta di un processo in parte determinato da fattori genetici, ma in buona
quota dipende da condizioni ambientali e può variare positivamente a seguito di
interventi esterni, grazie alla plasticità cerebrale che caratterizza la prima infanzia.
Le conoscenze relative ai disturbi del neurosviluppo offrono un ricco panorama di
ipotesi eziopatogenetiche e di possibili modelli di intervento precoce, con la
consapevolezza della variabilità intrinseca alla dimensione evolutivi e una certezza
di possibile efficacia data dalle conoscenze sulla plasticità cerebrale.
Dimensioni ormai riconosciute come indispensabili per qualsiasi modello di
intervento sono la precocità e la centralità della famiglia; sono molteplici le
modalità e i contesti (ambulatoriali, domiciliari, centri diurni, asili terapeutici, ecc)
in cui tali cardini vengono declinati in un intervento che possa essere efficace.
AZIENDA SOCIO-SANITARIA TERRITORIALE DI CREMONA Viale Concordia 1, 26100 Cremona –P.IVA/C.F. 01629400191
Il nuovo progetto con focus sulle età precoci si propone di costruire percorsi di
assessment e intervento secondo modelli convalidati, applicati in modo flessibile in
ambiente facilitante.
Ulteriore punto di forza di un intervento può essere rappresentato dall'integrazione
funzionale e operativa di figure con formazione ed esperienza differenti (area
specialistica/consultori/operatori sociali/ figure educative) con l'intento di
promuovere una cultura di integrazione e comunicazione interprofessionale.
In altre parole ci si propone di strutturare percorsi flessibili di valutazione e
intervento (di tipo preventivo, di rinforzo dei fattori protettivi, di sostegno alla
genitorialità oltre che specificamente riabilitativi) con l'attivazione di equipe
multidisciplinari costruite sul bisogno dell'individuo e della sua famiglia, collocati in
ambiente facilitante per il bambino e per i suoi caregivers.
Abstract del progetto
Strutturazione di un contesto di assessment e trattamento precoce in fascia di età
0-5 anni per disordini del neurosviluppo con fisionomia di spazio gioco per la prima
infanzia che permetta l’osservazione del bambino e delle sue dinamiche
relazionali in condizioni naturali, in presenza delle figure di riferimento consuete
con cui avviare in tempo reale programmi abilitativi e riabilitativi in un’ottica di
working diagnosis (Muratori, 2008).
Coinvolgimento nel percorso diagnostico e di cura dei caregivers naturali (genitori
in primis, ma anche elementi della famiglia allargata, babysitters, insegnanti del
nido e scuola dell’infanzia)
Apertura del centro a situazioni a rischio evolutivo come dimissioni protette (fattori
anamnestici di rischio neuro psichico, prematurità, gravi svantaggi
familiari/ambientali come figli di soggetti affetti da patologia psichiatrica, madri
minorenni, maltrattamenti, affidi) con l'attivazione di equipe multidisciplinari.
Intersezione delle fasi di osservazione e assessment in programmi di attività ludica
e intrattenimento per i bambini e i loro caregivers.
Utilizzo di strumenti di valutazione e intervento evidence based, con programmi
individualizzati sia in fase di assessment che in fase di intervento
abilitativo/riabilitativo.
Stato dell’arte e/o motivi a fondamento del progetto
La letteratura riporta una prevalenza di problemi emotivi e comportamentali in
bambini molto piccoli attorno al 10-15%.
La tendenza riportata è quella di un incremento in parte presumibilmente
correlato ad una maggiore sensibilizzazione dei genitori, dei medici pediatri e
degli operatori sociali e delle istituzioni educative che si occupano della prima
infanzia.
Tuttavia si coglie anche la tendenza riportata dagli studi epidemiologici di un
incrementodei disturbi del neurosviluppo e della loro complessità, a configurare
quadri clinici che sfuggono inizialmente agli inquadramenti diagnostici di
riferimento condivisi dalla comunità scientifica.
AZIENDA SOCIO-SANITARIA TERRITORIALE DI CREMONA Viale Concordia 1, 26100 Cremona –P.IVA/C.F. 01629400191
La classificazione DC zero to three (1994) con le successive revisioni, rappresenta
un tentativo di descrizione della complessità dei quadri e delle componenti che
contribuiscono a delinearne la fisionomia: i sintomi, la qualità della relazione con le
figure primarie, le condizioni mediche, gli eventi stressanti, il livello di
funzionamento emotivo e cognitivo del bambino sono i 5 assi utilizzati per
descrivere le varie componenti del quadro e dare evidenza alle possibili aree di
intervento prioritario; il modello di riferimento è quello del DSM, che descrive le
condizioni cliniche in adulta.
Gli strumenti diagnostici convalidati dalla letteratura per la diagnosi molto
precoce dei disturbi dello spettro autistico, con particolare riferimento alla scala
Ados e il modulo Toddlers della scala ADOS 2, unitamente alla valutazione clinica,
che sempre più allerta ai segnali precoci del disturbo, aprono la strada ad
interventi molto precoci e mirati volti a ridurre i sintomi da disadattamento e le
problematiche comportamentali future correlate al disturbo.
I disturbi della processazione sensoriale e dell’autoregolazione, cui sono note
condizioni cliniche e familiari ad alto rischio, danno segno di se’ molto
precocemente, orientando alla possibilità di interventi individuali e ambientali già
nella prima infanzia, prima che un disturbo ADHD si evidenzi in modo conclamato.
Condizioni di rischio o chiare sofferenze neurologiche da eventi perinatali
prevedono percorsi di follow-up ormai consolidati che intercettano molto
precocemente quadri neuropatologi i franchi, (paralisi cerebrali infantili, epilessia,
gravi ritardi), ma anche disfunzioni minori che ancora si aggiungono alle
condizioni precocemente complesse ed orientano ad un inquadramento più
ampio e articolato delle conseguenze della nascita pretermine nell'ambito dei
disordini del neuro sviluppo infantile.
Il filo conduttore che motiva ad un importante investimento sulla prima infanzia
sono le conoscenze ormai consolidate sulla plasticità cerebrale, sul ruolo dei
network neuronali, sulle finestre di intervento che se da una parte offrono
importanti ed entusiasmanti occasioni di variazione efficace dell'evoluzione,
dall'altra impongono la consapevolezza che l'intervento spesso debba precedere
la strutturazione del disturbo e la sicurezza dell’inquadramento diagnostico.
Inoltre la clinica della prima infanzia si caratterizza per la sua complessità e per
l'associazione di sintomi e disturbi che spesso scavalcano i confini artificiali dei
criteri diagnostici, con il rischio di indurre ad un ritardo degli interventi o al
contrario all'attivazione di percorsi di cura estremamente specifici, ma non
adeguati.
Gillberg ha coniato nel 2010 l’acronimo ESSENCE: early syntomatic syndromes
eliciting neurodevelopmental clinical examinations che pone sotto uno stesso
“ombrello” una serie di condizioni cliniche e sintomi che si manifestano nella
prima infanzia in epoca prescolare riguardanti lo sviluppo generale, la
comunicazione e il linguaggio, le relazioni sociali, la coordinazione motoria,
l'attenzione, l'attività, il comportamento, l’umore, il sonno.
Gli sforzi della ricerca e di conseguenza quelli dei servizi e delle normative sanitarie
sono rivolti a rendere sempre più specifici gli inquadramenti clinici e i percorsi
diagnostico-terapeutici, riconoscendo tuttavia l'evidenza di overlap tra i disturbi in
uno stesso soggetto o nella famiglia, come ad esempio riportato da Reiesen e coll.
AZIENDA SOCIO-SANITARIA TERRITORIALE DI CREMONA Viale Concordia 1, 26100 Cremona –P.IVA/C.F. 01629400191
riferendosi a tratti autistici in una casistica di gemelli con ADHD (2) a sottolineare
che ASD e ADHD, pur ben distinti, tuttavia presentano spesso una sovrapposizione
di sintomi.
Le sindromi comprese sotto il termine ESSENCE, riportate in seguito, esistono non
tanto come entità distinte di per sè, ma per il fatto che rappresentano condizioni
che interferiscono con lo sviluppo neuro psichico del bambino e tutte presentano
uno o più links con altre condizioni in elenco:
ASD/PDD prevalenza 1%
ADHD prevalenza 5%
ODD (oppositional defiant disorder) prevalenza 4%
SLI (specific language impairment) prevalenza 6%
LD (learning disability)prevalenza 1,5%
NVLD (non verbal learning disability)
Tic disorders, Tourette S. prevalenza 1%
Bipolar disorder.
Behavioural phenotype syndrome
Sindromi epilettiche rare
Reactive attachment disorder
Viene riportato da Gillberg (2010) un interessante studio prospettico riferito a una
popolazione di 25 bambini diagnosticati con precisi criteri come SLI all'età di 2,5
anni, trattati da logopediste dell'età pediatrica, rivalutati all'età di 7,5 anni da un
neuropsychiatric team in cieco insieme a 80 bambini senza disturbo/ ritardo di
linguaggio. Più del 70% risultava affetto da ASD, ADHD, disabilità intellettiva,
disturbo di apprendimento, o combinazioni di queste condizioni è nessuno di loro
era stato sospettato come tale alla prima valutazione. Studi prospettici su bambini
diagnosticati prima dei 3 anni ASD dimostrano che il disturbo è persistente in una
percentuale prevalente di casi, ma esiste una quota non indifferente (10-25%?) di
bambini che vengono in seguito inquadrati come ADHD o disturbi del
l'apprendimento altro disturbo dello sviluppo. Inoltre occorre considerare la
coesistenza in soggetti con ASD di problematiche tipiche di altre categorie
diagnostiche (linguaggio, apprendimento, comportamento, epilessia, disturbi
gastrointestinali-intestinali, ecc) che vengono considerate nel l'approccio
diagnostico e ne percorso terapeutico in misura più o meno significativa e talvolta
missed in relazione alla formazione/propensione dei professionisti che se ne
occupano. E’ riconosciuto ormai da decenni che l'autismo è un disturbo
permanente e i programmi di follow-up nonché gli studi prospettici multicentrici
riportano una conferma della diagnosi e delle caratteristiche di funzionamento di
tipo autistico in età giovanile e adulta. Tuttavia questa “stabilità” della diagnosi
varia tra i sottotipi di ASD dimostrandosi maggiormente nei casi di autismo
“classico” più che nelle forma NAS, o atipiche.
Una recente pubblicazione di Olsson del 2014 descrive il follow-up di 208 bambini
con diagnosi di ASD entro i 4 anni di cui 17 non confermano a distanza i criteri
diagnostici per ASD, riportando tuttavia problemi diagnosticabili sotto l'ombrello di
ESSENCE con persistenti necessità di supporto di vario tipo, educativo, sanitario,
sociale ( Olsson, 2015). E’ riportato che almeno il 5% della popolazione infantile in
età scolare presenta sintomi inquadrabili come ADHD e che nel 60% dei casi si
AZIENDA SOCIO-SANITARIA TERRITORIALE DI CREMONA Viale Concordia 1, 26100 Cremona –P.IVA/C.F. 01629400191
associa disturbo oppositivo, questo evidente già attorno ai 3 anni. Almeno la metà
dei soggetti diagnosticati come ADHD continuano a presentare i sintomi in età
adulta e la maggior parte, pur non rientrando nei criteri diagnostici, continuano a
manifestare problemi comportamentali e di adattamento.
Le componenti genetiche alla base del disturbo e la compresenza di ADHD e ASD
in una stessa famiglia, oltre alle conoscenze sul ruolo della corteccia pre frontale,
dei sistemi dopaminergici e della connettività aprono prospettive di ricerca
ulteriore, ma anche di impostazione dei percorsi diagnostico-terapeutici in
epoche precoci, in situazioni a rischio evolutivo.
Da considerare poi, a sottolineare la portata dell’argomento nelle scelte di
politica sanitaria, la coesistenza di quadri ODD, DCD, depressione, ansietà e rischio
elevato di evoluzione in disordini della condotta e abuso di sostanze e disturbo
antisociale.
Una review di Helen Minnis del 2013 introduce un interessante lettura dei problemi
psichiatrici associati a maltrattamento/neglect (MAPP) come esempio
environmentaly triggered ESSENCE, con riferimento a reattive attachment disorder,
ADHD, PTSD (disturbo post-traumatico), disturbi della condotta, ansietà e
depressione.
E’ importante considerare che tali condizioni fanno spesso parte di un sommerso
che, se anche nella migliore delle ipotesi non sfugge ad una precoce
intercettazione da parte dei servizi dedicati alla prima infanzia ( dimissioni protette
dalle patologie neonatali, presa in carico dei nuclei familiari da parte dei servizi
sociali, sensibilizzazione delle strutture educative, attivazione della rete sociale)
rischia però di non ricevere interventi strutturati e incisivi, risultando una sorta di
discontinuità tra le azioni preventive e terapeutiche, queste ultime introdotte più
spesso in epoche tardive e quando la psicopatologia è conclamata.
Anche in questo caso, come nella concettualizzazione di Gillberg, la ricaduta
operativa è importante e innovativa, sollecitando una differente prospettiva
temporale e operativa di valutazione e assessment, una attenzione ampiamente
multidisciplinare alle condizioni a rischio.
Un’ ulteriore considerazione riguarda le caratteristiche che rendono efficaci
interventi in epoca precoce: quale che sia la problematica prevalente, cruciale
sono l’intensivita’ e il coinvolgimento delle famiglie; il bambino molto piccolo è
“curato” prevalentemente dai genitori e dalle figure della famiglia allargata, che
ogni protocollo riabilitativo e di cura dovrebbe di prassi coinvolgere in un ruolo
attivo, fornendo strumenti e conoscenze che rendano competenti e abili.
L'offerta dei servizi, per ragioni storiche e organizzative oltre che economiche,
fatica a rispondere all’esigenza di interventi precoci, intensivi e family centred,
ancora di più se ci verso un’ottica più ampia, che considera i disordini evolutivi
come situazioni cliniche dinamiche e potenzialmente modificabili.
Sono note situazioni cliniche patologiche per cui il riconoscimento precoce è
fondamentale per arrivare ad attivare interventi orientati in modo specifico, con
particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico.
L’Autismo è una sindrome comportamentale causata da un disordine dello
sviluppo biologicamente determinato, con esordio nei primi tre anni di vita. Le
aree prevalentemente interessate sono quelle relative all’interazione sociale
AZIENDA SOCIO-SANITARIA TERRITORIALE DI CREMONA Viale Concordia 1, 26100 Cremona –P.IVA/C.F. 01629400191
reciproca, all’abilità di comunicare idee e sentimenti e alla capacità di stabilire
relazioni con gli altri (Baird et al., 2003; Berney, 2000; Szatmari, 2003). L’Autismo,
pertanto, si configura come una disabilità “permanente” che accompagna il
soggetto nel suo ciclo vitale, anche se le caratteristiche del deficit sociale
assumono un’espressività variabile nel tempo. Per questi casi le linee guida
richiedono di diagnosticare il più precocemente possibile per poter poi attivare
interventi psico-educativi precoci e intensivi.
L’autismo non presenta prevalenze geografiche e/o etniche, in quanto è stato
descritto in tutte le popolazioni del mondo, di ogni razza o ambiente sociale.
Presenta, viceversa, una prevalenza di sesso, in quanto sembra colpire i maschi in
misura da 3 a 4 volte superiore rispetto alle femmine (Fombonne, 2003; Skuse, 2000;
Yeargin-Allsopp et al., 2003).
Sulla base dei dati attualmente disponibili una prevalenza di 10 casi per 10.000
sembra la stima più attendibile (Fombonne, 2003; Volkmar et al., 2004). Tale dato
confrontato con quelli riferiti in passato ha portato a concludere che attualmente
l’autismo è 3-4 volte più frequente rispetto a 30 anni fa (Fombonne, 2003; Yeargin-
Allsopp et al., 2003). Secondo la maggioranza degli Autori (Fombonne, 2001; Baird
et al., 2003; Prior, 2003), questa discordanza nelle stime di prevalenza sarebbe
dovuta più che ad un reale incremento dei casi di autismo ad una serie di fattori
individuabili in:
♦ maggiore definizione dei criteri diagnostici, con inclusione delle forme più lievi;
♦ diffusione di procedure diagnostiche standardizzate;
♦ maggiore sensibilizzazione degli operatori e della popolazione in generale;
♦ aumento dei Servizi (anche se ancora decisamente inadeguati alla richiesta, sia
quantitativamente che qualitativamente).
Per quanto sia importante la diagnosi precoce di autismo, non si deve
dimenticare che altre possono essere le problematiche di sviluppo del bambino
piccolo talvolta molto simili in prima valutazione ai sintomi dell’autismo
Va inoltre considerato l’overlapping tra l’autistical disorder spectrum (ADS) e altri
disturbi del neurosviluppo, come ben sottolineato da Gilbert.
L’aggiornamenti dei dati ISTAT al gennaio 2016 riporta 360.444 abitanti nella
provincia di Cremona Circa il 6% è rappresentato dalla popolazione in fascia di
età 0-6 anni, circa 21.000 per la provincia di Cremona
Se si considera la prevalenza dei disturbi del neurosviluppo riportata in letteratura
per il disturbo dello spettro autistico (1-8%), disturbo specifico di linguaggio (6-8%),
ADHD ( 2% preschooler, percentuale che sale a 3-5 % in età scolare) e si
rapportano le percentuali alla popolazione indicata, risulta un numero atteso
molto elevato di pazienti con patologie complesse e che richiedono interventi
intensivi e di lunga durata. Le segnalazioni giungono sempre più spesso dalle
famiglie, più informate, più sensibilizzate, ma anche più in allarme e
frequentemente fragili, che necessitano di essere accompagnate e orientate.
Anche le scuole materne segnalano un incremento esponenziale di situazioni
problematiche meritevoli di valutazione specialistica.
AZIENDA SOCIO-SANITARIA TERRITORIALE DI CREMONA Viale Concordia 1, 26100 Cremona –P.IVA/C.F. 01629400191
Un report fornito dal Servizio Politiche Educative di Cremona evidenzia un grave
incremento di bambini segnalati alla UONPIA con esito in certificazione per
ottenere il sostegno scolastico già all’ingresso in scuola dell’infanzia. Circa il 5% dei
bambini inseriti nell’anno scolastico 2016/17, in fascia di età 3-4 anni, usufruiscono
di sostegno scolastico, rispetto a una percentuale di meno del 3% dei bambini di 5
anni. Questi dati rappresentano solo i casi giunti ai servizi, diagnosticati e avviati
alle procedure per il sostegno scolastico e non contano il numero crescente di
situazioni di difficile gestione per problematiche polimorfe, comportamentali e
relazionali o variazioni degli indicatori di sviluppo tipico, che le insegnanti cercano
di gestire e osservare, sperando in una evoluzione positiva; altri poi che non
giungono ai servizi per scarsa compliance familiare rispetto a una consultazione
specialistica neuropsichiatrica.
Analisi di contesto
Le problematiche comportamentali e i ritardi di sviluppo che giungono a
consultazione specialistica vengono rilevati molto spesso dalle Scuole per l'Infanzia
e dai Nidi.
Da alcuni anni, complici Internet e i media, le famiglie stesse si allarmano per
atipie nello sviluppo dei figli e ricorrono a consultazioni, ma con molto timore e
diffidenza.
Presso la sede territoriale dell'Unità Operativa di Neuropsichiatria dell'Infanzia e
dell'Adolescenza (UONPIA) è attivo un percorso facilitato per psicopatologia 0-3
anni che vede mediamente 60 bambini l'anno.
Inoltre è attivo presso la sede ospedaliera un percorso di valutazione per nati a
rischio neuroevolutivo, con particolare riferimento ai nati pretermine, con una
media di 50 bambini all'anno inseriti nel programma di follow-up.
I tempi di attesa per avviare la valutazione sono mediamente più brevi rispetto ad
altri accessi al servizio, essendo stato strutturato un percorso facilitato.
Tuttavia non si riesce a scendere sotto i 3-4 mesi tra il primo accesso e la sintesi
diagnostica e l'incremento della richiesta, con riferimento ai disturbi neuroevolutivi
precoci, sta allungando ulteriormente i tempi che rischiano di crescere in modo
proporzionale al bisogno.
Per un genitore sono tempi poco tollerabili, ma è ancora più rilevante considerare
che un bambino in età evolutiva cambia rapidamente e le finestre di intervento
sono preziose.
Oltre ai casi che giungono con sospetto diagnostico di psicopatologia 0-3 o
perché inseriti nel follow-up per i nati pretermine, sono numerosi gli accessi in età
precoce inviati per sintomi polimorfi.
Nel 2016 presso la UONPIA di Cremona sono stati valutati 490 bambini in fascia di
età 0-3 con atipie e disturbi nelle traiettorie evolutive, anomalie dell'organizzazione
motoria e posturali, disturbi del sonno e dell'alimentazione, irritabilità, disturbi della
comunicazione, ecc.
Sono numerosi i casi che giungono per invio del pediatra o per accesso diretto
con problematiche poco definite, ma che richiedono comunque di essere
valutate in tempi brevi per differenziare situazioni che necessitano di trattamento
AZIENDA SOCIO-SANITARIA TERRITORIALE DI CREMONA Viale Concordia 1, 26100 Cremona –P.IVA/C.F. 01629400191
tempestivo rispetto ad altre più lievi o transitorie; vanno considerate tra queste
ultime i casi in cui il solo intervento di supporto al caregiver o di facilitazione
ambientale può risultare risolutivo.
Per queste situazioni più lievi o a genesi ambientale l'attivazione dell'intero
percorso di assessment ambulatoriale rischia di allungare le liste di attesa; ma è
altrettanto chiaro che un mancato intervento anche per queste situazioni a
minore complessità porterebbe ad alimentare un rischio evolutivo.
Ma non sempre di autismo si tratta. E in fase di prima valutazione i sintomi che
evocano diagnosi differenti sono frequenti: basti pensare a un bimbo con ritardo
di linguaggio espressivo che mette in atto comportamenti di isolamento che
potrebbero far pensare a un disturbo autistico.
Quale che sia la condizione clinica che si sta valutando, particolarmente se si
parla di bambini piccoli, il contesto di valutazione dovrebbe essere simile ai
contesti della vita quotidiana, e il coinvolgimento delle famiglie è necessario per
attivare un buon intervento.
In sintesi la consultazione per un disturbo evolutivo di un bambino in età precoce
dovrebbe tenere tesa l'attenzione diagnostica, offrendo un contesto accogliente e
facilitante per il bambino e un coinvolgimento attivo dei familiari.
In particolare, la diagnosi di Autismo prevede un processo molto articolato e
complesso, finalizzato a stabilire se il quadro comportamentale presentato dal
bambino in esame soddisfa i criteri diagnostici definiti a livello internazionale per
una diagnosi di questo tipo.
Le procedure suggerite per la formulazione della diagnosi di Autismo si inscrivono
in una Valutazione Clinica Globale, la quale ha lo scopo di raccogliere le
informazioni utili a “conoscere” il bambino nel suo complesso, la famiglia e l’intero
contesto ambientale.
Considerando la natura del problema e, conseguentemente, la complessità
dell’iter diagnostico vengono puntualizzati a livello internazionale alcune
raccomandazioni critiche.
Nella raccolta dei dati necessari alla diagnosi e alla valutazione bisogna far
riferimento a fonti di informazioni diversificate. Accanto, cioè, all’osservazione
diretta del bambino, è particolarmente importante poter disporre di dati
attendibili relativi al comportamento del bambino in svariati contesti (famiglia,
scuola, attività del tempo libero).
Il processo diagnostico deve prevedere più incontri, sia per rispettare i tempi
necessari all’effettuazione delle varie fasi del processo, sia per consentire ai
genitori e al bambino di “familiarizzare” con l’ambiente e le figure dell’équipe.
La presa in carico diagnostica deve essere realizzata da una équipe, in cui siano
rappresentate, oltre al neuropsichiatra infantile, le figure dello psicologo, del
terapista della neuropsicomotricità dell’età evolutiva, del logopedista,
dell’educatore.
Il neuropsichiatra infantile e tutte le altre figure che completano l’équipe devono
aver maturato specifiche esperienze nell’ambito dei disturbi pervasivi dello
sviluppo. In particolare, il neuropsichiatra infantile che coordina l’équipe deve
aver familiarità con i criteri diagnostici comunemente adottati a livello
internazionale e con gli strumenti di valutazione che su tali criteri sono stati
AZIENDA SOCIO-SANITARIA TERRITORIALE DI CREMONA Viale Concordia 1, 26100 Cremona –P.IVA/C.F. 01629400191
elaborati. La diagnosi di Autismo viene attualmente formulata facendo riferimento
ai criteri del Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali (DSM-IV-TR),
redatto dall'American Psychiatric Association (APA, 2002).
Sulla base di tali criteri sono state elaborate una serie di Questionari, Interviste
strutturate e Scale di valutazione standardizzate, ormai ampiamente utilizzate a
livello internazionale con finalità diagnostiche.
Il bambino molto piccolo è “curato” prevalentemente dai genitori e dalle figure
della famiglia allargata, che ogni protocollo riabilitativo e di cura dovrebbe
coinvolgere in un ruolo attivo anche in fase di valutazione, per poter fornire loro
strumenti e conoscenze che li rendano competenti e abili.
Il DSM-IV-TR inserisce fra i criteri diagnostici un esordio prima dei 3 anni di vita, che
si esprime con ritardi o atipie nelle aree dell’interazione sociale e/o della
comunicazione e/o del gioco simbolico (APA 2002).
Per definizione, pertanto, il quadro clinico conclamato deve realizzarsi entro il 3
anno di vita. La comparsa dei primi segni e i sintomi tuttavia è spesso subdola e
mal definita.
Anche se è impossibile datare con precisione l’“inizio” dell’Autismo, è possibile
però definire, con l’aiuto dei genitori, l’epoca in cui l’espressività dei vari sintomi
assume una rilevanza tale da permettere un inquadramento diagnostico in
accordo ai criteri del DSM-IV-TR: facendo riferimento ai resoconti anamnestici di
genitori di bambini autistici risulta che in oltre l’80% dei casi il quadro clinico
dell’Autismo si è realizza to entro il 20° mese di vita.
I genitori sono le prime persone a rendersi conto, già nei primi mesi di vita, di un
problema di sviluppo e, retrospettivamente, la maggioranza di essi ritiene che si
sarebbe potuto fare una diagnosi di Autismo entro il 20° mese di vita. Tale rilievo,
peraltro, è in linea con i dati comunemente riferiti in letteratura, in base ai quali il
Disturbo Autistico è diagnosticabile all'età di 2 anni (Charman et al., 1997; Cox et
al., 1999; Lord, 1995; Stone et al., 1999).
In considerazione di quanto esposto, il progetto sperimentale integrato e
trasversale AGRO 05 si ripropone i seguenti obiettivi:
Obiettivi generali
L’importanza di un’identificazione e di un invio precoci sono ormai ampiamente
documentate da una serie di ricerche.
Formulare tempestivamente una diagnosi di autismo significa:
♦ programmare un intervento precoce. Una serie di ricerche ha messo in evidenza
che la possibilità di organizzare in maniera adeguata tempi, spazi ed attività del
bambino nella fascia di età precoce (2-4 anni) riesce ad incidere
significativamente, nell'immediato, sulle potenzialità del bambino e in prospettiva
sulla qualità dei suoi comportamenti adattivi, da cui dipende la qualità di vita
dell'intero sistema famiglia
AZIENDA SOCIO-SANITARIA TERRITORIALE DI CREMONA Viale Concordia 1, 26100 Cremona –P.IVA/C.F. 01629400191
♦ rispondere ad una serie di quesiti di natura epidemiologica. A fronte, infatti, delle
iniziali stime che indicavano una prevalenza di 4-5/10000, recenti ricerche hanno
messo in evidenza valori sensibilmente più elevati, valutati nell'ordine di 1-2/1000.
L'autismo infantile, pertanto, potrebbe essere un disturbo molto più frequente di
quanto ritenuto in passato
♦ prevenire quella situazione di generale malessere dell’intero sistema famiglia,
legata al disorientamento dei genitori che sono solitamente i primi a notare
comportamenti strani nel loro bambino, ma non riescono ad avere una
spiegazione dei comportamenti atipici del bambino
♦ facilitare l’accesso ai familiari ed ai fratelli di bambini autistici, che dovrebbero
essere monitorati con particolare attenzione rispetto all’emergenza e allo sviluppo
di abilità sociali, comunicative e di gioco e alla presenza di comportamenti
maladattivi.
Obiettivi specifici
Dare vita a uno spazio-gioco dedicato alla prima infanzia (0-5 anni) dove
strutturare un osservatorio per situazioni problematiche o a rischio evolutivo in un
luogo accogliente e demedicalizzato e in tale contesto:
creare percorsi di accesso facilitato per le famiglie di bambini in fascia di età 0-5
anni con sintomi attribuibili a disordini del neurosviluppo e situazioni a rischio
evolutivo
sperimentare un modello di osservazione terapeutica innovativo
seguire lo sviluppo dei bambini che hanno avuto accesso al precorso
attraverso un programma di follow up
garantire alle famiglie un adeguato accompagnamento al percorso,
facilitandone l'accesso
mettere a disposizione un servizio di trasporto, se richiesto
promuovere incontri tra operatori che operano per la prima infanzia per
condividere esperienze e coordinare le azioni
pianificare eventi formativi sul tema con gli attori coinvolti
Obiettivi indiretti
valorizzare le risorse presenti sul territorio e favorirne la collaborazione al fine di
rendere più efficace l'offerta dei servizi per la prima infanzia
razionalizzare le risorse ed ottimizzare gli investimenti rendendoli produttivi
attraverso l'identificazione di target differenziati di utenti
condividere l’esperienza con le agenzie del territorio che operano per la prima
infanzia
Attori coinvolti nel progetto
U.O. Neuropsichiatria Infantile
U.O.S. Consultorio Cremona
AGROPOLIS – Cooperativa sociale ONLUS
AZIENDA SOCIO-SANITARIA TERRITORIALE DI CREMONA Viale Concordia 1, 26100 Cremona –P.IVA/C.F. 01629400191
Comune di Cremona
Scuole dell'Infanzia e nidi
Pediatri di libera scelta
Beneficiari diretti e indiretti
Bambini di età compresa tra 0 e 5 anni con sospetti disturbi del neurosviluppo e
loro famiglie. Sono esclusi gravi ritardi neuromotori e quadri sindromici con
compromissione grave
Operatori sanitari e figure educative che si occupano della prima infanzia
Articolazione del progetto
La valutazione clinica globale si riferisce a quell’insieme di procedure finalizzate a
raccogliere dati utili a completare la conoscenza del bambino e a definire
l’inquadramento nosografico del “caso”.
I dati che emergono, infatti, sono critici per:
effettuare una diagnosi differenziale tra le diverse condizioni cliniche
valutare la presenza di co-morbidità
individuare eventuali cause
tracciare un profilo funzionale del bambino
accertare la presenza di condizioni mediche associate
approfondire le caratteristiche dell’ambiente
Uno spazio gioco riservato alla prima infanzia permette di osservare il bambino e le
sue dinamiche relazionali in condizioni ecologiche, in presenza delle figure di
riferimento consuete con cui avviare in tempo reale programmi abilitativi e
riabilitativi in un’ottica di working diagnosis.
Tale contesto prevede il coinvolgimento nel percorso di osservazione e cura dei
caregivers naturali (genitori in primis, ma anche elementi della famiglia allargata,
babysitters, insegnanti del nido e scuola dell’infanzia).
Il servizio si ripropone l’apertura a situazioni a rischio evolutivo (dimissioni protette,
fattori neurobiologici di rischio evolutivo, famiglie fragili, ecc).
Ci si attende di attivare presso tale spazio:
un modello innovativo di accesso, valutazione e intervento che preveda una
osservazione in contesto naturale della relazione genitori-bambino anche in
situazioni non ancora definite come cliniche
la creazione di gruppi di genitori con la possibilità di interazione fra pari
l’attivazione di percorsi terapeutici e abilitativi in contesto facilitante
la creazione di occasioni di confronto tra operatori su tematiche specifiche per il
sostegno e l'accompagnamento alla genitorialità
la collocazione nella stessa sede di ulteriori eventi formativi per gli operatori e
occasioni di confronto con le agenzie educative rivolte alla prima infanzia
AZIENDA SOCIO-SANITARIA TERRITORIALE DI CREMONA Viale Concordia 1, 26100 Cremona –P.IVA/C.F. 01629400191
Area degli incontri dedicati ai genitori
Utilità:
1. conoscerli e farsi conoscere
2. raccogliere i dati anamnestici
3. definire il quadro comportamentale attuale del bambino
4. definire il funzionamento adattivo attuale del bambino
Elemento fondamentale dell’approccio qui descritto sono gli INCONTRI DEDICATI
AI GENITORI: LA “CONOSCENZA” RECIPROCA e LA RESTITUZIONE
I colloqui con i genitori rappresentano un momento cruciale del processo
diagnostico. Tali colloqui infatti, oltre a fornire informazioni critiche per la
“conoscenza” del soggetto, permettono anche la “conoscenza” dei genitori, in
termini di organizzazione dei ritmi familiari, atteggiamenti affettivo-pedagogici, e
di strategie educative e terapeutiche messe in atto nei confronti dei disturbi del
figlio
Questo processo di conoscenza dei genitori deve essere finalizzato a valutare le
risorse “personali” (capacità di fronteggiare il disagio connesso al disturbo del
figlio), “familiari” (caratteristiche del nucleo familiare, stato socio-economico,
qualità delle relazioni intra ed interfamiliari) ed “ambientali” (disponibilità dei servizi
sul territorio di residenza, aspetti culturali dell’area di appartenenza), cui riferirsi per
la formulazione del progetto terapeutico.
Il processo diagnostico inteso come processo di conoscenza deve essere esteso
alla coppia genitoriale e all'intero sistema famiglia. Ciò permette infatti di valutare
la conoscenza che i genitori hanno del disturbo, il loro livello di consapevolezza
sulla condizione del bambino e le risorse sia in termini emozionali che logistiche.
Gli incontri con i genitori si pongono anche come un momento che permette loro
di conoscere l’équipe. Risulta pertanto particolarmente importante garantire una
situazione interattiva che permetta loro di individuare l’équipe come un punto di
riferimento costante anche nelle successive fasi di formulazione e realizzazione del
progetto terapeutico.
La Restituzione è la fase che conclude il processo diagnostico e prevede la
comunicazione ai genitori della diagnosi e delle relative indicazioni di trattamento.
Si tratta, come è evidente, di un momento obbligato in qualsiasi percorso
diagnostico, ma rappresenta un momento particolarmente delicato e può
assumere un significato di forte impatto, pertanto va particolarmente curato.
La Restituzione deve essere preceduta da un incontro fra gli operatori che sono
stati coinvolti nell’iter diagnostico. Tale incontro permette di:
♦ scambiarsi informazioni circa il materiale raccolto;
♦ formulare la diagnosi;
♦ preparare l’incontro con i genitori
L’incontro con i genitori deve innanzitutto prevedere una formulazione chiara del
tipo e della natura del disturbo presentato dal figlio, delle possibili evoluzioni a
distanza, del panorama degli approcci terapeutici, delle risorse che offre il
AZIENDA SOCIO-SANITARIA TERRITORIALE DI CREMONA Viale Concordia 1, 26100 Cremona –P.IVA/C.F. 01629400191
territorio di appartenenza, delle caratteristiche del percorso diagnostico-
terapeutico abitualmente previsto nella fase successiva alla prima diagnosi.
Successivamente vengono individuati con i genitori i punti critici su cui deve
articolarsi il Progetto Terapeutico, le sue finalità e la programmazione dei periodici
incontri di controllo.
Sotto questo aspetto, la peculiarità del colloquio di Restituzione è riconoscibile nel
fatto che esso non rappresenta un momento conclusivo, ma il momento di
partenza per iniziare con i genitori un percorso da fare insieme.
Nel comunicare la diagnosi bisogna soprattutto far percepire ai genitori la
disponibilità del servizio a porsi come punto di riferimento per la realizzazione del
progetto terapeutico.
Azioni previste per il raggiungimento degli obiettivi indicati
1. strutturazione di uno spazio polifunzionale dedicato alla prima infanzia (0-5
anni): la LUDOTECA DI AGRO 05
attivazione di percorsi di accesso facilitati e di una modalità di osservazione
terapeutica intensiva differenziata per bisogni e livello di complessità per le
famiglie di bambini di età 0-5 anni con segnali di disordini del neurosviluppo e
situazioni a rischio evolutivo: LE SETTIMANE DI AGRO 05
condivisione di esperienze formative con le agenzie del territorio che operano per
la prima infanzia con calendario di eventi: LE GIORNATE DI AGRO 05
apertura delle PORTE DI AGRO 05 per scuole dell’infanzia, nidi, consultori, pediatri,
neuropsichiatria infantile
1. APERTURA DELLA LUDOTECA AGRO 05
Agropolis è una Cooperativa sociale ONLUS che dal 1990 opera nel settore
dell’handicap e che lavora per la promozione della qualità della vita di giovani
adulti con disabilità e per le loro famiglie. L'apertura della ludoteca AGRO 05
rappresenta una nuova frontiera per Agropolis, rivolgendosi alle età precoci, in
sintonia con l'attenzione degli operatori sanitari e delle agenzie educative al
problema delle diagnosi e degli interventi precoci nei disordini del neurosviluppo.
La ludoteca AGRO 05 si colloca in un luogo gradevole e accogliente,
apprezzabile dal punto di vista naturalistico e strutturale. Un'ala della cascina già
ristrutturata verrà adibita ad ampio spazio-gioco, con materiali e arredi studiati per
la prima infanzia e idonei allo scopo del progetto.
E' previsto, inoltre, un sistema di telecamere che permetterà agli operatori di
effettuare videoregistrazioni che rappresentano uno strumento ormai
indispensabile per l'osservazione del comportamento dei piccoli pazienti e delle
loro interazioni. Il personale educativo individuato da Agropolis, specializzato per
la prima infanzia, strutturerà il contesto di gioco in cui l'equipe multidisciplinare
potrà effettuare le osservazioni diagnostiche e gli interventi. L'allestimento e i
giochi permettono attività mirate ad evidenziare alcune specifiche aree di
funzionamento del bambino, connotandosi in modo esplicito per facilitare la
comprensione ai genitori, i quali saranno coinvolti sin da subito, attraverso
l’esplicitazione degli obiettivi dell’osservazione, che si articola in:
AZIENDA SOCIO-SANITARIA TERRITORIALE DI CREMONA Viale Concordia 1, 26100 Cremona –P.IVA/C.F. 01629400191
area psicomotoria
gioco di finzione
attività cognitive
attività sensoriali
capacità di rilassamento
interazione
lettura dialogica
1. STRUTTURAZIONE DELLE SETTIMANE DI AGRO 05
Le settimane ad AGRO 05 coinvolgono equipe miste, composte da operatori della
neuropsichiatria infantile e da operatori del consultorio e si avvalgono del
supporto educativo fornito dal personale di AGRO 05.
Le osservazioni sono in piccolo gruppo, con il vantaggio di permettere una
osservazione dei comportamenti e delle dinamiche relazionali in situazione
naturale e con possibilità di fornire ai genitori l’occasione di osservare il loro
bambino mentre gioca con i pari e si rapporta con le figure educative, con
momenti di riflessione condotti dagli specialisti.
Per gli operatori stessi la modalità dell’osservazione di gruppo fornisce una visione
del bambino più autentica rispetto all’osservazione individuale in ambulatorio.
L'osservazione si avvarrà di tecniche di osservazione del comportamento del
bambino nel gioco libero, nelle relazioni con i pari e con i caregivers, con
riferimento a modelli indicati in letteratura.
Modalità di osservazione:
Osservazione di gioco in piccolo gruppo (4 bambini) in contesto ludico e in
presenza delle figure di riferimento (genitori, caregivers)
Valutazione individuali mirate
Tempi di valutazione:
N° 1 settimana di osservazione intensiva (dal lunedì al giovedì) ore 9-12
Il venerdì è dedicato alla chiusura lavori da parte dell’èquipe e alla restituzione ai
genitori.
Domini di osservazione:
comportamento generale
espressione, riconoscimento e regolazione delle emozioni
autonomia e funzionamento adattivo
funzionamento socio-cognitivo
qualità e caratteristiche della relazione con i pari
qualità e caratteristiche della relazione con l'adulto
sensibilità agli stimoli
relazione madre-bambino, padre-bambino
competenze comunicative-linguistiche
competenze neuromotorie
AZIENDA SOCIO-SANITARIA TERRITORIALE DI CREMONA Viale Concordia 1, 26100 Cremona –P.IVA/C.F. 01629400191
Strumenti di osservazione e analisi:
CBCL
PSI
SCBE
PICCOLO
BAYLEY
CANS
Luogo di attività:
Ludoteca
Primo giorno:
- ore 9.00: accoglienza
operatori coinvolti: educatori ludoteca
contenuti: informazioni e accoglienza
- ore 9,15 - 10,00: presentazione della giornata
operatori coinvolti: neuropsichiatra e psicologo UONPIA
contenuti:
presentazione delle attività e dello scopo della settimana
conoscenza reciproca
garanzie di privacy e contratto
disponibilità per momenti individuali con il neuropsichiatra se richiesto
regole generali relative alla sicurezza, gestione materiali, merenda, igiene
Primo giorno e successivi
- ore 9.30 presentazione delle attività della giornata e (dal secondo giorno)
considerazioni sulle attività già svolte
- ore 10- 10,30: in parallelo attività di gioco per il gruppo di 3 bambini + caregivers,
osservazione individuale per un bambino + caregivers (neuropsichiatra e
psicologo UONPIA)
- ore 10,30 - 10,45 merenda (educatori ludoteca)
- ore 10,45 – 11,45: attività di gioco per il gruppo di 3 bambini + caregivers
osservazione individuale per un bambino+caregivers in due sessioni:
- ore 10,45 – 11,15 e 11,15 – 11,45 (neuropsichiatra e psicologo UONPIA)
- ore 11,45- 12: saluto commenti sulla mattina e informazioni (neuropsichiatra e
psicologo UONPIA)
Ultimo giorno (venerdì)
Mattina: sintesi PSIC/NPI e stesura scritta delle osservazioni e ipotesi diagnostica e
successiva condivisione con il tavolo integrato
operatori coinvolti:
Neuropsichiatra + Psicologo/a della U.O. Neuropsichiatria
Psicologi della U.O.S. Consultorio Familiare nelle situazioni che hanno
evidenziato necessità di supporto alla genitorialità. Lavorare sul
AZIENDA SOCIO-SANITARIA TERRITORIALE DI CREMONA Viale Concordia 1, 26100 Cremona –P.IVA/C.F. 01629400191
disorientamento dei genitori non ha solo lo scopo di garantire la loro
“serenità”, ma risponde al concetto più volte espresso di individuare la
famiglia come luogo privilegiato per la crescita comunicativo-sociale del
bambino e di coinvolgere i genitori quali protagonisti del progetto.
Il raggiungimento del primo obiettivo si pone quale premessa per il
conseguimento del secondo obiettivo: attivare le risorse genitoriali nella
gestione del quotidiano.
operatori del Servizio Sociale nelle situazioni che hanno evidenziato
necessità di interventi e supporto sociale
figure educative quando invianti
Pomeriggio:
Incontro dedicato alla restituzione ai genitori
Per ciascun bambino osservato nel piccolo gruppo è prevista al termine della
settimana una restituzione alla famiglia con la formulazione di una ipotesi
diagnostica e un piano di intervento condiviso con la famiglia stessa in un'ottica di
modello collaborativo che coinvolge la famiglia in fase di osservazione, di
individuazione dei bisogni e dei punti di forza presenti o da potenziare e di scelta
delle strategie di intervento.
Per ciascun gruppo osservato si prevede un follow up a 3-6 mesi a seconda del
bisogno individuato e del piano di intervento programmato.
2. LE GIORNATE DI AGRO 05
La condivisione di momenti formativi rappresenta un importante punto di forza per
una equipe di lavoro. In un’ottica di lavoro di rete si immagina di organizzare
eventi che abbraccino temi di interesse multiprofessionale condotti dagli attori
stessi del progetto piuttosto che da esperti esterni. Ci si ripropone di strutturare un
venerdì al mese dalle 9,00 alle 12,00 una giornata aperta dedicata a genitori,
insegnanti, pediatri, operatori sociali, ecc.
Si ricorrera' quindi a formatori interni con l'intento di potenziare e condividere le
reciproche competenze, e di formatori esterni con particolare riferimento oltre che
a esperti del campo anche ai protagonisti di esperienze pilota analoghe
individuate nel territorio nazionale.
3. APERTURA DELLE PORTE DI AGRO 05
L’accesso facilitato qualifica un servizio.
Affinché l’azione raggiunga l’utente che ne può beneficiare, l’organizzazione si
deve fare carico non solo dell’azione, ma anche di tutto il percorso che conduce
all’intervento.
Facilitare implica un grande lavoro di rete tra gli attori del progetto. L’obiettivo è
l’accesso, quello che con nome evocativo viene qui definito PORTA.
L'apertura è rivolta a:
scuole dell'infanzia e nidi
consultori
neuropsichiatria infantile
ospedale
AZIENDA SOCIO-SANITARIA TERRITORIALE DI CREMONA Viale Concordia 1, 26100 Cremona –P.IVA/C.F. 01629400191
pediatri di libera scelta
La PORTA per scuole dell’infanzia e nidi: si sta lavorando con il Settore Politiche
Educative del Comune di Cremona per monitorare attraverso una scheda di
rilevazione la prevalenza dei disturbi del neurosviluppo in età precoce da
condividere in seguito con le scuole dell’infanzia e nidi statali e paritarie.
Questo sforzo permetterà monitorare il bisogno percepito dalle agenzie educative
della prima infanzia attraverso rilevazioni periodiche che forniranno dati
quantitativi (quanti bambini secondo le maestre presentano un bisogno di
intervento) e qualitativi (quali settori dello sviluppo sono prevalentemente devianti
dalle traiettorie tipiche nel momento della rilevazione)
I dati verranno analizzati dall'equipe integrata che potrà fornire risposte in termini
di consulenza alle scuole da parte degli operatori consultoriali sulle varie
tematiche dello sviluppo percepite come più problematiche come pure
l'attivazione di un percorso di accesso facilitato a AGRO 05.
Si prevede inoltre di accogliere richieste da parte delle scuola dell'infanzia e nidi
come accesso diretto per piccoli gruppi di 4-5 bambini che insieme a insegnanti e
genitori potranno partecipare alle settimane di AGRO 05 senza necessariamente
passare attraverso una prima consultazione specialistica, con il duplice vantaggio
di ridurre gli invii tout court alla neuropsichiatria infantile, spesso rallentata nel suo
operato dal numero crescente di richieste per problematiche dello sviluppo non in
fascia clinica, e di offrire ai genitori un servizio alleggerito dallo stigma della
patologia neuropsichiatrica, che ancora oggi provoca nelle famiglie diffidenza e
resistenza.
Inoltre, considerando l'età, il livello di sviluppo e la natura del problema,
l'"ambiente scolastico" (Asilo Nido e Scuola Materna) rappresenta uno spazio
particolarmente utile per “completare” il progetto. L’“ambiente scolastico”, infatti,
permette di trasferire, in un contesto di incontro e confronto con i coetanei, il
lavoro programmato per l’attenzione congiunta, la capacità di usare simboli, la
comunicazione e la modulazione degli stati emotivi. Affinché tale spazio possa
assumere una valenza terapeutica è, tuttavia, necessario che gli operatori della
scuola vengano coinvolti attivamente nel progetto. Si ripropone ancora una volta
la necessità di definire, a monte dei contenuti dell'intervento, la strutturazione del
contesto all'interno del quale tali contenuti vanno poi inseriti. Il coinvolgimento
degli operatori dell'ambiente scolastico deve avvenire ad opera degli operatori
del Servizio attraverso incontri periodici, nell'ambito dei quali vanno discussi una
serie di aspetti generali che riguardano il bambino, le sue modalità relazionali, i
suoi stili comunicativi e le caratteristiche del suo modo di rispondere alle
sollecitazioni esterne. Nel mettere al corrente gli operatori scolastici degli obiettivi
terapeutici individuati negli altri contesti (Servizio - Famiglia), si definiscono quelli
realizzabili all'interno dell'"ambiente scolastico".
Una risorsa che va particolarmente utilizzata è la presenza dei coetanei. Essi,
infatti, con la spontaneità che li caratterizza, la “naturalezza” del loro modo di
rapportarsi e la capacità di una sintonizzazione empatica, si pongono come figure
particolarmente idonee per attivare sequenze di interazione in grado di facilitare
la crescita sociale del bambino autistico. E’ evidente che questo ruolo che
AZIENDA SOCIO-SANITARIA TERRITORIALE DI CREMONA Viale Concordia 1, 26100 Cremona –P.IVA/C.F. 01629400191
possono svolgere i coetanei è soprattutto potenziale. Si rende pertanto necessario
un loro coinvolgimento “attivo”, attraverso la sensibilizzazione nei confronti di
tematiche, che per la loro complessità, devono essere affrontate con modalità e
strumenti adeguati al livello di sviluppo.
La PORTA per i consultori: verrà attivato uno sportello di accesso diretto
anche per le famiglie con bambini in fascia di età 0-5 anni che spontaneamente
richiedono aiuto e indicazioni; il consultorio rappresenta per eccellenza la sede
dove accedono situazioni di fragilità che gli operatori stessi del consultorio
potranno individuare e accompagnare al percorso. Anche in questo caso si
procederà ad organizzare piccoli gruppi di 4-5 bambini con genitori/care givers
naturali che potranno partecipare alla settimana di AGRO 05.
L'integrazione tra le competenze delle operatrici del consultorio, psicologhe,
ostetriche e assistenti sociali, gia' abituate al sostegno delle famiglie in situazioni di
fragilità e al supporto nelle fasi fisiologiche precoci, e le operatrici della
neuropsichiatria infantile con particolare riferimento alle figure della psicologa che
conduce il follow up, della fisioterapista e della terapista della riabilitazione
neuromotoria che intervengono già da tempo in un’ottica di abilitazione del
genitore e del neonato in situazioni di rischio neuroevolutivo, rappresenta un
valore aggiunto all'operato del singolo servizio.
La PORTA per la neuropsichiatria infantile: a partite da una prima visita per
sintomi attribuibili a disordine del neurosviluppo il neuropsichiatra di riferimento
potrà prenotare l’osservazione presso AGRO 05, partecipando alla settimana di
osservazione; anche in questo caso l’osservazione sarà in piccolo gruppo di 4-5
bambini con genitori/care givers naturali.
La PORTA per dimissioni ospedaliere protette: genitori di bambini nati
pretermine o di neonati con fattori di rischio nella loro storia per disordini del
neurosviluppo dimessi dalla patologia neonatale necessitano di un intervento di
sostegno e abilitazione nella gestione quotidiana del loro bambino, spesso più
fragile e complesso.
L'esperienza del follow up dei nati pretermine ha evidenziato inoltre il bisogno di
supporto all'elaborazione del trauma riportato talvolta in modo differito dai
genitori, trauma che condiziona la relazione genitori-bambino e in generale la
qualità della vita del bambino e del caregiver.
L’ultima tipologia di settimana è immaginata quindi come training rivolto a piccoli
gruppi di 6/7 genitori/caregivers naturali con i loro bambini neonati/lattanti gestiti
dalle diverse figure professionali citate in base al target (supporto psicologico,
indicazioni abilitative, supporto al contesto ambientale e familiare)
La PORTA per i Pediatri: considerato che la diagnosi dei disturbi del
neurosviluppo viene ancora oggi formulata ad un'età di circa 4-5 anni (con 2 o 3
anni di ritardo rispetto alle prime manifestazioni sintomatologiche), diverse Società
Scientifiche Pediatriche hanno elaborato una serie di raccomandazioni con
particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico per favorire la
AZIENDA SOCIO-SANITARIA TERRITORIALE DI CREMONA Viale Concordia 1, 26100 Cremona –P.IVA/C.F. 01629400191
sensibilizzazione degli operatori di primo livello (pediatri di famiglia) nei confronti
degli indicatori comunicativo-relazionali utili per un precoce orientamento
diagnostico (AAP, 2001).
I pediatri, infatti, hanno l’opportunità di essere i primi sanitari contattati da genitori
preoccupati per lo sviluppo o il comportamento del loro bambino.
Le eventuali preoccupazioni espresse dai genitori relative alla regolarità dello
sviluppo emotivo e sociale del loro bambino si sono rivelate in vari studi come fonti
di informazione molto attendibili, dotate di notevole sensibilità e specificità.
Nell’ambito dei periodici bilanci di salute, all’età di 18 mesi e all’età di 24 mesi
potrebbe essere somministrato un test screening standardizzato per lo sviluppo
comunicativo-sociale.
Indicatori di efficacia e appropriatezza:
Il progetto rappresenta una effettiva e sostanziale innovazione rispetto
all'approccio tradizionale di tipo ambulatoriale e si rivolge a un periodo dell'età
evolutiva soggetto a rapidi cambiamenti spontanei, ma altrettanto sensibile agli
stimoli dell'ambiente.
E' condivisa dagli operatori del settore l'importanza di occuparsi dei segnali
precoci di un sospetto disordine del neurosviluppo, attivando percorsi di
valutazione che colgano rapidamente e al meglio il funzionamento del bambino
nel suo ambiente e le possibilità di intervento precoce per migliorare l'evoluzione e
in sostanza la sua qualità di vita.
Indipendentemente dall'inquadramento diagnostico che potrà essere verso un
quadro clinico specifico da orientarsi a percorsi definiti, come per i disturbi dello
spettro autistico o per i disturbi specifici dello sviluppo, il metodo di approccio
deve permettere una verifica di efficacia e appropriatezza.
A tale proposito il personale coinvolto nel progetto si sta formando sull'utilizzo di
strumenti standardizzati sul modello della Transaformational Collaborative
Outcomes Management (TCOM) la cui filosofia portante è rappresentata dalla
volontà di attuare una autentica collaborazione tra l'equipe integrata e i care
givers sin dalla fase osservativa fino a giungere alla condivisione del piano di
intervento (collaborative) con l'esplicito obiettivo di ottenere un cambiamento
rispetto ai bisogni individuati e un potenziamento dei punti di forza del bambino e
del suo ambiente (transformational) senza perdere di vista l'analisi dei risultati
rispetto alle energie investite e alle scelte messe in atto (outcome management)
Verrà, inoltre, strutturato un database relativo ai casi osservati al fine di poter
descrivere nel suo insieme le caratteristiche della popolazione osservata ed
effettuare una valutazione di esito intesa come misurazione del cambiamento
ottenuto sul funzionamento globale del bambino e del suo ambiente.
Ciò fornisce l'opportunità di analizzare i dati relativi al singolo paziente e quelli
relativi alla popolazione analizzata, permettendo una analisi quali-quantitativa
rispetto al progetto individualizzato per il singolo bambino, ma al tempo stesso
rispetto all'efficacia del progetto sulla popolazione a cui si rivolge.
Per avviare un monitoraggio sistematico del percorso è necessario partir da una
definizione chiara degli obiettivi. In particolare è necessario:
AZIENDA SOCIO-SANITARIA TERRITORIALE DI CREMONA Viale Concordia 1, 26100 Cremona –P.IVA/C.F. 01629400191
• individuare, fra gli obiettivi possibili, quelli che si riferiscono a competenze
osservabili e misurabili;
• stabilire un punto di partenza e prefissare una serie di tappe sequenziali;
• predisporre un sistema per la raccolta dei dati in itinere e la valutazione dei
risultati in tempi prefissati.
OBIETTIVO GENERALE:
attuare modello di intervento multidisciplinare, di facile applicabilità, volto
all’individuazione precoce ed al trattamento dei disturbi del neurosviluppo
OBIETTIVI SPECIFICI
2018
RISULTATO ATTESO AZIONI INDICATORI
Individuare
precocemente la
popolazione con
profilo di rischio per un
disagio psichico
attraverso strumenti di
valutazione
standardizzati
Aumento
dell’efficacia
nell’individuazione
della popolazione a
rischio di disagio
psichico
Individuazione della
popolazione
destinataria
dell’intervento
Individuazione di
popolazione esposta
al rischio secondo la
prevalenza indicata
dalla letteratura
Aumento delle
competenze degli
operatori dell’area e
integrazione dei servizi
dell’area materno-
infantile, della Salute
Mentale dell’ASST
Continuità nel
percorso assistenziale
e mantenimento della
rete
Formazione trasversale
che permetta agli
operatori dell’area di
condividere
conoscenze e
strumenti di lavoro.
Azioni di
sensibilizzazione e
informazione rivolte ai
i professionisti per
creare una cultura
protettiva dalle
stigmatizzazioni
Realizzazione di eventi
formativi sul personale
del DMI, Rete
Territoriale, DSMD
Implementazione dei
fattori protettivi del
benessere psichico,
mediante azioni di
sostegno rivolte alla
popolazione nella
Adesione della
popolazione a rischio
alle proposte di
sostegno alla
genitorialità dei servizi
Avvio di equipe
integrate con le figure
che ruotano intorno
Accettazione dei
progetti di intervento
e di trattamento
AZIENDA SOCIO-SANITARIA TERRITORIALE DI CREMONA Viale Concordia 1, 26100 Cremona –P.IVA/C.F. 01629400191
fascia a richio e
implementazione
positive competenze
genitoriali
alla salute psichica
del bambino e dei
suoi genitori
Unità Operativa di NeuroPsichiatria Infanzia Adolescenza di Cremona
______________________________________________________________________________________________________________
AZIENDA SOCIO-SANITARIA TERRITORIALE DI CREMONA Viale Concordia 1, 26100 Cremona –P.IVA/C.F. 01629400191
Planning
AZIONI
MA
GG
IO 2
01
7
GIU
GN
O 2
01
7
LUG
LIO
20
17
AG
OST
O 2
01
7
SETT
EMB
RE2
01
7
OTT
OB
RE
20
17
GIU
GN
O 2
01
8
LUG
LIO
20
18
AG
OST
O 2
01
8
SETT
EMB
RE
20
18
OTT
OB
RE
20
18
NO
VEM
BR
E 2
01
8
DIC
EMB
RE
20
18
GEN
NA
IO 2
01
8
FEB
BR
AIO
20
18
MA
RZO
20
19
AP
RIL
E 2
01
9
MA
GG
IO 2
01
9
GIU
GN
O 2
01
9
LUG
LIO
20
19
AG
OST
O 2
01
9
SETT
EMB
RE
20
19
OTT
OB
RE
20
19
NO
VEM
BR
E 2
01
9
DIC
EMB
RE
20
19
Costituzione di GTM
Formazione GTM e
operatori coinvolti
Scelta degli strumenti di
valutazione
Definizione del percorso
di
valutazione/osservazione
Attivazione-
coinvolgimento della
rete
PFA: Formaziobe sul
campo e convegno
PFA
Monitoraggio del
percorso e
Raccolta dati
Valutazione dei risultati e
rivalutazione del
percorso
AZIENDA SOCIO-SANITARIA TERRITORIALE DI CREMONA Viale Concordia 1, 26100 Cremona –P.IVA/C.F. 01629400191
DOCUMENTAZIONE
La UONPIA individua una documentazione denominata “Cartella di valutazione 0-5”
Al termine della valutazione viene redatta da parte dell'equipe UONPIA una relazione clinica; nel caso di presa in
carico del bambino/famiglia (condivisa o esclusiva) da parte del consultorio tale relazione verrà consegnata al
consultorio al fine di garantire la continuità e completezza delle informazioni utili alla gestione del caso.
A seguito di approfondimenti e valutazioni in sede consultoriale, verrà redatta relazione di aggiornamento da inviare
in UONPIA a completamento/conclusione del percorso avviato in Agro 0-5.
Le prestazioni erogate da parte dell'equipe di NIPA verranno regolarmente prescritte su impegnativa sanitaria,
registrate e rendicontate nel flusso regionale NPIA.
Da nomenclatore tariffario regionale le prestazioni erogabili sono:
◦ screening fuori sede BA382
◦ osservazione di gioco e comportamentale fuori sede AD252
◦ colloquio per illustrazione procedure diagnostiche ecc. fuori sede AB042
◦ incontro con strutture educative fuori sede AX162
◦ incontri con operatori sociali fuori sede AX362
◦ training per genitori individuale fuori sede AM552
◦ training per genitori di gruppo fuori sede AO522
AZIENDA SOCIO-SANITARIA TERRITORIALE DI CREMONA Viale Concordia 1, 26100 Cremona –P.IVA/C.F. 01629400191
EVIDENZE SCIENTIFICHE DI RIFERIMENTO
Gillberg C. Res Dev Disabil. 2010 Nov-Dec;31(6):1543-51. The ESSENCE in child psychiatry: Early Symptomatic
Syndromes Eliciting Neurodevelopmental Clinical Examinations.
Bourgeron T. Nord J Psychiatry. 2016;70(1):1-9. The genetics and neurobiology of ESSENCE: The third Birgit Olsson
lecture.
Olsson MB, Westerlund J, Lundström S, Giacobini M, Fernell E, Gillberg C. Neuropsychiatr Dis Treat. 2015 Apr 7;11:999-
1005. "Recovery" from the diagnosis of autism - and then?
Hatakenaka Y, Kotani H, Yasumitsu-Lovell K, Suzuki K, Fernell E, Gillberg, Pediatr Neurol. 2016 Jan;54:55-63. Infant Motor
Delay and Early Symptomatic Syndromes Eliciting Neurodevelopmental Clinical Examinations in Japan.
Hatakenaka Y, Fernell E, Sakaguchi M, Ninomiya H, Fukunaga I, Gillberg C. Neuropsychiatr Dis Treat. 2016 Jul
14;12:1739-46. ESSSENCE-Q - a first clinical validation study of a new screening questionnaire for young children with
suspected neurodevelopmental problems in south Japan.
J Child Psychol Psychiatry. 2011 October ; 52(10): 1015–1025. doi:10.1111/j.1469-7610.2011.02446.x.
Trends in psychopathology across the adolescent years: What changes when children become adolescents, and
when adolescents become adults? E. J. Costello, W. Copeland, A. Angold, Center for Developmental Epidemiology,
Duke University
E. D. Barker, W. Copeland, B. Maughan, S. R. Jaffee, R. Uher. Br J Psychiatry. 2012 February ; 200(2): 124–129. The
Relative Impact of Maternal Depression and Associated Risk Factors on Offspring Psychopathology
Muratori F. Introduzione (alla CD 0-3R). Infanzia e Adolescenza, 7, 1-2, 2008
AZIENDA SOCIO-SANITARIA TERRITORIALE DI CREMONA Viale Concordia 1, 26100 Cremona –P.IVA/C.F. 01629400191
AAVV (2003), Numero monografico sulla CD:0-3 dell’Infant Mental Health Journal, a cura di Antoine Guédeney e
Sandra Maestro, 24.
"Linee guida per l'autismo”. Raccomandazioni tecniche-operative per i servizi di neuropsichiatria dell'età evolutiva.
Approvate dal Consiglio Direttivo della SINPIA, marzo 2005"
AAVV (2006), Numero Monografico sulla Psichiatria dei primi tre anni di vita del Giornale di Neuropsichiatria Infantile,
a cura di Giancarlo Rigon e Filippo Muratori, 26.
Boris NW, Zeanah CH, Larrieu JA, Scheeringa MS, Heller SS (1998), Attachment disorders in infancy and early
childhood: a preliminary investigation of diagnostic criteria. American Journal of Psychiatry, 155, 295-297.
Luby JL, Heffelfinger AK, Mrakotsky C (2003), The clinical picture of depression in preschool children. Journal of the
American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 42, 340-348.
A cura del gruppo di lavoro multidisciplinare ACP, AIFI, FIMP, IOPTP, SIF, SINPIA, SIP, promosso da OMS, Ufficio Europeo
e da EPA/UNEPSA. VALUTAZIONE NEUROEVOLUTIVA e PROMOZIONE DELLO SVILUPPO PSICOMOTORIO 0-3 anni
Janssen A. (2009) Psychopathology among preterm infants using the Diagnostic Classification Zero to Three; Acta
Paediatrica (98) 1988-93
Motz, Mary; Motz, Mary; Espinet, Stacey D.; Jeong, Jessica Jeihyun; Zimmerman, Patricia; Chamberlin, Julie; et. al. Use
of the Diagnostic Classification of Mental Health and Developmental Disorders of Infancy and Early Childhood:
Revised Edition (DC:0-3R) with Canadian Infants and Young Children Prenatally Exposed to Substances. Infant Mental
Health Journal Volume: 34, Issue: 2, March 1, 2013, pp. 132-148
Maldonado-Durán, Martín; Helmig, Linda; Moody, Chris; Fonagy, Peter; Fulz, Jim; et. al. The Zero-to-Three diagnostic
classification in an infant mental health clinic: Its usefulness and challenges. Infant Mental Health Journal Volume: 24,
Issue: 4, July 0, 2003, pp. 378-397.