Il progetto Full Data Circle

Maria Chiara RossiFondazione Mario Negri Sud

S. Maria Imbaro (CH)

Razionale del Full Data Circle

• Il database degli Annali rappresenta un patrimoniocomune di grande valore

• Negli anni si è assistito ad una crescente domanda diutilizzo delle informazioni (dagli Annali alle Monografie)

• E’ possibile, partendo dagli stessi presupposti con cui sononati gli Annali AMD, lavorare per creare un databaseancora più potente e informativo?

Fermo restando il valore del database Annali come strumento dimonitoraggio e miglioramento continuo della qualità, i limiti deldatabase riguardano:

• La qualità dei dati, non omogenea per i diversi indicatori e peri diversi centri;

• La non disponibilità di dati analizzabili rilevanti qualicomplicanze / comorbidità, autocontrollo, ipoglicemie e dosidi farmaci.

Limiti del database Annali

• Il FDC vuole rappresentare un’attività di raccolta datiparallela a quella ormai consolidata degli Annali, in grado diminimizzare i limiti dell’attuale database.

• In altre parole, il database del FDC mira ad esserecaratterizzato da un numero maggiore di informazioni dimigliore qualità.

Che cos’è il Full Data Circle

Chi partecipa al Full Data Circle

• Il criterio fondamentale per entrare nel FDC è la QUALITÀ DEI DATI;

• In questa ottica, il FDC rappresenta non solo una opportunità di nuove elaborazioni, ma anche una nuova opportunità di crescita professionale.

La storia degli Annali

• Negli Annali il numero dei centri partecipanti è aumentato in maniera vertiginosa dalla prima edizione ad oggi!

• Analogamente il FDC vuole incrementare progressivamente il numero di centri “eleggibili” per l’iniziativa

N=86 N=95 N=122 N=124 N=251 N=251 N=320

• Strutturazione del Data Base FDC;

• Sviluppo di un software per l’estrazione dei dati e scrittura nel Data Base FDC residente nella sede AMD;

• Creazione di una rete di servizi di diabetologia eleggibili per il FDC (da aggiornare periodicamente);

• Analisi centralizzata dei dati in automatico, disponibile ai soci AMD come benchmark e su quesiti specifici definiti di volta in volta (come per le Monografie).

Il Metodo per la creazione del FDC

FILE DATI AMD 2014

Il Data Base FDC

Complicanze / comorbidità

Glicemie dell’autocontrollo

Dosi dei farmaci

Prestazioni educative

Anamnesi familiare

….

+

Utilità del Full Data Circle

• La disponibilità di nuovi dati allargherà moltissimo leprospettive di elaborazione:

per la produzione di nuovi dati scientifici

per l’interlocuzione con gli enti istituzionali e amministrativi sia a livello locale che societario

1. Come vengono selezionati gli appartenenti al FDC?

2. Come si può rientrare se inizialmente esclusi?

Selezione dei centri

Full Data Circle

Il criterio fondamentale per entrare nel FDC è la QUALITÀ DEI DATI…

…ma quali dati?

I “dati critici” del File Dati Annali

• Sono stati scelti 4 indicatori “critici” come indice di qualità dei dati del centro:

Indicatori di processo

% pazienti con monitoraggio della microalbuminuria negli ultimi 12 mesi

% pazienti con monitoraggio della retinopatia negli ultimi 12 mesi

Indicatori di esito finale

% pazienti con infarto del miocardio

% pazienti con ictus

Variabilità tra i centri• Monitoraggio della microalbuminuria

Dati aggiustati per età, sesso, durata del diabete ed effetto di clustering

• Monitoraggio della retinopatia

Variabilità tra i centri

Dati aggiustati per età, sesso, durata del diabete ed effetto di clustering

• % pz con infarto del miocardio

Variabilità tra i centri

Dati aggiustati per età, sesso, durata del diabete ed effetto di clustering

• % pz con ictus

Variabilità tra i centri

Dati aggiustati per età, sesso, durata del diabete ed effetto di clustering

Come scegliere un cut-off?• Indicatori di processo:

“Compromesso” tra:• Standard di cura

• Dati disponibili

ANNALI AMD Dato “pulito” se:- Monitoraggio MAU almeno nel 50%- Monitoraggio retinopatia almeno nel 30%

• Indicatori di esito finale = confronto con prevalenze derivanti da studi epidemiologici

IMAPrevalenza studio QuED: 10,0%Prevalenza studio QUASAR: 8,1%Prevalenza studio RIACE: 11,1%

ANNALI AMD Dato “pulito” se prevalenza di almeno il 5%

Come scegliere un cut-off?

• Indicatori di esito finale = confronto con prevalenze derivanti da studi epidemiologici

ICTUSPrevalenza studio QuED: 4,0%Prevalenza studio DAI: 3,0%Prevalenza studio RIACE: 3,3%

ANNALI AMD Dato “pulito” se prevalenza di almeno il 2%

Come scegliere un cut-off?

• Livello di completezza minimo dei 4 campi critici del File Dati (anno 2011):Indicatori di processo %

% pazienti con monitoraggio della microalbuminuria negli ultimi 12 mesi

>=50%

% pazienti con monitoraggio della retinopatia negli ultimi 12 mesi

>=30%

Indicatori di esito finale %

% pazienti con infarto del miocardio >=5%

% pazienti con ictus >=2%

FDC: criteri di selezione

Risultati della prima selezione• Numero di centri che soddisfa singolarmente i

criteri selezionati (N=307, Anno indice=2011)

Criterio N (%)

IMA 62 (20.2%)

Ictus 167 (54.4%)

Micro 124 (40.4%)

Retino 152 (49.5%)

Codice IMA (%) Ictus (%) Nefro (%) Retino (%)0101068 6.9 4.0 61.3 58.10101238 10.2 7.9 63.9 54.40101260 8.4 4.6 80.1 36.40101271 6.3 4.5 78.8 52.50101272 6.3 4.5 78.8 52.60101399 8.1 8.1 74.2 57.80101441 10.0 3.8 87.1 34.90301047 9.9 4.1 84.2 57.70301053 7.0 4.0 97.2 48.20301056 8.2 4.1 77.6 52.70301057 8.4 3.4 83.7 55.40301143 11.4 3.3 76.7 51.60301197 6.8 6.4 78.3 52.20501452 5.4 3.0 68.4 45.40601029 5.1 2.5 65.1 50.90601033 8.0 6.2 61.8 60.60801025 7.2 3.8 67.0 30.61101059 6.2 7.6 85.1 30.01201194 6.0 2.1 75.6 47.81801204 6.8 3.3 79.3 34.4

4 su 4

criteri

soddisfatti

20 centri

eleggibili per

il FDC!

I centri che hanno superato la prima selezione:Regione Responsabile CittàPiemonte Anna Maria Chiambretti Chivasso (TO)Piemonte Anna Rosa Bogazzi Venaria Reale (TO)Piemonte Annamaria Nuzzi Canale (CN)Piemonte Carlo Bruno Giorda Chieri (TO)Piemonte Carlo Bruno Giorda Carmagnola (TO)Piemonte Anna Rosa Bogazzi Pianezza (TO)Piemonte Marco Buschini Borgomanero (NO)Lombardia Nicoletta Musacchio MilanoLombardia Luigi Sciangula Mariano Comense (CO)Lombardia Giampaolo Testori MilanoLombardia Arturo Mastropasqua Garbagnate Milanese (MI)Lombardia Umberto Valentini BresciaLombardia Alberto Rocca Cinisello Balsamo (MI)Veneto Annunziata Lapolla PadovaFriuli Patrizia Li Volsi Sacile (PN)Friuli Marina Merni GoriziaEmilia R Emilio Rastelli Riccione (RN)Marche Massimo Boemi AnconaLazio Sergio Leotta RomaCalabria Giuseppe Armentano Rossano (CS)

Codice IMA (%) Ictus (%) Nefro (%) Retino (%)0301228 8.66 4.4 1.4 49.30301242 5.62 4.3 49.1 88.20301396 6.22 3.3 0 87.80701045 5.42 2.7 47.9 31.90801267 5.77 3.7 0.1 31.80801288 6.65 6.9 0.2 59.40901113 7.36 4 34.1 30.00901117 6.92 2.5 0 66.70901268 5.44 4.2 21.2 45.71101065 8.86 4.2 27.5 39.91201206 5.73 2 28.0 35.61201297 8.81 5.7 25.9 42.32001249 5.57 3.8 47.0 32.1

3 su 4

criteri soddisfatti

13 centri

eleggibili per il

FDC dopo il

miglioramento

della qualità del

dato su nefro

(cut-off minimo

>=50%)

3 su 4

criteri soddisfatti

5 centri eleggibili

per il FDC dopo il

miglioramento

della qualità del

dato su retino

(cut-off minimo

>=30%)

Codice IMA (%) Ictus (%) Nefro (%) Retino (%)0401282 5.5 3 82.3 22.11201190 7.22 3.4 59.2 7.01301296 5.84 2.8 58.1 24.61501017 6.55 2.9 96.8 16.61501317 5.11 2.1 93.9 3.9

Corsi di formazione sui “dati puliti”

Contatto con i tutor

I filmati degli Annali

Verifiche periodiche con il

Software Indicatori

Come migliorare

• Gli indicatori negli ultimi 12 mesi da verificare

Sono eleggibile per il FDC?

Come candidarsi per il FDC

La seconda selezione centralizzata verrà effettuata dopo

la prossima raccolta dei dati (2015)

Nel frattempo per essere riconsiderati prima di tale data,

inviare una e-mail a segreteria@aemmedi.it

5 NUOVI CENTRI

Conclusioni

• Il FDC è il passo successivo dell’iniziativa Annali per avere più dati di migliore qualità;• Il FDC rappresenta una nuovo stimolo professionale per i centri inseriti da tempo in questo “circuito di qualità”;• Il FDC rappresenta uno strumento che permetterà di allargare moltissimo gli ambiti di ricerca, con il duplice fine di migliorare la qualità dell’assistenza e di dare valore agli aspetti specifici dell’attività diabetologica.

Provocazione

• Negli Annali, il numero dei centri partecipanti e gli indicatori sono aumentati/migliorati lentamente ma inesorabilmente negli anni dal 2004 al 2011.

• Nel FDC c’è un modo per catalizzare il processo di miglioramento? Ad esempio sciogliendo l’anonimato? Con un benchmarking periodico ravvicinato su specifici quesiti? Ecc…ecc…ecc…