il registro ospedaliero della associazione italiana ematologia oncologia pediatrica prof. andrea...
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Il Registro Ospedaliero dellaAssociazione Italiana
Ematologia Oncologia Pediatrica
Prof. Andrea Pession Clinica PediatricaAlma Mater [email protected]
AIEOP
Scheda Mod.1.01
23 items:18 utilizzati5 non utilizzati
AIEOP
Registro AIEOP Mod.1.01
Obiettivi
Verificare la potenzialità di reclutamento dei centri rispetto all’atteso nazionale
Valutare alcuni indicatori di qualità della cura:
adesione ai protocolli migrazione
Monitorare alcuni indicatori di patologia per la programmazione delle ricerche cliniche
Validare un sistema di archiviazione automatica periferica dei dati
AIEOP
Centro Operativo AIEOP
Banca Dati
Mod.1.01Centri AIEOP / ID
Extranet
Extranet
Registro AIEOP Mod.1.01 Flusso delle informazioni
AdavancedMulticenterResearch
AIEOP Web-Based DBsData flow
New PatientAll children with
neoplasm or immunodeficiency
Patient’s Oriented
Mod.1.01
Disease and protocol oriented view on Data Bases
CenterCentralizedLaboratory
DataReview
Committee
AIEOPOperation
OfficeStudy
Coordinator
Generation of standard reports / ad hoc reporting /
Direct Analysis tool(various level of accessibility and confidentiality defined by
the Study Coordinator)
RDE: Anagraphics, Diagnosis,Treatment,
Transfers among centers, BMT, Follow-up,
Cytogenetics, Immunophenotype, …
BMT
Follow-up
ALL AML HD ES XLA CGD CVID
AIEOP
DataWharehouse
Registro AIEOP Mod.1.01 Reclutamento per anno
21022 casi (0-18 anni) del periodo 1989-2005
AIEOP 0
150
300
450600
750900
1050
12001350
1500
19891990199119921993199419951996199719981999200020012002200320042005
Anno di diagnosi
Numero casi
0-14 anni 15-18 anni
AIEOP
Registro AIEOP Mod.1.01
Risultati
Rapporto casi osservati / casi attesi
Migrazioni extraregionali Sopravvivenza
Registro AIEOP Mod.1.01 Incidenza per età
13976 casi (0-18 anni) del periodo 1989-2000
AIEOP 0
15
30
45
60
75
90
105
120
135
150
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18
Età alla diagnosi
Tasso per Milione
Osservato Atteso
Diagnosi O/A Diagnosi O/A
LAL 0.93 STM 0.68 LAM 0.96 T.Osso 0.80 Altre L. 1.61 T.Rene 0.68 T.SNC 0.47 RTB 1.42 T.SNS 0.91 T.Tiroide 0.65 LH 1.04 Altri T. 1.13 LnH 1.27 Totale 0.82
O/A medio annuo: 1095.1/1342.7
AIEOP
Registro AIEOP Mod.1.01 Osservati / Attesi
13199 casi (0-14 anni) del periodo 1989-2000
1,01
0,77
0,70
0,73
0,63
0,780,72
0,610,82
0,88
0,85
0,92
0,871,83
1,00
0,65
0,85
0,80
0,92
0,30
0,88 a 1,83 (6)0,77 a 0,87 (7)0,30 a 0,76 (7)
AIEOP
Registro AIEOP Mod.1.01 Osservati / Attesi per Regione
Residenza13199 casi (0-14 anni) del periodo 1989-2000
AIEOP
Registro AIEOP Mod.1.01
Risultati
Rapporto casi osservati / casi attesi
Migrazioni extraregionali Sopravvivenza
AIEOP
Registro AIEOP Mod.1.01 Analisi dei flussi migratori
extraregionaliMigrazione per periodo di diagnosi (1)
Regione Migrazione % (+LC) 1989-
1994
Migrazione %(+LC) 1995-
2000
Differenza %
Piemonte 26.7 26.7 (4.0)(4.0) 18.0 18.0 (3.3)(3.3) - 8.7 - 8.7
LombardiaLombardia 8.3 8.3 (1.8)(1.8) 8.1 8.1 (1.8)(1.8) - 0.2- 0.2
VenetoVeneto 9.7 9.7 (2.6)(2.6) 6.3 6.3 (2.1)(2.1) - 3.4 - 3.4
FriuliFriuli 15.7 15.7 (6.6)(6.6) 14.5 14.5 (6.4)(6.4) - 1.2- 1.2
LiguriaLiguria 6.3 6.3 (3.8)(3.8) 1.6 1.6 (1.8)(1.8) - 4.7- 4.7
Emilia Emilia RomagnaRomagna 11.6 11.6 (3.6)(3.6) 15.3 15.3 (3.6)(3.6) + 3.7+ 3.7
ToscanaToscana 30.9 30.9 (5.0)(5.0) 17.3 17.3 (3.7)(3.7) - 13.6- 13.6
LazioLazio 7.7 7.7 (2.2)(2.2) 5.3 5.3 (1.9)(1.9) - 2.4- 2.4
ItaliaItalia 27.6 27.6 (1.1)(1.1) 23.6 23.6 (1.0)(1.0) - 4.0- 4.0p p < .01< .01
p p < .05< .05
AIEOP
Registro AIEOP Mod.1.01 Analisi dei flussi migratori
extraregionali Migrazione per periodo di diagnosi (2)
Regione Migrazione % (+LC) 1989-
1994
Migrazione %(+LC) 1995-
2000
Differenza %
MarcheMarche 40.4 40.4 (7.7)(7.7) 36.7 36.7 (7.3)(7.3) - 3.7- 3.7
UmbriaUmbria 45.3 45.3 (11.3)(11.3) 31.0 31.0 (9.1)(9.1) - 14.3- 14.3
AbruzzoAbruzzo 64.2 64.2 (9.0)(9.0) 66.4 66.4 (8.3)(8.3) + 2.2+ 2.2
CampaniaCampania 34.2 34.2 (3.5)(3.5) 27.9 27.9 (3.1)(3.1) - 6.3- 6.3
PugliaPuglia 35.8 35.8 (3.9)(3.9) 35.3 35.3 (3.9)(3.9) - 0.5- 0.5
CalabriaCalabria 72.4 72.4 (5.4)(5.4) 58.0 58.0 (6.0)(6.0) - 14.4- 14.4
SiciliaSicilia 49.1 49.1 (3.8)(3.8) 48.3 48.3 (3.8)(3.8) - 0.8- 0.8
SardegnaSardegna 50.0 50.0 (6.8)(6.8) 34.7 34.7 (6.3)(6.3) - 15.3- 15.3
ItaliaItalia 27.6 27.6 (1.1)(1.1) 23.6 23.6 (1.0)(1.0) - 4.0- 4.0
p p < .01< .01
p p < .05< .05
R2 = 0.63, p = 0.000
0
5
10
15
20
25
1989 1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003
Year of HSCT
Number of AIEOP TMO centers
0
5
10
15
20
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30
35
40
45
% Extra-regional migration
Number of AIEOP TMO centers % Extra-regional migration
Extra-regional migration vs Number of AIEOP TMO centers: R2 = 0.62, p = 0.001
R2 = 0.15, p = 0.148
R2 = 0.82, p = 0.0000
5
10
15
20
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30
35
40
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1989 1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003
Year of HSCT
% Extra-regional migration
Lympho-myeloproliferative disorders Solid Tumors
R2 = 0.08, p = 0.294
R2 = 0.80, p = 0.0000
5
10
15
20
25
30
35
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50
1989 1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003
Year of HSCT
% Extra-regional migration
Allogeneic HSCT Autologous HSCT
R2 = 0.66, p = 0.000
R2 = 0.37, p = 0.017
R2 = 0.87, p = 0.000
0
10
20
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1989 1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003
Year of HSCT
% Extra-regional migration
Northern Central Southern-insular
AIEOP
Registro AIEOP Mod.1.01
Risultati
Rapporto casi osservati / casi attesi
Migrazioni extraregionali Sopravvivenza
N. %
SESSO
Male 6381 56,1
Female 4986 43,9
PERIODO DI DIAGNOSI
1989-93 5410 47,6
1994-98 5957 52,4
ETA’ ALLA DIAGNOSI
0 965 8,5
1-4 4097 36,0
5-9 3011 26,5
10-14 2718 23,9
15-18 576 5,1
Registro AIEOP Mod.1.01 Analisi descrittive:
caratteristiche demografiche dei 11367 casi (età 0-18 aa) inclusi
nello studio
AIEOP
Registro AIEOP Mod.1.01 Analisi descrittive: distribuzione
per patologia
AIEOP
DIAGNOSI N. %
Leukemia 4382 38,6
Lymphomas and Reticuloendothelial Neoplasms 1536 13,5
CNS and Miscellaneous Intracranial and Intraspinal
Neoplasms excluding PNET 957 8,4
Sympathetic Nervous System Tumors 992 8,7
Retinoblastoma 187 1,7
Renal Tumors 614 5,4
Hepatic Tumors 117 1,0
Malignant Bone Tumors 728 6,4
Soft-Tissue Sarcomas excluding PNET 694 6,1
Germ-Cell, Trophoblastic and other Gonadal Neopl. 322 2,8
Carcinomas and other Malignant Epithelial Neopl. 112 1,0
Other and Unspecified Malignant Neoplasms 35 0,3
Myelodysplasia 95 0,9
PNET intracranial and not intracranial 548 4,8
Malignant histiocytosis 48 0,4
Registro AIEOP Mod.1.01 Sopravvivenza dei pazienti in
studio
AIEOP
71.3 %(95% CI:70.5-72.2)
67.3 %(95% CI:66.4-68.2)
65.8 %(95% CI:64.6-67.0)
Registro AIEOP Mod.1.01 Sopravvivenza per periodo di
diagnosi
AIEOP
Registro AIEOP Mod.1.01 Ringraziamenti
AIEOP
AIEOP Centro Operativo, Dipartimento di Pediatria, Università di Bologna Lucia Gualandi PhD
Francesca Predieri MissRoberto Rondelli MD
CINECA, BolognaMarisa De Rosa PhDGregorio Greco PhDSalvatore Rago PhDElisa Rinieri PhDFederica Ronchetti PhD
Registro Tumori Infantili del Piemonte, Università di Torino
Elisa Dama MDCorrado Magnani MDGuido Pastore MD
Iniziativa sostenuta da: