in mijn dromen
DESCRIPTION
Met mijn verhaalTRANSCRIPT
In mijn dromen
kan ik lopen
2
Voorwoord
esti stibus natquam illenti nciundem experum quid quo
blabores mo que aligenditat volorem dolori conestotate
vellestincia quas simo essinti aeruptati consedia cusam
reptatum quaturis aut essite core non nes milis il modio.
Nem aut labo. Onsernam corem et eosandae nonsed ut es
as nescipsum res earit aliquoditas aut harum nulliate ipitam
reicid ut veriand ignitatem. Igendigni solendi ctius, voluptat.
Atiur aut at volupta tibeatur, nia sit remod quam, quo expelest
fugitas eaquidiam endesti onsequam que rem untia is reperiam
etus nulpa pelis et dion nimi, nis suntincto officae comnia
apita quis sit, aut earum nem earchic temoluptas adicipita
ipit harchit fuga. Idesedi tinimperum qui odit quatem aut ut
quosam veneceaquos eature volenihiliae ea nonsece aribus
accuptioreri ra sim fugit atem acilique et rem ium aceriscil
ea quam, odit fugitam secto cor a non nos doluptatiam,
voluptaqui aut esecaest, si non remporest, volore sequam
dolor as voluptatem conem eum ent verum, ea suntium ut
ipsapid ucipsamus rero eos sant et et adiam et eicae non
comnit eture consequides ero ium quas maios sumquae
nisqui officae dolluptae necepedi officae con renda etur arum
ut ipitis senimodit, oditesto te consequi sunt.
As seque plist, que vid maximilla nitiae venimin est, si num ut
dolendionsed ut quate voloriatus aut quibus dipidus veliquam
evendi ut lat pro beaquam inctatem et andita dest, veliquia aut
liquam la dolupta quatur, sequiste volore plam sum fugiatio.
Tur? Quiam quiaest volore plant, ipsum erepere ratio. Pitatet,
venis explace stibusam, cus voluptatur? Qui odio debitior simi,
veligniant, cuptate latassimet ullore, te volorep elitatquam
re sus est exerro volupta platem quissimodi to eum fuga. Et
alitiam, offic tecus imus, custo magnimus aut la sum ipsum
iliqui se evercil modi adiciae nat liquidust, exeruptam, sin
remolup tuscipis eum qui ressimi, sit vid quossim enihictis
voluptatur aut harchilis ut rectende volorunt assimo eicipsus
premolupit, unt aut doluptae quid quossit res eum faccus vent
harit, ent eumquunt lam dolupienist labo. Imusda corruntium
ut vid minvenimint quidus autem. Pa dolesecto dolorepernam
fugita dellanto cum atiore dipsam dolupit in res doluptae. Ut
aut essinti orecus non cus.
Modisci aeceruptat ut re, non proviti que cus anihictinis quid
mi, sae estempo ratur, to dolorrore, voluptas re prem que cum
rerum sit, id que esto dit landis quatest emperorest, ulparumet
quam, sitiorectet et hitis exerum facea de perum fuga. Ecepta
apitasima a poriti atus ut autem eum et atur?
Unturi nosam faccumquo excerro que nonsero occullam aut
quam quid quassum laut qui consed ut aliqui opta inihicia
volorero ea voluptias excepel laborecerum quas ditatur a
volorem exero omnimporepe posae volecto tatibus
3
4
Deel 1
5
U kent ze wel, de achtereenvolgende ministers voor
Vreemdelingenzaken, die harde en duidelijke regels afkondigen,
om de immigratie te beperken. Deze regels leiden er toe
dat het voor iemand die asiel zoekt moeilijker wordt een
verblijfsvergunning te krijgen. De nieuwe regels zijn gebaseerd
op en gelegitimeerd door grondig onderzoek. De experts
hebben hun advies gegeven. De minister is ervan overtuigd
dat de nieuwe regels noodzakelijk en rechtvaardig zijn. Dit alles
tot het moment dat hij of zij persoonlijk een uitgeprocedeerde
asielzoeker treft. Een echte, van vlees en bloed. Thuis, aan de
thee. Soms een hardwerkende schoonmaker, vaak een briljante
gymnasium leerling(e), één jaar voor het eindexamen. Het
blijkt een mens met een schrijnend verhaal. De minister wordt
geraakt door de ingrijpende gevolgen die de op grote afstand
bepaalde regels hebben voor deze individuele mens. Hij
beoordeelt dit dan gemakshalve als een ‘uitzonderlijk geval’ en
gepoogd wordt deze uitzondering in de wet te onderscheiden.
De minister maakt kennis met leed en angst, die hij of zij alleen
uit de ambtelijke stukken kent. Uit de adviezen van experts. Hij
kent geen mensen, maar doelgroepen. Papier blijkt niet van
vlees en bloed. Cijfers ademen niet. Had de minister meer tijd
en gelegenheid voor dergelijke ontmoetingen, dan zou de wet
er anders uit hebben gezien.
Onlangs las ik een artikel in de krant over twee strijdbare
tweelingzussen, met een ernstige lichamelijke handicap en
een scherp verstand. Zij hadden zich hevig verzet tegen
het voornemen om de woonvorm waar zij al jaren gebruik
van maakten onder te brengen in de AWBZ. Zij hadden
de kranten gealarmeerd, getwitterd en geFacebookt. Hun
mogelijkheid om zelfstandig te wonen met ondersteuning van
Fokus, zou met deze maatregel immers vervallen. Zij belden
met ambtenaren, Kamerleden en de staatssecretaris. En met
succes. Alle publiciteit bracht de staatssecretaris er toe om de
zussen een bezoek te brengen. En de staatssecretaris meldt de
aanwezige journalisten: “Naarmate abstracter over zorg wordt
gesproken, gaat het persoonlijk geluid verloren. Ik ben er om
de woorden van de mensen te vertalen. Daar kom ik voor”. Het
voornemen had vlees en bloed gekregen. Het bleek om echte
mensen te gaan. Daarop wordt het voornemen teruggedraaid.
De ADL-clusterwoningen blijven bestaan. “Het systeem is
kwetsbaar, maar de moeite van het beschermen waard”, zegt
de staatssecretaris nu. Wat zou er gebeurd zijn als de zussen
niet in het geweer waren gekomen, vraag je je af.
Hoe groter de afstand, hoe groter de groep, hoe abstracter
de materie en hoe groter de kans dat het persoonlijk geluid
verloren gaat.
De Wet Maatschappelijke Ondersteuning brengt de beleidsmaker
met het geld dichter bij de kwetsbare burger met een zorgvraag.
Dicht bij de zorgvrager kan beter worden onderzocht of en op
welke wijze gebruik kan worden gemaakt van hulp uit de
directe omgeving van de zorgvrager. Mensen in de familie, in
het netwerk, in de straat, in de wijk, in het wijkgebouw, in het
vrijwilligersnetwerk, in de collectieve voorziening. Pas in de
laatste plaats wordt gekeken naar de professionele organisatie
in de regio. Door de professional pas ten langen leste in te
zetten worden kosten bespaard. De inhoudelijke doelstelling
van de WMO – de participatiemaatschappij - geeft kansen op
een meer inclusieve samenleving. De bezuinigingsdoelstelling
vormt een bedreiging hiervoor.
Het persoonlijke geluid
6
De verzorgingsstaat is voorbij. Er is geen geld meer voor.
Waar het aantal werkenden vermindert en het aantal
zorgvragers toeneemt kan de staat de zorg niet op dezelfde
voet voortzetten. Bovendien heeft de ruime beschikbaarheid
van zorg de burger lui gemaakt. Wat mensen voorheen voor
elkaar deden, verwachten ze nu van de overheid. En meer dan
dat. Dat kan zo niet langer. De verzorgingsstaat ontwikkelt zich
gaandeweg tot een participatiemaatschappij. Het klinkt mooi,
maar het kan niet anders. Volgens velen.
In deze participatiemaatschappij zal de burger worden
gestimuleerd om te participeren. Om deel te hebben en deel
te nemen. De verwachtingen van de burgermaatschappij zijn
groot. Het geloof in de kracht van de burgermaatschappij ligt
ten grondslag aan de Wet Maatschappelijke Ondersteuning
(WMO) Deze wet beoogt dat iedereen - oud en jong, met of
zonder beperking, autochtoon en allochtoon, met of zonder
problemen - volwaardig aan de samenleving kan deelnemen.
Vaak lukt meedoen op eigen kracht, maar niet altijd. Het
doel van de wet is het herstellen van de zelfredzaamheid,
mensen toe te rusten om aan het maatschappelijke verkeer
deel te nemen en daarvoor op lokaal niveau voorwaarden te
scheppen.
Alle prestatievelden/taken zijn er op gericht om die faciliteiten,
voorzieningen, netwerken en randvoorwaarden te creëren
die ieder individu in staat stellen actief mee te doen aan de
lokale samenleving. Als personen om welke reden dan ook niet
kunnen deelnemen aan de gemeenschapsactiviteiten, dan dient
er naar manieren gezocht te worden om dat mogelijk te maken.
Daarnaast ligt er in de wet een oproep verscholen aan alle
‘gezonde’ inwoners om zich in te zetten om het anderen
mogelijk te maken om ‘mee te doen’.
De WMO gaat uit van de gedachte dat mensen in de eerste
plaats zelf verantwoordelijk zijn voor het organiseren van
hun leven. Mochten zij daarbij problemen tegenkomen die zij
niet zelfstandig kunnen oplossen, dan zal in de eerste plaats
een beroep moeten worden gedaan op mensen in de nabije
omgeving. Pas wanneer iemand het ook met hulp van naasten
niet meer alleen redt, kan een beroep worden gedaan op het
vangnet voor zorg en ondersteuning dat de gemeente biedt, of
op AWBZ-gefinancierde zorg.
Ware de WMO ingevoerd zonder bezuinigingsdoelstelling, dan
zou het een mooie opmaat kunnen zijn in het streven naar
een inclusieve samenleving. Dan zou de plicht van gemeenten
om kwetsbare burgers te compenseren in hun handicap
teneinde te kunnen participeren in de samenleving tot een
betere kwaliteit van leven voor deze mensen kunnen leiden.
Echter, de urgentie van kostenbesparing en kostenbeheersing
dreigen dominant te worden in het debat over de WMO.
Niet de kwaliteit maar de prijs wordt bepalend. Wie het
meeste biedt voor de laagste prijs heeft de beste kans. En
voor wat buurvrouw en tante kunnen leveren, hebben we
geen professionele zorgaanbieder meer nodig. De ambtenaar,
die zich beijvert om te bezuinigen is wellicht geneigd aan
bestaande omstandigheden een lagere waarde toe te kennen.
De urgentie van de bezuiniging belemmert het zicht op het
persoonlijk verhaal.
Wellicht dat de persoonlijke verhalen die volgen, het
omgekeerde doen. Wellicht dragen zij bij aan een beter zicht
op hoe bezuinigd kan worden zonder te snijden. Hoe bespaard
kan worden zonder dat individuele levens worden bedreigd.
Het persoonlijke geluid De Civil Society
7
8
Naam: Sjoerd Streefkerk | Leeftijd: 6 jaar | Woonsituatie: Woont in het eigen gezin. Vader, moeder, zus (11 jaar)
en broer (7 jaar) | Dagbesteding: Bezoekt vier dagen per week de Mytylschool in Utrecht
Woonplaats: Meerkerk | Geboorteplaats: Hardinxveld-Giessendam | Indicatie: ZZP VG6 PGB
Begeleiding: Thuisondersteuning gedurende vier dagen per week van 7.00 – 8.30 uur
Thuisondersteuning gedurende een dag per week van 8.00 – 10.30 uur | Logeren Eén weekeinde per 14 dagen
Fysiotherapie, logopedie | Vakantiedagopvang
Mensen hebben geen benul
De stoep, verhoogd met zwarte
natuursteen, sluit naadloos aan op het
graniet van de gang. En het graniet van
de gang gaat weer drempelloos over in de
tegels van de woonkamer en de slaapkamer
van Sjoerd. “We wonen hier nog niet zo
lang”, zegt Judith bij het binnenkomen,
“de verbouwing is nog niet helemaal klaar”.
Dat laatste is met het blote oog niet waar
te nemen. Het vrijstaande huis in het hart
van Meerkerk ziet er prachtig uit. Het
is smaakvol verbouwd en ingericht. De
vloeren zijn glad en glimmend, de muren
strak en wit. “Geo heeft de hele verbouwing
zelf geregeld”, zegt Judith, “hij hij heeft
al zijn tijd en energie erin gestoken. We
hebben alles aangepast voor Sjoerd”
9
Judith en Geo Streefkerk zijn de vader en moeder van Rhodé,
Willem en Sjoerd. Sjoerd heeft een ernstige meervoudige
handicap.
Ik spreek moeder op een sombere oktoberdag. Het is koel
in huis. De foto’s liggen klaar op tafel. De koffie komt eraan.
Moeder is rank en beweeglijk. Zij oogt jong voor haar 37 jaar.
“Het was op 19 juli 2007”, steekt zij onmiddellijk van wal,
“ik werd gebeld op mijn werk, dat er iets gebeurd was met
een van de jongens. Of ik wilde komen.” Judith werkte als
maatschappelijk werkster bij het Leger des Heils in Dordrecht.
Met psychiatrisch patiënten, verslaafden en dak- en thuislozen.
De kinderen waren bij oma in Meerkerk. “Sjoerd was een heel
nieuwsgierig en ondernemend kind. Voordat hij een jaar oud
was kon hij al lopen. Ik had hem al eens van een trapleer
geplukt, waar hij opgeklommen was.” Judith kijkt me niet aan,
maar staart min of meer in het niets. “De jongens speelden
in de tuin. Oma hield ze altijd heel goed in de gaten. Toen ze
heel even naar binnen was, hebben de jongens, toen drie en
anderhalf jaar oud, op de een of ander manier het hekje open
gekregen. Ze zijn naar het water gelopen. Bij het water is een
steigertje. Daar is Sjoerd vanaf gevallen. Tenminste, dat denken
we. Hoe het precies gegaan is weten we eigenlijk nog steeds
niet. Willem is oma gaan roepen. Zij heeft geprobeerd Sjoerd
te redden, wat niet lukte. Ze is hulp gaan roepen. Aanvankelijk
reageerde niemand. Uiteindelijk is een dakdekker van een
dak gekomen. Die is naar het water gerend. Over de bodem
tastend vond hij eerst zijn knuffelbeest. Daarna vond hij Sjoerd.
Hij was al helemaal paars.” Ze pauzeert even. De koffie blijkt
niet te zijn doorgelopen. Het apparaat wordt alsnog aangezet.
“Het knuffelbeest hebben we nog”, zegt ze, en “we hebben
dit allemaal van horen zeggen. We waren er zelf niet bij
natuurlijk.” “De huisarts is wel twintig minuten bezig geweest
met reanimeren, dat heeft hij laatst nog eens bevestigd.
Daarna is Sjoerd met spoed afgevoerd naar het Wilhelmina
kinderziekenhuis in Utrecht. Geo is de ziekenwagen nog tegen
gekomen toen hij van zijn werk naar oma reed. Met loeiende
sirenes. Hij dacht wel dat Sjoerd erin lag, maar had geen idee
dat het zo ernstig was. Sjoerd was zo’n vrolijk kind. Hij was
altijd heel blij en open en sociaal. Kijk maar.” Judith wijst op
de foto’s die voor haar op tafel liggen. Mooie foto’s, afgedrukt
op A4-formaat in frisse kleuren. Deels tonen zij Sjoerd met zijn
zus en broer vóór het ongeluk. En met vader en moeder op het
strand. Een vrolijke, nieuwsgierige peuter met een open blik. Er
zijn ook foto’s van Sjoerd na het ongeluk. “Kijk eens, hoe dik hij
hier is”, zegt Judith, “dat komt door de sondevoeding.”
“Pas toen we in het ziekenhuis kwamen en Sjoerd zagen, drong
tot ons door hoe ernstig het was. De artsen vochten voor zijn
leven. Het bleef heel lang de vraag of hij het zou halen. En als
hij het zou halen, was de vraag hoe hij er uit zou komen. Dat
werd ons maar heel langzaam duidelijk. Wij wisten weinig van
mensen met ernstige lichamelijke en verstandelijke handicaps.
Wij waren hier nooit mee in aanraking geweest. Wij wilden
alleen maar dat hij beter werd.”
“Hij bleef drie weken in het ziekenhuis. Hij had ernstige
spasmen. Zijn ogen waren open, maar zijn blik was dood. Hij
reageerde nergens op en er was geen enkele herkenning.”
“Ik zie het nog voor me”, zegt Judith, “dat kleine mannetje
met allemaal slangen.” “Na twee weken moest de tube van
10
de beademing er uit. De verwachting was, dat hij dit niet zou
overleven. Als hij niet direct zelf zou gaan ademen, dan zouden
zijn longen vol lopen met slijm. Ze vroegen ons om afscheid
van hem te nemen. Ik weet nog dat toen pas tot me doordrong,
dat mijn kind echt dood zou gaan. Ik was in een soort roes.
Liep als een zombie door dat gebouw. Ze hebben me nog een
oxazepam gegeven. We zaten daar bij dat bed. Bidden, bidden,
bidden. Toen die tube uitging gebeurde er eerst niks. Toen
begon hij te hoesten. Steeds harder. Hij ademde zelfstandig!”
“Nog steeds begrepen we niet goed wat er aan de hand was
en wat er nog komen zou. Wij hoopten dat hij gewoon beter
zou worden, maar wisten niet hoe dat er uit zou zien voor
Sjoerd. Als hij het overleefde, wat zou hij eraan overhouden?
We dachten toen dat hij misschien wat minder snel van begrip
zou zijn, of dat een arm of been het minder goed zou doen.
Verder dachten we niet. Toen hij van de Intensive Care naar
Neurologie ging vroegen ze ons of zij moesten behandelen
als hij longontsteking zou krijgen. Wij vroegen verbaasd wat
dan de prognose was. Toen zeiden ze dat hij hooguit tot enig
oogcontact zou kunnen komen en dat hij altijd sondevoeding
zou houden. Langzaam begon het tot ons door te dringen dat
ons kind ernstig gehandicapt zou zijn.”
“Na drie weken ging hij naar een speciaal revalidatiecentrum
‘het Leypark’ in Tilburg. Intensieve Neurorevalidatie. Daarvan
is er maar één in Nederland. Daar wilden ze proberen
door intensieve stimulering Sjoerd uit zijn vegetatieve coma
te krijgen. Zo kwamen wij binnen in de wereld van de
gehandicaptenzorg. Allemaal vreselijke verhalen. We gingen
dagelijks op bezoek. De andere kinderen werden elders
opgevangen of gingen logeren. Sjoerd was heel erg onrustig,
had spasmen, sondevoeding, een PEG-sonde, spuugde elke
dag. Bovendien kreeg hij epilepsie. Toen er na zes weken geen
enkele verbetering was, werd hij ontslagen. Hij reageerde nog
steeds niet op prikkels om zich heen. Hij was toen net twee
jaar geworden.”
Van meet af aan stond voor hen vast, dat Sjoerd weer thuis zou
komen wonen. In hun kleine dijkwoning in Hardinxveld was
dit echter niet mogelijk. Dit huis kon niet worden aangepast.
Er werd een ander huis gevonden in Meerkerk, dat groter was
en gemakkelijker aan te passen. Het verkeerde echter nog
geheel in oorspronkelijke staat en een grondige renovatie was
nodig. “We overzagen toen niet goed wat er allemaal op ons af
kwam. De verbouwing kostte veel meer tijd dan aanvankelijk
ingeschat. En we kregen het oude huis niet verkocht. Pas na
anderhalf jaar lukte het voor dit huis een koper te vinden. Dat
kwam er ook nog bij. Het was een moeilijke tijd.”
Na bemiddeling van de organisatie MEE werd Sjoerd tijdelijk
op de Merwebolder in Sliedrecht geplaatst. Hij kwam terecht
op de groep Zonnedek 5. Hier werd voor hem gezorgd, maar
er was nauwelijks of geen tijd om ook iets met hem te doen.
“Van de artsen kregen wij steeds te horen dat wij hem moesten
stimuleren en nog eens stimuleren. We hebben een heel schema
gemaakt, zodat hij steeds drie keer per dag bezoek kreeg. We
gingen hem voorlezen en liedjes zingen en met hem praten.
Het enige geluid wat hij toen nog kon maken was klaaglijk
“Sjoerd is weer nieuwsgierig, en
soms zelfs ondeugend”
11
huilen.” Judith doet het na, met een heel klein stemmetje. Ze
breekt een beetje. “Het is best moeilijk om dit allemaal weer
te vertellen”, zegt ze. “De groepsleiding daar zag het niet, maar
wij zagen sluipenderwijs een verbetering. We hadden steeds
meer het idee dat hij ons hoorde en soms even reageerde. Of
dat hij ons even volgde met zijn ogen. Ik heb toen een gesprek
aangevraagd met de arts van de Merwebolder en ook hebben
wij de arts van het revalidatiecentrum in Tilburg opnieuw
geconsulteerd. Wat bleek: hij was niet vegetatief meer maar
laagbewust. We hebben een heel gevecht moeten voeren
maar toen kon er wel van alles. Logopedie, fysiotherapie,
hydrotherapie, muziektherapie en twee dagen per week naar
het Kinderdagcentrum de Rollebol in Gorinchem. Zo kwamen
we in contact met Syndion.”
Het was een hele moeilijke tijd. “Iedere dag pendelden we
tussen verbouwing, huis, kinderen, Merwebolder en werk.”
“En daarbij nog de verwerking van alle gevoelens. Ons eigen
verdriet, het schuldgevoel van oma, maar ook de zorg over
Willem. Willem was gedragsmatig moeilijk, erg moeilijk. En
dan Rhodé, de oudste zus. Zij had natuurlijk ook haar aandacht
nodig. Ik heb een tijd in de ziektewet gezeten”, zegt Judith,
“Via een re-integratietraject heb ik geprobeerd terug te keren
op het werk, maar dat lukte niet. Het combineren van de zorg
voor Sjoerd, de extra aandacht voor de andere kinderen met
het werk was te zwaar. Toen Sjoerd naar huis kwam ben ik
gestopt met werken.”
Dat gebeurde in juni 2009. Het huis was op orde. “Het feest
kan beginnen, dachten we, maar dat viel tegen. Sjoerd
was veel ziek, had koorts. Het ging niet goed met hem.
Hij was afwezig en stil. Uit onderzoek bleek dat hij in een
status absence was geraakt, een vorm van epilepsie, die niet
aanvalsgewijs optreedt, maar een permanente staat van
verminderd bewustzijn geeft. Hij moest opnieuw opgenomen
worden op de Intensive Care en weer werd ons de vraag
gesteld of wij een behandeling wensten. Het was weer kantje
boord. Gelukkig sloeg de medicatie aan. Sterker nog: hij kwam
er veel beter uit. Het was onverklaarbaar, maar echt, hierna
ging het veel beter met hem. Hij ging veel meer lachen en
reageren en was veel helderder, alsof er een ‘waas’ van hem af
was. Hij was minder vaak ziek en kreeg een betere weerstand.
Ook ging hij weer wat eten. De laatste weken zijn we zelfs
begonnen met warm eten. Ik maal broccoli met kaas voor hem
met de staafmixer en hij vindt het heerlijk! De sondevoeding is
hierdoor al wat afgebouwd. Hij kan steeds meer genieten van
het eten en het is heel goed voor een goede mondmotoriek.
Hij maakt nu meer verschillende klanken!
Toen Sjoerd weer thuis kwam hebben we met Syndion
een clubje mensen gevonden voor de thuisondersteuning.
Vijf dagen per week kwam er ’s ochtends twee uur iemand
ondersteuning bieden bij het baden en wassen, het verzorgen
van de sonde en de PEG en het vernevelen. Twee dagen per
week waren er twee extra uren voor activiteiten. En eenmaal
per twee weken kon Sjoerd van donderdag tot zondag logeren
in Blokhuis. Dat was super. Zo had ik meer tijd voor de andere
kinderen. En even wat tijd voor mijzelf en mijn man om bij te
tanken. Even geen intensieve zorg.
12
Ook tijdens de schoolvakanties logeert Sjoerd in Blokhuis.
“De familie zegt wel eens: neem hem toch gewoon mee, op
vakantie in Frankrijk. Maar dat kan helemaal niet. Sjoerd kan
geen negen uur in een auto zitten en op een vakantieadres
heb je niet zomaar de voorzieningen, die nodig zijn voor
Sjoerd. Zoals een hoog-laagbed. De mensen hebben geen
benul wat het inhoudt. Dat neem ik ze niet kwalijk hoor. Wij
hadden dat ook niet voordat we er mee te maken kregen.
Laatst zei mijn moeder: als we nou eens twee huisjes huren
op de Veluwe. Je hebt daar ook huisjes die volledig aangepast
zijn. Ze had het helemaal uitgezocht. Dat vind ik lief. Ze begrijpt
wat de zorg voor Sjoerd allemaal inhoudt, ook omdat ze elke
woensdagmiddag als mantelzorger klaar staat”
“Laatst zei Geo: als er niks gebeurd was, zou je nu ontzettend
kunnen lachen met Sjoerd. Maar je verandert er niks meer aan.
Het is heel erg dat het gebeurd is, maar het is wel gebeurd. In
perioden dat het heel slecht ging met Sjoerd hebben we ons
wel afgevraagd of hij niet beter had kunnen overlijden. Dan
was het klaar geweest. Was het nou wel goed, dat die dokter
twintig minuten bezig is geweest met reanimeren? Maar nu
zijn we blij dat hij leeft. Hij vraagt enorm veel zorg, maar je
krijgt er ook veel voor terug.”
In het voorjaar is Sjoerd opnieuw onderzocht door artsen
van het revalidatiecentrum. “De uitslag was geweldig. Dit
kind is bewust, zeiden ze. Na allerlei verder onderzoek werd
hij toegelaten tot de Mytylschool in Utrecht. Hij gaat sinds
augustus vier dagen per week naar een speciale leef-leerklas
voor meervoudig gehandicapte kinderen. Op woensdag is hij
thuis.” Aanvankelijk kreeg Sjoerd meer epilepsieaanvallen. De
busreis van anderhalf uur over hobbelige binnenwegen, was te
belastend voor hem. “Het is nu gelukt”, jubelt moeder, “hij krijgt
individueel vervoer. Dan is hij er in een half uur.”
Als ik vraag wat ze van de toekomst verwachten, wordt Judith
voorzichtig. “Je moet jezelf beschermen”, zegt ze, “we rekenen
nergens op, maar je weet het nooit. We zijn voorzichtig
geworden in onze verwachtingen. Maar ja, van de andere kant,
hij kan nog van alles leren. Hij snapt heel veel, hij is sociaal, hij
reageert overal op. Dat hadden we een jaar geleden ook niet
gedacht. We moeten inspelen op wat hij zelf laat zien. Weet
je, zijn karakter komt weer terug. Hij is weer nieuwsgierig. En
soms weer ondeugend. Net als vroeger.”
“Mensen hebben geen benul wat het betekent. Hoezeer het
je leven verandert. Voor Sjoerd zelf natuurlijk, maar ook voor
ons, zijn broertje, die er nog steeds dagelijks mee bezig is, voor
zijn zus en voor oma. De verwerking vraagt tijd en energie.
Eigenlijk is het allemaal nog steeds niet in balans.”
Judith valt stil. Het einde van ons gesprek nadert. Ze moet
Willem van school ophalen. “Ach”, zegt ze “we stellen ons soms
nog van die vragen, als dit en als dat en had hij niet beter
kunnen inslapen, in alle rust. Het is echt heel zwaar.” En dan na
een lange stilte: “we moeten leven in het nu.”
En tenslotte bij het afscheid: “Over twee weken komt de
wethouder langs. Op de dag van de mantelzorg. Ik vind dat wel
goed. Kan hij ook eens zien wat het betekent.”
13
14
Naam: Elna van der Stelt | Leeftijd: 46 jaar | Woonplaats: Sleeuwijk | Burgerlijke staat: Gehuwd, een dochter (11)
Opleiding: MBO KV/JV – OPM VSID, Interne cursussen | Functie: Clusterhoofd thuisondersteuning
CV: Begeleider Kinderdagcentrum, Coördinerend begeleider Kinderdagcentrum, Coördinerend begeleider
Thuisondersteuning, Clusterhoofd Thuisondersteuning
Omhooggevallen
trutje
Haar kantoorkamer is eenvoudig maar
smaakvol ingericht. Aan een muur een
groot schilderij van een rode deur in een
wit kozijn. Op de deur hangt een bordje.
‘Afstand in nabijheid’ staat erop. “Dat is het
motto in ons werk”, zegt Elna van der Stelt,
“dat schilderij hang ik altijd meteen op als
ik een nieuwe kamer betrek.”
“Het was nooit mijn ambitie om hier te
zitten, hoor”, zegt ze onmiddellijk, bijna
verontschuldigend, “ik vond het altijd heel
prettig om mijn kantoor te hebben in de
buurt van de kinderen. Ik ben meer een
mensenmens. Ik ben geen liefhebber van
blablabla-vergaderingen en beleidsdagen.
Maar ach, het komt op je pad. Zo gaat dat
nou eenmaal. Dit is een kantoor dat bij mijn
functie past. En uiteindelijk went het wel.”
Ze kijkt me aan, de lippen krullen. “Ik ben
gewoon een omhooggevallen trutje.”
15
“Ik weet nog, toen ik begon als begeleidster op het
Kinderdagcentrum, dat ik collega’s had, die er al tien jaar
waren. Ik kon mij niet voorstellen dat dat mij ooit zou
gebeuren, tien jaar bij dezelfde stichting werken. Maar dat is
nu 26 jaar geleden en ik ben er nog steeds. En gezien mijn
leeftijd, zal ik voorlopig ook wel blijven.” Elna lacht. Ze lacht
veel en aanstekelijk. Ze was altijd een van de mooie meisjes
van Syndion. ‘En ze is nog leuk en aardig ook’, werd er vaak bij
gezegd. ‘En ze heeft hart voor het werk’. Al die eigenschappen
heeft ze behouden in de loop der jaren. Met een ongebroken
enthousiasme vertelt zij over haar werk.
“De kick vind ik steeds weer om de goede match te maken
en de goede ondersteuner in het goede gezin te brengen. Ik
ben me gaandeweg steeds meer gaan beseffen hoe zwaar
het is om een kind met een (ernstige) handicap thuis op te
voeden. Wat een zorg en belasting dat is voor de ouders
en voor broertjes en zusjes. Ik zeg wel eens: ‘gezinnen van
kinderen met een beperking hebben levenslang’. Het gebeurt
zo vaak dat ik bij een eerste huisbezoek ouders aantref, die
helemaal ‘op’ zijn. Totaal uitgeput. Ze zijn dag en nacht met
hun kind in de weer. Er is geen of nauwelijks ruimte meer
voor een sociaal leven. Ze verliezen hierdoor veel vrienden
en kennissen, omdat mensen niet begrijpen hoeveel tijd en
energie dit vraagt en waarom je als ouders bepaalde keuzes
maakt. Ouders hebben al lange tijd geen moment meer voor
zichzelf gehad en voor elkaar. Mensen hebben dan niks aan
pedagogisch verantwoorde opvoedingsadviezen, maar zijn
wel gebaat bij begrip, concrete hulp en ontlasting. We maken
dan hele goede afspraken over welke hulp wanneer geboden
wordt. Dit kan zijn in de ochtend bij het opstaan, het wassen
en het eten of ’s avonds bij het eten en naar bed brengen.
Maar er kan ook afgesproken worden dat er regelmatig iemand
komt om met het kind iets te ondernemen. Maar het kan
ook betekenen dat er bijvoorbeeld een keer per twee weken
iemand komt oppassen, zodat de ouders iets met elkaar
kunnen doen, ‘gewoon’ samen naar een verjaardag. Het gaat
er steeds om op zodanige wijze ondersteuning kan bieden, dat
het doenbaar wordt en blijft om het kind thuis op te voeden.
Dat is voor iedereen prettiger en beter dan dat het kind naar
een internaat moet. Vervolgens brengen we met de ouders in
beeld waaraan de thuisondersteuner moet voldoen. We stellen
een profiel op. Daarin staan dingen als leeftijd, man of vrouw,
geloof, wel of geen roker, maar ook wel over het type mens,
waar de ouders de voorkeur aan geven. Het is immers zo, dat
ouders iemand toelaten in hun eigen huis en hun eigen leven,
hun privé. Een thuisondersteuner draait mee in het gezin. Er
moet dus wel een klik zijn. En om dan die match te maken,
dat is mooi. Daar word je in de loop der jaren steeds beter in.
Ik weet vaak na vijf minuten al of een kandidaat geschikt is.
En ik vergis me bijna nooit. En”, voegt ze toe, “de kracht van
de medewerkers is dat ie er op de afgesproken momenten is,
maar tegelijk ook niet is….” “Zet daar maar puntjes achter”, zegt
ze, “het is een doordenkertje. Ik bedoel, dat de medewerker er
“De kick vind ik steeds weer om
de goede match te maken en
de goede ondersteuner in het
goede gezin te brengen”
16
wel is, maar voor het gezin geen beletsel vormt om gewoon
te doen. Zoiets.
“In een goede match schuilt ook een grote valkuil. Hoe beter
het klikt, hoe groter de kans dat een relatie te persoonlijk
wordt. De thuisondersteuner kan erg betrokken raken op het
gezin en dan is het moeilijk om nee te zeggen als een ouder
vraagt om een avondje extra op te passen. Of om nog even
te blijven koffiedrinken. Of om nog even de vloer te zeggen,
omdat moeder zo’n pijn heeft in haar rug. Dat is een enorm
belangrijk aandachtspunt in de coaching van onze begeleiders
in de thuisondersteuning. ‘Nabij zijn en toch afstand houden’,
zoals op het schilderij staat. Dat is een voortdurend onderwerp
van gesprek. Ga je als thuisondersteuner wel of niet naar een
verjaardag als je wordt uitgenodigd?, dat is bijvoorbeeld zo’n
vraag. Wij raden de begeleider af om dit te doen.”
“Professionaliteit is je houden aan de taken die zijn afgesproken
en deze goed uitvoeren. Als ouders meer of andere zaken
willen, dan moeten ze niet rechtstreeks met de begeleider,
maar met ons overleggen. Daar gaan we van uit en meestal
lukt dat. Soms ook niet. Ik heb wel meegemaakt, dat ouders
besloten de door ons ingezette thuisondersteuner zelf aan
te nemen en te betalen uit het Persoonsgebonden budget.
De relatie was dan soms erg close geworden en de ouders
wilden geen ander meer over de vloer. Vaak ging het later dan
alsnog mis, omdat de verwachtingen te hoog waren. Hetzelfde
zie je wel als ouders zelf een neef of nicht of buurvrouw als
thuisondersteuner voordragen. Er is dan een grotere kans dat
de persoonlijke betrokkenheid een professionele, kwalitatief
goede ondersteuning in de weg staat.”
“Hoe laat is het eigenlijk”, roept Elna opeens verschrikt, “ik had
maar een uur, dat wist je. Ik krijg nu zelf coaching.” Het blijkt
tijd. Het uur is al overschreden en een zekere onrust maakt
zich van Elna meester. “Ik moet naar Theo, of komt hij hier?” Zij
heeft haar jas al aan en haar spullen gepakt als Theo arriveert.
De jas gaat weer uit. Zesentwintig jaar aan het werk en nog
even gedreven. Meer dan wat ook maken mensen als Elna de
kwaliteit in de zorg. Met kennis van zaken, grote betrokkenheid
en vingerspitsen. En af en toe een blablabla-vergadering en
een beleidsdag. “Dat hoort er nou eenmaal bij.”
Na een week krijg ik een mail van Elna. Ze schrijft: Ik had nog
wel een uur kunnen praten over die professionele nabijheid,
want daar horen ook woorden bij als: genieten van kleine
stapjes, je gedragen als gast, erger je niet – verbaas je slechts,
afstemmen, sluit af met een compliment, alles wat je aandacht
geeft dat groeit, mag ik u een suggestie geven, probeer het
woord ‘gewoon’ te vermijden, voor ouders is het niet gewoon,
geleend vertrouwen, concentreer je op de dingen die wel goed
gaan, het deurknopgesprek vermijden, breng de kwaliteit van
de ouder naar boven, blijf bij de hulpvraag, respect….. deze
termen gebruiken we veel tijdens coaching gesprekken en
themabijeenkomsten….
17
18
Naam: Simone | Leeftijd: 27 jaar | Woonsituatie: deelt een tweepersoons appartement met vrouwelijke
leeftijdgenoot. Het appartement is onderdeel van een klein wooncomplex met 24-uursbegeleiding.
Het appartement bestaat uit 3 kamers, een badkamer, een keuken
Woonplaats: Binnenstad van Gorinchem | Geboorteplaats: Gorinchem
De televisie staat aan, als ik binnen kom in
haar gerieflijke woonkamer. Zij kijkt op
National Geographic naar een film over de
killerbees. Zij legt me uit dat dit een
mengvorm is van meerdere bijenrassen,
gefokt met de bedoeling heel veel honing
te produceren. “Of is het gekweekt?”, vraagt
ze. “Worden bijen gefokt of gekweekt?” Wij
houden het op gefokt. Dieren worden gefokt.
Hoe dan ook, dat met die honing, dat is wel
gelukt, maar de bijen bleken heel erg agressief
te zijn. Vandaar de naam killerbees. Dit brengt
ons op de vraag of bijen doodgaan, nadat
ze iemand geprikt hebben. Of geldt dat nou
juist voor wespen? Of geldt dat alleen als ze
hun angel verliezen? We zoeken het op. En
inderdaad blijkt het verlies of behoud van de
angel doorslaggevend. Als het beest de angel
verliest, gaat hij dood. En de bij verliest de
angel altijd als hij prikt en de wesp soms.
Mag ontiegelijk blij zijn met zulke ouders
19
Simone is twee keer door een bij geprikt in haar leven. Dat
deed pijn. “Het is toch wel een troost te weten dat zo’n
beest doodgaat als hij je zoveel ellende heeft bezorgd.
Eigen schuld. Als dat ook voor mensen gold”, zegt ze
lachend, “dat ze dood neervielen als ze je gepest hadden,
dan waren er in mijn leven heel wat doodgevallen. Zo voor
mijn voeten.”
“Want dat is eigenlijk mijn handicap”, zegt ze. “Dat ik zoveel
gepest ben.” Ze kijkt om zich heen in haar eigen kamer. De
televisie is inmiddels uitgeschakeld. De kamer is praktisch
ingericht. Een wandmeubel met televisie, een grote stoel
en een bankje. In de hoek staat een eenpersoonsbed.
Boven het bed heeft zij op de geschilderde muur een
decoratie aangebracht, een abstract kunstwerkje van
kunststof materiaal. Het verraadt haar creatieve inslag. En
ze heeft een balkon. “Heet dat eigenlijk wel balkon als je op
de begane grond woont?”, vraagt ze zich af. Ze stelt zichzelf
voortdurend vragen. Ze is beschouwend van aard.
Waarom werd je zoveel gepest?, vraag ik. “Ach, om alles.
Om mijn bril. En ik beet niet van me af. Ik had er alles voor
over om geaccepteerd te worden. Ik was mezelf niet, liet
over me heen lopen. En het hielp niet. Het werd alleen maar
erger. Ik werd getreiterd, geduwd en belachelijk gemaakt. Ik
had totaal geen vrienden. Ja, met een paar meisjes ging ik
na schooltijd wel om, maar binnen school wilden ze daar
niet voor uit komen. Dan treiterden ze net zo hard mee.
Ik begreep dat niet, nog niet trouwens. Ik haalde het niet
in mijn hoofd om het tegen mijn ouders te zeggen. Die
zouden het toch niet geloofd hebben. Op school durfde
ik mijn mond niet open te doen, maar thuis had ik het
hoogste woord. Als ik wel eens wat vertelde, zeiden ze dat
ik gewoon van me af moest bijten. Daar bedoel ik niets rots
mee hoor”, haast ze zich te zeggen. Alsof ze geschrokken is
van haar eigen woorden. “Ik heb zoveel aan mijn ouders te
danken. Ze hebben alles voor me gedaan.”
Acht jaar lang blijft zij op de gewone basisschool Samen
Onderweg. Zou de naam van de school verwijzen naar
een fusie tussen twee scholen, die besloten hebben samen
verder te gaan? Of verwijst de naam naar het gewenste
gedrag van de lerende kinderen, die samen op weg zijn
naar een mooie toekomst? Mooie namen kunnen de lading
niet altijd dekken. Kwetsbaarheid roept bij klasgenoten
geen mededogen op, geen sociaal gedrag, maar eerder
ongeduld en wreedheid. Ook het vernederen van anderen
verbindt kinderen die sterker willen staan.
Na de basisschool gaat Simone naar de Windroos, een
christelijke school voor voorbereidend beroepsonderwijs.
Voor Simone was dit een nieuwe start en heel even leek
het goed te gaan. Ze kreeg een paar vriendinnen. “Ik was
een ontiegelijk trutje toen”, zegt ze. “Ik liet echt alles toe
om erbij te horen. Dan kwam ik bijvoorbeeld op school
en dan zeiden ze, we willen je opmaken. En dan verfden
ze me knal oranje. En dat liet ik dan toe. Dan ging ik zo in
de klas zitten. Iedereen lachen natuurlijk. Ik dacht, als ik dit
moet pikken, dan moet dat maar. Als ik maar vrienden heb.
Om dezelfde reden ging ik blowen. Ik was pas dertien jaar.
Moet je je voorstellen. Ik was dertien jaar en ik rookte als
een schoorsteen en ik blowde best veel. Allemaal om erbij
te horen. En wie moest er betalen? Simone! Ook verzon ik
veel dingen. Om indruk te maken. Dan zei ik bijvoorbeeld
dat mijn vader in het ziekenhuis lag. Dan waren ze heel
even aardig.”
Na anderhalf jaar ging het mis. “Ik stortte in.” Ze aarzelt.
“Ik wil hier liever niet te diep op in gaan”, zegt ze. “Al die
herinneringen, daar kan ik van uit mijn evenwicht raken.
In ieder geval werd ik opgenomen, in de Kreek. Dat is
een soort psychiatrie. Ook voor mensen die niet meer
willen leven. Die depressief zijn. Ik ben daar een jaar of zo
geweest. En toen kreeg ik van mijn klasgenoten opeens
een grote envelop met allemaal kaarten en brieven. Dat ze
het zo rot vonden. En dat ze van me hielden. Ja, ja, het zal
20
wel, dacht ik. Ik geloofde er niks meer van. Ik ben anderhalf
jaar of zo gebleven en toen nog een tijdje dagopname. En
daarna ging ik weer terug naar de Windroos en begon alles
weer van voren af aan. En toen ging ik spijbelen en toen
naar een andere school en daar ging het weer niet goed
en toen ging ik weer spijbelen.” Ze raffelt het af nu. Ze heeft
een beetje een kleur gekregen. Ze kijkt regelmatig op haar
horloge en op haar mobiele telefoon. Ze is zichtbaar blij
als de beltoon klinkt. Het is Roy, een vriend. Waar ze blijft.
Ze zou toch komen eten. Ze wil het gesprek mij toch eerst
afmaken. Ze komt, maar een beetje later. Roy heeft toch
soep klaargemaakt, met brood. Dat kan wel even wachten.
“Waar waren we gebleven”, zegt ze monter, alsof de
onderbreking haar goed heeft gedaan. “Oh, ja, toen ging
ik naar de Prinses Margrietschool, de VSO (Voortgezet
Speciaal Onderwijs), dat is wel een speciale school. Daar
had ik het wel naar mijn zin. Daar ben ik gebleven tot ik
18 jaar was en toen ging ik naar de Sociale Werkplaats,
de kwekerij in Giessenburg. En toen kreeg ik last van
spanningsaanvallen. Ze dachten dat het epilepsie was en
daarom werd ik opgenomen in de Klokkenberg, in Breda.
Ik kreeg ook gesprekken met een psycholoog. Toen bleek
dat het geen epilepsie was, maar gewoon spanning,
hyperventilatie of zoiets. Door al die toestanden in mijn
leven.
Goh”, verzucht ze, achteroverleunend in haar stoel, de
handen in de nek, “wat is er in Godsnaam allemaal
gebeurd in mijn leven.” Ze moest leren omgaan met haar
spanningen. Ging terug naar de kwekerij, maar dat ging
mis. “Ik had teveel aanvallen. En toen kreeg ik een Wajong-
uitkering.”
Ze kwam thuis te zitten. Zo zegt ze het: ‘ik kwam thuis te
zitten’. “Ik ging zwerven en kreeg verkeerde contacten. Ze
maakten misbruik van me. We blowden heel veel en deden
allemaal dingen die niet mogen, en ik kon betalen. Dit
duurde wel vier jaar.” En je ouders, vraag ik, voorzichtig.
En je broer? “Ach, mijn broer zag ik niet meer zoveel. Die
ging in Schoonhoven wonen. Maar mijn ouders, die zijn
geweldig. Ik mag ontiegelijk blij zijn met zulke ouders. Ik
heb zo naar tegen ze gedaan. Maar ze hebben me nooit
laten vallen.”
Simone was inmiddels 24 jaar. Zij kwam via MEE bij
Syndion terecht. Ze kreeg ondersteuning in de thuissituatie
(thuisondersteuning) en werd aangemeld voor een
woonvorm met begeleiding. “En ik kreeg dagbesteding,
eerst een paar dagdelen per week, maar al gauw meer. Op
de Kooise Camping, een boerderij in Acquoy. Ik voelde me
hier meteen zo gigantisch goed”, zegt ze. Of ze weet hoe
dat kwam, vraag ik. Ze denkt na. “Het was er fijn”, zegt ze,
“en de mensen waren aardig. Ontzettend aardig. Maar het
belangrijkste was, dat ik niet meer hoefde te doen alsof.
Er viel zo’n spanning van me af. Ik kon gewoon mezelf
zijn. Ik kon ook goed werk doen op de boerderij. En op de
camping. Ik kon ook iets doen voor anderen.
“Eigenlijk is mijn handicap dat
ik zoveel gepest ben”
21
Ik kreeg er echt veel meer zelfvertrouwen door. En toen
had ik een goed gesprek met mijn woonbegeleidster, Jiske.
Toen heb ik besloten om te breken met mijn zogenaamde
vrienden. Ik wilde niet meer blowen en zo. Ik heb ze
opgebeld en zelf tegen ze gezegd dat ik geen contact meer
wilde. Ze hebben me nog weken achtervolgd, ze belden
steeds. Maar ik heb volgehouden. Ik vergeet het nooit. Dat
was de beste beslissing van mijn leven.”
Sinds anderhalf jaar woont Simone in haar eigen
appartement. Ze krijgt begeleiding. “Niet zo veel hoor”, zegt
ze. “Maar ik heb het wel nodig. Mijn handicap is, dat ik alles
nogal snel zelfstandig wil doen. En dat mensen denken
dat ik dat wel kan. En dan gaat het dus mis: ik maak me
te druk en verlies het overzicht. Dan raak ik in paniek, krijg
huilbuien en ik ben heel moe. En ik word heel chagrijnig,
tegen iedereen. Ik heb iemand nodig die me helpt orde
in mijn leven te houden. Ik heb een vast schema nodig,
een patroon. En ik vind het ook belangrijk om af en toe te
kunnen praten, om die dingen van vroeger te verwerken.
Ik ben nu ook weer op een normaal gewicht, 65 kilo. Een
paar jaar geleden woog ik nog maar 43 kilo.
Ze lacht me vriendelijk toe en kijkt weer eens op haar
horloge. Roy wacht. “Je weet hoe hij is”, zegt ze, “als het
te lang duurt, wordt hij zenuwachtig.” Ze lacht weer.
Ze is mooi als ze lacht. De rode kleur is weggetrokken.
“En de rest, van mijn werk en mijn vrienden, dat weet je
wel”, zegt ze. Dat klopt. Simone werkt nu als acteur in de
theatergroep. En ze werkt op het Atelier. Bovendien loopt
ze stage op het kostuumatelier, dat als prachtige naam ‘De
Kleren van de Keizer’ draagt. Ze heeft vrienden gemaakt
bij de theatergroep. Echte vrienden. Ze noemt hun namen,
allemaal mannen. “Maar dat is toeval”, zegt ze.
In haar vrije tijd zingt Simone bij United by Music. Ze treedt
op met een echte band. In de zomer gaat ze op tournee. Ze
had auditie gedaan zonder grote verwachtingen. Eigenlijk
was het een idee van haar vrienden. “Maar ze vonden dat
ik mooi zong”, zegt ze. “Ik werd direct aangenomen. Daar
was ik heel verbaasd over.”
En de toekomst? vraag ik nog. Ze staat vast op, pakt haar
jas. “Nou, op den duur wil ik wel zelfstandig wonen, in een
eigen huisje. Wel met begeleiding, twee of drie keer per
week. En een betaalde baan. Dat zou mooi zijn.” Een man
of kinderen, dat hoeft eigenlijk niet. Daar denkt ze nooit
aan. “Ik heb liever een aantal goede vrienden dan één
speciale”, zegt ze.
Als ze één ding kon veranderen in haar leven? Stel, dat er
een tovenaar bestond en zij een wens mocht doen, wat
zou dat dan zijn? Ze denkt even na. Het hoofd een beetje
scheef, de ogen half dicht, de jas al aan, de tas om haar
schouder gehangen. Ze wil laten zien dat ze serieus over
deze vraag nadenkt. Ik verwacht een tegenvraag, zoals
‘Zouden tovenaars kunnen bestaan. Net als killerbees?’
Maar ze zegt: “Niks, alles is goed, hartstikke goed. Maar
nu moet ik echt weg.” Ik loop met haar mee. Ze heeft een
ferme pas. Ze loopt rechtop en doelbewust. Er wordt op
haar gewacht. Zij is welkom. Ik kijk haar nog even na. Wat
is het toch simpel eigenlijk, denk ik. Zij heeft ontdekt en
ervaren, dat zij wat kan, dat zij wat kan betekenen, dat zij er
toe doet en dat er mensen zijn, waarvoor zij wat betekent.
Soms is daar alleen maar wat goede hulp bij nodig.
Simone heeft een indicatie ZZP VG3. Deze indicatie is
inclusief verblijf (24 uur per dag) In deze indicatie zit 13,5
uur individuele begeleiding per week. De zaken waarbij
deze ondersteuning wordt geboden worden jaarlijks
vastgesteld in het Ondersteuningsplan.
22
PeterPeter is een grote stevige kerel, met een rond,
vrolijk hoofd, zo kaal geschoren dat het glimt als de
zon schijnt. Peter werkt op de boerderij, samen met
een flink aantal andere mensen met een beperking.
De boerderij is een voorziening waar dagbesteding
geboden wordt in het kader van de AWBZ, maar
daar is Peter niet zo mee bezig. Hij werkt er gewoon
en hij werkt hard.
Dat er een indicatie nodig is om op de boerderij te mogen
werken, dat er jaarlijks een ondersteuningsplan moet worden
geschreven, dat hij nu ook een eigen bijdrage moet betalen
van zijn Wajong-uitkering, ach, dat vindt hij wel een beetje raar.
“Maar ja, dat zoeken ze maar uit”, zegt hij dan vrolijk, zonder
verder aan te geven wie hij met “ze” bedoelt. De regering, toch?
Of de gemeente?
Voor Peter maakt het niet veel uit. Hij houdt van zijn werk. Hij
is vooral begaan met de op de boerderij aanwezige dieren.
Geiten, konijnen, schapen en bovenal de kippen van diverse
soort en ras. Peter weet alles van kippen. Niet alleen hoe ze
heten, maar ook wat ze eten, waar ze van houden, wat hun
gewoontes zijn, wat voor ziektes ze kunnen krijgen, of ze graag
in de zon liggen en of ze ruimte nodig hebben. Peter heeft een
plan gemaakt voor de nieuw te bouwen hokken. Dat heeft hij
gedaan met kennis van zaken en een groot gevoel voor de
kip. Als er bezoekers zijn op de boerderij die iets willen weten
over de dieren, dan wordt Peter er bij geroepen. Hij leidt de
gasten rond langs de dierenverblijven en vertelt honderduit.
De bezoekers hangen aan zijn lippen. Hier spreekt een man
met gezag, een man met kennis van zaken en hij doet dat met
veel geduld, vriendelijk en met liefde voor het dier. De mensen
vinden hem aardig. “Ach” zegt hij wel eens, “ik ben gewend met
gehandicapten om te gaan, die snappen ook niet alles meteen,
dan vertel ik het toch gewoon nog een keer.” Ik zoek Peter graag
even op als ik op de boerderij ben. Of hij mij, dat ook. Er is een
soort band ontstaan in de loop der jaren, misschien vanwege
het feit, dat ik ook kaalhoofdig ben, al glimt mijn hoofd lang niet
zo stralend als dat van Peter en is het minder rond. “Ha, Jos, wat
zit je haar mooi” is een terugkerende openingszin of “Naar de
kapper geweest?”.
Soms kom ik Peter tegen in de stad, meestal voor het
restaurantje Torenzicht, dat zijn naam ongetwijfeld dankt aan
het feit dat er uitzicht is op de toren van de Grote Kerk. Vaak
staat hij hier in de vooravond voor de deur, met zijn imposante
gestalte. De armen gevouwen voor de buik, de benen een beetje
uit elkaar, de blik wat minder vriendelijk dan op de boerderij,
zelfs bijna nors. Als ik hem hier tegen kom, begint hij nooit
over mijn haar of de kapper. Daar is geen ruimte voor. Alsof
op elk moment uit onverwachte hoek gevaar kan opdoemen,
zo bewaakt hij de voordeur van het restaurantje. “Ga je mee,
een kopje koffie drinken”, vroeg ik eens. Maar dat kon dus niet.
“Ik kan hier nu echt niet weg hoor, sorry”, zei hij. “Ze rekent op
me. Ze is er nog niet zo lang.” ‘Ze’ blijkt in dit geval een nieuwe
begeleidster, tevens kok in het restaurant. Deze omstandigheid
gaf Peter een groot gevoel van verantwoordelijkheid. Hij moest
de boel extra in de gaten houden, de nieuwe kok helpen bij het
bewaken van de goede sfeer in het restaurant. “Want voor je
het weet heb je allerlei gajes binnen. Mensen die de boel willen
verkloten. Die zijn gewoon op rotzooi uit.” Zeker, het was een
hele verantwoordelijkheid. Het restaurantje is vier avonden per
week open. “Dus dan kan ik geen vrij nemen. Ik kan haar niet
toch alleen laten staan. Dat meisje rekent op me. Ja, sorry hoor
Jos, maar ik ben hier nu echt nodig.”
23
24
Naam: Stefan Molenaar | Leeftijd: 33 jaar | Woonsituatie: Eigen appartement in woonvorm met 24-uurs
begeleiding, ruime woonkamer met keuken, slaapkamer, badkamer | Woonplaats: Binnenstad van Gorinchem
Aard van de handicap: ernstig spastisch, rolstoelgebonden | Geboorteplaats: Sliedrecht
Ouderlijk huis: Vader, moeder, twee broers | School:Mytylschool, LAVO (internaat)
“Als die vroedvrouw niet op vakantie was
geweest, als die invaller gewoon de
zuurstof bij zich zou hebben gehad , dan
zou ik hier nu niet zitten.” Stefan kijkt me
even aan, laat een stilte vallen en zegt dan,
met zijn karakteristieke glimlach, “maar ja,
je kunt de tijd niet meer terugdraaien. In
die tijd was dat anders.”
Het gesprek is onmiddellijk begonnen, bij
het binnenkomen. Stefan wil zijn verhaal
graag vertellen. Hij heeft zichzelf aangemeld
voor een interview. Als eerste. Hij is niet
gewend om eerst koffie aan te bieden. Hij
kan de koffie namelijk niet zetten en hij
kan hem ook niet inschenken. Hij heeft
een ernstige lichamelijke handicap en heeft
bij alle denkbare dagelijkse handelingen
hulp nodig. Als hij mij koffie wil aanbieden,
dan moet hij mij vragen om het zelf te
zetten en hem vervolgens te helpen om
ook een kopje te drinken. Of hij moet een
begeleider bellen.
In mijn dromen kan ik lopen!
25
“Overal waar ik kwam, had ik altijd de zwaarste handicap”,
zegt hij. “Wat voor anderen wel kon, dat kon niet voor mij. Dat
moest ik steeds opnieuw ontdekken. En dat vond ik elke keer
weer even moeilijk.”
Zijn fraaie appartement is gelegen op de verdieping van
de woonvorm Vismarkt in de ommuurde bovenstad van
Gorinchem. In het gebouw, waarin voorheen het Kantongerecht
gevestigd was, bevinden zich nu twaalf ruime appartementen,
met een zitkamer met keukenhoek, een slaapkamer en een
badkamer. In de woonkamer staan relatief weinig meubels,
waardoor Stefan zich gemakkelijk kan verplaatsen met zijn
forse rolstoel. In de slaapkamer zijn vader en jongste broer
bezig met het vervangen van de deur van de kleerkast. Stefan
is er met zijn rolstoel tegenaan gereden. Zij plagen hem er
een beetje mee tijdens het drinken van de koffie, die vader
uiteindelijk gezet heeft. Voor Stefan heeft hij het kopje zo
neergezet, dat hij met een rietje zelf kan drinken. Overigens
houden vader en broer zich afzijdig van het gesprek. Het is
mooi om te zien hoe gelijkwaardig en respectvol ze met hem
omgaan. Waardig. Zij weten dat er in zijn zwaar gehandicapte
lichaam een gezonde geest huist. Een kritische geest. Een
aardige man, een vechter, een scherpzinnig denker. Dat maakt
hij wel anders mee, zijn hele leven al. “Ik word altijd over één
kam geschoren met mensen met een verstandelijke beperking”,
zegt hij. “Dan praten mensen met zo’n kinderstemmetje tegen
me. Als ze al iets tegen me zeggen.” In Sliedrecht, waar hij
is opgegroeid, werd hem altijd gevraagd waarom hij niet in
het daar gevestigde internaat woonde, de Merwebolder. “Die
mensen kwamen in die tijd nooit van het terrein af. Als mensen
mij zagen, dachten ze dat ik ontsnapt was. En als ik vertelde
dat ik gewoon thuis woonde, begrepen ze dat niet. Het is daar
toch fijn joh, voor jullie soort, zeiden ze dan.
Het eerste half jaar van mijn leven dachten ze dat ik permanent
epileptisch was. Ik kreeg toen zware medicijnen tegen epilepsie.
Dat heeft me ook geen goed gedaan. Later ontdekten ze
dat het spasme was. Een ernstige vorm.” Stefan ging naar
een kinderdagverblijf voor kinderen met een verstandelijke
beperking. Voor lichamelijk gehandicapte kinderen bestond
dat toen nog niet. Dat heeft hij altijd moeilijk gevonden. “Niet
dat ik iets tegen die mensen heb hoor”, zegt hij nadrukkelijk,
“maar als je daar tussen zit, word je toch niet serieus genomen.
Je kunt met niemand gewoon praten.”
In zijn kindertijd had hij geen contacten met kinderen zonder
handicap. Zijn broers trokken wel met hem op, maar als die in
bomen klommen of gingen voetballen kon hij nooit meedoen.
Hij ging vaak een “ beetje fietsen in de wijk”. Op zijn driewieler.
“Ik werd regelmatig geplaagd”, zegt hij. “Ik maakte nogal
rare bewegingen. Dan werd ik nageroepen.” Stefan bezocht
de mytylschool (school voor kinderen met een ernstige
lichamelijke beperking) in Dordrecht. Dit was een fijne tijd voor
hem. Hij had er vrienden. Mensen met wie hij kon praten. Toen
hij twaalf jaar was ging hij naar de LAVO (Lager Algemeen
Vormend Onderwijs), in Arnhem. Hij ging er intern wonen.
“Het had ook wel dichter bij huis gekund”, zegt hij, “maar mijn
“Overal waar ik kwam had ik
altijd de zwaarste handicap”
26
ouders dachten dat ik meer vrienden zou maken als ik intern
zou wonen. Dat viel tegen. Ik miste mijn ouders enorm en
het feit dat mijn ouders in die tijd uit elkaar gingen maakte
het alleen maar erger. Ik had er ook moeite mee om zorg van
anderen te accepteren. Elke keer weer andere mensen aan
wie je je letterlijk helemaal bloot moet geven. Ik heb zo veel
begeleiders gehad in al die jaren. En elke keer moet je weer
je hele verhaal vertellen. En ook al vertel je het niet, ze weten
alles van je. Dat lezen ze gewoon in al die dossiers. Dat heb
ik ook altijd moeilijk gevonden. Iedereen weet alles van mij
en ik weet eigenlijk niks van hen. Begeleiders mogen niet te
dicht bij komen. Dat is niet professioneel. Dat zeggen ze. En ik
begrijp het wel. Als je met iemand werkt, kun je geen vrienden
worden.”
Hij zwijgt, kijkt me aan. Alsof hij wil onderzoeken of ik het
ermee eens ben. Of wil hij me uit de tent lokken? “Begrijp je
het echt”, vraag ik, “leg het me eens uit dan.”
Hij denkt na, zwijgt. “Het gekke is”, zegt hij uiteindelijk, “ik
trek altijd naar valide mensen toe. Altijd. Maar ik begrijp wel
dat die afstand moeten houden om hun werk te kunnen
doen. Dat komt ook door de bureaucratisering. Ze moeten
alles opschrijven. Ze moeten alles rapporteren. Omdat je
hulp nodig hebt moet je je aan iedereen blootgeven. Door
die bureaucratie wordt die afstand ook versterkt. Trouwens,
als er geen klik is, ben ik ook een rare. Dan zeg ik alleen het
hoognodige. Ze weten te veel. Sommigen doen wel hun best
om net te doen, alsof ze niks van je weten, maar ondertussen.”
“Vroeger wilde ik altijd vrachtwagenchauffeur worden. Tot
ik er achter kwam dat dat niet kon. Toen wilde ik graag
met computers gaan werken, maar er waren voor mij geen
stageplekken, vanwege mijn ernstige handicap. Het is me ook
niet gelukt om het diploma van de LAVO te halen. Niet omdat
ik het niveau niet aankon, maar vanwege mijn handicap. Ik
kon mijn toets niet snel genoeg maken op de computer. Soms
was er een klasse-assistent, die voor mij kon schrijven. Maar
die was er maar af en toe. Wel heb ik mijn certificaat WP 5.1
gehaald. Ik heb het altijd moeilijk gevonden te accepteren dat
ik zoveel niet kan. Ik wil zo graag. Ik wilde altijd iets voor de
maatschappij betekenen. Ik wil echt werk doen. Ik erger me
aan mensen, die valide zijn en niet willen werken.”
Na de LAVO ging Stefan weer bij zijn moeder wonen. “Toen
mijn moeder een nieuwe vriend kreeg, ging ik naar de
Meteoriet, een woonvorm voor mensen met een lichamelijke
handicap in Dordrecht. Ik had het moeilijk in die tijd. Op het
dagactiviteitencentrum in Dordrecht was er voor mij weinig
uitdaging. Ik voelde me niet serieus genomen. Ik was 20 jaar
en depressief. Ik ben een keer met mijn rolstoel in de sloot
gereden. Ik wilde dood. Maar ze hebben me gevonden en uit
de sloot gehaald.
Toen moest ik drie maanden naar het APZ (Algemeen
Psychiatrisch Ziekenhuis) Dat was verschrikkelijk. Dat gun
ik niemand. Ik dacht, dat doe ik nooit meer, alleen om te
voorkomen dat ik daar ooit nog eens naartoe zou moeten.”
27
Na een jaar in een crisiswoning in Dordrecht te hebben
gewoond, verhuisde Stefan naar de Nicolaas Beetshof, een
destijds nieuwe woonvorm voor mensen met een lichamelijke
handicap en met een niet aangeboren hersenletsel (NAH).
“k heb er vijf jaar met tegenzin gewoond”, zegt hij. “Er was altijd
ruzie. En mensen met NAH zijn toch anders. Ze vergeten alles.
Tijdens gezamenlijke maaltijden was er altijd spanning. En ik
moest wel in de gezamenlijke ruimte mee-eten, omdat ik veel
hulp nodig heb bij het eten. Dat kon niet in mijn eigen kamer
geboden worden. Daarvoor was er niet genoeg begeleiding.
Ik ging werken bij P@per&Hout, een Syndion-project in
Gorinchem en later bij Copydrecht in Sliedrecht. Ik werkte er
op de computer. Dat was wel een goede tijd. Ik vond het leuk
werk en ik had een goed contact met de begeleiders. Bij hen
was er geen afstand”, zegt hij. “Zij vertelden mij soms dingen,
die ik eigenlijk niet mocht weten. Over hun werk en over
problemen met hun leidinggevende. Dat werd ze wel kwalijk
genomen. Dat heb ik zo gevoeld.” Daar ontmoette hij ook zijn
vriendin, een valide vrouw, die als begeleidster werkte bij een
naburig project. “We werden verliefd. Dat had ik nog nooit
meegemaakt. Niet op deze manier.” Stefan ging samenwonen,
in Sliedrecht. “Dat was mooi”, zegt hij, “leuk werk, wonen in
Sliedrecht en ook nog met een vrouw. Zij had ook een kind, uit
een eerder huwelijk. We kregen begeleiding van Syndion. Elke
ochtend kwam er een begeleider om mij te helpen ‘op gang te
komen’. Meer wilde mijn vriendin niet. Zij zag hulp van buiten
als indringers.”
Het samenwonen heeft drie jaar geduurd. “Toen werd het te
zwaar voor haar. Dat kwam ook omdat mijn toestand achteruit
ging. Ik mocht meedoen aan een behandeling. Er werd
een baclophenpomp geplaatst. Hierdoor zou mijn toestand
aanzienlijk kunnen verbeteren. Ik kon misschien ook weer
gaan lopen. Ik was enorm hoopvol. Helaas bleek ik allergisch
voor baclophen. Het werkte averechts. Ik had heel veel pijn,
ik kon nauwelijks meer vervoerd worden. En toen verhuisde
Copydrecht ook nog naar Dordrecht. En mijn relatie was uit. Ik
heb het heel moeilijk gehad.”
Hij zwijgt. Hij kijkt me welwillend aan, maar ook verwachtingsvol.
Wat heb ik hierop te zeggen? Ik was manager van de
dagbesteding in die tijd. Ik had gesprekken met hem gehad
over de verhuizing van het project. Hij was er fel op tegen. Hij
begreep de argumenten wel, maar toch was hij er op tegen.
Hij had het op prijs gesteld, dat ik de moeite had genomen om
het hem uit te leggen. Ik had zijn klachten serieus genomen,
dat wel. Maar toch. Alles zat tegen. Het project veranderde.
Er kwam steeds minder werk voor de computer. De nieuwe
begeleiders maakten niet genoeg reclame, vond hij. Er werd
werk teruggetrokken. Zijn project ging kapot. Zo zag hij dat.
En hij begreep wel waarom het moest. Maar hij was opstandig.
En boos. “Boos op die vroedvrouw, die ik niet eens ken.” Hij wil
niet gehandicapt zijn. Hij wil een gewoon leven.
“Weet je”, zegt hij, “als ik valide was geweest, dan zou ik nu
sleutelen aan oude auto’s. Dan had ik een goede baan. Dan
woonde ik in een mooi huis in Sliedrecht. Het gekke is”, zegt
28
hij weer, “dat ik mijn dromen altijd kan lopen. Ik zit nooit in
een rolstoel.”
Hij zou wel wat vaker willen zwemmen. “Maar ja”, verzucht
hij, “de inspanning die het kost om uit te kleden en weer aan
te kleden staat niet in verhouding tot de ontspanning die het
zwemmen geeft. Mijn lijf staat 24 uur per dag onder spanning.
De dokter zegt dat mijn lichaam van binnen al 80 jaar is.”
Maar zeker, hij houdt zijn wensen en dromen. “Ik zou een hele
maand met begeleiding naar een warm land willen. Ik zou van
waarde willen zijn. Ik zou echt werk willen, met collega’s van
hetzelfde niveau, zonder professionele afstand. Ik wil uit het
hokje van ‘cliënt’ zijn, meer de maatschappij in.”
“Het is zo raar”, zegt hij, “ik kan niet eens alleen de stad in om
een boodschap te doen. Ik kan niet zelf pinnen. En ik kan niet
betalen. Het personeel in winkels zit niet meer graag in een
portemonnee van een klant. Of ze mogen het niet van hun
baas. En trouwens, de meeste winkels, daar kan ik niet eens
in. De drempel is te hoog of de deur te smal. Of de gangpaden
zijn niet breed genoeg voor mijn rolstoel. Of er staan dozen
in de weg. Of mijn hulphond mag niet mee naar binnen. Dat
is het mooie van Amerika”, zegt hij lachend, “alles wat niet
toegankelijk is krijgt een boete. En een flinke ook.”
“En nu woon ik hier. Het is hier goed.” Zeker, hij zou liever
in Sliedrecht wonen, in de buurt van zijn vader. Maar dit
is voorlopig ook goed. Als er ooit zo’n soort voorziening in
Sliedrecht komt, dan kan hij altijd nog verhuizen. En hij heeft
werk. Het is eindelijk gelukt. Zijn jobcoach heeft twee banen
gevonden. Sinds een paar jaar werkt hij twee dagen per week
op de PR-afdeling van Syndion en sinds januari 2011 werkt
hij ook twee dagen op een school, het Merewade College
in Gorinchem, de VMBO aan de Vries Robbe weg. Hij is er
assistent webmaster. Er is een aangepaste computer geplaatst
waarop hij kan werken. “Het zijn eigenlijk vier halve dagen”,
zegt hij. “De toiletten op het werk zijn niet aangepast genoeg
en er is niet altijd iemand om te helpen bij de toiletgang. Dat
vinden mensen vaak toch moeilijk. Dus ik moet naar huis om
naar de WC te gaan. Gelukkig kan ik het goed ophouden.”
En hij glundert. Hij kijkt me tevreden aan. “Je had het me
beloofd”, zegt hij, “dat het zou lukken om echt werk te vinden.”
Het is laat geworden. Het gesprek heeft lang geduurd. Dat
komt deels, omdat Stefan niet zo snel praat, maar zeker ook
omdat hij zoveel te vertellen heeft. Ik heb een beetje moeite
om weg te gaan. Het is zo’n leuke man. Het kost wat meer
moeite om hem te ontmoeten, maar de ontmoeting is die
moeite waard. Ik neem me voor wat vaker bij hem langs te
gaan. Ook nu weer, bij het weggaan.
29
30
Naam: Cor Heinrichs | Leeftijd: 43 jaar | Woonsituatie: Huurt een woning van Syndion. Eigen voordeur, eigen
huishouding. Woonkamer, slaapkamer, badkamer
Geboorteplaats: Eindhoven | Ouderlijk huis: Vader moeder, middelste van 3 broers | Woonde vanaf 6 jaar in
een internaat/gezinsvervangend tehuis | Aard van de handicap:lichte verstandelijke handicap, klompvoet,
sociaalemotionele achterstand
School:BLO, VBO, BBL | Werk: Sociale Werkplaats Avelingen Groep
“Weet je”, zegt hij halverwege ons gesprek,
“dat had ik tien jaar eerder moeten doen.
Dan was mij een hele hoop ellende bespaard
gebleven.” Hij doelt op het moment waarop hij
begeleiding kreeg, bij het wonen. “Mijn leven
was zo’n puinhoop, echt. Ik was alcoholist,
mijn huis was een grote rotzooi, ik zorgde
niet meer voor mezelf, ik at bijna niet en ik
had een schuld van 50.000 euro. Allemaal
opgezopen. En ik had alleen maar vrienden
in de kroeg. Of zeg maar liever zogenaamde
vrienden.
Kijk, het heeft alleen te maken met dat je heel
gemakkelijk bent. Als je een paar keer een
rondje geeft, hoor je heel gauw ergens bij. Ze
waren alleen maar in mijn geld geïnteresseerd.
En in drank. Mijn buren maakten zich zorgen.
Zij hebben hulp ingeschakeld. Mijn leven is
toen totaal veranderd. Ik ben zelf afgekickt
van de drank. De begeleiders die ik toen
kreeg, waren de eerste mensen in mijn leven
die wat om me gaven. Die het me niet kwalijk
namen als ik een keer boos was of onredelijk.
Dat had ik nooit eerder meegemaakt.”
Dat had ik tien jaar eerder moeten doen
31
Hij zag er slaperig uit, deze Cor, toen hij de deur van zijn flatje
voor me open deed. Hij was in slaap gevallen, bekent hij. “Dat
komt door de medicijnen. Daar word je slaperig van.” Cor
woont zelfstandig. Hij huurt de flat van Syndion. Vijf dagen
per week krijgt hij twee uur begeleiding. “Bij allerlei zaken”,
zegt hij. “Boodschappen doen, kleren kopen, koken, mijn
financiën regelen, maar vooral ook bij de verwerking van alle
ellende.” Zijn woning, bestaande uit woonkamer, slaapkamer
en badkamer ligt op de eerste verdieping van een portiek met
vier deuren. Het is rommelig en vol, maar gezellig en redelijk
schoon. Op de leren bank liggen kruimels shag. Daar ga ik niet
zitten. Dat is de plek van Cor. Daar draait hij zijn shagjes.
Nadat hij een enorme pot koffie heeft gezet, vraagt hij mij of
ik eigenlijk wel koffie wil. “Het maakt mij niet uit hoor”, zegt
hij er achter aan. “Anders drink ik het wel op. Ik drink heel veel
koffie.” En het klopt. Gedurende het bezoek gaat de volle pot
schoon op.
“Toen ik zes jaar was, werd ik uit huis geplaatst”, vertelt hij.
“Mijn twee broers ook. Allemaal op een andere plek. Het ging
niet langer thuis. Mijn ouders hadden allemaal problemen.
Ze hebben altijd gedronken. De drank, daar draaide alles
om.” Cor kwam terecht in een internaat in Udenhout maar
verhuisde al snel naar een kleinere woonvorm in Waalwijk.
“We woonden er met twaalf kinderen.” Hij bezocht de BLO en
later de VBO. Zonder veel plezier. “Ik werd gepest”, zegt hij, met
mijn klompvoet en met het feit dat ik in het tehuis woonde.
Vrienden had ik bijna niet. Als ze me zouden vragen voor een
reünie, dan ging ik niet. Ik zou ze nog op hun sodemieter slaan.
Ik heb er ook niks geleerd”, zegt hij. “Engels, bijvoorbeeld, heb
ik mezelf geleerd. Door veel televisie te kijken.”
Soms ging hij het weekend naar huis. Het was er wel niet leuk,
maar ach, dan was je even uit het tehuis vandaan. “En elke
keer hoop je weer dat het leuk wordt.” Jarenlang was er sprake
van incest. Door vader en door moeder. Hij praatte er nooit
over, omdat hij niet wist dat het abnormaal was. “Daar kwam
ik eigenlijk pas achter toen ik 25 of 26 jaar was. Toen ben ik
er pas over gaan praten. Maar dat was natuurlijk veel te laat.”
Tot zijn 19e verjaardag woonde hij in het tehuis. “In al die jaren
zijn er twee begeleiders geweest, met wie ik kon praten. Ik
kreeg er zelfs wel eens een knuffel van. Wat je eigenlijk van je
ouders hoort te krijgen, dat deden zij een beetje. De rest was
gewoon begeleider. Ze gaven me straf. Bijvoorbeeld als ik in
bed geplast had. Dan kreeg ik slaag. Of ik moest vroeg naar
bed.”
Toen Cor 19 jaar was ging hij weer naar huis. Naar zijn ouders.
“Ik weet ook niet goed waarom”, zegt hij. “Ik hoopte toch iets
terug te halen wat ik gemist had. Je blijft hopen he. Al snel
bleek dat ik voor mijn ouders alleen interessant was omdat ik
nu een uitkering had. En een spaarbankboekje. Ze hebben alles
opgemaakt.”
Toch bleef hij zes jaar bij zijn ouders wonen. “Ik wist niet
beter”, zegt hij nu. “Ze wilden me niet laten gaan. Ze hadden
mijn inkomsten nodig.” Cor werkte inmiddels bij de Sociale
Werkplaats. Hij zette lampen in elkaar. “Mijn werk was altijd
mijn houvast”, zegt hij. “Het zorgde voor een beetje regelmaat
in mijn leven. En ik had er wel eens een gesprek. Met de
maatschappelijk werkster. Buiten mijn werk was ik veel in de
kroeg. Toen er een kamer vrijkwam boven het café, ben ik daar
gaan wonen. De kroegbaas had wel in de gaten dat er thuis iets
niet klopte. Hij heeft mij geholpen mijn kamer in te richten. Van
mijn ouders kreeg ik niks mee. Zij waren boos dat ik weg ging.
Toen ben ik voor het eerst gaan praten. Over de incest en zo. In
de kroeg was mijn vader altijd een beetje het zielige mannetje
geweest. Nu keerde iedereen zich tegen hem. Mijn ouders zijn
weggevlucht. Naar Bergen op Zoom. Ik heb ze nooit meer
gezien. Alleen nog op de begrafenis van mijn moeder.
Boven de kroeg wonen, zonder begeleiding, dat was niet
goed voor me. Ik verwaarloosde mezelf en ging steeds meer
drinken. Ik had er nu geld voor. Ik at alleen maar pizza’s en friet.
Verder niet.
Toen de kroegbaas vertrok, moest ik ook weg. Ik ben nog
even bij mensen in de kost geweest voor ik een eigen huisje
kreeg. In Gorinchem. In het Kremlin. Zo noemen ze die flat.
Toen ging het helemaal mis. Ik ging ook overdag drinken. Ik
32
werd zelfs geschorst op mijn werk vanwege dronkenschap.
Ik had geen zin meer in het leven, werd depressief. Door de
maatschappelijk werkster van de Werkplaats werd ik naar een
psychiater doorverwezen. Die gaf me pillen. Antidepressiva.
En toen grepen de buren in. Ik werd aangemeld bij Syndion.
Die hebben me eerst nog een jaar begeleid in mijn eigen flat,
daarna ben ik verhuisd, hier naar toe. Dat was beter. In mijn
eigen huis was teveel gebeurd.
En nou gaat het al acht of negen jaar best goed met me. Ik
drink bijna niet meer, mijn schulden zijn afbetaald. Kijk, ik
betaal Syndion elke maand voor de huur maar ook voor kost
en huishouding. Ik heb een stok achter de deur nodig. Anders
gaat het mis, dat weet ik. Ik kan het niet helemaal alleen. En
dan krijg ik elke week een bedrag voor boodschappen en zo.
En voor kleding. Ik spaar nu zelfs drie- of vierhonderd euro per
maand. Dat geeft me een enorme kick. En in september ga ik
op vakantie. Naar Aruba.”
Ja, hij heeft nog steeds last van wat er vroeger allemaal
gebeurd is. “Ik durf bijvoorbeeld geen vrienden te maken. Als
je ze een vinger geeft, dan nemen ze je hele hand. Ik hou
mensen op een afstand. Ik ben veel alleen. Ik vind het wel leuk
om met andere mensen om te gaan, maar ik beschouw ze niet
als vriend. Ik ben te vaak bedrogen. En toch, weet je waar ik
van droom. Dat ik ga trouwen, met een vrouw, een lieve vrouw.
Ik zou graag willen samenwonen. Alles met elkaar delen en
doen. Met z’n tweeën. Kinderen, dat hoeft niet. Dat wil ik ze
niet aandoen”, zegt hij. “Dat heb ik me al heel lang geleden
voorgenomen. En trouwens, nu ben ik toch te oud. En een
vriendin met een kind, dat hoeft nou ook weer niet.
Eigenlijk zou ik wel graag vrienden willen, maar iets houdt me
tegen. Ik ben al heel lang van plan om op een club te gaan,
maar het komt er niet van. Of op dansles. Daar denk ik dan
over. Maar ik weet gewoon zeker, dat, als ik dan iemand te
dansen vraag, dat ze het gewoon niet doen. Dat ze me zouden
uitlachen, met mijn klompvoet. Ze zouden denken dat ik niet
kan dansen. Iedereen denkt dat ik dom ben, dat ik niks weet.
Ik zie dat gewoon.
Weet je wat het is. Mensen hebben gewoon allemaal hun
eigen kringetje. Daar kom je niet tussen. Als ik een wens zou
mogen doen, dan zou ik wensen, dat mensen weer gewoon
doen tegen elkaar. Een beetje vriendelijk zijn. Soms denk ik
dan nog wel eens aan vroeger in de kroeg. Het was wel leuk
om met een man of tien een vaatje bier leeg te drinken. Dat
was wel gezellig.” De herinnering maakt hem vrolijk. Dat kun
je zien.
“Ik zou mijn begeleiders niet kunnen missen, zegt hij na een
korte stilte. Zij geven mij toch wat mijn ouders en groepsleiders
mij nooit hebben gegeven. Ze geven me het gevoel dat ik iets
waard ben, ik zou bijna zeggen liefde. Ik bedoel die andere
liefde. In hoe mensen met elkaar omgaan. Zij worden niet
meteen boos als ik iets fout doe. Ze accepteren me met mijn
fouten. Een soort acceptatie zonder voorwaarden.” Ik help
hem de term te bedenken. Onvoorwaardelijke acceptatie,
precies, dat is het. “En dat horen ouders toch te doen. Goede
ouders dan.”
Cor heeft een indicatie ZZP VG3. Hij heeft recht op maximaal
13,5 uur begeleiding per week. De ondersteuning is gericht op
budgetbeheer, koken en boodschappen doen, huishoudelijk
werk, lichamelijke verzorging en het structureren van de dag
en de week. Ook worden gebeurtenissen van de dag met hem
besproken. Er is een dagelijks contact.
“Mijn begeleiders geven met het
gevoel dat ik iets waard ben”
33
34
Naam: Henry van der Merwe| Leeftijd: 34 jaar | Burg. Staat: in scheiding, één kind (6)
Woonsituatie: woonkamer en slaapkamer in aanleunwoning zorginstelling
School: Basisschool (2 jaar), MLK, VSO-MLK
Henry, op z’n Frans
“Maar dan wel op zijn Engels geschreven,
zegt hij, met een ie krek. En mijn ouders
noemen me altijd Hen. Ik vind het allemaal
goed, zolang ze maar geen Henny zeggen.
Dat vind ik een meisjesnaam.”
De ontmoeting met Henry is altijd weer
verrassend. Hij oogt als een keurige,
welbespraakte heer, goed gekleed en
gekapt en op zijn gemak in zijn opgeruimde
woonkamer, waar alle spullen netjes op
een rij staan. Zijn woordenschat is groot
en hij spreekt in goedlopende volzinnen.
Hij is beleefd, voorkomend en attent. “Dat
is mijn valkuil”, zegt hij, “mensen zien niks
vreemds aan mij. Maar na een uurtje zie je
ze denken: er is wat aan de hand met die
man, jij hebt iets. Ik kan overal over mee
praten, maar er zit een grens aan mijn
kennis. Ik reproduceer en gebruik woorden
waarvan ik eigenlijk niet precies weet wat
ze betekenen. Dat komt door mijn familie.
Ik heb een hele boeiende familie. Mijn vader
en moeder en mijn broer en zus hebben me
altijd overal bij betrokken. Daardoor heb ik
best een goede persoonlijke ontwikkeling
gehad. Het nadeel is alleen dat ik nu altijd
gemakkelijk overvraagd word.”
35
“Mijn handicap is eigenlijk dat ik een grensgeval ben. Dat
hebben ze altijd tegen me gezegd. Dat betekent dat ik overal
net niet voor in aanmerking kom. Ik ben te slecht voor een
betaalde baan, maar ik ben te goed voor de Sociale Werkplaats.
Dat denken ze dan. Daarnaast ben ik natuurlijk autistisch en
langzaam lerend. Hoe noemen ze dat nou?” zegt hij en hij zoekt
verwoed in een keurig stapeltje papieren, “ik heb het pas nog
ergens gelezen, oh, ja, hier heb ik het.” Het blijkt een pervasieve
ontwikkelingsstoornis te zijn. “Wat het precies betekent weet ik
niet”, lacht hij, “maar het klinkt wel interessant.”
Henry is geboren in Dordrecht, als derde in een gezin met drie
kinderen. Op de gewone basisschool waar hij aanvankelijk
naar toe gaat, blijkt hij langzamer dan andere kinderen. Ook
wordt hij veel gepest. Hij wordt overgeplaatst naar de MLK-
school (Moeilijk Lerende Kinderen) waar het pesten doorgaat.
“Dat heeft zeven jaar geduurd”, zegt hij, “ik was altijd het
pispaaltje. Ik weet nog steeds niet waarom. Het was een heel
eenzame tijd. Ik had geen enkele vriend. Op den duur sloot
ik me van alles af. Maar”, zegt hij, “ik heb ze teruggepakt. Bij
het maken van de schoolfoto heb ik expres mijn duim in mijn
mond gestoken. Als een baby. Stond de hele klas voor schut.
Daarna werd het pesten wel wat minder.” Na de MLK-school
gaat hij naar de VSO-MLK, in Sliedrecht. “Hier had ik het wel
naar mijn zin. Hier had ik ook vrienden.” Vanaf zijn vijftiende
jaar liep hij stage op verschillende bedrijven. Daarna werkt
hij drie jaar in loondienst bij een deurenfabrikant. “Dat was
geen leuke baan”, zegt hij, “er werd veel op me gescholden.
Ik was te langzaam of deed alles verkeerd. Uiteindelijk ben
ik na drie jaar ontslagen. Op een vervelende manier. Toen
kwam ik in het JeugdWerkGarantieplan, kortweg JWG. Ik kreeg
toen verschillende banen, altijd tijdelijk. Het kwam nooit tot
een vaste aanstelling. Als laatste heb ik als schilder gewerkt
op het terrein van een zorginstelling. Anderhalf jaar lang, op
contractbasis. Toen ik na die tijd geen vaste aanstelling kreeg,
ben ik een beetje ingestort. Sommigen noemen het een
burnout. Ik was heel verdrietig, depressief zelfs. Na een tijdje
werd ik opgenomen op een gesloten afdeling van de APZ
in Gorinchem. Ik kreeg hier veel medicijnen en daar werd ik
heel erg duf van. Ik vond dat ik er alleen maar achteruit ging.
Ik wilde weg. Mijn ouders hebben me toen opgehaald en
vervolgens heb ik weer een tijdje thuis gewoond. En daarna
kwam ik in een beschutte woonvorm in Gorinchem. En daar
woonde Miranda ook.”
Het is een terugkerende litanie, denk ik, tijdens een korte
pauze. Een mens krijgt het moeilijk en gaat van plek naar plek
en past nergens precies Het moet kennelijk eerst meermalen
misgaan, voordat er een oplossing komt, die bij de persoon
past. En vaak is dit een omstandigheid waar de persoon zelf
voor kiest. Waarin hij de regie houdt en baas blijft over het
eigen leven.
Met Miranda ontstaat een liefde. “Tenminste”, zegt hij
bedachtzaam, “ik denk dat Miranda verliefd was. Voor mij
lag dat iets anders. Ik weet niet zo goed wat verliefd zijn is.
Ik ben het nog nooit geweest. Maar ik voelde me wel erg
prettig bij haar. Ik voelde me veilig.” Toen Miranda uit de
beschermde woonvorm vertrok en op zichzelf ging wonen,
is Henry bij haar ingetrokken. “We kregen hierbij begeleiding
“Ik ben een grensgeval.
Ik kom overal net niet voor
in aanmerking”
36
van een zorginstelling”, zegt hij, “dat was nodig, voor ons
allebei. Miranda woonde natuurlijk ook niet voor niets in een
beschermde woonvorm. We hadden een driekamerwoning,
die gaandeweg te klein werd. Zowel Miranda als ik hadden
allebei een kamer nodig om ons terug te trekken. Toen kregen
we een vijfkamerwoning toegewezen. In dezelfde straat in
Gorinchem.” Het is dan 2005 en Miranda blijkt zwanger te zijn.
”Het was niet gepland”, zegt hij, “maar ja, wat moet je dan.” In
hetzelfde jaar zijn Henry en Miranda getrouwd. “Tussen ons
liep het goed”, zegt hij, “alleen niet met mijn schoonfamilie.
Zij hebben mij nooit geaccepteerd. Alles waar ik van droomde
hebben zij kapot gemaakt.” Hij noemt een voorbeeld. “Ik had
bedacht dat het leuk zou zijn om de ouders mee op vakantie te
vragen. Ik dacht dat ik daar goed aan deed. We zijn inderdaad
gegaan, maar na een paar dagen zijn mijn schoonouders weer
boos naar huis gegaan. Omdat ik alleen drinken voor mijzelf
had ingeschonken. Dat hoort bij mijn handicap. Ik denk daar
gewoon niet aan. Alles was altijd fout. Ze hadden alleen maar
kritiek. Na de geboorte van Vincent werd dat alleen maar erger.
Vincent ging elke week een dag naar de schoonouders. Dat
moest. Ze waren heel erg bazig. Ik werd voortdurend voor gek
gezet en uitgelachen. Voor de relatie tussen mij en Miranda
was dat ook niet bevorderend. Er zijn wel gesprekken gevoerd.
Begeleiders hebben daarbij geholpen. Maar het mocht niet
baten.”
Na twee jaar zonder werk kreeg Henry een indicatie voor
dagbesteding. In dit kader ging hij drie dagen per week werken
bij de Houtnijverij, een houtwerkplaats van Syndion, in Arkel.
Vrijdag werd zijn papadag. “Miranda werkte vijf dagen per
week, dus op vrijdag was ik thuis voor Vincent”, zegt hij. “Ik
vond het moeilijk om een goede vader te zijn. Vincent huilde
veel. Ik wist niet wat normaal was. Dan sloeg ik met mijn vuist
tegen de muur en dan riep ik: ‘wat doe ik fout?’ Ik hoorde een
stem in mijn hoofd en voelde een soort dwang om hem te
laten vallen. Die dwang kon ik wel weerstaan, maar ik wilde elk
risico uitsluiten. Ik kreeg veel begeleiding op de papadag. Elke
veertig minuten kwam er iemand langs om te kijken hoe het
ging. Weet je”, zegt hij, “ik kan altijd wel bedenken wat er moet
gebeuren, maar ik kan het niet uitvoeren. Ik kan geen twee
dingen tegelijk. Ik heb echt begeleiding nodig om overzicht te
houden en mijn dagen te plannen. Mijn probleem is ook, dat
ik niet kan omschakelen. Dan heb ik iets in mijn hoofd en dan
moet het ook zo gaan. Als er dan iets tussen komt, dan kan ik
niet omschakelen. Dan kunnen er echt problemen ontstaan
over iets wat eigenlijk niets om het lijf heeft.”
Miranda heeft de scheiding in stilte voorbereid. “Ik denk dat ze
het al langer van plan was. Ze had als het ware gehamsterd en
ook geld opzij gelegd. De begeleiders wisten ervan. Op zekere
dag is het mij verteld en ik moest onmiddellijk verhuizen. Nu
woon ik hier. Ik heb een woonkamer en boven een slaapkamer.
Boven is ook het toilet en de badkamer.” Miranda en Vincent
wonen nog in het andere huis. De relatie met Miranda is
verslechterd, vooral door problemen over geldzaken.
Vincent ziet Henry meestal twee keer per week. Op de
vrijdagse papadag, maar vaak ook op woensdagmiddag. “Nog
steeds krijg ik veel begeleiding als hij er is. Daar ben ik blij om.
Verder heb ik niet zo heel veel begeleiding nodig. Ik kook zelf,
elke dag en doe ook de boodschappen. Ik krijg wel hulp bij het
budgetteren.”
“Eigenlijk is het niet goed, dat daar geen regels voor zijn”, zegt
hij, “voor het trouwen van twee mensen met een beperking.
Het zou eigenlijk standaard zo moeten zijn, dat ze alleen
onder huwelijkse voorwaarden kunnen trouwen. En dat ze
begeleiding krijgen.”
Hij kijkt op de klok. En nog eens. De boodschap is duidelijk. Mijn
tijd zit erop. Er moet gekookt en gegeten worden. Anders loopt
het schema in de war. Ik mag nog even boven kijken. In de
slaapkamer en de badkamer. Hij laat me uit, netjes en beleefd.
“Bedankt voor het bezoek”, zegt hij. “En tot de volgende keer.”
37
38
Naam: Michel Wolleswinkel, Richard Selles | Leeftijd: respektievelijk 28 en 37 jaar | Burgelijke staat: Gehuwd
Woonsituatie: Bewonen een maisonnette in de binnenstad. Deze woning is voor hen gehuurd door
een zorginstelling | Woonplaats: Gorinchem | Dagbesteding: Richard werkt op dagboerderij de Hoeff in
Giessenburg. Michel werkt bij de theatergroep Toltheater en op het kostuumatelier ‘de Kleren van de Keizer’ in
Gorinchem
De bruiloft stond gepland voor 2012, zodat
er voldoende tijd was om te sparen voor
een behoorlijk feest. Vanwege de broze
gezondheid van moeder werd het feest
vervroegd. Er werd gekozen voor 24 juni
2009, een woensdag. “Op woensdag kun je
gratis trouwen op het stadhuis in Gorinchem.
Wij wilden heel graag onze liefde bezegelen.
Wij wilden ook officieel bij elkaar horen. En
we zijn nog meer van elkaar gaan houden.
We zijn gelukkiger geworden.”
Bijna synchroon tonen ze hun trouwring, die
de ringvinger van beider rechterhand siert,
een brede ring van wit goud. Richard op de
bank en Michel in de leunstoel in hun keurige,
kraakheldere bovenwoning in de Gorcumse
bovenstad. “De heren Selles” staat er op het
naamplaatje naast de bel. Dit naamplaatje is
geregeld door de begeleiders, maar zij staan
er volledig achter. Richard Selles en Michel
Selles Wolleswinkel zijn een stel en dat mag
iedereen weten.
We zijn nog meer van elkaar gaan houden
39
Zij kennen elkaar al sinds 2002, toen zij elkaar ontmoetten
in een woonvorm in Giessenburg. Richard was hier een
half jaar eerder ingetrokken na een moeilijke periode in
zijn leven. Voordien woonde hij zelfstandig en werkte bij
een autopoetsbedrijf. Toen hij ziek werd en vervolgens het
bedrijf failliet ging en verdween “stortte hij in”. Hij kreeg last
van paniekaanvallen en hyperventilatie. “Dit komt ook omdat
ik vroeger zoveel gepest ben” zegt hij aarzelend, “ik ben
daardoor een beetje bang geworden voor mensen. Vooral
in grote gezelschapen voel ik me niet prettig. En als ik veel
tegelijk moet regelen, dan raak ik in paniek, dan gaat het niet
meer.” Met hulp van zijn zus, waarmee hij een goede relatie
heeft, komt hij begin 2002 in Giessenburg wonen. In een
woonvorm van een zorginstelling. Niet in het hoofdgebouw,
maar in een dependance, een woning in de buurt, die hij
deelt met twee anderen. Na enige weken gaat hij werken
op de tuinderij van de Hoeff. Het bevalt hem uitstekend. “Ik
wil er nooit meer weg. Je kunt er rustig werken, in je eigen
tempo. Je wordt niet opgejaagd en de sfeer is goed.” Een half
jaar later komt Michel in het hoofdgebouw wonen. Het is
aanvankelijk een noodplaatsing. Michel heeft problemen thuis
en is weggelopen. Een vriendin heeft hem opgevangen en is
met hem naar MEE gegaan. Zo is hij bij de woonvorm ‘Matthijs
Marijke’ in Giessenburg gekomen. “Ik heb begeleiding nodig ja,
alleen lukt het me niet.”
Al direct voelt Michel zich aangetrokken tot Richard, maar hij
durft het niet te zeggen. “Richard heeft immers een vriendin.”
Richard ziet onmiddellijk dat Michel ‘een homo’ is. “Dat kan
je zien aan de manier waarop hij loopt en zo, ach aan alles
eigenlijk.” Zelf weet hij ook wel dat hij gevoelens voor mannen
heeft, maar hij durft het nog niet toe te geven. Hij is bang
dat het wordt afgekeurd. “Daarom had ik ook een vriendin.
Voor de schijn.” Wel worden Richard en Michel direct goede
vrienden. Zij trekken veel samen op.
As de relatie dan toch opbloeit ontstaat er een probleem. In
de woning van Richard kan niet worden samengewoond.
De kleine woonvorm is hiervoor niet geschikt. Wel zijn
er gesprekken met een orthopedagoog en een ‘seksuele
pedagoog’ en de relatie wordt volledig geaccepteerd. Steeds
vaker is Michel bij Richard. Dan sleept hij zijn matras over
straat naar de nabij gelegen woning. Er ontstaat een lastige
situatie. “Toen werden er opeens nieuwe regels gesteld. Ik
mocht nog maar drie keer per week bij Richard slapen. En
dat terwijl de relatie verder door iedereen was goedgekeurd.”
Michel kan zich nog kwaad maken. “En toen is Richard een
keer heel boos geworden”, meldt Michel. Maar hier wil Richard
niks van weten. “Dat is niet nodig om dat te vertellen. Dat is
voorbij.” Zo bewaakt hij de rust en de harmonie, ook in dit
gesprek.
Het verlangen om samen te wonen blijft en groeit. In 2007
komt er een woning beschikbaar in Gorinchem. Ook dit is een
dependance van Matthijs Marijke en eigenlijk is het een woning
voor een persoon. Maar de heren accepteren de mogelijkheid
graag. Zij wonen bijna drie jaar in deze eenpersoonswoning
en steeds in goede harmonie. Soms is er wel een beetje
spanning in dit wijkje in de bovenstad. Hun achtertuintje
grenst aan een grasveldje met speelplaats. Hier treffen ook
jongeren uit de wijk elkaar. Ze staren regelmatig over de lage
schutting naar binnen. Hier wordt Richard erg zenuwachtig
van en Michel besluit om, ondersteund door een begeleidster,
verhaal te gaan halen. “Ik ben gewoon met ze gaan praten
en heb uitgelegd hoe vervelend dat was en dat Richard er
niet tegen kon. Het heeft wel geholpen. Later hebben ze me
verteld dat ze het wel een beetje gek vonden, twee mannen
in een huis.” Zo krap als de woning is, zo goed ontwikkelt zich
hun relatie. Er zijn eigenlijk nooit problemen. “Ja, de gewone
dingen” zegt Richard, “maar niks bijzonders.” Ze hebben alle
twee een eigen leven, maar doen ook veel gezamenlijk, zoals
familiebezoek. De taken zijn gemakkelijk verdeeld. Ze koken
om en om, “zoals het uitkomt, het gaat eigenlijk vanzelf”,
Michel doet de was, meestal en het huishouden doen ze
samen. Hoewel Richard hier wel wat actiever in is. Hij is een
Pietje Precies, hij houdt van opgeruimd en “Michel heeft zijn
40
werk.” Naast zijn werk bij de Theatergroep – het Tol Theater –
en bij het kostuumatelier ‘De Kleren van de Keizer’, ontwerpt
hij ook kleding in zijn werkruimte thuis. “Zowel kinderkleding
als galajurken. Voor mijn vrouwelijke kant. Die trek ik aan als
ik optreed bij United Artist. Maar in het dagelijks leven draag
ik die niet hoor. Dat vind ik niet nodig.” “En ik hou daar niet zo
van”, voegt Richard toe.
Michel heeft altijd al geweten dat hij op mannen viel. “Ik
speelde vroeger al altijd met de Barbies van mijn zusje”, zegt
hij, terwijl hij mij zijn enorme verzameling Barbies toont.
Er staan er tientallen, de meeste netjes in de doos, keurig
gerangschikt op planken in zijn werkkamer. Want voor een
eigen werkkamer is nu voldoende plaats in hun nieuwe
bovenwoning aan de Balensteiger in Gorinchem. Zij wonen
er sinds april 2010 en het bevalt uitstekend. “Opeens konden
we kiezen uit drie huizen, een in Leerdam, een in Sliedrecht
en een in Gorinchem. Het werd Gorinchem, vanwege de prijs.
De andere twee woningen werden toch te duur.” “De woning
is van de zorginstelling. Zij regelen alles, de huur en de energie
en zo. Daar hoeven wij ons gelukkig niet druk over te maken.
Wij krijgen geld voor het huishouden en de boodschappen.
En dan hebben we ook nog ons eigen zakgeld. Elke dag om
half acht komt een begeleidster om over dingen te praten.
Dat gaat goed. En verder zijn we gewoon baas over ons eigen
leven. Alleen als we weggaan, dat moeten we even melden.
Dat de brandweer niet voor niks komt als er brand is en ze ons
gaan redden terwijl we er niet zijn. Dus dat is logisch. Maar
verder niet eigenlijk.”
Of ik er bezwaar tegen heb als ze een sigaret opsteken? Dat
heb ik niet, hoewel ik me nauwelijks kan voorstellen dat er
in deze propere woning gerookt wordt. Alles is spic & span.
Nergens stof of ander ongerief. Rond de keurige vogelkooi
met twee grasparkieten (“twee vrouwtjes”) is geen zaadje
of zandkorrel te bekennen en het aquarium met twee
forse oranje goudvisachtigen is smetteloos. De porseleinen
beeldjes, steeds in tweetallen her en der in het interieur, zijn
volstrekt stofvrij en schoon en de keuken is een toonbeeld
van Hollandse degelijkheid. En ook de heren zelf zien er
keurig, goed gekapt en weldoorvoed uit. En zelfs het bed in
de slaapkamer is netjes opgemaakt. Of hun beperking invloed
heeft op hun relatie, vraag ik, of dat het moeilijker maakt om
dingen samen op te lossen? “Nee hoor, helemaal niet”, zegt
Michel. “Daar heb ik nog nooit bij stil gestaan”, zegt Richard,
verbaasd bijna. “We hebben wel eens ruzie, maar nooit lang.
Je moet nooit met ruzie gaan slapen.” “Ik zou ook geen oog
dicht doen”, zegt Richard, “Met ruzie kan ik echt niet slapen.”
Eigenlijk is dit stel imponerend gewoon, bedenk ik me, bij
het afscheid. Ze houden van elkaar, dat kun je zien en horen.
Alleen kinderen ontbreken. En dat is jammer – vooral Michel
heeft een sterke kinderwens – “maar het zit er niet in, dat is
veel te duur voor ons. Dat kost duizenden euro’s, een kind
adopteren. En bovendien gaan ze dan eerst allerlei onderzoek
doen en je keuren,” Maar wat ze zeker weten: “ze worden
samen oud, heel zeker.” En op de vraag of ze denken ooit
verliefd te worden op een ander, antwoorden ze stellig en
volmondig: “Nee, zeker niet.” En ik geloof ze, de heren Selles.
“We zijn gewoon baas over
ons eigen leven”
41
42
Er zijn voor een ander
Naam: Jiske Bosman | Leeftijd: 29 | Burg. Staat: Ongehuwd, relatie | Woonplaats: Dordrecht
Beroep: Begeleidster gehandicaptenzorg | Opleiding: MBO-SPW, SPH (HBO)
“Tijdens een vakantie op Texel ontdekte
ik dat ik wilde werken met mensen met
een handicap. Ik was toen zeventien
jaar en ik had net het eerste jaar van de
opleiding SPW afgerond. Ik kwam een
aantal mensen met een verstandelijke
beperking tegen in de disco, met een
begeleidster erbij. Ze hadden het heel
erg naar hun zin. Ik dacht: dat wil ik ook.
Na de vakantie ben ik toen stage gaan
lopen in een dagactiviteitencentrum
voor mensen met een verstandelijke
beperking in Zwijndrecht. Ik vond het
geweldig en wist: dit is het. Nou, dat is nu
tien jaar geleden en ik heb er nooit spijt
van gehad.”
43
Aan het woord is Jiske Bosman. Zij werkt als begeleidster bij
Syndion en biedt ondersteuning aan mensen die in meer of
mindere mate zelfstandig wonen, maar daar wel enige hulp
bij nodig hebben. Ik kwam op haar spoor, omdat haar naam
viel tijdens gesprekken die ik had. Met Simone en Cor. Jiske
was er op het goede moment op de goede manier geweest
en had daardoor een rol gespeeld bij een positieve wending in
het leven van deze mensen. Het maakte mij nieuwsgierig naar
haar. Wie is deze Jiske?
Jiske blijkt een kordate maar ook vriendelijke, betrokken, maar
ook nuchtere jonge vrouw. Ik tref haar in het ‘Servicepunt’,
een klein, dubbel kantoortje waar vanuit zij en haar collega’s
ondersteuning bieden aan mensen met een beperking, die in
de omringende wijk wonen. “Voor deze mensen is dit kantoor
ook een aanlooppunt”, vertelt zij. “Als ze ergens mee zitten of
een vraag hebben, dan weten ze ons hier te vinden. Het aantal
uren begeleiding verschilt per bewoner. Het is afhankelijk van
de indicatie”, vertelt zij. “Voor sommigen is dat maar drie of
vier uur per week, voor anderen drie uur per dag. En het is
ook per cliënt verschillend waarbij de ondersteuning geboden
wordt. De ene keer is dat hulp bij het koken, boodschappen
doen, budgetteren, kleren kopen of het bedienen van de
computer. Bij anderen ligt de nadruk op het plannen van de
dag of de week, het onderhouden van contacten, de zorg voor
een kind of het verwerken van traumatische gebeurtenissen.
En vaak moet je mensen helpen structuur in hun leven te
houden. Of zelfs om hun bezoek op een redelijke tijd het huis
uit te krijgen.” Afwisselend en boeiend werk, vindt ze. En ook
uitdagend. En die uitdaging zoekt ze ook. “Ik werk graag met
mensen die moeilijk of ingewikkeld zijn. Het dwingt mij om
me te verdiepen in hun problematiek. Als je langer in het werk
zit en meer ervaring op doet, kun je steeds beter begrijpen
waarom mensen doen wat ze doen. En als je hun gedrag
begrijpt, dan lukt het ook om hen dat gedrag niet kwalijk te
nemen. En om onvoorwaardelijk beschikbaar te zijn. Bij veel
cliënten leidt dit tot een vertrouwensband. Je keurt hun gedrag
wel af, maar nooit de persoon. Je laat ze niet vallen. Dat geeft
de cliënt dan vaak het vertrouwen om je als begeleider toe te
laten.”
Jiske heeft het niet van huis uit mee gekregen. Haar moeder is
weliswaar verpleegkundige, maar haar vader “heeft niets met
de zorg”. “’Wat heb je toch een zwaar vak’, zegt hij vaak, ‘met al
die ellende, agressie en hopeloosheid’. Maar zo zie ik het niet.
Ik denk dat je er toch voor in de wieg gelegd moet zijn”, zegt
zij. “Je moet het vermogen hebben om je te willen interesseren
voor een ander. Je moet niet teveel aan jezelf denken, je bent
er voor hen, je komt er niet om je eigen ding te doen.
Ik heb dat altijd al gehad: ik word geraakt door het leed en
de vreugde van een ander. Ik zie altijd direct of het minder
goed met iemand gaat. Ik denk dat ik door mijn vak, door mijn
“Je moet niet met de mensen
meehuilen”
44
professionaliteit, oog heb gekregen voor gedrag en voor het
gevoel van de ander.”
Wat is dat, die professionaliteit, vraag ik haar. Wat maakt
iemand tot een goede begeleider. En kan iedereen leren een
goede begeleider te zijn? Jiske denkt van niet. “Je moet wel de
goede persoonlijkheid hebben”, zegt ze. “Het is echt niet zo dat
iedereen met deze mensen kan werken. Ik heb ook begeleiders
zien stuklopen hier. Die konden er niet tegen. Je moet er wel
de goede persoon voor zijn. Je moet betrokken zijn, maar niet
met de mensen meehuilen. Je moet een doorzetter zijn en je
moet incasseringsvermogen hebben. En je moet professioneel
blijven.”
Ja maar, zeg ik dan weer, wat is dat dan die professionaliteit.
“Nou”, zegt Jiske, “ik bedoel, je moet op de eerste plaats de
goede persoonskenmerken hebben. Op de tweede plaats moet
je in staat zijn te leren van je ervaringen. Je moet naar jezelf
kunnen kijken. En je moet kennis hebben. Naarmate je meer
van het gedrag begrijpt, kun je het ook beter accepteren. Dan
begrijp je ook dat het gedrag van de cliënt niets te maken heeft
met jou, de begeleider, als persoon, maar met de problematiek
van de cliënt. Als iemand boos op je wordt is het nooit
persoonlijk bedoeld.
Ook is het belangrijk, dat je een goede achterban hebt:
collega’s en een goede leidinggevende, die gevoel heeft voor
het vak.
En professionaliteit is ook betrokken zijn en tegelijkertijd
afstand houden. Je bent je bewust van het feit dat je er voor
een ander bent, dat je betekenis hebt voor een ander. Maar als
begeleider kun je geen vriendin worden. Ik zou bijvoorbeeld
geen cliënt meenemen naar Pinkpop. En ik ga ook niet bij ze
op verjaardagsvisite. Ook niet als ze het vragen. Tenzij een
cliënt natuurlijk ondersteuning nodig heeft bij het organiseren
en vieren van het verjaardagsfeestje. Dan ben ik beschikbaar.
En het omgekeerde geldt volgens mij ook”, voegt Jiske toe,
“een vriend is ook niet per definitie een goede begeleider. Ik
ken daar wel voorbeelden van, dat een vriend of vriendin of
partner de begeleiding of verzorging op zich neemt. Dat is
moeilijk hoor. De vriendschap komt behoorlijk onder druk te
staan als de een afhankelijk is van de ander. De relatie wordt
ongelijkwaardig als een vriend tevens zorgverlener is.”
“Alleen een enkele keer”, zegt ze na een korte stilte, “gaan we
wel eens naar een verjaardag, als gast. Bij iemand die anders
helemaal geen bezoek zou krijgen.. Maar ja, dat is dan eigenlijk
ook weer beroepsmatig.”
45
46
Naam: Claudia Eberth | Leeftijd: 42 jaar | Woonsituatie: bewoont ruim appartement in woon-zorg-complex
in Culemborg. Er is 24-uursbegeleiding op afroep.
Burgelijke staat: leeft gescheiden van voormalige partner en twee dochters (nu 10 en 11 jaar)
Aard van de handicap: ernstig hersenletsel na verkeersongeval, eenzijdig verlamd, rolstoelgebonden
School/opleiding: Nijenrode; gedurende 8 jaar gewerkt als financieel directeur van een transportbedrijf
Huidige dagbesteding activiteitencentrum Tiel, gedurende drie dagen
Tussen de eerste en de tweede afspraak
stuurt ze mij een mail. Met haar CV en een
aantal foto’s. De foto’s tonen een prachtige,
jonge vrouw. De foto’s zijn gemaakt door
een fotograaf met liefde voor het vak of
met liefde voor haar. De foto’s tonen haar in
plezierige omstandigheden. Zij lacht. Het CV
heeft een andere toon. Het beschrijft kort
en zakelijk wat haar is overkomen. Vier jaar
geleden was zij op weg naar haar werk als
financieel directeur van een transportbedrijf
in Buren. Er kwam plotseling ijzel opzetten
en ze reed met haar Volvo V70 tegen een
boom. Claudia lag vier maanden in coma in
het Radboud ziekenhuis in Nijmegen. Zij had
een fijne man, met wie zij zou gaan trouwen
en twee dochters, die toen vijf en zes jaar oud
waren. Het huwelijk ging niet door. Haar baan
werd door een ander overgenomen. Ondanks
langdurig revalideren lukte het niet om weer
te lopen. Claudia is eenzijdig verlamd en
‘woont’ in een rolstoel.
Een registeraccountant in de rolstoel
47
Gelukkig heeft zij weer een lieve vriend, schrijft ze. Hij heet
Harry en hij heeft hersenletsel na een hersenbloeding. Hij
kan wel lopen. Haar CV eindigt: en ik heb een zeer hoge
opleiding. Ik heb gestudeerd aan de Nijenrode hogeschool.
Ik ben drs. Informatica en registeraccountant. Daar kan ik
nou niks meer mee.
Zij woont in een prachtig ruim en licht appartement in
Culemborg. Haar vriend Harry, is tevens haar buurman.
Dat is gemakkelijk. Hij is er ook en vraagt of hij bij het
gesprek mag zijn. Ik heb geen bezwaar, Claudia ook niet.
Claudia praat moeilijk en is soms slecht te verstaan. Haar
stembanden zijn beschadigd door de beademing. Het
lijkt alsof het praten haar moeite kost. “Dat is een extra
handicap”, zegt ze. “Ik krijg nog steeds logopedie, maar het
helpt niet echt. Mijn kinderen verstaan me niet goed. Dat
vinden ze moeilijk. Als ze op bezoek komen, gaan ze altijd
heel snel buiten spelen. Ze vinden het moeilijk, dat kan ik
merken. En ik kan niks meer met ze doen. Ik kan immers
niet lopen. Ik kan niks meer. Alleen ben ik nog net zo slim
als vroeger. Jammer genoeg. Ik denk vaak: ik had beter mijn
hoofd kunnen beschadigen. Dan kon ik nu misschien nog
lopen en was ik me niet zo bewust van alles.”
“Mijn vriend had nog gebeld om te zeggen dat het glad
was in de polder, maar mijn mobiel was leeg, dus ik heb
het telefoontje nooit gehad. Anders had ik waarschijnlijk
minder hard gereden”, zegt ze. “Ik ben heel erg hard tegen
die boom gereden. Het was een enorme klap. Een boer heeft
het gehoord. Die riep hulp in. De traumahelikopter kon niet
landen. Daarom moest ik over de weg vervoerd worden,
helemaal naar Nijmegen. Soms heb ik wel gedacht: als die
helikopter wel had kunnen landen, dan was het misschien
anders gegaan. Maar veel vaker heb ik gedacht: was ik maar
in één klap dood geweest. Ik herinner me dat allemaal zelf
niet meer hoor”, zegt ze. “Tien jaar herinnering is helemaal
weg. Ik heb alles van horen zeggen. Dus het zal wel waar
zijn.” Zij kijkt me aan, met een blik die zowel droef, boos
als in zekere zin uitdagend is. Claudia is nog steeds een
mooie vrouw, die zelfs in een rolstoel bevallig kan zitten.
Op een wandmeubel staat een digitale fotolijst, die een
doorlopende voorstelling geeft van foto’s uit het verleden.
Allemaal van voor het ongeluk. Ik herken ook de foto’s die
ze mij heeft toegestuurd. Mooie, succesvolle Claudia op
vakantie, op de boot, bij de fotograaf voor een fotoshoot,
met de kinderen. Zij is zo gaan zitten dat ik behalve haar
ook deze fotoreportage goed kan zien. Alsof zij vanuit het
verleden meekijkt naar het heden. Dit is er allemaal niet
meer, lijkt zij te zeggen. Geen gezin meer, geen carrière
meer, niks meer.
48
Haar rug- en nekwervels waren beschadigd en haar bekken
was op vier plaatsen gebroken. Zij bleef zes maanden in het
ziekenhuis en ging toen naar het revalidatiecentrum Groot
Klimmendaal in Arnhem. Het centrum is gespecialiseerd in
revalidatie voor mensen met niet aangeboren hersenletsel.
“Ik ben er 14 maanden geweest”, zegt ze. “En toen hebben
ze het opgegeven. Ik zou nooit meer kunnen lopen. Dat
kon ik niet accepteren en ik heb een second opinion
aangevraagd. Toen ben ik naar centrum de Hoogstraat in
Utrecht gegaan. Daar hebben ze het na vier maanden ook
opgegeven.
“Ik ging naar het verpleeghuis, in Tiel. Ik vond het daar
verschrikkelijk. Je zat er tussen allemaal gekken, die de hele
dag liepen te schreeuwen. Ik had hier echt het gevoel dat ik
niks meer waard was en dat dit nooit meer zou veranderen.
Ik heb toen heel vaak gedacht aan zelfmoord. Ik wilde niet
meer verder. In die tijd ben ik ook weer gaan roken. Uit
verveling eigenlijk. Terwijl ik dat vroeger verafschuwde.”
Ze heeft wel vrienden. Mensen aan wie ze veel steun
heeft gehad. Haar moeder en haar schoonmoeder, maar
ook andere vrienden van vroeger. “Dat is een teken, dat ik
toch een leuke vrouw was, vroeger.” En ze toont opnieuw
die uitdagende blik. “Vroeger ja”, zegt ze. “Ik weet echt
wel dat dat nu niet meer zo is. De mensen denken dat ik
gek ben. Kinderen kijken me met open mond na. En hun
ouders zeggen er niks van. Daar kan ik me geweldig over
opwinden.” Dit wordt beaamd door Harry. “Daar kan ze echt
geweldig boos om worden”, zegt hij.
Boosheid en onmacht zijn overheersende gevoelens. “En je
weet eigenlijk niet op wie je boos moet zijn”, zegt ze. “Dan
word je dus boos op alles en iedereen. Op mijn ex-vriend,
die me niet meer wilde en al snel weer een ander had. En
die is ook al weer bij hem weg”, voegt ze toe. En dan, met
een mengeling van gevoegdoening en spijt: “maar ik moet
eerlijk zeggen, hij zorgt goed voor me. Financieel is ook
alles goed geregeld. En hij komt elke week de kinderen
brengen. Ik ben ook boos op mezelf, dat het me maar niet
lukt om te lopen. Ik zou zo graag een heel klein beetje
kunnen lopen.” Claudia is boos op alles. Ze stuurt pittige
mails rond, als haar onrecht wordt gedaan. “En ze slaat”,
zegt Harry, “ze is sterk in haar rechterarm.” “Vroeger heb ik
veel aan vechtsport gedaan”, zegt ze lachend. “Ik weet hoe
ik iemand moet raken.”
“Het ergste is, dat je niks meer waard bent. Mensen praten
niet meer met je. Mensen vragen aan degene die naast mijn
rolstoel loopt, hoe het met mij gaat. Het is zo onwaardig.
Je wordt gek van de betutteling. Die mensen zullen het
allemaal wel goed bedoelen, maar ze begrijpen niet wat
het is om niks meer te kunnen. In het verpleeghuis gingen
ze zelfs kleren voor me klaar leggen. Alsof ik een klein kind
ben. Ik ben toch prima in staat zelf uit te maken wat ik
“Ik zou zo graag een heel klein
beetje kunnen lopen”
49
aantrek. Of hoe ik me opmaak en met wat voor spullen.
Kijk, je kunt het niet meer zelf. Je bent dus afhankelijk van
begeleiders en verzorgers. Maar dat geeft hen toch niet het
recht om te bepalen hoe ik het moet willen. En als je er iets
van zegt, word je al gauw lastig gevonden.
Dat zie je in bijna elke zorginstelling waarmee je te maken
krijgt. Je hebt hun hulp en zorg nodig, maar dan moet je je
wel aan hun regels en gewoontes houden. Zij denken beter
te weten wat goed voor je is, dan dat je dat zelf weet. Alsof
je niet meer volwaardig bent.”
Claudia ontmoet Harry bij de sportclub Activas. Het is een
vereniging door en voor mensen met hersenletsel. “Dat is
het belang van dat soort clubs”, zegt Harry, “dat je nog eens
iemand tegenkomt.” Voorheen kreeg Activas subsidie van
de gemeente. Maar nu niet meer, dus zo’n club houdt op te
bestaan. Voor ons is dat onbegrijpelijk.” De relatie met Harry
brengt weer wat plezier terug in het leven van Claudia. “Het
is fijn dat je weer wat kunt betekenen voor een ander. Als
er iemand van je houdt, ga je ook weer wat meer van jezelf
houden. Je voelt weer wat meer waardigheid, als je waarde
hebt voor een ander. En omdat Harry ook hersenletsel
heeft, begrijpt hij mij. Hij begrijpt mijn boosheid en
onmacht en verdriet.”
Harry vertelt over zijn hersenbloeding, zes jaar geleden. Hij
had een communicatiebureau met vijftien man personeel.
Hij was getrouwd en heeft drie kinderen. Ook hij is
inmiddels gescheiden en ‘uit de zaak gewerkt’. Zo zegt hij
dat : ik ben eruit gewerkt. Het is een vies spelletje.” Ook hij
is boos geweest, vooral op zijn ex-vrouw en zijn voormalige
zakenpartner. Die enorme boosheid komt steeds weer
terug, terwijl je eigenlijk niemand de schuld kunt geven
van wat je is overkomen. Die boosheid richt je dan wellicht
op de mensen die je het meest na stonden. “Ik heb zoveel
boze mails gestuurd”, zegt hij. “Dat had ik niet moeten doen,
maar het gebeurde steeds weer. Ik ben wel iets verder
dan Claudia”, zegt hij. “Ik heb er ook twee jaar langer over
kunnen doen.”
Ze wonen beiden naar tevredenheid in hun appartement in
Bon Vie. Het eten is er goed. En begeleiding en verzorging
is altijd in de buurt. “Het stelt eigenlijk niet zoveel voor”, zegt
Claudia. “Ik krijg een keer in de week begeleiding bij het
doen van boodschappen, dagelijks hulp bij het douchen en
opmaken. Ze brengen mijn pillen en mijn slaapmedicatie en
ze komen schoonmaken. Met vriendinnen ga ik af en toe
naar een terras of winkelen.” Drie dagen per week gaat zij
naar de dagbesteding van Syndion in Tiel. “Het stelt niet veel
voor”, zegt ze. “Echt volwaardig werk is het niet. Maar het is
wel gezellig en ach, je hebt wat te doen. Ze zoeken nu naar
werk op mijn vakgebied. Iets in de financiële administratie.
Het liefst zou ik dat gewoon in een bedrijf doen. Daar
zijn dan wel aanpassingen nodig. En er moet iemand zijn
die mij een beetje helpt. Bij de toiletgang bijvoorbeeld.”
50
Harry, die nu dagelijks naar Gorinchem pendelt voor zijn
dagbesteding, zou willen schilderen. In een serieus atelier.
En hij wil een boek schrijven. Of een tijdschrift uitgeven
voor mensen met niet aangeboren hersenletsel. Hij is er van
overtuigd dat daar een markt voor is en dat het mensen kan
helpen. Hij laat mij een dummy zien die er veelbelovend
uitziet. Harry heeft een onmiskenbaar schrijftalent. “Claudia
doet de financiële kant”, zegt hij. “En ze kan op de cover.”
Dat moet toch kunnen, denk ik. Met een beetje hulp.
Voor de zesde keer deze middag helpt Harry haar naar
het toilet. “Echt noodzakelijk is deze hulp niet”, zegt hij,
“maar het is wel gemakkelijk.” Hij doet het liefdevol en
geduldig. Als zij terugkomt vraagt ze: “wat dacht je eigenlijk
toen je die mail kreeg en die foto’s. En waarom wilde je
eigenlijk speciaal met mij praten?” En weer is er die kokette,
uitdagende blik. Ik vertel haar wat ik dacht toen ik haar mail
kreeg: ‘Deze vrouw is mooi en hoog opgeleid. Ze had een
goede baan, een leuk gezin, twee schattige dochtertjes. Ze
wil me laten weten dat ze niet zo maar iemand was. Maar
ook dat ze dat allemaal kwijt is. Er is niks van over. Hoe meer
je hebt, hoe meer je kwijt kan raken En dat het niet meevalt
om daarna weer een zinvol leven op te bouwen. Een leven
dat recht doet aan je mogelijkheden. Een waardig leven.’
En ik vertel haar dat ik ook dacht: dit kan mij ook gebeuren.
Zo dadelijk, als ik naar haar toe rijd. Of morgen, of vannacht.
En wat zou ik dan een lastige patiënt zijn, of cliënt, of hoe
het ook heet. Wat zou ik er een moeite mee hebben als ik
betutteld werd. Als anderen wilden bepalen wat voor kleren
ik moest aantrekken. Hoe laat ik naar bed moest of hoe laat
ik koffie dronk.’
Ze kijkt me tevreden aan. Ik heb goed geantwoord. Ik mag
gaan.
51
52
Met de handen op de rug
Naam: Charlotte Steenbeek | Leeftijd: 28 jaar | Burgerlijke staat: Ongehuwd | Woonplaats: Asperen
Woonstituatie: woont nog thuis | Beroep: Begeleidster Gehandicaptenzorg
Opleiding: VMBO Verzorging, bezig met MBO MZ
We hebben afgesproken op haar werk-
adres aan de Vismarkt in Gorinchem.
Vooral de zware voordeur die na
het drukken op een rode knop
open gaat, herinnert nog aan de
arrondissementsrechtbank, die hier ooit
resideerde. Het gebouw heeft ook na
verbouwing tot woonvorm voor mensen
met een lichamelijke handicap haar
voornaamheid behouden. Achter de
grote voordeur bevindt zich een klein
halletje met dertien bellen en dertien
brievenbussen. En daarachter wacht de
hoge hal waarop de balustrades van
twee verdiepingen neerzien. Hoewel een
grote lift domineert, nemen we de trap
naar de eerste verdieping. Daar bevindt
zich een kleine spreekkamer, waar in een
hoek de kerstspullen staan opgetast. Het
is de eerste van december.
53
“Ik wist al heel jong dat ik in de zorg wilde werken”,
zegt Charlotte Steenbeek, “met ouderen of met kinderen
of gehandicapten, dat maakte niet zoveel uit. Er waren
altijd wel mensen met een handicap in mijn omgeving
geweest, maar dat gaf me geen speciale wens om in de
gehandicaptenzorg te werken. Ik ben eigenlijk bij toeval
in dit werk terecht gekomen. Wij hadden een kennis
met een handicap, waar mijn moeder als vrijwilligster
ging helpen. Toen mijn moeder een keer niet kon heb
ik mezelf aangeboden. Ik was toen ongeveer 17 jaar. En
daarna ben ik het blijven doen. En toen deze kennis een
Persoonsgebonden budget kreeg, kon hij mij via Syndion
in dienst nemen. En toen is het al snel helemaal mijn ding
geworden.”
“Ik heb ook wel in een winkel gewerkt, maar dat gaf me
geen voldoening. Ik vind het leuk om mensen te helpen, ik
wil wat betekenen voor medemensen, ze hebben mijn hulp
nodig. Ik vind het een heel mooi idee, dat ik ze kan helpen
hun doel te bereiken als mens.”
“Hier op de Vismarkt wonen veelal mensen met een niet
aangeboren hersenletsel. Zij hebben een hersenbloeding
gehad of een hartstilstand of een ongeluk. Voor al deze
mensen geldt dat zij vol in het leven stonden en dat in
een klap alles veranderd is. Zowel lichamelijk als geestelijk.
Zij hebben vaak hulp nodig bij de algemene dagelijkse
handelingen zoals opstaan en aankleden, wassen en
douchen, eten en schoonmaken. Of bij het budgetteren,
het doen van boodschappen of het kopen van kleding.
Maar daarnaast zijn er vaak problemen met het geheugen
en met spreken. Ook de persoonlijkheid van mensen kan
enorm veranderd zijn. Voor partner en kinderen is het vaak
erg moeilijk om hiermee om te gaan en dit te aanvaarden.
En voor mensen met het hersenletsel zelf natuurlijk ook.
En het blijft voor mensen vaak levenslang moeilijk om
te accepteren dat zij niet meer kunnen wat zij vroeger
konden. Het is moeilijk om te berusten en weer wat van je
leven te maken.”
“Er zijn hier mensen van wie het geheugen zo beschadigd
is, dat ze de meest simpele dingen die je in het dagelijks
leven tegenkomt snel vergeten. Zoals de bijvoorbeeld de
route naar hun werk of naar een winkel. Soms vergeten ze
zelfs steeds opnieuw wat hen is overkomen. Je moet ze
elke keer weer uitleggen hoe het zit of waar ze zijn of wie je
zelf bent. Het begeleiden van mensen met niet aangeboren
hersenletsel is veel meer dan verzorging alleen. Het is vooral
ook begeleiding, verwerking, acceptatie en weer doelen en
plezier vinden in het leven.”
“Je biedt begeleiding op basis van gelijkwaardigheid. Dit
betekent dat je zoveel mogelijk met de cliënt doet en dat je de
dingen niet van hem of haar overneemt. Dat heb ik moeten
leren. Het zit toch in je, de neiging om het wel even voor
de mensen te doen in plaats van het helpen van de mensen
om het zelf te doen. Ik heb dat gaandeweg geleerd, maar
het is altijd een leerdoel geweest. In het begin was ik altijd
bang dat ik teveel van cliënten zou verwachten. Dat ik ze zou
overvragen. Maar gaandeweg leer je dat je de mensen veel
meer respect betuigt als je dingen overlaat. Ik heb moeten
leren begeleiding te bieden met de handen op te rug: alleen
ondersteuning bieden op gebieden waar het nodig is en niet
meteen het hele leven overnemen. In coachingsgesprekken
ben ik hier vaak op gewezen en ik heb er echt aan gewerkt.”
“Als je dit werk goed wilt doen, dat moet je ook een
zekere afstand houden. De werkplek is geen plek voor
vriendschappen. Vriendschappen horen bij mijn privéleven.
Als er in het werk vriendschap zou ontstaan tussen een cliënt
en een begeleider, dan worden de verwachtingen te hoog,
dan sluipt er te veel emotie in. Je leert in het werk zelf hoe
je een goed evenwicht moet houden tussen betrokkenheid
en professionele afstand. Voor mensen uit het eigen netwerk
van de cliënt is dit veel moeilijker. Die kennen de cliënt
van vroeger. Die weten hoe hij was. Emotie krijgt dan vaak
de overhand in het contact. De omgang kan dan worden
54
bepaald door medelijden of de hoop dat iemand weer wordt
zoals hij vroeger was.”
“Het is noodzakelijk voor iemand die dit werk doet, dat het
lukt om de emotie buiten te houden. Je moet best stevig
in je schoenen staan. Je moet een behoorlijke draagkracht
hebben. Als je je te veel laat meeslepen, dan is het snel met je
gedaan in dit werk. Je bedenkt wel: deze mensen hadden een
leven zoals ik. Mij kan op elk moment hetzelfde gebeuren.
En hoe zou ik dan zelf willen wonen en hoe zou ik begeleid
willen worden. Maar daar moet je niet teveel bij stilstaan. Daar
help je jezelf niet mee, maar de cliënt ook niet.”
“De mensen, die hier wonen hebben bijna allemaal moeite
om hun letsel te accepteren. Dat zou ik zelf trouwens ook
niet kunnen. De wil om naar het eigen leven terug te gaan
blijft erg groot. Toch is het belangrijk dat je kunt aanvaarden
voor je weer vooruit kunt. Maar van de andere kant: als je
daar echt op zou wachten zou het heel lang kunnen duren
voordat je daadwerkelijk verder kunt. Dus je werkt altijd
wel vooruit en neemt het acceptatieprobleem als een soort
gegeven mee. Daar moet je mee omgaan.”
“Het werk vraagt ook wel veel geduld en incasseringsvermogen.
Mensen met hersenletsel hebben vaak moeite met zichzelf,
maar kunnen ook moeilijk zijn voor anderen. Soms denk je
‘daar heb je hem weer’. Maar je weet, dat het gedrag altijd
voortkomt uit het letsel, uit wanhoop, uit onmacht en dat het
niet op mij persoonlijk is gericht.”
“Ik voel me prettig bij deze soort begeleiding. Het is niet
alleen zorg, maar ook ondersteunen bij het omgaan met
het leven. Dat ligt me. En ik wordt er steeds beter in, omdat
ik in de praktijk veel leer. Meer dan op school eigenlijk of
op cursus. Het is natuurlijk wel belangrijk om iets over de
werking van de hersenen te weten en wat schade aan een
bepaald hersendeel betekent voor het functioneren van
mensen, maar over de omgang en begeleiding leer je toch
het meest in de praktijk. Bovendien is er ook niet een manier
die voor iedereen goed is. Mensen verschillen onderling
enorm en iedereen vraagt eigenlijk een passende individuele
vorm van ondersteuning.”
Als ik vraag of ze nog iets toe wil voegen aarzelt ze enorm en
zoekt naar woorden. “Ik zou tegen de mensen willen zeggen:
‘niets is wat het lijkt’, of beter nog ‘wat je ziet is niet altijd de
werkelijkheid’. Voor mensen in een rolstoel is er vaak wel
begrip, maar aan mensen met niet aangeboren hersenletsel
kun je vaak aan de buitenkant niet zien dat er wat aan de
hand is. Er wordt vaak heel negatief op gedrag gereageerd.
Veel mensen kijken stiekem. Dan denk ik wel eens ‘waar kijk
je eigenlijk naar? Wil je soms ruilen met ze?’ Mensen denken
vaak, dat het hen nooit zal overkomen. Maar echt, het kan
iedereen gebeuren. Ik ben me daar nu veel meer bewust van.
Als ik bijvoorbeeld op mijn paard rijd speelt wel eens in mijn
gedachten: als ik val en ik kom verkeerd neer, dan kan het zo
maar gebeurd zijn.”
“Zelf zou ik dit letsel ook niet
kunnen accepteren”
55
56
Naam: Karlijn Roelofs | Leeftijd: 27 jaar | Woonsituatie: ruim appartement in woon-welzijn-zorgcomplex
in Culemborg | Getogen in: Nieuwegein | Gezinssituatie: Vader, moeder twee zussen
Opleiding: VWO, DTP, MBO klassenassistent, MBO onderwijsassistent | Dagbesteding: Werkt als vrijwilliger op een
basisschool als klassenassistent, loopt stage voor opleiding Onderwijsassistent en wordt ondersteund door een
jobcoach
Op de vroege junidag dat ik een ontmoeting
heb met Karlijn Roelofs is het feest in menig
gezin. Er hangen vlaggen uit met een schooltas
er aan. De Vwo-leerlingen hebben vandaag
de uitslag gekregen van hun examen.
De geslaagden verheugen zich op een
volgende fase in hun leven. Zo stond Karlijn
er ook voor, nu precies negen jaar geleden.
Zij was geslaagd en wilde geschiedenis gaan
studeren. Haar vaste voornemen was om
na haar studie het onderwijs in te gaan. “Ik
wist al heel lang dat ik dat wilde”, zegt ze.
Na het goede bericht had ze met vrienden
afgesproken de uitslag te vieren in een café
in Utrecht.
Samen met haar vriendje fietste ze van
Nieuwegein naar Utrecht. Het café bereikte
ze niet. In Utrecht werd ze geschept door een
auto. Ze lag viermaanden in coma en werd
nooit meer de oude.
En ik heb Sjors!
57
“Mijn vriendje is nog anderhalf jaar bij me gebleven”, zegt
ze. “Toen is hij weg gegaan. Hij vond dat ik te erg veranderd
was.” Ze begrijpt het wel. “Ik ben ook veranderd”, zegt ze. “Ik
was altijd heel vrolijk en zelfverzekerd. Sinds het ongeluk
ben nog steeds vrolijk, maar ook extra gevoelig. Ik laat
sneller over me heen lopen. Eigenlijk is er niets meer over
van mijn oude vriendenkring. In het begin kwamen ze nog
wel op bezoek, maar ze zijn langzaam afgehaakt.” Ook
dat begrijpt ze wel. Bijna iedereen is aan een nieuw leven
begonnen. Vrienden zijn gaan studeren in verschillende
steden. “Je verliest elkaar uit het oog. Alleen mijn familie is
er natuurlijk altijd geweest. Daar heb ik zoveel steun aan
gehad.”
Karlijn woont in een mooi, ruim appartement in een wonen-
welzijn-zorgcomplex in Culemborg. De woning is met
smaak en zorg ingericht. De meubels en wandversieringen
zijn welbewust gekozen. Het huis is opgeruimd en bijna
smetteloos schoon. In de lange gang hangen mooie foto’s
in keurige lijsten. Eén foto toont Karlijn op een zeilboot.
‘Liever een kakker dan een stakker’ staat er met grote letters
onder de foto. Een tweede foto toont Karlijn achter een
rollator. ‘Mijn leven loopt op rolletjes’ luidt de begeleidende
tekst. Zij lacht vrolijk als ik er naar kijk. In de woonkamer
hangt een foto van de drie zussen Roelofs. Ze zijn liggend
op hun rug gefotografeerd, de hoofden bij elkaar. De foto
is van boven genomen. Drie gezichten, omgeven door
een krans van blond haar. Karlijn is de oudste. “Mijn zussen
studeren”, zegt ze. “De een universitair, de ander HBO. Ik
ben niet jaloers, hoor. Ik ben echt alleen maar blij voor ze.
En met mij gaat het toch ook goed. Ik ben trots op mezelf.
Ik heb het goed voor elkaar. Ik heb de regie over mijn
leven weer in eigen handen. Met hulp van mijn ouders en
mijn zusjes. Ik heb een mooi huis. Ik heb een baan en ik
doe weer een opleiding. En ik heb Sjors.” Als zij haar naam
hoort, spitst het hondje even de oren. “Het is een vrouwtje”,
zegt ze, “en ze heet Sjors.” Sjors is een kleine Yorkshire
Terriër met een strikje in het haar. Toen ik binnenkwam zat
zij in het mandje van de rollator. “Daar voelt ze zich veilig”,
zegt ze vertederd. “Dan keft ze ook niet. Dan zit ze hoger en
dan lijken de mensen minder groot. Buiten het mandje is
ze veel drukker.” Dat blijkt als Sjors uit het mandje is getild
en de bel gaat. Ze keft dat het een lieve lust is. Parmantig
en nerveus trippelt het beestje door de kamer. Pas na enig
aandringen nestelt het dier zich weer op het kussen, waar
vandaan Karlijn het weer in het mandje kan zetten. “Ik ben
zo blij met Sjors”, zegt ze. “Ook omdat je haar minstens
vier keer per dag moet uitlaten. Dan kom je tenminste
buiten. En je komt altijd mensen tegen. Ik maak graag een
praatje. Vooral met oudere mensen. Er wonen meer oudere
mensen in de flat. Daar praat ik graag mee.”
58
“In het begin wist ik niks meer. Mijn geheugen was weg.
Toen ik uit mijn coma kwam was het niet best met me. Ik
was volledig rechtzijdig verlamd. Ik was aangewezen op
een tillift en een rolstoel. Ik had bij alles hulp nodig. Mijn
gedachten, mijn geheugen en mijn begrip waren ernstig
vertraagd.” Er volgde een lang revalidatietraject in klinieken
in Utrecht en in Arnhem. Met horten en stoten, met moeite
en pijn en verscheidene operaties is het stapje voor stapje
beter gegaan. “Ik vond het wel moeilijk dat je niks meer
over jezelf te zeggen had. Iedereen denkt te weten wat het
beste voor je is.
Als individu lijk je geen betekenis meer te hebben. Ik kreeg
steeds het gevoel van ‘voor jou tien anderen’. Mensen
denken allemaal over jou te kunnen oordelen.” Ze noemt
een voorbeeld. “Wij maakten vroeger als zussen altijd fruit
voor elkaar klaar. Dat was echt zo’n zussending. Tijdens
de revalidatie kon ik geen fruit eten. Ze namen toen wel
eens een fruithapje mee. Dat was leuk. We hielden zo een
gewoonte in stand. Maar dat mocht dus niet. Mijn ouders
werden ter verantwoording geroepen!” Ze kijkt me aan
en lacht. Ze lijkt jonger dan 27 jaar. Ze oogt blijmoedig en
optimistisch. “Schrijf dat maar niet op”, zegt ze dan. Ze wil
niet negatief zijn. “Ik heb zo veel reden om tevreden te zijn”,
zegt ze weer. “Zo hebben mijn ouders mij er ook doorheen
gesleept. Zij hebben mij altijd aangemoedigd om door te
zetten. Zij hebben altijd de positieve dingen van het leven
benadrukt. Dingen om naar toe te leven. Zoals nu. Ik doe
weer een opleiding en ik heb Sjors. En een baan in het
onderwijs! Van de week liep ik buiten met Sjors en ik kwam
een kind van school tegen, met zijn moeder. ‘Dag juf’, zei
hij. Dat vond ik zo leuk. Kijk, dacht ik toen weer, ik heb
toch bereikt wat ik wilde. Een baan in het onderwijs. Maar
je bent toch lange tijd een soort openbaar bezit. Iedereen
gaat over je. Al die formulieren en ondersteuningsplannen.
Je moet steeds weer het hele bos door voor hulpmiddelen.
Zonder mijn ouders had ik het nooit gered. Dan had ik er
nu heel anders voor gestaan. En mijn zussen natuurlijk”,
voegt ze toe en ze werpt een vertederde blik op de foto aan
de muur. Zij draagt als enige van de drie een bril. “Vroeger
niet hoor”, zegt ze, “de bril is van na het ongeluk. Ik ben
verschillende keren aan mijn rechteroog geopereerd. De
pupil keek de verkeerde kant op. Daardoor kreeg ik steeds
twee verschillende beelden binnen. Ze hebben mijn pupil
proberen recht te zetten.”
De bril staat haar goed. Karlijn is een goed uitziende vrouw.
Ze is aantrekkelijk. Een vrouw om van te houden. “Ik heb
meerdere vriendjes gehad hoor”, zegt ze. “In ieder geval
twee echte relaties. Jongens met hersenletsel. De laatste
relatie is recent stuk gelopen. De handicaps pasten toch
niet bij elkaar.” Ze vindt het moeilijk dit uit te leggen. “Het
is ook moeilijk”, zegt ze, “maar niet alleen als mens moet
je bij elkaar passen, maar ook de handicaps moeten bij
“Op die plaats is mijn leven
definitief veranderd”
59
elkaar passen. Je hebt niet alleen met elkaar, maar ook met
elkaars handicaps te maken.” Denk je wel eens aan een
relatie met iemand zonder handicap? vraag ik voorzichtig.
Ze ontwijkt de vraag. “Ik heb even alles afgezworen”, zegt
ze, “ik voel me echt niet alleen. Ik heb het druk met mijn
opleiding, ik heb mijn geluk in eigen hand, de toekomst
brengt wat ie brengt. En: ik ben tevreden met wat ik heb,
het gaat om de voldoening. En ik heb Sjors.”
De bestuurder van de auto heeft ze nooit meer gezien.
“In het begin lag ik in coma. Ik was er veel te slecht aan
toe. En later is het er nooit meer van gekomen. Het was
een vrouw, dat weet ik wel.” Ze zwijgt even. Ze moet naar
het toilet. Als ze terug komt wil ze even wat recht zetten.
“Je moet nou ook weer niet denken dat het allemaal heel
gemakkelijk is geweest hoor”, zegt ze. “En ik heb het nog
best wel eens moeilijk. Mijn herinnering is weer helemaal
terug. Tot aan het moment van het oversteken. Ik ben nog
wel eens op die plek geweest en dan denk ik: op deze
plaats is mijn leven veranderd. Definitief veranderd.”
In het revalidatiecentrum in Arnhem kwam zij terecht
in het brain integration programma. Hierbij hoorde
ook een interesseonderzoek en een oriëntie op
opleidingsmogelijkheden. Zij kreeg het advies een grafische
opleiding te gaan doen. Hiervoor moest zij verhuizen naar
Wijk aan Zee. “Dit was geen leuke tijd”, zegt ze, “er waren
veel mensen met autisme en het was moeilijk om daar
contact mee te krijgen. Gelukkig kon ik na anderhalf jaar
mijn stage doen in Nieuwegein, bij Wegener. Ik kwam
te wonen in een woonvorm in Veenendaal. Vanwege
spasmen in mijn benen werd ik met Botox behandeld.
Hiervoor bleek ik allergisch. Het is toen heel slecht met
me gegaan en ik moest weer terug naar Arnhem om
opnieuw te revalideren. Daarna ben ik niet meer terug
gegaan naar Veenendaal. Mijn ouders hebben mij naar huis
gehaald en ik heb weer een periode bij hen gewoond. Tot
tweeëneenhalf jaar geleden. Toen kwam ik hier. In mijn
eigen huis. Dus, het was echt niet gemakkelijk hoor.”
“Hier woon ik graag. Ik krijg hulp bij het boodschappen doen
en het schoonmaken. En een keer in de week heb ik een
gesprek over allerlei dingen. En er is altijd de mogelijkheid
om iemand op te roepen, dat geeft een prettig gevoel. En
ik kan zelf koken, hoewel ik ook regelmatig beneden eet,
in het restaurant.
Maar wat het belangrijkste voor me is, is dat ik weer
werk heb. Mijn jobcoach Margriet is gewoon naar die
school gestapt, hier recht tegenover. Ze heeft gezegd:
‘ik heb iemand voor jullie met een grafische opleiding.
Daar kunnen jullie veel aan hebben’. Dat vind ik zo mooi,
ze is daar gewoon binnen gestapt. Ik heb een gesprek
60
gehad en ik was welkom. Ik hou onder andere het digitale
schoolbord bij. Gaandeweg ben ik meer dingen gaan doen.
Ik heb de opleiding klassenassistent gedaan en toen wilde
ik meer. Dus nu doe ik de opleiding onderwijsassistent op
MBO 4-niveau. Ik moet een avond in de week naar school
en mijn stage doe ik dus op mijn werk. Ik moet zeggen, het
is wel pittig.
Maar weet je, er is een last van mijn schouders gevallen. Ik
ben wel de juf. En ik heb hele leuke contacten. Met dertig
kinderen en met hun ouders en broertjes en zusjes en met
mijn collega’s. Voor al deze mensen ben ik wel de juf, dat
vind ik mooi.”
Ik moet gaan, dat zie ik aan haar. Het gesprek heeft haar
vermoeid. Ze geeuwt. Je kunt met haar zo leuk praten dat je
vergeet dat de gewone dingen haar veel meer inspanning
kosten dan mij. Bij het afscheid heb ik de neiging haar een
kus te geven. Ik doe het niet. Ik durf het niet. Interviewers
moeten enige afstand houden.
61
62
Dat blad is van mij!
Naam: Diana Weeda | ??
Diana Weeda is een vrouw van 32 jaar.
Zij woont nog thuis bij haar ouders in
Tienhoven. Als gevolg van zuurstofgebrek
tijdens de geboorte is Diana zowel
verstandelijke als lichamelijk ernstig
gehandicapt. Zij zit in een rolstoel en
behoeft hulp en ondersteuning bij alle
dagelijkse handelingen. Zij heeft een
Persoonsgebonden budget, waarmee
zij de mensen betaalt, die haar deze
zorg en ondersteuning bieden. Diana is
vrolijk, behulpzaam betrokken en attent.
Zij bezoekt een dagactiviteitencentrum
in Gorinchem sinds 1996.
63
Diana kan niet goed praten en heeft maar een beperkte
woordenschat. Er wordt gebruik gemaakt van een
communicatieschrift. Gebeurtenissen en ervaringen
worden daarin genoteerd. Zo weet men thuis wat zij heeft
meegemaakt op het dagactiviteitencentrum en andersom.
Niet te uitgebreid, er moet nog wat te vragen blijven. In de
groep op het dagactiviteitencentrum is een beschrijving
aanwezig van de betekenis van geluiden, gelaatsuitdrukkingen
en gebaren. De lijst wordt zo actueel mogelijk gehouden.
Op deze manier kunnen mensen die dagelijks met haar
omgaan, haar “verstaan”. Met hulp van deze mensen kan dit
gesprek met haar gevoerd worden.
Ik vind praten moeilijk. Mijn spieren werken niet mee. Ik kan
wel een paar woordjes zeggen, maar ik ken er veel meer.
Dat zeg ik dan met gebaren of ik gebruik mijn lichaam en
mijn gezicht. Mensen moeten dat altijd even doorkrijgen, ze
moeten me leren kennen. Dat begrijp ik wel. Dat ik ‘konijn’
bedoel als ik naar mijn oor wijs in een gesprek over dieren,
ligt voor de hand. En dat ik voor ‘een lekker luchtje’ naar mijn
nek wijs, is ook niet zo moeilijk. Maar dat ik politie bedoel als
ik mijn tong uitsteek, moet je maar net weten. Toch?
Ik begrijp veel van de gesprekken op het DAC. Het moet
natuurlijk niet te moeilijk worden, maar daar houden ze
goed rekening mee. En ze vragen het vaak een paar keer, dat
noemen ze onderling ‘doorvragen’. Dat is niet altijd nodig bij
mij, maar soms wel. Ik zeg bijvoorbeeld een enkele keer ‘nee’
als ik ‘ja’ bedoel. Of andersom. Bij nieuwe begeleiders doe
ik dat weleens expres, maar soms vergis ik me gewoon. En
dan is het maar goed dat ze nog even doorvragen, voor de
zekerheid, want dan kan ik het nog herstellen.
Ik heb er een hekel aan als ze dingen op het blad van mijn
rolstoel zetten, zonder het te vragen. Dat blad is van mij! Ik zeg
er altijd wat van en als ze me niet begrijpen, of ze horen het
niet, dan schuif ik het met mijn linkerhand van mijn blad af. En
dan ben ik niet voorzichtig hoor! Hup, d’r af! Kom nou toch!
Ik kan niet zo heel veel dingen, maar wat ik kan, wil ik daarom
ook graag zelf doen. Ik werk in de wasserij, daar doe ik de was
in de wasmand. Ik sorteer allerlei dingen en ik kook met een
paar mensen. Dat laatste werk doe ik op mijn eigen groep. Ik
werk altijd maar korte tijd, een paar minuten, dan wacht ik
even en ga dan weer door. Bewegen is best wel vermoeiend
als je zo spastisch bent als ik.
“Wat ik kan,
wil ik graag zelf doen”
64
Maar de gewone dingen, die vind ik nog belangrijker. Zo
help ik mee om de tafel te dekken en na de lunch weer af
te ruimen. Als ik binnen kom dan trek ik zelf mijn jas uit! Dat
moet je dan niet voor mij doen, dat doe ik zelf wel. Ik kan zelf
eten en drinken. Mijn brood moet wel in heel kleine stukjes
gesneden worden, want kauwen kan ik weer niet zo goed. En
mijn beker moet niet te vol, want schrikken kan ik weer als de
beste! Dan ‘spring’ ik bij wijze van spreken helemaal omhoog
en dan zit alles onder de melk. Ze geven me dus gewoon twee
keer een halfvolle beker, dat gaat prima.
Ik kan mezelf omdraaien, dat is wel handig als ik verschoond
moet worden. De dingen die ik kan moet ik wel vaak oefenen,
bij fysiotherapie, maar ook bij activiteiten en thuis. Ik ga
daarom vaak de rolstoel uit, om te oefenen.
Ik kan zelfs de High Five!
Ik heb een paar jaar een elektrische rolstoel gehad en echt
fanatiek geoefend. Ik gebruikte mijn hoofdsteun en mijn
voeten en daar ging ik dan. Het was erg moeilijk, ik heb
het nooit helemaal onder de knie gekregen. En het was
erg vermoeiend. Probeer het maar eens. Je moet aan veel
dingen tegelijk denken en je de hele tijd goed concentreren.
Bij mij komt dan ook nog eens dat ik spastisch ben. Dus
bewegen is sowieso vermoeiend. Nee, ik kon me er niet
steeds toe zetten om dat apparaat ook echt te gebruiken.
Ik heb nu weer een gewone duwrolstoel, maar wel met
elektrische ondersteuning en dat bevalt me prima. Maar die
hoofdsteunen, die heb ik nog! Nou gebruik ik die om naar
muziek te luisteren. Als ik mijn hoofd er goed recht tegenaan
leg, dan gaat de cassetterecorder aan. Mooi hè? Dat apparaatje
in die hoofdsteun laten we zitten, want wie weet wat ik in de
toekomst nog allemaal wil uitproberen.
Wiegen en schommelen, dat vind ik het leukst. Dan kan ik
me lekker ontspannen. Dus ik ga graag op het luchtkussen
en snoezelen. Ik rij ook mee als anderen gaan koerieren.
Dat is sowieso leuk, want dan zie ik weer eens wat andere
gezichten, daarom ga ik op het DAC ook buurten bij andere
groepen. Leuk. En ik ga één keer in de maand paardrijden! In
Bennekom. Dan lig ik op een doek tussen twee paarden in,
moet je ook eens proberen. Heerlijk!
Wat moet dat moet, maar ik hou er niet van om aangeraakt
te worden. Kijk, bij fysio begrijp ik dat wel en als ik de tillift
in moet ook, maar zoals sommige van mijn collega’s steeds
maar willen knuffelen, mij niet gezien. Ik moet daar niks van
hebben! Contact maken kan ook op een andere manier. Ik
zwaai veel liever.
65
Een kwestie van mentaliteit“Ik heb me nooit kunnen voorstellen, dat Diana in een
internaat zou wonen’, zegt Piet Weeda, vader van Diana. “Dat
is een kwestie van mentaliteit, ik wil er echt voor gaan. Alleen
toen moeder zo ziek was, het laatste jaar voor zij overleed,
toen was het wel erg zwaar. Zowel moeder Bep als Diana
hadden veel verzorging en verpleging nodig. Ik was van ’s
ochtends vroeg tot ’s avonds laat in de weer. En ook ’s nachts
moest ik er wel vier of vijf keer uit. Bep had zwaar diabetes
en bovendien MS. Zij overleed in 2001. Toen heb ik wel
even een uithuisplaatsing overwogen. Maar dat heb ik niet
gedaan. Ik was in de gelegenheid om vervroegd met werken
te stoppen en flexibel pensioen op te nemen toen ik 55 jaar
was. Dat kon toen nog. Ik had altijd hard gewerkt als slager
en als keurmeester bij het Rijk en we hadden wat gespaard.
Zodoende.” We zitten rond de keukentafel in de woning in
Tienhoven en kijken door het grote raam naar de ruime tuin.
Een tuin met veel vaste planten en een grote vijver. “Zonder
vissen, maar met veel waterplanten en salamanders en kikkers
natuurlijk. De tuin is het werk van Annie”, zegt Piet en hij kijkt
naar haar terwijl zij nog eens koffie bijschenkt. “Annie kwam op
mijn weg en in 2003 zijn we getrouwd. We zijn verhuisd naar
dit huis in Tienhoven, vanuit Meerkerk. We hebben het eerst
volledig aangepast en voor Diana hebben we een aanbouw
gerealiseerd. Zij heeft een eigen appartement op de begane
grond met een badkamer. Voor het zover was hebben we alle
gemeentelijke regelingen van binnen en buiten leren kennen.
Ook de tegenstrijdige regels.” Annie knikt instemmend. “Het is
een groot geluk dat ook Annie thuis voor Diana wilde zorgen.
Zij doet ook heel veel voor Diana, hoor.” “Ik had nog nooit
met mensen met een handicap te maken gehad”, zegt Annie,
“maar ik vond het zo vanzelfsprekend. Zoiets doe je gewoon.
En Diana is een prettig en vrolijk mens.” “Ze vraagt geen Zorg
maar verzorging, alleen verzorging”, zegt Piet.
Ondertussen gaat Diana op de foto. Ze slaakt vrolijke kreten,
de mond wijd open. “Kijk”, zegt Piet en hij wijst op haar vuist,
“dat doen alle kinderen met een handicap. Daaraan kon de
dokter zien dat er iets niet in orde was.” De vuist blijkt niet
gesloten met de duim aan de buitenkant, maar met de duim
tussen wijs- en middelvinger.
“Ze is geboren in Gorinchem, in het ziekenhuis. Ze had
eigenlijk meteen naar Leiden gemoeten. We wisten dat er
een risico was. Moeder had diabetes. Diana moest gehaald
worden bij acht maanden. Ze lagen aan de monitor. Plotseling
ging de hartslag omlaag. Er moest onmiddellijk een keizersnee
worden gedaan. Maar het was te laat. Ze had te lang te
66
weinig zuurstof gehad. Ze moest a la minute naar het Sofia
Kinderziekenhuis in Rotterdam. Daar is ze maanden geweest.
Dat was het begin van haar leven. Het was op 2 juli 1979.”
“We hebben het daarna nog wel over adoptie gehad van een
tweede kind. Maar ik wilde dat niet.” Hij staat op, veegt even
met een doekje de mond van Diana schoon. “Wij woonden
toen aan de Kanaaldijk in Meerkerk. Dan keek je door het raam
over het kanaal en dan zag je kinderen spelen in de sneeuw.
En Diana lag op het kleed. Daar werd ik dan wel treurig van.”
Vanaf 2004 heeft Diana een Persoonsgebonden Budget (PGB)
“De dagbesteding is zorg in natura. Persoonlijke Verzorging,
begeleiding en verpleging zitten in het PGB. Ik ga ervan uit,
dat het PGB blijft, ook in 2014. Hoewel ik mensen nu adviseer
meteen maar verblijf aan te vragen. Een zorgzwaartepakket
(ZZP), dat blijft in de AWBZ. Je kunt je toch niet voorstellen
dat er iets aan het budget verandert?” Piet kijkt me aan. Ik
kan het me niet voorstellen, nee. “We willen de verpleging,
verzorging en begeleiding zolang mogelijk zelf blijven bieden.
Maar ik begrijp best dat het een keer ophoudt. Ik ben nu 64,
dus je moet ook nadenken over de toekomst.” Hij kijkt naar
een grote foto aan de muur met portretten van kinderen. Het
blijken de kinderen van de zoon en de dochter van Annie. De
kleinkinderen dus. “Mijn zoon en zijn vrouw zijn hier op het
dorp komen wonen”, zegt Annie, “tweehonderd meter hier
vandaan. Mijn schoondochter past regelmatig op Diana, als
wij er niet zijn. Het klikt heel goed.” En Piet vult aan: “ik heb
dat huis voor ze gekocht. Ze huren het. En als het zover is, dan
blijft Diana gewoon hier wonen en dan ruilen we van huis.
Dan nemen zoon en schoondochter ons huis met Diana over.
Daar praten we over.”
De foto’s zijn gemaakt. De spullen opgeruimd. Bij het afscheid
krijgen we nog een doos chocolaatjes mee. “Wat een aardige
mensen”, zegt Jacolien, de fotograaf. “Ja, aardige mensen”, zeg
ik, “Piet is altijd heel actief geweest in de oudercommissie en
de cliëntenraad. Hij is een hele tijd voorzitter geweest. Goeie
kerel. Altijd geweest.”
??
67
Deel 2
68
Participatie Participatie | Participatie is deelneming; het hebben van een aandeel in iets. Participeren is deelhebben (aan) of
deelnemen (in)
Participatie betekent dat iemand je mist als
je ziek bent, dat iemand je belt om te vragen
waar je blijft. Participatie betekent ook dat
je je lot in eigen hand hebt, dat je jezelf
ontplooit en ontwikkelt, steun krijgt als dat
nodig is. Participatie is dat je betekenis hebt,
dat mensen je zien staan, dat je gelijkwaardige
contacten hebt.
Het woord deelnemen staat nooit op zichzelf. De uitspraak ‘Ik
neem deel en zij ook’, zegt niks en roept vragen op. ‘Leuk dat
je deelneemt, maar waaraan en met wie?’ Participatie heeft
altijd een subject en een object. Het subject is een individu
of een groep of de samenleving ‘als geheel’ die meedoet. Het
object betreft de zaak of kwestie waaraan wordt meegedaan:
al dan niet betaalde arbeid, vrijwilligerswerk, onderwijs,
de politiek, een inspraakcommissie, sport en cultuur, een
kerkgenootschap, een vriendenkring, een organisatiecomité,
de milieubeweging, het oranjecomité, de actiegroep “Red de
boom!”, de speeltuinvereniging. Ik zou met deze opsomming
een boek kunnen vullen, zo groot is het aantal objecten van
participatie. Je kunt het zo gek niet bedenken of er is wel een
actiegroep, commissie of club voor of tegen te vinden. Het
aantal objecten van participatie is zo enorm groot, dat de
vraag rijst of het doel van de participatie nou het object zelf
betreft of veeleer de behoefte van het subject om mee te doen
en mee te tellen, het maakt niet uit waaraan.
Samen werken, samen strijden voor de bedreigde boom
of speeltuin, samen geloven, samen pal staan voor goede
verlichting in de straat, samen de voetbalclub beter besturen
dan de voorgangers, samen zingen in het koor, samen een
festival organiseren, samen een vakantie plannen, samen
werk verrichten of een voorstelling maken. Dit alles verbindt
mensen en geeft hen het gevoel ergens bij te horen, betekenis
te hebben. En te oordelen naar het aantal objecten van
participatie is de behoefte om te participeren enorm.
Wat drijft mensen om te willen participeren? Wat zijn hun
motieven? Onderzoekers komen tot overeenkomstige
conclusies: de behoefte erbij te horen, betekenis te hebben,
veiligheid te creëren, greep te krijgen op het leven. Maar
ook om steun te vergaren bij eventuele tegenspoed in de
toekomst en er niet alleen voor te staan.
UitwisselingMijn 17-jarige dochter was dit voorjaar een week in Italië. In
het kader van een uitwisseling logeerde zij deze week bij de
familie van het meisje, dat enige maanden eerder een week
bij ons logeerde. Ze kwam terug met enthousiaste verhalen
over haar belevenissen en de mooie steden die ze had gezien.
Maar het meest te spreken was zij over de schattige opa en
oma, die bij het gezin inwoonden – of was het andersom ? Zij
vertelde dat opa en oma altijd een winkeltje hadden gehad,
dat nu nog steeds gedurende een deel van de dag open was.
Dit winkeltje was behalve een handig buurtsupertje, ook het
trefpunt voor veel, vooral oudere bewoners in het dorp. In
dit dorp hoeft de gemeentelijke overheid zich niet bezig te
houden met het participatievraagstuk. De mensen zijn steeds
deel van de gemeenschap gebleven. Zij treffen elkaar in de
winkel, waar ze nog gekend worden, of anders op het bankje
in de schaduw van de grote boom op het dorpsplein. En opa
en oma houden hun betekenis als gewaardeerde winkeliers.
Dat is toch anders dan een keer per week bloemschikken of
69
puzzelen met de activiteitenbegeleidster in de dagopvang of
het verzorgingshuis, waar je met een heleboel lotgenoten uit
alle windstreken door goedwillende lieden verzameld bent.
“In contact met iemand die kwetsbaar is, voel ik mij altijd
sterk en weerbaar”, zei een begeleider in de zorg tegen mij. “Ik
krijg dan het gevoel dat ik wat kan betekenen voor een ander,
echt iets kan betekenen. Daarom werk ik in de zorg. Omdat je
echt van belang kunt zijn voor een ander.” Ik moest toen aan
Peter denken, de kippenkenner en uitsmijter van Torenzicht.
Wij zijn allen op zoek naar betekenis, als ouder, als werker,
als mens. Wij willen van belang zijn. En zijn we dat niet, dan
kunnen we rare dingen doen. Dan worden we somber en
treurig en eenzaam, ziek, suïcidaal. Of we zoeken een ander
belang en bezorgen overlast, want als last voor anderen heb
je ook belang. We kennen het verschijnsel van het kind dat
het op negatieve wijze vragen van aandacht verkiest boven
het genegeerd worden, het ziek worden verkiest boven het
vergeten worden.
En hoe zit dat dan met mensen met een handicap. Met
mensen die met een verstandelijke beperking geboren zijn. Of
met een ernstige lichamelijke beperking. Of met mensen die
door een ongeluk, een hersenbloedig, een hartstilstand, een
hersenletsel oplopen, zo ernstig dat het leven dat zij leidden
definitief is afgelopen.
Zij missen de kracht en het vermogen om overlast te
geven. Zij zijn een minder aantrekkelijke object voor de
vrijwilligersorganisatie, die het boottochtje of het
gehandicaptencarnaval liever organiseert voor mensen met
Downsyndroom. Zij hebben geen betekenis meer als werker,
als ouder, als partner. En zo zitten zij, met hun ongeschonden
behoefte van belang te zijn, gezien te worden, er toe te doen,
ergens, in een stoel, die zij niet herkennen.
Geen bingo maar betekenis, geen pensioen maar
vrijwilligerswerk, geen kinderboerderij of zorgboerderij maar
een echte baan. Participeren in de samenleving betekent
dat je niet alleen gebruik maakt van de faciliteiten van de
samenleving, maar dat je er ook een bijdrage aan levert.
70
Pensionado’sTerwijl ik dit zit te schrijven tref ik een artikeltje in
de krant over de nieuwe 65-plussers ‘Advieswerk
houdt pensionado’s gezond en vitaal’. Het gaat over
de eerste lichting babyboomers, die in het jaar 2011
hun 65-ste verjaardag viert: Op een leven in de luwte
zitten deze ouderen lang niet allemaal te wachten.
Velen willen zich nuttig maken, bijvoorbeeld als
vrijwilliger in een ontwikkelingsland.
Het blijkt te gaan om de gesubsidieerde (!) vrijwilligersorganisatie
PUM, Netherlands senior experts, een initiatief van VNO-
NCW, die jaarlijks 2100 gepensioneerde experts op pad stuurt
naar ontwikkelingslanden en opkomende markten. Zo helpen
zij zeepmakers, horecaondernemers, bakkers en boeren,
machinebouwers en afvalverwerkingsbedrijven. (Van Vietnam
tot Peru, Pakistan of de Palestijnse gebieden- dus wat je
noemt interessante locaties) In het artikel wordt een meneer
R. opgevoerd. Hij zegt: Een weldoener wil ik mijzelf niet
noemen. Dat Rotarygevoel zegt me niks. Ik heb als apotheker
gewoon goed geboerd – hij bedoelt goed geld verdiend – en
nu ik gepensioneerd ben heb ik de tijd om eens wat terug te
doen – als beloning voor het goede boeren – Ik ben een bezig
baasje, altijd geweest, dat werk is voor mij een buitenkans. De
vrijwilliger bij PUM gaat gemiddeld een keer per jaar twee of drie
weken op reis – op wiens kosten? – maar met voorbereiding
en afsluiting erbij is de Pummer wel een paar maanden zoet,
aldus het artikel. En: het pensioen als ruststation van het leven
is niet meer van deze tijd. Ouderen willen blijven meedoen en
zich nuttig maken. Golfen, reizen, tuinieren of oppassen op de
kleinkinderen is leuk, maar lang niet genoeg voor iedereen.
Velen willen maatschappelijk blijven participeren; hun expertise
en ervaring inzetten en nieuwe kennis opdoen, maar ook
respect blijven afdwingen. Ouderen willen zich niet meer
uitgerangeerd voelen.
Ik vind het goed van de PUM. Zij houden de pensionado’s van
de straat en bieden hen uitgelezen kansen op aanhoudende
betekenis en respect. Het lijkt er voor de PUM niet vooral om
te gaan dat de zeepproductie in het kleinschalig bedrijfje in het
zonovergoten Vietnam, door een efficiënter management en
een beter gebruik van middelen werkelijk toeneemt, het maakt
niet zoveel uit of de plaatselijke boer in het Palestijnse gebied
de broodjes echt bruiner gaat bakken (of meer volkorenbrood
met sesamzaad), nee het lijkt de PUM er vooral om te
gaan, de gepensioneerde hoogopgeleide expert het gevoel
te laten behouden dat hij van belang is. God verhoede dat
zij zich collectief gaan vervelen en rond het bankje op het
winkelcentrum samenscholen. Waartoe zijn deze pensionado’s
in staat als zij hun waardigheid en betekenis verliezen. Misschien
gaan zij wel om zich heen schieten of met hun golfsticks
inslaan op de meute. Of misschien gaan zij de mongolen wel
knijpen in het hok. Je moet er niet aan denken. Het is een goed
initiatief van de VNO/NCW, deze PUM en het is in de lijn van
de participatiemaatschappij om daar subsidie in te steken. Het
is een mooi voorbeeld voor de gemeenten. En voor de WMO.
71
De inclusieve samenlevingEen inclusieve samenleving is een samenleving waarin mensen met een beperking op een natuurlijke en
vanzelfsprekende wijze kunnen deelnemen aan het maatschappelijk leven, dus aan onderwijs en sport, arbeid
en kunst. Het gaat om insluiten in plaats van buitensluiten, om integreren in plaats van segregeren (Marijke
Steenbergen – Movisie)
Een inclusieve samenleving verwelkomt
verscheidenheid, respecteert verschillen en is
er trots op dat alle mensen bij de samenleving
betrokken zijn. Ze stimuleert duurzame en
vriendschappelijke relaties tussen mensen
onderling. (Perspectief)
Het begrip inclusieve samenleving dient zich rond 2005 aan
in de wereld van de zorg voor mensen met een verstandelijke
en/of lichamelijke beperking. Het is een logische term in
een beweging die start begin jaren negentig van de vorige
eeuw en die tot doel heeft mensen met een beperking
te ondersteunen als burger in de samenleving. Sinds het
ontstaan van de AWBZ in 1968 werden voor mensen met een
beperking voorzieningen gebouwd en ontwikkeld in de marge
van de samenleving. Veelal op plaatsen waar de wederzijdse
last beperkt was. In het streven voor kwetsbare mensen
een veilige, prettige plek te creëren, werd een doel voorbij
gestreefd. Want in het fraaie paviljoen op het lommerrijke
terrein, omgeven door een hek of een gracht, met een eigen
kinderboerderij, een restaurant en winkel, werd de kwetsbare
mens uit de samenleving gebannen. Zij raakten er van
vervreemd. En andersom. Voor de samenleving werd een
mens met een beperking een rariteit achter een hek. En wat
vreemd is, schrikt af.
Vanaf de jaren 90 werd door en binnen de gehandicaptenzorg
gewerkt aan het herstellen van de positie van mensen met een
beperking als burger in de samenleving. Deze ontwikkeling is
terug te zien in de gebruikte terminologie. ‘Zwakzinnigen’
worden ‘gehandicapten’. ‘Geestelijk gehandicapten’ worden
‘verstandelijk gehandicapten’ en vervolgens ‘mensen met
een verstandelijke handicap’. Weer later spreken we van
‘mensen met beperkingen’ en hier en daar van ‘mensen met
mogelijkheden’ of ‘burgers’. De terminologie geeft aan dat
de focus verschuift. Niet de handicap, maar de mens staat
centraal. De handicap mag geen beletsel zijn de mens als
mens te zien, met eigen ideeën en behoeften, met eigen
voorkeuren en interesses. En bovenal met een uniek verlangen
het leven op eigen wijze in te richten. Waar voorheen de
aard en ernst van de handicap bepalend was voor hoe en
waar gewoond en geleefd werd, werd nu de mens zelf weer
bepalend. Deze zienswijze wordt bevestigd en bekrachtigd in
het VN-verdrag voor rechten van mensen met een beperking,
dat in 2006 wordt gesloten en in 2007 door Nederland wordt
ondertekend. Dit verdrag regelt dat mensen met beperkingen
dezelfde rechten hebben als mensen zonder beperking. Het
recht op een goed leven. Het recht op ‘gewoon meedoen’.
72
De inclusieve samenleving Professionaliteit 1In een poging het begrip professionaliteit
te ontwarren heb ik eerst maar eens in
het woordenboek gekeken. Daar tref ik de
volgende betekenissen. Professionaliteit is
beroepsmatig werken. Vrij vertaald zou dit
betekenen: als je geld verdient met wat je doet
met en voor een ander, dan is het je beroep en
ben je een professional. Dat is gemakkelijk.
Als je hulp en ondersteuning biedt aan een
ander zonder dat je er geld voor krijgt, dan
ben je een vrijwilliger of een mantelzorger.
Als je er voor betaald wordt, dan ben je een
professional.
Een tweede beschrijving is wat uitgebreider: professionaliteit
is het deskundig, op een kwalitatief goede manier uitoefenen
van een beroep door een beroepskracht; komt in zorg
en welzijn onder meer tot uitdrukking in een zorgvuldige
beoordeling van de individuele situatie van een cliënt,
vakkundig interveniëren of behandelen en procedureel correct
handelen. Deze beschrijving bevat nogal wat subjectieve
termen. De term ‘deskundig’ bijvoorbeeld. Of: een ‘kwalitatief
goede manier’, ‘vakkundig interveniëren’ of ‘procedureel
correct handelen’.
De moeder of vader die haar of zijn zesde kind opvoedt,
is weliswaar kundig en ervaren, maar geen professional.
De begeleidster op het kinderdagverblijf, die na haar MBO-
opleiding op twintigjarige leeftijd beroepsmatig op de
kinderen past is dat wel. En wie beoordeelt of een manier
kwalitatief goed is. Wat is kwaliteit? Een instelling waar de
managers netjes opschrijven hoe zij denken dat het werk
gedaan wordt, krijgt een kwaliteitskeurmerk. Een organisatie
die dit nalaat, krijgt het keurmerk niet. En dit terwijl in beide
organisaties vergelijkbare mensen werken met vergelijkbare
opleidingen en achtergronden. En de mate waarin klanten
tevreden zijn over een zorgorganisatie houdt zelden of nooit
gelijke tred met de mate waarin de instelling voldoet aan de
prestatie-indicatoren van het controlerend zorgkantoor. Om
over mevrouw van de inspectie of meneer de auditor van het
kwaliteitsbureau nog maar te zwijgen.
En wat dacht u van procedureel correct handelen? De auditor
constateert dat begeleider het werk uitvoert overeenkomst de
manier waarop het door manager is opgeschreven. Of deze
begeleider dit met empathie, medemenselijkheid, vriendelijk
en correct doet, is niet aan de orde. Het is namelijk niet te
meten. Dat wat te meten is, scoort in de benchmark. Pogingen
kwaliteit in cijfers uit te drukken leiden tot een Top 100, waarin
regelmatig instellingen, waarover de klanten heel tevreden
zijn, ontbreken.
En in mijn poging het begrip vakkundig interveniëren
te ontrafelen stuit ik op een veelheid aan betekenissen.
Vakkundig betekent ambachtelijk en bedreven en bekwaam
en competent en deskundig en met kennis van zaken en
oordeelkundig en vakbekwaam. We draaien in een kringetje.
Vakkundig is vakbekwaam en vakbekwaam is weer bedreven.
En wat is dat nu eigenlijk, dat vak van begeleider. Wat
maakt een begeleider tot een goede begeleider? Tot een
professional. Hoe komt het dat het de begeleider wel lukt, en
bijvoorbeeld moeder niet, om met het moeilijke kind dingen
voor elkaar te krijgen. En waarom lukt het de ene begeleider
wel en de ander niet? Wat maakt dat de ene begeleider naar
volle tevredenheid werkt in de ondersteuning en verzorging
van mensen met ernstig meervoudige beperkingen, maar
totaal niet functioneert in de begeleiding van mensen met
een lichte verstandelijke beperking. Terwijl dit voor de ander
precies andersom is? Ook als zij beiden dezelfde opleiding
hebben en vergelijkbare ervaring?
En hoe groot is de kans, dat het met een gedegen
opleidingstraject of cursusaanbod zal lukken beiden zover
te krijgen, dat zij moeiteloos en met genoegen elkaars werk
kunnen overnemen?
73
Professionaliteit 2
De functies begeleiding, dagbesteding en
kortdurend verblijf voor mensen met een
extramurale indicatie verhuizen van de AWBZ
naar de WMO. Alleen mensen met een intramurale
indicatie, aan wie een Zorgzwaartepakket (ZZP)
is toegewezen, behouden hun rechten in het
kader van de AWBZ. Per 1 januari 2013 geldt
dit voor nieuwe cliënten, per 1 januari 2014
verliezen ook de huidige cliënten hun indicatie
en daarmee hun aanspraken.
ari 2014 verliezen ook de huidige cliënten hun indicatie
en daarmee hun aanspraken. Zij melden zich dan bij de
gemeente in het kader van de WMO. De gemeente zal met
hen zogenoemde keukentafelgesprekken voeren en hen
bejegenen overeenkomstig de principes van de Kanteling:
eerst bezien wat mogelijk is in de eigen kring, in de eigen
wijk, in collectieve voorzieningen, voordat voor professionele
hulp van een zorgaanbieder wordt gekozen. De aanname
is dat veel ondersteuning die in de afgelopen tijd door
professionals is geboden, ook door vrijwilligers kan worden
uitgevoerd. Door een partner of kinderen. Door familieleden,
buren of vrijwilligers. Hiermee wordt een appèl gedaan op
betrokkenheid, op de bereidheid binnen de persoonlijke relatie
ondersteuner te zijn. Hieraan ten grondslag ligt de aanname,
dat hulp, zorg en ondersteuning die in het verleden door de
professional werd geboden, even goed door de vrijwilliger kan
worden uitgevoerd op basis van persoonlijke betrokkenheid
en/of civiele beschikbaarheid. In theorie is dit zeker waar. Maar
bij de praktijk dienen zich vragen aan: hebben verwanten
voldoende tijd en energie om beschikbaar te zijn? Zijn
verwanten hiertoe bereid? Dreigt bij afhankelijkheid van de
kwetsbare zorgvrager van de familie en directe omgeving
geen ergernis, ongelijkwaardigheid en machtsmisbruik?
Liggen in de persoonlijke verwantschap geen verwachtingen
besloten waardoor teleurstelling steeds op de loer ligt?
Ook passen twee kanttekeningen. In de eerste plaats is de grens
tussen intramuraal en extramuraal nogal willekeurig. Niet de
Is de goede begeleider maakbaar? Of bestaat professionaliteit
veeleer in het vermogen van de organisatie om een goede
match te maken tussen cliënt en ondersteuner. Zodat de
passende werker op de juiste plek wordt ingezet. Of zit
professionaliteit in het vermogen afstand te nemen teneinde
de interactie tussen cliënt en ondersteuner te beschouwen.
Wat gebeurt er tussen mij en de klant en wat is mijn
persoonlijk aandeel hierin? Is professionaliteit het vermogen
te reflecteren op het eigen handelen? Zit professionaliteit in
een goed evenwicht tussen werken vanuit betrokkenheid en
reflecteren op enige afstand? En als ‘professionele afstand’
een voorwaarde is voor professionaliteit, kan een ouder, een
vriend, een verwant dan ooit tevens hulpverlener zijn?
74
Professionaliteit 2
ernst van de handicap is hiervoor bepalend, maar veeleer de
keuze die gemaakt is door de cliënt en/of diens familie. Zij die
ooit een indicatie vroegen voor verblijf in een instelling of in
een door de instelling georganiseerde woonvorm, behouden
hun rechten. Zij, die echter kozen voor het opvoeden van hun
kind met ernstige handicap in het eigen gezin, aangevuld met
thuisondersteuning, logeren en een dagbestedingcentrum,
verliezen hun aanspraken. De keuze tussen het gestand doen
van de oorspronkelijke keuze dan wel het alsnog kiezen voor
een intramurale verblijfsindicatie wordt hiermee wel erg lastig.
In de tweede plaats zijn er velen die, uitsluitend dankzij de
professionele begeleiding, op eigen kracht kunnen wonen
en werken. Voor velen van hen geldt dat zij voorheen
in een intramurale voorziening woonden en dankzij de
professionele ondersteuning konden kiezen voor het wonen
naar eigen smaak. Of voor dagbesteding op een zelf gekozen,
in de samenleving gevestigde plek. Bij het wegvallen van
deze ondersteuning kan voorbije problematiek zich herhalen.
Het betreft vaak mensen voor wie de eigen familie, het eigen
netwerk, zich vergeefs heeft ingespannen. Men heeft zijn best
gedaan, maar het bleek niet genoeg. Ten langen leste werd
een appèl gedaan op professionele hulp. Soms ook heeft het
eigen gezin of de eigen familie een aandeel in het ontstaan
van de problematiek of is er zelfs de oorzaak van. Juist door
afstand te nemen van de eigen familie en een beroep te doen
op professionele ondersteuning is een redelijk, maar vaak
kwetsbaar evenwicht ontstaan in het leven. Vermindering van
professionele begeleiding kan dit evenwicht verstoren.
Professionaliteit 3Niet iedereen kiest er voor in de zorg of in
de hulpverlening te gaan werken. De meeste
mensen kiezen voor een ander beroep.
Zij worden groenteboer of accountant,
vrachtwagenchauffeur of ambtenaar. Vaak
zeggen mensen met een ander beroep, dat zij
bewondering hebben voor mensen die in de
zorg werken. “Ik zou het niet kunnen”, zeggen
ze dan. Het beroep dat mensen kiezen, zegt iets
over hen. Het zegt iets over hun kwaliteiten en
beperkingen, hun behoeften, hun uitdagingen
en hun allergieën.
Mensen die kiezen voor het werken in de zorg, hebben de
behoefte iets te betekenen voor een ander. Die behoefte
heeft niet iedereen. Velen hebben genoeg aan zichzelf, een
partner, kinderen en zelf gekozen vrienden. Het is goed dat
er mensen zijn die deze behoefte wel hebben. Het is een
basisvoorwaarde om in het beroep te slagen.
Persoonskenmerken bepalen op welke plek het hebben
van betekenis voor de ander het meest nadrukkelijk wordt
ervaren. De een ontleent betekenis aan het bieden van
lichamelijke verzorging aan mensen die dit niet, nog niet
of niet meer zelf kunnen. Een ander ontleent betekenis
aan het ondersteunen van mensen bij het verrichten
van zingevende arbeid, het bijdragen aan een grotere
tevredenheid. Een derde zoekt de uitdaging en vindt deze
75
in de begeleiding van mensen met gedragsproblemen. Hij
maakt het zichzelf niet gemakkelijk, maar ervaart des te
meer werkbevrediging als er gaandeweg verbetering in het
gedrag komt. Het bereikte resultaat bepaalt de mate waarin
de behoefte aan betekenis bevredigd wordt.
Hierin schuilt echter tevens een gevaar. De behoefte aan
betekenis impliceert een verwachting. De verwachting
dat de klant tevreden is, zelfs een beetje dankbaar. De
verwachting dat de situatie van de klant verbetert. De
verwachting, dat de klant blij en tevreden is met de
inspanningen van de begeleider. De verwachting dat de
klant iets ontleent aan zijn beschikbaarheid. En deze
verwachting wordt in de zorg lang niet altijd ingelost. De
klant is niet per definitie dankbaar en tevreden. De klant is
soms narrig en veeleisend. De klant richt het problematisch
gedrag ook op de zorgverlener. En zo ook ongenoegen
en agressie. De werker in de zorg kan teleurgesteld raken,
opbranden en ziek worden. Hij vraagt zich af ‘waar doe ik
het voor’ en kiest een ander vak. Deze werker bereikt niet
het niveau van professional. De professional kan met dit
spanningsveld omgaan.
Waar de persoonlijke relatie gebaseerd is op wederkerigheid is
de professionele relatie gebaseerd op onvoorwaardelijkheid.
In de persoonlijke relatie is er een evenwicht tussen nemen
en geven. Iemand die langdurig veel meer neemt dan
geeft zal de persoonlijke relatie verspelen. En mensen
die in hun jeugd niet geleerd hebben te geven, zullen in
hun latere leven moeite hebben met persoonlijke relaties.
Persoonlijke relaties lopen vast als verwachtingen niet
worden ingelost. Plaatsingen van kinderen in pleegezinnen
mislukken vaak, omdat pleegouders meer dankbaarheid of
blijdschap verwachten dan het kind in staat is te bieden.
Ik ken mensen die al lange tijd met genoegen werken in
de ouderenzorg, die met de eigen oude moeder of vader
terugkerend problemen hebben. “Het mens heeft altijd wat
te zeuren”, zeggen ze, “het is nooit goed”. Van hun cliënten
in het verzorgingshuis accepteren zij dit gedrag echter
moeiteloos en zij mopperen op de kinderen van deze
ouderen “die maar zo weinig langs komen.”
Ik ken mensen, psychologen, pedagogen, die al lange tijd
met genoegen en succes werken met ‘moeilijke kinderen’,
maar die veel moeite hebben met de opvoeding van
hun eigen opgroeiende kinderen. Pubers die (tijdelijk)
gemakkelijker en vanzelfsprekend ‘nemen’ en minder
en moeilijker ‘geven’ en daardoor minder dan voorheen
voldoen aan de verwachtingen van de ouder. ‘Van mijn
cliënt verwacht ik niks, hij is hier tenslotte niet voor zijn
zweetvoeten’, zegt hij, maar ‘mijn eigen kind heeft toch niks
te klagen. Die heeft toch geen enkele reden om zich zo te
gedragen. We hebben altijd voor haar klaar gestaan.’
De goede professional verwacht geen dankbaarheid van
de klant. De goede professional kan het gedrag van de
klant zien als gedrag dat bij de klant hoort en voortkomt uit
diens problematiek, handicap of verleden. Het gedrag en
de daarbij horende gevoelsuitingen zijn niet gericht op de
persoon van de begeleider of ondersteuner.
76
Begeleiding 1Begeleiding is een containerbegrip, dat op vele
plekken wordt gebruikt. Ook in de zorg, waar
immers de functie Begeleiding wordt geboden.
Alles wat er in zorg gebeurt in de interactie
tussen cliënt en begeleider heet begeleiding of
ondersteuning. Begeleiding zonder begeleiders
bestaat niet. Begeleiding is wat begeleiders
bieden.
Waar de zwakzinnigen van weleer nog medische verzorging
verpleging kregen van medisch personeel en de geestelijk
gehandicapten leiding, opvoeding en structuur van
groepsleiders, kregen de mensen met een verstandelijke of
lichamelijke beperking begeleiding en de cliënten van nu
ondersteuning van supportmedewerkers of coaches.
Evident is, dat deze veranderende terminologie niks zegt over
de mate van handicap van de cliënt of over de handelingen
en acties die zich tussen de cliënt en de begeleider afspelen.
De terminologie zegt veeleer iets over de wijze waarop
dit gebeurt, over bejegening, over gelijkwaardigheid, over
respect en over de mate waarin bij het bieden van begeleiding
afstemming plaats vindt op de vragen en wensen van de
individuele cliënt zelf.
Toch zal een buitenstaander de dagelijkse verpleging van een
zwakzinnige in een inrichting enerzijds en de ondersteuning
van een burger met een beperking in de samenleving
anderzijds verschillend wegen en beoordelen. En dit geldt
evenzo de kosten en moeiten die hiermee gepaard gaan.
Toch was het eerste niet zwaarder of intensiever dan het
tweede. De handelingen tussen de cliënt en zijn begeleider
zijn goeddeels gelijk gebleven, maar de afstemming op de
individuele persoon en diens voorkeuren en wensen vraagt
meer inlevings- en onderscheidingsvermogen dan destijds
noodzakelijk was.
De zorg heeft zichzelf een slechte dienst bewezen door,
zonder toelichting een term als ondersteuning te lanceren
en te gebruiken. Het bieden van ondersteuning aan mensen
met een beperking klinkt een stuk lichter en gemakkelijker
dan het bieden van volledige verzorging aan een zwakzinnige
in een 24-uursvoorziening. Gesuggereerd lijkt dat grote
groepen mensen met een beperking in het verleden veel
meer begeleiding en verzorging kregen dan nodig was en
dat ze het nu, met een uurtje begeleiding per dag prima
redden. Je mag met terugwerkende kracht veronderstellen
dat de overheid mede daarom zo enthousiast was over
support en vermaatschappelijking van de zorg tussen 1995
en 2005. Men zag hierin een kans om kosten te reduceren.
Zoals ook nu aan de WMO een bezuinigingsdoelstelling is
gekoppeld. De vermaatschappelijking van de zorg heeft niet
tot kostenreductie geleid. Integendeel. Wel tot meer kwaliteit
van leven voor veel mensen met een beperking.
Mensen met een beperking kunnen weer als burger in
de gemeenschap leven, wonen en werken dankzij goede
begeleiding. Als mensen nu niet meer in een internaat maar
in een eigen woning wonen is dat meestal niet omdat zij het
internaat eigenlijk nooit nodig hadden, maar veeleer omdat
de noodzakelijke begeleiding nu in hun eigen woning kan
worden geboden. Dat is niet goedkoper, niet gemakkelijker
maar voor velen wel een stuk prettiger.
De goede professional verwacht geen dankbaarheid van de
klant. De goede professional kan het gedrag van de klant
zien als gedrag dat bij de klant hoort en voortkomt uit diens
problematiek, handicap of verleden. Het gedrag en de daarbij
horende gevoelsuitingen zijn niet gericht op de persoon van
de begeleider of ondersteuner.
77
Begeleiding 2De term begeleiding is een eufemisme voor
opvoeding , verzorging, het bieden van
structuur en bescherming en preventie van
probleemgedrag. En de behoefte aan deze
begeleiding blijft een leven lang.
Begeleiding van mensen met een lichamelijke of verstandelijke
handicap leidt niet tot het verdwijnen van deze handicap.
Ditzelfde geldt voor mensen met niet aangeboren hersenletsel.
Goede begeleiding van iemand met een handicap kan er toe
leiden dat de beperking om burger te zijn in de samenleving
verminderd wordt, maar de handicap als zodanig verdwijnt
of vermindert niet. Mensen met een handicap behoeven een
leven lang vormen van verzorging, structuur en bescherming
in omstandigheden die hun vermogens te boven gaan. Ook is
er een permanente ondersteuning nodig om leeftijdsadequaat
om te gaan met ongeschreven gebruiken en gewoontes in de
samenleving. Mensen met een handicap behoeven vaak hulp
om de samenleving te snappen. Levenslang.
78
Begeleiding 2 Olympische Spelen voor Gehandicapten
Het is knap hoor van die Esther Vergeer. Zij wordt
jaar na jaar kampioen gehandicaptentennis op elk
niveau. Europa, wereld, het maakt niet uit. Zij wordt
dan gehandicaptensportvrouw van het jaar. Zij
krijgt dan een beeldje. Dat komt ook omdat zij er
leuk uit ziet. Denk ik.
Maar toch. Ik weet niet wat ik er van moet vinden. Daar tob ik
over. Ik denk wel eens: als er nou wereldkampioenschappen
schaken zouden zijn voor mensen met een IQ lager dan 80,
zou het dan interessant zijn om te weten wie er won? Zou dat
dan in de krant komen? Waar zou dat dan plaats vinden? In
Tjietjerkstradeel in paviljoen F van het plaatselijk internaat? Of
in het dorpshuis. Leuk voor die mensen, maar toch niet voor de
rest van de wereld?
Het ziet er ook altijd een beetje sneu uit. De televisiebeelden
van de Olympische Spelen voor gehandicapten. De tribunes
van het stadion zijn dermate leeg, dat ze nog leger lijken dan
ze toch al zijn. Er lijken alleen maar vaders en moeders en
begeleiders te zitten.
En dan zo’n vrouw. Deze Esther. Waarom wordt die nou jaar in
jaar uit kampioen? Omdat ze het in andere landen niet doen?
Omdat mensen met een handicap daar het rolstoeltennis
uitsluitend voor hun plezier beoefenen of voor een hobby
kiezen, die gemakkelijker te doen is in een rolstoel. Je kan
zoveel leuke dingen zittend doen.
En wij in Nederland. Geven wij haar nou prijzen en beeldjes,
omdat zij zo’n uitzonderlijke, fascinerende en het aanzien
meer dan waard zijnde prestatie levert? Of toch weer vooral uit
medelijden? Zo moedig. Zij laat zich niet kisten! In een rolstoel,
maar zij vecht door!
Net als met de Jostiband. Daar ga je toch ook niet naar
luisteren, omdat het zo mooi is. Het is eigenlijk niet om aan te
horen, al die mensen, die tezelfdertijd de triangel beroeren of
een keyboardtoets indrukken. Dat kan groep 4 van de lagere
school ook. Het klinkt nergens naar, maar het is wel schattig.
En dat willen we zien. Schattige gehandicapten. Het liefst in
een grote groep.
Deze mensen kunnen van alles en nog wat heel goed. Zij
kunnen kunst en vaardigheid verwerven, waar menigeen een
puntje aan kan zuigen, maar wij zien ze liever iets doen, wat zij
eigenlijk niet (meer) kunnen. Want dat is schattig. Of moedig.
Of knap van de begeleiders, dat ze dat aan die mensen kunnen
leren.
Wij doen liever iets voor dan met mensen met een handicap.
Daarom gaan we naar de Jostiband. Daarom geven we een
beeldje aan Esther Vergeer. Daarom gooien we een euro in
de collecte-emmer. En als er iemand met een handicap met
de collecte-emmer komt, dan gooien we er wel twee in.
Of vijf. Want dat is zo knap, dat zo iemand een emmer kan
vasthouden. Dat ze hem dat hebben kunnen leren. En we
geven ook nog een lekker snoepje.
79
ColofonDe term
imi, ut dolescidi to ex et volori aut eliquassim sam dolor sed maximus
as voles ditatam sumquae stibusciur sunto dem quia serio. Optatque
aceaqui cum nis rem que pel et quiaessi non remqui is nem nobis
estias ipsum, omnis adipsam facea dolutem quid est dolum elessit
quam qui int resti ut officiae. Nequame cus eos sit et ipsum et veles
alit volorae ped quas ate litatem quature ndereped molor simoles
explabori susantio dolesequi ommolup tatiatur sequibus, aruptatia
aut quid que nullatem quamus atur? Qui re laborero volori dolupti aut
doles maior accum eatiorro evel mostotatet apera si conse conectus
sum, intum litat quatiun tibusda dolutem veliti si quo offic tem es
eos et expliquas exped moloribus est, quat officiis aut laboreium et
fugitatur?
80