inservice-autisme.nlinservice-autisme.nl/.../uploads/...in-de-letteren-lezing-final-1.docx · web...
TRANSCRIPT
2
“Ik ben stipt. Als de wekker om zes uur afgaat, druk ik hem uit en
sta voordat ik het weet al naast mijn bed. Ik wil het risico niet
lopen mezelf pas diep in de middag in coma terug te vinden. De
rest van de tijd die ik overheb om mijn etage te verlaten, verloopt
nogal chaotisch omdat ik graag aan veel dingen tegelijk denk. Ik
weet niet waarom. Het is misschien wat een jongleur doet: eerst
leert hij een kunstje met twee ballen, dan drie en na een halfjaar
kan hij zes ballen tegelijk in de lucht houden, een kleine triomf
voor lichaam en geest. Alleen zal hem altijd - en daarmee is de
verslaving aan succes geboren – de verleiding bekruipen om nog
een bal bij te lappen en misschien lukt hem dat ook. Hij heeft een
obsessie. Daardoor komt hij in beweging en wordt hij
voortgestuwd. Hij heeft dus een doel in zijn leven. Zo is het bij mij
niet. Ik heb geen doel in mijn leven. Ik heb nooit begrepen hoe je
een doel in je leven vindt.”
3
Dit is een fragment uit de Plattegrond van mijn jeugd van Wanda
Reisel.
Toen ik de roman een paar jaar geleden voor het eerst las, viel het
me nog niet zo op. Bij de tweede lezing wél.
Ik scande het fragment, printte het en legde het apart.
Voor vandaag, om te beginnen.
Laat ik me aan u voorstellen. Peter Boer, getrouwd, vader van 2
studerende kinderen waarvan de één autisme heeft en de ander
ADHD.
Het is al een tijd terug dat in een volle zaal van De Balie in
Amsterdam mijn eerste boek Vol hoofd gepresenteerd werd. Ik
overhandigde het eerste exemplaar aan mijn toen 13-jarige zoon,
omdat het boek over hem gaat. Ook wel een beetje over mij, maar
dat zei ik er maar niet bij.
Aan de zaal vroeg mijn zoon of iedereen op wilde opstaan die
autisme heeft of dacht het te hebben. Eerst was er geroezemoes in
de zaal, waarna verschillende mensen opstonden. Autistische
trekken waren bekend.
Die avond was ik voor het eerst schrijver. Wat anderen over
autisme geschreven hadden, wist ik toen nog niet zo.
4
Blz. 17 en 18
“Deze nacht droom ik (..) In mijn droom zit ik in de radiostudio
bij Martin Simek. We praten over de werking van het geheugen.
Het leren van het alfabet en de ezelbruggetjes, zoals de UI van
huilen: twee bij het rechter- en een bij het linkeroog maken samen
de UI. De L van een lange liniaal, waarmee mijn zoon een
dyslectisch klasgenootje hielp. Ik kan mijn trots moeilijk
onderdrukken. Simek en ik praten over autisme en de kenmerken
daarvan: een gebrek aan inlevingsvermogen, een onhandige
motoriek, moeite om vrienden te maken. Mijn zoon heeft het
allemaal een beetje en ik schrijf daarover. “Waarom doe je dat?”
vraagt Simek. ‘Ik zou geen roman kunnen schrijven over de beurs
in New York of een triller. Ik zou dat niet kunnen omdat het mij
niet raakt.’ Dat is niet van mij zelf, zeg ik. Isabel Allende heeft dat
een keer gezegd. Hij is niet tevreden en mompelt dat hij een
verhaal wil horen. Ik schrik ineens wakker.”
5
Toen Ilonka van der Sommen mij vroeg om vandaag naar Malle te
komen, mailden we eerst uitgebreid. We haalden herinneringen op
aan de keer dat ik bij haar op Hogeschool Domstad in Utrecht een
paar stukken kwam voorlezen. Ze mailde me: dat haar passie bij
storytelling ligt en ze dus aan mij dacht voor deze dag.
U begrijpt dat ik ja heb gezegd.
Nog diezelfde avond ging ik naar mijn kamer. Ik zocht naar de
boeken waar ik het dan over zou kunnen hebben. Autisme in de
letteren. Mijn hoofd duizelde van de vele titels.
Op een blauwe maandag van Daniel Tammet
Kamran Nazeer - Daar komen de gekken of hoe wij de wereld
leerden begrijpen.
Daglicht van Marion Pauw
Raadselkind van Annelie Botes.
Roopa Farooki - Zoals ik je zie.
De autist en de postduif van Rodaan Al Galidi.
Extreem, Luid & Ongelooflijk Dichtbij van Jonathan Safran
Foer.
Het wonderbaarlijke voorval met de hond in de nacht van Marc
Haddon
De paardenjongen van Rupert Isaacson
De keizer, dat ben ik van Hugo Horiot
Bernlef - Vallende ster
Boek Job van Lydia Rood
Jan Siebelink – de Buurjongen
6
Het duizelde me nog steeds en ik dacht aan Ilonka’s passie:
storytelling. Ik bladerde wat door Vol Hoofd en het later
verschenen Rainman Cliché, mijn eigen boeken. Het was al lang
geleden dat ik er voor het laatst iets uit las. Maar ergens blijven
zinnen altijd hangen. Een autobiografisch verslag wordt Vol
Hoofd genoemd. “Fictie, het zit er soms een beetje tegenaan,”
hoorde ik mijn redacteur weer zeggen. Zelf zag ik dat toen niet.
Het waren stukjes, niet meer dan stukjes.
Dat ik het vandaag over autisme in de letteren zou hebben, dat had
ik me in de Balie in 2010 niet kunnen voorstellen. Ik zat toen nog
te veel in mijn eigen verhaal. Autisme in de literatuur is me steeds
meer gaan interesseren.
Boeken en schrijverij. Ze fascineren me. Toen ik achttien was
begon ik me voor te stellen hoe je dagen met schrijven zou kunnen
vullen.
Van jongs af aan ben ik met schriftjes en notitieboekjes aan de
gang. Het is nooit meer opgehouden. Schrijven is voor mij naar
buiten kijken, herinneren, fantaseren en waarnemen. Maar ben ik
dan schrijver?
Ik begon laat te schrijven. Vol Hoofd was dus mijn eerste boek
waar ik al schrijvend ontdekte dat autisme en erfelijkheid niet los
van elkaar staan. Ben ik dan een autistisch schrijver?
7
Blz. 186
“Ik heb er nooit behoefte aan gehad om op te gaan in een situatie
waar veel mensen zijn. Ik ging ook niet graag naar school, en ik
verkeerde ook niet graag op plaatsen waar ik veel kinderen of
volwassenen aantrof. In gezelschap kan ik wel met anderen samen
zijn en er een vriendelijk gezicht bij trekken, maar na een paar
uur ben ik moe.”
8
Dit fragment komt uit Slingerbeweging van de Hongaarse
schrijver György Konrád. In tegenstelling tot het fragment uit de
Plattegrond van mijn jeugd van Wanda Reisel, had ik die drie
zinnen bij Konrad kennelijk wel opgemerkt. Een potloodstreepje
op blz. 186 stond er al langer.
U heeft vast ook literaire boeken gelezen met autistisch trekken.
Aan welk boek denkt u dan bij autisme in de literatuur?
Schrijf de titel voor me op. Ik neem het straks graag van u in
ontvangst.
Voel u vrij om toe te voegen wat u zo raakte in het boek.
9
In mijn zoektocht naar autisme in de literatuur, open ik mijn
laptop. Ik stuur e-mails naar een aantal mij bekende schrijvers,
boekverkopers, bibliothecarissen en vrienden die misschien wel
iets te zeggen hebben over ‘autistische trekken in de literatuur.’
Ik druk op verzenden en wacht af.
Ik blijf nog op wat mijn kamer hangen. Soms heb ik de behoefte
om me terug te trekken. Om even alleen te zijn in mijn eigen
wereld.
Mijn dochter snapt dat en ziet dat altijd. Ze tikt dan op mijn
schouder en roept:
Hé wereld, hier zijn we, kom je ook?
10
Al gauw de eerste reacties naar aanleiding van mijn e-mails.
Het management van theatermaker Romana Vrede laat weten dat
zij het te druk heeft om te reageren. Haar agenda zit jammer
genoeg vol tot 2020.
Ik zag haar tijdens Zomergasten dit jaar worstelen toen ze uitlegde
wat het autisme van haar zoon Charlie betekent. De
twitterberichten over Charlie en Romana waren niet mals: “Moet
dat nou, een hele avond over autisme op tv?”
Ondertussen mailde een vriendin me over haar zoektocht naar
boeken over autisme. Er is een vermoeden van autisme bij haar
zoon. Zij vindt mijn vraag over autisme in de literatuur
fascinerend. Ik moet nog beginnen, stuur ik terug. Het volgende
mailtje van haar kwam alweer binnen.
Zij dacht aan ‘De wereld van Luuk’ van Martine Delfos; geen
literatuur. En aan het ‘Rosie Project’ van Greame Simsion. Over
Don Tilman, die alles nogal rationeel benadert en zijn tijd iedere
dag tot op de minuut indeelt. Haar zoon las het Rosie Project een
paar jaar geleden en zei toen dat hij zijn opa nu beter begrijpt. Opa
heeft autisme.
11
Ik lees twee stukken uit het Rosie project aan u voor. De
hoofdpersoon gaat op zoek naar een leuke vrouw op een nogal
gestructureerde manier:
“Een vragenlijst! Wat een logische oplossing. Een
wetenschappelijk deugdelijk instrument, speciaal voor het doel
vervaardigd volgens de huidige best practice, voor het eruit
filteren van de tijdverspillers, de chaoten, de ijssmaakpuristen, de
klagers over gestaar, de glazenbolkijkers, de
horoscoopaanhangers, de modegekken, de religieuze fanatici, de
veganisten, de sportkijkers, de creationisten, de rokers, de niet-
wetenschappelijk onderlegden en de homeopaten, waarna in het
meest ideale geval de perfecte partner overbleef, of meer
realistisch, een behapbare lijst met geselecteerde kandidaten.”
Later heeft hij zijn lief gevonden en dan vertelt hij:
“Ik kan Rosie zonder problemen omhelzen. Daar zag ik het meest
tegen op nadat ze had ingestemd om haar leven met mij te delen.
Over het algemeen vind ik lichamelijk contact nogal
onaangenaam, maar seks vormt hier uiteraard een uitzondering
op. Seks was de oplossing voor mijn probleem met lichamelijk
contact. We zijn nu ook in staat elkaar te omhelzen zonder seks te
hebben, wat op sommige momenten uiteraard wel zo handig is.”
12
Nog een mail kwam binnen. Monique en Hans Hagen de
kinderboeken-ambassadeurs. Zij zijn ook te druk en hebben geen
verstand van autisme. Hans Hagen stuurde me wel een linkje met
een boekenlijstje met auti-boeken. Op dat lijstje ook een paar titels
van Martine Delfos, maar niet Big van Mireille Geus over een
meisje dat wordt buitengesloten.
13
Blz 19
“Al ik me aan iemand voorstel zeg ik niet dat ik autisme heb, net
als iemand met chronische rugklachten bij het handen schudden
ook niet over zijn rug begint (tenzij hij helemaal voorovergebogen
straat, dan is verklaring wel handig). Maar als er na de eerste
beleefdheden aanleiding toe is, bijvoorbeeld een deur slaat heel
hard dicht en ik krimp ineen (de meeste mensen met autisme zijn,
omdat onze hersenen anders werken, nogal gevoelig voor harde
geluiden en fel licht, vooral als het onverwacht komt, niet als het
onverwacht komt, niet op een kermis bijvoorbeeld, dat kun je
verwachten), of we worden ingehaald door een motor die klinkt
als een hysterische bromvlieg ( helemaal als de motor steeds even
gas bijgeeft: Henjjjjj…Henjjjj henjjjj….’) dan zeg ik wel dat ik het
heb.”
14
Dit fragment komt uit Pauwl van Erik Jan Harmens. Ik vond het
een hilarisch boek. Het werd als feuilleton iedere zaterdag in het
Parool geplaatst. Zeer toegankelijk.
Erik Jan zit volop als ervaringsdeskundige in het verhaal; geeft
heldere antwoorden op de vraag wat wat autisme is. Antwoorden
waar Romana Vrede op die zwoele Zomergastenavond zo naar
zocht.
Pauwl is voor mij een op de huid geschreven roman. Een boek
waarin humor gelukkig niet ontbreekt.
15
Blz. 161
Als Julian na de vakantie weer naar school gaat word ik gebeld
door Natasja, de ambulant begeleidster die Julian coacht.
“Git, luister, Julian heeft zoiets knaps gedaan! Ik geloofde m’n
oren niet. Alle kinderen zitten in de kring en ineens zegt Juul op
luide toon: “jongens, even stil. Ik wil jullie iets vertellen maar ik
vind dat heel erg moeilijk.”
De klas wordt onmiddellijk stil. Vervolgens vertelt hij dat hij
autisme heeft en een gegeneraliseerde angststoornis. Dat dat
betekent dat hij bang is voor dingen die niet gevaarlijk zijn, zoals
vlinders, de wasmachine, de lift, langpootmuggen en bijvoorbeeld
als kinderen lachen en hij niet snapt waarom. Het is duidelijk dat
hij heel gespannen is als hij het vertelt, maar hij doet het wel.
Ongelooflijk. En daarna, dat is nog het mooiste, zegt het kind dat
naast hem zit: ‘O, maar dat heb ik ook. Ik ben bang voor water.’
Vervolgens blijkt dat alle kinderen wel een of meerdere dingen
hebben waar ze bang voor zijn, en er ontstaat een prachtig open
gesprek. Zo bijzondere, ik moest je even bellen.”
16
Erik Jan Harmens heeft een zoon met autisme. Wat misschien niet
iedereen weet, is dat het boek ‘Heb je Blij’, waaruit ik net een
fragment las, geschreven is door Gitta Veraart, de moeder van de
zoon van Erik Jan.
Veraart werd aangespoord om het boek te schrijven. Erik Jan
schreef een mooi, lief voorwoord.
In de bibliotheek staan de boeken niet bij elkaar. Pauwl bij
literatuur en ‘Heb je Blij’ bij opvoeding en onderwijs.
Ook een scheiding in letteren, lectuur, informatief, non-fictie of
essay, is onverbiddelijk.
De allereerste keer dat ik zelf mocht komen voorlezen, was in de
Utrechtse centrale bibliotheek. Leontine van Vliet van de
bibliotheek en echte veellezer, begeleidde me die avond. Een mooi
lijstje aan titels lag al voor me klaar toen ik tegenover haar zat
naar aanleiding van de e-mail die ik stuurde ter voorbereiding van
deze dag.
In haar omgeving kende ze niemand die iets met autisme heeft.
Door de vele boeken die ze over autisme las, associeerde ze
autisme vaak met eenzaamheid; met moeite hebben je aan te
passen. Ze vindt dat er soms pareltjes tussen boeken over autisme
zitten. Er zijn ook veel boeken geschreven door ouders over dat
geweldige talent van hun kind. Vaak vindt ze die vreselijk. Ze mist
daarin vaak de humor en de relativering.
Leontines lijstje lag lange tijd op mijn bureau. Op het lijstje onder
meer De groene eend van Manu Cause. Het wonderlijke verhaal
van een vader die met zijn zoon in een groene eend door Frankrijk
trekt in de hoop dat er iets van een relatie tussen hen zal ontstaan.
17
Op haar lijst ook het boek ‘Slechte kweek’ van Jan Huys.
Het verhaal gaat over Flip. Een complexe man. Hij vertoeft aan de
rand van zijn leven en is er helemaal in verstrikt. Hij is als een
kind dat nog dat nooit is losgekomen van zijn moeder en de wereld
benadert vanuit het tekort en de eenzaamheid. Wat voor hem
normaal is, is voor anderen abnormaal.
18
(blz. 9 eerste helft)
“Hij parkeert de auto op de parking voor de kringloopwinkel en
stormt de verkoopruimte binnen. Er zit altijd zo een vaart in zijn
pas, het is meer lopen dan gaan. Er is niemand die op hem wacht,
niet waarvoor hij op tijd thuis terug moet zijn en toch altijd
gehaast. Zoals hij met de auto door de stad scheurt of hijgend
langs de straten loopt, zijn opgezwollen buik op een neer.
Zweetdruppels sijpelen langs zijn wang om snel op te drogen in de
kraag van zijn hemd dat na enkele uren al een verzuurd luchtje
verspreidt.”
En dan nog een kort fragment tot slot waarin Jan Huys Jeanne de
buurvrouw van Flip in het verhaal brengt:
(blz.14)
“Jeanne kent Flip al jaren en weet dat hij grillig en
onvoorspelbaar kan zijn. Het ene moment ziet hij haar niet staan
en op een ander ogenblik lijkt er geen einde te komen aan zijn
spraakwaterval.”
19
Met mijn uitgever bespreek ik ook het thema autisme in de
literatuur. Hij vindt dat W.F. Hermans ook iets autistisch had en
heeft Frits Egters in de Avonden van Reve ook autistische
trekken?
We zijn het gauw eens over Het Diner van Herman Koch. Ik lees
dan het voor de tweede keer.
Het boek gaat over Paul Lohman. Hij is niet handig in het lezen
van sociale codes en kan daardoor ongevoelig overkomen. Hij
spreekt op een wat formele toon en neemt dingen nogal letterlijk.
20
\
(blz. 26).
“Het aperitief van het huis vandaag een roze champagne.’ De
gerant – of de maître, de bedrijfsleider, de gastheer, de
hoofdkelner, of hoe je zo iemand in dit soort restaurants ook
moest noemen – droeg geen zwarte voorschoot maar een driedelig
pak. Het pak was lichtgroen met dunne blauwe streepjes, en uit
het borstzakje stak het puntje van een eveneens blauwe zakdoek of
pochet. Zijn stem was zacht, te zacht, hij kwam ternauwernood
boven het geroezemoes in de eetzaal uit; er was iets met de
akoestiek hadden we al gemerkt nadat we aan ons tafeltje waren
gaan zitten, je moest harder praten dan normaal, anders
fladderen de woorden weg.”
21
Er is veel te zeggen over autisme in de literatuur. Ik kon niet
volledig zijn. Nogmaals, ik zie graag uw aanvullingen.
Laten we vooral blijven lezen om ons te verwonderen, in andere
werelden te kijken en in andermans leven.
Want daar gaat het uiteindelijke om in de literatuur.
Kijken in de wereld van mensen met autisme hoort daar zeker bij.
Dank u wel.