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Internet basierte
Dokumentationsplattform Epivista
Rainer BoorNorddeutsches Epilepsiezentrum für Kinder und Jugendliche,
RaisdorfKlinik für Neuropädiatrie, UK-SH Kiel
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Lebensqualität
• Patient-related outcome (PRO)
• Arzt: „Der Patient ist anfallsfrei“
• Patient (müde): „Ich fühle mich nicht gut“
„Compliance“ ↓ → Anfälle ↑
Adherence:– Kommunikation– Med.- Verteilung +/od. Dosis werden schrittweise angepasst
– Ø Müdigkeit, Ø Anfälle
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Therapieschwierige Epilepsien bei Kindernchronische Erkrankung
• Sehr wenig Evidenz vorhanden• Retrospektive Einschätzung (Anfallsereignisse,
medikamentöse Störwirkungen ...)– Kognitive Verzerrungseffekten (so genannten affective
valence effects) (Ebner-Priemer & Bohus 2008).– Stimmungszustand der berichtenden Person.
• Einfluss einer depressiven Verstimmung („mood-congruent bias“)– Jermann et al. 2008, Colombel 1991– Depressionsrate der Eltern (Mütter) ↑↑↑↑↑↑– Psychosoziale Einflüsse prägen + überlagern Krankheitsverlauf
• Familiäre Gefüge oft gestört (Rodenburg et al. 2005).– kontinuierliche Dokumentation durch verschiedene, räumlich
getrennte Bezugspersonen (Mutter, Vater, ggf. Internat)
• Ø Doku → Verlaufsbeurteilung ? →Ø gute Therapie
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Dokumentation + Kommunikation
• Behandlungsergebnisse: möglichst objektiv– Schnelle visuelle Erfassung– Erfassung langer Behandlungszeiträume– Bei jedem Arztwechsel bleiben die Originaldaten verfügbar– Gemeinsame Behandlung
• Nachsorge/Ambulanz– Telefonsprechstunde (auch über lange Distanzen)– Informationsautausch
• Patient - Arzt• Arzt-Arzt
– Stationär-ambulant– Ambulant-stationär– Stationär-stationär
• Elektronische Kommunikation
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Patient-related outcome (PRO)
• „Elektronische Tagebücher“ = Grundlage eines Self-Monitorings
• Aktive Auseinandersetzung mit der Erkrankung (Ebner-Priemer & Bohus 2008).
• Stone et al. (2007): Dokumentation mit elektronischen Tagebüchern besser als Doku mit Papier-Bleistift-Tagebüchern – „Compliance“ Doku Papier-Bleistift 11%– Elektronische Doku 90%.
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Elektronischer Behandlungskalender Epivista® • Jeder Patient hat seine eigene elektronische
Akte – zentraler Server Uni Greifswald– Internet– Patient/Eltern: Anfälle, Medikationen, UEW
• Der Arzt kann ebenfalls klinische Daten eingeben (Diagnosen, Anfallsarten ...)– in die zentrale Akte übers Internet
• Kennwort von den Eltern
– synchronisierte Akte, die auf einem lokalen Kliniks-Server
– Der Patient entscheidet über die Zugriffsrechte auf die zentrale Akte.
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www.epivista.de
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Elektronischer Behandlungskalender
• Anfälle• Medikation• (Untersuchungen)• .....
Patient oder ElternZentraler Server Uni Greifswald
Internet
Epi-Z RaisdorfUKSH Kiel … …
Synchronisation mit lokalen Servern
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Synchronisation
Epivista-Server in Greifswald
Dokumentation des Patienten Dokumentation der Klinik
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Epivista – Anfallskalender
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Epivista – Anfallskalender
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2 Jahre
DD.: MAE – Pseudo-Lennox
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2,2 Jahre MAE – d.d. Pseudo-Lennox
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Epivista im NEZ Baudhuin JA et al.: Zeitschrift für Epileptologie
(im Druck)
• 7/2007 – 6/2008: 244 Patienten – Ø anfallsfreie Patienten (n=17)– Ø Patienten ohne Epilepsie (n=4)
• 18 Patienten Papierkalender (Ø PC)– regelmäßig in die Klinikakte übertragen.
• 204 von 244 (84%) in Epivista dokumentiert• 38 Dokumentationsversagern
– 5 Ø PC– 12 lost to follow-up (LFU)
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Weitere Anwendungsmöglichkeiten
• Migräne, Spannungskopfschmerz• D.m.
– BZ– Therapie
• Kardiologie– Herzrhythmusstörungen– Synkopen
• Asthma bronchiale– „Anfälle“– LuFu
• …
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To do
• Übergabeprotokoll zwischen den verschiedenen Versorgungsebenen sowie zwischen Kinder- und Erwachsenenmedizin
• Bessere Dokumentation der Störwirkungen – „50% der Behandlung“
• Verfügbarkeit der Arztberichte (datengeschützt)• Erfassung der Lebensqualität (Patient, Familie) über
Fragebögen– Eigentliches Ziel der Behandlung: Lebensqualität– Depression berücksichtigen
• Ungelöst: Fehlender PC, fehlende Deutschkenntnisse
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Unterstützung
• Industrie (Desitin-AM)
• DRK-Generalsekretariat
• Universitätsklinikum SH
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Weitere Informationen
• Epivista.de• www.drk-epilepsiezentrum.de• Norddeutsches Epilepsiezentrum
• Baudhuin JA et al.: Einfälle (Zeitschrift der Deutschen Epilepsievereinigung = SHG) 111 (2009), 20-22
• Baudhuin JA et al.: Zeitschrift für Epileptologie (im Druck)