inventarisatie patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling · carel hulshof (nvab) antti...

Athena Instituut

faculteit der Aard- en levenswetenschappen

Inventarisatie patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling

Oktober 2010 Dr. Jacqueline BroerseLia van der Ham, MScSaskia van Veen, MScCarina Pittens, MScProf. Dr. Maurits van Tulder

i

Inventarisatie patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling Rapportage 1e fase KKCZ project ‘Naar effectieve patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling’ ATHENA Institute for research on innovation and communication in the health and life sciences, Vrije Universiteit Amsterdam Onderzoeksteam: Dr. Jacqueline Broerse Lia van der Ham, MSc Saskia van Veen, MSc Carina Pittens, MSc Prof. Dr. Maurits van Tulder (EMGO+ Instituut, VU) Begeleidingscommissie: Aart Eliens (V&VN) Gerdien Franx (Trimbos-instituut) Carel Hulshof (NVAB) Antti Malmivaara (FINHOTA/DUODECIM) Ilse Raats (CBO) Cees Smit (VSOP) Truus Teunissen (AstmaFonds) Philip van der Wees (KNGF) Tjerk Wiersma (NHG) Maarten de Wit (Stichting Tools) Financiering: ZonMw programma Kennisbeleid Kwaliteit Curatieve Zorg (KKCZ)

iii

Samenvatting Patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling staat methodologisch in de kinderschoenen. Er zijn weinig artikelen en rapporten gepubliceerd waarin initiatieven op het gebied van patiënten- participatie systematisch worden geanalyseerd. Daarnaast is kennis over de effectiviteit daarvan beperkt. Om meer inzicht te verwerven in de huidige praktijk van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling in binnen- en buitenland, is met behulp van literatuuronderzoek en interviews een inventarisatie gemaakt van initiatieven op dit gebied en zijn lessen geformuleerd. Interviews zijn gehouden met zowel patiëntenvertegenwoordigers als professionals. Een deel van de interviews had als doel een algemeen beeld te krijgen van de initiatieven op het gebied van patiëntenparticipatie in Nederland. Andere interviews richtten zich op de internationale ontwikkelingen op het gebied van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling. Een laatste cluster interviews betrof het in meer detail bestuderen van een vijftal casussen van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling. In dit rapport wordt verslag gedaan van de bevindingen van het literatuuronderzoek en de interviews. Deze inventarisatie vormt de eerste fase van een onderzoeksproject dat deel is van het KKCZ-programma van ZonMw. In dit onderzoeksproject wordt onderzocht op welke manier en onder welke condities patiëntenparticipatie bij richtlijn-ontwikkeling optimaal kan plaatsvinden. In het afsluitende hoofdstuk worden de lessen uit de inventarisatie vertaald in suggesties voor het optimaliseren van patiëntenparticipatie in de toekomst. In de volgende fase van dit project zullen de suggesties van de inventarisatiefase in een viertal concrete richtlijntrajecten worden toegepast. Patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling komt de laatste jaren steeds vaker voor, met name doordat dit voor de prominente richtlijnontwikkelaars meer een standaard aan het worden is en vaak een eis is van subsidieverleners. Daarnaast worden patiëntenorganisaties professioneler, ook op het gebied van richtlijnontwikkeling. Ze zijn in toenemende mate geïnteresseerd in een rol waarbij ze het proces beïnvloeden. De mate waarin patiëntenparticipatie plaatsvindt, wisselt echter sterk en hangt af van kenmerken van de aandoening en kenmerken van de betrokken patiëntenorganisaties. Uit de inventarisatie komt naar voren dat bij verschillende initiatieven van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling, verschillende werkwijzen gehanteerd worden. Dit lijkt onder andere het gevolg van de grote diversiteit aan actoren en de sterke mate van decentralisatie in richtlijnontwikkeling. De vorm en fase waarin patiëntenparticipatie plaatsvindt, lijkt vaak willekeurig en reactief gekozen in plaats van vooraf doordacht en vastgesteld. Het belang van patiëntenparticipatie bij het gehele proces van richtlijnontwikkeling wordt door de meeste geïnterviewden onderschreven. Patiënteninbreng wordt door veel professionals echter vaak lager gewaardeerd dan bewijs vanuit de literatuur en ervaringen van professionals. De ervaringen met patiëntenparticipatie wisselen sterk, waardoor de meningen over de ervaren toegevoegde waarde ervan uiteen lopen. Dit geldt zowel voor professionals als patiënten-

iv

vertegenwoordigers. Patiëntenparticipatie verhoogt de ervaren werkdruk voor de verschillende partijen; het wordt gezien als een extra taak bovenop bestaande taken. Een belangrijk knelpunt betreft de integratie van kennis, ervaringen, ideeën en wensen van patiënten in het richtlijnontwikkelingsproces en richtlijnteksten. Onderwerpen die voor patiënten belangrijk zijn, zoals bejegening en voorlichting, worden vaak niet relevant geacht voor een richtlijn. Over dergelijke onderwerpen en over preferenties van patiënten is weinig literatuur beschikbaar om het patiëntenperspectief te onderbouwen. Dit maakt het moeilijk het patiëntenperspectief te integreren met de bevindingen uit de overige literatuur. Het komt regelmatig voor dat het patiëntenperspectief in kaart wordt gebracht met behulp van focusgroepen. Het vertalen van de bevindingen hieruit naar bruikbare informatie voor de werkgroep blijkt problematisch. Als er niemand is die de verantwoordelijkheid neemt om de resultaten hiervan een plek te geven in de richtlijn, verdwijnt deze inbreng vaak gedurende het proces. Verder blijkt het voor patiënten moeilijk om in een (grote) groep professionals hun stem te laten horen. Naarmate er meerdere patiëntenvertegenwoordigers in een werkgroep zitten of naarmate het een kleinere richtlijnwerkgroep betreft, gaat dit gemakkelijker. Patiëntenvertegenwoordigers ervaren veel steun aan elkaar en durven in een kleine groep vaak openlijker te spreken. In richtlijnwerkgroepen wordt gestreefd naar consensus en er is vaak weinig ruimte voor minderheidsstandpunten. Dit, in combinatie met de moeilijkheid om inbreng vanuit patiënten-perspectief te integreren met de andere bevindingen, is de reden dat de inbreng van patiënten vaak moeilijk terug te vinden is in de uiteindelijke richtlijnen. De huidige meetinstrumenten voor kwaliteit in richtlijnontwikkeling geven hier geen handvatten voor. Daardoor komt patiënten-inbreng vaak terecht in boxjes of in aparte hoofdstukken. De meeste geïnterviewden zouden dit echter meer geïntegreerd met de tekst willen zien. Patiëntenparticipatie kan ook bemoeilijkt worden door tegenstrijdige belangen en doelen van patiënten en professionals. Dit is vaak het geval bij aandoeningen, waarbij controverses bestaan wat betreft de erkenning van de ziekte of acceptatie van behandelmethoden. Een ander belangrijk knelpunt betreft het rekruteren van patiënten. Veel richtlijnorganisaties en patiëntenorganisaties vinden het moeilijk om geschikte patiënten te vinden voor deelname aan richtlijnwerkgroepen, focusgroepen en andere toepassingen van patiëntenparticipatie. Dit probleem speelt sterker bij overkoepelende richtlijnonderwerpen, acute aandoeningen en aandoeningen waarbij patiënten sterk beperkt zijn in hun functioneren. De representativiteit van patiënten vormt een extra obstakel bij het vinden van geschikte patiënten. Een punt van discussie met betrekking tot het type patiëntenvertegenwoordiger, betreft de keuze tussen een ervaringsdeskundige, een beleidsmedewerker van een patiëntenorganisatie of een ‘naïeve’ patiëntenvertegenwoordiger. De meningen over wie het beste voor de achterban kan spreken, zijn verdeeld. Verder zijn er een aantal vaardigheden en kenmerken die belangrijk worden gevonden voor patiëntenvertegenwoordigers in richtlijnwerkgroepen. De belangrijkste hiervan zijn dat een patiëntenvertegenwoordiger overzicht en inzicht (helikopterview) in preferenties van zijn/ haar achterban heeft, dat hij/ zij geen moeite heeft zich uit te spreken in een groep met professionals

v

en dat hij/zij inzicht heeft in medisch-technische onderwerpen. Het opstellen van een profiel kan hierbij handvatten geven, hoewel het aantal beschikbare patiënten een beperkende factor kan vormen bij het selecteren van geschikte kandidaten. Verder is deelname aan een richtlijn-werkgroep vaak zwaar voor patiëntenvertegenwoordigers; richtlijnontwikkeling is in veel gevallen nieuw en ingewikkeld voor hen en zij kunnen hinder ondervinden van hun aandoening door de belasting van het proces. In de werkgroep en de vormgeving van patiëntenparticipatie zou hier rekening mee gehouden moeten worden. Goede begeleiding en ondersteuning (van proces en inhoud) worden hierbij erg belangrijk gevonden. Daarnaast is het belangrijk dat voor alle partijen duidelijk is wat het doel van patiëntenparticipatie is en wat daarvan verwacht kan worden. De voorzitter speelt op dit punt en in het gehele proces een cruciale rol. Initiatieven op het gebied van implementatie en herzieningen van richtlijnen zijn schaars. Met name wat betreft implementatie zien de betrokkenen van richtlijnen mogelijkheden voor een grote rol van patiënteninbreng, bijvoorbeeld op het gebied van ‘shared decision-making’ en de ontwikkeling van zorgstandaarden en indicatoren. Dit valt echter vaak buiten het budget en de planning van richtlijnontwikkeling, waardoor dit tot nu toe meestal in aparte trajecten gebeurt. Geconcludeerd kan worden dat de mogelijkheden voor het optimaliseren van patiëntenparticipatie vooral liggen in het meer inbedden en structureren van patiëntenparticipatie. In methodes voor richtlijnontwikkeling wordt nauwelijks aangegeven hoe patiëntenvertegen-woordiging gerealiseerd kan worden en hoe kennis, ervaringen, ideeën en wensen van patiënten in de tekst kunnen worden geïntegreerd. Er blijkt behoefte te zijn aan een meer systematische werkwijze en aan manieren om de werkwijze en effectiviteit van patiëntenparticipatie inzichtelijk en transparant te maken. Ook kan het experimenteren met innovatieve vormen van patiëntenparticipatie nieuwe inzichten geven. Hierbij is het belangrijk dat actoren van elkaar leren en dat geïnvesteerd wordt in het delen van kennis op een meer centraal niveau. Het monitoren en evalueren van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling kan handvatten geven voor het ontwikkelen van handleidingen en andere instrumenten om deze processen te bevorderen.

vii

Inhoudsopgave

Samenvatting ................................................................................................................................ iii 1 Inleiding................................................................................................................................... 1

1.1 Onderzoeksactiviteiten fase 1 .......................................................................................... 2 1.2 Opbouw van het rapport................................................................................................... 3

2 Achtergrond............................................................................................................................ 4 2.1 Richtlijnontwikkeling in Nederland.................................................................................... 4 2.2 Methoden voor patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling ........................................... 6

3 Actoren rond richtlijnontwikkeling met aandacht voor patiëntenparticipatie ............... 11 4 Patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling in Nederland............................................ 16

4.1 Beïnvloedende factoren op het voorkomen van patiëntenparticipatie ........................... 16 4.2 Methoden voor patiëntenparticipatie .............................................................................. 18 4.3 Resultaten patiëntenparticipatie..................................................................................... 23 4.4 Richtlijnontwikkeling in context....................................................................................... 23 4.5 Waardering patiëntenparticipatie ................................................................................... 25 4.6 Knelpunten patiëntenparticipatie.................................................................................... 27

5 Casuïstiek.............................................................................................................................. 31 5.1 Richtlijn pijn bij kanker.................................................................................................... 31 5.2 Richtlijn schizofrenie....................................................................................................... 34 5.3 Ketenzorg COPD............................................................................................................ 37 5.4 Reumatoïde artritis (RA) ................................................................................................ 40 5.5 Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS).................................................................... 43

6 Internationale context .......................................................................................................... 48 7 Lessen en verbeterpunten................................................................................................... 54

7.1 Lessen en ervaringen algemeen.................................................................................... 54 7.2 Verbetermogelijkheden .................................................................................................. 61

8 Conclusie en visies voor de toekomst............................................................................... 63 Referenties ................................................................................................................................... 65 Bijlage 1: Overzicht geïnterviewden Nederland algemeen ..................................................... 67 Bijlage 2: Overzicht geïnterviewden Buitenland ...................................................................... 68 Bijlage 3: Overzicht geïnterviewden Nederland casuïstiek..................................................... 69 Bijlage 4: Geïdentificeerde richtlijnen waarbij sprake was van patiëntenparticipatie ......... 70


1

1 Inleiding Actieve patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling is een recent fenomeen. Patiëntenparticipatie wordt toegepast omdat het kan bijdragen aan verhoogde legitimiteit en rationaliteit van besluitvorming en verhoogde kwaliteit en toepasbaarheid van uitkomsten (Bastian, 1996). De methodologie van patiëntenparticipatie staat echter nog in de kinderschoenen en de beschikbare kennis over hoe patiëntenparticipatie optimaal kan verlopen is beperkt. Hoewel in binnen- en buitenland redelijk veel initiatieven worden ondernomen, wordt daarop nauwelijks systematisch gereflecteerd en over gepubliceerd. Er zijn aanwijzingen dat de effectiviteit van veel initiatieven, met betrekking tot de mate waarin de inbreng van het patiëntenperspectief wordt meegenomen in besluitvorming, gering is. Aangezien patiëntenparticipatie bijna altijd meer investering in tijd, mankracht en geld met zich meebrengt, zou gebrek aan effectiviteit aanleiding kunnen zijn om in de toekomst van patiëntenparticipatie af te zien. Om deze situatie te voorkomen, is dringend meer inzicht nodig in methoden en condities die de effectiviteit van patiëntenparticipatie verbeteren. Hieruit volgt de vraagstelling:

Op welke manier (methoden) en onder welke condities kan patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling optimaal plaatsvinden?

Dit onderzoek heeft tot doel inzicht te verwerven in de huidige praktijk van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling (in binnen- en buitenland) en te experimenteren met nieuwe methoden in concrete praktijkcasussen om een bijdrage te leveren aan het realiseren van een meer optimale inbreng van het patiëntenperspectief bij richtlijnontwikkeling. Het onderzoek bestaat uit 4 fasen: 1) Inventarisatie: In kaart brengen en analyseren van toegepaste vormen van patiënten-

participatie bij richtlijnontwikkeling in binnen- en buitenland, en het identificeren van lessen en verbeterpunten.

2) Modelontwikkeling en casusselectie: Op basis van de bevindingen van fase 1 en andere relevante inzichten en ervaringen worden lessen voor patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling geformuleerd. Aan de hand van deze lessen wordt een monitoring- en evaluatiekader opgesteld. Daarnaast worden praktijkcasussen (concrete richtlijn-ontwikkelingstrajecten) geselecteerd.

3) Praktijktoetsing – ca. 3 casussen (ca. 10 maanden): Eerst wordt per praktijkcasus een plan van aanpak opgesteld en wordt het monitoring- en evaluatiekader gespecificeerd. Vervolgens worden de in fase 2 ontwikkelde en geselecteerde modellen voor patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling in de praktijk gebracht. De voortgang wordt gemonitord en geëvalueerd. Monitoring en evaluatie vindt plaats volgens de methodologie van 'responsive evaluation'. (Guba en Lincoln, 1989). Deze vorm van evaluatie is vooral kwalitatief en participatief (met de deelnemers in het proces, dus zowel professionals als patiënten).


2

4) Analyse en rapportage (ca. 2 maanden): Naast analyse van de resultaten, worden aanbevelingen geformuleerd over wanneer, op welke wijze, voor welk soort richtlijn en onder welke condities patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling het meest optimaal kan plaatsvinden.

Het project is gefinancierd door het programma Kennisbeleid Kwaliteit Curatieve Zorg (KKCZ) van ZonMw en heeft een totale duur van 18 maanden. Tijdens deze 18 maanden worden de onderzoekers ondersteund door een begeleidingscommissie, bestaande uit richtlijnontwikkelaars, professionals en patiëntenvertegenwoordigers die actief zijn op het gebied van patiënten-participatie bij richtlijnontwikkeling. In deze rapportage doen we verslag van de activiteiten en resultaten van de eerste fase van het project.

1.1 Onderzoeksactiviteiten fase 1 Het onderzoek in fase 1 heeft van half januari tot half juli 2009 plaatsgevonden. In het onderzoek is gebruik gemaakt van literatuurstudie en semi-gestructureerde interviews. Hieronder worden de verschillende gebruikte methoden kort toegelicht. Literatuur

Met behulp van literatuuronderzoek, documenten website analyse zijn diverse initiatieven op het gebied van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling geïdentificeerd en is een eerste overzicht verkregen van lessen en aanbevelingen. Daarnaast zijn diverse richtlijnen bestudeerd op de inclusie van inbreng vanuit patiëntenperspectief. Literatuur werd verzameld met behulp van de zoekmachines PubMed, Google Scholar en Google. Hierbij is gebruik gemaakt van de ‘sneeuwbal methode’ en zijn zoektermen gebruikt in verschillende combinaties zoals ‘patiëntenparticipatie’, ‘cliëntenparticipatie’, ‘patient participation’, ‘patient involvement’, ‘consumer involvement’, ‘richtlijn’, ‘richtlijnontwikkeling’, ‘guideline’, ‘clinical practice guideline’, ‘guideline development’, ‘richtlijn traject’, ‘guideline process’, ‘methods for participation’, ‘theory for participation’, ‘patiëntenperspectief’, ‘patient perspective’, ‘patiëntenpreferenties’, ‘patient preferences’, ‘lessons learned’ en ‘best practice’. Er zijn relatief weinig artikelen en rapporten gepubliceerd waarin initiatieven op het gebied van patiëntenparticipatie systematisch worden geanalyseerd. De gevonden wetenschappelijke publicaties zijn vooral afkomstig uit de periode 2001-2005. De laatste drie jaren worden zeer weinig studies gepubliceerd op dit gebied. Het afgelopen jaar zijn wel een aantal handleidingen verschenen die zijn meegenomen in dit rapport. Interviews

Door middel van 48 semi-gestructureerde interviews zijn initiatieven in binnen- en buitenland geïnventariseerd. Hierbij is getracht zoveel mogelijk actoren die te maken hebben met richtlijnontwikkeling te raadplegen. De geïnterviewden zijn in eerste instantie benaderd via het netwerk van de begeleidingscommissie en vanuit het literatuuronderzoek, en daarna door middel van de ‘sneeuwbal methode’.


3

De interviews zijn voor drie verschillende doeleinden ingezet. Een deel van de interviews had als doel een algemeen beeld te scheppen van de initiatieven op het gebied van patiëntenparticipatie in Nederland. In dit kader zijn 27 mensen geïnterviewd (zie bijlage 1). Onder deze 27 mensen waren 12 patiëntenvertegenwoordigers. Een ander deel van de interviews richtte zich op de internationale ontwikkelingen op het gebied van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling. Hiervoor zijn 8 mensen van richtlijnorganisaties in het buitenland geïnterviewd, waarvan één patiëntenvertegenwoordiger (zie bijlage 2). Het laatste cluster interviews betrof het meer in detail bestuderen van een vijftal casussen van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling. Hiervoor zijn 15 interviews gehouden, waarvan vijf met patiëntenvertegenwoordigers (zie bijlage 3). Twee van de interviews behoorden zowel tot het cluster met algemene interviews als het cluster met casus specifieke interviews. De geselecteerde casussen representeren een breed scala aan richtlijntrajecten waarbij patiëntenparticipatie op verschillende manieren is toegepast. Daarnaast omvat de casuïstiek verschillende zorggebieden. De onderzochte casussen zijn: de richtlijn diagnostiek en behandeling van reumatoïde artritis (2009), de multidisciplinaire richtlijn schizofrenie (2005), de richtlijn ketenzorg COPD (2008), de richtlijn pijn bij kanker (2008) en de multidisciplinaire richtlijn chronisch vermoeidheidssyndroom (niet afgerond). Alle interviews zijn getranscribeerd en een samenvatting van het transcript is naar de geïnterviewden teruggestuurd voor commentaar. Waar nodig, is de samenvatting in overleg met de geïnterviewde aangepast. Vervolgens is de data systematisch geanalyseerd door middel van ‘labelen’ en ‘coderen’ en verwerkt in dit rapport. Om de anonimiteit van de geïnterviewden te waarborgen, wordt in het rapport niet gerefereerd naar individuen, maar wordt onderscheid gemaakt tussen actorgroepen zoals richtlijn-ontwikkelaars, professionals en patiënten(vertegenwoordigers). Aangezien de geïnterviewden allen actief betrokken zijn bij patiëntenparticipatie bij richtlijn-ontwikkeling, is het mogelijk dat de resultaten een wat positief beeld geven van het voorkomen en belang van patiëntenparticipatie in Nederland.

1.2 Opbouw van het rapport In het volgende hoofdstuk wordt een korte omschrijving gegeven van de praktijk van richtlijnontwikkeling in Nederland. In hoofdstuk 3 komt de inventarisatie vanuit de literatuur aan de orde. De actoren rond richtlijnontwikkeling in Nederland worden in hoofdstuk 4 beschreven. Hoofdstuk 5 inventariseert de werkwijze van patiëntenparticipatie in de dagelijkse praktijk in Nederland. Daarna worden in hoofdstuk 6 de bestudeerde casussen gepresenteerd. Hoofdstuk 7 plaatst de resultaten in een internationale context. In hoofdstuk 8 wordt een overzicht gegeven van de lessen die naar voren kwamen uit literatuuronderzoek en de lessen die door de geïnterviewden zijn geformuleerd. Tot slot wordt het rapport afgesloten met een conclusie op basis van de bevindingen uit de verschillende hoofdstukken en worden suggesties gegeven voor het optimaliseren van patiëntenparticipatie in de toekomst.


4

2 Achtergrond De gezondheidszorg wordt gekenmerkt door een constante uitdaging om zorg aan te bieden die consistent is van karakter, past bij de doelgroep en leverbaar is met beperkte middelen. Richtlijnen zijn een belangrijk middel om de praktijk hierin te ondersteunen. In dit hoofdstuk wordt de praktijk van richtlijnontwikkeling in Nederland besproken en worden verschillende methoden van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling toegelicht.

2.1 Richtlijnontwikkeling in Nederland Richtlijnen worden in Nederland veelal ontwikkeld volgens Evidence-Based Richtlijn Ontwikkeling (EBRO). Met behulp van deze methode worden richtlijnen ontwikkeld, waarin wetenschappelijk onderbouwde, landelijk geldende, vakinhoudelijke aanbevelingen worden gegeven ter optimalisatie van de zorg. Deze richtlijnen bieden zorgverleners ondersteuning bij de klinische besluitvorming (CBO, 2009). Aangezien zorgprocessen doorgaans complex zijn, is er in toenemende mate behoefte aan richtlijnen die worden ontwikkeld vanuit een multidisciplinaire aanpak. Vaak bevinden de aanbevelingen in multidisciplinaire richtlijnen zich op de raakvlakken van diverse disciplines, waardoor de richtlijn draagvlak moet hebben onder vele partijen om de zorg in praktijk te kunnen verbeteren (CBO, 2009; ZonMw, 2009). Waarborging van de kwaliteit van richtlijnen ontstaat door een gestructureerd ontwikkelingstraject waarin het probleem wordt gedefinieerd, uitgangsvragen worden geformuleerd die leidend zijn in het proces en relevante literatuur systematisch wordt verzameld en beoordeeld (figuur 1). Dit in combinatie met discussie en meningsvorming tijdens het proces vanuit beroepsgroepen en eventueel patiëntenorganisaties resulteert in een conceptrichtlijn, met daarin aanbevelingen voor zorgverleners. Landelijk draagvlak ontstaat door een commentaarronde bij wetenschappelijke verenigingen en patiëntenverenigingen. Dit kan plaats vinden via een bespreking van de conceptrichtlijn op ledenvergaderingen, een e-mailronde, plaatsing op website of een landelijke of regionale bijeenkomst. De definitieve versie van de richtlijn wordt, indien dit in de procedure tevoren is vastgesteld, ter autorisatie voorgelegd aan de besturen van de betrokken verenigingen. Implementatie van de richtlijn wordt gestimuleerd door publicaties over de richtlijn in (verenigings-)tijdschriften en toelichting van de richtlijn in nascholingsbijeenkomsten. Ook de patiënten kunnen bijdragen aan het gebruik van de richtlijn met behulp van een patiëntenversie van de richtlijn. Het ontwikkelen van een patiëntenversie is soms deel van het richtlijnontwikkelingstraject. Het initiatief om een richtlijn te ontwikkelen kan vanuit verschillende hoeken komen. Een aantal organisaties heeft budget beschikbaar vanuit subsidies, waarmee richtlijnen gefinancierd worden. Een aantal wetenschappelijke verenigingen hebben echter ook zelf gelden beschikbaar om richtlijnen te ontwikkelen. In de meeste gevallen zijn wetenschappelijke verenigingen de


5

initiatiefnemers in een subsidieaanvraag voor richtlijnontwikkeling. Tegenwoordig staan enkele financiers ook open voor aanvragen van andere partijen, zoals paramedici, verpleegkundigen en patiëntenorganisaties. In enkele gevallen hebben deze groepen daadwerkelijk het initiatief genomen.

Figuur 1. Evidence-based richtlijnontwikkeling volgens het CBO (CBO, 2005) Er zijn verschillende instrumenten om richtlijnen volgens de EBRO eisen te ontwikkelen. Uit interviews met richtlijnontwikkelaars blijkt dat de Appraisal of Guidelines Research and Evaluation (AGREE) methode het meest gebruikte instrument is om richtlijnontwikkeling te toetsen. De AGREE-methode heeft tot doel een systematisch kader te bieden voor de belangrijkste kwaliteitsaspecten van richtlijnen. Dit is opgezet in de vorm van een toetsing van de kwaliteit van het proces en de verslaglegging op 6 verschillende domeinen (The AGREE Collaboration, 2003). Grades of Recommendation Assessment, Development and Evaluation (GRADE) is een recent ontwikkeld instrument om de kwaliteit van de aanbevelingen, met onderliggende beoordelingen van wetenschappelijke bewijslast, te meten. Deze methode kijkt specifiek naar de wetenschappelijke bewijslast en gaat ook na of onderzoek naar patiëntenpreferenties is meegenomen (GRADE Working Group, 2004). Dit instrument lijkt in Nederland nog niet veel gebruikt te worden. Om richtlijnen beter aan te laten sluiten bij de praktijk wordt geëxperimenteerd met verschillende initiatieven en methoden. Een voorbeeld hiervan is het advies van de Gezondheidsraad (2005) om 3B richtlijnen te ontwikkelen. Dit houdt in dat ‘Behandelen, Beoordelen en Begeleiden’ in de richtlijn centraal staan. Hierdoor worden ook de verzekeringsarts en de bedrijfsarts bij het proces


6

betrokken, met als doel dat werk en arbeidsverzuim een prominentere plaats krijgen in de praktijk. Een ander voorbeeld is de methodiek ‘Resultaten Scoren’, die in de verslavingszorg wordt gebruikt om richtlijnen te ontwikkelen vanuit de praktijk. Bij deze methode worden kennisontwikkeling en innovaties op het gebied van verslavingszorg sneller verspreid door samenwerking tussen wetenschappers, behandelaars en managers in de verslavingszorg. De richtlijnen die op deze manier worden ontwikkeld, vinden hun oorsprong in de praktijk waarna een interne en externe pilot de richtlijn valideert. Ook patiënten zijn hierbij betrokken door middel van vertegenwoordiging vanuit de cliëntenraden van de betrokken zorginstellingen. Het beoordelen van het wetenschappelijke bewijs wordt geheel door onderzoekers gedaan waardoor het traject snel en doelgericht kan worden vormgegeven. Een laatste voorbeeld betreft de methode ‘2-3 gesprek’, waar de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) tijdelijk mee heeft gewerkt. Bij deze methode ligt de nadruk op patiënten- en aanbiederperspectief in richtlijn-ontwikkeling. Dit betekent dat bij het 2 gesprek veel aandacht is voor patiëntenvertegen-woordiging en dat bij het 3 gesprek patiënten en zorgverzekeraars zitting hebben in de richtlijnwerkgroep. De richtlijncommissies worden door een onafhankelijke voorzitter begeleid1. In diverse, met name door KKCZ gefinancierde projecten, wordt geëxperimenteerd met verschillende instrumenten om het richtlijntraject te verbeteren. Een voorbeeld hiervan is de multidisciplinaire richtlijn voor werkhervatting na gynaecologische operaties van het VU medisch centrum waar gebruik gemaakt wordt van een gemodificeerde Delphi studie. De kern van de Delphi methode is het herhaald bevragen van een expert panel over een onderwerp waarover geen consensus bestaat. In een aantal rondes wordt geprobeerd tot consensus te komen door de antwoorden van de anderen anoniem terug te koppelen. Naast de Delphi studie, worden focusgroepen gehouden met patiënten en wordt een patiëntenweblog opgezet. Een andere richtlijn die ook gebruik maakt van de Delphi methode is de richtlijn postoperatief proces van de Orde van Medisch Specialisten. In de landelijke richtlijn subfertiliteit wordt gebruik gemaakt van een wiki via Internet, opgezet door patiëntenvereniging Freya, om het patiëntenperspectief in kaart te brengen.

2.2 Methoden voor patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling Van Veenendaal et al. (2004) onderscheiden 2 typen participatiemethoden. Ten eerste zijn er methoden gericht op de inhoud van de richtlijnaanbevelingen. Bij deze methoden gaat het om het verzamelen van kennis over het patiëntenperspectief met behulp van literatuuronderzoek, vragenlijsten, interviews, focusgroepen en andere groepsbijeenkomsten met patiënten. Ten tweede onderscheiden zij methoden gericht op het proces van richtlijnontwikkeling, die tot doel hebben om patiënten een betere positie te geven in het richtlijnontwikkelingsproces. Dit kan door middel van patiënten(vertegenwoordigers) als referenten, (professionele) patiënten-

1 Deze methode is gestaakt omdat het grotendeels werd georganiseerd door de NPCF, waardoor de specialisten de onafhankelijkheid niet geloofwaardig vonden en de richtlijnen onvoldoende draagvlak verkregen. Daarnaast was het

voor professionals en patiënten moeilijk te accepteren dat zorgverzekeraars deelnamen aan het proces.


7

vertegenwoordigers in de richtlijnwerkgroep en patiënten als uitgangspunt van richtlijn-ontwikkeling. Van Veenendaal et al. (2009) baseren hun indeling deels op de participatieladder van Arnstein (1969; zie figuur 2). De participatieladder onderscheidt echter een aantal additionele niveaus. Niveau 1, 2 en 3 zijn niet relevant voor patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling omdat hier niet of nauwelijks sprake is van participatie. De participatiemethoden gericht op de inhoud van richtlijnaanbevelingen komen overeen met niveau 4 van de participatieladder – ‘consultatie’. De participatie methoden gericht op het proces van richtlijnontwikkeling komen in de participatie-ladder terug bij niveau 4 (‘consultatie’ – patiënten om feedback vragen op een conceptrichtlijn), niveau 5 (‘placatie’ – patiëntenvertegenwoordiging in richtlijnwerkgroepen) en niveau 7 (‘gedelegeerde macht’ – patiënten als uitgangspunt van richtlijnontwikkeling). Opvallend hierbij is het extra niveau van ‘placatie’. Arnstein verwijst hierbij naar methoden waarbij burgers (in dit geval patiënten) mee mogen praten in bijvoorbeeld adviescommissies of besluitvormingsorganen, maar geen gegarandeerde inbreng hebben, omdat er geen mechanismen zijn voor daadwerkelijke machtsdeling (zoals dit wel expliciet het geval is bij ‘partnerschap’). In de literatuur zijn verschillende participatiemethoden geïdentificeerd. De volgende bespreking van deze participatiemethoden hanteert de indeling van Arnstein.

Figuur 2. De participatieladder van Arnstein (1969). Consultatie

Literatuuronderzoek naar patiëntenperspectieven vergt de minste betrokkenheid van patiënten en het wordt aangeraden om dit uit te voeren voor aanvang van de richtlijnontwikkeling (van Veenendaal et al., 2004). Het Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN) heeft een strategie ontwikkeld om relevante literatuur te zoeken en geeft aan dat zij dit literatuuronderzoek minstens drie maanden voor aanvang van de eerste werkgroepbijeenkomst uitvoeren (SIGN, 2008). Het afnemen van vragenlijsten wordt bruikbaar geacht om opinies van de gebruikers van zorg in kaart te brengen, vooral wanneer dergelijke informatie niet in de literatuur is te vinden (Kelson, 2001). In een studie waarin richtlijnen werden ontwikkeld voor het voorkomen en omgaan met


8

agressief gedrag (Lanza en Ericsson, 2000) werden vragenlijsten (in combinatie met focus-groepen) genoemd als een geschikte methode om patiënten te consulteren, omdat op die manier de perspectieven van patiënten gegeneraliseerd kunnen worden naar grotere populaties. Oppenheim et al. (1994) hielden semi-gestructureerde interviews om voorkeuren van verzorgers (ouders) van patiënten te achterhalen in verband met een richtlijn voor behandeling van jonge kinderen met koorts zonder aanwijsbare oorzaak. Ze kwamen met behulp van de interviews tot de conclusie dat ouders weloverwogen beslissingen kunnen nemen en dat de richtlijnen zou verbeteren als hun voorkeuren worden meegenomen in het ontwikkelingsproces (Van der Veen et al., 2002). Ook focusgroepen kunnen nuttig zijn in het achterhalen van meningen van patiënten (Kelson, 2001; Birchall et al., 2002). Birchall et al. (2002) raden aan de focusgroepen te laten leiden door een ervaren onderzoeker en facilitator en ondervonden in hun studie naar de perspectieven van patiënten met hoofd- en nekkanker geen problemen met het gebrek aan medische kennis van patiënten. Onder patiënten constateerden zij therapeutische effecten van de focusgroepen. Daarnaast werd het praten over persoonlijke ervaringen door patiënten als cruciaal ervaren voor het krijgen van zelfvertrouwen. Obstakels werden ondervonden in het inschatten van de representativiteit van patiënten in de focusgroepen. Verder bleek het soms moeilijk om voldoende patiënten te werven voor de focusgroepen. Lanza en Ericsson (2000) benadrukken, naar aanleiding van hun ervaring met een focusgroep met psychiatrische patiënten, het belang van een goede planning en het anticiperen op de details van het gehele project. Kelson (2001) noemt workshops, conferenties en patiëntenpanels als andere geschikte methoden om betrokkenheid van patiënten te vergroten. In tegenstelling tot focusgroepen, worden deze methoden niet gebruikt om een systematische inventarisatie van meningen van patiënten te maken, maar om meer inbreng van de doelgroep te krijgen, naast patiënten-vertegenwoordiging in een richtlijnwerkgroep. Wersch en Eccles (2001) hielden een eenmalige groepsbijeenkomst, waarbij patiëntenvertegenwoordigers discussieerden over een conceptversie van een astmarichtlijn. Patiënten bleken begrip te hebben voor het nut van richtlijnen, maar onderliggende ideeën over het gebruik van wetenschappelijk bewijs bleven voor hen onduidelijk. Verder bleken ze moeite te hebben met medische terminologie. Patiënten waren het meest geïnteresseerd in onderwerpen op het gebied van patiënteneducatie en zelfmanagement. Placatie

Wersch en Eccles (2001) beschrijven ervaringen met deelname van individuele patiënten aan richtlijnwerkgroepen voor astma en keelontsteking. De patiënt bleek een geringe bijdrage te hebben aan de discussies en had problemen met technisch taalgebruik. Daarnaast werd vaak geen gevolg gegeven aan de bijdrage van de patiënt. Ook werden ervaringen beschreven van een patiëntenvertegenwoordiger, die verbonden was aan een patiëntenorganisatie maar zelf geen patiënt was. Deze vertegenwoordiger had ervaring met dergelijke activiteiten, discussies met zorgverleners en medische terminologie en had voldoende zelfvertrouwen om in de werkgroep te spreken. Na afloop gaf zij aan dat ze haar punten goed naar voren had kunnen brengen.


9

Franx (2003) beschrijft een initiatief waarin drie patiënten deelnamen aan een richtlijnwerkgroep voor borstkanker. Hierbij bleek de kwaliteit van de inbreng af te hangen van het enthousiasme en de vaardigheden van de patiënten en de voorzitter. Het begrijpen en interpreteren van onderzoeksresultaten en het tekort aan informatie over meningen van de achterban, bleken voor één van de patiënten een obstakel voor optimale deelname. Toch was men van mening dat de patiënten de richtlijn in belangrijke mate hebben beïnvloed. De Boer-Dennert et al. (2008) beschrijven ervaringen met de deelname van een patiënten-vertegenwoordiger aan een richtlijnwerkgroep voor pijn bij patiënten met kanker, die als positief werden gezien. De patiëntenvertegenwoordiger werd ondersteund door een patiënten-organisatie en input van focusgroepen met (ex)patiënten. Partnerschap

In de literatuur zijn nauwelijks voorbeelden gevonden waarin patiënten bij richtlijnontwikkeling werden betrokken als partners. Een voorbeeld dat als aanzet gezien kan worden van partnerschap, is beschreven door Franx (2003). Zij beschrijft de ontwikkeling van een richtlijn voor anorexia nervosa, waarbij naast de werkgroep met grotendeels professionals ook een patiëntenwerkgroep zelfstandig het hele ontwikkelproces doorliep. In de eindfase bleek de afstemming van de patiëntenversie met de versie van hulpverleners een groot probleem, omdat beide richtlijnen verschillende thema’s behandelden die specifiek waren voor het hulpverlenerperspectief of het patiëntenperspectief. Zo werden er vanuit het patiëntenperspectief nauwelijks aanbevelingen gedaan over het zorgaanbod, maar vooral over de organisatie van de zorg en de omgang met en voorlichting aan patiënten en hun omgeving. Een redacteur heeft uiteindelijk de documenten op elkaar afgestemd. Hoewel de beschreven methode van patiëntenparticipatie niet heeft geleid tot participatie op het niveau van partnerschap, kan dit aangemerkt worden als een initiatief waarmee met deze vorm van participatie werd geëxperimenteerd. Een voorbeeld van partnerschap vanuit de interviews is de Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten (NVHP), die in 1987 partner was bij het vormgeven van het richtlijntraject. De vereniging werd betrokken op initiatief van een aantal specialisten, wat als gevolg had dat de verhoudingen gelijkwaardig waren. De NVHP heeft toen een hoofdstuk geschreven voor de richtlijnwerkgroep. De patiëntenvereniging is ook betrokken bij herzieningen van de richtlijn. Gedelegeerde macht of patiëntencontrole

Gedelegeerde macht of patiëntencontrole kan bereikt worden als patiënten primair zelf verantwoordelijk zijn voor richtlijnontwikkeling. Hierbij wordt de besluitvormingsmacht bij patiënten gelegd en worden experts eventueel geconsulteerd. De Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) is een voorbeeld van een patiëntenorganisatie die het initiatief neemt voor het ontwikkelen van richtlijnen, zoals de richtlijn Myositis. Ook in het geval van de richtlijn voor aangezichtspijn nam een patiëntenvereniging, de Nederlandse Vereniging voor Hoofdpijnpatiënten (NVvHP) het initiatief.


10

Combinaties van methoden

Uit de literatuur blijkt dat vaak combinaties van methoden worden gebruikt. Kelson (2001) haalt verschillende initiatieven aan waarbij patiëntenvertegenwoordiging in richtlijnwerkgroepen werd aangevuld met consultatieve methoden als vragenlijsten, interviews en/ of focusgroepen.


11

3 Actoren rond richtlijnontwikkeling met aandacht voor patiëntenparticipatie

Er zijn meer dan 30 richtlijnontwikkelaars in Nederland, afgaande op de deelnemers van het Evidence-Based Richtlijn Ontwikkeling (EBRO) platform. De leden van het EBRO platform gebruiken het AGREE instrument, dat betrokkenheid van patiënten als één van de kwaliteits-criteria stelt, als leidraad. Dit is echter geen garantie voor daadwerkelijke participatie van patiënten. Van een aantal richtlijnontwikkelaars bleek uit de literatuur en de interviews dat zij actief zijn op het gebied van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling. Van deze organisaties wordt toegelicht in welke mate en op welke wijze zij patiënten betrekken bij richtlijnen. Daarnaast worden twee financierende organisaties en een aantal patiëntenorganisaties dat betrokken is bij richtlijnontwikkeling, besproken. De hieronder beschreven organisaties vormen geen compleet overzicht. Richtlijnontwikkelaars

Het kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO ondersteunt medisch specialisten, paramedici en verpleegkundigen bij de ontwikkeling van multidisciplinaire evidence-based richtlijnen. Een vertegenwoordiger van het CBO geeft aan dat patiënten in principe bij alle richtlijnen betrokken worden, tenzij er een goede reden is om dit niet te doen. De laatste tien à vijftien jaar is dit steeds meer standaard geworden en gebeurt dit op een meer gestructureerde manier. Het CBO heeft met de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) een model voor patiëntenparticipatie opgesteld wat betreft de vorm en fasen van patiënteninbreng. Aan de hand van dit model hebben de NPCF en het CBO een handleiding geschreven voor patiënten-participatie bij richtlijntrajecten. Daarnaast hebben zij een training opgezet voor patiënten-vertegenwoordigers die aan een richtlijn (gaan) deelnemen; deze training wordt een paar keer per jaar aangeboden. Het Trimbos-instituut is het landelijke kennisinstituut voor de geestelijke gezondheidszorg, de verslavingszorg en de maatschappelijke zorg. Het Trimbos-instituut ziet het betrekken van patiëntenvertegenwoordigers bij richtlijnontwikkeling sinds acht jaar als één van haar taken bij de ontwikkeling van richtlijnen. Dit begon met het maken van boekjes over patiëntenperspectief bij depressie en angst. Tegenwoordig genereert het Trimbos-instituut zowel kennis over het proces van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling als inhoudelijke kennis over wat patiënten vinden dat er in richtlijnen moet komen. De huisartsenstandaarden die het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) uitbrengt, zijn monodisciplinaire richtlijnen. Een vertegenwoordiger van het NHG geeft aan dat zij “weinig met patiëntenparticipatie doen”. Het onderwerp heeft wel sinds ongeveer acht jaar de aandacht. Het


12

NHG heeft een aantal keren patiënten betrokken bij richtlijnontwikkeling. Ook hebben ze enige tijd teksten naar de NPCF toegezonden voor commentaar. Naast de huisartsenstandaarden, de richtlijnen die de NHG zelf ontwikkelt, neemt de NHG regelmatig zitting in multidisciplinaire richtlijntrajecten. Hierbij zijn zij echter niet de initiatiefnemers en zij hebben daardoor weinig zicht hebben op de vormgeving van patiëntenparticipatie in deze trajecten. De Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB) ontwikkelt zowel mono- als multidisciplinaire richtlijnen. Een vertegenwoordiger van de NVAB geeft aan dat het aandeel van multidisciplinaire richtlijnen de afgelopen tijd sterk gegroeid is, doordat arbeid één van de speerpunten van het KKCZ programma is. De NVAB neemt momenteel deel aan ongeveer 35 richtlijnwerkgroepen en is soms ook betrokken bij de aanvraag van richtlijnen. In de multidisciplinaire richtlijnen van de NVAB is sprake van patiëntenparticipatie, terwijl in de monodisciplinaire richtlijnen van de NVAB nauwelijks patiëntenparticipatie toegepast wordt. Het Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF) ontwikkelt monodisciplinaire richtlijnen en werkt daarbij samen met het Centre for Evidence- Based Physiotherapy (CEPB) in Maastricht. Een vertegenwoordiger van het KNGF geeft aan dat de methodiek van het KNGF nog in ontwikkeling is en dat overleg plaatsvindt met het CBO over mogelijke verbeteringen. Wel is in deze methodiek opgenomen dat patiënten worden betrokken bij dit proces. Daarnaast neemt het KNGF deel aan de ontwikkeling van multidisciplinaire richtlijnen, meestal ondersteund door het CBO. De Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC) is het landelijke samenwerkingsverband van de acht integrale kankercentra in Nederland. Landelijke multidisciplinaire werkgroepen van de integrale kankercentra ontwikkelen richtlijnen voor de oncologische en palliatieve zorg. In het richtlijnprogramma van het VIKC is vanaf het begin veel samen gewerkt met de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Het VIKC heeft samen met het NFK een draaiboek ontwikkeld waarin het optimale ontwikkeltraject van een richtlijn beschreven wordt. Hierin wordt ook patiëntenparticipatie tijdens het traject besproken. In de optiek van het VIKC kan je alleen van een goede richtlijn spreken als daar patiënten bij betrokken zijn. Het IVO, scientific bureau for research, expertise and consultancy on lifestyle, addiction and related social developments houdt zich onder andere bezig met richtlijnontwikkeling in de verslavingszorg. Het IVO werkt bij richtlijnontwikkeling volgens het masterprotocol van Resultaten Scoren waarin patiëntenparticipatie beschreven wordt. Vaak worden richtlijnen in de verslavingszorg ontwikkeld met onderzoekers van betrokken zorginstellingen vanuit een pilot bij één van de instellingen in samenwerking met hun personeel. De patiëntenvertegenwoordiging in deze richtlijnen wordt meestal ingevuld door de cliëntenraad van de betrokken instelling. Naast de bovengenoemde organisaties is uit de interviews naar voren gekomen dat het Landelijk Expertisecentrum Verpleging en Verzorging (LEVV), de Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN) en TNO ook richtlijnen ontwikkelen waarbij patiënten betrokken worden.


13

Financierende organisaties

ZonMw is een belangrijke financierende organisatie op het gebied van richtlijnen. Momenteel loop het KKCZ subsidieprogramma, waar deze studie deel van uitmaakt. Patiënten-participatie is een eis voor de richtlijnaanvragen van het KKCZ programma wat inhoudt dat patiënten op zijn minst geraadpleegd moeten worden bij de indiening. In de praktijk zijn patiëntenorganisaties in een aantal gevallen betrokken bij het opstellen van de aanvraag; als medeaanvrager, als lid van de projectgroep of door het bijvoegen van een adhesieverklaring. ZonMw beoordeelt bij subsidieverlening de manier waarop patiëntenparticipatie vorm gegeven zal worden in het richtlijntraject. In dit kader kunnen aanvullende voorwaarden gesteld worden voordat de aanvraag wordt gehonoreerd. De Orde van Medisch Specialisten is een overkoepelende beroepsvereniging voor medisch specialisten die de ontwikkeling van richtlijnen initieert en ondersteunt. De Orde brengt voornamelijk monodisciplinaire richtlijnen uit, maar recent is aangekondigd dat zij ook multidisciplinaire richtlijnen gaan ontwikkelen. Als overkoepelende beroepsvereniging voor medisch specialisten beheert de Orde kwaliteitsgelden die gedeeltelijk bestemt zijn voor richtlijnontwikkeling. De Orde hanteert daarbij een systeem voor richtlijnaanvragen, dat vergelijkbaar is met het systeem in het KKCZ programma van ZonMw. Naast het financieren van richtlijnen is de Orde ook regelmatig betrokken bij de begeleiding van het proces in richtlijnontwikkeling. Patiëntenparticipatie lijkt hierbij geen eis te zijn. Patiëntenorganisaties

Verschillende patiëntenorganisaties zijn actief op het gebied van richtlijnontwikkeling. Het gaat hier om zowel overkoepelende als aandoeningspecifieke organisaties. De rol van organisaties, die in de interviews naar voren kwamen, worden hieronder toegelicht. Organisaties die nauwelijks aan de orde zijn gekomen of die uitgebreid worden beschreven in de casuïstiek, worden enkel genoemd zonder toelichting. Uit de interviews komt naar voren dat de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) een grote rol speelt op het gebied van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling. Het CBO werkt veel met de NPCF samen. Daarnaast heeft de NPCF gewerkt aan de ontwikkeling van de methode Twee- en Driegesprek, waarbij patiëntenorganisaties, medische specialisten en zorgverzekeraars in onderling overleg richtlijnen vaststellen. De Chronisch zieken en Gehandicaptenraad (CG-raad) ondersteunt patiënten-vertegenwoordigers van hun achterban in richtlijntrajecten. Recentelijk is de CG-raad begonnen met een onderzoek onder alle deelnemende patiëntenverenigingen om te onderzoeken in welke mate deze organisaties ervaring hebben met het inbrengen van het patiëntenperspectief in richtlijnontwikkeling. De CG-raad is zelf niet vaak bij richtlijnontwikkeling betrokken, omdat het meestal om specifieke aandoeningen gaat, waar de aangesloten lidorganisaties zichzelf vertegenwoordigen. De Vereniging Samenwerkende Ouder en Patiëntenorganisaties (VSOP) is een over-koepelende patiëntenorganisatie die betrokken is bij richtlijnontwikkeling. Deze organisatie houdt


14

zich met name bezig met het ontwikkelen van zorgstandaarden maar werd door de geïnterviewden weinig genoemd in relatie tot richtlijnontwikkeling. De Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) is een overkoepelde vereniging voor zeldzame spierziekten, die het initiatief heeft genomen voor het ontwikkelen van een aantal richtlijnen. Ongeveer 15 jaar geleden constateerde de VSN dat patiënten vaak bij dokters kwamen die niets over hun ziekte wisten. Ze wilden graag dat deze dokters handvatten zouden krijgen voor hoe te handelen en hebben het initiatief genomen in de ontwikkeling van richtlijnen waarvoor bij prominente richtlijnontwikkelaars geen aandacht was omdat dergelijke spierziekten te zeldzaam zijn. De VSN vraagt steun van het CBO bij de ontwikkeling van een richtlijn en werkt nauw samen met professionals. Op dit moment zijn er 8 richtlijnen. De laatste is nog in ontwikkeling en wordt gefinancierd door het KKCZ programma. Inmiddels zijn er vanuit het veld ook richtlijnen ontwikkeld en de VSN gaf daarbij vorm aan de patiëntenparticipatie. De Nederlandse Federatie voor Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) is een federatie van 25 kankerpatiëntenorganisaties. De NFK neemt deel aan een aantal kankeroverstijgende richtlijnen, meestal geleid door de Vereniging Integrale Kanker Centra (VIKC). De NFK heeft een platform ‘richtlijnen’, dat aan de verschillende patiëntenorganisaties vraagt mee te werken aan richtlijn-ontwikkeling. De Boer-Dennert et al. (2008) geven een beschrijving van patiënteninbreng bij de ontwikkeling van de richtlijn Pijn bij Kanker, waarbij de NFK samenwerkte met het CBO en de VIKC. De Nederlandse Vereniging van Hemofiliepatiënten (NVHP) heeft in 1987 en later in 1996 gewerkt aan richtlijnen voor de behandeling van hemofilie. In 1987 was de patiëntenvereniging partner bij het opstellen van het richtlijntraject. De vereniging werd betrokken op initiatief van een aantal artsen. De NVHP heeft toen een hoofdstuk geschreven voor de consensusbijeenkomst. In 1996 is de richtlijn herzien en samen met het CBO werd de consensusbijeenkomst georganiseerd. De patiëntenvereniging heeft toen 2 hoofdstukken herschreven. Inmiddels is men bezig om voor de 3de keer de richtlijn te herzien. De stichting Kind en Ziekenhuis is een belangenvereniging, die zich richt op het bevorderen van het welzijn van het kind, voor tijdens en na opname in het ziekenhuis. Een medewerker van Kind en Ziekenhuis schat dat de stichting sinds 2007 gevraagd wordt om betrokken te zijn bij richtlijntrajecten. Het merendeel van de richtlijnen waarbij Kind en Ziekenhuis betrokken was, is afkomstig van het CBO. Een aantal andere richtlijnen waarbij Kind en Ziekenhuis bij betrokken is, zijn afkomstig van de Orde. Dit zijn richtlijnen rondom het operatief traject in ziekenhuizen. Stichting Pandora is een cliëntenbeweging op het gebied van psychiatrische aandoeningen. Stichting Pandora heeft deelgenomen aan vier richtlijnen, namelijk de richtlijnen voor depressie, angst, schizofrenie en recentelijk de richtlijn voor jeugd en depressie. Stichting Pandora is vaker gevraagd om deel te nemen aan richtlijnontwikkeling, maar heeft dit slechts in een beperkt aantal gevallen gedaan. De afweging al dan niet aan een richtlijn deel te nemen heeft te maken met de extra werkdruk, waar vaak geen financiële vergoeding tegenover staat. Daarnaast is er in de GGZ vaak geen eenduidige mening over welke behandeling het beste is voor een aandoening en momenteel ligt de nadruk sterk op de biologische component. Pandora kan zich niet in deze focus vinden en is van mening dat richtlijnen dit versterken. Ten slotte denkt Stichting Pandora


15

weinig invloed te kunnen hebben op richtlijnen en vindt dat deelname beperkend kan zijn, doordat er vaak sprake is van een compromis. De Hart & Vaatgroep is een andere patiëntenorganisatie die betrokken is bij richtlijnontwikkeling. Daarnaast kwam uit de casusspecifieke interviews naar voren dat op aandoeningspecifiek gebied onder andere de Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid, de ME/CVS stichting en de ME/CVS vereniging, de Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging (PDSB), Anoiksis, het AstmaFonds, de Reumapatiëntenbond en de Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten (NVvHP) betrokken zijn geweest bij richtlijnontwikkeling. Van Haaster en Vesseur (2003) geven een overzicht van patiëntenorganisaties die betrokken zijn bij richtlijnontwikkeling in de GGZ (zie tabel 1). Uit de interviews bleek dat vele andere aandoeningspecifieke patiënten- en belangen-verenigingen betrokken zijn bij richtlijnontwikkeling. Daarvan is geen compleet overzicht te vinden in de literatuur. Deze tekst vormt dan ook geen compleet overzicht van alle organisaties. Tabel 1: Overzicht van aandoeningspecifieke patiëntenorganisaties in de GGZ op het gebied van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling (van Haaster en Vesseur, 2003) Stoornis Organisatie Stemmingsstoornissen Vereniging voor Manisch Depressieven en Betrokkenen (VMDB)

Fobievrienden (FVR) Angststoornissen Stichting Fobieclub Nederland (SFN)

Fobievrienden (FVR) Schizofrenie Anoiksis

Ypsilon Eetstoornissen Stichting Anorexia en Boulimia Nervosa (SABN)

ZieZo ADHD Balans

Onopvallend Anders Kind (OVAK) Richtlijnen

Met behulp van de interviews is een groot aantal richtlijnen geïdentificeerd waar patiënten bij betrokken waren. In bijlage 4 wordt hiervan een opsomming gegeven en wordt aangegeven van welke organisatie de richtlijn afkomstig was en welke patiënten- of belangenorganisatie daarbij betrokken was, indien daar sprake van was. De bijlage vormt geen uitputtende lijst van richtlijnen waarbij sprake was van patiëntenparticipatie en moet als indicatief worden beschouwd.


16

4 Patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling in Nederland

In dit hoofdstuk wordt de praktijk van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling in Nederland beschreven. Hierin komen factoren aan bod die de mate waarin patiëntenparticipatie voorkomt beïnvloeden, worden de methoden van patiëntenparticipatie uiteengezet en worden resultaten, afgeleide producten en initiatieven ten behoeve van de implementatie van richtlijnen besproken. Tot slot wordt aangegeven hoe patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling gewaardeerd wordt en worden algemene knelpunten benoemd. De informatie in dit hoofdstuk is afkomstig uit de bestudering van richtlijnen en de interviews met patiëntenvertegenwoordigers, professionals en richtlijnontwikkelaars. Indien dit mogelijk en relevant is, worden overeenkomsten en verschillen in de perspectieven van patiënten, professionals en richtlijnontwikkelaars aangegeven.

4.1 Beïnvloedende factoren op het voorkomen van patiëntenparticipatie Uit de beschrijving van de verschillende actoren die betrokken zijn bij richtlijnontwikkeling is onder andere gebleken dat bij richtlijnen van bepaalde organisaties, zoals het CBO en het Trimbos-instituut veel vaker patiënten worden betrokken dan bij andere organisaties, zoals het NHG en de Orde van Medisch Specialisten. Dit hangt samen met de multidisciplinaire danwel mono-disciplinaire aard van een richtlijn. Bij multidisciplinaire richtlijnen wordt patiëntenparticipatie veel vaker toegepast dan bij monodisciplinaire richtlijnen waarbij nauwelijks sprake is van patiëntenparticipatie. Daarnaast zijn een aantal andere factoren aan te wijzen die de mate waarin patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling plaatsvindt beïnvloeden. Deze factoren zijn onder te verdelen in drie clusters, namelijk kenmerken van de aandoening, kenmerken van patiënten-organisaties en randvoorwaarden. Hieronder wordt een beschrijving gegeven van de verschillende geïdentificeerde clusters en factoren, en hoe deze van invloed zijn op de mate waarin patiëntenparticipatie voorkomt. Kenmerken aandoening

Met betrekking tot een aandoening zijn verschillende kenmerken te onderscheiden die de mate van betrokkenheid van de betreffende groep patiënten in richtlijnontwikkeling beïnvloeden. Ten eerste speelt de ‘chroniciteit van de aandoening’ een rol. Patiënten met een chronische aandoening zijn vaker georganiseerd en meer betrokken bij hun aandoening dan patiënten met een acute aandoening. Bij acute aandoeningen betreft het een groep die kortdurend patiënt is en minder het belang voelt zich te verenigen. Dit heeft tot gevolg dat zij moeilijker te benaderen zijn voor richtlijnontwikkelaars en minder snel bereid lijken zich met richtlijnontwikkeling bezig te houden. Daarnaast zijn er aanwijzingen dat naarmate de chronische aandoening zeldzamer is, patiëntenparticipatie vaker voorkomt. Zeldzame chronische aandoeningen, zoals bepaalde


17

spierziekten, bestaan vaak uit een klein aantal zeer actieve mensen. Tevens lijken patiënten-verenigingen voor zeldzame ziekten vaak nauwere banden met hulpverleners te hebben, waardoor de communicatielijnen korter zijn en ze sneller bij richtlijnontwikkeling betrokken worden. Hierbij speelt mee dat, omdat de bewijslast voor behandelingen niet altijd aanwezig is voor dergelijke aandoeningen, ervaringskennis (van zowel patiënten als zorgverleners) een belangrijke rol speelt. Een andere factor die een rol speelt is de ‘ernst van een aandoening’. Naarmate een aandoening ernstiger is en mensen er meer last van hebben, zijn patiënten eerder geneigd zich te organiseren. Dit is bijvoorbeeld het geval bij Cystic Fybrosis. De ernst van een aandoening maakt het echter complexer patiënten bij richtlijnontwikkeling te betrekken, doordat deelname aan een richtlijntraject erg belastend kan zijn voor patiënten. Een volgende factor betreft ‘niet aandoeningspecifieke onderwerpen’. Bij onderwerpen, waarbij het niet om een specifieke aandoening gaat, maar om een overkoepelend onderwerp, blijkt het lastiger om patiëntenvertegenwoordiging te vinden. De reden hiervoor is dat er geen patiëntenorganisaties voor dergelijke overkoepelende onderwerpen zijn. Een voorbeeld hiervan is de richtlijn ‘pijn bij kanker’, waarbij het niet om een bepaald tumortype gaat. Ten slotte is de factor ‘fysiek en mentaal vermogen van patiënten’ van invloed op de mate waarin patiënten met een bepaalde aandoening betrokken zijn bij richtlijnontwikkeling. Bijvoorbeeld bij richtlijnen over aandoeningen die vooral kinderen (otitis media) of ouderen (Alzheimer) treffen, zullen patiënten minder snel bij richtlijnontwikkeling betrokken zijn. Hetzelfde geldt voor aandoeningen waarbij patiënten met een ernstige mentale of fysieke beperking de doelgroep zijn, zoals in de GGZ en gehandicaptenzorg. Soms wordt dit ondervangen door ouders, verzorgers of andere familieleden te betrekken. In een aantal gevallen zijn er patiëntenorganisaties actief vanuit de familieleden. Hierbij moet er rekening mee gehouden worden dat familieleden anders over de zorg voor patiënten kunnen denken dan patiënten zelf. Kenmerken patiëntenorganisatie

Bovenstaande kenmerken van een aandoening hebben onder andere grote invloed op de mate waarin patiënten zich organiseren. Op het organisatieniveau van patiënten zijn verschillende kenmerken aan te wijzen die een indicatie geven van de mate waarin patiëntenparticipatie plaatsvindt. Een eerste factor die van invloed is op de mate van betrokkenheid van patiënten, is de ‘grootte van het organisatieverband’. Naarmate een patiëntenorganisatie groter is, kan zij zich sterker profileren en makkelijker invulling aan patiëntenparticipatie geven. Daarnaast is de factor ‘professionalisering’ indicatief voor betrokkenheid van organisaties bij richtlijnen. Organisaties die zich sterker geprofessionaliseerd hebben, beschikken over meer kunde, kennis en middelen waarmee zij kunnen bijdragen aan richtlijnontwikkeling. Ze hebben vaak ook nauwere banden met hulpverleners. De graad van professionalisering lijkt gerelateerd te zijn aan de grootte van het organisatieverband en de financiële middelen die ter beschikking staan.


18

Tenslotte is de factor ‘prioriteitstelling’ relevant. Dit heeft te maken met de mate waarin de patiëntenorganisaties bereid is menskracht beschikbaar te stellen. Niet elke patiëntenorganisatie vindt het van belang zich bezig te houden met richtlijnontwikkeling en sommige organisaties staan hier kritisch tegenover. Randvoorwaarden

Het cluster randvoorwaarden heeft betrekking op een aantal factoren die op een overkoepelend niveau invloed hebben op het wel of niet betrekken van patiënten bij richtlijnontwikkeling. De ‘beschikbaarheid van financiën’ is een belangrijke randvoorwaarde voor de betrokkenheid van patiënten. In het kader van het richtlijntraject is het van belang dat financiële middelen ter beschikking worden gesteld om patiëntenparticipatie vorm te geven. Dit betekent tevens dat er vanuit de richtlijnorganisatie ‘voldoende draagvlak’ moet zijn om middelen en tijd te investeren in patiëntenparticipatie.

4.2 Methoden voor patiëntenparticipatie Patiëntenparticipatie kan op verschillende manieren plaats vinden. Bij het inventariseren van deze manieren is gekeken naar de vorm waarin dit gebeurt, de fase waarin dit plaatsvindt, en de begeleiding en ondersteuning van patiëntenparticipatie. Hieronder wordt elk van deze aspecten beschreven. Vorm

De wijze waarop patiëntenparticipatie wordt vormgegeven, verschilt per richtlijn en richtlijnorganisatie. Veelvoorkomende vormen van patiëntenparticipatie zijn deelname van patiëntenvertegenwoordigers in een richtlijnwerkgroep en consultatie van patiënten via focusgroepen en enquêtes. In een aantal gevallen worden andere vormen gebruikt. Patiëntenvertegenwoordigers in richtlijnwerkgroepen: Dit is de meest gangbare vorm van patiëntenparticipatie bij prominente richtlijnorganisaties, zoals het CBO en het Trimbos-instituut. Voorbeelden van richtlijnen waarbij deze vorm werd gebruikt zijn prikkelbaar darmsyndroom, obesitas en schizofrenie. Er worden vaak meerdere patiëntenvertegenwoordigers gevraagd om deel te nemen aan de richtlijnwerkgroep, met name als ervaringsdeskundigen minder belastbaar zijn als gevolg van hun aandoening. Deze patiëntenvertegenwoordigers zijn meestal afgevaardigden van een patiëntenorganisatie. Dit kunnen medewerkers van een patiëntenorganisatie zijn die zelf niet de aandoening hebben (veelal beleidsmedewerkers) of ervaringsdeskundigen. De ervaringsdeskundigen kunnen in meer of mindere mate professioneel werkzaam zijn als patiëntenvertegenwoordiger. In een aantal gevallen gaat het om ouders of verzorgers van patiënten. Wanneer er meerdere patiëntenvertegenwoordigers zijn, worden soms zowel ervaringsdeskundigen als beleidsmedewerkers van een patiëntenvereniging ingezet. Focusgroepen: Dit is een andere veelvoorkomende vorm van patiëntenparticipatie. Soms worden focusgroepen als enige vorm gebruikt, zoals bij zorgstandaarden van het NHG (bijvoorbeeld miskraam). In andere gevallen worden focusgroepen gebruikt als aanvulling op


19

deelname van patiëntenvertegenwoordigers in de richtlijnwerkgroep of andere methoden. Dit is bijvoorbeeld het geval bij richtlijnen, waarbij de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) de initiatiefnemer is. Meestal gaat het om één à twee focusgroepen. Ook bij richtlijnontwikkeling door het CBO en het Trimbos-instituut wordt regelmatig gebruik gemaakt van focusgroepen. Bij richtlijnen afkomstig van beroepsverenigingen komt dit ook voor, maar in mindere mate. Focusgroepen worden vaker gebruikt bij aandoeningen waarbij het makkelijker is patiënten te werven, zoals bij veelvoorkomende chronische aandoeningen. Vragenlijsten: Uit de interviews kwam naar voren dat soms gebruik wordt gemaakt van vragenlijsten om preferenties van patiënten te achterhalen. In een aantal gevallen is dat in aanvulling op de deelname van een patiëntenvertegenwoordiger aan een richtlijnwerkgroep. In deze gevallen worden de vragenlijsten meestal op initiatief van de patiëntenorganisatie gedaan om hun representatie in de richtlijnwerkgroep te ondersteunen met behulp van generaliseerbare inbreng vanuit patiëntenperspectief. Vragenlijsten worden zowel op papier, als op Internet en per telefoon afgenomen. Vragenlijsten lijken ook vaak te worden gebruikt bij aandoeningen waarbij het moeilijk is een groep patiënten bij elkaar te krijgen, zoals bij acute aandoeningen. Een voorbeeld is acuut enkelletsel (richtlijn van het KNGF, nog in ontwikkeling). Becommentariëring conceptversies: Bij deze consultatieve vorm van patiëntenparticipatie, die regelmatig voorkomt, worden patiënten gevraagd om commentaar te leveren op conceptversies van documenten van de richtlijnwerkgroep. Bijvoorbeeld bij het KNGF zitten patiënten niet in de primaire werkgroep, maar in de zogenaamde ‘tweede kring werkgroep’ die de teksten die uit de primaire werkgroep komen, voorgelegd krijgt. Deze vorm van patiëntenparticipatie wordt soms gecombineerd met andere methoden. Overig: Naast de bovengenoemde vormen van patiëntenparticipatie zijn verschillende andere vormen mogelijk. Bij het achterhalen van kennis, ervaringen, ideeën en wensen van patiënten kan een literatuurstudie plaatsvinden. Uit de interviews werd echter niet duidelijk hoe frequent hier in de praktijk gebruik van wordt gemaakt. Een vertegenwoordiger van een beroepsvereniging merkte op dat de literatuur op dit gebied beter wordt en dat dit steeds meer als een bron van informatie gebruikt wordt. Tijdens de interviews kwam naar voren dat er ook initiatieven zijn waar patiënten betrokken worden door middel van Internet. Een voorbeeld hiervan is de FreyaWiki van patiëntenorganisatie FREYA voor de richtlijn subfertiliteit. Bij deze richtlijn is een internet forum opgezet om de preferenties van patiënten met betrekking tot ‘goede zorg’ bij subfertiliteitsbehandeling te achterhalen. De verschillende vormen van patiëntenparticipatie die hierboven genoemd zijn, worden regelmatig samen toegepast. Een aantal organisaties heeft de methoden die zij toepassen gestandaardiseerd en in een protocol beschreven. In de onderstaande tekstbox, ter illustratie wordt een korte beschrijving gegeven van de werkwijze van de Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC).


20

Fase

Naast de vorm verschilt ook de fase waarin patiëntenparticipatie plaatsvindt sterk per richtlijn. In een aantal gevallen zijn patiëntenvertegenwoordigers bij het gehele traject betrokken, maar vaker worden zij alleen op specifieke momenten geraadpleegd. Hieronder wordt per fase toegelicht in welke mate patiëntenparticipatie plaatsvindt. Startfase: Wanneer patiënten in de startfase betrokken worden, gaat het meestal om vertegenwoordiging van een patiëntenorganisatie in de richtlijnaanvraag. Zowel patiëntenvertegenwoordigers als professionals gaven aan dat dit tegenwoordig vaak een eis is van de subsidieverstrekker. Het gebeurt echter ook regelmatig dat patiënten later in de startfase instromen met representatie in de richtlijnwerkgroep, onder andere vanwege de eis van de subsidieverlener. Meestal zijn de patiëntenvertegenwoordigers aanwezig bij een eerste bijeenkomst van de richtlijnwerkgroep. Echter, een medewerker van een patiëntenorganisatie gaf aan dat tijdens de eerste bijeenkomst gevraagd wordt welke partijen nog uitgenodigd zouden moeten worden en dat patiënten regelmatig hierna op verzoek van professionals bij het proces worden betrokken. Wanneer de patiëntenorganisatie de initiatiefnemer is, betekent dat automatisch dat zij vanaf het allereerste begin bij het traject betrokken zijn. Zij zijn in dat geval degenen die de werkgroep samenstellen. Knelpuntenanalyse en formulering uitgangsvragen: Uit de interviews kwam naar voren dat de knelpuntenanalyse één van de fasen is, waarbij patiënten het meest worden betrokken. Het komt regelmatig voor dat dit het enige moment is, waar sprake is van patiëntenparticipatie. Dit wordt op verschillende manieren vorm gegeven; patiënten worden gevraagd om vanuit patiënten-perspectief op al geformuleerde knelpunten te reflecteren of dragen eigen knelpunten aan. Voor het aandragen van eigen knelpunten wordt soms door de patiëntenorganisatie een inventarisatie van knelpunten gemaakt, die meegenomen wordt met de knelpunten vanuit de richtlijnwerkgroep. Andere keren wordt dit met behulp van een focusgroep gedaan, zoals bij de richtlijn ketenzorg COPD. Soms is er een combinatie van vormen. Literatuurfase: Uit de interviews kwam naar voren dat patiëntenvertegenwoordigers bij het merendeel van de richtlijnen niet betrokken zijn bij het lezen en beoordelen van de literatuur. Een aantal vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen gaven tijdens de interviews aan zich wel

Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC)

In het voortraject van een richtlijn komt een klein groepje experts bij elkaar om te bespreken welke knelpunten er leven. Hierbij worden ook patiënten betrokken door aanwezigheid van een patiëntenvertegenwoordiger bij de bespreking of door middel van focusgroepen. Dit resulteert in een knelpuntenanalyse, die wordt uitgezet door middel van een enquête op Internet. Deze enquête wordt gepubliceerd in twee versies, één patiëntenversie en één versie voor professionals, waarbij de formulering is aangepast aan de doelgroep. De richtlijnwerkgroep ontwikkelt een richtlijn op basis van de knelpuntenanalyse. Bij de relevante vergaderingen van de richtlijnwerkgroep zijn minstens twee patiëntenvertegenwoordigers betrokken. In de eindfase wordt de richtlijn aan alle beroepsverenigingen en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) voorgelegd ter commentaar.


21

met het zoeken en/ of beoordelen van literatuur te hebben bezig gehouden. In sommige richtlijnen wordt verwacht dat alle leden van de werkgroep zich verdiepen in de literatuur, terwijl dit bij andere richtlijnen een keus is. De literatuurfase is nooit de enige fase waarbij patiënten actief betrokken zijn. Beoordelen resultaten en formuleren aanbevelingen: Wanneer patiënten zitting hebben in een richtlijnwerkgroep zijn zij door aanwezigheid bij de bijeenkomsten vaak betrokken bij het beoordelen van de resultaten en het formuleren van overige overwegingen en aanbevelingen. Vooral in de overige overwegingen is ruimte voor ervaringskennis van patiënten en professionals. De overige overwegingen kunnen meegenomen worden in de formulering van aanbevelingen. In deze fasen worden meestal geen losse activiteiten ondernomen om patiënten te betrekken, maar als er een patiëntenvertegenwoordiger in de werkgroep zit, wordt deze hier over het algemeen bij betrokken. Er zijn een aantal initiatieven bekend, waarbij patiënten specifiek naar de aanbevelingen hebben gekeken. Een vertegenwoordiger van een patiëntenorganisatie vertelde dat de organisatie altijd eigen overwegingen schrijft en opstuurt naar degene die dit gedeelte schrijft. Conceptfase richtlijn: Naast betrokkenheid bij de knelpuntenanalyse is de conceptfase van richtlijnontwikkeling de fase waarin patiënten het meeste betrokken worden. Dit wordt op verschillende manieren gedaan. Vaak is er een conceptversie van een richtlijn die openbaar wordt gemaakt voor alle betrokken partijen en waarbij ook vanuit patiëntenperspectief commentaar geleverd kan worden. Dit gebeurde bijvoorbeeld bij de richtlijn obesitas. Het gebeurt ook regelmatig dat de conceptversie specifiek naar (onder andere) patiëntenorganisaties wordt gestuurd voor commentaar. Soms wordt het concept door een patiëntenpanel beoordeeld. Autorisatieronde: Na de conceptversie volgt het eindproduct, dat geautoriseerd kan worden door alle betrokken organisaties. Vaak wordt het product hiertoe in bestuursvergaderingen van de betrokken organisaties besproken. Formeel wordt dit alleen door beroepsverenigingen gedaan. Er zijn echter een aantal gevallen bekend, waarbij patiëntenorganisaties zich niet konden vinden in het eindproduct en de betreffende richtlijn expliciet niet hebben geautoriseerd. Dit was bijvoorbeeld het geval bij de richtlijn depressie. Hoewel patiëntenorganisaties richtlijnen soms autoriseren, heeft dit geen formele zeggingskracht, omdat patiëntenorganisaties de richtlijn niet gebruiken bij het beoefenen van hun beroep, zoals professionals doen. Autorisatie is bedoeld om draagvlak te realiseren onder professionals die praktisch met de richtlijn aan de slag gaan. In de onderstaande tekstbox wordt kort beschreven op welke manier en in welke fasen de Vereniging Spierziekten Nederland actief is op het gebied van patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling.


22

Begeleiding en ondersteuning

Patiëntenparticipatie kan op verschillende manieren worden ondersteund en begeleid en dat heeft voornamelijk betrekking op deelname van patiëntenvertegenwoordigers aan richtlijn-werkgroepen. Ondersteuning van het proces gebeurt vaak door de begeleidende organisatie van het richtlijnontwikkelingsproces. Ondersteuning van de inhoud en de invulling van het patiëntenperspectief ligt meestal bij de betrokken patiëntenorganisatie. Proces: Patiëntenvertegenwoordigers hebben meestal geen voorbereidingen voorafgaand aan het traject. Wel wordt soms van tevoren kennis gemaakt en worden verwachtingen besproken met de projectleider. Een vertegenwoordiger van een patiëntenorganisatie gaf aan ter voorbereiding zelf materiaal van het CBO te hebben opgezocht en een andere patiënten-vertegenwoordiger te hebben benaderd om van ervaringen te kunnen leren. Een andere patiëntenvertegenwoordiger vertelde dat tijdens de eerste bijeenkomst aandacht werd besteed aan de werkwijze bij richtlijnontwikkeling en dat documentatie met uitleg werd verstrekt. Het CBO heeft samen met het NPCF een handleiding gemaakt voor richtlijnontwikkelaars en een training opgezet voor patiëntenvertegenwoordigers. De training wordt een aantal keer per jaar aangeboden, waardoor deze voor veel patiëntenvertegenwoordigers pas tijdens het richtlijntraject aan bod komt in plaats van vooraf. Deze cursus is enkel toegankelijk voor patiëntenvertegenwoordigers die bij een richtlijn betrokken zijn die door één van deze twee organisaties wordt ontwikkeld. Tijdens richtlijntrajecten waarbij het CBO of de NPCF betrokken zijn, wordt een aanspreekpunt voor patiëntenvertegenwoordigers aangewezen. Daarnaast is het belangrijk dat de voorzitter voldoende aandacht heeft voor de ervaringsdeskundige in de werkgroep en hier eventueel vergaderstructuren op aanpast, afhankelijk van de beperkingen van de patiënt. Hierbij is het ook belangrijk dat de werkgroepleden open staan voor patiëntenvertegenwoordiging en deze aanpassingen accepteren. Wanneer patiënten meedoen met het beoordelen van de literatuur is het vaak nodig om dit te ondersteunen. Een medewerker van een kennisinstituut gaf aan dat conceptteksten van richtlijnen worden vereenvoudigd voor patiënten, zodat zij kunnen kiezen welke versie ze lezen. Een patiëntenvertegenwoordiger gaf aan een EBRO cursus te hebben gevolgd ter ondersteuning

Vereniging Spierziekten Nederland (VSN)

De VSN is een vereniging die zelf initiatiefnemer is van een aantal richtlijnen op het gebied van zeldzame spierziekten. Het belangrijkste moment om patiënteninbreng vorm te geven is volgens de VSN aan het begin van het richtlijntraject. Aan het begin van het traject wordt een focusgroep georganiseerd om te kijken waar patiënten tegenaan lopen, maar men kijkt ook naar individuele patiëntenervaringen. Hieruit komt een lijst met knelpunten naar voren. Op basis van deze lijst en een lijst met knelpunten vanuit de hulpverleners, worden de uitgangsvragen geformuleerd. In de werkgroep zit een beleidsmedewerker van de VSN en een ervaringsdeskundige. Van tevoren wordt met de ervaringsdeskundige besproken welke punten vanuit patiëntenperspectief belangrijk zijn en deze benadrukken zij door het traject heen. In de commentaarfase wordt een tweede focusgroep georganiseerd om commentaar van patiënten op de richtlijn te krijgen. De punten die besproken worden, zijn vooraf geselecteerd met behulp van de ervaringsdeskundige. Dit levert vaak concrete suggesties op.


23

van haar activiteiten. Voorzitters en beleidsmakers van patiëntenorganisaties zijn vaak goed op de hoogte van medisch onderzoek op hun gebied en vaak ook academische geschoold, waardoor zij makkelijker kunnen meekomen in het richtlijntraject dan patiënten-vertegenwoordigers zonder een dergelijke achtergrond. Inhoud: Patiëntenvertegenwoordigers worden vaak ondersteund vanuit de patiëntenorganisatie waar zij aan verbonden zijn. Dit gebeurt vooral om meer informatie te krijgen over meningen en ervaringen van de achterban van patiënten. Hiervoor worden verschillende methoden gebruikt, zoals vragenlijsten, internetfora, ervaringen vanuit lotgenotencontact en informatie vanuit de telefonische helpdesk. Soms worden deze methoden specifiek voor de richtlijn aangewend. In andere gevallen wordt gebruik gemaakt van al bestaande middelen, zoals bij een telefonische helpdesk waar een continue input van patiëntenervaringen binnenkomt.

4.3 Resultaten patiëntenparticipatie In de vorige paragraaf is besproken welke methoden van patiëntenparticipatie worden toegepast en in welke mate. Dit zegt echter nog weinig over de mate waarin en de wijze waarop het patiëntenperspectief terugkomt in het eindproduct; de richtlijn. Uit de interviews blijkt dat het vaak onduidelijk is hoe het patiëntenperspectief wordt meegenomen in de uiteindelijke uitwerking van de richtlijn. Enkele patiëntenvertegenwoordigers en professionals gaven aan dat het perspectief van patiënten duidelijk was meegenomen in bepaalde richtlijnen. De meeste geïnterviewden merkten echter op dat vaak onduidelijk is hoe het patiëntenperspectief is meegenomen in de richtlijn. Met name patiëntenvertegenwoordigers gaven aan het idee te hebben dat er weinig met hun inbreng werd gedaan en hun preferenties vaak niet zichtbaar zijn in de richtlijnen. Het perspectief van patiënten wordt op verschillende manieren meegenomen in de richtlijntekst; het kan verweven worden met de rest van de tekst of in aparte onderdelen worden weergegeven. Wanneer het patiëntenperspectief wordt geïntegreerd in de tekst, is het moeilijker te zeggen welk stuk van patiënten is gekomen. Veelal is het patiëntenperspectief in bepaalde onderdelen van de richtlijn terug te vinden. De ‘overige overwegingen’ is een plek in de tekst waar ervaringen van patiënten (en professionals) terugkomen. Daarnaast wordt de patiënteninbreng regelmatig in een apart hoofdstuk of in aparte kaders in de tekst gezet. Soms wordt een uitgangsvraag toegevoegd of worden uitgangsvragen geformuleerd waarin de ‘patiëntenstem’ centraal staat. Volgens de geïnterviewden heeft patiënteninbreng vooral invloed op teksten over bejegening, voorlichting en communicatie en lijkt het sneller opgenomen te worden in richtlijnen die deze onderwerpen als aandachtspunten hebben.

4.4 Richtlijnontwikkeling in context Verschillende professionals en patiënten benadrukten het belang van de bredere context van richtlijnontwikkeling. Aangezien richtlijnen de dagelijkse praktijk van zorgverlening beïnvloeden, is het belangrijk te kijken naar zowel politieke invloed op richtlijnontwikkeling als de vertaling van de richtlijn naar de praktijk. Ook zorgverzekeraars die bepaalde behandelingen uit de richtlijnen al dan niet vergoeden, beïnvloeden deze dagelijkse praktijk. Verschillende professionals en


24

patiënten merkten op dat belangen van alle betrokken partijen beïnvloeden wat wel of niet in een richtlijn komt. Dit is dan ook een reden voor sommigen om te pleiten voor het opnemen van minderheidsstandpunten, wat meer inzicht geeft in verschillende perspectieven en meer flexibiliteit geeft in de praktijk. Op politiek niveau speelt de recent opgerichte Regieraad Kwaliteit van Zorg een belangrijke rol. Met de Regieraad willen de bewindslieden van het Ministerie van VWS een impuls geven aan het vaststellen van kwaliteitscriteria in de zorg. De Regieraad heeft onder andere als taak te zorgen voor meer structuur en aansturing in het ontwikkelen en implementeren van richtlijnen om daarmee partijen te stimuleren om richtlijnen te ontwikkelen en te gebruiken. Patiënten zijn trouwens niet vertegenwoordigd in de Regieraad. Bij de vertaling van de richtlijn naar de praktijk zijn patiënten regelmatig betrokken. Hierin worden afgeleide producten ontwikkeld en implementatie-initiatieven vorm gegeven. Er is echter niet bij alle richtlijnen sprake van afgeleide producten en implementatie-initiatieven. Een aantal voorbeelden van afgeleide producten, die tijdens de interviews naar voren kwamen zijn: patiëntenversies, brochures van patiëntenverenigingen, patiëntenbrieven, zorgstandaarden en keuzehulpen. Deze zullen hieronder toegelicht worden. Patiëntenversie: Een patiëntenversie is een verkorte en vereenvoudigde versie van een richtlijn. Het maken van patiëntenversies is een belangrijke voorwaarde in trajecten die gefinancierd zijn door ZonMw. Een medewerker van een prominente richtlijnorganisatie geeft aan dat wanneer er sprake is van een andere financier, dit niet altijd gebeurt. Het maken van een patiëntenversie gebeurt vaak in samenspraak met de patiëntenorganisatie en soms doen patiëntenorganisaties dit zelf. Brochure patiëntenvereniging: Als er een richtlijn is, maken patiëntenorganisaties soms ‘aftreksels’ daarvan voor patiënten en hulpverleners. Dergelijke brochures geven een samenvatting van een richtlijn, maar bieden ook ruimte voor eigen toevoegingen van de patiëntenorganisatie. Brochures worden onafhankelijk van richtlijnontwikkeling ontwikkeld in samenwerkingsverbanden tussen patiëntenorganisaties en professionals. Patiëntenbrieven: De NHG ontwikkelt patiëntenbrieven. Dit zijn leesbare samenvattingen van richtlijnen, die de huisarts aan de patiënt mee naar huis kan geven. Zorgstandaarden: Zorgstandaarden worden ontwikkeld na ontwikkeling van de richtlijn. In een zorgstandaard moet komen te staan wat de zorg die geboden wordt precies inhoudt. Dit is een initiatief van het Ministerie van VWS en het is de bedoeling dat voor alle chronische aandoeningen zorgstandaarden komen. ZonMw heeft een coördinatieplatform voor zorg-standaarden opgericht. Een zorgstandaard is gebaseerd op de richtlijn en vooral gericht op zorgvoorziening. Het patiëntenperspectief is hierbij belangrijk. Zorgstandaarden worden ontwikkeld door patiënten en zorgverleners en elke zorgstandaard heeft een patiëntenversie en een versie voor zorgverleners. Shared decision-making en keuzehulpen: Shared decision-making is de samenwerking tussen patiënten en hulpverleners waarbij naar een gezamenlijke beslissing over zorg wordt toegewerkt.


25

Dit is vooral bruikbaar wanneer geen duidelijkheid bestaat over de beste behandeloptie of wanneer behandelopties een persoonsgebonden karakter hebben. Er worden verschillende instrumenten ontwikkeld ter ondersteuning van het proces van ‘shared decision-making’. Keuzehulpen zijn een voorbeeld hiervan. Een keuzehulp helpt patiënten bij het kiezen van de meest geschikte behandeling voor een ziekte, klacht of aandoening. Het uitgangspunt van keuzehulpen is dat mensen zoveel mogelijk worden betrokken bij een behandeling en dat hun keuzevrijheid daarbij wordt vergroot. Keuzehulpen zijn gebaseerd op richtlijnen en houden de aanbevelingen die daarin gedaan worden aan. Hiervoor is het heel belangrijk dat een richtlijn up-to-date is. De patiënteninbreng bij een richtlijn is relevant voor de keuzehulpen, hoewel hier niet specifiek naar wordt gekeken. Keuzehulpen worden gemaakt in nauwe samenwerking met patiëntenverenigingen. Patiëntenparticipatie wordt daarbij vormgegeven door deelname aan de begeleidingscommissie van een keuzehulp of het houden van focusgroepen.

4.5 Waardering patiëntenparticipatie

Met betrekking tot de houding ten opzichte van patiëntenparticipatie in richtlijntrajecten kan worden opgemerkt dat het nut van de inbreng van patiëntenervaringen naast wetenschappelijk bewijs en de ervaringen van professionals redelijk breed is geaccepteerd. Over het algemeen hebben de geïnterviewde professionals en patiëntenvertegenwoordigers een positieve houding als het gaat om patiënteninbreng in multidisciplinaire richtlijnen2. Zowel professionals als patiëntenvertegenwoordigers merken dat er toenemende aandacht is voor patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling. Ze zie

inventarisatie patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling · carel hulshof (nvab) antti...

Documents