Peter Vermeulen

Io sono speciale Attività psicoeducative per la conoscenza di sé nell’autismo

Traduzione di Carmen Calovi

Metodologie e percorsi per la didattica, l’educazione, la riabilitazione, il recupero e il sostegnoCollana diretta da Dario Ianes

I n d i c e

7 Presentazione (Andrea Canevaro)

PrIma Parte teoria

13 CAP. 1 Le premesse

27 CAP. 2 L’immagine di sé

47 CAP. 3 La psicoeducazione

61 CAP. 4 Il metodo socratico

91 CAP. 5 Parlare di autismo

105 CAP. 6 Lavorare con «Io sono speciale»

SeCONDa Parte manuale pratico

131 CAP. 7 Io sono speciale

161 CAP. 8 Il grande libro su di me

165 CAP. 9 Questo sono io?!

175 CAP. 10 «Io sono speciale» per fratelli e sorelle

185 CAP. 11 «Io sono speciale» per i pari

195 CAP. 12 Schede varie

201 CAP. 13 «Io sono speciale» – il gioco

205 CAP. 14 «Io sono speciale» per adulti

221 CAP. 15 Il mondo in frammenti

245 Ringraziamenti

247 Bibliografia

Presentazione

Tutti sanno, o credono di sapere,tranne la persona interessata

Peter Vermeulen basa il suo impegno di ricerca sul fornire informazioni alle persone con disturbo dello spettro autistico, ciascuna con le sue caratteri-stiche originali, sulla propria condizione. Per questo studioso, occorre chiarire che la condizione di «persona con autismo» contiene diversità di modi di vivere, molto più spesso opposti, anziché simili, fra loro. L’informazione, di conseguenza, non può essere standardizzata. Deve essere personalizzata.

L’essere umano è dotato di intenzionalità e, anche nei confronti di oggetti privi di intenzioni, è portato a leggere sentimenti, intenzioni, propositi. Chi vive il proprio autismo può essere fortemente limitato non solo dalla comu-nicazione, in quanto fatto dipendente da elementi strumentali, ma anche dal vuoto di informazioni che riguardano la sua condizione.

Le persone, ciascuna con il proprio autismo, hanno un’immagine reale di loro stessi? Secondo Vermeulen no. Sono, per questo, molto simili a tanti altri individui che, anche se non hanno nulla a che fare con lo spettro autistico, non hanno un’immagine reale di loro stessi. Peter Vermeulen non si propone tanto di portare ad avere un’immagine reale di sé, quanto permettere, attraverso una buona informazione sulla propria condizione, di favorire il benessere personale. Gli studi di Albert Bandura indicano quanto la conoscenza della propria con-dizione permetta di resistere positivamente alle contrarietà. Una persona che

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pensa e osserva in maniera autistica, si guarda ugualmente in questa maniera, e questo condiziona le sue informazioni sull’autismo (si veda il capitolo 2 del volume). Ancora una volta, ci sembrerebbe appropriato il collegamento con la condizione di un gran numero di deportati nei capi di sterminio, della loro mancanza di informazioni da «fuori» e della costrizione a basarsi quasi esclu-sivamente sulle informazioni da «dentro» la loro esperienza. Questo faceva di molti di loro degli ignari della località in cui vivevano la loro esperienza.

Vermeulen ritiene che un soggetto con il suo autismo originale abbia diritto all’immagine del proprio autismo originale. È quindi una conoscenza vissuta di sé quella di cui ha bisogno il singolo nella sua originalità. Questa può essere molto diversa dalla conoscenza derivata dalla sola lettura della cartella che contiene l’anamnesi e la diagnosi. La personalizzazione dell’informazione si collega all’autodeterminazione, che così viene incoraggiata e resa possibile. Contiene non solo le informazioni sui limiti, ma anche quelle sulle risorse e sugli aiuti di cui ciascuno può avere bisogno, e che, anche questi, non dovreb-bero essere standardizzati ma personalizzati, per ragioni umane e anche di qualità ed efficienza.

Vermeulen rielabora la metodologia del dialogo socratico, che diventa socratistico, con l’intenzione di contaminare due termini — autistico e, appunto, socratico —, e mette in guardia dal rischio di porre domande con l’atteggia-mento di chi conosce già le risposte o conosce verità che gli permetteranno di dominarle. Il dialogo socratico deve essere alimentato dalla curiosità, che non va confusa con l’ignoranza. L’insistenza sul fatto che ciascuna persona con diagnosi di disturbo dello spettro autistico abbia una sua specifica e originale condizione di autismo dovrebbe garantire la curiosità anche, e forse più, in chi ha conoscenze scientifiche elevate.

Basandosi sul dialogo socratico, si può raggiungere l’obiettivo che, parten-do da una diagnosi etero-diretta — tu sei speciale —, raggiunga la coscienza e conoscenza della propria situazione, da cui il titolo Io sono speciale.

Questo lavoro sviluppato da Peter Vermeulen è già ampiamente utiliz-zato con i giovani con disturbo dello spettro autistico. È stato progettato per un bambino che può lavorare con un adulto — genitore, insegnante o altro professionista. A differenza di altri libri, il suo contenuto e la sua grafica sono concepiti soprattutto per i bambini che leggono, pensano ed elaborano le informazioni in modo diverso.

Io sono speciale è diviso in due parti. La prima è un’introduzione teorica che spiega come informare i bambini

riguardo al loro proprio autismo o sindrome di Asperger e come impostare il lavoro con gruppi o individui.

Presentazione 9

La seconda parte, il manuale pratico, illustra nello specifico la struttura e l’utilizzo delle schede operative contenute nel CD-ROM allegato. Le schede presentano un programma aperto che la persona con autismo, insieme all’ope-ratore, può declinare secondo le proprie esigenze, al fine di creare un libro unico e personale. Comprendono una serie di esercizi che presentano aspetti positivi dell’autismo. Ottengono un equilibrio tra fatti generali, informazioni su autismo e informazioni personali. Indicano i punti di forza che una persona con il proprio autismo può avere, così come le difficoltà che potrebbe incontrare.

Io sono speciale non solo è un’eccellente fonte di informazioni per l’indivi-duo con il suo autismo, ma può essere il primo passo di un processo di counse-ling o di psicoterapia o il trampolino di lancio per un gruppo di discussione sull’autismo particolare di ciascuna delle singole persone interessate e coinvolte.

È un lavoro che si pone al di là delle scelte metodologiche con cui può essere incontrato e seguito il singolo con il suo autismo. Potremmo dire che può essere complementare a ogni scelta, e di conseguenza utile per evitare che una scelta si proponga come verità assoluta.

Andrea Canevaro

Le premesse

Nel 1999, quando Autisme Centraal — centro che si occupa di educa-zione, informazione e sostegno alle persone con autismo e che ha sede a Gent, Belgio — realizzò la primissima versione di Io sono speciale in forma di libro con schede fotocopiabili, non avremmo mai potuto immaginare l’effetto che questa semplice pubblicazione avrebbe avuto. Nell’arco di soli cinque anni, quel libro diventò una risorsa «classica» utilizzata in vari modi da un gran numero di persone con disturbi dello spettro autistico.

Le origini

La storia di Io sono speciale ha inizio nel 1997. All’epoca era sempre mag-giore la consapevolezza del fatto che l’autismo poteva manifestarsi anche in persone con intelligenza normale. Era evidente che i genitori e gli operatori del settore non erano più gli unici a ricercare spiegazioni sull’autismo: anche bambini, adolescenti e adulti con autismo e buon livello intellettivo avevano propri interrogativi. Benché da anni ci occupassimo di fornire informazioni sull’autismo a genitori e operatori, non sapevamo come informare al riguardo le persone stesse con autismo. Ci trovavamo di fronte a una sfida. Raccolsi que-sta sfida nel 1997, quando scrissi Autism and emotions: A closed book (Autismo ed emozioni: un libro chiuso), nel quale dedicai al tema un intero capitolo. Ai convegni, e ogni volta che mi capitava di tenere discorsi, l’interesse al riguardo

1

14 Io sono speciale

era palese e molto forte. I genitori e gli operatori ponevano moltissime do-mande, soprattutto sulla disponibilità di risorse operative. Nel mio libro avevo ovviamente fornito le linee generali, ma il bisogno di un manuale pratico era notevole. Io sono speciale fu il primo tentativo di rispondere a questa necessità.

Nel corso degli ultimi anni, il numero di bambini, adolescenti e adulti con intelligenza nella norma a cui sono stati diagnosticati disturbi dello spettro autistico è aumentato vertiginosamente. Pur essendo ancora lontani dalla perfezione nell’identificazione dell’autismo, di recente in questo campo abbiamo fatto enormi passi in avanti. È emerso, tra l’altro, che il numero di persone con disturbi dello spettro autistico e intelligenza nella media è di gran lunga superiore rispetto a quanto avessimo prima immaginato. Sebbene in precedenza questo gruppo fosse stato definito come «minoranza dotata», oggi, sulla base dei recenti studi epidemiologici, riteniamo che i soggetti con capacità intellettive prossime alla media rappresentino almeno la metà di tutti quelli con autismo.

Allo stesso tempo, il bisogno di conoscenze, metodologie e strategie per informare le persone riguardo alla loro disabilità era aumentato considerevol-mente. Io sono speciale era chiaramente una risposta specifica alle numerose domande di genitori e operatori.

La diffusione d’uso

Il successo di Io sono speciale non fu circoscritto alle Fiandre e ai Paesi Bassi. Il manuale è stato tradotto in inglese, francese, danese, finlandese, norvegese, tedesco, polacco e perfino in lingua sami e in afrikaans. Viene utilizzato in tutto il mondo: attualmente sono in corso seminari e conferenze sul programma in più di dieci Paesi.

Il manuale viene utilizzato da bambini, adolescenti e adulti con autismo. Viene usato in modi molto diversi: come sostegno a casa, a scuola, nella psicoterapia, nella formazione professionale, nel lavoro educativo, nei corsi e nei centri diagnostici. In alcune scuole speciali è stato adottato come parte integrante del programma standard. Alcuni centri di terapia e riabilitazione lo utilizzano all’interno dei loro curricoli di insegnamento delle abilità sociali. In un progetto di formazione la sua metodologia è stata adattata allo scopo di realizzare un portfolio professionale per persone con autismo. Io sono speciale viene anche usato nel contesto dell’educazione inclusiva: i compagni di un alunno o studente con disturbi dello spettro autistico possono acquisire una conoscenza globale del soggetto, delle disabilità in generale e dell’autismo in particolare. In Scozia, le iniziative di formazione rivolte agli insegnanti specializ-

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zati lo prevedono come uno dei possibili percorsi per promuovere l’inclusione scolastica degli alunni con autismo.

Così, Io sono speciale è diventato un manuale apprezzato nel campo della psicoeducazione, che informa le persone riguardo alla loro diagnosi e le supporta nel trovare strategie utili a gestire il proprio disturbo o la propria disabilità. A questo proposito, le aggiunte realizzate con un gruppo di studenti di Eindho-ven, Paesi Bassi, costituiscono un esempio eloquente. Con la prima edizione del programma, questi studenti avevano appreso di avere l’autismo. Poi però era arrivata la domanda: «Ora so che ho l’autismo, ma cosa posso fare?». In collaborazione con la scuola di Eindhoven sviluppammo ulteriori schede, dal titolo «Il mondo in frammenti» (presenti sul CD-ROM allegato al libro). Grazie a questi nuovi materiali i bambini e i ragazzi hanno potuto acquisire conoscenze non soltanto sulla loro diagnosi, ma anche su come utilizzare queste conoscenze ai fini pratici.

Adattamenti e variazioni

Quando pubblicammo Io sono speciale nel 1999 sapevamo che, malgrado i due anni di riflessione e le numerose sperimentazioni, il manuale era una prima bozza, non un prodotto finito. Anche se nella vecchia versione avevamo fornito diversi suggerimenti per attuare adattamenti e variazioni, non ne ave-vamo inserito nessuno. Ecco perché, nella prospettiva che i lettori operassero creativamente con il manuale, lanciammo deliberatamente un appello, nella Premessa del volume, agli operatori, ai genitori e alle persone con autismo, in-vitandoli a fornire ogni genere di suggerimento, in base alla propria esperienza, per l’introduzione di adattamenti, perfezionamenti e nuovi elementi. Molte persone risposero con entusiasmo all’appello, con il risultato che ora esistono decine di versioni del programma Io sono speciale. Uno dei bisogni importanti che ci fu segnalato, al quale occorreva dare risposta, era una versione adattata e più accattivante per i bambini piccoli. Ora, sia nelle Fiandre sia in altri Paesi, per questi bambini sono state sviluppate nuove versioni, molto gradevoli, alcune delle quali sono state incluse nel programma.

Inoltre, si faceva sempre più forte l’esigenza di una versione «digitale». Sempre più le professioni educative si avvalgono di tecniche multimediali e in molte famiglie il computer è diventato uno strumento importante e ampiamente utilizzato. È per questo motivo che abbiamo scelto di rinnovare il formato di Io sono speciale, con il manuale stampato come libro e tutte le schede e illu-strazioni messe a disposizione su CD-ROM. Questa nuova pubblicazione non solo facilita l’utilizzo di attività al computer ma fornisce anche la possibilità di

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sviluppare, facilmente e rapidamente, nuove versioni. Può trasformare il libro in uno strumento veramente personalizzato, su misura.

Negli ultimi anni molti operatori e genitori hanno partecipato ai semi-nari su Io sono speciale. Tali seminari ci permettono non soltanto di fornire una formazione sulle basi metodologiche del manuale, ma anche di ricevere preziosissimi feedback. Parecchi partecipanti a questi seminari ci hanno dato consigli e suggerimenti utili per gli adattamenti introdotti nel presente manuale. Il bisogno di una formazione specifica sulle sue basi metodologiche, vale a dire sul metodo socratico, ha anche dato l’impulso all’organizzazione di seminari speciali al riguardo. Nella versione originale di Io sono speciale le informazioni sul metodo e la sua descrizione erano decisamente insufficienti. Per questo motivo, e su richiesta di molte persone, la versione attuale contiene una descrizione dettagliata del metodo socratico e del suo adattamento specifico all’autismo, che prende il nome di «metodo socratistico».

Le recensioni

Io sono speciale ha avuto una buona accoglienza a livello internazionale.1 Tramite e-mail, lettere e incontri personali, genitori e operatori, oltre che per-sone con autismo, ci hanno fatto pervenire osservazioni — per fortuna sempre costruttive — sulla versione originale. Nella misura del possibile, abbiamo integrato questi feedback nella versione attuale.

Malgrado la nostra precisa intenzione di presentare l’autismo sotto una luce positiva, la versione originale è stata «accusata» di trasmettere un’im-magine negativa del disturbo. L’e-mail di una madre di Mercerville (New Jersey, USA) ben rappresenta le richieste di contenuti più positivi: «Forse non dovreste interessarvi soltanto alle difficoltà dell’autismo, ma dare importanza anche ai suoi aspetti buoni e piacevoli. È bello concludere con una nota po-sitiva». Secondo una recensione pubblicata nel «British Journal of Learning Disabilities»,

il tono del libro presenta l’autismo sotto una luce negativa. L’autore è chiaramente consapevole dell’angoscia che può generarsi da una maggiore conoscenza di un disturbo per il quale non esiste cura e che condiziona l’intera vita della persona. Evidenzia il bisogno di un sostegno costante per gestire questa consapevolezza. Il libro presume una reazione negativa

1 Si vedano, tra le altre, le recensioni a firma di Fiona Knott nella rivista della National Autistic Society (primavera 2001) e del professor Alec Webster in «The Times Educational Supplement» (3 novembre 2000).

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alla presentazione del materiale e descrive l’acquisizione di conoscenze sull’autismo in termini di «brutte notizie». (Stemp, 2001)

Tuttavia, in varie altre recensioni si legge che Io sono speciale si concentra anche sugli aspetti positivi dell’autismo. Ad esempio, l’opuscolo informativo di Autism West Midlands, che spiega la diagnosi, fa cenno al fatto che il nostro programma evidenzia «le doti e le capacità, oltre che le aree di difficoltà».2

Una persona con autismo, oltre che un altro commentatore britannico,3 ha rilevato l’assenza di riferimenti al modello sociale della disabilità, cioè al fatto che l’entità della disabilità di una persona dipende non soltanto dal disturbo che essa presenta (e dalla sua gravità) ma anche dal numero di ostacoli che l’ambiente le pone. La disabilità è quindi la risultante dell’interazione tra le caratteristiche del soggetto e quelle dell’ambiente. La misura in cui una persona con autismo sperimenta difficoltà e svantaggi nel suo sviluppo personale, così come nella realizzazione dei suoi sogni, dipende non soltanto dall’autismo (e dal relativo grado) ma anche dalle opportunità che l’ambiente le offre (o non le offre). Benché nelle intenzioni Io sono speciale si basi interamente sul modello sociale della disabilità, è chiaro che esso emerge troppo raramente nelle attività. Ciò si spiega in parte con il fatto che i termini «disturbo», «limitazione» e «disabilità» sono indubbiamente molto astratti e difficili da spiegare ai bam-bini con autismo più piccoli. Tuttavia, una definizione sociale dell’autismo ne richiede una buona comprensione.

In ogni caso abbiamo cercato di soddisfare questa esigenza, sulla base della nostra esperienza nei corsi per adulti su Io sono speciale. Questa nuova edizione propone pertanto una spiegazione dell’autismo come disabilità sociale.

Nell’autunno del 2002, Peggy Verheijen, studentessa alla Fontys Ho-gescholen, Paesi Bassi, sottopose Io sono speciale a valutazione scientifica applicando una serie di parametri per i programmi educativi di prevenzione. I risultati di questa valutazione evidenziarono che la versione originale del programma, che si proponeva principalmente come strumento operativo da sviluppare attraverso l’esperienza pratica, era carente a livello di basi concet-tuali e metodologiche. Per questo motivo, nella presente versione riveduta ne descriviamo i tre principali fondamenti teorici, che riguardano:1. le evidenze disponibili riguardo all’immagine di sé delle persone con auti-

smo;

2 www.autismwestmidlands.org.uk/files/is_01-explaining%20asd%20to%20the%20individual%20with%20asd.pdf.

3 In una recensione del programma a firma di A. Chappell (2001), in «Disability and Society» (vol. 16, n. 2, pp. 327-328).

18 Io sono speciale

2. la psicoeducazione delle persone con autismo;3. il metodo socratico come metodo di empowerment delle persone con auti-

smo.

Di fatto, soprattutto in questa nuova versione, Io sono speciale è un pro-gramma psicoeducativo che ha l’obiettivo di insegnare alle persone con autismo a conoscere se stesse, il proprio autismo e come possono gestirlo, attraverso un metodo che conferisce empowerment: il metodo socratico.

Il capitolo sull’immagine di sé delle persone con autismo espone gli obiettivi veicolati dai contenuti di Io sono speciale, mentre quelli sulla psicoedu-cazione e sul metodo socratico intendono fornire le premesse e i fondamenti logici della metodologia adottata.

Una terza critica che è stata mossa riguarda la mancanza di un sistema di controllo della qualità per il programma. Il fatto che Io sono speciale sia concepito per essere adattato e individualizzato per la singola persona con autismo — con scopi pratici, metodi, risorse utilizzate e contenuti che non sono scolpiti nella pietra — rende difficile, se non impossibile, sviluppare una serie di criteri qualitativi.

Tuttavia, per rispondere, nella misura del possibile, a questa richiesta di controllo della qualità forniamo indicazioni riguardo a come valutare l’uti-lizzo del manuale, specie attraverso un questionario per la rilevazione della soddisfazione destinato alla persona con autismo e a chi la affianca (genitori e insegnanti). Abbiamo anche inserito alcuni suggerimenti per misurare l’effetto del programma sull’immagine che la persona con autismo ha di sé.

Per rispondere alle osservazioni relative alla definizione dei gruppi ai quali il programma si rivolge e dei suoi obiettivi, forniamo ora, nel manuale, informazioni riguardo a questi aspetti e ai possibili metodi per misurare gli effetti. In questo modo ci auguriamo di avere rafforzato le basi di Io sono spe-ciale. Pur consapevoli di quanto sia difficile, trattandosi di un programma non standardizzato, siamo costantemente alla ricerca di modalità più scientifiche e oggettive per valutarne gli effetti e gli ulteriori usi possibili.

Quando Io sono speciale fu pubblicato per la prima volta nel 1999, il vo-lume di schede era l’unico nel suo genere. Fatta eccezione per un libriccino di Gunilla Gerland (1997) e un articolo di Carol Gray (1996), all’epoca non esisteva altra pubblicazione o libro di attività rivolto a bambini, adolescenti o adulti con autismo per fornire informazioni al riguardo. Nel frattempo sono uscite altre pubblicazioni del massimo interesse che perseguono il medesimo obiettivo di Io sono speciale, dalle quali possono trarre ispirazione tutti coloro che desiderano mettere in pratica nuove idee. Un elenco (non esaustivo) è reso disponibile al lettore in chiusura del presente volume.

Le premesse 19

Le novità di questa edizione

Sulla base dei tanti adattamenti e feedback ricevuti negli anni scorsi, era arrivato il momento di rinnovare completamente il programma.

Per praticità d’uso e per mantenerne l’impostazione, le schede a colori sono state messe su CD-ROM, mentre il manuale e la parte esplicativa sono pubblicati qui, nel libro. L’elenco che segue fornisce una rapida panoramica di questa versione aggiornata.

Il libro

• Il manuale contiene tre capitoli del tutto nuovi:– il capitolo 2, sull’«immagine di sé» delle persone con disturbi dello spettro

autistico;– il capitolo 3, sulla psicoeducazione e l’autismo;– il capitolo 4, sul metodo socratico.

• Il capitolo 5, «Parlare di autismo», è stato arricchito con la trattazione di nuovi contenuti, come la negazione della propria diagnosi.

• Il capitolo 6, «Lavorare con “Io sono speciale”», è stato interamente riveduto.• Il corredo di schede è stato riveduto e integrato con nuovi materiali, come

ad esempio una scheda sui problemi sensoriali.• Il manuale include una sintetica descrizione dell’uso del programma con:

– i pari di un alunno con autismo in un’ottica inclusiva;– fratelli e sorelle;– adulti con autismo e intelligenza superiore alla media. In questa parte

sono descritte alcune proposte tratte da versioni adattate per adulti, usate in lezioni serali e in un corso di una settimana.

• Infine, è nuova anche la sezione pratica (i capitoli della seconda parte) per le nuove versioni di Io sono speciale presenti sul CD-ROM (si veda più avanti).

Il CD-ROM

Il CD-ROM, oltre al libro-quaderno originale aggiornato (con schede nuove e schede rivedute e corrette), contiene adattamenti e materiali originali aggiuntivi rivolti a destinatari diversi.• Il grande libro su di me: una versione per i bambini più piccoli, sviluppata da

Lisbet Van Gijzeghem e Sylvie Carette, due colleghe alla Het Anker di Bruges, Belgio, una scuola residenziale per bambini con disturbi dello spettro autistico.

20 Io sono speciale

Avevano collaborato anche alle prime sperimentazioni del programma e, sulla base della loro esperienza di lavoro con i bambini piccoli, hanno realizzato questa versione molto piacevole che — oltre a presentarsi in formato accatti-vante — riconosce l’importanza di procedere per piccoli passi negli stadi del ragionamento. Tali stadi, insieme alle spiegazioni più concrete di determinati concetti, costituiscono il più delle volte delle aggiunte alla versione originale. Alla luce delle numerose richieste in questo senso, tale versione è proposta nella sua interezza.

• Questo sono io?! Esempi di adattamenti e di schede (particolarmente) accat-tivanti per adolescenti che, oltre all’autismo, presentano una lieve disabilità intellettiva. Nel quadro di un progetto triennale del Dipartimento di Scienze sociali del Limburg Catholic University College, nelle Fiandre, sei studenti hanno sviluppato — in collaborazione con «Ter Engelen», una scuola e casa-famiglia per bambini e giovani con disabilità intellettive — queste schede rivolte ai soggetti con disabilità intellettiva. Si tratta di una versione semplificata di Io sono speciale che, oltre a una diversa impostazione grafica (ad esempio, nell’uso dei simboli), presenta alcune stimolanti attività che possono essere svolte individualmente. Le schede su «Il mio futuro» sono una novità di questa edizione. Di fatto, Io sono speciale fornisce un punto di partenza ottimale per qualsiasi forma di pianificazione del futuro personale.

• Versione per fratelli e sorelle, prima disponibile separatamente. È un adatta-mento delle schede sull’autismo, integrate dalla serie di schede intitolata: «Avere un/una fratello/sorella con autismo».

• Schede varie: esempi di schede semplificate sul carattere e sul cervello e nuo-ve schede sull’aspetto esteriore e interiore delle persone. L’esperienza ci ha insegnato che per molti bambini e adolescenti con autismo alcuni concetti, soprattutto quelli connessi al carattere e al funzionamento del cervello, ri-mangono astrazioni; occorrono quindi schede che li rendano più concreti e che li scompongano ulteriormente. Tra tutti gli esempi raccolti nel nostro lavoro abbiamo selezionato quelli più accattivanti e coinvolgenti; provengono da Paesi diversi (Regno Unito, Danimarca, Paesi Bassi e Belgio).

Si presentano alcuni esempi di schede per persone con disturbi dello spettro autistico e intelligenza pari o superiore alla media.

Viene inoltre fornita una serie di schede e griglie supplementari, ad esempio per iscriversi o valutare il programma, sviluppate da Ella Buis (che lavora per un gruppo di solidarietà sociale per le persone con autismo a Vizier, nei Paesi Bassi).

• «Io sono speciale» – il gioco: la sezione contiene le vignette e il tabellone per il gioco Io sono speciale, una semplice attività ludica sulle caratteristiche

Le premesse 21

autistiche. Attualmente stiamo sviluppando un nuovo gioco da tavolo che si focalizza anche sugli aspetti positivi dell’autismo, che comprende l’ambiente (nella prospettiva di un modello sociale della disabilità), che implica l’umo-rismo e che è più divertente da fare.

• Esempi di schede per gli adulti: indicazioni per ogni genere di attività individua-le, basate sui contenuti di un corso settimanale sul programma organizzato da Autisme Centraal e rivolto a adulti con autismo. Queste attività possono essere svolte autonomamente dal soggetto e sono adatte anche a bambini e adolescenti.

• Il mondo in frammenti: questa serie di attività è una prosecuzione del program-ma Io sono speciale; attraverso di esse gli adolescenti con autismo imparano a fronteggiare le difficoltà che il loro disturbo pone. Tali schede affrontano, tra le altre cose, l’uso dei talenti per compensare le limitazioni, l’uso di «truc-chetti» e strumenti e l’apprendimento delle abilità comunicative essenziali. Inoltre, viene proposta una sorta di manuale di auto-aiuto per comprendere i «blocchi autistici», manuale originariamente sviluppato — con il titolo De wereld in fragmenten, ovvero Il mondo in frammenti — da Marion Fuijkschot-Timmers e Bart Konings del Pleincollege Anton Schellens di Eindhoven, nei Paesi Bassi, una scuola secondaria speciale che si occupa soprattutto dei bisogni educativi dei ragazzi con disturbi dello spettro autistico.

Questa nuova versione di Io sono speciale è dunque molto più che una riedizione. I destinatari, i contenuti e l’impostazione delle schede sono stati profondamente riveduti, come dimostra il confronto tra la versione precedente e quella attuale sintetizzato nella tabella 1.1.4

Tabella 1.1Edizioni a confronto

Io sono speciale edizione del 2000

Io sono speciale edizione attuale, rivista e aggiornata

Destinatari con autismo

bambini e ragazzi dai 10 ai 16 anni con intel-ligenza inferiore o pari alla media4

bambini dai 9 ai 12 anni con intelligen-za (prossima alla) media (versione «Il grande libro su di me» delle schede)Ragazzi dai 12 ai 17 anni con intel-ligenza inferiore o pari alla media (revisione delle schede presenti nella versione originale)

4 Le età indicate sono approssimative e andrebbero intese in maniera flessibile: pertanto, «10 anni» significa «circa 10 anni». Così come avevamo chiarito espressamente nella prima versione, non ci sono criteri di età strettamente definiti per l’utilizzo di Io sono speciale.

22 Io sono speciale

adolescenti dai 12 ai 18 anni con lieve disabilità intellettiva (versione «Questo sono io!?»)(Giovani) adulti con intelligenza media (varie idee per sviluppare schede e attività sulla diagnosi rivolte agli adulti)

altri destinatari Non previsti Fratelli e sorellePari del bambino con autismo

Contenuti Che cos’è l’autismo? Che cos’è l’autismo?Cosa posso fare riguardo al mio autismo? (versione «Il mondo in frammenti»)Il mio futuro (versione «Questo sono io!?»)

Formato Manuale e schede carta-cee in un unico volume

Manuale teorico e pratico in forma di libroSchede e altre risorse su CD-ROM

Io sono speciale è basato sulle evidenze?

Anzitutto: Io sono speciale è decisamente basato sulla ricerca scientifica. I contenuti del manuale e delle schede si fondano su ciò che gli studi scienti-fici hanno rivelato riguardo alla conoscenza di sé delle persone con disturbi dello spettro autistico e alle difficoltà che incontrano nel comprendere la loro diagnosi. Il capitolo sull’immagine di sé (capitolo 2) riassume questo corpus di ricerche. Il fondamento scientifico, tuttavia, non è limitato ai contenuti: le strategie e i metodi che il manuale utilizza si basano su ciò che gli studiosi hanno dimostrato riguardo allo stile cognitivo delle persone con autismo. Spiegare a una persona la sua diagnosi implica ovviamente fornire informazioni al riguardo. La ricerca ha dimostrato che l’autismo comporta specifiche difficoltà nell’ela-borazione delle informazioni, tra cui difficoltà nella comprensione dei concetti astratti (e «autismo» è un concetto molto astratto!), difficoltà nel cogliere l’essenza di un messaggio, scarsa coerenza centrale, difficoltà a comprendere gli stati mentali, difficoltà a contestualizzare le informazioni, problemi senso-riali per i quali la persona è facilmente distratta da alcuni stimoli o se ne sente oppressa. Fortunatamente, lo stile autistico di elaborazione delle informazioni ha anche i suoi punti di forza, come una buona elaborazione visiva, uno stile di pensiero logico, spesso quasi matematico, e diretto, buona memoria per i dati, un buon occhio per i dettagli. In Io sono speciale, il modo in cui i concetti vengono presentati e spiegati e perfino l’impostazione delle schede tengono

Le premesse 23

conto di questo stile cognitivo specifico dell’autismo, così come è attualmente inteso sulla base di numerosi studi.

Oltre che sulla ricerca scientifica, il programma è basato sulle evidenze anche in termini di esperienza clinica. L’opera è il risultato del lavoro di un gruppo di esperti nel campo, che hanno sperimentato i materiali con più di 100 ragazzi e adulti con disturbi dello spettro autistico in vari contesti (edu-cazione, trattamento clinico, counseling, gruppi per l’apprendimento delle abilità sociali); ogni prova ha condotto all’introduzione di adattamenti alle schede e alle strategie.

Io sono speciale viene attualmente utilizzato in Paesi di tutto il mondo e ha ricevuto numerose valutazioni positive. È stato raccomandato da diverse autorità nel campo (ad esempio Tony Attwood) e istituzioni (come ad esempio il Geneva Centre for Autism di Toronto, Canada). È stato incluso in Autism toolbox: An autism resource for Scottish schools.5 Patricia Howlin, professore di Psicologia clinica alla St. George’s University of London, lo ha menzionato in un suo articolo sui manuali di auto-aiuto per l’autismo (Howlin, 2006).

Naturalmente, queste raccomandazioni e referenze sono ben lungi dall’essere sinonimo di «basato sulle evidenze». Essendo la psicoeducazione un metodo relativamente nuovo nell’ambito del sostegno psicologico, soprat-tutto nel campo dei disturbi dello spettro autistico, le evidenze dei suoi effetti positivi sono quasi inesistenti. Tuttavia, molti esperti del settore sottolineano l’utilità della psicoeducazione nel trattamento dell’autismo; ad esempio «la psicoeducazione svolge un ruolo centrale nel trattamento dei disturbi dello spettro autistico. È considerata essenziale nel sostegno alle persone con autismo» (Blijd-Hoogewijs e Ketelaars, 2008). Le linee guida olandesi per la diagnosi e il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e nei giovani elaborate dalla Società di Psichiatria dei Paesi Bassi (Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie, 2009) affermano che, sebbene la ricerca sulla psicoeducazione nei disturbi dello spettro autistico sia scarsa, essa andrebbe considerata essenziale nel trattamento, perché può avere effetti positivi, come è stato dimostrato per altri disturbi. Di fatto, per altri disturbi quali la schizo-frenia e il disturbo bipolare esistono già alcune evidenze scientifiche riguardo agli effetti positivi della psicoeducazione (si vedano ad esempio Bechdolf et al., 2010; Colom et al., 2009), tra cui un’influenza positiva sulla qualità della vita. Per il momento, non possiamo generalizzare questi risultati all’ambito dell’autismo, ma essi comunque appoggiano l’uso della psicoeducazione.

5 www.scotland.gov.uk/Resource/Doc/266126/0079626.pdf.

24 Io sono speciale

Anche a distanza di più di dieci anni dalla sua prima pubblicazione e nonostante sia utilizzato in tutto il mondo, Io sono speciale non ha attirato l’attenzione dei ricercatori. Tuttavia, sono stati condotti alcuni piccoli studi (sfortunatamente non studi controllati randomizzati)6 che hanno dimostrato effetti positivi:– nel Regno Unito, nel 2006, Sally Rickhuss ha condotto un cosiddetto «studio

N = 1» (studio di caso con soggetto singolo) con Io sono speciale rilevando effetti positivi (Rickhuss, 2006);

– nella sua ricerca sui metodi per spiegare ai ragazzi con autismo il loro disturbo, Abigail Cann (2007) menziona Io sono speciale;

– all’Università del Quebec nell’Outaouais e all’Università di Montréal, Joce-lyne Sylvestre ha esaminato gli effetti di un programma psicoeducativo che combinava Io sono speciale e il training per la riduzione dell’ansia sviluppato da Tony Attwood; lo studio è stato realizzato nell’ottica della prevenzione del suicidio tra gli adolescenti con sindrome di Asperger. I risultati sono promettenti. Jocelyne ha anche sviluppato un questionario specifico per valutare il programma, il test Connaissance de soi et du diagnostic TED (Test sulla conoscenza di sé e della diagnosi di disturbi dello spettro autistico; Côté, 2009);

– l’ospedale universitario di Oslo ha condotto uno studio sugli effetti del programma (nella versione norvegese). Genitori, operatori e adolescenti con autismo hanno riferito esperienze positive nell’uso del libro (Oslo Universitetssykehus, 2011);

– infine, alcuni clinici olandesi hanno documentato effetti positivi del program-ma in un gruppo di 45 adolescenti partecipanti a un progetto che combinava educazione specializzata e trattamento psichiatrico (van der Meijden e van der Stegen, 2009).

Il futuro di Io sono speciale

Io sono speciale non sarà mai «concluso». Una caratteristica specifica del manuale è che non sarà mai definitivo, né nella forma né nel contenuto. Io sono speciale è un processo, più che un prodotto finito. Ogni giorno può comparirne una versione nuova, grazie all’interazione tra il facilitatore e la persona con autismo.

6 Sono studi che valutano l’efficacia di un intervento e sono considerati il metodo più rigoroso per stabilirne gli effetti (rispetto al non intervento o a un altro tipo di intervento).

Le premesse 25

Questa nuova edizione dimostra che molti operatori (e genitori) hanno utilizzato il programma in maniera creativa. Mi auguro che questa creatività non abbia limiti. Lo spettro autistico ha evidentemente una gamma di colori molto più ampia di quanto si credesse in passato: nell’autismo la diversità è enorme e le persone con autismo probabilmente sono più differenti che simili l’una all’altra. Chi utilizza Io sono speciale deve incoraggiare questa diversità e continuare a lavorare in modo creativo, al fine di ottenere e fornire informazioni personalizzate sull’autismo.

Riceviamo sempre volentieri suggerimenti che ci permettano di introdurre miglioramenti e integrazioni.

Il metodo socratico

Uno dei fondamenti metodologici di Io sono speciale è il metodo socratico. L’ho menzionato per la prima volta nel mio libro sulla sindrome di Asperger dal titolo Brein bedriegt (Il cervello ingannevole) come metodo per aiutare le persone con disturbi dello spettro autistico a comprendere la realtà (Vermeu-len, 1998, pp. 88-89).

Per effetto della loro cecità al contesto e del loro particolare stile percettivo e cognitivo, le persone con autismo a volte non interpretano le cose allo stesso modo delle altre persone. La loro incapacità di considerare importanti elementi contestuali e la loro comprensione troppo legata al concreto o ai dettagli sono ostacoli al funzionamento quotidiano e rendono difficile prendere decisioni «giuste». Ponendo domande — che sono l’elemento caratteristico del metodo socratico — le sollecitiamo a una comprensione più adeguata, sulla base della quale possano compiere scelte autonome. Come Socrate, non forniamo risposte ma, attraverso le domande, le aiutiamo a scoprire il significato più appropriato e il contesto adatto per sé. Oltre a questo effetto di empowerment, il metodo socratico ha anche ripercussioni positive sull’immagine di sé, in quanto la persona sente di aver raggiunto una buona conoscenza e di aver trovato da sola soluzioni efficaci.

Il metodo socratico e la modalità induttiva di lavoro che ne deriva sono già stati descritti nella prima versione di Io sono speciale. Il libro-quaderno nel suo complesso, così come le singole sezioni che lo compongono, possono essere

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62 Io sono speciale

presentati in maniera deduttiva o induttiva. Un metodo induttivo o socratico può essere utilizzato quando la persona con autismo ha già delle proprie idee sull’autismo, idee che vanno rettificate o messe in discussione in maniera critica.

Nei nostri workshop, offriamo ai genitori e ai carer un’opportunità di esercitarsi in questo modo di operare. Dopo una breve presentazione su Socrate e una descrizione del metodo che porta il suo nome, ne mostriamo un adat-tamento specifico per l’autismo, quello che chiamiamo il metodo socratistico. Potrebbe apparire ovvio che le domande utilizzate nel metodo socratico do-vrebbero motivare la persona a riflettere sulle proprie idee e opinioni; tuttavia, l’esperienza acquisita nei workshop ci ha mostrato che l’applicazione pratica di questi principi e l’instaurazione di una dialettica socratica sono tutt’altro che semplici. Per essere in grado di utilizzare questo metodo occorre, oltre a un atteggiamento socratico, anche una qualche formazione.

Socrate

Filosofo greco che scombussolava le persone con le sue domande. Morì per avere bevuto cicuta, il veleno tradizionalmente utilizzato per la condanna a morte nell’Atene dell’epoca.1 Questa è la risposta comune alla domanda: «Chi era Socrate?». Socrate era figlio di uno scultore e di una levatrice. Visse in Grecia dal 470 al 399 a.C. La scultura che lo ritrae (figura 4.1) riproduce realisticamente il suo aspetto e dimostra che non era esattamente un Adone.

Come molti altri filosofi della sua epoca, Socrate «insegnava». Rispetto ai suoi colleghi era però un anticonformista: ad esempio, non si faceva pagare dagli studenti per le sue lezioni. Non era legato a una particolare scuola né a particolari studenti. Parlava nei luoghi pubblici come mercati e piazze, alle feste o semplicemente là dove si trovava. Inoltre, a differenza di molti altri filosofi suoi contemporanei, si rifiutò di partecipare attivamente alla vita politica. Rivolgeva invece continue osservazioni sarca-stiche al regime politico, era spesso critico e regolarmente faceva dei politici oggetto di ridicolo: «Atene è come un cavallo fiacco e io sono il tafano che

1 Socrate che beve la cicuta è magnificamente ritratto nel famoso dipinto La morte di Socrate (1787) dell’artista neoclassico Jacques-Louis David.

Fig. 4.1 Socrate.

Il metodo socratico 63

cercherà di punzecchiarlo a muoversi». Fu questo l’atteggiamento che alla fine gli costò la vita. Fu accusato —ingiustamente — di corrompere i giovani. In tre occasioni fu costretto dalle autorità a fornire spiegazioni per le sue azioni; la terza volta si rivelò fatale.

Socrate sembra essere stato un personaggio molto ironico, come dimostra la celebre risposta che diede al giovane che gli aveva chiesto se avrebbe dovuto sposarsi o meno: «Fai quello che vuoi… in ogni caso te ne pentirai!».

Anche la sua reazione alla condanna a morte fu contrassegnata dalla stessa ironia. Non volle richiedere una sospensione dell’esecuzione. A differenza dei colleghi, non lasciò alcuno scritto. Quello che sappiamo su di lui ci viene da Platone, uno dei suoi studenti. Platone è l’interlocutore di Socrate in molti dei dialoghi che il primo ha scritto ed è tramite questi dialoghi che siamo arrivati a conoscerlo e a scoprire come fosse diverso dalla maggior parte degli insegnanti e dei filosofi dell’epoca. È sempre attraverso di essi che siamo giunti a conoscere il motivo principale per cui divenne famoso, ossia il suo modo di insegnare.

Il metodo di Socrate

Per Socrate, tutta la saggezza viene dall’interiorità. A differenza dei suoi colleghi, non insegnava nel modo classico, ma rovesciò completamente il tradi-zionale rapporto insegnante-studente. Tradizionalmente lo studente, essendo ignorante, pone domande all’insegnante, che, in qualità di persona che sa, ri-sponde. Socrate faceva esattamente il contrario: non dava risposte ma poneva domande in modo che lo studente arrivasse da solo alla risposta e alla compren-sione della situazione. Socrate paragonava il suo lavoro a quello della madre, una levatrice. Così come la levatrice aiuta le donne a mettere al mondo i figli, Socrate aiutava i suoi studenti a dare alla luce nuove intuizioni. Con riferimento al termine greco che indicava l’arte della levatrice (maieutikè o Μαιευτικη), il metodo socratico viene anche definito metodo maieutico o maieutica.

Socrate non presentava la verità come qualcosa che andava dato, ma aiutava gli studenti a trovare la verità nascosta dentro di sé. Nel suo tipico stile ironico, affermava di non sapere nulla. Nella migliore delle ipotesi, sapeva una cosa, cioè di non sapere nulla. Naturalmente non era vero, tuttavia Socrate iniziava ogni dialogo facendo la parte dell’ignorante. Poneva i suoi studenti di fronte a domande che suscitavano dubbi sulle loro scelte, idee e convinzioni. Le domande che formulava sembravano molto innocenti, dal suo punto di vista di persona che è ignorante e ingenua, ma solo in apparenza. Erano domande rigorose e critiche che riprendevano le argomentazioni dell’interlocutore e che

64 Io sono speciale

avevano come obiettivo ultimo quello di sollecitarlo a rivederle o correggerle. Questo metodo è noto, in greco, con il termine elenchus (ἔλεγχος) e può essere paragonato a un esame incrociato. Socrate interroga lo studente fino a quando questi è confuso e ha la sensazione di non sapere più nulla, condizione che in greco viene definita aporia (ἄπορια). Secondo Socrate, è a questo punto che la conoscenza che lo studente ha acquisito dall’esterno, ha appreso da altri, termina. Di fatto, secondo questa filosofia, molte persone possiedono conoscenze in un determinato ambito senza averne alcuna reale compren-sione. Fanno inoltre proprie, con facilità decisamente eccessiva, le false idee degli altri. Nella visione di Socrate, non sapere nulla è meglio che avere false conoscenze: l’ignoranza, infatti, genera curiosità e sollecita una ricerca e il perseguimento della conoscenza e della verità. Pertanto le domande critiche se ne distaccano per partire da una pagina ancora da scrivere, per costruire una nuova e migliore comprensione dall’interno. Attraverso l’induzione, Socrate cercava di far nascere nuove idee e pensieri nei suoi studenti, che erano invitati a trarre da soli delle conclusioni. L’obiettivo ultimo per Socrate non era arrivare alla verità — Socrate era un pensatore troppo critico per una cosa di questo tipo — ma raggiungere un accordo tra gli interlocutori.

Il metodo socratico

Storia e applicazione attuale

La nostra attuale conoscenza di Socrate e dei suoi meriti è circoscritta al suo metodo. Fatta eccezione per i filosofi, sono molto poche le persone che sanno quali idee e opinioni filosofiche egli avesse. Di conseguenza, il contri-buto di Socrate è pedagogico più che filosofico. Il suo metodo viene elogiato non soltanto in filosofia ma anche in altre discipline, come la psicologia, nella quale viene citato da Sigmund Freud (Reich, 1998). L’interpretazione e le applicazioni attuali del metodo socratico non rispecchiano la modalità origi-nale di lavoro di Socrate ma si basano principalmente su quella del filosofo e educatore tedesco Leonard Nelson (1882-1927; per approfondimenti si veda Nelson, 2007), il quale attirò nuova attenzione sul metodo socratico ispirato dal filosofo tedesco Immanuel Kant (1724-1804), la cui filosofia «critica» e il cui metodo «critico» erano di fatto forme nuove del metodo socratico.2

2 Socrate fa accenno all’importanza dell’autoesame nel perseguimento della saggezza (l’adagio «conosci te stesso» è associato a lui); sulla stessa scia, Kant parla dell’importanza di analizzare la nostra stessa ragione (Critica della ragion pura e Critica della ragion pratica).

Lavorare con «Io sono speciale»

Informare una persona riguardo al suo autismo non è una cosa da fare con la fretta. L’esperienza ci ha insegnato che chiunque presenti le attività del libro a un bambino, adolescente o giovane adulto con autismo senza le dovute attenzioni presto o tardi dovrà affrontare dei problemi. Spiegare l’autismo ri-chiede una preparazione accurata. Il successo del programma dipende più da questa preparazione che dalle attività in sé. Prima di iniziare a usare il libro di schede è necessario porsi, tra le altre, le seguenti domande:– la persona con autismo è pronta (condizioni e indicazioni)?– le persone a lei vicine sono pronte (preparazione collaborativa)?– io sono pronto? Chi sarà il responsabile (il facilitatore)?– quali sono le disposizioni (tempo e durata, lavoro individuale o in gruppo,

spazi e risorse, ecc.)?– come intendo proporre le informazioni (induttivamente o deduttivamente)?– come intendo parlare alla persona con autismo di queste cose?– qual è il mio obiettivo e come giudicherò i risultati (valutazione)?

Condizioni e indicazioni

Indicazioni generali

L’uso di Io sono speciale è raccomandato non appena la persona con au-tismo o chi le è vicino sente il bisogno di sapere (di più) su questa disabilità.

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106 Io sono speciale

Le sezioni «Io sono unico» e «Il mio corpo» possono essere utilizzate anche laddove questa esigenza non ci sia, come preparazione alla comunicazione di altre informazioni sull’autismo e sulle sue implicazioni o come strumento per la valutazione (si veda il capitolo precedente), per capire se il programma possa essere utilizzato con un particolare bambino o ragazzo.

Se il lasso di tempo che intercorre tra la presentazione di queste due parti e quella del resto del programma è troppo lungo, gli effetti dei progressi compiuti grazie alle schede proposte andranno persi.

Condizioni generali

La persona con autismo deve possedere le seguenti abilità:– la capacità di concentrarsi per lavorare su un compito per 30-60 minuti;– adeguate abilità di lettura e scrittura (se necessario, il facilitatore può aiutarla,

se ha difficoltà di scrittura, o scrivere al posto suo);– la capacità di riflettere su se stessa e sugli altri; in primo luogo, la capacità di

riflettere sul suo corpo e sulla sua interiorità.

Ulteriori condizioni per la sezione sull’autismo

– La persona deve essere consapevole di essere diversa, anche se non è in grado di spiegarsi questa differenza.

– Dovrebbe avere un’autostima non troppo bassa.– Deve essere sufficientemente motivata ad accogliere i contenuti delle schede.– I genitori e le altre persone che se ne prendono cura devono essere dispo-

nibili a fare seguito all’intervento e ad aiutare il soggetto ad assimilare le informazioni; alcune sezioni implicano un elevato grado di confronto.

– È necessaria la collaborazione delle persone vicine al soggetto: genitori, carer, educatori e rete sociale.

Queste condizioni possono essere verificate durante una discussione preliminare che coinvolga, ad esempio, l’équipe professionale o un operatore del servizio. È anche possibile stilare un elenco nel quale i criteri relativi alle indicazioni e condizioni sono formulati sotto forma di domande.

Collaborazione con il contesto

Il fatto che non si possano descrivere con precisione i criteri relativi alle indicazioni e condizioni e che essi, inoltre, possano variare enormemente a

Lavorare con «Io sono speciale» 107

seconda del soggetto coinvolto rende indispensabile la stretta collaborazione con le persone che gli sono vicine, prima, durante e dopo le sessioni. Nel caso di bambini e adolescenti, queste persone sono in primo luogo i genitori. Se il soggetto vive in una struttura residenziale, occorrerà una stretta collaborazione anche con l’operatore di riferimento. Raccomandiamo inoltre, prima di iniziare le sessioni, di interpellare la rete sociale del soggetto; nel caso questi sia un adulto è ovviamente necessario ottenere il suo consenso.

Prima di iniziare le sessioni

Le indicazioni e condizioni per l’attuazione del programma Io sono speciale vengono discusse con la rete di supporto della persona con autismo. Nel caso di bambini e adolescenti è essenziale ottenere il consenso dei genitori prima di spiegare l’autismo. Di fatto, Io sono speciale apre porte che difficilmente si potranno poi richiudere. Il facilitatore deve informarsi sull’atteggiamento che le persone vicine al soggetto hanno verso l’autismo. Se ad esempio i genitori nutrono forti dubbi sull’accuratezza della diagnosi (autismo) o la rifiutano/negano, il rischio di confusione per il loro figlio è forte, se riceve informazioni contraddittorie (con il facilitatore che dice che sicuramente è autismo ma mamma e papà dicono di no).

Le questioni specifiche da verificare durante la consultazione preliminare sono le seguenti:– perché volete dare a vostro/a figlio/a informazioni sull’autismo?– che cosa vi aspettate?– quali conseguenze negative dovremmo considerare? Come le si può limitare?– chi informerà il bambino o l’adolescente?– ci sono particolari sensibilità del bambino o adolescente di cui tenere conto?

Prima di iniziare le sessioni, il facilitatore deve interpellare le persone vicine al bambino o ragazzo con autismo riguardo alla diagnosi: quando è stata richiesta? Che cosa sa già il soggetto? Che cosa pensano loro dell’autismo? Le persone vicine al soggetto sono una preziosissima fonte di informazioni, soprat-tutto per preparare le sessioni sull’autismo. I genitori e gli altri carer possono fornire esempi concreti delle compromissioni del soggetto e informazioni utili per adeguare lo stile comunicativo; ad esempio «Per lei è più facile scrivere le cose che dirle a voce». Infine, il facilitatore discute con i componenti della rete di supporto che si occuperanno di fare seguito all’intervento: una volta terminate le sessioni di Io sono speciale, a chi può rivolgersi il soggetto per avere risposta alle sue domande?