is beleving van nierziekte en behandeling te …1 is beleving van nierziekte en behandeling te...
TRANSCRIPT
1
Is beleving van nierziekte en behandeling te beïnvloeden?
Emma K. Massey, PhD [email protected]
Erasmus MC
Department of Internal Medicine, Section Nephrology &Transplantation Rotterdam, the Netherlands
Nefrologiedagen 2015
Disclosure
Subsidies voor onderzoek van de Nierstichting en Novartis.
Beleving en beinvloeding
Beleving q wat zij de percepties van nierpatienten tov nierziekte en de
behandeling daarvan? -percepties zijn gedachtes die gevormd worden over een ziekte en behandeling
- bepalen patiënten er mee omgegaan
q pre-dialyse (pre-RRT) q dialysis
q transplantatie
Beinvloeding q zijn deze percepties te beinvloeden?
BELEVING
Ziekte- en behandelpercepties
Leventhal et al 1970, 1992, 2003
identity/symptoms benaming en bijhorende symptomen
cause oorzaken van de ziekte
coherence in hoe verre de patiënt de ziekte begrijpt
timeline tijdsduur/beloop (acuut – cyclisch – chronisch)
consequences gevolgen voor het leven
cure wel of niet te genezen
personal control eigen invloed op beloop
treatment control effectiviteit van behandeling
emotional response negatieve invloed op emotionele toestand
necessity noodzaak voor behandeling om gezondheidstoestand te behouden
concerns zorgen over de ziekte of behandeling (schade)
2
Beleving: type behandeling
Pre-dialyse Dialyse Transplantatie
gevolgen van de behandeling op het leven effectiviteit behandeling
veel gevolgen van de ziekte op het leven effectiviteit behandeling hoe langer dialyseren hoe meer consequenties er van, hoe minder begrip
Jansen et al 2013, n = 266 Beleving: type behandeling
Pre-dialyse Dialyse Transplantatie
HD meer consequenties dan PD (Jansen et al 2013) Geen verschillen (Griva et al 2009)
Beleving: type behandeling
Pre-dialyse Dialyse Transplantatie
veel gevolgen van de ziekte op het leven begrijp de ziekte chronisch beloop persoonlijke controle over beloop behandeling effectief
Griva et al 2009; 2012 n=262 over 7 jr
gevolgen van ziekte en behandeling op het leven symptomen van ESRD chronisch controle KvL
Beleving: verandering over tijd?
Dialsye: 6 jaar follow-up
* * *
*
Tasmoc et al 2013
Transplantatie: 18 maanden follow-up
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9
10
Conse
quen
ces
Timeli
ne
Person
al co
ntrol
Treatm
ent c
ontro
l
Identi
ty
Conce
rns re
jectio
n
Cohere
nce
Emotion
al rep
sons
e
6 weeks 18 months
Beleving: verandering over tijd?
*
*
Massey et al 2015
Gevolgen van beleving: mentale gezondheid & KvL
(Chilcot et al 2013 HD & PD; Covic et al 2004 HD;
Fowler et al 2006 CKD; Timmers et al 2008 HD & PD; Griva et al 2012)
KvL grote emotionele reactie
grote impact op het leven
meer controle
chronisch/ permanent
meer symptomen Depression
minder goed begrijpen
meer gevolgen voor het leven
ziekte cyclisch
minder effectiviteit van de behandeling
3
Gevolgen van beleving: klinische uitkomsten
§ van Dijk et al 2009 (NECOSAD): mortaliteit hoger bij dialysepatienten die de effectiviteit van de dialyse lager inschatten.
§ Kim & Evangelista 2010: geen verband tussen ziektepercepties en klinische uitkomsten (bv heropames; gewichts toename) bij dialyse patienten
§ Chilcot et al 2011: lager perceptive van gevolgen van de ziekte hangen samen met therapie ontrouw bij HD patienten.
§ Lennerling et al 2012: geen verband tussen behandelpercepties en therapieontrouw
§ Massey et al 2015: geen verband tussen ziekte- en behandelpercepties en therapietrouw.
BEINVLOEDING
www.zelfmanagement.com
Randvoorwaarden: verbinding Randvoorwaarden: tijd
“Een jaar bestaat uit 8760 uur. Ik breng 5 daarvan door samen met mijn arts.”
Citaat van Per Åke Zillen
Randvoorwaarden: evidence-based
q zeer weinig interventie studies naar ziekte- en behandelpercepties
q studies binnen nefrologie zijn observationeel
q wat kunnen we leren van interventies bij andere patiënten groepen?
Hoe beïnvloeden?
q meer steun aanbieden? q hulp bij coping?
q percepties veranderen?
4
Beinvloeding: steun
Jansen et al 2014: dialyse patiënten NECOSAD-2 data (n=165)
q Meer emotionele steun draagt bij aan hogere zelfvertrouwen
q Over bescherming draagt bij aan een lagere zelfvertrouwen
q Bij veel zorgen over de ziekte, draagt emotionele steun bij aan een hogere autonomie
q Bij hoge gevoel van controle over de ziekte, draagt over bescherming draagt bij aan lagere autonomie
Beinvloeding: coping
Knowles et al 2014: patiënten met ESRD
q ‘gezondheidsniveau’ hangt samen met ziektepercepties
q ziekte percepties gerelateerd aan coping strategieën, angst en depressie
Coping
Adaptief / functioneel - probleem oplossen - relatieveren
- zoeken naar het positief
- hulp zoeken
- accepteren
Niet adaptief / functioneel - opgeven - focus op negatieve
emoties
- zelfkritiek
- piekeren
- niet accepteren
Beinvloeding: Ziektepercepties
q Interventie tijdens opnamen na hartinfarct (n=65) q RCT interventie versus standaard zorg; pre-post (3 maanden) meting
q Uitkomsten: werk; voorbereid op ontslag; symptomen; percepties
q Interventie:
q ziektepercepties (van MI) werden gemeten; interventie was op maat aan de hand hiervan
q 3 sessies (30-40 mins) met een psycholoog
q Sessie 1: verkenning van symptomen en gedachtes over oorzaken van MI; misvattingen besproken
q Sessie 2: tijdslijn en perceptie van gevolgen besproken; plannen om persoonlijke risico factoren te verminderen besproken en opgeschreven
q Sessie 3: herstel, symptomen, alarmsignalen en zorgen besproken
Petrie et al 2002
Beinvloeding: Ziektepercepties
Interventie groep (tov controle): - Hoger perceptie van
controle, minder negatieve gevolgen voor het leven, minder ‘distress’
- Meer tevreden met kwaliteit van informatie
- Informatie & MI beter begrepen
- Voelden zich voorbereid op ontslag
- Hoger bereidheid revalidatie
Samenvatting
q ziekte- en behandel percepties q hangen af van de stadium van nierziekte en de type behandeling
q kunnen over tijd veranderen
q bepalen hoe patiënten met hun ziekte omgaan q zijn gerelateerd aan kwaliteit van leven en mentale gezondheid
q zijn gerelateerd aan klinische uitkomsten q zijn te beïnvloeden maar er zijn geen studies bij nefrologie
patiënten
q onderzoek is met namen bij patiënten die dialyseren
q onderzoek is met namen observationeel; interventies zijn zeldzaam
Petrie et al 2007