is beleving van nierziekte en behandeling te …1 is beleving van nierziekte en behandeling te...

5
1 Is beleving van nierziekte en behandeling te beïnvloeden? Emma K. Massey, PhD [email protected] Erasmus MC Department of Internal Medicine, Section Nephrology &Transplantation Rotterdam, the Netherlands Nefrologiedagen 2015 Disclosure Subsidies voor onderzoek van de Nierstichting en Novartis. Beleving en beinvloeding Beleving wat zij de percepties van nierpatienten tov nierziekte en de behandeling daarvan? -percepties zijn gedachtes die gevormd worden over een ziekte en behandeling - bepalen patiënten er mee omgegaan pre-dialyse (pre-RRT) dialysis transplantatie Beinvloeding zijn deze percepties te beinvloeden? BELEVING Ziekte- en behandelpercepties Leventhal et al 1970, 1992, 2003 identity/symptoms benaming en bijhorende symptomen cause oorzaken van de ziekte coherence in hoe verre de patiënt de ziekte begrijpt timeline tijdsduur/beloop (acuut – cyclisch – chronisch) consequences gevolgen voor het leven cure wel of niet te genezen personal control eigen invloed op beloop treatment control effectiviteit van behandeling emotional response negatieve invloed op emotionele toestand necessity noodzaak voor behandeling om gezondheidstoestand te behouden concerns zorgen over de ziekte of behandeling (schade)

Upload: others

Post on 28-Jan-2020

4 views

Category:

Documents


0 download

TRANSCRIPT

Page 1: Is beleving van nierziekte en behandeling te …1 Is beleving van nierziekte en behandeling te beïnvloeden? Emma K. Massey, PhD e.massey@erasmusmc.nl Erasmus MC Department of Internal

1

Is beleving van nierziekte en behandeling te beïnvloeden?

Emma K. Massey, PhD [email protected]

Erasmus MC

Department of Internal Medicine, Section Nephrology &Transplantation Rotterdam, the Netherlands

Nefrologiedagen 2015

Disclosure

Subsidies voor onderzoek van de Nierstichting en Novartis.

Beleving en beinvloeding

Beleving q  wat zij de percepties van nierpatienten tov nierziekte en de

behandeling daarvan? -percepties zijn gedachtes die gevormd worden over een ziekte en behandeling

- bepalen patiënten er mee omgegaan

q  pre-dialyse (pre-RRT) q  dialysis

q  transplantatie

Beinvloeding q  zijn deze percepties te beinvloeden?

BELEVING

Ziekte- en behandelpercepties

Leventhal et al 1970, 1992, 2003

identity/symptoms benaming en bijhorende symptomen

cause oorzaken van de ziekte

coherence in hoe verre de patiënt de ziekte begrijpt

timeline tijdsduur/beloop (acuut – cyclisch – chronisch)

consequences gevolgen voor het leven

cure wel of niet te genezen

personal control eigen invloed op beloop

treatment control effectiviteit van behandeling

emotional response negatieve invloed op emotionele toestand

necessity noodzaak voor behandeling om gezondheidstoestand te behouden

concerns zorgen over de ziekte of behandeling (schade)

Page 2: Is beleving van nierziekte en behandeling te …1 Is beleving van nierziekte en behandeling te beïnvloeden? Emma K. Massey, PhD e.massey@erasmusmc.nl Erasmus MC Department of Internal

2

Beleving: type behandeling

Pre-dialyse Dialyse Transplantatie

gevolgen van de behandeling op het leven effectiviteit behandeling

veel gevolgen van de ziekte op het leven effectiviteit behandeling hoe langer dialyseren hoe meer consequenties er van, hoe minder begrip

Jansen et al 2013, n = 266 Beleving: type behandeling

Pre-dialyse Dialyse Transplantatie

HD meer consequenties dan PD (Jansen et al 2013) Geen verschillen (Griva et al 2009)

Beleving: type behandeling

Pre-dialyse Dialyse Transplantatie

veel gevolgen van de ziekte op het leven begrijp de ziekte chronisch beloop persoonlijke controle over beloop behandeling effectief

Griva et al 2009; 2012 n=262 over 7 jr

gevolgen van ziekte en behandeling op het leven symptomen van ESRD chronisch controle KvL

Beleving: verandering over tijd?

Dialsye: 6 jaar follow-up

* * *

*

Tasmoc et al 2013

Transplantatie: 18 maanden follow-up

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9

10

Conse

quen

ces

Timeli

ne

Person

al co

ntrol

Treatm

ent c

ontro

l

Identi

ty

Conce

rns re

jectio

n

Cohere

nce

Emotion

al rep

sons

e

6 weeks 18 months

Beleving: verandering over tijd?

*

*

Massey et al 2015

Gevolgen van beleving: mentale gezondheid & KvL

(Chilcot et al 2013 HD & PD; Covic et al 2004 HD;

Fowler et al 2006 CKD; Timmers et al 2008 HD & PD; Griva et al 2012)

KvL grote emotionele reactie

grote impact op het leven

meer controle

chronisch/ permanent

meer symptomen Depression

minder goed begrijpen

meer gevolgen voor het leven

ziekte cyclisch

minder effectiviteit van de behandeling

Page 3: Is beleving van nierziekte en behandeling te …1 Is beleving van nierziekte en behandeling te beïnvloeden? Emma K. Massey, PhD e.massey@erasmusmc.nl Erasmus MC Department of Internal

3

Gevolgen van beleving: klinische uitkomsten

§  van Dijk et al 2009 (NECOSAD): mortaliteit hoger bij dialysepatienten die de effectiviteit van de dialyse lager inschatten.

§  Kim & Evangelista 2010: geen verband tussen ziektepercepties en klinische uitkomsten (bv heropames; gewichts toename) bij dialyse patienten

§  Chilcot et al 2011: lager perceptive van gevolgen van de ziekte hangen samen met therapie ontrouw bij HD patienten.

§  Lennerling et al 2012: geen verband tussen behandelpercepties en therapieontrouw

§  Massey et al 2015: geen verband tussen ziekte- en behandelpercepties en therapietrouw.

BEINVLOEDING

www.zelfmanagement.com

Randvoorwaarden: verbinding Randvoorwaarden: tijd

“Een jaar bestaat uit 8760 uur. Ik breng 5 daarvan door samen met mijn arts.”

Citaat van Per Åke Zillen

Randvoorwaarden: evidence-based

q  zeer weinig interventie studies naar ziekte- en behandelpercepties

q  studies binnen nefrologie zijn observationeel

q  wat kunnen we leren van interventies bij andere patiënten groepen?

Hoe beïnvloeden?

q meer steun aanbieden? q hulp bij coping?

q percepties veranderen?

Page 4: Is beleving van nierziekte en behandeling te …1 Is beleving van nierziekte en behandeling te beïnvloeden? Emma K. Massey, PhD e.massey@erasmusmc.nl Erasmus MC Department of Internal

4

Beinvloeding: steun

Jansen et al 2014: dialyse patiënten NECOSAD-2 data (n=165)

q Meer emotionele steun draagt bij aan hogere zelfvertrouwen

q Over bescherming draagt bij aan een lagere zelfvertrouwen

q Bij veel zorgen over de ziekte, draagt emotionele steun bij aan een hogere autonomie

q Bij hoge gevoel van controle over de ziekte, draagt over bescherming draagt bij aan lagere autonomie

Beinvloeding: coping

Knowles et al 2014: patiënten met ESRD

q  ‘gezondheidsniveau’ hangt samen met ziektepercepties

q  ziekte percepties gerelateerd aan coping strategieën, angst en depressie

Coping

Adaptief / functioneel -  probleem oplossen -  relatieveren

-  zoeken naar het positief

-  hulp zoeken

-  accepteren

Niet adaptief / functioneel -  opgeven -  focus op negatieve

emoties

-  zelfkritiek

-  piekeren

-  niet accepteren

Beinvloeding: Ziektepercepties

q  Interventie tijdens opnamen na hartinfarct (n=65) q RCT interventie versus standaard zorg; pre-post (3 maanden) meting

q Uitkomsten: werk; voorbereid op ontslag; symptomen; percepties

q  Interventie:

q  ziektepercepties (van MI) werden gemeten; interventie was op maat aan de hand hiervan

q  3 sessies (30-40 mins) met een psycholoog

q  Sessie 1: verkenning van symptomen en gedachtes over oorzaken van MI; misvattingen besproken

q  Sessie 2: tijdslijn en perceptie van gevolgen besproken; plannen om persoonlijke risico factoren te verminderen besproken en opgeschreven

q  Sessie 3: herstel, symptomen, alarmsignalen en zorgen besproken

Petrie et al 2002

Beinvloeding: Ziektepercepties

Interventie groep (tov controle): -  Hoger perceptie van

controle, minder negatieve gevolgen voor het leven, minder ‘distress’

-  Meer tevreden met kwaliteit van informatie

-  Informatie & MI beter begrepen

-  Voelden zich voorbereid op ontslag

-  Hoger bereidheid revalidatie

Samenvatting

q  ziekte- en behandel percepties q  hangen af van de stadium van nierziekte en de type behandeling

q  kunnen over tijd veranderen

q  bepalen hoe patiënten met hun ziekte omgaan q  zijn gerelateerd aan kwaliteit van leven en mentale gezondheid

q  zijn gerelateerd aan klinische uitkomsten q  zijn te beïnvloeden maar er zijn geen studies bij nefrologie

patiënten

q  onderzoek is met namen bij patiënten die dialyseren

q  onderzoek is met namen observationeel; interventies zijn zeldzaam

Petrie et al 2007

Page 5: Is beleving van nierziekte en behandeling te …1 Is beleving van nierziekte en behandeling te beïnvloeden? Emma K. Massey, PhD e.massey@erasmusmc.nl Erasmus MC Department of Internal

5

Dank voor uw aandacht!

Vragen welkom…

[email protected]