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IXCongresoLa-noamericanodeEpilepsiaCancún2016
Sirvenlasleyesparavelarporlosderechoshumanosdelaspersonasconepilepsia?
JaimeFandiñoFrankyPresidentedelaLigaColombianacontralaEpilepsia
PresidenteFundaciónCentroColombianodeEpilepsiayEnfermedadesNeurológicas-FIRE-
AmbassadorAward(ILAE-IBE)CartagenadeIndiasColombia
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Es#gmaydiscriminaciónDerechoshumanosdelapersonaconepilepsiayfamiliares
“Laepilepsiaesaununmisterioorompecabezas.EpilepsyisS-llaPuzzle”(ILAE2016)“Inves-gación:Conexionescerebrales.Brain
connec-ons”(ILAE2016)
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Nobastalaconmiseración.Eslafuerzadelaleylaqueexigelosderechoshumanos.
§ PorXXXsiglos,laPCEhasidodiscriminada,es#gma#zadayperseguida
§ Laconmiseracióneslamiradacompasivayvoluntaria;espasajeraynotraecasinuncaaccionesposi#vas
§ LaLeynoesmisericordiosasinoprohibi#va,puni#vaypersuasiva.Obliga,defiendeprincipiosyeduca
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Ladiscriminaciónylaes#gma#zaciónCuántosufrimientosecularevitable
§ PorfaltadeunaLey,siemprelaPCEfuevapuleadaensusderechoscivilesyhumanos
§ PorfaltadeunaLeyselesconsideradiabólicasycontagiosas
§ PorfaltadeunaLeyeranexpulsadosdelospueblos,nosepermiIasumatrimonio,abandonadoshastala
muerteyhoysome#dosal“bulling”
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Un ejemplo de discriminación y estigmatización
• Profesoruniversitariode35años.Alacudiraunareuniónconelrectoryestandohablandoconlasecretaria,tuvounacrisisauto-limitadafocalconautoma#smosIpicos.Seasiódelasecretaria,quiencomenzóagritar.Acudiómuchagenteypensaronquelaibaaviolar.
Fueexpulsadoy6añosdespués,nohabíaconseguidoempleo
Tes#monioleídoanteelParlamentoColombianoenpresenciadeHannekede
BoeryCarlosAcevedo.
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Otroejemplodediscriminaciónyes-gma-zación
• Personaconepilepsia.Técnicoderefrigeración.Excelenteempleado.Sufríadecrisisfocalesmotorasconautoma#smosIpicos.Portabasualmuerzoaltrabajoyloguardabaenunanevera
Cuandoloscompañerossedieroncuenta,nuncamáspusieronsusalimentosenesanevera.Jamásledijeronporqué(discriminaciónsoterrada)
Afortunadamentefueoperadodeesclerosismesialtemporal(LTA)yestálibredecrisis.Peropersistelamismadiscriminaciónapesardeestarbien(es#gma).
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Unoscasosmásdediscriminaciónyes-gma-zación
• Madredetreshijos,de30años,concrisisautolimitadasfocalesconautoma#smosIpicos.Enlacrisissedestapabaelsenoylomostraba.
Fuearrestadaporescándalopúblico.Ellanuncasupoporqué.
• Jovende28años.EnsucrisisALFMAT,lanzabapiedra.Fuellevadoalhospitalpsiquiátricoyestuvovariosmesesconpsicofármacosformuladosporpsiquiatras.Lorescatamosalsabersusintomatología.
• Niñode8años,concrisisTCG.Lamaestrareuniótodoslospadresdefamiliadelaescuelaylosconvencióparaquefirmaranunacartadenoaceptacióndelniñoenlaescuela.NoexisIaunaleyqueloprotegierayelcasonopudoresolverseportutela(ConlaLey1414yanosepodráhacer).
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Problemalaboral
Antecedentesenelmundo
• “ElmayorobstáculoparaemplearunPCEeslafaltadeconocimientoentrelosempleadoresacercadelaepilepsiayelefectodelosavancesmédicosrecientes,unidosaltemor”Bole]ndeSaluddeCanadá1967.Persistehastalafecha)
ConceptoclarodefaltadeeducaciónLaLey1414/10contemplaesteaspectoNopuededespedirseunaPCEdeltrabajoporcausadelaepilepsia
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DiscriminacióneneltrabajoAntecedentesenelmundoProfesorHarryMeinardi.FundadordelIBE.Unpasoporlosderechoshumanosdelaspersonasconepilepsiaen35siglos.Transcurridos35siglos,aúnpersistenlasbarrerasdeac-tudytemor“concepciónerradamedieval”delosempleadores,encomparaciónconlosgrandesadelantosbiomédicos.EnelUKunaltoporcentajedeempleadorescreequeunacrisisessinónimodeepilepsia,queunaPCEcasinuncaadquiereuncontroldelascrisis,queaúnlasPCEque-enenlicenciasparaconducirnopuedenmanejarunamáquinapesadayquelascompañíasdeseguroaumentanelcostodelaspólizassi-enenempleadosconepilepsia(latentdeterent).
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ProblemalaboralAntecedentesenelmundo
• Enunestudiodeestosautoresentreempleadores:
• soloel2%creequelasPCEno-enenmayoresdificultadesquelosotros,enempleosdeseguridad.
• 13%creeque-eneligeramentemásdificultades• 36%considerablementemásy• 13%muchísimosmasriesgos.
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Viejosestereo-posmasquenuevosparadigmas
Nohemoscambiadolosconceptossocialesdelaspersonasconepilepsia.
En25sigloslosmismosestereo-possociales(daño
cerebral,trastornospsiquiátricos,conmiseración,miedo,iatrogenia)
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PorelcaminolegalhacialaproteccióndelaPCEPrimerpasotrascendenteenelmundo
• DeclaracióndeSan-agodel2000.• Ensep#embrede2000sereunióelPrimerCongresoLa#noamericanode
EpilepsiaenSan#agodeChile• AllísefirmóentretodosloscapítulosLATINOAMERICANOSdelaLiga
InternacionalcontralaEpilepsialaDeclaracióndeSan#ago,enlaquesepideatodoslosgobiernoshacerleyesqueprotejanlaspersonasconepilepsia(Art.8),dándolesusderechoshumanos
• Estabaimplícitoevitarladiscriminaciónylaes#gma#zación,amásdedarlosderechoshumanosquelepertenecen
• Sedeclaró,además,díaLa#noamericanodelaEpilepsiael16desep#embre.
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LasleyesparalaepilepsiaenelmundoEjemplosenpaísesdesarrollados
Ø EE.UU.LeyADA(1990)Ø AustraliaLeyDDA(1990)Ø UKDDA(1995)Pero….conlagunasparalaspersonasconepilepsia.EstálaPCEdentrodelamismalegislacióndeincapacidades.(Delaney)
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Primerosintentosparadarderechoshumanosporunaley(1)
LaILAEhizounaguíaparaproponerleyes“Therearedifferentwaysofapproachingepilepsylegisla1on.Forexample:•Issuesconcerningepilepsymaybeincorporatedinlegisla-onrela-ngtogeneralhealth,employment,housing,etc.•Issuesconcerningepilepsymaybeincorporatedinonesinglelaw•Acombina-onoftheaboveapproaches”ILAE*BasicPrinciplesandGuidilinesfordevepmentlegisla-ononepilepsy.Hemmstede.2012
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AntecedentesenelmundoLaCampañaGlobalContrala
Epilepsia(GlobalCampaing)
• FundadaenInglaterraporelProf.ReynoldsyHanneckedeBoerparaatender50millonesdepersonasconepilepsiaeneluniverso.
• Abogaporprimeravezporunalegislaciónparalanodiscriminacióndelaspersonasconepilepsiayseiniciaunaverdaderacampañadepersuasiónaloscapítulosparaquepromuevannormaslegisla-vasalrespecto.
• SepudoconvenceralaOrganizaciónMundialdelaSalud(OMS),enunióndelaIBEylaILAE,paraqueentreestastresorganizacionesseiniciaraunmovimientoafavordelapersonaconepilepsia.
• Encomiablelaborhapodidohacerestaorganización.
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Primerosintentospormostrarelimpedimentoqueproducelaepilepsia
§ ClasificacióndelasepilepsiasdeBuenosAires2004
EjeV.Impedimento.Sereconocióquelaepilepsianoessolo
patrimoniodelmédicoyentrarontodaslasdisciplinasque1enenqueverconelpaciente,sufamiliaylaepilepsiaensi
§ Entodalahistoriadelahumanidadeslaprimeravezquese
reconocelainvalidezcomopartedeldiagnós#co
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LaLeycolombiana.
“Porlacualseestablecenmedidasespecialesdeprotecciónparalaspersonasquepadecenepilepsia,sedictanprincipiosylineamientosparasuatenciónintegral”
Estadoactual:• Estamos,ungrupograndedeexpertos,reglamentándola,conel
MinisteriodeProtecciónSocialySalud.
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CómoquedaránlosarIculos´pricipales
Artículo 1°. Objeto. La presente ley tiene por objeto garantizar la protección y atención integral de las personas
que padecen epilepsia.
Parágrafo 1°. Para el cumplimiento de lo dispuesto en esta ley, el Ministerio de la Protección Social, la Comisión de
regulación en Salud (CRES) y la Superintendencia Nacional de Salud, establecerán los recursos técnicos, científicos y
humanos necesarios para brindar un manejo multidisciplinario, continuo y permanente a las personas que
sufren esta enfermedad.
CómoquedaránalgunosarIculosyareglamentados
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CómoquedaránalgunosarIculosfundamentalesdelaLEY1414
. Artículo 6°. Programas Integrales de protección a las personas que padecen epilepsia. El Ministerio de la Protección Social exigirá a todos los entes e instituciones de salud del país, la implementación de programas integrales de protección a las personas con epilepsia, en los cuales se incluirá un capítulo especial dirigido a la investigación, detección, tratamiento, rehabilitación, registro y seguimiento a la atención médica integral que se debe brindar a las personas que padecen epilepsia, para tal fin el Ministerio de la Protección Social reglamentará la materia
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ReglamentaciónporelMisteriodelaLey1414/10
Artículo 9°. Financiación. El Gobierno Nacional podrá crear una cuenta con distintas fuentes o aportes: privados,
públicos o de recursos de la cooperación internacional para la prevención, investigación, atención médica integral
oportuna y permanente, asegurando la disponibilidad de equipamiento moderno, la capacitación del recurso humano
involucrado en la atención integral del paciente con epilepsia.
.
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ReglamentaciónLey1414/10
Parágrafo. El Ministerio de la Protección Social podrá coordinar con el apoyo y asistencia técnica de la Liga
Internacional contra la Epilepsia (ILAE), la Liga Colombiana contra la Epilepsia, la Fundación para Rehabilitación de las Personas con Epilepsia (FIRE), la Academia Nacional de Medicina, las Asociaciones de Neurología, Neurocirugía y Neuropediatría, estudios de prevalencia de la epilepsia en
Colombia, para poder tener claros motivos para la inversión, la investigación y la prevención de la Epilepsia.
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ReglamentaciónLey1414/10
.
Artículo 19. El Gobierno Nacional, a través del Ministerio de la Protección Social, asegurará la adecuada formación y capacitación de todo el personal que participa en la planificación y el suministro de servicios y programas a las personas con epilepsia.
Artículo 23. El Ministerio de la Protección Social en coordinación con el Ministerio de Educación diseñará un programa especial para capacitar a los médicos generales y al personal docente en la detección temprana de los síntomas que pueden dar lugar a una enfermedad neurológica entre ellas la epilepsia. Implementación de la estrategia MhGAP para la formación a 1800 profesionales no especializados del país en 30 ET. Cooperación con OPS y 4 universidades (nombrarlas)
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Primeractodees#gma#zación
“…enelmomentodeestarposeído,susmanosypiessetornanfríos,seapreciaoscuro,abreycierrasubocapermanentemente….estopuedecon#nuarporalgún#empo,peromorirá”
TabladelcuneiformeSakikk718/612a.C.
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LaepilepsiadebierasertratadaenhospitalesdelEstadooenen#dadessinánimodelucro.
• Sontantoslasdificultadesdelospacientes,familiaresycuidadores!!
• Lamedicinaprivadanollenaestasnecesidades• Laintegralidadenlaatención.Unaexigencia• Laatenciónprimariaenepilepsia.Elparadigmadelfuturo• Loscentrosdeepilepsia.Debieranserpúblicoso
fundaciones.Asísefomentalainves#gación,elestudioylaatención)
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SolidaridadInternacional
• Cercade50capítulosdelaILAEydelIBEapoyaronelproyecto• SusanLundfuesumamenteconvencidadelproyecto• PeterWolfhizolomismo,cartasalParlamentocolombiano• HannekedeBoer,PresidentedeGlobalCampaing(hablóanteelParlamentocolombianoyenTVnacional)• PietVoskuilconlaLigaHolandesacontralaEpilepsia.• LiliaNúñez,delegadaparaALdelIBE.• CarlosAcevedo,Presidentede“EpilepsyNews”(hablóanteelparlamentocolombianoyenTVnacional)• TodosloscapítulosdeAméricala-na.• 50capítulosdelaILAEyIBE• MarcoTulioMedina.Desdesuposiciónanterior.• JuanBarragán(AmericanEpilepsyFounda#on)
SolidaridadNacional
SociedadescienIficascolombianas,laAcademiaNacionaldeMedicinadeColombia,60.000firmasdepacientesrecogidasen3meses.YMULTITUDDEAPOYOS.ELPARLAMENTOENPLENO
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HomenajealosfilántroposquehicieronposiblelaLeycolombiana1414/10CarlosAcevedoSusanLundPeterWolf/Susan
OscarAponteParlamentoColombianoSenadorManuelVirgüezAsociaciónHolandesacontralaEpilepsiaEpilepsysuiss
H.CorteCons#tucionalProcuraduríaGeneraldelaNación
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Contenidobásicodelaley
§ Leydeintegralidad• Educaciónmasivayobligatoriaenepilepsia• Tratamientoydiagnós#coglobal• Rehabilitación• AtenciónPrimariaenEpilepsia• Defiendelosderechoshumanosdelaspersonasconepilepsia• ObligaatenertecnologíaapropiadaentodosloshospitalesdeIInivelhacia
arriba.• Obligaatenerpersonalespecializado• ElserviciomilitarnodebehacerseLareglamentacióndirálaspenas,elpresupuesto,elcompromisodelEstadoyelmodusoperandideaplicarlas
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.
LaLeyColombiana
Unesfuerzoquevaliólapena
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Siemprenegandocalidadenlaatención.
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LaH.CorteCons#tucionalcomprendiólamagnitud
delproblema
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Ley1414denoviembre11de2010.Unarealidad
TresañosdeperseveranciaEntrevistapersonala230parlamentarios
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ReglamentacióndelaLey1414/10
§ ElMinisteriodeSaludPúblicayProtecciónSocialestahaciendomuyjuiciosamenteycontodoslosactoresdesistema,unareglamentaciónqueenvuelvalaLey1616/13deSalud<MentalylaLey1414/10deEpilepsia.
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Beneficiosdeestareglamentacion
Envuelvetodaslasmedicacionesdeepilepsiaylasusadasenpsiquiatría.Tieneunaparteexclusivaparaepilepsia
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ReglamentaciónLey1414/10
ArIculo1°.Objeto.Lapresenteley#eneporobjetogaran#zarlaprotecciónyatenciónintegraldelaspersonasquepadecenepilepsia.Parágrafo1°.Paraelcumplimientodelodispuestoenestaley,elMinisteriodelaProtecciónSocial,laComisiónderegulaciónenSalud(CRES)ylaSuperintendenciaNacionaldeSalud,estableceránlosrecursostécnicos,cienIficosyhumanosnecesariosparabrindarunmanejomul#disciplinario,con#nuoypermanentealaspersonasquesufrenestaenfermedad.
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PorquémuchagentenocreeenlaleyparaPCEPreguntasyrespuestas.
1. Losempresariospiensanquedeberánmantenerun“inú#l”R:El80%delaspersonasconepilepsiacompitentenazmenteysonleales.Siempreycuando
seandisciplinadosylealesasímismos.
2. Paraquétenerriesgosenlaempresa?R:UnaPEpuedetenerunacrisisesporádica.Perosupadecimientonoesmásprolongadoy
gravequeunahipertensiónarterial,crisishiperglicémicas,poliartri#s,secuelasdealcoholismo,trastornospsiquiátricos.Gastanmás#empoydineroahospitales,enincapacidadesy#enenbajorendimientopermanente.
3. Porquémantenerunincapacitadoquenogenerasinogastosyangus#as?R:Eselmédicoquiendefinelaincapacidadparaeltrabajo.Elpatróndeberáobedecerynodebieradespedirlo.
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Preguntasyrespuestas.
• “Mejorloindemnizoymeliberodelproblema.Measustaalosempleadosyclientes”
R:Graveinjus#cia.ElPCEsaledelaoficinadelgerenteconelchequeperoes#gma#zado.Noconseguirámásempleo.
• QueelEstadolopensioneporinvalidez.R:Nunca,salvoenlaintratabilidadyaúnasí#enelaposibilidaddela
cirugía.Muchospacientesquedanaptosdespuésdelprocedimiento.
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Conclusiones
• Invitarahacereste#podelegislaciónatodoslospaíses.• Algunosnoestaráninteresadosporquepiensanqueyahay
normasyquelaculturadelpuebloessuficiente.Nobastalabuenavoluntadolaconmiseración.Eslafuerzadelaleylaqueimponelosderechos.
• Lospaísesdesarrolladossonlosquemásnecesitanestaley,porqueallísonmásrígidasyavecesmastensaslasrelacioneshumanas.
• Debemosdarejemplodedesarrollosociallospaísesqueluchamosporesosderechos.
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Colofón.
• “LaEpilepsiahasidolagranmaestradelascienciasneurológicas”(TheodoreRasmussen)
• Laepilepsiaabrepuertasypromuevelasolidaridadsocial.Necesitamoslíderesquesecomprometanconestasnoblespersonas.
• Losderechoshumanosnoseimploran,seexigen
• CadapersonaconepilepsiaenAL#eneinfluenciasobre10más,queeselmediofamiliarcolombiano.Sihay5millonesdePCEenAL,habrá50millonesdefamiliaressufriendomilesdemaltratos.
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ColombiaesAméricaLa#na
AméricaLa-naesColombia
Pensamosyactuamos
casiigual.Somosalegresymuyhumanos
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Gracias
Quenodesfallezcamos