izvestaj budi svoj nisi broj

5
IZVEŠTAJ – MEĐUNARODNI DAN DECE OBOLELE OD RAKA BEOGRAD, 15. FEBRUAR 2014. BUDI SVOJ, NISI BROJ!Udruženje “Čika Boca“ i neformalna grupa mladih koji su pobedili rak „MladiCe“, uz podršku i učešće srodnih roditeljskih udruženja „Zvončica“ i „Uvek sa decom“, 15. februara 2014, organizovali su niz kreativnih lokalnih akcija povodom Međunarodnog dana dece obolele od raka pod nazivom “BUDI SVOJ, NISI BROJ!”, u sklopu Čika Bocinog projekta “ZLATNI MINUT” podržanog donacijom VIP mobile. Cilj svih akcija je bilo pružanje podrške i povećanje svesti društva o problemima sa kojima se suočava porodica suočena sa nekom vrstom dečjeg maligniteta u Srbiji. Održana je i zajednička konferencija za novinare, 14. 02.2014, u maloj sali Medija centra, obezbeđeno je učešće u jutarnjim programima većih i manjih televizija, gde smo uputili javnost u probleme sa kojima se borimo, kako se borimo i šta planiramo da učinimo kako bismo pomerili granice… Kako je prema podacima iz Instituta za javno zdravlje Srbije “Dr Milan Jovanović-Batut” u Srbiji 2013. registrovano 339-oro novoobolele dece od raka, mi smo okupili 339-oro i više ljudi i održali dva smartmoba na javnim prostorima u centru Beograda, na platou Đoke Vještice ispred Beograđanke, sa početkom u 10 časova, gde smo pisali poruke deci i mladima koji se leče danas, Dečji kancer je retka bolest jer u odnosu na 100% obolelih od malignih bolesti, samo 1% su deca. Zbog tog malog broja, farmaceutske kompanije nemaju finansijski interes za klinička istraživanja novih lekova. Ne postoje lekovi pravljeni za decu, koriste se kombinacije lekova za odrasle u dozama za decu, napravljenih pre 30 godina. Uočene su alarmantne nejednakosti u standardima za lečenje u Evropi što je okupilo najistaknutije evropske medicinske stručnjake, udruženja roditelja, grupe bivših pacijenata i političare u zajedničkoj akciji – izjednačavanje nejednakosti.

Upload: draganaradulovic

Post on 02-Oct-2015

277 views

Category:

Documents


0 download

DESCRIPTION

ZM

TRANSCRIPT

  • IZVETAJ MEUNARODNI DAN DECE OBOLELE OD RAKA

    BEOGRAD, 15. FEBRUAR 2014.

    BUDI SVOJ, NISI BROJ!

    Udruenje ika Boca i neformalna grupa mladih koji su pobedili rak MladiCe, uz podrku i uee srodnih roditeljskih udruenja Zvonica i Uvek sa decom, 15. februara 2014, organizovali su niz kreativnih lokalnih akcija povodom Meunarodnog dana dece obolele od raka pod nazivom BUDI SVOJ, NISI BROJ!, u sklopu ika Bocinog projekta ZLATNI MINUT podranog donacijom VIP

    mobile. Cilj svih akcija je bilo pruanje podrke i poveanje svesti drutva o problemima sa kojima se suoava porodica suoena sa nekom vrstom dejeg maligniteta u Srbiji. Odrana je i zajednika konferencija za novinare, 14. 02.2014, u maloj sali Medija centra, obezbeeno je uee u jutarnjim programima veih i manjih televizija, gde smo uputili javnost u probleme sa kojima se borimo, kako

    se borimo i ta planiramo da uinimo kako bismo pomerili granice

    Kako je prema podacima iz Instituta za javno zdravlje Srbije Dr Milan Jovanovi-Batut u Srbiji 2013. registrovano 339-oro novoobolele dece od raka, mi smo okupili 339-oro i vie ljudi i odrali dva smartmoba na javnim prostorima u centru Beograda, na platou oke Vjetice ispred Beograanke, sa poetkom u 10 asova, gde smo pisali poruke deci i mladima koji se lee danas,

    Deji kancer je retka bolest jer u odnosu na 100% obolelih od malignih bolesti, samo 1% su deca. Zbog

    tog malog broja, farmaceutske kompanije nemaju finansijski interes za klinika istraivanja novih lekova.

    Ne postoje lekovi pravljeni za decu, koriste se kombinacije lekova za odrasle u dozama za decu,

    napravljenih pre 30 godina. Uoene su alarmantne nejednakosti u standardima za leenje u Evropi to je

    okupilo najistaknutije evropske medicinske strunjake, udruenja roditelja, grupe bivih pacijenata i politiare

    u zajednikoj akciji izjednaavanje nejednakosti.

  • ika Boca Vojvode Stepe 298, 11000 Beograd, Srbija PIB: 107282863; mtini br.: 28062761; run: 285-2321040000003-64 Sberbank Srbija a.d.

    lefon/fks: 011/405-94-14; E-pota: [email protected]; Web-site: www.cikaboca.org Naa misija je da podrimo porodice koje vode bitku sa malignitetom Pridruite nam se ili donirajte!

    zatim smo te poruke nosili tokom etnje ulicom Kralja Milana sve do parka Milutina Milankovia koji se nalazi ispred dve najvee deje onkoloke klinike. Tu smo visoko podigli nae poruke da ih deca sa prozora mogu videti i tako ih oraspoloili, a jedna od majki je, potpuno dirnuta, sa svojim detetom koje se lei izila i na terasu i slikala nas za uspomenu. Glavni troasovni dogaaj posle smartmoba poeo je u podne u Stadion Shoping Centru Vodovac, ulaskom bubnjara Dragoljuba uriia koji su napravili uvod u plesnu taku iznenaenja na muziku Partibrejkersa Hou da znam koju su odsvirali Masterblastersi, a otplesale MladiCe sa prijateljima i volonterima (Art of dance, Tango natural, Naturally, Eko musketari pri koli Drinka Pavlovi, Budi muko klub, Unija srednjokolaca, EG, VIP), kao i hrabrijim posetiocima Shoping centra toga dana. itav dogaaj su pratili nai snimatelji volonteri Dino Demirovi i Boris Ili, a za kvalitet zvuka tokom celog dogaaja starao se Davor Duboka. Ozvuenje i prevoz je obezbedio RTS, a osveenje Lastavica catering. Potom je usledio koncert u kojem su nastupili Masterblastesi, Aleksandar Zari (iz muzike kole Kosta Manojlovi) sa klasinom gitarom, Ana Radi, usna harmonika, sa svojim prijateljima muziarima i kola gitare

    Nea upavko. Izveden je i tango plesaa iz Tango natural, Mirka Stania i Anele Risti. Svima prisutnima toga dana, okvirno oko 500 ljudi ukupno, nai volonteri podelili su bedeve akcije BUDI SVOJ, NISI BROJ!, zlatne ribone, zlatne balone i liflet sa ranim znacima koji ukazuju na moguu pojavu maligniteta ALARMI. Zavrna akcija dok je koncert jo trajao bila je simbolino ianje do glave u znak solidarnosti dece na hemioterapiji ELAV SAM, PA TA!? tokom koje su MladiCe iali druge MladiCe i volontere koji su se onda potom slikali i postavljali te slike na drutvene mree (facebook, twitter) kako bi i deca sa onkologija mogla da ih vide odmah.

    Rani znaci upozorenja za deji kancer - plakat sa

    crteima 7 simptoma koji upuuju na mogunost

    maligne bolesti kod deteta, rezultat je svetskog

    projekta za rano otkrivanje raka i pravovremeno

    upuivanje na leenje Meunarodne Unije za

    kontrolu raka UICC, Meunarodnog Drutva

    Pedijatrijske onkologije SIOP i Internacionalne

    Konfederacije udruenja roditelja dece obolele od

    raka ICCCPO. lanovi ICCCPO, srpska udruenja

    roditelja ika Boca, Uvek sa decom, Zvonica i

    grupa mladih izleenih od raka MladiCe u saradnji

    sa Institutom za javno zdravlje Srbije Dr Milan

    Jovanovi-Batut, realizuju ovaj projekat sa ciljem

    da svakom detetu u Srbiji bude dostupna

    pravovremena dijagnostika i adekvatno leenje.

    Plakati sa ranim znacima upozorenja stajae na

    vidnim mestima u svim Domovima zdravlja u Srbiji.

  • ika Boca Vojvode Stepe 298, 11000 Beograd, Srbija PIB: 107282863; mtini br.: 28062761; run: 285-2321040000003-64 Sberbank Srbija a.d.

    lefon/fks: 011/405-94-14; E-pota: [email protected]; Web-site: www.cikaboca.org Naa misija je da podrimo porodice koje vode bitku sa malignitetom Pridruite nam se ili donirajte!

    Poruka ovog dana poslata javnosti je da je RAK POBEDIV i da je SVAKO OBOLELO DETE JEDINSTVENO!

    Cele godine emo po Domovima zdravlja deliti postere Internacionalne konfederacije udruenja roditelja dece obolele od raka (ICCCPO) sa ranim upozoravajuim znacima potencijalnog maligniteta, ime emo dati doprinos irenju informacija o ranoj dijagnostici i tako smanjiti praksu okretanja glave od ovih problema na nivou lokalne zajednice potom i itavog drutva poveavajui ansu da procenat pobednika nad malignitetom u Srbiji primakne evropskom.

    Najvei deo trokova akcije je pokriven donacijama i volonterskim radom. Sredstva prikupljena dobrovoljnim prilozima tokom akcije u iznosu od 10,056.00 dinara namenjene su radu Internet Radija MladiCe, prvog evropskog internet radija koji vode mladi koji su pobedili rak.

    FINANSIJSKI IZVETAJ ZA AKCIJU BUDI SVOJ, NISI BROJ

    OPIS IZNOS DONACIJA IZNOS PLAENIH TROKOVA

    Manice 2,150.00

    Bedevi 3,888.00

    Roll up 12,408.00

    Putni trokovi 8,000.00

    Posluenje 22,375.00

    Prostor 50,000.00

    Ozvuenje 11,500.00

    Prevoz i prevoz tehnike 5,000.00

    Medijska promocija 26,000.00

    Kancelarijski materijal 8,309.00

    Kancelarisjki trokovi (telefon, internet, struja, smetaj gostiju)

    5,000.00

    Baloni tapii pumpe 4,000.00 800.00

    Kutija za priloge 2,500.00

    Pult 7,600.00

    Dizajn akcije (pult, plakat, baner) 10,000.00

    Snimanje dogaaja, montaa 25,000.00

    Vrednost honorara uesnika 25,000.00

    UKUPNO: 229,530.00DIN. 193,975.00 35,555.00

  • ika Boca Vojvode Stepe 298, 11000 Beograd, Srbija PIB: 107282863; mtini br.: 28062761; run: 285-2321040000003-64 Sberbank Srbija a.d.

    lefon/fks: 011/405-94-14; E-pota: [email protected]; Web-site: www.cikaboca.org Naa misija je da podrimo porodice koje vode bitku sa malignitetom Pridruite nam se ili donirajte!

    LINKOVI ZA MEDIJSKU POKRIVENOST:

    http://www.mc.rs/budi-svoj-nisi-broj.4.html?eventId=9285

    http://www.tvmost.info/vesti/medjunarodni_dan_dece_obolele_od_raka/3098

    http://www.rts.rs/page/stories/sr/story/125/Dru%C5%A1tvo/1522794/Me%C4%91unarodni+dan+dece+obolele+od+raka.html

    http://www.rts.rs/page/stories/sr/story/125/Dru%C5%A1tvo/1521463/Maligne+bolesti+kod+dece%2C+najva%C5%BEnija+prevencija.html

    http://atastars.rs/u-trendu/97098-zlatni-minut-za-najhrabrije-maliane-srbije

    http://www.kurir-info.rs/danas-je-medunarodni-dan-dece-obolele-od-raka-clanak-1230945

    http://www.b92.net/zdravlje/vesti.php?yyyy=2014&mm=02&nav_id=812576

    http://www.b92.net/zdravlje/vesti.php?yyyy=2014&mm=02&nav_id=812216

    http://www.24sata.rs/vesti/aktuelno/vest/u-2013-godini-u-srbiji-339-dece-obolelo-od-raka/126001.phtml

    http://www.beta.rs/?tip=article&kategorija=vestiizzemlje&ida=3019409&id&ime

    http://www.glassrbije.org/%C4%8Dlanak/de%C4%8Diji-kancer-izle%C4%8Div-neophodna-preventiva

    http://vesti.krstarica.com/srbija/u-2013-godini-339-dece-obolelo-od-raka/

    http://www.akter.co.rs/27-drutvo/74640-za-le-enje-raka-najva-nija-rana-dijagnostika.html

    http://www.pressonline.rs/plus/zin/300441/za-lecenje-raka-kod-dece-najvaznija-rana-dijagnostika.html

    http://www.blic.rs/Vesti/Drustvo/442831/U-2013-godini-u-Srbiji-339-dece-obolelo-od-raka

    http://www.telegraf.rs/vesti/936001-budi-svoj-nisi-broj-pruzite-podrsku-deci-oboleloj-od-raka-foto

    http://www.masterblaster.rs/news.php?id=16

    http://mondo.rs/a662553/Magazin/Porodica/U-Srbiji-prosle-godine-339-dece-obolelo-od-raka.html

    http://www.glassrbije.org/%C4%8Dlanak/de%C4%8Diji-kancer-izle%C4%8Div-neophodna-preventiva

    http://www.politika.rs/rubrike/Drustvo/Sve-vise-dece-izlecene-od-raka.sr.html

    https://www.youtube.com/watch?v=IdvDGVJk9kc&list=UURhLKXnNuTCl169C8o4noAQ i

    https://www.youtube.com/watch?v=3ziWK9hixb4&list=UURhLKXnNuTCl169C8o4noAQ

    https://www.youtube.com/watch?v=Agk7RPxrkes&feature=youtu.be

    https://www.youtube.com/watch?v=Di_rqm_0e94

  • ika Boca Vojvode Stepe 298, 11000 Beograd, Srbija PIB: 107282863; mtini br.: 28062761; run: 285-2321040000003-64 Sberbank Srbija a.d.

    lefon/fks: 011/405-94-14; E-pota: [email protected]; Web-site: www.cikaboca.org Naa misija je da podrimo porodice koje vode bitku sa malignitetom Pridruite nam se ili donirajte!

    SHORT DESCRIPTION OF THE ACTION IN ENGLISH

    SERBIA, BELGRADE

    15TH

    FEBRUARY 2014 - INTERNATIONAL CHILDHOOD CANCER DAY

    BE YOURSELF, YOU ARE NOT A NUMBER!

    Association ika Boca together with informal group of young cancer survivors MladiCe, supported by friendly parents associations Zvonica ("Tinker Bell") and Uvek sa decom ("Always with the children"), organized local action as a part of the wider project Golden Minute to make visible and support the bravest children in Serbia for 15th February 2014, International

    Childhood Cancer Day. Associations have had also special various activities on oncology wards

    including Family house during entire day.

    According to official statistic in Serbia, 339 children and young people was diagnosed for some type

    of malignancy in 2013, so we gathered that much people and more to hold 2 smartmobs at two public

    places in town center in Belgrade and one main event with surprise flashmob at the Stadion Shoping

    Center mall in Belgrade. Smartmobs were about passing hundreds of personal messages from young

    cancer survivors to those who are right now in hospitals and with those messages written on paper

    and held up high by each survivor, from the park surrounding two biggest children oncology wards in

    Belgrade, and visible from the windows of children oncology wards - we tried to make them smile

    and see they are not alone in their battle.

    Also, during the main event, concert and performances, we had action So what? I am bold! where we had volunteers to shave their heads (both cancer survivors and visitors) to show support for kids

    and youth under chemo therapy, take their bold photo and post using social networks immediately, so all kids with access to internet on oncology wards throughout Serbia could see it while it was

    happening as well as everyone else.

    Message for this day was that CANCER IS BEATABLE AND EACH CHILD IS UNIQUE! To

    ensure better surviving rate in Serbia among other activities, we will be disseminating all year 2014

    poster with all ICCCPO members worldwide message about Childhood Cancer Early Warning Signs

    (EWS) to all health centers in Serbia. We also presented our work and the Early signs poster to wide

    range of media both written and TV/radio during days before and after 15th February.

    Almost all costs of the action were donations and volunteering. Amount of funds we have collected

    during the main event is going to Internet Radio MladiCe, first European internet radio led by young cancer survivors (in Serbian: Mladi-Youth, C-code for cancer YouthC=MladiCe).