jaaruitgave | 9/2016 het resultaat van revalidatie · o4_adv1014nl v2.indd 2 22-04-16 09:33...
TRANSCRIPT
1
De revalidatiesector weet het al langer
Onder andere:
Sport in de revalidatie
'Verpleegkundige onmisbaar voor optimale therapie'
Duchenne-expertise naar hoger niveau
Kinderrevalidatie leuker maken
Het werk van de revalidatietechnicus
Peter Timofeeff: 'Ik moest opnieuw leren praten en lopen'
J A A R U I T G A V E | 9 / 2 0 1 6
Het resultaat van revalidatie
CREATED TO MOVE
wheelchairs
De rolstoel die perfect bij jou past!
• Gezonde zithouding• Persoonlijk instelbaar• Schokabsorberend• Lichtrijdend• Lage zitdruk• Modern design
www.rolstoel.nl • tel. 0315 396900 • [email protected]
Rolstoelproberen?Maak eenafspraak!
O4_adv1014nl v2.indd 2 22-04-16 09:33
M a t e r i a l e n v o o r
c o m m u n i c a t i es p e l e n e n l e r e n
b e w e g e ns t i m u l e r e n e n a c t i v e r e n
m u z i e k m a k e nt h e r a p i e
w w w . r d g k o m p a g n e . n l
Een weg vindenAl vele jaren is Revalidatie Magazine - kortweg RM - hét tijdschrift van en over de Nederlandse revalidatiesector. Sinds begin 2016 verschijnt RM volledig digitaal op www.revalidatiemagazine.nl. En met succes: steeds meer mensen vinden hun weg naar het digitale RM. Voor degenen die deze weg nog moeten vinden, hebben we deze papieren jaaruitgave van RM gemaakt. We hebben dat gedaan omdat het onderwerp van RM - medisch specialistische revalidatie - het verdient om gezien te worden.
Revalidatie is eigenlijk een verwarrend woord, omdat het zo algemeen is. Iedereen die ergens van moet herstellen - een nieuwe heup, een sportblessure - revalideert. Maar er zijn situaties dat het letsel zo complex en het functioneren zo belemmerd is dat intensieve multidisciplinaire behandeling nodig is. Dát is medisch specialistische revalidatie, waarbij een team onder leiding van een revalidatiearts mensen begeleidt naar maximale zelfstandigheid en maximale kwaliteit van leven. Zo nodig gebeurt dat klinisch, zo mogelijk poliklinisch.
De oorzaak van de lichamelijke beperkingen is heel divers: van CVA tot dwarslaesie, van spierziekte tot amputatie, van chronische pijn tot meervoudige verwondingen na een ongeluk, van aanlegstoornis van armen of benen tot ernstige handblessure. Wat het ook is dat mensen belemmert in hun bewegingen, medisch specialistische revalidatie kan hen helpen. Het is mooi om te zien hóe hard er bij revalidatiecentra, revalidatieafdelingen van ziekenhuizen en zelfstandige behandelcentra wordt gewerkt om eruit te halen wat erin zit. In de eerste plaats natuurlijk door revalidanten zelf, maar zeker ook door hun deskundige behandelaars en artsen.
Het digitale RM geeft een inkijkje in deze bijzondere revalidatiewereld en in alle ontwikkelingen die daarin gaande zijn. En deze papieren jaaruitgave geeft weer een inkijkje in RM. We hebben een greep gedaan uit de artikelen, waarbij we de meer beleidsmatige onderwerpen achterwege hebben gelaten. Niet omdat die niet belangrijk zouden zijn; wel omdat we hier vooral de dagelijkse praktijk in beeld willen brengen. We willen met dit RM graag een indruk geven van een veelzijdige sector die alles op alles zet om revalidanten zo goed mogelijk op weg te helpen.
Esther Agterdenbos,lid raad van bestuur Klimmendaal,hoofdredacteur RM
U kunt Revalidatie Magazine gratis lezen via
www.revalidatiemagazine.nl. Als u wilt
weten wanneer een nieuw RM verschijnt en
wat de inhoud is, kunt u zich aanmelden voor
de nieuwsbrief door een mail te sturen naar
Als u RM wilt lezen op uw tablet of telefoon,
kunt u gebruikmaken van de gratis app die is te
downloaden van de Apple App Store of Google
Play Store. Zoekterm: Revalidatie Magazine.
J A A R U I T G A V E | 9 / 2 0 1 6
Revalidatie Magazine is een uitgave van Revalidatie Nederland.
RM verschijnt viermaal per jaar in digitale vorm en eenmaal per jaar als
tijdschrift. Het tijdschrift bevat artikelen uit het digitale magazine.
RM online
Het digitale magazine is te lezen via www.revalidatiemagazine.nl of met de
RM-app die u kunt downloaden via Apple App Store of Google Play Store,
zoekterm Revalidatie Magazine.
Stuur voor een gratis abonnement op de digitale nieuwsbrief van RM een
mail naar [email protected].
Redactie: Drs. Esther Agterdenbos (hoofdredacteur, lid raad van bestuur
Klimmendaal) - drs. Karin van Londen (senior communicatie adviseur
Revalidatie Nederland) - drs. Annelies van Lonkhuyzen (eindredacteur).
Redactieraad: Josien van den Berg (medewerker marketing & communicatie
Revalidatie Friesland) - Lilian Brouwer (adviseur marketing & communicatie
Klimmendaal) - Martijn da Costa (programma secretaris ZonMw) - John
Ekkelboom (journalist) - Monique Jakobs (adviseur kwaliteit Rijnlands
Revalidatie Centrum) - dr. Janneke Stolwijk (revalidatie arts De Hoogstraat
Revalidatie).
Redactieadres: Revalidatie Nederland - Saskia Lamme - postbus 9696 -
3506 GR Utrecht - (030) 2739 384 - [email protected].
Advertenties: Bureau van Vliet - postbus 20 - 2040 AA Zandvoort -
(023) 5714 745 [email protected].
Overnemen en vermenigvuldigen van artikelen: dit is slechts geoorloofd
met bronvermelding en na schriftelijke toestemming van Revalidatie
Nederland.
Dit nummer
Samenstelling: redactie RM.
Vormgeving: AC+M, Maarssen.
Druk: Damen Drukkers, Werkendam.
Foto’s: Foto omslag is gemaakt door Inge Hondebrink. Foto’s zijn bij de
artikelen gekozen, maar zijn niet altijd op de betreffende locatie gemaakt.
September 2016
C O L O F O N
30 ‘Eigen regie van groot belang’
32 ‘Revalidatie werkt heel goed bij DCD’
34 De specialisten: ‘Je moet weten wat het onderliggende probleem is’
37 Kinderrevalidatie leuker maken - Magic Flute
38 Impuls voor revalidatie na reanimatie
40 De professor: De strijd tegen het staar-tje van polio
41 Kinderrevalidatie leuker maken - Groovtube
42 Column: Nu de triage bij hersenletsel nog!
43 Via zingen naar zeggen
44 Kwaliteitsvenster Revalidatie goed bezocht
45 Kinderrevalidatie leuker maken - Go Baby Go NL
46 De specialisten: muziektherapie
48 Column: Verwezenlijk dromen!
49 Medisch specialistische revalidatie
6 De specialisten: ‘Voeding is zó belangrijk voor een kind’
8 ‘Verpleegkundige onmisbaar voor optimale therapie’
10 Revalidatiegeneeskunde als science fiction?
11 Kinderrevalidatie leuker maken - Nebula
12 Na de revalidatie: Peter Timofeeff
13 Volgende stap exoskelet
14 Duchenne-expertise naar hoger niveau
16 Column: Resultaten dwarslaesie-revalidatie geschaad door bezuinigin-gen elders
19 Kinderrevalidatie leuker maken - Magic Carpet
22 Parkinsonpatiënten leren ‘groter’ bewegen
23 App na beenamputatie
24 Project Kees: de patiënt centraal
25 Kinderrevalidatie leuker maken - Eyeplay
I N H O U D
5I N N O V A T I EH E T E F F E C TD E B E H A N D E L I N G
20
18
11
37
19
41
25
45
26 17
36
‘Het is heel leuk en dankbaar werk’
D E S P E C I A L I S T E N
D E P R O F E S S O R
N A D E R E V A L I D A T I E
Fitter enmentaal sterkerdankzij sport
‘ We proberen de zenuwcellen wakker te schudden’
‘ Ik merkte dat bewegen me goed deed’
Annemarie van der Sar
Kinderrevalidatie leuker maken
Zo snel mogelijkwerken aan herstel
6
‘Voeding is zó belangrijkvoor een kind’
WAT: Eet- en voedingsteam, met orthopedagoog/GZ-psycholoog, prelogopedisten en revalidatie-arts, waar nodig aangevuld met andere disciplines
WA A R : Revalidatie Friesland, Beetsterzwaag
WA A R O M : Eet- en voedingsproblemen bij - meestal jonge - kinderen snel en goed oplossen
A A N H E T WO O R D : Yvonne Stel, logopedist kinderrevalidatie
Over de expertise die bij revalidatie-instellingen aanwezig is.
Foto
: Win
out
Bla
auw
Voor welke kinderen is jullie team er? ‘Voor kinderen die niet willen, kunnen, durven of mogen
eten of drinken. Bijvoorbeeld kinderen die moeite hebben
met de overgang naar andere texturen of smaken. Kinde-
ren die een medische voorgeschiedenis hebben in relatie
tot voeding; denk aan kinderen die negatieve ervaringen
hebben opgedaan door het inbrengen en dragen van
sondeslangen of beademingstubes. Kinderen die beperkt
groeien en waarbij thuis stress is ontstaan rond het eten.
Kinderen die langdurig sondevoeding krijgen. Kinderen die
moeite hebben met afhappen, kauwen en slikken, door
onvermogen en soms ook door angst bij ouders of kind
voor verslikken of stikken.’
Hoe gaan jullie te werk?‘Kinderen komen meestal op verwijzing van een huisarts,
kinderarts of consultatiebureau-arts. We gaan dan met
kind en ouders aan de slag volgens het protocol ‘verdraaid
lekker en gezellig eten’, dat we zelf ontwikkelden. Dat
gebeurt in drie fasen. Eerst brengen we in kaart welke
problemen worden ervaren en welke voorgeschiedenis er
is. Daarna onderzoeken we de situatie rond eten en drinken
orthopedagogisch en logopedisch. We werken hierbij één
op één met het kind, maar ook met kind en ouders. We
kijken naar het hele plaatje: medische problemen,
onderliggend trauma, mondmotoriek, totale ontwikkeling,
ouder/kind-interactie. Hierna adviseert ons team over de
behandeling en de behandelsetting. Dat kan de therapeu-
tische peutergroep of dagbehandeling zijn, waarbij we zelf
behandelen. Soms kunnen ouders en kinderen met enkele
adviezen verder worden begeleid in de eerste lijn.’
Wat vinden jullie belangrijk in je aanpak? ‘De behandeling kan alleen succes hebben als de ouders
inzicht hebben in de eet- en voedingsproblemen van
hun kind en als zij de juiste begeleiding krijgen om thuis
met vertrouwen verder te kunnen. We betrekken ouders
daarom nauw bij de behandeling, geven psycho-educatie
en bespreken met hen video-opnamen die thuis zijn ge-
maakt. Kenmerkend is ook dat we werken aan heel kleine,
realistische doelen, zodat ouder en kind succeservaringen
opdoen. Voor het kind is het bijvoorbeeld belangrijk dat
we niet alleen aandacht hebben voor de mondmotorische
mogelijkheden, maar ook voor de sensorische informatie-
verwerking - hoe komt zintuiglijke informatie binnen en hoe
wordt die verwerkt? - en dat we bij onderliggende trauma’s
EMDR of preverbale EMDR toepassen voordat we met
behandelen beginnen.’
Noem eens een paar voorbeelden?‘Soms kan het heel snel gaan. Zo was een schoolgaand
meisje met angst voor bepaalde voeding na twee
EMDR-sessies van die angst af, zodat ze weer volwaardig
kon eten. Meestal zijn er meer behandelsessies nodig.
Neem het voorbeeld van een kleuter met zeer selectief
eetgedrag, deels sondevoeding en een ervaringstekort
in kauwen. We begonnen met experimenteren met vaste
voeding en gewenning aan verschillende texturen, en
gebruikten daarbij visuele ondersteuning. Daarna werd
kauwen aangeleerd en getraind. Steeds zetten we kleine
stapjes, waarbij van het kind maar één verandering per keer
werd verwacht. Zo werkten we in een periode van enkele
maanden toe naar steeds grotere hoeveelheden en een
hoger eettempo, waardoor sondevoeding niet meer nodig
was. Tijdens dit hele proces was er nauwe afstemming met
ouders en andere betrokkenen.’
Wat geeft je de meeste voldoening in je werk?‘Goed eten en drinken is natuurlijk voorwaarde voor een
gezonde ontwikkeling. Als bij kinderen door medische of
andere redenen eet- en voedingsproblemen ontstaan,
gaat dat bij hen vaak samen met afweer en angst. Bij de
ouders brengt dat weer stress en frustratie teweeg; ouders
kunnen echt ten einde raad zijn. Hierdoor komt de ouder/
kindrelatie onder druk te staan, wat ook weer de ontwik-
keling van het kind in gevaar kan brengen. Het geeft veel
voldoening als wij ouders en kind kunnen helpen om in hun
kracht te komen, en om plezier te beleven aan de eetmo-
menten. Dan kan het gezin weer ontspannen samen eten
en krijgt het kind voldoende en gevarieerde voeding binnen,
waardoor fysieke en mentale groei mogelijk is.’
' We kijken naar het hele plaatje: medische problemen, onderliggend trauma, mondmotoriek, totale ontwikkeling, ouder/kind- interactie'
' Dan kan het gezin weer ontspannen samen eten'
D E S P E C I A L I S T E N 7
Wat is er specifiek aan het werk van een revalidatieverpleegkundige? Brenda Fibicher, bestuurslid neurorevalidatie bij de beroepsvereniging voor verpleegkundigen en verzorgenden V&VN en voorzitter van de vakgroep revalidatie daar, vat het samen: ‘De revalidatieverpleegkundige is een medebehandelaar die onmisbaar is om optimaal therapie te kunnen geven.’
Door Alice Broeksma
Brenda Fibicher - ze is in het dagelijks leven operationeel
manager verpleging bij de neurorevalidatieteams en het
amputatieteam van Reade - omschrijft het werk van
revalidatieverpleegkundigen: ‘Zij zien een revalidant in de
24-uurs setting van de kliniek en weten dus goed wat er
speelt. Hierdoor hebben ze de rol van communicator naar
de overige teamleden en de arts. Revalidatieverpleeg-
kundigen zijn reflectieve professionals die helpen om de
wereld van de revalidant weer te openen nadat die fysiek
en daardoor vaak ook psychisch getroffen is. Ze weten hoe
ze revalidanten kunnen stimuleren om tijdens hun dage-
lijkse bezigheden verder te werken aan behandeldoelen.
Dat vraagt een heel andere rol van de verpleegkundige dan
binnen de andere werkvelden.’
DocumentFibichers V&VN-vakgroep heeft dit soort kenmerken
vastgelegd in het document Expertisegebied revalidatie-
verpleegkundige: een gedetailleerde beschrijving van de
kennis en kunde van de revalidatieverpleegkundige. ‘Die
beschrijving geeft inzicht in de rol die de verpleegkundige
vervult binnen de revalidatiesector, en kan bijvoorbeeld
helpen om de training van revalidatieverpleegkundigen
gericht te kunnen invullen. Het is de bedoeling dat alle
Nederlandse revalidatiecentra gaan werken met het
document over het expertisegebied.’
PassieZelf zit Brenda Fibicher 28 jaar in het vak en de revalida-
tiesector is haar passie. ‘Vooral door de band die je kunt
opbouwen met revalidanten en door de positieve insteek
van revalidatie: mensen te ondersteunen bij de terugkeer
in de maatschappij.’ De afgelopen jaren heeft zij grote
veranderingen gezien. ‘Patiënten worden eerder uit het
ziekenhuis ontslagen, en de zorgvraag ná het ziekenhuis
in het revalidatiecentrum is complexer geworden. In de
revalidatie ga je een zoektocht aan met de revalidant.
Samen zoek je naar de prioriteiten, en naar de
mogelijkheden. De revalidatieverpleegkundige
maakt vanaf het begin alles mee, ziet
hoe het ervoor staat en ondersteunt
de revalidant. Daarmee speelt de
verpleegkundige een onmisbare
rol in het hele revalidatieproces.’
‘ Verpleegkundige onmisbaar voor optimale therapie’Expertisegebied revalidatieverpleegkundige beschreven
Foto
's: I
nge
Ho
ndeb
rink
8
Paul de Jong is revalidatieverpleegkundige op de afdeling
neurorevalidatie van Reade. Hij vindt zijn beroep prachtig.
‘Onze collega’s in het ziekenhuis ontfermen zich over de
medische zaken tot iemand medisch stabiel is. Als revalida-
tieverpleegkundige heb je meer oog voor de zelfredzaam-
heid en de autonomie. Wij komen toe aan de mens’. In het
revalidatiecentrum wordt er gewerkt aan de stijgende lijn,
en de multidisciplinaire aanpak is daarbij een noodzaak. ‘Als
behandelaars heb je elkaar zó nodig. Met alle betrokkenen
wordt er een maatplan opgesteld, om de revalidant zelfred-
zamer te maken. Dit betekent in praktijk dat we de mensen
uitdagen. Niet de hele tijd willen helpen, wel observeren
welke obstakels er zijn en dan samen met de therapeuten
bekijken waar het probleem vandaan komt, en wat eraan
gedaan kan worden. Dus een revalidatieverpleegkundige
moet zo nu en dan de handen achter de rug houden en
observeren. Wij als revalidatieverpleegkundigen hebben
een goed overzicht van wat er speelt bij de revalidant. Van
de tijd die hij of zij bij ons doorbrengt zit misschien twintig
procent in therapie, het overige deel wordt doorgebracht in
de kliniek. Wij verpleegkundigen zien door de dag heen wat
de aandachtspunten zijn.’
De revalidatieverpleegkundige, zegt De Jong, heeft zeker
ook een psychosociale rol. Nieuwe patiënten beseffen vaak
pas in het revalidatiecentrum wat hen echt is overkomen.
‘Dat is niet makkelijk om te zien, maar het is mooi om er dan
te kunnen zijn. Voor hen is dat een belangrijk deel van de
verpleging: het ‘er zijn’. Op neurorevalidatie blijven revalidan-
ten vaak langere tijd. ‘Dus kun je iemand echt leren kennen,
ook de familie, en iedereen betrekken bij het revalidatiepro-
ces. ‘We werken heel cyclusmatig, en zetten lijntjes uit om
er te komen. Iedere zes weken is er voor het team een punt
van bezinning en wordt er samen met de revalidant en de
familie een plan gemaakt voor de volgende periode. Je ziet
in die tijd enorme vooruitgang. Dat is zó inspirerend.’
Marieke Heling werd in november vorig jaar getroffen door
een herseninfarct en lag zes dagen in het ziekenhuis. De
verpleegkundigen daar richtten zich puur op de dagelijkse
zorg. Een fysiotherapeut kwam langs om Marieke te laten
lopen met een looprek, ‘aan de verlamming in mijn arm
werd in dat stadium niks gedaan.’ Een ergotherapeut had
haar gevraagd om koffie te zetten ‘en dat ging’.
Ze had gehoord over revalidatie bij Reade en vroeg het
ziekenhuis of ze daar heen kon. ‘Ik had geluk, Reade had
een bed vrij. Normaal lig je na een infarct zo twee weken
in het ziekenhuis voor je door kunt. In het revalidatiecen-
trum werd ik meteen omringd door een heel team en dat
heeft me erg gemotiveerd.’ Fysiotherapie werd ingezet,
logopedie, ergotherapie en een psycholoog. Ook sport:
zwemmen, en fietsen in het Vondelpark. Marieke zegt dat
er is gewerkt met realistische doelen , en echt werken aan
herstel na de eerste periode van rouw over wat haar was
overkomen. ‘Na dat eerste verdriet zag ik het belang aan de
slag te gaan. Niet kletsen maar poetsen, focussen op wat
je nog wél kunt. Niet blijven hangen dus, want daar word je
niet vrolijk van. Ik wilde vooruit.’
De revalidatieverpleegkundigen omschrijft ze als ‘heel res-
pectvol’, met een belangrijke bijdrage aan haar vooruitgang.
‘De therapeuten zie je meestal alleen tijdens de behande-
ling, maar de revalidatieverpleegkundigen zijn altijd in de
buurt en helpen bij het hervinden van je zelfvertrouwen.’
Binnenkort mag Marieke naar huis. Dat zal echt niet altijd
meevallen, weet ze wel, maar ze hoopt op het beste en zal
een half jaar lang nog twee keer per week in Reade zijn voor
back-up.
‘ Echt werken aan herstel’
De revalidant:
9
‘ Wij komen toe aan de mens’
De revalidatieverpleegkundige:
‘Nicole Voet’, zeg ik terwijl ik de man voor mij de hand
schudt. ‘Welkom op deze afdeling, ik ben uw behandelend
revalidatiearts.’ ‘Dat is mooi’, zegt de man, ‘maar ik ga nu
naar huis.’ Hij heeft zijn jas nog aan en maakt aanstalten
om weg te lopen. Zijn vrouw, die op het bed zit, kijkt me
smekend aan. Ik zie haar op haar lip bijten en haar handen
knijpen in het dekbed. ‘Het is allemaal lief en aardig’, zegt
de man, ‘maar met mij is niets aan de hand. Ik moet nu naar
huis, ben al veel te lang weggeweest van mijn werk. Ze heb-
ben me hard nodig.’ ‘Henk…’, probeert de vrouw. ‘Hou jij nu
maar je mond’, snauwt Henk terwijl hij haar boos aankijkt.
ZiekteinzichtZomaar een moment uit mijn werkdag. Het klinkt misschien
als een onprettige kennismaking, maar hier ligt wel een
uitdaging. Henk heeft door een ongeval hersenletsel op-
gelopen en als gevolg daarvan ontbreekt onder andere alle
ziekte-inzicht. Hij weet niet dat hij ziek is. Stelt u zichzelf
eens voor: u wordt opgenomen in het ziekenhuis en op
het moment dat u naar huis wil gaan, komt een dokter in
een witte jas uw kamer binnenlopen. De dokter vertelt dat
uw been gebroken is. Het been zal ingegipst worden, of
erger nog, geopereerd, en u mag zes weken niet lopen, laat
staan werken. Maar bij uw weten is er niets aan de hand,
lopen lukt gewoon en u heeft ook geen pijn! Dat klinkt toch
als een enge sciencefictionfilm?
Duidelijk makenToch overkomt het mensen met hersenletsel en afwezig
ziekte-inzicht. Ze weten niet dat ze problemen hebben in
geheugen, oriëntatie, planning of aandacht. Zoals een
revalidant onlangs tegen mij verzuchtte: ‘Hoe moet ik nu
weten wat ik vergeet?’ ‘Prima toch’, denkt u misschien,
‘als je niet weet dat je iets mankeert, hoef je er ook niet
verdrietig om te zijn.’ Maar zo simpel is het niet. Zoals de
partner van Henk mij smekend aankijkt omdat zij wel de
veranderingen ervaart bij haar man, waaronder zijn korte
lontje. En Henks werkgever is zeker niet gebaat bij zijn
terugkeer, aangezien hij nog niet kan functioneren in zijn
werk. De taak van het revalidatieteam is dan om Henk
langzaamaan duidelijk te maken wat er aan de hand is.
Waardevol middelEen waardevol middel in dit proces kan bijvoorbeeld het
‘assessment arbeid’ zijn. Dit is een uitgebreid onderzoek
waarmee de gevolgen van een aandoening - in dit geval
hersenletsel - op het functioneren in werk of op school
worden vastgelegd. De beperkingen worden hierbij onver-
biddelijk zichtbaar. Deze confrontatie kan pijnlijk zijn en met
Revalidatiegeneeskunde als sciencefiction?
Revalidatiearts Nicole Voet werkt op de afdeling NAHersenletsel van Klimmendaal in Arnhem. Voor het juninummer van RM maakte zij
een videoblog over neglect, een verschijnsel bij niet-aangeboren hersenletsel. Hier een introductie over haar werk met revalidanten met
niet-aangeboren hersenletsel.
Zoals een revalidant onlangs tegen
mij verzuchtte: ‘Hoe moet ik nu weten
wat ik vergeet?’
10
verdriet gepaard gaan, maar het leidt vaak wel tot een kan-
telpunt bij patiënten. En vervolgens kunnen zij wél gericht
worden geholpen bij hun cognitieve problemen.
NeglectEen ander ‘sciencefiction-fenomeen’ binnen de revalidatie
is neglect. Dit is Engels voor verwaarlozing. Bij neglect is
er door hersenschade minder tot geen aandacht voor een
deel van de ruimte of een deel van het lichaam, meestal de
linkerzijde. Dit leidt tot bijzondere situaties. Mensen eten
maar de helft van het eten op hun bord op, of lopen stel-
selmatig tegen voorwerpen aan de linkerkant aan. Onlangs
nog hoorde ik van een opvallend gesprek tijdens het eten
tussen twee revalidanten, beiden met neglect voor links.
De een zei tegen de ander: ‘Jij ziet niets aan de linkerkant,
heb je dat wel door?’ Het klinkt als een slechte grap, maar
het is harde realiteit. Het lijkt soms pure sciencefiction in
de revalidatiegeneeskunde...
Kinderrevalidatieleuker makenBehandelaars in de kinderrevalidatie doen hun best om het noodzakelijke oefenen voor de kinderen leuk te maken. Spelenderwijs gaat alles nu eenmaal makkelijker. Zo is er zelfs een therapie helemaal ingericht als spel: de piratengroep, waarbij kinderen met een verlamming aan één arm in de rol van piraat spellen doen en zo hun arm oefenen. Ook worden steeds vaker games gebruikt in de revalidatie. En er zijn meer technische snuf-jes die worden ingezet. Het geld moet komen uit speciale potjes, want het reguliere budget laat er geen ruimte voor.
NebulaLocatie Blixembosch van Libra, Klimmendaal en Revalidatie Friesland beschikken over een Nebula. Dat is een interactieve lichtmuur die bestaat uit een groot touchscreen van led-lampjes met beeld en geluid. De bijbehorende software zorgt voor een uitdagend pro-gramma voor één kind of meerdere kinderen tegelijk. Opeens wordt een oefening van bewegings-, spraak- of cognitieve therapie een boeiend interactief spel.
pagina 19 ➔
Benieuwd naar de behandeling van neglect? Kijk dan op www.revalidatiemagazine.nl! In het juninummer van 2016 vindt u het videoblog van Nicole Voet.
11
1
‘Peter Timofeeff (65 jaar), voormalig weerman van RTL4, had dit zware weer niet zien aankomen: een hersenbloeding met zulke gevolgen dat hij in één keer met pensioen was. De impact was zo groot dat hij nog steeds moeilijk kan bevatten wat er allemaal is gebeurd. ‘Mijn omgeving vindt dat ik ben veranderd, maar ik vind de wereld eigenlijk veranderd.’ Door Anne Merkies
‘Ik ben nu anderhalf jaar verder, maar ik word nog dagelijks geconfronteerd met het feit dat ik die bewuste
zomerochtend ineens de wereld onder me weg voelde zakken. Gelukkig was het mooi weer, waardoor mijn
vrouw, die in de tuin zat, mij hoorde roepen vanuit het openstaande slaapkamerraam. Daarna ging het
razendsnel en voordat ik het wist, werd ik door de brandweer uit het raam getakeld. Van de weken erna weet
ik niet veel meer. Ik herinner me nog wel dat de verpleegkundige in het revalidatiecentrum, waar ik na een
week ziekenhuis terechtkwam, zei: “Peter, niets is meer vanzelfsprekend, alles is therapie.”’
‘Door de hersenbloeding raakte mijn linkerhelft verlamd. Ik moest opnieuw leren praten en lopen. Ik kon niets
meer. Mijn hersenen registreerden ook niet wat ik met mijn linkeroog zag, dus als ik met mijn rolstoel linksaf
wilde, stond daar ineens een muur die ik niet had gezien. Over het revalideren heb ik alleen maar lof. Ik vind het
onvoorstelbaar hoe de therapeuten je vanuit niks alles weer kunnen leren. De momenten dat ik voor het eerst
vanaf mijn bed zelfstandig in mijn rolstoel kon komen, dat ik mijn eigen billen weer kon afvegen, zelf de douche-
kraan kon bedienen, weer kon praten, die vergeet ik nooit meer. Ik was bloedfanatiek, wilde weer lopen, auto-
rijden, golfen, maar had geen flauw idee of dat mogelijk was. Ik probeerde zo ver mogelijk te komen en dat is
gelukt. De motoriek van mijn linkerkant is wel veel minder dan rechts en ik heb geaccepteerd dat ik niet meer
kan wat ik daarvoor kon.’
‘Wat ik heel moeilijk vind, is dat mijn omgeving zegt dat ik ben veranderd. Dat ik een korter lontje heb en veel
emotioneler ben en anders reageer op zaken. Ik voel dat eigenlijk zelf niet, dus ik vind dan dat zíj anders op míj
reageren. Dat is soms best frustrerend. Gelukkig hebben we het daar dan over en ik besef terdege dat het
voor mijn vrouw en kinderen ingrijpend is, want zij hebben voor een deel een andere man en vader terugge-
kregen. Vooral prijs ik me gelukkig dat ik er nog ben, want het had heel anders kunnen aflopen. Als ik op straat
word aangesproken door mensen die me herkennen - dit gebeurt nog dagelijks - en ze vragen hoe het met
me gaat, dan zeg ik steevast: “Het gaat goed, ik kan nog heel veel en ik ben blij dat ik leef!”'
‘ Onvoorstelbaar hoe de therapeuten je vanuit niks alles weer kunnen leren’
‘Mijn vrouw heeft kort na mijn ontslag een driedaagse partnercursus gevolgd in het revalidatiecentrum, waar ze veel aan heeft gehad. Maar de impact van de veranderingen wordt vaak pas duidelijk nadat je weer terug bent in het ‘gewone leven’. En dan is een paar keer naar de psycholoog tijdens je revalidatie en een driedaagse partnercursus niet genoeg, vind ik. Daarom zie je ook dat veel mensen uit elkaar gaan nadat één van de partners ziek wordt.’
‘Sinds vorig jaar zit ik in de cliëntenraad van het revalidatiecentrum. Ik heb dit gedaan uit dankbaarheid voor wat ze voor mij hebben gedaan, maar ook om te pleiten voor betere psychologische ondersteuning bij de terugkeer naar huis en eenmaal thuis. Ik merkte tijdens een bijeenkomst van cliëntenraden van de verschillende revalidatiecentra dat dit een onderwerp is dat bij veel meer mensen speelt. Het zou mooi zijn als wij hier aandacht voor krijgen.'
‘ Ik vind dat er meer aandachtmoet komen voor de psychologische kant'
Peter Timofeeff
N A D E R E V A L I D A T I E12
13
Volgende stap exoskeletVoor het eerst in Nederland heeft iemand een eigen exoskelet: een robotpak waarmee onder
meer mensen met een dwarslaesie kunnen staan en lopen. Ruben de Sain haalde eind vorig
jaar de landelijke pers toen hij van de Sint Maartenskliniek zo’n pak twee weken te leen kreeg.
Hij startte een crowdfundingactie om zelf een exoskelet te kunnen aanschaffen, met succes.
In een filmpje in het maartnummer van RM vertelt hij over zijn ervaringen. Ook revalidatiearts
Ilse van Nes komt aan het woord. Zij gaat in op de therapeutische waarde van het exoskelet.
Eerdere stappenHet exoskelet is in de Nederlandse revalidatiesector voor het eerst gebruikt door Reade. In
2012 liep presentator en spreker Marc de Hond met een testversie, bedoeld om te onder-
zoeken hoe techniek en gebruiksgemak verder konden worden verbeterd. In 2014 was
Heliomare het eerste revalidatiecentrum dat een exoskelet aanschafte om in te zetten in de
revalidatie. In een internationaal onderzoek worden de effecten van de training onderzocht.
Verdere stappenOnlangs is aan Roessingh Research & Development en Saxion hogeschool 460.000 euro
subsidie toegekend om een zacht exoskelet te ontwikkelen. Door in plaats van harde zachte
materialen te gebruiken, moet het robotpak lichter en comfortabeler worden. Het project valt
onder het Europese programma Horizon2020 en loopt drie jaar.
Kijk voor het filmpje op www.revalidatiemagazine.nl, maart 2016.
Foto
: Ing
e H
ond
ebrin
k
‘De expertise is zo naar een hoger niveau
gebracht. We zijn trots dat we dit voor
elkaar hebben gekregen,’ zegt Marjolein
Bolhuis-Eijsvogel, directeur van Stichting
Spieren voor Spieren. Al vanaf de oprichting
in 1998 zamelt deze organisatie geld in voor
onderzoek naar spierziekten bij kinderen,
met inzet van topsporters zoals Pieter van
den Hoogenband. Voor nog betere resulta-
ten wilde de stichting een expertisecentrum
voor Duchenne creëren en sloeg daarvoor
de handen ineen met het academische
LUMC, het Radboudumc en Kempenhaeghe.
Hierbij werden ook het Duchenne Parent
Project betrokken, Spierziekten Nederland
en het Prinses Beatrix Spierfonds.
WegwijzerHet nieuwe en virtuele Duchenne Centrum
Nederland - dat sinds dit jaar functioneert -
is opgezet om ouders van patiëntjes zo
goed mogelijk te begeleiden. ‘Mensen
weten die weg soms niet te vinden, want
diagnose, behandeling en zorg waren nog
niet altijd goed gecoördineerd. Wij willen
dat alle kinderen met deze aandoening in
Nederland dezelfde zorg krijgen en toegang
hebben tot de beste specialisten. In 2008
hebben we ook al het Spieren voor Spieren
Kindercentrum opgezet, waar ouders en
kinderen met een mogelijke spierziekte
terecht kunnen voor een snelle en deskun-
dige diagnose. We streven ook naar steeds
meer samenhang in kennis en kunde, zodat
alles goed op elkaar aansluit. Het Duchenne
Centrum Nederland is een unieke moge-
lijkheid tot een gecoördineerd, integraal en
kwalitatief hoogwaardig zorgaanbod.’
Gestegen levensverwachtingImelda de Groot, voorzitter van de werk-
groep Neuromusculaire Aandoeningen
van revalidatieartsenvereniging VRA en
revalidatiearts bij Radboudumc, noemt het
expertisecentrum een goede ontwikkeling.
‘Meer samenwerking is heel belangrijk om
meer grip te krijgen op de ziekte, en om
betere therapieën te kunnen bieden. Er zijn
zo’n 500 Duchenne-patiënten in Neder-
land. Waarschijnlijk meer, we hebben ze nog
niet allemaal in beeld.’ Door betere behan-
delmogelijkheden is de levensverwachting
fors gestegen, naar nu gemiddeld een jaar
of 30, 35. En die levensverwachting zal nog
verder stijgen, zegt de revalidatiearts, mede
door meer mogelijkheden om het proces
te remmen. Voor de ziekte van Duchenne
worden verschillende medicijnen getest. Er
zijn uitkomstmaten ontwikkeld om effecten
van behandelingen te testen in klinische
studies. Ook het natuurlijk beloop van de
ziekte is beter in kaart gebracht.
KinderrevalidatieKinderen met Duchenne gaan jaarlijks naar
een academisch ziekenhuis, voor een multi-
disciplinaire screening op gebied van onder
meer hart, longen, rug en gewrichten. Zes
van de acht Nederlandse academische cen-
tra zijn hierin gespecialiseerd. Dagelijkse be-
geleiding krijgen de kinderen van een revali-
datiecentrum in hun eigen woonomgeving.
Het revalidatieteam ondersteunt onder
meer door te zorgen voor de juiste therapie,
hulpmiddelen en psychologische begelei-
ding. De Groot signaleert dat de situatie bij
revalidatie-instellingen is veranderd door
de hogere levensverwachting. ‘We hebben
de Duchenne-patiënt lang vastgehou-
den in de kinderrevalidatie, we konden ze
nergens anders kwijt. Te weinig volwassen
mannen met Duchenne kwamen terecht
bij de revalidatie. Nu zijn dat er al veel meer.
De revalidatie moet meeveranderen. De
centra hebben nu, begrijpelijkerwijs, vaak
nog te weinig kennis van volwassenen met
Duchenne. Daar is dus informatie nodig,
ook via het nieuwe virtuele centrum dat
kartrekker is van de vernieuwing.’
Andere aspectenVroeger kreeg bijvoorbeeld bijna elke
Duchenne-patiënt een scoliose, vertelt De
Groot: een vergroeiing van de ruggengraat.
Duchenneexpertise naar hoger niveauNederland liep al voorop met kennis over de spierziekte Duchenne en heeft de expertise nu gebundeld. Onlangs werd het
virtuele Duchenne Centrum Nederland opgericht, een initiatief mogelijk gemaakt door Stichting Spieren voor Spieren in
samenwerking met universitaire medische ceantra en patiëntenverenigingen. Het centrum gaat tevens bijdragen aan
verdere verbetering van de revalidatie, zegt revalidatiearts Imelda de Groot. Door Alice Broeksma
14
‘Tegenwoordig zien we dat veel minder,
maar we hebben nu te maken met een
verouderingseffect dat nog nieuw voor
ons is. We zien bij volwassen mannen met
Duchenne meer problemen met bijvoor-
beeld voeding, darmen en blaas.’ De insteek
bij de begeleiding wordt daarom ook anders.
‘We verwachten dat er nog andere aspec-
ten aan het licht zullen komen. Zo kunnen
er patiënten zijn die lichamelijk ernstig
beperkt raken, maar bijvoorbeeld nog wel
kunnen praten en kunnen aansturen met
de ogen. De technologie is natuurlijk ook
enorm vooruitgegaan. Dus moeten er meer
technische ondersteuningsmogelijkheden
worden ingezet.’
Verder is er een nieuwe, psychosociale kant
door de toegenomen levensverwachting.
Werd voorheen volledig ingezet op com-
fort voor de patiënt, nu moet er worden
nagedacht over scholing, een plek in de
maatschappij, psychologische ontwikke-
lingen. Werk aan de winkel. Maar Imelda de
Groot benadrukt dat Nederland trots mag
zijn op wat er al was bereikt. ‘We liepen in de
Duchennezorg en bij medicijnontwikkeling
in de wereld al behoorlijk voorop, en dat
moeten we ook blijven doen.’
Revalidatiearts Imelda de Groot:'We liepen in de Duchenne zorg al behoorlijk voorop, en dat moeten we ook blijven doen.’
Imelda de Groot: ‘Bewegen is heel goed voor lichaam en geest, maar het is zeker niet vanzelfsprekend voor kinderen met
Duchenne spierziekte. Zoeken naar mogelijkheden om hen toch te laten bewegen is onderdeel van goede zorg.’
15
Duchenne is een erfelijke spierziekte die 1 op de 4000 tot 6000 jongens treft. Het zijn vrijwel alleen jongens door de locatie van het gen op het X-chromosoom, er zijn slechts enkele meisjes met de ziekte. Door het ontbreken van het eiwit dystrophine worden spieren aangetast en verzwakt. De eerste verschijnselen zijn al jong zichtbaar. Geleide-lijk zal de spierkracht afnemen, en de meeste kinderen hebben tussen hun achtste en twaalfde een rolstoel nodig. Omdat ook de hartspier en de ademhalingsspieren steeds zwakker worden, is Duchenne spierziekte uiteindelijk fa-taal. Maar de levensverwachting van Duchenne-patiënten stijgt. Werden jongens met de aandoening een halve eeuw terug gemiddeld niet ouder dan 14 jaar, nu ligt de gemid-delde leeftijd tussen de 30 en 35 jaar.
Met subsidie van Spieren voor Spieren start het Duchenne Centrum Nederland vijf projecten om de zorg te verbeteren: • Database: het verzamelen van gegevens over het beloop
van de ziekte, om zo een betere voorspelling te kunnen doen hierover.
• Zorg: het inventariseren van de huidige situatie en de gewenste situatie door ouders/patiënten en zorg-verleners, en het vormgeven van een Nederlandse richtlijn voor optimale zorg.
• Uitkomstmaten: het ontwikkelen van nieuwe maten voor het monitoren van veranderingen op spierniveau en functioneel niveau.
• Psychologische kenmerken: het in kaart brengen van psychologisch karakteristieken en het bestuderen van een gerichte interventie.
• Biomarkers: het detecteren van stoffen in urine of bloed als markers voor progressie van de ziekte.
Foto
's: I
nge
Ho
ndeb
rink
16
De dwarslaesierevalidatie in ons land staat internationaal gezien op
hoog niveau. En er wordt voortdurend gewerkt aan het verbeteren
van de resultaten. Zo is in 2013 de Zorgstandaard Dwarslaesie tot
stand gekomen en vervolgens in 2014 opgenomen in het register
van het Zorginstituut Nederland. Op basis hiervan kopen zorgver-
zekeraars de klinische revalidatie alleen nog maar in bij één van de
acht revalidatiecentra met een gespecialiseerde dwarslaesie-af-
deling. Inmiddels bundelen zes van deze acht centra hun krachten
twee aan twee, bijvoorbeeld door overname van elkaars wacht-
lijsten bij drukte en door samenwerking bij onderzoek: een kwali-
teitsimpuls onder het motto ‘de voordelen van schaalvergroting,
zonder de nadelen van concentratie’. Inbreng van ervaringskennis
is bij de meeste revalidatieprogramma’s niet meer weg te denken,
bijvoorbeeld door het groeiende gebruik van Weer op Weg als ba-
siscursus voor klinische revalidanten.
Het gaat dus goed met de dwarslaesierevalidatie, maar: het uitein-
delijke, blijvende resultaat ervan wordt in belangrijke mate bepaald
door de beschikbaarheid van zorg en voorzieningen op andere
terreinen. En daar pakken zich donkere wolken samen.
Zorgverzekeraars bezuinigen de laatste jaren fors op de inkoop van
medische hulpmiddelen, zoals katheters. Medisch speciaalzaken
voelen steeds meer druk om gebruikers te pushen om bijvoorbeeld
minder vaak per dag te katheteriseren of om goedkopere produc-
ten te gebruiken. Er is niets tegen kostenbeheersing, zolang de ge-
specialiseerde revalidatiearts of continentieverpleegkundige maar
kan bepalen wat medisch noodzakelijk is. Dit is nu nog onvoldoende
gewaarborgd.
De bezuiniging door gemeentes op de verstrekking van rolstoelen
heeft ertoe geleid dat steeds meer mensen niet kunnen beschik-
ken over het voor hen meest geschikte maatwerk. Bij het aanme-
ten en periodiek nauwkeurig afstellen van de rolstoel kan men vaak
niet meer rekenen op de vereiste professionaliteit. Het is dringend
noodzakelijk dat gespecialiseerde revalidatieartsen en ergothera-
peuten een beslissende stem krijgen bij het voorschrijven van de
meest geschikte rolstoel en het vereiste serviceniveau.
Een zorgwekkende ontwikkeling is verder dat bezuinigingen op de
budgetten voor verpleging, persoonlijke verzorging, begeleiding en
huishoudelijke hulp het zelfstandig functioneren, de maatschap-
pelijke participatie en de eigen regie van steeds meer mensen met
een dwarslaesie in gevaar brengen.
Ook in de revalidatie zelf is een zorgwekkende ontwikkeling gaande.
Het is positief dat de duur van de klinische revalidatie de laatste
decennia door specialisatie en verdere professionalisering met
enkele maanden is ingekort. Een mooi voorbeeld dat kwaliteitsver-
betering en kostenreductie kunnen samengaan. Maar de laatste
jaren komen er steeds meer aanwijzingen dat de financiële ruimte
voor de dwarslaesierevalidatie te krap dreigt te worden of dat sta-
dium soms al heeft bereikt. Dan is er bijvoorbeeld geen geld meer
voor weekendverlof met zorg thuis, terwijl dit van groot belang is als
voorbereiding op het definitieve ontslag. Of er is te weinig budget
om mensen met complexe decubitus op te nemen, terwijl de ge-
specialiseerde verpleging bij het revalidatiecentrum de kans op snel
en goed herstel sterk vergroot.
De cumulatie van deze ontwikkelingen vormt een serieuze bedrei-
ging voor het uiteindelijke resultaat van de revalidatie. De kwaliteit
van leven van mensen met een dwarslaesie is in het geding. Het
wordt hoog tijd dat behandelaars en gespecialiseerde revalidatie-
centra, samen met Dwarslaesie Organisatie Nederland, de nood-
klok luiden om deze trend te keren.
Resultaten dwarslaesie-revalidatiegeschaad door bezuinigingen eldersDoor Jos Dekkers, voorzitter
Dwarslaesie Organisatie Nederland
' En daar pakken zich donkere wolken samen'
C O L U M N
Foto
: Ing
e H
ond
ebrin
k
Optimum Care, heet een nieuwe afdeling van Heliomare in Wijk aan Zee. Hier starten patiënten die nog afhankelijk zijn van medische bewaking en ondersteuning, zoals beademing, met revalideren. Het is de verwachting dat door deze voor Nederland nieuwe aanpak mensen eerder en beter herstellen.
Met een minisymposium opende Helio-
mare eind vorig jaar officieel de afdeling
Optimum Care. Initiatiefnemer is revali-
datiearts Tijs van Bezeij: ‘Een tijd geleden
werkte ik een half jaar in een privékliniek
voor mensen met een dwarslaesie in Zwit-
serland. Daar combineerden ze acute zorg,
intensive care én revalidatie. Toen zag ik
welke winst je kunt behalen als een patiënt
zo vroeg mogelijk revalideert. Dat idee liet
me niet los en met collega’s hebben we
het verder uitgewerkt. Sinds deze zomer
revalideren mensen met complexe zorg-
problematiek op onze afdeling. Zodra zij op
een IC stabiel zijn voor hun vitale functies
kunnen ze naar ons toekomen. Monitoring,
beademing en een centraal infuus vormen
geen belemmering. Die neemt onze afde-
ling over.’
WinstWelke winst wórdt er eigenlijk behaald door
vroege revalidatie? Van Bezeij: ‘Een patiënt
ligt soms maanden op een IC. In die periode
van immobiliteit neemt spierweefsel snel
af en kunnen decubitus en contracturen
optreden. Liggen beïnvloedt bovendien het
longweefsel en maakt darmen inactiever.
Deze grote stappen achterwaarts moeten
op enig moment weer voorwaarts worden
gezet. Hoe sneller we starten met actief
herstel, des te minder we moeten inhalen.
Hoe korter de ligduur op een IC, des te
korter zal de revalidatieperiode duren. Het
mes snijdt dus aan twee kanten. Er is winst
zowel voor de patiënt als voor de zorgver-
zekeraar. Voor de projectduur van drie jaar
ontvangen we nu zorginnovatiesubsidie van
Stichting Agis. In die periode onderzoeken
Zo snel mogelijk werken aan herstelJan Duin revalideert bij Optimum Care in Heliomare. Hij heeft het Guillain Barré Syndroom en lag een half jaar op de intensive care van een ziekenhuis in de buurt. Daarna was IC-zorg medisch gezien niet meer nodig. Beademing nog wel. Jan is niet in staat tot praten, maar communiceert via zijn vrouw, met behulp van een letterkaart: ‘In het ziekenhuis was ik een patiënt, op deze afdeling kan ik weer mens zijn. Ik draag mijn eigen kleding, er komt meer visite en in de woonkamer kan ik met mijn familie zitten. We doen weer mee aan het leven.’
we de effecten van deze behandelaanpak
op de patiënt en ook op de zorgkosten.’
Leven oppakkenDe afdeling heeft twaalf bedden en er
werken in totaal vijftig mensen. Het team
bestaat uit verpleegkundigen, revalidatie-
artsen, een fysiotherapeut, ergotherapeut,
bewegingsagoog, maatschappelijk werker,
psycholoog, logopedist en activiteitenbe-
geleider. ‘Door onze revalidatiebenadering
doen we eerder een beroep op het herstel-
lend vermogen. Een eenvoudig voorbeeld:
op een IC is geen douche of toilet. Op
onze afdeling zijn die er wel en zal zo snel
mogelijk worden toegewerkt naar het ge-
Foto
: Mik
e B
ink
Foto
grafi
e
17
bruik ervan. Zo krijgen mensen de prikkels
om weer zelfredzaam te worden. Op een
IC overleef je, bij Optimum Care pak je je
leven weer op. Een stabiele patiënt kan dat.
Wat ik heel belangrijk vind, is dat IC’s in een
vroeg stadium een revalidatiearts consul-
teren. Bijvoorbeeld bij een jonge patiënt
met een dwarslaesie: die komt hoe dan
ook ooit toe aan revalidatie, dus betrek ons
er vroeg bij! Samen kunnen we de voor-
waarden bespreken voor het moment van
overplaatsing.’
Marije Pronk en Nicole van Wetten,
communicatie Heliomare
18
Naast de ontwikkeling van technologische hulpmid
delen voor mensen met een dwarslaesie, zijn weten
schappers wereldwijd bezig met onderzoek naar een
mogelijke genezing van deze aandoening. Een van hen
is Joost Verhaagen, bijzonder hoogleraar in de molecu
laire biologie van zenuwweefselregeneratie aan de Vrije
Universiteit Amsterdam. Hij benadrukt dat zijn onder
zoek fundamenteel is en dat de weg naar de kliniek nog
jaren kan duren. Maar als het ooit lukt, zal zijn genthe
rapeutische benadering waarschijnlijk bestaan uit een
combinatie van twee invalshoeken.
‘Het ruggenmerg regenereert heel slecht bij een dwarslae-
sie’, legt Verhaagen uit. ‘Dit komt doordat het littekenweef-
sel alle uitgroei van nieuwe zenuwvezels afremt. Bovendien
zijn zenuwcellen in het centrale zenuwstelsel niet goed in
staat het genprogramma dat zenuwuitgroei stimuleert,
aan te zetten. Op beide fronten willen we het lichaam
een handje helpen om die regeneratie alsnog op gang te
krijgen. Daarbij krijgen we financiële steun van ZonMw en
werken we nauw samen met Endparalysis - een enthousi-
aste internationale patiëntenorganisatie onder leiding van
Corinne Jeanmaire - die wetenschappelijk onderzoek naar
genezing van dwarslaesies wil versnellen.’
Een van de wapens die de hoogleraar inzet, is het enzym
chondroitinase. Dit breekt het littekenweefsel af. Hij doet
dit onderzoek samen met het King’s College in Londen. ‘Bij
ratten met een dwarslaesie hebben we het DNA van dat
enzym ingebouwd in een kreupel virus en op de plek van de
dwarslaesie ingespoten, waar dat virus de cellen binnen-
dringt. Daar blijkt het tot expressie te komen en breekt het
ook littekenweefsel gedeeltelijk af. Maar die genexpressie
moeten we ook weer kunnen stoppen als de klus is ge-
klaard. Immers het geraamte van het littekenweefsel dat
overblijft, is nodig voor de uitgroei van zenuwcellen. Boven-
dien is chondroitinase een lichaamsvreemd eiwit en je wilt
dat mogelijke afweerreacties in de toekomst uitblijven. We
kijken nu of het mogelijk is de expressie van het enzym te
reguleren met het antibioticum doxycycline.’
Alleen het littekenweefsel opruimen is onvoldoende: dan
is alleen de weg vrijgemaakt voor de gewenste uitgroei van
zenuwcellen. De volgende stap is het wakker schudden van
die zenuwcellen. Verhaagen heeft gekeken welke genen
reageren wanneer het perifere zenuwstelsel wordt be-
schadigd. Immers sensorische en motorische zenuwcellen
zijn wel in staat zich spontaan te herstellen. De hoogleraar
spoorde 1500 genen op die daarbij mogelijk betrokken zijn
en selecteerde negen sleutelgenen. ‘Die gaan we nu in
verschillende combinaties via een virale vector tot expres-
sie brengen in de beschadigde zenuwcellen in het ruggen-
Door John Ekkelboom
Een hoogleraar in de revalidatie aan het woord
‘ We proberen de zenuwcellen wakker te schudden’
D E P R O F E S S O R
Foto
: Ing
e H
ond
ebrin
k
19
merg. We hopen dat ze uiteindelijk uitgroeien en nieuwe
verbindingen maken met omliggende zenuwcellen.’
Het onderzoek naar het opruimen van littekenweefsel
is het verst gevorderd. Verhaagen verwacht dat er over
enkele jaren meer duidelijkheid zal zijn of deze aanpak
eventueel toepasbaar zal zijn bij patiënten. De gentherapie
voor de sluimerende zenuwcellen verkeert nog in een pril
stadium. De neurowetenschapper wil zeker geen valse
hoop wekken. Hij stoort zich aan de wetenschappelijke
hypes waarmee dwarslaesiepatiënten van tijd tot tijd wor-
den geconfronteerd. Mocht zijn gecombineerde therapie
ooit werken, dan zal revalidatie volgens hem wederom een
belangrijke rol spelen bij het herstelproces. ‘Nu bereik je
met revalidatie van een dwarslaesiepatiënt onder andere
dat onbeschadigde zenuwcellen beter gaan functioneren.
Als ons plan uiteindelijk slaagt, zal aanvulling met revalida-
tie ook een gunstig effect hebben op de regenererende
zenuwcellen. De biologische ingreep krijgt dan een extra
impuls om tot succes te komen.’
Joost Verhaagen (Delft, 1956) studeerde biologie aan de Universiteit Utrecht. Als postdoc werkte hij bij een Amerikaanse vestiging van het farmacieconcern Hoff-mann-Laroche. Vervolgens deed hij als neurowetenschap-per onderzoek bij het Rudolf Magnus Instituut in Utrecht. Nu werkt hij bij het Nederlands Herseninstituut en is hij bijzonder hoogleraar in de moleculaire biologie van zenuw-weefselregeneratie aan de Vrije Universiteit in Amsterdam. Naast zijn werk is een van zijn hobby’s wandelen.
Kinderrevalidatieleuker maken
Magic CarpetOok iets prachtigs is de Magic Carpet. Roessingh, Centrum voor Revalidatie heeft er één. Het is een vloerprojectie - met geluid - die reageert op bewegingen. Door bijvoorbeeld bladeren van de vloer te vegen, vissen weg te jagen of te voet-ballen kunnen kinderen - individueel of als groep - bewegingen oefenen. Bijzonder is ook de mogelijkheid om deze beel-den met de ogen te beïnvloeden via een oogbesturings systeem.
pagina 11 pagina 25 ➔
2
➔
20
WAT: Revalidatietechniek
WA A R : De Hoogstraat Revalidatie, Utrecht
WA A R O M : Omdat slimme aanpassingen de zelfstandigheid van mensen vergroten
A A N H E T WO O R D : Ellen Mooibroek-Tieben, revalidatietechnicus
Over de expertise die bij revalidatie-instellingen aanwezig is.
‘Het is heel leuk en dankbaar werk’
Foto
: Ste
ven
Sno
ep
Hoe word je revalidatietechnicus? ‘Om revalidatietechnicus te worden kun je een cursus
adaptatieadviseur volgen op mbo-niveau, met daarbij
een vooropleiding in de techniek op mbo-niveau. Je kunt
ook de hbo-opleiding bewegingstechnologie volgen. Dat
laatste heb ik zelf gedaan, na eerst een opleiding tot er-
gotherapeut. Na die opleiding miste ik een stukje techniek
om zelf aanpassingen te kunnen maken en daarom besloot
ik om de opleiding bewegingstechnologie verkort, in twee
jaar, te volgen. Tijdens de opleiding liep ik stage bij De
Hoogstraat en zo kwam ik erachter dat dit het juiste werk
voor mij zou zijn. Je werkt met mensen én met techniek,
met je hoofd én met je handen, en je kunt cliënten enorm
helpen. Nadat ik de opleiding had afgerond kwam er een
plek vrij bij De Hoogstraat en ben ik aangenomen. Inmid-
dels doe ik het werk acht jaar, met veel plezier.’
Wat doen jullie zoal? ‘Voor klinische en poliklinische revalidanten bieden we tij-
dens het behandelproces technische ondersteuning bij het
oplossen van praktische problemen die niet door bestaan-
de hulpmiddelen opgelost kunnen worden. De revalidant
kan terecht met vragen op het gebied van communicatie,
omgevings- en computerbediening, persoonlijke verzor-
ging, eten en drinken, verplaatsen en vervoer, houding en
ondersteuning. Het kan gaan om dagelijks leven, school,
werk, sport, muziek en andere hobby’s. Zo maken we bij-
voorbeeld veel gemodelleerde zitkussens en rugleuningen
op maat, bestek- en typaanpassingen en tablethouders
voor op rolstoel of bed. Ook mensen die niet revalideren
komen naar ons toe voor adaptaties, op verwijzing van een
huisarts of specialist. Ze moeten dan zelf de eventuele
vergoeding regelen. Daarnaast hebben we een webshop
waar we een aantal standaard producten verkopen, zoals
een transferplank. Maar de nadruk ligt bij ons op maatwerk.’
Wat is het mooie van dit werk?‘Het mooie van ons werk is dat we oplossingen bedenken
en maken die mensen een stukje zelfstandigheid terugge-
ven, op welk gebied dan ook. Het is heel leuk en dankbaar
om daaraan bij te dragen. Ik werk zelf vooral met kinderen
en volwassenen met een aangeboren of verworven arm-
en/of handaandoening. Het is altijd weer een uitdaging om
hun praktische problemen succesvol op te lossen, omdat
geen hand of arm bij deze doelgroep hetzelfde is. Zo heb
ik laatst voor een meisje met een aangeboren korte arm
een aanpassing gemaakt - een bandage aan de arm met
daaraan de strijkstok - waarmee ze viool kan spelen. Voor
een hovenier die door een ongeval drie vingers mist heb
ik een werkspalk gemaakt waarmee hij weer voldoende
grip heeft op zijn gereedschap. Het hele ontwikkelproces
- analyseren, een oplossing bedenken, die uitproberen en
waar nodig verder optimaliseren - vind ik geweldig om te
doen. En als ik dan zie hoe blij en tevreden iemand is met
het resultaat, ben ik ook heel blij en tevreden.’
In hoeverre is jullie vak in ontwikkeling?
‘Ons werk is ambachtelijk en de technieken die we toepas-
sen veranderen niet zo heel erg. Ook de hoofdmaterialen
die we gebruiken blijven vrijwel hetzelfde: roestvrij staal,
aluminium en de kunststof delrin. Natuurlijk is er de afgelo-
pen jaren wel veel veranderd op het gebied van elektrische
rolstoelen, computeraansturing, communicatieapparatuur
en omgevingsbediening; er zijn voor revalidanten veel
mooie toepassingen bijgekomen. Een ontwikkeling die
eraan zit te komen, is het 3D-printen. Tot nu toe doen we
dit nog niet, maar we krijgen steeds meer vragen hierover
en dan met name over 3D-geprinte prothesehanden voor
kinderen. We zijn samen met De Hoogstraat Orthopedie-
techniek aan het onderzoeken of we hierin mee kunnen
gaan. Vervolgens moeten we ontdekken of we er ook iets
mee kunnen op adaptatiegebied. Tot nu toe is het nog
efficiënter om de adaptaties handmatig te maken, maar
dat kan door deze technische ontwikkeling deels gaan
veranderen.’
Zijn er ook knelpunten?‘Voor kleinere adaptaties voor revalidanten, zoals bestek-
aanpassingen, kunnen we een behandeltarief in rekening
brengen. Wat kostbaarder adaptaties, zoals een gemo-
delleerde rolstoelzitting of een colonspoelhefboom, een
hulpmiddel dat wordt gebruikt bij darmspoelen, moeten
worden aangevraagd bij de gemeente, de zorgverzekeraar
of het UWV. Ook mensen die niet in revalidatie zijn kunnen
zo’n aanvraag doen. De verstrekkende instanties hebben
contracten afgesloten met leveranciers en hebben zo
pakketten met standaardproducten samengesteld waar
mensen uit kunnen kiezen. Ze geven niet altijd toestem-
ming voor een adaptatie op maat, en dan is het vervelend
dat je iemand niet kunt helpen zoals je wilt. Voor ons staat
in ieder geval voorop dat we professioneel en onafhanke-
lijk zijn in ons advies, en alleen kijken naar wat de beste en
meest efficiënte oplossing is voor de revalidant.’
' Het mooie van ons werk is dat we oplossingen bedenken en maken die mensen een stukje zelfstandigheid teruggeven'
D E S P E C I A L I S T E N 21
Deze techniek, LSVT BIG genaamd, is overgenomen uit
Amerika. Uitgangspunt is het gegeven dat er bij Parkinson
veel factoren meespelen. Dit verklaart ook dat niet elke
Parkinsonpatiënt dezelfde symptomen heeft. Zo speelt
bij de een stijfheid een grotere rol, bij de ander het beven.
Op het stimuleren van bredere bewegingen reageren de
hersenen positief, waardoor bij de revalidatie meer winst
valt te behalen.
Patiënten krijgen tijdens revalidatiesessies de instructie
om bewegingen te overdrijven. Willem Oudegeest, ook
voorzitter van de Parkinsonwerkgroep van de Nederlandse
Vereniging van Revalidatieartsen en lid van de adviesraad
van de Parkinson Vereniging, legt uit: ‘Voor een Parkin-
sonpatiënt voelt normaal bewegen vaak als ‘te groot’. De
patiënt verkleint die beweging dus en dat heeft nadelige
gevolgen.’
HerijkenDit geldt niet alleen voor lichaamsbewegingen, maar ook
voor spraak. ‘Een Parkinsonpatiënt kan denken dat hij of
zij hard genoeg praat, en dat de toehoorder doof is. In
werkelijkheid praat de patiënt te zacht of mompelt hij.
Maar je kunt de hersenen ‘herijken’. Door oefeningen zet
je die weer in de ‘default’-stand, zodat beweging of spraak
kan worden genormaliseerd.’ Ook voor fijne motoriek, de
kleine bewegingen zoals een knoopje dichtdoen, speelt
de BIG-training een positieve rol. ‘Door het herijken met
Parkinsonpatiënten leren ‘groter’ bewegenHet Amersfoortse ziekenhuis Meander Medisch Centrum zet sinds enige tijd bij Parkinsonrevalidatie een techniek in die ‘groter bewegen’ stimuleert. Revalidatiearts Willem Oudegeest en zijn collega’s zien de positieve resultaten. Door Alice Broeksma
Foto
: ran
k N
oo
rdan
us /
Mea
nder
MC
‘ Voor een Parkinsonpatiënt
voelt normaal bewegen vaak
als ‘te groot’
22
‘flicks’: met kracht de armen uitslaan en de handen strek-
ken. Als de patiënt die bewegingen maakt vóór het sluiten
van het knoopje, gaat dat vervolgens makkelijker.’ Dat deze
aanpak inderdaad werkt en dat het effect aanhoudt is al
wetenschappelijk beschreven.
Gemengde klachtenmixJe kunt Parkinson zien als een versneld verouderingspro-
ces, legt Oudegeest uit. Maar het is geen ouderdomsziek-
te, zoals veel mensen denken. Het begint meestal tussen
de 50 en 60 jaar. Tien procent is rond de 40 en er zijn ook
heel jonge Parkinsonpatiënten. Er is een gemengde klach-
tenmix met effect op bewegen, denken en voelen. ‘Er is
niet zoiets als één type Parkinsonpatiënt. Dat maakt dit tot
een zeer diverse en complexe aandoening. Een aandoe-
ning waarbij je kunt kiezen om de ziekte de regie te geven,
of meer naar de mogelijkheden van de patiënt zelf te kijken.
Doe je het laatste, dan kom je snel bij de revalidatie terecht.
Wij zeggen: het glas is half vol, niet half leeg. Er zijn nog
mogelijkheden en houd je daar aan vast. En werk aan de
zelfredzaamheid.’
VervalDe revalidatiearts benadrukt dat de BIG-techniek geen
genezing geeft van Parkinson, want die is helaas nog niet
in zicht en de ziekte wordt gekenmerkt door verval. ‘Maar
dat wil nog niet zeggen dat je dat verval op zijn beloop
moet laten, dat is zó zonde. Met oefening kun je proberen
functioneel te herstellen.’ Begin wel zo vroeg mogelijk met
de oefeningen, waarschuwt hij. ‘Bij veel aandoeningen geldt
dit, maar voor Parkinson zéker: use it or lose it. Want als we
bewegen maken we ook weer nieuwe hersenbanen aan, en
daarvan moeten we het wél hebben.’
AutomatiserenIn de traditionele Parkinsonrevalidatie wordt vooral fy-
siotherapie ingezet, terwijl de patiënt juist ook gebaat is
bij een multidisciplinaire aanpak, waarbij wordt gewerkt
aan vloeiende bewegingen. ‘De traditionele techniek bij
Parkinson is cueing, bijvoorbeeld het met een metronoom
tellen bij het maken van een beweging. Dat werkt maar be-
perkt. Want als je gaat tellen kun je bijvoorbeeld niet meer
praten. En je ziet het effect bij het lopen met een stok. Een
Parkinsonpatiënt kan die niet gebruiken in één vloeiende
beweging: hij tilt de stok ‘apart’ op en zet die weer neer. Met
de BIG-techniek wordt gewerkt aan het automatiseren
van de beweging, doordat de basale kernen in de hersenen
worden geprikkeld. Zo wordt de beweging geïnternaliseerd,
zodat er ook niet bij nagedacht hoeft te worden. Dat is dus
duidelijke winst in de dagelijkse situatie.’
Het beste medicijnOudegeest vertelt dat een goede training volgens een vast
BIG-protocol verloopt: vier dagen lang een uur herijken en
functietraining, zodat je wat je geleerd hebt ook kunt gaan
gebruiken. Daarnaast blijvend dagelijks dertig minuten zelf-
standig oefenen. ‘Medicijnen neemt een Parkinsonpatiënt
trouw, daarover zegt niemand ‘dat sla ik een dag over’. Dat
is ook heel belangrijk om te blijven doen. Maar bewegen is
het beste medicijn voor functioneel herstel. Doe die oefe-
ningen dus. Revalidatiegeneeskunde heeft deze patiënten-
groep erg veel te bieden. En bij het toepassen van BIG zien
wij bij Meander echt verschil. Inmiddels hebben we een pilot
succesvol afgerond en is besloten is om de techniek verder
uit te rollen.’
Na een beenamputatie is het van groot belang om goed voor de stomp te zorgen. Want als die beschadigd raakt, wordt lopen met een prothese een probleem. Revalidatie-artsen van Rijndam Revalidatie in Rotterdam en van het UMC Groningen ontwikkelden een app hierover.
De app informeert over de juiste manier om de huid van
de stomp en de prothese te controleren. Foto´s laten zien
welke problemen kunnen ontstaan bij de stomp, zoals
drukplekken of blaren. De alarmfunctie herinnert gebrui-
kers er desgewenst elke dag aan dat ze hun stomp moe-
ten controleren. Gebruikers kunnen relevante contact-
gegevens invoeren, bijvoorbeeld van hun orthopedisch
instrumentmaker of revalidatiearts, zodat ze gemakkelijk
contact kunnen leggen bij vragen.
De app geeft ook algemene tips, bijvoorbeeld over het
wassen van de stomp en het gebruik van de goede voet.
Verder is er een inloopschema voor mensen die net een
nieuwe prothese hebben. Op deze manier is alle belang-
rijke informatie overzichtelijk bij elkaar gebracht.
De app ‘Beenamputatie en prothese' is gratis verkrijgbaar
in de Apple App Store en Google Play Store.
App na beenamputatie
23
De verbouwing van de centrale hal van Beatrixoord - naast
het UMCG de tweede locatie van het CvR - speelt een be-
langrijke rol binnen het 'project Kees', vertelt Marjan Ham-
stra, programmamanager bij het CvR. 'De nieuwe centrale
hal kent geen balies', schetst zij het toekomstbeeld. 'Het is
een open ruimte, waar nieuwe patiënten bij binnenkomst
worden ontvangen door een medewerker die precies weet
wie er gaan komen. Als een patiënt vragen heeft, neemt
de medewerker hem of haar mee naar een tafeltje om
die vragen te bespreken. Patiënten die al bekend zijn in
het centrum kunnen zich melden op een aanmeldzuil. Die
geeft precies aan waar ze moeten zijn, en meldt de be-
handelaar dát de revalidant er is. Als er even gewacht moet
worden kan dat in een aangename, rustige omgeving, maar
iemand kan ook bij een van de aanwezige werkplekken nog
even aan de slag.'
Verhaal van KeesHet CvR maakt werk van patiëntgerichtheid, vertelt
Hamstra. 'We willen de best mogelijke medisch specialis-
tische revalidatie bieden, en daar hoort bij dat je de patiënt
echt centraal stelt. Zo onderscheiden we ons van andere
aanbieders op de markt. We waren er al op veel plaatsen
binnen de organisatie mee bezig, maar die initiatieven
waren versnipperd. Niet alleen waren het allemaal aparte
projecten, die projecten hadden ook een zorggerichte óf
een bedrijfskundige insteek. Verder werd de patiënt bij die
projecten nauwelijks gehoord.' Om een integrale aanpak
te bereiken, werkt het CvR nu vanuit een verhaal. 'In dat
verhaal, over onze hypothetische cliënt Kees, hebben we
onze ambities verwerkt. Het werd voorjaar 2015 op papier
gezet, in een flyer voor alle personeelsleden.'
BejegeningHet project Kees heeft drie pijlers, zegt Hamstra, met de
bouwkundige aanpassing van de hal als één van de pijlers.
Daarnaast zijn er twee niet-materiële pijlers: zorglogis-
tiek en ICT, en bejegening. ‘Bejegening raakt letterlijk alle
werknemers van het CvR, op onze beide locaties. Daarom
zijn we najaar 2015 een ‘gangmakerstraject’ gestart, met
een enthousiaste groep van zo'n veertig mensen. We
hebben verkend wat gastvrijheid is, en hoe we die vorm
kunnen geven. Daar hebben we vervolgens ook afspraken
over gemaakt.' Bij het CvR werken bijvoorbeeld veel artsen
in opleiding. 'Dus staan er soms wel vijf mensen om een
patiënt heen. Is het dan voldoende wanneer de arts bij
het bed vraagt of het goed is dat die mensen meekijken?
Heeft iemand dan nog ruimte om te weigeren? We hebben
geconcludeerd dat je het beter van te voren kunt vragen.
Zo hebben we veel onderdelen van het pad dat een patiënt
in ons centrum aflegt nagelopen.' Een belangrijk onderdeel
van de bejegening is het bevorderen van eigen regie. 'Daar
hebben we het uitgebreid over gehad. Dat resulteerde
bijvoorbeeld in het uitgangspunt dat je eerst naar de hulp-
vraag luistert, voor je alle behandelmogelijkheden uit de
kast haalt.' Een aantal mensen uit die eerste gangmakers-
groep wordt opgeleid tot trainer. ‘Zij gaan met de collega's
vergelijkbare trajecten doen. Het is de bedoeling dat uitein-
delijk alle medewerkers, medisch en niet-medisch, discus-
siëren over de bejegening, en dat met elkaar vastgesteld
KeesPatiëntgerichtheid is een belangrijk streven binnen de revalidatiesector. Zo’n ambitie concreet vormgeven is best een uitdaging. Het UMC Groningen
- Centrum voor Revalidatie (CvR) startte een bijzonder project. Doel: verbetering van de zorglogistiek en de bejegening. Door Adri Bolt
PROJECT KEES: DE PATIËNT CENTRAAL
24
25
gedrag de norm wordt. Verder komt de bejegening terug in
jaargesprekken, en bij werving en selectie. Daarmee geven
we aandacht voor bejegening structureel een plek in onze
werkwijze.’
Zorglogistiek en ICTDe derde pijler - zorglogistiek en ICT - heeft wat meer
tijd nodig. 'Er zijn al wel kleine verbeteringen. Zo doen we
de eerste registratie tegenwoordig in de ontvangsthal;
vroeger moesten patiënten daarvoor naar een andere
verdieping.' Binnenkort gaan mensen er meer van merken.
'Zo willen we een aanmeldzuil in de ontvangsthal plaatsen.
Dat is een proefproject, we willen eerst leren hoe het werkt
voor we het verder uitbouwen. In samenwerking met de
cliëntenadviesraad gaan we vanaf het najaar nog meer
van dat soort zorglogistieke proefprojecten ontwikkelen.
Bijvoorbeeld om meer afstemming te creëren tussen onze
twee locaties. Een patiënt moet nu nog veel dubbel doen,
zoals zich aanmelden. Dat moet echt anders.' In de wat
verdere toekomst wil het CvR ook de informatievoorzie-
ning aanpakken. 'Informatie is nu nog veel te versnipperd.
Zodra de doorverwijzing er is moet een patiënt, wie hij ook
spreekt, belt of mailt binnen het CvR, 80 procent van zijn
vragen meteen beantwoord krijgen. Voor de overige, meer
gespecialiseerde vragen wordt hij direct naar de juiste per-
soon doorverwezen.' Verder krijgen patiënten veel meer
de regie. 'Ze kunnen makkelijk bij hun dossiers en kunnen
zelf hun afspraken inplannen.’
Gehele organisatieEén van de aanleidingen voor het hele proces was dus de
verbouwing van de centrale hal, die inmiddels gaande is
en duurt tot de zomer van 2017. Marjan Hamstra: ‘Met die
zorglogistieke verbeteringen gaan we daarna gewoon door,
maar Kees als project stopt dan. Het is een bijzonder traject,
vooral omdat we het als gehele organisatie doen, en dus
niet als afdeling of dienst. Medisch en niet-medisch perso-
neel en patiënten zitten samen in de projectgroep. Verder
is het bijzonder dat we werken vanuit een duidelijke visie,
verwoord in een verhaal. Dat spreekt de mensen aan.'
' In dat verhaal, over onze hypothetische cliënt Kees, hebben we onze ambities verwerkt'
Kinderrevalidatieleuker maken
EyeplayEen andere interactieve vloer is de EyePlay, die nu als proef wordt ingezet bij Sophia Revalidatie. Onderzocht wordt of de spellen kinderen met loopproblemen kunnen uitdagen om meer te be-wegen, en of conditie en balans erdoor verbeteren. Er zijn heel veel spelletjes mogelijk en spelen kan met een groep tot vijftien kinderen.
pagina 19 pagina 37 ➔
3
➔
Foto
's: J
oyce
Ove
rgaa
g
‘Doorzetten is mijn kracht en mijn valkuil’
Het ligt niet in de aard van Leonie (achternaam op verzoek hier weggelaten) om het rustig aan te doen. Niet voor niets speelde ze ook fanatiek rugby. Maar na een mislukte tackel werd ze gedwongen haar tempo aan te passen.
Bij die tackel knalde Leonie (31) met haar hoofd op de grond. In de periode erna namen haar klachten - zoals hoofdpijn en problemen met concentreren en onthouden - alleen maar toe. Totdat ze werd verwezen naar het revalidatiecentrum, waar bleek dat ze veel te veel deed op een dag. ‘Van huis uit heb ik meekregen: niet zeuren, tanden op elkaar en doorgaan. Ik kwam erachter dat dat toch niet zo handig is en dat ik continu over mijn grens heenging. Dus met een hoop frustratie heb ik gedaan wat ze zeiden en ben ik de lat lager gaan leggen. Ik merkte dat het werkte en dat er weer groei kwam.’
Het was duidelijk dat Leonie moest stoppen met rugby en met de sportconsulent van het revalidatiecentrum ging ze na wat ze dan zou gaan doen. Het werd hardlopen. ‘Dat kun je doen wan-neer je maar wilt en zolang je wilt. Ik kreeg het dringende advies om het vooral rústig te doen en ervan te genieten. Normaal gesproken zou ik doelen willen halen, maar nu moest lopen zelf het doel zijn. Ik kan dat nog steeds niet zo goed, moet opletten dat ik mezelf niet ga lopen pushen. Dus ik neem een mooie route en zet een muziekje op - of ik ga hardlopen als het regent, heerlijk vind ik dat. Stiekem ga ik ervan uit dat ik toch wel weer een gek sportdoel ga vinden waar ik me lekker op kan storten. Ik zal dat wel anders aanpakken, want ik weet nu dat doorzetten mijn kracht is maar ook mijn valkuil.’
Een langere versie van dit verhaal staat in de bundel ‘Het sportloket brengt mensen in beweging’, een uitgave van het programma Revalidatie, Sport en Bewegen. Fo
to's
: Ing
e H
ond
ebrin
k
Fitter en mentaalsterker dankzij sportRevalidatiecentra besteden steeds meer aandacht aan sport en beweging als onderdeel van
de behandeling. Met de sportloketten bieden ze ook voor en na ontslag begeleiding om die
actieve leefstijl voort te zetten. Zo blijven revalidanten in conditie en is hun kans op terugval
kleiner. Een enkeling is zelfs zeer ambitieus en bereikt de topsport.
Door John Ekkelboom
27
28
Dat beweging en sport gezond zijn, daarover bestaan geen
twijfels meer. De revalidatiegeneeskunde is daar al jaren van
doordrongen. Daarom werd eind vorige eeuw het landelijke
programma Revalidatie en Sport opgezet, om tijdens de
revalidatie extra aandacht hieraan te besteden. Echter uit
onderzoek bleek dat veel revalidanten na ontslag niet in
staat waren die actieve leefstijl vol te houden, waardoor hun
conditie achteruit holde. Dit lukte wel als ze na het revalida-
tieproces een periode counseling kregen, een constatering
die uiteindelijk leidde tot de komst van het programma
Revalidatie, Sport en Bewegen. Hans Leutscher, adviseur
van dit programma bij het Kenniscentrum Sport, vertelt dat
wetenschappelijke onderzoeken hebben aangetoond dat
veel en langdurige inactiviteit voor ieder mens ongezond is.
‘Dan te bedenken dat mensen met een lichamelijke beper-
king gemiddeld veel minder bewegen dan valide personen.
Daarom is het nog belangrijker dat zij tot een actieve leef-
stijl komen, ook na het revalidatieproces. Dat stimuleren
we met ons programma. Aan het einde van de behandeling
krijgen patiënten een doorverwijzing naar een sportloket
voor ondersteuning en advies.’
ReSpActIn 2012 hebben achttien revalidatiecentra en - afdelingen in
ziekenhuizen het programma ingevoerd, waarna de afge-
lopen jaren het Universitair Medisch Centrum Groningen
de effecten ervan heeft onderzocht. Van dit onderzoek -
ReSpAct, dat staat voor Revalidatie Sport & Actieve leefstijl
- zijn onlangs de eerste resultaten gepresenteerd. In totaal
worden ruim 1700 mensen in de leeftijd van 18 tot 83 jaar
een jaar lang gevolgd. Ongeveer 45 procent van hen heeft
twee of meerdere lichamelijke aandoeningen, waaronder
die aan de hersenen en het bewegingsapparaat het meest
voorkomen, gevolgd door chronische pijn. Iedereen kreeg
na afloop van de revalidatie het boekje Mijn beweegrede-
nen mee, vol tips over bewegen en sporten, en tevens gaf
het sportloket van de betreffende instelling een persoon-
lijk advies. Dat advies varieerde van tips voor een actieve
leefstijl tot doorverwijzing naar een lokale sportvereniging.
Ook hadden de deelnemers na ontslag gedurende enkele
maanden nog een aantal counselinggesprekken met de
sport- en beweegconsulent van het betreffende sportloket.
De eerste resultaten van ReSpAct laten zien dat dankzij het
programma de meeste mensen na de revalidatie lichamelijk
actief blijven, met fitness, zwemmen en wandelen als meest
voorkomende activiteiten. Ook lijkt de medische zorgcon-
sumptie afgenomen. Leutscher hoopt dat de onderzoekers
over een jaar meer uitsluitsel kunnen geven over die afname
van zorggebruik. ‘Wat wel al duidelijk is, is dat iedereen erg
tevreden is over het programma. De revalidanten geven het
adviesgesprek bij het sportloket en de counseling respec-
tievelijk een 8,1 en 8,0. Bij de revalidatiemedewerkers scoor-
de het programma een 8,3. Dat is natuurlijk fantastisch.’
Module actieve leefstijlSinds begin dit jaar is de overheidssubsidie van het pro-
gramma afgelopen, maar de deelnemende instellingen
hebben aangegeven dat ze ermee doorgaan. Er zijn
volgens Leutscher zelfs vier instellingen bijgekomen. Het
gedeelte tijdens de revalidatie, inclusief het sportadvies van
het sportloket, wordt inmiddels vergoed door de zorgver-
zekeraars. De counseling daarna moeten de instellingen
voorlopig zelf financieren. Leutscher verwacht dat ReSpAct
uiteindelijk de meerwaarde daarvan zal aantonen, waarna
ook die nazorg in het zorgpakket wordt opgenomen. ‘We
werken nauw samen met Revalidatie Nederland en de
werkgroep Bewegen en Sport van de vereniging van revali-
datieartsen VRA. Gezamenlijk hebben we vijf prestatie-
indicatoren voor de revalidatiegeneeskunde ontwikkeld,
waaraan elk behandelprogramma moet voldoen. De revali-
datiesector houdt daar nu rekening mee bij de ontwikkeling
van de nieuwe behandelmodulen, die op 1 januari 2019
zullen ingaan. Als onderdeel van dat totale pakket is er nu
ook een generieke module actieve leefstijl.’
Nieuw lichaamMart Wegerif, psychomotorisch therapeut en bewegings-
agoog bij Klimmendaal in Apeldoorn, is enthousiast over
het programma Revalidatie, Sport en Bewegen. Hij is tevens
een van de consulenten van het sportloket op die locatie.
‘Het is belangrijk om tijdens de revalidatie beweging op te
pakken en fysiek en mentaal te ervaren hoe het lijf reageert
op die beweging. Dat je voelt wat er nog wel en wat er niet
meer kan. Je zit toch in een nieuw lichaam. Daarnaast
proberen we via beweging het herstelproces te bevorderen
met als eindresultaat een betere conditie en een actie-
vere leefstijl die, waar we als sportloket naar streven, ook
na de revalidatie blijft voortduren.’ Wegerif vertelt dat het
spannend is voor revalidanten om weer te bewegen, omdat
ze het zelfvertrouwen doorgaans hebben verloren. Om
hen op weg te helpen, volgde hij een cursus motivational
interviewing, die vanuit het programma Revalidatie, Sport en
Bewegen werd aangeboden. ’Ook is het moeilijk voor hen
om te kijken waar de grenzen liggen. Ze moeten bewegen
op de grens van hun kunnen maar overbelasting voorko-
men, want die staat het herstel weer in de weg. Daarom is
een goede begeleiding zowel fysiek als mentaal essentieel.
Ook na de revalidatie. Wij hebben nog tot een half jaar na
het eindgesprek viermaal contact om te kijken of het lukt
die actieve leefstijl aan te houden. De laatste keer is er ook
een revalidatiearts bij betrokken. Zo nodig geven we tips en
ondersteuning. Zo houden we een vinger aan de pols.’
'Je zit toch in een nieuw lichaam'
' Iedereen is erg tevreden over
het programma'
de Nederlandse ploeg straks optimaal kan presteren. Er
zullen ongeveer 110 sporters ons land vertegenwoordigen,
wat een recordaantal is. Ook een recordaantal is het aantal
sporten waaraan Nederland meedoet: waarschijnlijk 14
van de 22. Nieuw dit jaar zijn voor ons land triatlon, bank-
drukken en boccia. Cats weet dat iedereen zich intensief
voorbereidt op deze spelen. ‘Vrijwel alle deelnemers zijn
fulltime met hun sport bezig en de meerderheid traint op
Papendal. Het is op geen enkele manier anders dan wat je
van een olympische topsporter zou verwachten. Wil je voor
een medaille gaan, dan zul je flink aan de bak moeten.’
RolmodellenDe paralympische sporters die naar Rio gaan, zijn volgens
Cats allemaal geweldige rolmodellen voor al die duizenden
mensen die in een gelijksoortige situatie zitten. ’Ze laten
zien dat je met een handicap in Nederland kunt sporten
voor je lol, voor je gezondheid, maar ook voor het invullen
van je ambitie. Ze zijn overigens niet begonnen vanuit een
gespreid bedje, waarna alles vanzelf ging. Ook zij moesten
de weg zoeken naar club, trainer en goed materiaal.’ Cats
benadrukt dat (top)sport veel doorzettingsvermogen
vergt, maar ook veel kan opleveren. Hij noemt de toename
van fitheid, die extra belangrijk is voor mensen met een
handicap. ‘Daar heb je in het dagelijkse leven ontzettend
veel profijt van, zoals bij transfers vanuit rolstoel naar auto
of bed. Verder doet sport mentaal heel veel. Ik heb gezien
dat mensen in één tot twee jaar tijd veel beter in hun vel
zijn gaan zitten. Ze zijn heel content met zichzelf. Dat zijn
extreme en positieve veranderingen. In dat proces kunnen
revalidatie-instellingen een enorme bijdrage leveren.’
Meer informatie over de sportloketten en een overzicht van
alle loketten staat op www.shnederland.nl/rsb.
SportVariantDe consulenten van de sportloketten hebben een brede
kijk op de sportverenigingen in de regio, zodat een indivi-
dueel advies mogelijk is. Indien nodig kan een aangepaste
sportvereniging een beter alternatief zijn. Klimmendaal
heeft bijvoorbeeld ook zelf de mogelijkheid om te spor-
ten bij SportVariant aangepast sporten voor mensen met
een lichamelijke beperking en/of chronische aandoening,
voor wie de drempel naar een reguliere sportschool (nog)
te groot is. En hoewel Klimmendaal zich in de revalidatie
vooral richt op breedtesport, houdt Wegerif altijd rekening
met talentvolle mensen die topsport willen beoefenen.
‘Het zit steeds in ons achterhoofd. Als de aanleg, wil en de
motivatie er zijn, dan weten wij wel de weg naar NOC*NSF.’
André Cats, chef de mission van Paralympic Team NL, dat
onderdeel is van deze koepelorganisatie, gaat graag op dat
soort tips in. ’We worden regelmatig door revalidatieartsen
en -medewerkers benaderd over iemand die zoekende is
richting de topsport. Daar maken we altijd werk van. We
zoeken daarbij vooral sporters van vijftien tot dertig jaar.
Revalidatiecentra doen ook steeds meer aan onderzoek en
begeleiding van topsporters.’
Fulltime sportenHet telefonische interview met André Cats vindt plaats op
het moment dat hij op Schiphol staat te wachten op zijn
vlucht naar Rio de Janeiro. (Dit artikel stond in RM van juni
2016, red.) Daar worden dit jaar van 7 tot en met 18 sep-
tember de Paralympische Spelen gehouden. De chef de
mission vliegt in de aanloop enkele keren naar deze Brazili-
aanse stad om een zo goed mogelijk beeld te krijgen van de
wedstrijdaccommodaties, de stad en de organisatie, zodat
heet het fotoboek dat wordt gemaakt door RM-fotograaf Inge Hondebrink en haar collega Hélène Wiesenhaan. Zij hebben het Nederlands paralympisch atletiekteam gevolgd in de aanloop naar de Paralym-pische Spelen in Rio de Janeiro, en tijdens de spelen zelf. Het boek verschijnt in december en bevat sport-beelden, maar laat vooral ook zien wat er nodig is om op dit niveau te sporten. Wat moeten deze topspor-ters doen en laten, en wat krijgen ze ervoor terug? De fotografen willen met hun boek mensen inspire-ren en ze willen zichtbaar maken dat je ondanks een handicap volwaardig topsporter kunt zijn.Meer informatie staat op http://capacity-book.nl/.
Capacity, ' Het zijn extreme en positieve
veranderingen'
Vijftienduizend Nederlanders hebben een dwarslaesie
en daar komen elke week tien mensen bij. Hun leven
verandert drastisch, maar ook dankzij revalidatie lukt
het toch meestal om de draad weer op te pakken.
Een derde van de dwarslaesiepatiënten heeft daar meer
moeite mee. Nieuw onderzoek moet aantonen wat voor
hen de obstakels precies zijn. Tijdens de Dwarslaesie
Challenge Week in april 2016 werd geld ingezameld
voor dit onderzoek. Door Alice Broeksma
Tijn van Diemen, GZ-psycholoog bij de Sint Maartens-
kliniek, en onderzoeker bij De Hoogstraat Revalidatie en
UMC Groningen, is coördinator van het onderzoek naar
eigen regie en zelfmanagement bij dwarslaesie. Aan het
onderzoek nemen alle acht dwarslaesiecentra in ons land
deel. Elke nieuwe patiënt wordt uitgenodigd mee te doen.
Doel is aan te tonen hoe de eigen regie zich, ook met hulp
van revalidatie, ontwikkelt in het eerste jaar na het krijgen
van een dwarslaesie. ‘Die nieuwe kennis kan dan zo vroeg
mogelijk worden gebruikt om iemand met een dwarslaesie
nog beter op het juiste spoor te zetten.’
Grote veerkrachtRuim twee derde van de dwarslaesiepatiënten redt het, on-
danks de niet geringe diagnose, toch goed in het dagelijks
leven. Ze zijn niet depressief, hebben geen buitensporige
angsten en zijn tevreden of redelijk tevreden. ‘De mens
heeft een grote veerkracht’, zegt de psycholoog. ‘Maar
bijna een derde van de dwarslaesiepatiënten heeft het
moeilijker. Daarom zoeken wij factoren die doorslaggevend
zijn, en belangrijk bij het wel of niet oppakken van de eigen
regie. Ook zijn we geïnteresseerd in hoeverre eigen regie
en zelfmanagement samenhangen met het welbevinden
van mensen.’
Hier gaat het niet alleen om keuzes over bijvoorbeeld wel
of geen hulp bij dagelijkse lichamelijke verzorging, hoewel
zulke dingen uiteraard belangrijk zijn bij het stellen van
persoonlijke doelen. ‘Onder zelfmanagement valt ook het
daadwerkelijk uitvoeren van adviezen uit de revalidatie, en
het inzicht dat dit zin heeft.’ Advies over het werken aan
fitheid bijvoorbeeld, ook al zit je in een rolstoel. En goed in
die rolstoel zitten, om rugpijn tegen te gaan. En decubitus
voorblijven. ‘Pas je die tips uit de revalidatie toe, dan heb je
vaak minder pijn en dat verhoogt de kwaliteit van je leven.’
Berg beklimmenGeen dwarslaesie-situatie is hetzelfde, onderkent Van
Diemen, en er is geen knop die je in je hoofd om kunt
zetten om het ineens wél zonnig te zien. ‘Makkelijk is het
voor nagenoeg niemand, iedereen moet wel een berg
beklimmen. Maar de een lukt dit beter dan de ander.
Daaraan kan de eigen achtergrond bijdragen, en de om-
geving van de patiënt. Ook de ervaring die hij al heeft gehad
bij het overwinnen van eerdere obstakels. Maar je hebt
‘Eigen regie van groot belang’De Dwarslaesie Challenge Week werd georganiseerd door het Revalidatiefonds, dat daarbij samenwerkte met Revalidatie Nederland en Dwarslaesie Organisatie Nederland. Het fonds maakte een gefilmde impressie van de week. Kijk in het juninummer van RM.
Foto
: Lar
s V
eens
tra
Foto
: Bau
ke B
ors
boo
m
méér invloed dan je zelf denkt, en dat is iets wat wij tijdens
de revalidatie proberen over te brengen.’
Als je met een dwarslaesie gaat denken ‘mijn leven is
voorbij’, en je denkt dat maar lang en vaak genoeg, dan
krijg je waarschijnlijk nog gelijk ook, zegt de psycholoog.
‘Wie in bed gaat liggen, helpt zichzelf niet. Maar wie er
keihard tegenaan gaat en nog harder gaat knokken helpt
zichzelf ook niet altijd, want dat kan bij dwarslaesie juist
contraproductief zijn. De taak van de revalidatie is, naast de
fysieke begeleiding, de goede weg te vinden. Een balans te
vinden. Sommige mensen pakken dat meteen op, anderen
langzamer en soms slaat iemand eigen wegen in. Wij willen
met ons onderzoek ontdekken wat daarin nu precies de
doorslaggevende factoren zijn.’
WelbevindenOver de psychologische begeleiding bij dwarslaesie is op
dit moment nog te weinig bekend, zegt Van Diemen. Voor
welbevinden toch zeer belangrijk, aangezien de levensver-
wachting alleen maar toeneemt door verbetering van de
medische zorg. Overleden voor de Tweede Wereldoorlog
de meeste dwarslaesiepatiënten al snel, nu blijft verreweg
het grootste deel in leven. ‘De levensverwachting is met
sprongen vooruit gegaan. Maar ook de kwaliteit van leven
bij dwarslaesie kan vooruit, en dat gebeurt ook bij degenen
die de regie terugpakken’.
Koen van Zeeland (29) deed in april mee aan de Dwars-
laesie Challenge Week, een initiatief van het Revalida-
tiefonds. Om geld te werven voor het onderzoek naar
doorslaggevende factoren bij het wel of niet oppakken
van eigen regie nam hij de uitdaging aan voor het eerst
sinds zijn ongeluk weer een boom te beklimmen. Het was
de eerste challenge van de week; vier andere deelnemers
met dwarslaesie volgden, ieder met een eigen uitdaging.
‘Joh, ga ervoor’Koen, landschapsverzorger, kwam tijdens rooien twee-
eneenhalf jaar geleden onder een boom die de verkeer-
de kant op viel. Hij kreeg een dwarslaesie, maar besloot
direct zo positief mogelijk te zijn. ‘Het is me heel snel
gelukt mijn leven weer op te pakken. Mijn revalidatie in de
Sint Maartenskliniek heeft daar enorm bij geholpen. Twee
maanden na het ongeluk was ik weer thuis. Daar ontdekte
ik natuurlijk wel wat ik verder nog allemaal opnieuw moest
leren. Maar gelukkig had ik een fysiotherapeut die ze denk
ik echt voor mij hadden uitgezocht. Tegen mij kun je zeg-
gen ‘joh, ga ervoor’, en zij zag dat en daagde me uit. Dus
wat ik daarna thuis tegenkwam kon ik aan met technieken
die ik zo al had geleerd. Ik kon verder, ook met mijn werk.
Zelf bomen in klimmen lukt niet meer, maar ik heb wel zes
man personeel nu, jongens die ik aanstuur, tot in Frankrijk
toe. Voor het ongeluk was ik een eenmansbedrijf.’
Kleine tekortkomingAls het woord handicap valt reageert Koen fel. Zelf noemt
hij het niet zo, eerder een ‘kleine tekortkoming’. ‘Iedereen
heeft wel wat. Juist door de goede revalidatie is dit, voor
mij dan, allemaal niet zo erg als het lijkt. Ik onderschat niet
dat het voor anderen heel anders kan zijn, natuurlijk ook
erg afhankelijk van de hoogte van de laesie. Maar mis-
schien blijkt uit het nieuwe onderzoek naar succesfacto-
ren wel dat iemand met een dwarslaesie net een steviger
duwtje in de rug nodig kan hebben.’
Persoonlijk contactKoen van Zeeland is gelukkig met zijn dagelijks leven,
omringd door zijn familie en vrienden. Hij gaat sinds een
kleine maand naar een sportschool om zijn rugspieren te
versterken. ‘In het begin heb ik de extra fysiotherapie die
het revalidatiecentrum bood niet opgepakt omdat ik me
helemaal wilde richten op mijn werk. Dat had ik misschien
toch beter anders kunnen doen. Ik fiets nu ook, met de
handbike.’ Als hij ergens last van heeft, belt hij gewoon
even met de revalidatiearts. ‘Het is heel fijn dat dat kan.
Dat je dan niet een half jaar op een afspraak hoeft te
wachten.’ Het persoonlijke contact in het revalidatiecen-
trum, en het feit dat ze hem kennen als hij er binnenrolt,
ervaart hij als heel positief.
‘ De fysiotherapeut daagde me uit’
31
Foto
: Bau
ke B
ors
boo
m
Sommige kinderen redden zich minder soepel in het dagelijks bestaan. Dit kan wor
den veroorzaakt door DCD: developmental coordination disorder. ‘Als dit niet wordt
opgepikt kan zo’n kind in een neerwaartse spiraal komen en enorm vastlopen. Reva
lidatie kan gelukkig vaak heel goed helpen,’ zegt Sebastiaan Severijnen, revalidatie
arts van het DCDteam bij het Rijnlands Revalidatie Centrum. Door Alice Broeksma
DCD is een ontwikkelingsstoornis, net zoals bijvoorbeeld ADHD of dyslexie. Bij DCD zijn er
gestoorde motorische functies, zoals een lage spierspanning, bewegingsonrust, coördina-
tieproblemen of problemen met fijnmotorische vaardigheden. Kinderen hebben dan moei-
te met het aanleren van allerlei motorische vaardigheden, zoals tekenen, schrijven, fietsen
en zwemmen. Ze kunnen niet goed meespelen met andere kinderen, hebben problemen
bij aankleden, praten, bewegen. Ongeveer vijf procent van de Nederlandse kinderen heeft
DCD: 75.000 kinderen op basisschoolleeftijd. Sebastiaan Severijnen: ‘Een deel van hen lijkt
over de problemen heen te kunnen groeien. De meeste kinderen waar meer zorgen over
zijn, worden goed geholpen in de eerstelijnszorg. Lopen ze echt vast, dan komen ze bij
medisch specialistische revalidatie terecht. Het gaat landelijk om een paar duizend kinde-
ren per jaar. In ons eigen centrum krijgen we jaarlijks zo’n zestig nieuwe patiëntjes.’
DominoeffectSeverijnen is tevens voorzitter van de artsenwerkgroep DCD van de sectie kinderreva-
lidatie van de VRA. Hij vertelt: ‘Multidisciplinaire revalidatie kan heel zinvol zijn voor deze
groep omdat het probleem meestal niet is beperkt tot één gebied.’ Er zijn problemen in de
motoriek maar vaak ook op het gebied van planmatig handelen, leervaardigheden, per-
soonlijke verzorging, dagbesteding en sociaal-emotioneel functioneren. Als een kind door
‘ Revalidatie werkt heel goed bij DCD’
Foto
's: I
nge
Ho
ndeb
rink
32
motorische problematiek niet goed kan meedoen met
leeftijdgenootjes, kan dat een negatieve reactie oproepen
van de omgeving. ‘Dan kun je een domino-effect zien. Het
kind krijgt minder zelfvertrouwen, een lager zelfbeeld, en
gaat situaties vermijden. Of het gaat juist de clown uit-
hangen om te compenseren en dat is nog wel leuk op het
schoolplein, maar kan problemen geven in de klas. Dan
raakt het kind steeds verder achter. Revalidatie werkt aan
drie hoofdlijnen: het trainen van motorische vaardigheden,
het aanleren van oplossingsstrategieën en het geven van
voorlichting. Juist ook die voorlichting is belangrijk, zodat
kinderen beter leren omgaan met de DCD. Hierbij worden
gezin en school betrokken, en het kind wordt aangemoe-
digd om zelf aan zijn omgeving uit te leggen hoe hij de din-
gen beleeft. Door bijvoorbeeld op school een spreekbeurt
te geven en daarbij de klasgenoten met handschoenen iets
te laten inpakken, zodat ze zich iets beter kunnen voorstel-
len hoe ‘onhandigheid’ voelt.’
Leren lerenAls een kind wordt aangemeld met DCD moet het reva-
lidatiecentrum eerst onderzoeken of er écht geen ander
probleem achter de symptomen schuilgaat, zoals een
cerebrale parese. Severijnen: ‘Dat komt in een heel enkel
geval toch nog wel eens voor. Ook zijn er overlappingen
met condities zoals ADHD en PDD-NOS. Maar naast die
overlappingen heeft DCD eigen specifieke kenmerken, die
een eigen specifieke aanpak behoeven.’ In de behande-
ling wordt begonnen met een zorgvuldige inventarisatie.
‘Daarbij spreken we met ouders én kind. Hun prioriteiten,
en dus de behandeldoelen, kunnen verschillen.’ Zo kan het
kind het belangrijkste vinden dat hij met een bal een goal
kan scoren. Ouders en school willen dat hij netter leert
schrijven. ‘Dan kunnen we beginnen bij het doel van het
kind, maken een plannetje, voeren dat uit en kijken: heeft
het gewerkt. Zo leert het kind reflecteren op zijn eigen
handelen en wordt het doel stapsgewijs benaderd. Stap
één kan heel laagdrempelig zijn: om de bal überhaupt te
raken. Dat lukt waarschijnlijk wel, en dat geeft wat zelfver-
trouwen waarop verder kan worden gebouwd. Als het kind
die winst ziet met de bal, kan dezelfde aanpak ook worden
toegepast bij beter leren schrijven. Hij ondervindt dan dat
iets moeilijks wél kan worden geleerd. Eigenlijk leren ze zo
leren.’
Relatief kort trajectHet revalidatietraject voor kinderen met DCD is bij het
Rijnlands Revalidatie Centrum relatief kort: 20 weken, met
wekelijkse sessies van één à anderhalf uur. Met, waar nodig,
inzet van fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, maat-
schappelijk werker, psycholoog, orthopedagoog. De reva-
lidatiearts: ‘Het gaat er dus nadrukkelijk om die negatieve
spiraal te doorbreken, en te keren, zodat het kind weer op
zijn eigen niveau kan meekomen met leeftijdsgenoten en
niet onnodig uitvalt. Dat lukt ook meestal, soms met wat
hulp en aanpassingen thuis en op school. Door DCD kun je
enorm vastlopen, maar die kinderen kunnen ook echt weer
op een goed spoor komen. Wij zien bij nacontroles ná de
revalidatie dat iedereen meestal voldoende bagage heeft
om verder te kunnen.’
KetenzorgHet is belangrijk, zegt Sebastiaan Severijnen, dat kinderen
tijdig worden doorverwezen. ‘De ketenzorg moet dus goed
functioneren en daar is soms nog wel winst te halen. Bin-
nen de jeugdgezondheidszorg en op school moet het tijdig
gesignaleerd worden als een kind op motorisch gebied
vastloopt. Zo nodig moet het kind worden doorverwezen
naar een fysiotherapeut, ergotherapeut of oefenthera-
peut in de eerste lijn. Als het desondanks problemen blijft
houden, kan medisch specialistische revalidatiebehande-
ling geïndiceerd zijn. Het is zaak dat op het juiste moment
de juiste zorg wordt geboden. Dat gebeurt nog niet altijd,
omdat veel mensen niet bekend zijn met de diagnose DCD
en de mogelijkheden voor behandeling. De eerste lijn heeft
daar een belangrijke taak.’
Wat moet helpen, is dat later dit jaar gestart wordt met een
officiële multidisciplinaire richtlijn voor de diagnostiek en
behandeling van DCD; er waren al Europese aanbevelingen.
‘Naast de VRA zullen ook andere verenigingen betrokken
worden bij de totstandkoming van de richtlijn, onder andere
die van de kinderfysiotherapie, ergotherapie, oefenthera-
pie, jeugdartsen, kinderneurologen, psychiatrie en ouder-
vereniging Balans. Ook is er een landelijk DCD-netwerk,
waarin artsen, onderzoekers, paramedici en psychologen
zijn vertegenwoordigd. De kennis over DCD wordt gelukkig
steeds beter verspreid.’
‘ Multidisciplinaire revalidatie kan
heel zinvol zijn voor deze groep
omdat het probleem meestal niet
is beperkt tot één gebied’
33
34
W I E : Anne Marie van de Zande, klinisch linguïst
WAT: Team voor taalontwikkelingsstoornissen, bestaand uit klinisch linguïsten
WA A R O M : Diagnostiek van kinderen met complexe taal- en/of spraakproblematiek
WA A R : Rijndam Revalidatie, Rotterdam
Over de expertise die bij revalidatie-instellingen aanwezig is.
Foto
: Sab
rina
Ver
meu
len
‘Je moet weten wat het onderliggende probleem is’
Bij revalidatieinstellingen is veel expertise aanwezig, die wordt ingezet in de behandeling. Soms zetten ze expertise in die niet gangbaar is. Door Kitty Rotteveel
Vanuit welke behoefte is jullie team ontstaan?‘Een klinisch linguïst onderzoekt vanuit de taalwetenschap
taal- en spraakstoornissen. Binnen de volwassenrevalidatie
is de klinisch linguïst een vast onderdeel van het behan-
delteam en wordt er veel gebruik van gemaakt. Binnen de
kinderrevalidatie is dit niet zo, maar bestaat de behoefte
aan onze diagnostiek wel degelijk. Vanuit de logopedie
krijgen we bijvoorbeeld signalen dat een therapie om on-
duidelijke redenen stagneert. Wij hebben meer tijd om te
onderzoeken wat er precies aan de hand is en we kennen
de complexe problematiek bij kinderen. Typerend is dat we
niet uitgaan van tests maar van de spontane taal en com-
municatieve vaardigheden van een kind; dat kunnen naast
spraak bijvoorbeeld ook gebaren zijn. Op basis hiervan
brengen we gedetailleerd in kaart wat het onderliggende
probleem is. Vervolgens adviseren we hoe je een behande-
ling op kunt bouwen en waar het accent moet liggen. Onze
expertise ligt in de diagnostiek, wij behandelen niet. We
nemen dus níet de plaats in van de logopedist, maar bieden
een toegevoegde waarde.’
Welke kinderen zien jullie? ‘Bij Rijndam Revalidatie hebben we het Taalexpertiseteam
dat is opgesplitst in twee subteams: een team voor ver-
worven kinderafasie en ons team voor taalontwikkelings-
stoornissen. Wij zien kinderen tussen de twee en achttien
jaar met aangeboren neurologische beschadigingen zoals
cerebrale parese of een syndroom. De meeste onder-
zoeksvragen komen van de behandelend logopedist. De
revalidatiearts keurt zo’n vraag goed, waarna wij aan de slag
kunnen. Ook de orthopedagoog of revalidatiearts kunnen
diagnostiek aanvragen. Daarnaast hebben we een aantal
samenwerkingsverbanden, bijvoorbeeld met het Sophia
Kinderziekenhuis.’
Kun je een voorbeeld geven van een interventie?‘We kregen laatst een vraag van een logopedist over
een zevenjarig meisje met een milde vorm van cerebrale
parese. Na twee jaar logopedie, gericht op het verbeteren
van de uitspraak, was er weinig vooruitgang geboekt. We
maakten een video-opname van de verbale communicatie
tijdens spel. Uit onze analyse bleek dat ze redelijk verstaan-
baar sprak, ondanks een laag spreektempo en dysartrie,
waarbij de coördinatie van de spieren rond de mond ver-
stoord is. De begrijpelijkheid van haar uitingen werd vooral
beïnvloed doordat ze zinnen maakte op het niveau van een
tweejarige. Dit bleek niet uit de logopedietest, waarbij ze
langere zinnen goed na kon zeggen. Ons advies was: richt
je op een meer grammaticale benadering van de therapie.
Bijvoorbeeld: hoe gebruik je hulpwerkwoorden, hoe ver-
voeg je werkwoorden? We hebben een nulmeting gedaan
en meten na een half jaar opnieuw, zodat duidelijk wordt
wat de nieuwe aanpak heeft opgeleverd.’
Hoe zouden jullie je specialisme verder willen ontwikkelen? ‘Wij willen in de toekomst graag landelijke samenwerkings-
verbanden aangaan. Dan kunnen we bijvoorbeeld ook meer
data verzamelen en de effectiviteit van onze diagnostiek
beter in kaart brengen. Daarvoor moet ons specialisme
eerst meer voet aan de grond krijgen. Wij hopen dat de
klinische linguïstiek binnen de kinderrevalidatie in Neder-
land net zo’n vanzelfsprekende plaats krijgt als binnen de
volwassenenrevalidatie. Want kinderen hebben zo hun
eigen problemen, die deskundige aandacht verdienen. Ik
vind het heel mooi als je door samenwerking tot een betere
behandeling kunt komen, en daarmee de communicatie
tussen kinderen en hun omgeving sterk kunt verbeteren.
Want juist die communicatie is essentieel voor de ontwik-
keling en voor de kwaliteit van leven.’
D E S P E C I A L I S T E N
' Vanuit de logopedie krijgen
we bijvoorbeeld signalen dat een
therapie om onduidelijke redenen
stagneert'
' Kinderen hebben zo hun
eigen problemen, die deskundige
aandacht verdienen'
35
36
’Annemarie van der Sar (43) kreeg in 2009 een hersenbloeding, waarna ze alles weer opnieuw moest aanleren.
Stapje voor stapje ging ze vooruit en ze ervaarde hóe belangrijk bewegen daarbij was. ‘Door te bewegen stimuleer
je de hersenfuncties en krijg je meer energie en zelfvertrouwen.’ Door Anne Merkies
N A D E R E V A L I D A T I E
‘ We bereiken nu wekelijks 2300 deelnemers’
Annemarie van der Sar: ‘Sinds 2012 realiseren we
met de Edwin van der Sar Foundation beweegpro
jecten voor mensen die leven met de gevolgen van
een hersenbeschadiging. Neem een project als het
zwemmen. Ik ben er trots op dat onze doelgroep
op steeds meer geschikte locaties met de juiste
begeleiding en aanpassingen kan zwemmen. Ik weet
nog dat ik dat ik dat ook voor anderen wenste toen ik
zelf wekelijks in Engeland onder begeleiding van een
instructeur in een apart bad rustig kon zwemmen.
Op de reguliere manier had ik dat nooit gekund. Het
vinden van de ingang van het zwembad was al een
uitdaging en dan moest ik daarna de kleedkamer nog
vinden. Naast het zwemmen hebben we nog veel
meer mooie projecten. Dankzij onze samenwerking
met erkende landelijke partners, patiëntenverenigin
gen en het bedrijfsleven bereiken we inmiddels een
groep van circa 2300 deelnemers per week.’
Annemarie van der Sar Het voelde alsof ze een harde klap op haar hoofd kreeg,
waarna ze wegzakte. Door adequaat handelen van haar
echtgenoot, die direct 112 belde, was Annemarie van
der Sar snel in het ziekenhuis. Na uitgebreid onderzoek
constateerden de artsen een hersenbloeding. Drie weken
ziekenhuis volgden. Opvallend is dat ze daarna thuis in Ne-
derland revalideerde, onder begeleiding van therapeuten
uit het netwerk van haar man, oud-doelman Edwin van der
Sar. ‘We waren voor een korte vakantie in Nederland toen
ik mijn hersenbloeding kreeg. Ik wilde daarna niet in mijn
eentje in een revalidatiecentrum verblijven, terwijl mijn man
en kinderen terug moesten naar Engeland. Edwin keepte in
die periode bij Manchester United en onze kinderen zaten
daar op school.’
‘Mijn vader en zijn vrouw trokken bij me in om voor me te
zorgen en dagelijks kwamen er therapeuten thuis. Ik vond
het vreselijk dat ik niet dichtbij mijn gezin kon zijn, maar het
voordeel was wel dat ik me daardoor volledig op mezelf kon
focussen, net zoals je dat hebt als je wordt opgenomen in
een revalidatiecentrum. Ik realiseer me dat het luxe was dat
de therapeuten bij mij thuis kwamen, maar toch zal ik ande-
ren met een CVA altijd aanraden om naar een revalidatie-
centrum te gaan. Het is een voordeel als je alle specialisten
en faciliteiten bij elkaar onder één dak hebt.’
‘Na drie maanden was ik voldoende hersteld om onder
begeleiding terug te keren naar Engeland, waar ik verder
zou revalideren. Ik was nog snel moe en kon prikkels slecht
verdragen, en mijn geheugen werkte niet goed. Was ik
voorheen een goede multitasker, nu was één taak al een
hele opgave. Terug bij mijn gezin had ik ook meer last van
alle drukte. Als er een tv en een pc tegelijk aanstonden en
de deurbel ging, had ik daar veel last van. Maar omdat ik
het geluk had dat ik jong en fit was toen ik de hersenbloe-
ding kreeg, bleef ik door hard te trainen en voldoende rust
vooruit gaan. Wat het makkelijker maakte, was dat ik geen
verlammingsverschijnselen had. Na de eerste maanden
werd sporten voor mij steeds belangrijker. Ik merkte dat
bewegen me goed deed. Door te zwemmen en buiten
stukjes hard te lopen, kreeg ik steeds meer energie en
leerde ik prikkels beter te verdragen.’
‘In die periode vroeg ik me regelmatig af hoe andere men-
sen met hersenletsel dingen deden. Tijdens je revalidatie
ben je in goede handen. Er is structuur, er zijn faciliteiten en
mensen die je stimuleren. Maar hoe doe je dat als je terug
bent in het gewone leven? Een gewone sportclub of een
zwembad is al snel te druk. Je moet alles zelf organiseren.
Ik was me ervan bewust dat ik bevoorrecht ben met alle
faciliteiten en dat dat voor anderen niet geldt. Daarom
wilde ik graag iets doen voor deze groep. Toen Edwin en ik
werden benaderd om hiervoor een stichting op te richten,
zeiden we dan ook meteen ja! Het is mooi om de naams-
bekendheid van Edwin voor dit doel in te zetten. Intussen
bestaat de stichting alweer bijna vier jaar. Ik ben heel blij dat
ik dit kan doen. Wel moet ik mezelf blijven aansturen. Als
ik een drukke dag heb gehad, moet ik zorgen dat ik de dag
erna rust neem.’
37
‘ Ik merkte dat bewegen me goed deed’
Kinderrevalidatieleuker maken
Magic FluteDe Magic Flute werd ontwikkeld door Ruud van der Wel, ademhalingstherapeut bij Rijndam Revalidatie. Dit blaasinstrument is bruikbaar voor mensen met een beperkte handfunctie; door het hoofd te bewegen verandert de toonhoogte. Ademtherapie - belangrijk voor kinderen met verzwakte ademhalingsspieren - wordt opeens een stuk prettiger als je daarmee ook mooie muziek kunt maken.
pagina 25 pagina 41 ➔
4
➔
Foto
: Mar
jole
in A
nneg
arn
38 Impuls voor revalidatiena reanimatieJaarlijks vinden in ons land 1.900 succesvolle reanimaties plaats na een hartstilstand. Eenmaal uit het ziekenhuis krijgen de
patiënten meestal hartrevalidatie aangeboden. Echter, bijna een kwart heeft ook een hersenbeschadiging opgelopen. Aanvullende
cognitieve revalidatie kan de kwaliteit van leven sterk verbeteren. Een nieuw werkboek laat zien hóe. Door Carine Harting
' Ik voelde me onwetend
over hoe ik deze
patiënten fysiek kon
belasten'
Het Rijnlands Revalidatie Centrum (RRC) in
Leiden heeft een uniek zorgplan opgesteld
voor reanimatiepatiënten én hun partners.
Initiatiefneemster is Paulien Goossens, re-
validatiearts en medisch directeur van het
RRC. Zij zag in haar praktijk gemiddeld vier
reanimatiepatiënten per jaar. ‘Ik werkte met
mensen die een forse hersenbeschadiging
hadden overgehouden aan een hartstil-
stand. Zij volgden uitsluitend cognitieve
revalidatie; aan hun lichamelijk herstel werd
nauwelijks gewerkt. Ik voelde me onwetend
over hoe ik deze patiënten fysiek kon be-
lasten. Mijn collega’s van de hartrevalidatie
begeleidden op hun beurt ook reanimatie-
patiënten. Zij zagen patiënten die moeite
hadden om zich te concentreren en nau-
welijks meekwamen in de revalidatiegroep.
Het waren ‘lastige’ patiënten. Achteraf
gezien hadden deze mensen te maken met
lichte tot matige cognitieve problemen. Ze
déden niet moeilijk, ze kónden gewoon niet
anders.’
ScreeningOm reanimatiepatiënten en hun partners
betere zorg te kunnen bieden, was een
goede samenwerking nodig. ‘Die samen-
werking is vastgelegd in het zorgplan,’
vertelt Liesbeth Boyce. Zij is onderzoeker,
klinisch linguïst en schrijver van het werk-
boek Revalidatie na reanimatie, waarin het
zorgplan is uitgewerkt. ‘De kern is een
gecombineerd revalidatietraject voor
zowel het hart als de hersenen. Het begint
allemaal in het ziekenhuis. Een gespeciali-
seerd verpleegkundige van het RRC zorgt
dat alle patiënten die voor reanimatie op de
spoedeisende hulp binnenkomen in beeld
blijven. De patiënten die tijdens het verblijf
in het ziekenhuis al duidelijk forse hersen-
beschadiging vertonen, krijgen direct een
doorverwijzing voor cognitieve revalidatie,
aangevuld met individuele hartrevalida-
tie. Andere reanimatiepatiënten verlaten
na herstel het ziekenhuis en worden een
maand later verwacht voor de intake bij de
cardioloog van het revalidatiecentrum. In
de tussenliggende tijd kunnen zij verder
herstellen en krijgen ze bezoek van de
gespecialiseerd verpleegkundige. Aan de
hand van gesprekken en testen bepaalt
de verpleegkundige of de patiënt mogelij-
ke cognitieve problemen heeft als gevolg
van de hartstilstand. Dankzij de screening
komen deze problemen, die zich in het
ziekenhuis vaak nog niet openbaren, in een
vroeg stadium aan het licht.’
Passend trajectDe gespecialiseerd verpleegkundige rap-
porteert aan de cardioloog die de patiënt
vervolgens een passend revalidatietraject
Hersenbeschadiging na reanimatieJaarlijks worden in Nederland circa 16.000 mensen gereanimeerd na een hartstilstand.Voor 1.900 mensen is de reanimatie succesvol: het hart komt weer op gang. Tijdens de hartstilstand kunnen hersen-cellen beschadigen door zuurstofgebrek. Dit gebeurt al vier tot zes minuten nadat de bloedcirculatie stopt. De kans dat de patiënt dan last krijgt van cognitieve pro-blemen is aanzienlijk. Denk aan aandachts-, geheugen- en gedragsproblemen, prikkel-baarheid, moeite met plannen en omgaan met stress . Met het nieuwe zorgplan van het Rijnlands Revalidatie Centrum worden deze problemen in een vroeg stadium opgemerkt en gericht aangepakt.
39
kan adviseren. Patiënten die tot dan toe
geen cognitieve problemen hebben on-
dervonden, volgen de reguliere complexe
hartrevalidatie van twaalf weken. Patiënten
met milde tot matige cognitieve problemen
starten met hartrevalidatie in een rustige
groep, waarin zij veel aandacht krijgen. Als
vervolgtraject is daarna algemene cognitie-
ve revalidatie mogelijk. Niet alle patiënten
kiezen voor het vervolgtraject, zoals ou-
deren die thuis goed worden verzorgd en
kunnen leven met de beperkingen. ‘Het zijn
meestal jongere patiënten die nog volop
in het leven staan, die na de hartrevalidatie
ook cognitieve revalidatie volgen,’ zegt
Paulien Goossens. ‘Zij ondervinden veel
hinder van een hersenbeschadiging. Wat
volgens de definitie ‘licht’ is, kan de patiënt
als zwaar ervaren. Met goede cognitieve
revalidatie verbetert hun kwaliteit van leven.
We kunnen de hersenbeschadiging niet on-
gedaan maken, maar leren compensatie-
technieken aan. Bijvoorbeeld op het werk:
Betere zorgHet revalidatieprogramma van het RRC wordt onderbouwd door wetenschappe-lijk onderzoek onder de naam ZuPER, dat sinds 2011 wordt uitgevoerd. Onderzoeker en schrijfster van het werkboek, Liesbeth Boyce: ‘Uit het onderzoek blijkt dat 23 procent van de patiënten die revalideren na een hartstilstand cognitieve problemen ondervinden. Extra revalidatie in de vorm van cognitieve therapie van twee à drie maanden zorgt voor een betere kwaliteit van leven. Aan de kant van de behande-laars heeft het nieuwe zorgplan vooral veel kennisvergroting opgeleverd. De hart- en cognitieve disciplines zijn nu veel beter van elkaars behandeling op de hoogte. Dat werkt ook in het voordeel van de patiënt.’
bouw na twee uur vergaderen tien minuten
rust in, zodat je weer tot jezelf komt en
klaar bent voor de volgende twee uur.’
Goed nieuwsIn de revalidatietrajecten - ook in het traject
voor reguliere hartrevalidatie - is er extra
aandacht voor de partner. ‘Veel partners
hebben de reanimatie van dichtbij meege-
maakt’, vertelt Liesbeth Boyce. ‘Dat is een
zeer ingrijpende gebeurtenis. Ze zijn bang
dat hun partner opnieuw getroffen wordt
door een hartstilstand. Hun bezorgdheid en
angsten kunnen het herstel van de patiënt
in de weg staan. Soms krijgen zij zelf hart-
klachten. Met extra aandacht kunnen wij de
partners helpen in de verwerking van wat er
is gebeurd.’
Het zorgplan draait succesvol bij het RRC in
Leiden en daarnaast bij Sophia Revalidatie
in Delft. In juni presenteerden Boyce en
Goossens het werkboek over het zorgplan,
dat nu kosteloos beschikbaar is voor ieder-
een die de zorg voor reanimatie patiënten
wil verbeteren. Paulien Goossens: ‘Veel
collega’s, juist uit de revalidatiesector, laten
ons weten dat ze mogelijkheden zien voor
verbetering van deze zorg. Een aantal
revalidatiecenta en revalidatieafdelingen
van ziekenhuizen heeft ook al aangegeven
te willen werken volgens het zorgplan. Er is
eveneens belangstelling uit het buitenland:
Zweden, Israël en Engeland hebben zich al
gemeld. Dit is echt goed nieuws voor alle
reanimatiepatiënten die na revalidatie hun
leven weer willen oppakken.’
' Wat volgens de definitie
'licht' is, kan de patiënt
als zwaar ervaren'
Het werkboek Revalidatie na reanimatie
kan gratis worden gedownload van
www.rrc.nl, zoekwoord 'werkboek
reanimatie'
Foto
's: I
nge
Ho
ndeb
rink
40
Dankzij de introductie van de poliovaccinatie in 1957 raakte polio in ons land onder controle. Maar mensen die vóór dat jaar of later vanwege hun ouders die vaccinatie weigerden besmet zijn geraakt met het poliovirus en vaak succesvol zijn behandeld, kunnen na vele jaren opnieuw klachten krijgen. Door verzwakking van hun spieren functioneren ze slechter en raken ze ernstig vermoeid. Frans Nollet, hoogleraar revalidatiegeneeskunde aan de Universiteit van Amsterdam, heeft zich gespecialiseerd in dit postpoliosyndroom (PPS). Volgens hem krijgt ruim de helft van de voormalige poliopatiënten daarmee te kampen. Om de aandoening beter te begrijpen en patiënten adequater te kunnen behandelen, zette hij in 2011 een landelijk expertisecentrum voor PPS op in het AMC.
Groeiende motorunitsRecent heeft de onderzoeksgroep van Nollet voor het
eerst in de wereld via een langlopende studie het al ver-
moede ziekteverloop van PPS onomstotelijk bevestigd.
Ter inleiding legt hij uit wat er gebeurt na een polio-infectie.
Iedere zenuwcel in het ruggenmerg heeft uitlopers naar
de spieren en die uitlopers sturen een bepaalde groep
spiervezels aan. Door polio gaan er zenuwcellen verloren
en ter compensatie vormen de nog intacte zenuwcellen
extra uitlopers om meer spiervezels te kunnen bedienen.
Zo ontstaan er grotere motorische eenheden. Nollet: ‘We
hebben bij een groep patiënten die motorunits bekeken
en tien jaar later opnieuw. Heel duidelijk was dat die grote
motorunits langzaamaan kleiner worden en dat hoe sterker
die afname, hoe meer kracht mensen verliezen. Die nieuw
gevormde uitlopers zijn van mindere kwaliteit en waar-
schijnlijk sterven ze bij PPS weer af. Vervolgens verdwijnen
de bijbehorende spiervezels omdat ze niet meer worden
aangestuurd.’
Ontsteking remmenWat precies het onderliggende ziektemechanisme is
van dat afstervingsproces, is nog onduidelijk. Een van de
gedachten is dat het te maken heeft met een laag actieve
chronische ontsteking, als blijvend restant van de acute
polio-infectie. Een nieuw internationaal onderzoek, mede
vanuit het expertisecentrum opgezet door Nollet, zal dit
vermoeden nu wellicht onderbouwen. Twintig klinieken uit
Amerika, Canada en Europa, waaronder het AMC, zullen de
komende tijd in totaal 160 PPS-patiënten includeren. Alle
deelnemers krijgen een jaar lang elke vier weken geduren-
de twee dagen een infuusbehandeling. Via loting bestaat
die behandeling uit een enkele dosis immunoglobulinen
om de ontsteking te remmen, een dubbele dosis ervan of
een placebovloeistof. ‘Als deze trial effect laat zien, komt
er voor de patiënten eindelijk een behandeling beschikbaar
om de achteruitgang tegen te gaan,’ vertelt de hoogleraar.
Door John Ekkelboom
Een hoogleraar in de revalidatie aan het woord
De strijd tegen het staartje van polio
D E P R O F E S S O R
Foto
: Ing
e H
ond
ebrin
k
41
Individuele aanpakZelf heeft het Amsterdamse expertisecentrum ongeveer
duizend PPS-patiënten onder behandeling, van wie onge-
veer een kwart allochtonen die in het buitenland polio heb-
ben opgelopen. Het centrum is begonnen met een nieuwe
benadering van het probleem. Hierbij wordt elke PPS-patiënt
gedurende een dag gezien door een behandelteam dat
bestaat uit een fysiotherapeut, ergotherapeut, maat-
schappelijk werker, psycholoog en revalidatiearts. Tevoren
mogen die patiënten ook vragen aan dat team stellen, legt
Nollet uit. ‘Op basis van het onderzoek, de vragen en een
nabespreking krijgt iedere patiënt per brief een individueel
advies toegestuurd, zo nodig ook over orthesen, waarvoor
we overigens een landelijke richtlijn hebben ontwikkeld.
Deze aanpak is heel succesvol. Bovendien is het inspirerend
voor het team om met de patiënt naar de problematiek
te kijken en daarvoor gezamenlijk naar een oplossing te
zoeken.’
Frans Nollet (Amsterdam, 1958) studeerde geneeskunde aan de Universiteit van Amsterdam. In het AMC en Reade specia-liseerde hij zich tot revalidatiearts. In die functie werkte hij in het Westfriesgasthuis in Hoorn, in het VUmc in Amsterdam en vanaf 2003 in het AMC. Hetzelfde jaar werd hij hoogleraar re-validatiegeneeskunde aan de UvA. Deze leerstoel combineert hij sinds vorig jaar met het directeurschap van het MOVE- onderzoeksinstituut van de VU. Nollet heeft drie kinderen. Zijn hobby’s zijn wielrennen en schaatsen. Hij reed vier keer de Elfstedentocht, waarvan twee keer ongeorganiseerd, en was tien jaar arts van de kernploeg van de Koninklijke Nederlandsche Schaatsrijders Bond.
Kinderrevalidatieleuker maken
GroovtubeOm ademtherapie nog leuker te maken, ontwikkelde een team van Rijndam Revalidatie Groov tube: een apparaat dat wordt aangesloten op een iPad en waarmee kinderen vervolgens ademgestuurde spel-letjes kunnen spelen. Ze kunnen bijvoor-beeld een zelf gemaakte foto opblazen of al blazend andere speldoelen bereiken.
pagina 37 pagina 45 ➔
5
➔
42
Door Monique Lindhout,
directeur Hersenletsel.nl
Recent bereikte ik een mijlpaal: ik ben twintig jaar directeur van een
patiëntenvereniging. Of, zoals een oud-collega het verwoordde:
ik sta twintig jaar op de barricaden voor mensen met hersenletsel.
Zo’n moment nodigt uit tot reflectie.
De afgelopen decennia is er veel ten goede veranderd in de zorg
voor mensen met hersenletsel, en dan met name voor de groep
met een herseninfarct of -bloeding. De kennis over het herkennen
van een CVA en hoe dan te handelen is bij het grote publiek enorm
toegenomen. Mensen zijn na het ontstaan van een CVA gemiddeld
sneller in het ziekenhuis en ze worden ook sneller behandeld. Daar-
bij zorgen methoden als trombolyse en trombectomie ervoor dat
steeds meer mensen een CVA overleven, en ook dat de gevolgen
van het CVA meer beperkt blijven.
Waar hersenletselpatiënten voorheen met grote regelmaat te
horen kregen dat eerst het spontaan herstel werd afgewacht voor
met revalidatie werd begonnen, komt dat anno 2016 - gelukkig
maar! - steeds minder voor. Er wordt zo snel mogelijk begonnen
met oefenen, en de oefeningen worden steeds beter afgestemd
op de patiënt en zijn naasten. Dankzij inzet van ICT worden de
oefeningen ook leuker.
Kijkend naar deze positieve resultaten zou je verwachten dat de
patiëntenvereniging inmiddels van de barricaden af is gekomen,
om juichend plaats te nemen op de tribune. Het tegendeel is waar.
Want dat steeds meer mensen een CVA overleven is prachtig,
maar dat van die overlevers slechts circa 15 procent in de medi-
sche specialistische revalidatie terechtkomt is op zijn minst zorg-
wekkend. En dit lage getal geldt voor de hele groep met hersenlet-
sel, dus bijvoorbeeld ook voor mensen met letsel door een ongeval.
Het is goed dat in het ziekenhuis de diagnose snel wordt gesteld en
de behandeling snel wordt gestart. Daarbij is er druk van verzeke-
raars om de behandeling zo kort mogelijk te houden. Dit betekent
in de praktijk dat ook de triage snel - vaak te snel - plaatsvindt.
De triage bepaalt hoe het revalidatietraject eruit zal zien. Kan een
patiënt de intensieve behandeling in een revalidatie-instelling aan,
is geriatrische revalidatie in een verpleeghuis op zijn plaats? Of kan
iemand direct naar huis?
Veel te vaak worden mensen, jong én oud, naar huis gestuurd
onder het motto ‘te licht, revalidatie niet nodig’. Een omvangrijk
probleem, dat ook steevast terugkomt in ons tweejaarlijkse sympo-
sium met de titel Het venijn zit in de staart.
Maar er is nog een andere groep: de mensen die naar het verpleeg-
huis worden gestuurd onder het motto ‘te ernstig, niet revalideer-
baar’. Ook dit komt nog veel te vaak voor. In het gunstigste geval
komen patiënten op een afdeling voor geriatrische revalidatie, wat
vaak neerkomt op drie keer per week een half uur fysiotherapie. Als
iemand dan na een tijdje tóch vooruitgaat, is het door de schotten
in de financiering van de zorg niet zo eenvoudig een patiënt toch in
dat revalidatiecentrum te krijgen.
Hersenletsel.nl pleit daarom krachtig voor het invoeren van hertria-
ges binnen de zorgketen, bijvoorbeeld iedere twee maanden. In een
aantal landen om ons heen is dat al heel gebruikelijk. Het probleem
van de onderbehandelde patiënten met lichter letsel is daarmee
niet opgelost. Maar patiënten die ondanks een eerdere sombere
prognose vooruitgaan, krijgen dan de kans om alsnog op de juiste
plek terecht te komen. Ook wie op de basisschool doubleert, moet
de kans krijgen later een universitaire studie te volgen!
Nu de triage bij hersenletsel nog!
C O L U M N
' Veel te vaak worden mensen, jong én
oud, naar huis gestuurd onder het
motto ‘te licht, revalidatie niet nodig’
Mensen met afasie kunnen soms beter zingen dan
spreken; Melodic Intonation Therapy maakt gebruik
van dat gegeven. Een Nederlandstalige handleiding bij
deze boeiende therapievorm was echter niet meer
beschikbaar. Behandelaars van Rijndam Revalidatie
deden er iets aan.
Het is al lang bekend dat sommige mensen met afasie
- een stoornis in het spreken en/of begrijpen van taal na
hersenletsel - beter kunnen zingen dan spreken. In de loop
der tijd zijn daarom verschillende methoden ontwikkeld
waarin muziek werd gebruikt om taal te verbeteren. Eén
van de internationaal meest bekende methoden is Melodic
Intonation Therapy (MIT), een methode die begin zeven-
tiger jaren in Amerika werd ontwikkeld. Hierbij wordt het
produceren van korte zinnen - zoals ‘ik wil koffie’ - getraind
door de zinnen eerst te zingen. De logopedist gebruikt
bij elke oefenzin een melodiepatroon dat overeenkomt
met de natuurlijke toonhoogteverschillen in die zin. De
logopedist en de afasiepatiënt zingen deze zin een aantal
keer gezamenlijk, terwijl ze met de hand het ritme volgen.
Stapsgewijs gaat de logopedist daarna met de revalidant
van zingen over naar spreken. MIT is alleen geschikt voor
mensen met een ernstige niet-vloeiende afasie, die niet
of nauwelijks kunnen spreken maar taal wel redelijk goed
begrijpen.
Meer vooruitgangOmdat onderzoek naar de effectiviteit van MIT in de
revalidatiefase ontbrak, deed Rijndam Revalidatie in 2009
een onderzoek onder 27 revalidanten. De ene groep kreeg
zes weken lang vijf uur in de week MIT; de andere groep
kreeg de gebruikelijke therapie, zoals het trainen van
andere communicatievormen en begripsoefeningen. Om
de deelname aan het onderzoek te bevorderen, kregen
deze deelnemers na de onderzoeksperiode ook MIT. Uit
het onderzoek bleek dat de revalidanten die MIT hadden
gekregen significant meer vooruit waren gegaan in het na-
zeggen van getrainde en niet-getrainde zinnen. Ook waren
er sterke aanwijzingen dat MIT het spreken in het dagelijks
leven verbeterde.
BeschroomdAls onderdeel van het onderzoek werden logopedisten
van achttien revalidatiecentra getraind in het toepassen
van MIT. Aanvankelijk waren ze vaak beschroomd omdat ze
moesten zingen, maar als ze merkten hoeveel revalidanten
eraan hadden raakten ze enthousiast. Die revalidanten zelf
waren ook heel enthousiast.
De onderzoekers kregen regelmatig de vraag of ze een
nieuwe Nederlandstalige handleiding en oefenmateriaal
wilden maken en besloten dit te doen. Daarbij ontwikkelden
ze ook een digitaal oefenprogramma, e-MIT. In filmpjes
wordt het mondbeeld getoond dat hoort bij de verschillen-
de oefenzinnen; een extra ondersteuning voor de revali-
dant tijdens therapie. Er is eveneens een versie waarmee
mensen thuis zelf kunnen oefenen, e-MIT Thuis. Beide
versies geven naast vaste voorbeeldzinnen ook de moge-
lijkheid om zelf oefenzinnen toe te voegen. Zo kan ieder-
een die zinnen oefenen die hij of zij graag wil oefenen.
Vaste plaatsDe handleiding en het oefenprogramma zijn nu beschik-
baar voor logopedisten en voor mensen met afasie. Des-
gewenst kunnen logopedisten ook een eendaagse training
volgen. Gezien de positieve resultaten en de positieve
reacties van revalidanten én logopedisten is te hopen dat
MIT een vaste plaats zal krijgen in het therapiepakket dat
beschikbaar is voor mensen met afasie.
Ineke van der Meulen,
klinisch linguïst Rijndam Revalidatie
‘Melodic Intonation Therapy’ is uitgegeven door Bohn Stafleu
van Loghum, en is beschikbaar als boek en digitaal.
Foto
: Syl
via
Vo
gels
-Spe
k
Via zingen naar zeggen43
44
De roep om betrouwbare informatie over de kwaliteit in
de zorg resulteerde in 2014 in de website met kwaliteits-
vensters, een initiatief van de Nederlandse Vereniging van
Ziekenhuizen (NVZ). In eerste instantie waren het zieken-
huizen die hier hun scores op tien verschillende onder-
werpen plaatsten, zoals patiëntervaringen, sterftecijfers,
wachttijden en risicovolle operaties. Halverwege 2015 werd
de site uitgebreid met het Kwaliteitsvenster Revalidatie. In
totaal zijn er 49 kwaliteitsvensters van zeventien revalida-
tiecentra en 22 ziekenhuizen voor verschillende locaties.
Het vijftigste venster is in de maak.
Andere onderwerpenAstrid Verkaar, beleidsmedewerker bij de NVZ en project-
leider Kwaliteitsvenster, vertelt waarom revalidatiecentra
een eigen venster hebben binnen de site. ‘Revalidatiecen-
tra leveren andere zorg dan ziekenhuizen en rapporteren
daardoor voor een deel over andere onderwerpen. Denk
aan thema’s als weer zelfstandig kunnen wonen en doorlig-
wonden; onderwerpen waarover revalidatiepatiënten zeker
meer willen weten. Terwijl de centra niet rapporteren over
risicovolle operaties; een onderwerp dat voor ziekenhuizen
juist wel relevant is. Daarom is gekozen voor eigen kwali-
teitsvensters, waarin alle revalidatiecentra hun informatie
en scores plaatsen.’
MeerwaardeDe informatie over de kwaliteit van zorg van ziekenhuizen
en revalidatiecentra is makkelijk toegankelijk voor patiënten
en geïnteresseerden. De meerwaarde van de kwaliteits-
vensters ligt in de combinatie van cijfers en toelichting,
Kwaliteitsvenster Revalidatie goed bezocht
Revalidatiepatiënten weten het Kwaliteitsvenster Revalidatie steeds beter te
vinden. Dit deel van de uitgebreide site www.nvzkwaliteitsvensters.nl trekt
gemiddeld tweehonderd bezoekers per week. Revalidatiecentra geven zo
openheid over de kwaliteit van hun zorg. Door Carine Harting
45
zegt Verkaar: ‘Geïnteresseerden krijgen niet alleen een
score te zien, maar ook informatie over de betekenis
daarvan. In de toelichting geven centra bijvoorbeeld aan
waarom een score is gestegen of gedaald ten opzichte van
het jaar ervoor. Of waarom het cijfer afwijkt van de lande-
lijke norm. Wat het beleid is om een score te verbeteren.
Zo wordt het cijfer in context geplaatst en dit zorgt voor
beter begrip bij de patiënt. Dat is een groot verschil met de
cijferlijstjes in de grote kranten.’
Onderling vergelijkenDe NVZ-projectgroep heeft met een online enquête de
reacties gepeild van bezoekers aan het Kwaliteitsvenster
Revalidatie. ‘Bezoekers bekijken de scores, vinden de
geboden informatie nuttig en geven aan nog eens terug te
willen komen. Wat we nog niet hebben onderzocht, is wat
ze precies met de informatie dóen. Wij denken niet dat de
site primair wordt gebruikt om revalidatiecentra onderling
te vergelijken en vervolgens een keuze te maken voor een
revalidatiecentrum. Vergelijken is natuurlijk wel mogelijk,
maar waarschijnlijker is dat de bezoeker vooral meer wil we-
ten over het revalidatiecentrum waar hijzelf of een beken-
de revalideert of gaat revalideren.’ Verkaar benadrukt dat
de geboden informatie niet absoluut is. ‘Iedere individuele
behandeling is anders, iedere patiënt en aandoening is an-
ders. De cijfers zijn geen bewijs voor succes, maar bedoeld
als indicatie voor wat je kan verwachten van een behande-
ling in een bepaald centrum.’
Top drieDe meest bekeken onderwerpen op het Kwaliteitsvenster
Revalidatie zijn patiëntervaring (circa 9.000 keer in het eer-
ste jaar), actuele wachttijden (circa 6.500) en functioneren
van artsen (circa 5.500). Astrid Verkaar: 'Duidelijk is dat be-
zoekers gemiddeld langer het Kwaliteitsvenster Revalidatie
bezoeken en dat ze meer pagina's bezoeken. Het verschil
is opvallend, maar misschien ook logisch aangezien een
patiënt soms maanden wordt behandeld in een revalidatie-
centrum. Dan wil je goed uitzoeken hoe het is gesteld met
de kwaliteit.’
Hoe vaak werd gekeken?Sinds de lancering is www.nvz-kwaliteitsvenster.nl een kwart miljoen keer bezocht. Afgelopen jaar had het algemene kwaliteitsvenster voor ziekenhuizen ruim 63.000 unieke bezoekers die gemiddeld per sessie 4,4 pagina’s bekeken gedurende 2,5 minuten. Het Kwaliteits venster Revalidatie had in dezelfde periode meer dan 12.000 unieke bezoekers. Gemiddeld bekeken zij ruim zes pagina’s gedurende drie minuten. Beide vensters werden door 22 procent van de unieke bezoekers meerdere malen bezocht.
Kinderrevalidatieleuker maken
Go Baby Go NLOnder de naam Go Baby Go NL worden op locatie Blixembosch van Libra Revalidatie & Audiologie elektrische speelgoedauto’s aangepast voor kinderen met een beperking die (nog) niet lopen. Dit project moet leiden tot een handleiding voor ouders, die daarmee zelf zo’n autootje kunnen aanpassen. Kinderen kunnen zich daarmee al vroeg zelfstandig verplaatsen. Ze kunnen zo hun omge-ving ontdekken en meedoen met leeftijdsgenootjes.
pagina 41
6
➔
' Mensen bezoeken het kwaliteitsvenster gemiddeld langer en bekijken meer pagina's'
46
WAT: Muziektherapie
WA A R : De Hoogstraat Revalidatie, Utrecht
WA A R O M : Omdat muziek op veel manieren therapeutisch ingezet kan worden
A A N H E T WO O R D : Inger Langeveld, muziektherapeut
Over de expertise die bij revalidatie-instellingen aanwezig is.
‘Muziek raakt diepere kern’
Foto
: Ing
e H
ond
ebrin
k
Wat ís eigenlijk muziektherapie? ‘Muziektherapie is ook echt dát: therapie met behulp van
muziek. Als muziektherapeut heb je een hbo-opleiding
gevolgd waarin je leert hoe je muziek kunt inzetten als the-
rapeutisch middel. Tijdens de therapie maken revalidanten
zelf muziek of luisteren ze naar muziek, individueel of in
een groep. Muzikale vaardigheden of kennis zijn niet nodig,
voor iedereen is een vorm te bedenken. Er zijn werkvormen
gericht op het fysieke, cognitieve, emotionele, spiritue-
le en sociale gebied. Muziek heeft zóveel kanten en juist
daardoor zijn er ook zoveel mogelijkheden. Zo kan muziek
je aanzetten om te bewegen, is het een communicatiemid-
del, heeft het invloed op je stemming en gedrag en oefen je
er cognitieve vaardigheden mee.’
Hoe ziet je dagelijks werk eruit?‘Muziektherapie wordt ingezet voor alle afdelingen. Op
aanvraag doen mijn collega Saskia Hoogendam en ik
individuele en groepstherapie. Zo werk ik momenteel bij
de kleuters op de groep en begeleid ik samen met een
psycholoog elke week een groep jongeren met chroni-
sche pijn of vermoeidheid. Ook begeleid ik samen met
een fysiotherapeut wekelijks een koor voor mensen met
niet-aangeboren hersenletsel en voor mensen met een
vraag gericht op ontspanning en vrijetijdsbesteding. Bij het
zingen komen veel aspecten aan bod, van sociale aspecten
tot aan spraak-, ademhalings- en ontspanningsoefeningen.
Verder geef ik met een logopedist de combi-behandeling
Speech-Music Therapy for Aphasia of SMTA, die is bedoeld
voor mensen met een taalstoornis - afasie of verbale
apraxie - door een hersenbeschadiging. In de behandeling
wordt een klank, woord of zin gekoppeld aan een melodie.
Hierdoor kan iemand gemakkelijker klanken, woorden of
zinnen vormen en herhalen, en zo laten inslijpen.’
Wat kan muziektherapie toevoegen aan de revalidatie?‘Muziektherapie is een nonverbale therapievorm met veel
mogelijkheden. Therapeut en cliënt stellen samen doelen
vast, die heel divers kunnen zijn. Door te luisteren naar
muziek of door zelf muziek te maken raken mensen in
contact met hun emoties, en dat kan bijdragen aan handi-
capverwerking. Ook kan muziek een middel zijn om spraak
en taal te stimuleren. Als iemand weer woorden en zinnen
kan uitspreken die eerst niet lukten, groeit de eigenwaarde.
Een nieuwe of oude hobby willen oppakken kan ook een
hulpvraag zijn. Via revalidatietechniek is er veel mogelijk als
het gaat om aanpassingen aan instrumenten. Of zingen:
vaak zeggen mensen dat ze dat niet kunnen, maar meestal
is onzekerheid de boosdoener en gaan ze zingend de deur
uit! Verder kan muziek een beroep doen op cognitieve
functies als geheugen, planning en informatieverwerking.
Je kunt die functies bijvoorbeeld trainen door bladmuziek
of liedteksten te volgen. De structuur en spanningsboog
van de muziek geven de cliënt houvast en de muziek maakt
het trainen leuk. Daarnaast heeft muziek een grote sociale
functie, omdat je het samen met anderen kunt maken.
Samenvattend kun je dus met muziektherapie nieuwe
vaardigheden en inzichten aanleren, en ontwikkelingen in
gang zetten.’
Geef eens een paar voorbeelden?‘Song-writing kan helpen bij verwerking. Als iemand het
lastig vindt om te praten over alles wat er gebeurd is, kan
het schrijven van een eigen nummer hierbij helpen. Het
nummer kan op CD worden gebrand en met anderen
worden beluisterd. Emoties krijgen de ruimte en er kan een
wezenlijk gesprek ontstaan. Kleuters kun je met zang en
muziek uitdagen, bijvoorbeeld om twee handen te gebrui-
ken tijdens het spelen op een trommeltje of om lekker hard
te zingen door de microfoon en zo de stem te gebruiken.
Zingen stimuleert om stem en adem krachtig te gebruiken,
waardoor het zelfvertrouwen groeit en ook de durf om
nieuwe uitdagingen aan te gaan. Dat vind ik zo bijzonder
van mijn werk: muziek brengt altijd weer een innerlijke be-
weging. Het brengt cliënten waar ze onbewust om vragen
en raakt een diepere kern zonder dat dit vooraf benoemd
hoeft te worden. Het is heel mooi om te zien dat ruimte
ontstaat voor verwerking, of om de vreugde te zien bij een
nieuw inzicht of een nieuwe vaardigheid.’
Hoe gaat het landelijk gezien met muziektherapie?‘Nog lang niet alle revalidatiecentra bieden muziekthera-
pie en binnen de revalidatie wordt er, vaak meer nog dan
bij andere disciplines, door bezuinigingen op gekort. Maar
landelijk wordt muziektherapie wel steeds meer erkend en
in de media wordt muziek als therapeutisch middel steeds
vaker genoemd en aanbevolen, bijvoorbeeld voor mensen
met dementie. Zo ging neuropsycholoog Erik Scherder bij
De wereld draait door in op de positieve invloed die muziek
kan hebben op onze hersenen. Ik merk dus dat mijn vak
steeds meer de aandacht krijgt die het verdient. Ik hoop
daarom dat iedereen in de revalidatiesector wat dit betreft
wakker blijft en kritisch blijft nadenken over waar het in de
revalidatie nou echt om gaat. Dat is een uitdaging in deze
tijd, maar er is altijd ruimte om te blijven zoeken en om díe
keuzes te maken die cliënten zoveel als mogelijk de regie
over hun eigen leven teruggeven.’
D E S P E C I A L I S T E N
' De doelen kunnen
heel divers zijn'
47
48
Medisch specialistische revalidatieMedisch specialistische revalidatie wordt
aangeboden door revalidatiecentra, revalida-
tieafdelingen van ziekenhuizen en een aantal
zelfstandige behandelcentra. Zij bieden inten-
sieve revalidatie die plaatsvindt onder verant-
woordelijkheid van een revalidatiearts, door
een interdisciplinair behandelteam. In dat team
kunnen allerlei disciplines vertegenwoordigd
zijn. Vaak zijn dat fysiotherapie, ergotherapie,
maatschappelijk werk en psychologie, maar
het kan bijvoorbeeld ook gaan om logopedie,
creatieve therapie of sport. In het zieken-
huis wordt vaak samengewerkt met andere
medisch specialisten, zoals de neuroloog,
orthopedisch chirurg of oncoloog. Revalidatie-
technici zorgen zo nodig voor hulpmiddelen op
maat; orthopedietechnici zorgen voor produc-
ten als prothesen en orthesen.
Medisch specialistische revalidatie richt zich op
mensen die lichamelijk beperkt zijn door een
ziekte, ongeval of aangeboren aandoening.
Het kan bijvoorbeeld gaan om CVA, chronische
Medischspecialistischerevalidatie in NederlandHet is een oud gezegde: wie betaalt bepaalt. Maar hoe is dit
in de gezondheidszorg en meer concreet, hoe is dat tijdens
het revalidatieproces?
Een voorbeeld: u wordt opgenomen in een revalidatiecen-
trum na een amputatie van het onderbeen. Wie beslist hoe
uw revalidatieproces eruit gaat zien?
Is het de revalidatiearts, in overleg met u; u heeft tenslotte
als verzekerde premie betaald? Of is het toch de verze-
keraar die de zorg inkoopt? Of de budgetbewaker van het
revalidatiecentrum? Duidelijk is dat op de achtergrond
van het revalidatieproces verschillende gerechtvaardigde
belangen meespelen.
Vereniging KorterMaarKrachtig ziet het liefst dat de re-
validant zoveel mogelijk zélf de regie krijgt over het revali-
datieproces en wordt gestimuleerd het revalidatiedoel zo
hoog mogelijk te zoeken. Dáár moet met alle middelen op
worden aangestuurd. Het kan zijn dat het doel bijgesteld
moet worden: soms naar beneden, soms zelfs naar boven.
Waar het om gaat, is dat de revalidant niet wordt afgeremd
door factoren buiten zichzelf.
Zo zijn er revalidanten die allerlei psychosociale onder-
steuning aangeboden krijgen, waar ze niet om gevraagd
hebben. Zij willen uitsluitend goed leren lopen met hun
prothese, maar het revalidatiecentrum vindt het belangrijk
dat er toch psychische hulp wordt aangeboden. Ook willen
sommige revalidanten de focus op sport leggen, omdat zij
sportief zijn aangelegd. Helaas vindt de verzekeraar een
sportprothese geen standaardvoorziening en dus moet
de revalidant zeer veel moeite doen om die voorziening
vergoed te krijgen. Dat terwijl hij wel hulp krijgt op andere
vlakken - ergotherapie en fysiotherapie bijvoorbeeld - die
hij zelf niet nodig vindt.
Veel geamputeerden zitten nog in het arbeidsproces,
en worden dan te vaak gehinderd door beperkingen van
functionaliteit van hun prothese. Zo kan iemand die veel op
oneffen terrein loopt en veel dubbeltaken verricht, ge-
baat zijn bij een auto-adaptieve knie. Helaas zijn dat voor
verzekeraars dure knieën die niet zomaar verstrekt worden.
Doorlopen met een simpele knie roept soms onnodig leed
en verzuim op.
Hulpmiddelenzorg staat helemaal aan het einde van de
zorgketen, maar budgetbeperkingen en regelgeving
mogen niet leidend zijn waar het gaat om de kwaliteit van
leven. Als mensen worden geholpen om hun ambities waar
te maken, maakt dat ze sterk en voorkomt dat verzuim en
andere bijkomende klachten. Pas dan kunnen ze ook opti-
maal participeren in de samenleving en zullen de zorgkos-
ten structureel dalen.
Verstoor dromen niet, verwezenlijk ze liever!
C O L U M N
Verwezenlijk dromen!'Door Dirk Ruitenbeek', voorzitter KorterMaarKrachtig,
vereniging voor mensen met een amputatie
48
49
pijn, amputatie, complexe verwondingen,
spierziekte, dwarslaesie of ernstige klach-
ten na kankerbehandeling. In de revalidatie
is alles erop gericht om ondanks de vaak
blijvende beperkingen weer zo zelfstandig
mogelijk te functioneren. Daarbij zijn de
doelen die revalidanten zelf stellen leidend;
het gaat om hún kwaliteit van leven.
Revalidatie NederlandRevalidatie-instellingen hebben zich
verenigd in branchevereniging Revalidatie
Nederland. Negentien revalidatiecentra ,
veertien revalidatie-afdelingen van zieken-
huizen en vier zelfstandige behandelcentra
zijn lid. Daarmee vertegenwoordigt
Revalidatie Nederland vrijwel de hele
Nederlandse medisch specialistische
revalidatiesector.
Revalidatie Nederland zet zich in voor
goede medisch specialistische revalidatie-
zorg in Nederland. De belangrijkste taken
zijn belangenbehartiging, ontwikkeling van
gemeenschappelijk beleid en dienstver-
lening aan de leden. Bij het uitvoeren van
deze taken werkt de branchevereniging
samen met partijen zoals de Nederlandse
Vereniging van Revalidatieartsen (VRA), de
Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen
(NVZ) en Zorgverzekeraars Nederland. De
leden van Revalidatie Nederland bepalen in
de algemene ledenvergadering het beleid,
dat wordt uitgewerkt door bestuurscom-
missies. Het bureau ondersteunt het
bestuur en de commissies en voert het
beleid uit.
Revalidatie Nederland vraagt van de leden
meetbare kwaliteit. Aangesloten revalida-
tie-instellingen hebben daarom bijvoor-
beeld allemaal een HKZ-certificaat of een
vergelijkbaar kwaliteitscertificaat. Ook heb-
ben ze een veiligheidsmanagementsys-
teem. Veel aandacht is er voor het meten
en zichtbaar maken van prestaties. De pa-
tiënttevredenheid is daarbij een belangrijke
factor: revalidanten geven revalidatie-in-
stellingen al jaren een ruime 8 als rapport-
cijfer. Op het Kwaliteitsvenster Revalidatie
(zie pagina 44) laten de instellingen zien
hoe ze scoren op tien belangrijke punten,
zoals wachttijden, kans op doorligwonden
of terugkeer naar huis na de behandeling.
Goede revalidatie vraagt om kennisuitwis-
seling, en om dat te bevorderen heeft de
brancheorganisatie onder meer Revalidatie
Kennisnet opgezet. Bijna 4.000 professio-
nals zijn actief op dit digitale kennisnetwerk,
onder meer in 170 specialistische groepen.
Veel aandacht van Revalidatie Nederland
gaat ook naar wetenschappelijk onderzoek
en innovatie. Zo werd een Revalidatie EPD
ontwikkeld en - in samenwerking met Zon-
Mw - het Innovatieprogramma Revalidatie
gerealiseerd. Want om mensen zo goed en
efficiënt mogelijk te kunnen helpen, wil de
revalidatiesector zich blijven ontwikkelen.
Wat cijfersBij instellingen voor medisch specialis-tische revalidatie melden zich jaarlijks ruim 121.000 mensen: bijna 23.000 kinde-ren en ruim 98.000 volwassenen. Bij bijna 40 procent blijft de zorg beperkt tot een of meer consulten door de revalidatiearts. Van de mensen die in behandeling komen, wordt 94 procent poliklinisch behandeld en 6 procent klinisch. In de revalidatie-sector werken bijna 9.000 mensen, onder wie ongeveer 450 revalidatieartsen. Er wordt jaarlijks circa 500 miljoen euro uitgegeven aan medisch specialistische revalidatie.
Postbus 9696. 3506 GR Utrecht
(030) 2739 384, [email protected],
www.revalidatie.nl
Illus
trat
ie: R
oel
Sei
dell
‘Ik maak van
mijn beperking
mijn kracht,
waarmee
ik anderen
kan helpen.’
Lidian Muelders begeleidtals sportcoach mensen met eenbeperking. Ze is geboren met eenverkorte linkerarm. Het uiterlijkvan haar armprothese is belangrijkvoor haar. Wij zochten samen methaar naar een afwerking van haarprothese die aansloot bij haar wensen, door het geven van goedevoorlichting. Dat is onze kracht.
030 258 1811 [email protected]
De kracht van de aanpassing
RM Lidian liggend_OTH 18-08-16 22:41 Pagina 1
Weet wat er leeft in de medisch specialistischerevalidatie en vergroot uw kennis!
‘Ik maak van
mijn beperking
mijn kracht,
waarmee
ik anderen
kan helpen.’
Lidian Muelders begeleidtals sportcoach mensen met eenbeperking. Ze is geboren met eenverkorte linkerarm. Het uiterlijkvan haar armprothese is belangrijkvoor haar. Wij zochten samen methaar naar een afwerking van haarprothese die aansloot bij haar wensen, door het geven van goedevoorlichting. Dat is onze kracht.
030 258 1811 [email protected]
De kracht van de aanpassing
RM Lidian liggend_OTH 18-08-16 22:41 Pagina 1
Revalidatie Magazine informeert u over de laatste ontwikkelingen op revalidatie gebied. Ieder kwartaal praat RM u bij, bijvoorbeeld over behandelmethoden, resultaten en innovaties. RM biedt persoonlijke verhalen, journalistieke artikelen, mooie foto’s en informatieve filmpjes en links.
U kunt het digitale magazine gratis lezen via www.revalidatiemagazine.nl.
Leest u liever op uw tablet? Download de gratis app van de AppStore of GooglePlay Store. Wilt u ieder kwartaal een seintje krijgen dat het nieuwe RM er is en wat erin staat? Meld u nu aan op [email protected].
Revalidatie Magazine:Weet wat er leeft in de medisch specialistische revalidatie en vergroot uw kennis!
www.revalidatiemagazine.nl
Weet wat er leeft in de medisch specialistischerevalidatie en vergroot uw kennis!
52De leden van Revalidatie Nederland bieden met al hun locaties een dekkend landelijk netwerk voor medisch specialistische revalidatie van goede kwaliteit:
Meer informatie over medisch specialistische revalidatie: www.revalidatie.nl
Revalidatie Nederland, Oudlaan 4, Postbus 9696, 3506 GR Utrecht, 030 2739384, [email protected]
- Academisch Medisch Centrum- Adelante- Bravis ziekenhuis- Capri Hartrevalidatie- Ciran- De Hoogstraat Revalidatie- Heliomare Revalidatie- Klimmendaal- Laurentius Ziekenhuis- Libra Revalidatie & Audiologie- Maasstad Ziekenhuis- Meander Medisch Centrum- Merem Behandelcentra- Militair Revalidatie Centrum Aardenburg- Noordwest Ziekenhuisgroep- OCA- Radboudumc- RAP Revalideren, Activeren, Participeren- Reade- Revalidatie Friesland- Revant medisch specialistisch revalidatie- Rijndam Revalidatie- Rijnlands Revalidatie Centrum- Roessingh, Centrum voor Revalidatie- Saxenburgh Groep- Sint Maartenskliniek- Sophia Revalidatie- Tolbrug- Treant Zorggroep- UMCG Centrum voor Revalidatie- VieCuri Medisch Centrum- Vogellanden, Centrum voor Revalidatie en
Bijzondere Tandheelkunde- VU medisch centrum- Wilhelmina Ziekenhuis Assen- Winnock Zorg - Ziekenhuis St Jansdal- Zuyderland
Een ziekte, ongeval of aangeboren aandoening kan
leiden tot een leven met een lichamelijke beperking.
Medisch specialistische revalidatie speelt dan een
belangrijke rol. Deze zorg biedt een specifiek op de patiënt
afgestemde, intensieve, behandeling. Bij deze behandeling
zijn verschillende disciplines betrokken, zoals de
revalidatiearts, de fysiotherapeut, de logopedist en
de ergo therapeut. Het doel is optimaal herstel,
zelfredzaamheid en weer deelnemen aan de maatschappij.
Optimale kwaliteit van leven
ad RN 2016.indd 2 29-08-16 15:19