JOURNAL DE BORD

Syndrome Moebius France10, rue des chênes

67690 HATTENinfo@moebius-france.org

NovEMbrE 2013

EDITO DU PRÉSIDENT

L’édition 2013 de notre Journal de bord me permet de revenir sur les faits marquants de l’année écoulée pour tous nos adhé-rents et sympathi-sants qui n’ont pas eu la possibilité de

se déplacer pour notre assemblée générale.

Tout d’abord, nous vous avions promis la création d’un fonds social: participation aux frais de déplacement pour assister à l’AG, financement d’un ordinateur pour aider un enfant dans sa scolarité lorsqu’il n’a pu être obtenu de l’Inspection Académique ou de la MDPH, contribution à l’achat d’appareillage pour la rééducation orthophonique, sont maintenant possibles pour peu que les conditions du règlement intérieur (consultable en ligne sur le site web de l’association) voté lors de l’assemblée générale soient remplies.

Notre deuxième projet, la constitution d’un réseau national d’orthophonistes pouvant fournir un soutien de qualité aux personnes atteintes du syndrome de Moebius, a eu nettement moins de succès. Malgré l’énergie fournie par Alexandra Le Gourrierec, nous n’avons reçu que très peu de réponses et notre liste d’orthophonistes ne s’est finalement enrichie que de quelques noms donnés par le Professeur Labbé du CHU de Caen. La rééducation orthophonique est un enjeu majeur, surtout pour les enfants (amélioration de l’alimentation, du parler, voire du comportement), et nous ne pouvons nous contenter de ce résultat médiocre. J’encourage les familles à contacter les orthophonistes avec lesquels elles sont en contact, de leur demander s’ils accepteraient de faire partie de ce réseau, et de nous faire parvenir le résultat à l’adresse mail info@moebius-France.org avec, en cas de réponse positive, les informations pour contacter les volontaires. Nous essaierons ensuite d’organiser une journée de rencontre pour tous les orthophonistes concernés.

2013 a été un grand moment pour l’association puisque nous avons trouvé une marraine grâce à Sandra Chiche ! Il s’agit d’Emily Pello, jeune auteur compositeur interprète de grand talent (plusieurs albums à son actif et première partie de Liza Minelli à l’Olympia). Chaleureuse et sensible, Emily a tout de suite désiré s’impliquer fortement avec notre association, l’écriture d’une chanson sur le syndrome de Moebius est en cours et fera partie de son prochain album. Nous travaillons avec elle sur la réalisation d’un clip vidéo, et vous serez certainement mis à contribution…

L’assemblée générale à Soumagne (Belgique) a été organisée de main de maitre par les membres de la toute jeune Association Syndrome Moebius Belgique (merci Catherine, Valérie, Christophe et Basilio) et restera, comme toutes nos assemblées générales, comme un temps très fort durant lequel nous avons pu nous rencontrer, échanger, et passer du bon temps ensemble (et en bonus, goûter la cuisine traditionnelle belge et quelques bières en accompagnement).

L’assemblée générale 2014 se tiendra en plein cœur de Paris (entre autres pour réaliser certaines scènes du clip vidéo de notre chanson). L’équipe organisatrice et totalement féminine (Sandra, Fatima, Marie-élise et Helen) est très motivée et fait tout afin que son coût pour les familles soit identique aux années précédentes. C’est un énorme challenge, mais leur énergie ne connaît pas de limites !

Je vous donne donc rendez-vous à Paris le 7 décembre pour la marche des maladies rares et le week-end de l’Ascension 2014 pour une assemblée générale placée sous le signe de la musique !

Thierry Chevrot - Yvelines

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Président : t.chevrot@moebius-france.org

Vice-présidente : c.brand@moebius-france.org

Secrétaire : l.haran@moebius-france.org

Secrétaire adjointe : s.deneef@moebius-france.org

Trésorier : n.rassaby@moebius-france.org

Responsable Communication : s.chiche@moebius-france.org

Webmaster : a.duchampt@moebius-france.org

Membres du bureau

Nous vous informons que la cotisation ne peut donner lieu à aucune réduction d’impôt.

Après enquête, l’administration fiscale nous a en effet confirmé que les réductions

d’impôts au titre des articles 200, 238 bis et 885-0Vbis A du code général des impôts

ne s’appliquent qu’aux dons.

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MARCHE DES MALADIES RARES

A tous ceux qui souhaiteraient nous rejoindre: n’oubliez pas que la 14ème Marche des maladies rares aura lieu le samedi 7 Décembre 2013 à Paris, en parallèle du Téléthon. Vous êtes membre de l’association Syndrome de Moebius, ami, voisin, vous aimez marcher ou vous voulez tout simplement montrer votre soutien aux personnes atteintes de cette maladie ou d’une mala-die rare en général, alors venez vous joindre à nous.Comme chaque année, ceux qui le souhaitent se retrouveront avant la marche, pour déjeuner dans un endroit à définir en fonction du lieu de départ, d’autres renseignements sur notre site.

Si pas d’imprévu dans son emploi du temps nous aurons la joie d’être accompagnés de notre marraine Emily Pello.

Si vous voulez participer, n’hésitez pas à contacter Sylvie : sdeneef@orange.fr

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C’était la 13ème édition de la marche des maladies rares, organisée par l’Alliance Maladies Rares.

Celle-ci s’est déroulée comme chaque année le 1er samedi de décembre, à l’occasion du Téléthon.

Les membres participants de notre association se sont donc retrouvés le 8 décembre dernier, vers midi, dans une petite brasserie proche du Jardin du Luxembourg, point de départ de la marche. Nous étions une vingtaine à table. Pour ceux qui ne souhaitaient pas déjeuner, le rendez-vous était fixé à 13h45, directement dans le parc.Et au final, nous étions tout de même 28 !

Le soleil était de la partie, tout comme la joie de se retrouver et la bonne humeur. Après avoir récupéré des ballons, une écharpe orange ou marine pour se protéger du froid, un peu de maquillage sur les joues, nous étions prêts pour la photo de groupe et hop ! en marche pour 7 kms à travers les rues de Paris, entraînés par la musique des fanfares et la chanson de Grégoire “toi + moi”, revisitée pour l’occasion.

Le cortège festif et coloré de plus de 2.000 marcheurs était mené entre autres par l’humoriste Franck Dubosc et accompagné d’artistes du cirque. Tous ces gens venus de partout, ces ballons de toutes les couleurs et le défilé des nombreuses pancartes jaunes portant les noms des maladies, c’est chaque fois beaucoup d’émotion.

Après avoir traversé la place du Chatelet, la place de la République et enfin la place de la Bastille, la marche s’est achevée à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière où nous avons pu prendre une soupe bien méritée, puis se dire au revoir et laisser partir dans le bus Anaïs, Julie et Paul-Antoine, direction les plateaux TV. L’Alliance Maladies Rares nous avait accordé une délégation de 8 personnes.

Encore une fois notre association était bien représentée. Sachant qu’aucun des marcheurs de l’édition 2011 n’était présent en 2012, nous pouvons faire beaucoup mieux cette année...

ASSEMBLÉE GÉNÉRALE 2013

Cette année, l’assemblée générale s’est déroulée du 9 au 12 mai 2013 au château de Wégimont, près de Liège, en Belgique. Elle fut organisée par les familles Gomez-Wilmart et Kaiser-Bonmariage.

Le jeudi vers 16h, nous nous sommes retrouvés autour du traditionnel pot d’accueil. Moment de retrouvailles autour d’une bonne bouteille de Stassen (cidre belge aux fruits rouges) et de quelques chips.Cette année, nous avons vu arriver 6 nouvelles familles, dont 4 belges. Le soir, nous avons pu visionner le film de l’AG précédente à Lyon, réalisé par notre talentueux ami Basilio!

Vendredi matin, rendez-vous pour la traditionnelle Assemblée Générale. Nous retiendrons essentiellement que l’association a trouvé une super marraine, Emilie Pello, chanteuse, compositeur et interprète. Emilie est une connaissance proche de Sandra et est très sensibilisée par le syndrome. Son envie de s’impliquer pour notre combat est évidente et nous espérons qu’elle pourra nous aider à faire connaître le Syndrome de Moebius et à sensibiliser le public!Un autre sujet a également été clôturé : une modification du logo de l’association a été votée et nous remercions Sandra pour sa réalisation et les longues heures qu’elle a passées dessus !Notons aussi que le poste de secrétaire et de trésorier ont été reconduits pour un nouveau mandat, tandis que celui de trésorier-adjoint est supprimé, laissant la place libre pour un “Responsable communication”, nouveau poste que Sandra occupe dès à présent.

Les enfants, quant à eux, ont pu faire une chasse au trésor dans le grand parc du domaine. Ils ont réussi à libérer la princesse Katarina et ont donc eu le droit d’ouvrir le coffre au trésor : un coffre rempli de bonbons. Merci à Nicole pour son implication et aussi à Déborah, Kagé, Chantal, James, Pascal, Julie, Melissa (nièce de Valérie), Anaïs et Delphine pour leur aide précieuse pour diriger les chevaliers en herbe dans le domaine.

Nous espérons qu’au moment du diner, vous avez pu apprécier nos traditionnels boulets liégeois, une spécialité de la région!L’après-midi, nous avons attendu le bus pendant plus d’une heure! Cette activité n’ayant jamais été programmée, nous en sommes assez fiers! Le bus fantôme devait nous déposer dans la ville de Liège, pour une visite de celle-ci ainsi que d’un musée. Au final, ceux qui le désiraient ont visité la ville depuis leur voiture, les autres ont pu profiter du parc et de la cafétéria du château… En soirée, vous avez pu tester vos connaissances sur le royaume de Belgique, grâce au quizz que Ruz vous a concocté!

Vocabulaire, musique, bandes dessinées et autres sujets vous ont ainsi été proposés, par équipes de 5 ou 6. Grâce à la générosité de nombreux sponsors et commerçants locaux, chaque équipe a pu repartir avec de nombreux lots.

Samedi, la matinée scientifique en a intéressé plus d’un !La première intervenante, Madame Ingrid Jageneau, présidente de l’alliance Maladies Rares Belges “RaDiOrg.be” nous a présenté : “La voix des personnes atteintes de Maladies Rares en Belgique”.Ensuite, le Dr Harald Gaspar, de l’Institute of Human Genetics (Freiburg Medical Center, Deutschland) nous a expliqué les recherches qu’il effectue sur le syndrome de Moebius et ses possibles causes génétiques.Durant l’après-midi et la soirée, il a effectué des prises de sang aux Moebius qui le désiraient, pour les analyser (plus tard) afin de déterminer si le syndrome serait génétique ou non, selon les cas. Il nous tarde d’être à l’AG 2014 car il y viendra nous présenter ses résultats !Nous remercions Thierry Chevrot et sa femme Helen, pour les traductions qu’ils ont effectuées tout au long de la journée (jusque 23h!!!)

Pour finir, Madame Mélanie Jacquot, psychologue Clinicienne de la Faculté de Psychologie de Strasbourg est venue nous parler des fondements de la relation à l’épreuve du Syndrome de Moebius.

A la fin de la matinée, nous nous sommes réunis devant le château pour une “petite” photo de groupe, qui s’agrandit d’année en année. A cette occasion, nous pouvons remercier nos photographes en herbe, Valérie et Basilio pour le travail qu’ils accomplissent chaque année !Nos chères petits têtes blondes ont, elles aussi, été bien occupées durant cette matinée : elles ont pu s’adonner aux plaisirs du mini-golf !

L’après-midi a vu arriver l’assemblée générale de l’association belge. Nos amis français qui le désiraient ont également pu y assister! Les autres ont pu profiter du domaine, de son parc et ses plaines de jeux et déguster de bonnes bières belges.

Un DJ est venu animer la soirée avec ses tubes d’hier et d’aujourd’hui ; petits et grands se sont amusés sur la piste de danse. Les enfants ont aussi pu se déguiser et se maquiller.

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Une surprise est venue agrémenter cette belle soirée : un beau (et bon !) gâteau d’anniversaire pour fêter les 5 ans de la petite Lorine et les 80 ans de notre chère doyenne. Celle-ci n’a pu s’empêcher de verser une petite larme, moment d’émotion pour tous...

Hélas, toutes les bonnes choses ont une fin, il a bien fallu arrêter la musique vers 1h, afin de tout ranger et d’aller se reposer pour le départ du lendemain, qui a également été le théâtre de plusieurs surprises....

A l’année prochaine pour d’autres aventures à Paris !

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TÉMOIGNAGE EMILy PELLO

1 / Bonjour Emily, peux-tu te présenter en quelques lignes ? Bonjour ! J’ai 33 ans, j’habite à Champigny sur Marne. J’ai un mari charmant, je suis maman d’un mignon petit Joseph de 4 mois, et aussi belle-maman de 2 grands coquins. Je suis chanteuse, auteur et compositeur, et aussi parfois prof de chant et comédienne. Je chante et j’écris depuis toujours. J’ai participé à de nombreux projets très variés (rock, chansons, jazz, cabaret, comédie musicales, théâtre, ...), j’ai travaillé pour des publics très différents de par le monde, j’ai voyagé et j’ai rencontré beaucoup de gens passionnants. Je suis curieuse, sensible, rêveuse, et amoureuse. On dit de moi que je suis sensuelle, et souvent rigolote ! En tous cas j’aime la vie, j’aime les gens. Le monde et ses contradictions m’inspirent, je ris et je pleure très facilement...

2 / Comment as-tu connu l’association ? Par le biais de mon amie Sandra. Sandra vient m’écouter en concert depuis des années, elle connait toutes mes chansons ! Au fil du temps nous sommes devenues amies. J’ai compris assez tard qu’elle avait une maladie, j’avais bien remarqué que son visage était différent, comme paralysé d’un coté, mais j’ai d’abord pensé qu’elle avait eu un AVC. C’est elle qui m’a parlé du syndrome. J’ai été très sensible à son histoire. En général, toutes les histoires qui touchent à l’enfance me bouleversent, mais la sienne m’a particulièrement émue. Sandra m’a présentée d’autres personnes atteintes par Moebius, à des niveaux très variés. Leurs histoires m’ont tout autant passionnée. C’est aussi Sandra qui m’a parlé de l’asso, dans laquelle elle est très impliquée et qui m’a proposé de rencontrer Thierry et sa famille. 3 / Pourquoi avoir accepté de devenir notre marraine ? Cela s’est fait très naturellement, autour d’un verre, en rigolant avec Sandra.Bon, même si nous avons beaucoup ri, c’est avec un très grand sérieux que j’ai accepté de devenir votre marraine. Je fais un métier dont l’essence même est le partage des émotions, et l’expressivité de ces émotions. Sur scène, mon visage et mon sourire sont mes outils de travail. Je suis consciente que le syndrome de Moebius empêche de présenter physiquement

les émotions, alors que pour moi c’est un métier de le faire... Je me sens investie de l’envie d’exprimer des choses avec vous et pour vous, d’être l’un de vos visages, l’un de vos sourires. De plus, je déplore toute forme d’intolérance et d’ignorance, du coup j’ai envie de partager ce que je sais du syndrome, avec un maximum de gens. Je souhaiterais que cette maladie ne soit plus un grand mystère, et que les personnes qui en sont atteintes ne souffrent plus du regard désobligeant de ceux qu’ils rencontrent au quotidien, de l’injustice et de la solitude qu’ils ressentent parfois à cause de l’incompréhension et de la bêtise du monde...

4 / Que penses-tu / comptes-tu pouvoir apporter à l’association et à ses membres, et de quelle façon ?Je ne suis pas encore très célèbre mais, à mon niveau, je pense pouvoir faire passer un message au grand public par le biais de la musique. Un message qui invite à la tolérance et à la solidarité envers les gens atteints par le syndrome de Moebius, et plus largement envers les gens souffrant de maladies rares. La musique touche tout le monde, et j’espère réussir à écrire une belle chanson qui puisse atteindre tous les publics. De cette chanson j’espère faire un clip vidéo largement diffusé. Bien sûr je parlerai, dans mes concerts, du syndrome et de l’asso. Aussi je présenterai l’asso sur mon site internet, et reléguerai régulièrement les news de l’asso sur ma page facebook. Enfin, je me tiens disponible pour être à l’écoute et échanger avec vous. Vous pouvez m’écrire quand vous le souhaitez.

5 / Pour finir, quels sont tes projets artistiques pour la rentrée ?• Cet été j’ai commencé à écrire de nouvelles chansons en français et en anglais. J’ai joué beaucoup de piano et je me suis initiée à la guitare folk... Je commence sérieusement à penser à un 2ème album, toujours folk-pop-jazzy. Je travaillerai avec les musiciens sur les arrangements à la rentrée, et j’enregistrerai peut-être durant l’hiver. Pour ça je cherche activement un label ou une maison de disquse car l’auto-production a ses limites. Et bien sûr, quelques concerts sont prévus pour l’automne.• Autrement, je suis engagée comme interprète principale d’un spectacle original de chansons

Elle porte la douceur sur son visage, chante divinement, elle est jolie, et a ce magnifique sourire qui nous fait défaut... “Elle” s’appelle Emily Pello. Elle est depuis le 31 mars 2013 la marraine de notre association, celle qui saura nous porter et parler de nous comme il se doit.

Elle nous livre aujourd’hui les raisons qui l’ont poussée à accepter ce marrainage.

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françaises, “La rue de la Belle Ecume”, inspiré de grandes chansons célèbres (Brel, Brassens, Barbara, Dalida, Aznavour, Férré...). Les textes sont magnifiques et drôles, la mise en scène est très élégante et la musique est jouée live par des musiciens de renom (dont Roland Romanelli, l’ancien arrangeur de Barbara). Nous jouerons à “La nouvelle Eve” les 29 et 30 octobre prochains.

• Enfin, depuis la naissance de mon fils en mai dernier, je me surprends à écrire de jolies comptines et berceuses, et l’idée de produire un spectacle jeune public est en train de faire son chemin dans ma tête ! Je vous en dirai d’avantage quand le spectacle sera monté...

Dans tous les cas, tenez-vous informés sur mon site internet www.emilypello.com et ne soyez pas timides, venez me dire bonjour à la fin des concerts !

Albums (En écoutE Et vEntE Sur dEEzEr, itunES...) : > 2011: Une balançoire dans le salon, Emily Pello.

> 2007: The City’s Noise, Urban-Addict. > 2005: Deep Down Inside, Urban-Addict.

LewiS CARRoLL (écrivain britannique, auteur d’Alice au pays des merveilles) s’amusait parfois à “essayer de trouver six pensées impossibles avant le petit-déjeuner”. Et si je m’adonnais à ce petit jeu ? Pourquoi pas…1/ Il existe encore dans ce monde une chanteuse qui sait chanter, dotée d’une voix pure comme celle des anges et puissante comme les trompettes de ces mêmes séraphins, sans utiliser d’équipements électroniques.

2/ Dans son clip pour son single bright Light in London, elle dévoile son sens de l’humour grâce à une séquence de déguisements où elle se déguise même en Mary Poppins !

3/ Sur scène, elle reprend de grands nombres de tubes allant de bob Marley à Judy Garland en passant par AbbA et Amy Winehouse, elle parvient même à me faire aimer ce que je n’aimais pas avant !

4/ Sans maquillage ni Photoshop, elle est belle à envoyer (insérez ici le nom d’une belle star) se rhabiller, même en période de grossesse ; lorsqu’elle descend de scène à l’entracte pour me faire la bise : vous imaginerez facilement ma réaction !

5/ Son mari, Samuel, qui l’assiste dans sa carrière musicale, s’est même tenu à quelques mètres du légendaire David bowie (mon héros) ! Ce qui prouve qu’il en connaît un rayon en musique de qualité.

6/ Je joue un rôle, certes minime, dans sa carrière musicale en plein essor lorsqu’elle me demande son avis sur une chanson qu’elle écrit sur le Syndrome de Moebius. Pour l’aider à trouver des idées, je me suis comparé à Daredevil, superhéros aveugle qui s’est entraîné à développer ses autres sens, comme moi qui développe mes autres facultés de communication pour exprimer mes émotions sans sourire.Il s’agit de notre marraine, Emily Pello, que je tiens à remercier pour sa participation à notre cause, mais aussi pour sa musique, digne de cette appellation label certifié.

J’ai été très ravi de la rencontrer et je la félicite pour la naissance de son enfant. Thank you very much. Yann “Milord” - Yvelines

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AUX NOUVELLES...

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Florent, NoTrE PLuS bELLE réCoMPENSE

C’est avec une joie immense que nous sommes devenus parents le 8 août 2013 ; après 6 ans d’essais infructueux, une FIV efficace et 7 mois alitée :

voici Florent ! 3,090 kg et 50 cm de prestance à la naissance, il nous comble de bonheur. Il est en très bonne santé et non porteur du Syndrome de

Moebius fort heureusement. Si tout va bien, nous serons présents tous les 3 l’année prochaine à l’AG parisienne. Hâte de vous retrouver ! Adeline et Nicolas – Isère

COMMUNIqUé • nouveau logoLors de l’AG 2013, suite à l’adoption par vote d’un nouveau logo et aux discussions qui ont suivi, le bureau s’est engagé, à la demande d’un certain nombre de membres, à essayer d’intégrer dans ce logo la main qui figurait dans le précédent. Malgré la bonne volonté de Sandra, notre chargée de communication, et les nombreuses heures de travail passées sur le sujet, cela n’a pas été possible.

Néanmoins, trois modifications ont pu être apportées, respectant le souhait des membres, à savoir :1. Les sourires positionnés à côté de la tête en guise de cheveux (que beaucoup appelaient des “plumes”) ont été supprimés. 2. Le sourire a été “retourné” afin d’être plus représentatif du sourire “Moebius”, donc plus parlant d’un point de vue communication. 3. La devise a été changée pour devenir “nos sourires viennent du cœur”.

Ces changements sont significatifs et devraient répondre aux différents souhaits exprimés par les membres.

Aussi, nous vous présentons ci-contrele logo final, décliné en deux versions :> Une version pour la communication (courriers, plaquettes, journal de bord, banderoles, films, site web, signature électronique, etc.)> Une version “symbole” pour la communication par l’objet (T-shirts, badges, etc.)

AIDES fINANCIèRES et INfORMATIONS PRATIqUES pour les personnesen situation de handicap

Nous souhaitons vous informer sur les différents types d’aides financières auxquelles vous pouvez prétendre dans le casdu Syndrome de Moebius :- la sécurité sociale peut financer des frais médicaux, des appareillages ou des fournitures médicales ;- votre mutuelle peut rembourser le matériel nécessaire à la rééducation via leur fonds social ;- la MDPH peut attribuer une allocation d’éducation ;- le Conseil Général peut contribuer à l’achat de matériel nécessaire à la scolarité (ordinateur portable par exemple) ;- le Centre Communal d’Action Social (CCAS) peut vous aider ponctuellement en cas de difficulté financière (pour venir à l’AG par exemple).

Egalement, nous vous conseillons d’aller sur le site internet www.handicap-info.fr ; vous trouverez un lien sur le site internet de l’association en cliquant sur l’onglet “liens utiles”.

Ce site est un portail d’informations pratiques nécessaires à la vie de tous les jours pour les personnes en situation de handicap entre autres. En sélectionnant votre département, vous avez accès à différentes rubriques comme “administrations”, “aide”, “droits du handicap”, “emploi”, “établissements adaptés ou spécialisés”, “matériel médical”, “vie pratique”, etc. Il permet aussi de vendre plus facilement votre véhicule adapté et/ou votre matériel médical, et de déposer vos demandes d’emploi.

Enfin, une rubrique actualités est mise à jour en permanence et permet d’être informé quotidiennement sur le droit,l’éducation et la santé par exemple.

vous pouvez les contacter à l’adresse : contact@handicap-info.fr ou 15 bis rue du Comte de la Suze - 90000 BeLFoRT ou au 03 84 28 47 71.

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deBorah J’aurais aimé sourire, rien qu’une fois. J’aurais aimé sentir jusqu’à la sensation du muscle qui se contracte sous la peau. J’aurais aimé expérimenter tous les sourires possibles et imaginables, à chaque instant délicieux d’une vie.

J’aurais aimé sourire poliment en cherchant ma baguette à la boulangerie. Sourire rêveusement en lisant. Quand j’étais enfant, sourire d’une réussite. Avec un brin de courage, j’aurais peut-être osé un sourire enjôleur pour cet homme ...après m’être longtemps entrainée devant la glace. Devant le manque, la nostalgie, devant les souvenirs, devant les photos, et les actes manqués, j’aurais confié mon sourire triste. Après un fou rire, j’aurais sans doute pris beaucoup de plaisir à me masser les joues. Même un sourire surgi du tréfonds d’un lourd sommeil...

Il m’est d’ailleurs déjà arrivé de rêver de me sourire devant une glace. J’en étais à la fois perturbée et captivée, la sensation un peu dérangeante d’un rêve étrange.

Mon visage est vide. rien n’y passe. Ni sourire, ni colère. Ni air rêveur ou air hautain. J’ai vécu sans et je dois encore me forcer à admettre cette absence. Je ne sourirai pas sur les photos de ce que les gens appellent “les plus beaux jours de notre vie”. C’est ainsi. De temps en temps la frustration me rattrape. Je n’ai pu offrir qu’un visage vide au petit être qui s’exerçait à ses premiers sourires. Ce n’était pas moi qui lui répondais.

Mes interlocuteurs sont méfiants. Quand je suis accompagnée, ils parlent volontiers à celui qui a le plus d’expression. Le choix est vite fait. Je déploie alors des stratagèmes d’inventivité pour montrer que dans ma tête, ce n’est pas l’encéphalogramme plat.

Il y a de la vie là-dedans, ça bout ! Il y a de la lumière à tous les étages ! Je voudrais hurler: “regarde- moi !” “Sonde-moi !”. Je t’en prie, ne t’arrête pas là. Je ne suis pas ce vide. Allez, cherche-le “mon sourire”! Il est là, au bord de ma voix, dans la secousse de mes épaules quand je ris. Prends-le, recueille-le dans tes mains. Prends-en soin, si tu l’as trouvé. Je le comprendrai dans ton regard mais je t’en prie, fais l’effort de regarder à travers. A travers l’enveloppe, les vêtements. Enfoui mais présent, brûlant. Je serai alors pour toi une personne et non plus un visage. Déborah - Alsace

RÉCITS

cather ine LA PeTiTe FiLLe QUi N’AVAiT PAS De PReNoMIl était une fois une petite fille qui vivait dans un grand château. Ses parents étaient décédés quand elle était bébé, aussi fut elle élevée par les domestiques qui étaient au service de ses parents.Elle était très riche et vivait dans une immense demeure ; tous les jours elle mangeait des plats somptueux et s’amusait avec des jouets en or, des jouets qui faisaient rêver tous les enfants pauvres. Chaque matin, elle choisissait une somptueuse toilette parmi les 5 garde-robes que contenait sa chambre, ensuite elle s’en allait rejoindre ses amis, dans son carrosse préféré.Elle avait donc une très belle vie et pourtant, quelque chose manquait à son bonheur... elle n’avait pas de prénom.Pas de prénom? Mais c’est impossible! Et pourtant si. Avant de mourir, ses parents n’avaient pas encore décidé du prénom qu’ils allaient donner à leur magnifique petite fille. Les domestiques décidèrent de l’appeler “la petite fille” et personne ne s’inquiéta de lui chercher un prénom.

C’est à l’âge de 6 ans qu’elle remarqua qu’elle avait quelque chose en moins que les autres. Ses amies s’appelaient par des noms qu’elle ne connaissait pas: Stéphanie, Sandrine, Stéphane, Thierry,.... un jour elle demanda à une de ses amies ce que “Stéphanie” voulait dire. “C’est mon prénom” répondit t’elle.“Qu’est-ce qu’un prénom?” demanda la petite fille.“C’est un nom qui te différencie des autres personnes sur la terre, ce sont tes parents qui le choisissent et te le donne à ta naissance”“Oh... Moi je n’ai pas de prénom” s’attrista la petite fille.

Depuis ce jour, quelque chose s’était cassé en elle, c’est comme si un gouffre s’était creusé dans son cœur. Tous les soirs elle suppliait le Ciel de lui donner un prénom, et tous les matins elle se réveillait en espérant que son rêve s’était réalisé. Mais les années passaient et celui-ci ne se réalisait pas. La petite fille se décourageait et perdait sa foi en la vie. En grandissant, elle se fit une raison; son plus grand souhait ne se réalisera jamais.

un jour, en se promenant dans la forêt, elle découvrit une petite colline qu’elle n’avait jamais vue. Intriguée, elle se demanda pourquoi elle ne s’en était jamais aperçue plus tôt. La réponse ne tarda pas à arriver; de la colline jaillit une voix qui lui dit “ma petite fille, l’heure est venue pour toi de voir ton plus grand souhait se réaliser, je vais te donner ce prénom que tu attendais tant : Violine.” Ce faisant, la voix se tut et la petite fille se sentit transpercée d’une force et sut que son rêve s’était enfin réalisé.Heureuse et fière, elle monta sur la colline et cria sa joie au monde entier “violine, je m’appelle violine !....” MorALITE : quel que soit ton plus grand souhait, ne perd jamais espoir car c’est souvent quand on n’y croit plus qu’il se réalise... La vie est parfois cruelle mais il faut connaître le malheur pour pouvoir apprécier le vrai bonheur. Cette histoire je l’ai inventée pour redonner la foi, relis-là quand pour toi ca ne va pas. Et tu verras qu’après l’orage, survient toujours l’arc en ciel...

Catherine - Belgique9

UNE NOUVELLE VIE TOUT SOURIRE

Lors de l’assemblée générale en mai

2012 à Lyon, j’ai eu l’occasion de rencontrer le Docteur Labbé, chirurgien plasticien à Caen. Il était venu présenter sa nouvelle technique de chirurgie pour “la myoplastie d’allongement des muscles temporaux” qui est prédestinée aux personnes atteintes de paralysies faciales uni ou bilatérales.

J’ai été emballée par l’idée. Il m’a quand même fallu un temps de réflexion. 2 mois après l’AG, je me suis décidée à appeler le secrétariat du Docteur Labbé et j’ai pris rendez-vous pour le mois d’octobre 2012.

Lors de l’entrevue avec le médecin, il m’a examinée, il a touché mon visage, il m’a posé pas mal de questions pour savoir quel était mon état d’esprit et ma motivation dans cette démarche. Moi, dans mon esprit, je savais qu’un jour je passerais par la case chirurgie car je n’arrivais pas à m’accepter comme j’étais. Alors quand le Docteur Labbé m’a exposé son point de vue en me disant que la myoplastie d’allongement des temporaux pourrait très bien fonctionner dans mon cas, je lui ai fait confiance et on a fixé directement ensemble une date d’opération.

La date a été fixée au 18 février 2013 à la Clinique Saint-Martin à Caen. Le chirurgien a bien insisté sur le fait que cette chirurgie serait lourde et que je

devrais être impérativement prise en charge par une orthophoniste, un psychologue et un kiné qui soient d’accord pour me suivre sur une très longue durée.L’opération a duré 4h, il a opéré les deux côtés du visage en deux fois 2h pour aller chercher les muscles temporaux qui se trouvaient d’abord derrière le crâne au niveau des tempes et venir les insérer par la suite au niveau des commissures des lèvres, et donner ainsi au visage l’expression dite « du sourire » avec la création de deux pommettes comme sur un visage ordinaire.

4h se sont écoulées, tout s’est très bien passé, le chirurgien était satisfait. Par contre dur réveil pour moi car j’étais fort enflée et les douleurs musculaires étaient intenses, sur une échelle de 1 à 10 je pense que les premières minutes c’était à 8 ou 9.

J’étais dans le gaz toute la journée, je n’ai repris véritablement mes esprits que le lendemain. Je voyais bien à travers le regard de ma famille l’étonnement, la stupeur à certains moments, c’était très impressionnant. Mon visage avait doublé de volume, j’avais plein de pansements, 65 agrafes au niveau du crâne, j’étais couverte d’hématomes sur les yeux et de beaux œdèmes sur les contours du visage.

Les 15 premiers jours ont été extrêmement éprouvants. Je ne me doutais pas à quel point ce serait aussi dur. Mais le résultat en valait la peine !Je suis retournée à Caen 10 jours après pour enlever les agrafes et les pansements, tout avait bien cicatrisé et l’insertion des muscles a tenu ; le Docteur Labbé était très satisfait et nous aussi.

3 semaines et demie après l’opération, j’ai repris la rééducation orthophonique et kinésique, ainsi que des rendez-vous chez ma pédopsychiatre. beaucoup de massages en premier lieu, beaucoup de dialogues aussi.

Et la vie a repris son cours au fil du temps avec un nouveau visage, des nouvelles sensations, une nouvelle expression, je n’ai pas souhaité me voir dans le miroir tout de suite après l’opération car j’avais peur d’être traumatisée par les gonflements, j’ai attendu 15 jours avant de découvrir mon visage.

Je demandais tous les jours à mon entourage de me décrire les évolutions et c’est la curiosité qui m’a poussée à enfin me regarder. Quand je me suis vue la première fois j’étais choquée je ne m’attendais pas à cela, je ne me reconnaissais plus, c’était une tout autre Marie-Christine avec un visage harmonieux, souriant, moi qui ne m’étais jamais vue sourire en 25 ans de vie à cause du syndrome, et bien là ça m’a vraiment surprise qu’une telle opération puisse arriver à faire cela, je ne remercierai jamais assez le Docteur Labbé et toute son équipe de m’avoir permis de connaitre cela.

Aujourd’hui, 5 mois post chirurgie, avec le recul je ne regrette rien. Les premières semaines ont été très difficiles certes, mais en valaient la peine car maintenant je me sens un peu mieux dans ma peau, j’affronte mieux le regard des gens, je me sens un peu plus forte chaque jour qui passe ; surtout en voyant ce que je sais faire aujourd’hui que je ne savais pas faire avant. Après tout n’est pas encore parfait et je pense que ça ne le sera jamais mais me sentir moins dévisagée et un peu plus sûre de moi, c’est une revanche sur le passé.

Ma rééducation se passe bien à l’heure actuelle ça évolue positivement, en tous cas, je tiens à remercier toutes les personnes qui m’ont soutenue et ont cru en moi avant – après l’opération, toutes celles qui ont contribué à cela, et un grand merci au Docteur Labbé et tout le corps médical de la Clinique Saint Martin à Caen car sans vous tout cela n’aurait pas été possible.

MARie-ChRiSTiNeNord Pas de Calais

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iMPoRTANCe De LA PRiSe eN ChARgePRéCoCe DANS Le SyNDRoMe De MoëBiUSL’article 1 du nouveau décret de compétences dans la nomenclature datant du 2 mai 2002 indique que : “l’orthophonie consiste : > à prévenir, à évaluer et à prendre en charge, aussi précocement que possible, par des actes de rééducation constituant un traitement, […] les troubles associés à la compréhension du langage oral et écrit et à son expression.> à dispenser l’apprentissage d’autres formes de communication non verbale permettant de compléter ou de suppléer ces fonctions”. (cf : mémoire de Sophie Goldstein sur la prise en charge précoce bordeaux 2013).

Intérêt de la prISe en Charge préCoCe :L’intervention orthophonique précoce concerne tous les enfants ayant des troubles de l’oralité alimentaire ou des troubles des interactions sociales (mimiques, sourire, langage, parole).Il est important de savoir que le pronostic d’évolution de l’enfant déficient dépend fondamentalement de la précocité du dépistage et de la mise en place des prises en charge. Cette prise en charge peut être commencée même si le diagnostic n’est pas encore posé de façon certaine puisque les fonctions de l’oralité alimentaire sont connues des orthophonistes et précèdent l’oralité verbale.

ButS de la prISe en Charge préCoCe :L’orthophoniste est le professionnel de la communication qui, grâce à ses compétences scientifiques, peut effectuer à la fois un travail de guidance et d’accompagnement auprès des familles.

Selon Dominique Crunelle, orthophoniste renommée pour ses travaux sur le handicap du jeune enfant, ces termes recouvrent deux réalités différentes : cette thérapeute définit la “guidance parentale” comme une transmission d’informations, de conseils pratiques et de techniques donnés à l’enfant et aux parents, alors que “l’accompagnement parental” induit une relation de partenariat avec la famille au complet (grands-parents et collatéraux) cherchant à favoriser l’expression des

compétences de chacun et à privilégier les interactions de tous avec l’enfant.

L’orthophoniste doit mettre en place les situations de communication avec patience car elles doivent être répétées un très grand nombre de fois pour être automatisées par l’enfant. En observant l’enfant deux à trois fois par semaine au début de la prise en charge, le thérapeute va vite cibler ce qui a un impact sur lui, ce qui lui donne du plaisir et donc ce qui le motive. Le soignant va donner des réponses appropriées à ce qu’il capte de l’enfant. Tout moyen aidant va être utilisé par la suite, livres, photos, jouets, gestes et jeux de “faire semblant” etc, tout doit être fait pour mener le petit enfant vers une communication oralisée. En effet, la grande majorité des enfants Moebius accèdent à la parole même si l’âge d’apparition est tardif.

Leur donner une communication uniquement par photos, pictogrammes ou gestes, sans mots et sons articulés, me semble délicat car cela risque de les enfermer dans un autre problème, celui de la communication avec d’autres personnes non formées à ces moyens qui ne vont pas faire le moindre effort pour chercher à communiquer avec eux. Ainsi la langue des signes est très peu utilisée en dehors du monde de la surdité et cela risque d’enfermer l’enfant dans un autre problème, celui de ne pas être compris de tout le monde. L’amimie est déjà une particularité qui provoque le rejet par certains adultes que cela met mal à l’aise, n’en rajoutons pas une autre. bien sûr, ces méthodes peuvent être d’une grande aide mais ne négligeons pas les grandes possibilités d’adaptation des enfants Moebius qui ont des ressources inouïes et trouvent souvent leurs propres “trucs” pour parler ou se faire comprendre. Nous avons dans l’association suffisamment de personnes s’exprimant de façon très intelligible pour que les parents de tout petits envisagent avec confiance le devenir de leur enfant.

Pour conclure, la prise en charge précoce aide à limiter la survenue de sur handicaps, permet la rééducation de troubles associés (ex : bavage, troubles de la déglutition), concrétise le partenariat avec l’enfant, l’orthophoniste, les parents, la famille large et l’environnement de l’enfant.

iSABeLLe eyoUM, orthophoniste Lot-et-garonne

INfOS MÉDICALES

“ARRêTe De FAiRe LA TêTe eT FAiS NoUS UN PeTiT SoURiRe”Communication Orale faite dans le cadre de l’Assemblée Générale des Associations Syndrome de Mœbius France et Belgique • 11 -05-2013 Soumagne, Belgique

le syndrome de Mœbius, parce qu’il touche avant tout le visage, habituellement considéré comme le porteur de notre identité, révèle l’importance du regard dans les relations aux autres.les travaux des psychologues spécialistes des relations précoces montrent à quel point le bébé, mais également son entourage, prennent chacun appui sur les expressions faciales de l’autre pour entrer en interaction. dès les tout premiers instants de la vie, les adultes interprètent les expressions du bébé pour en déduire ses émotions ; le bébé prendra ensuite appui sur ces interprétations pour donner du sens à ses éprouvés. ainsi, les premiers temps relationnels, souvent considérés comme déterminants pour les relations futures, prennent-ils leur source dans l’expressivité de l’autre.on peut alors se demander ce qu’il en est de ces interactions précoces lorsque, atteint du syndrome de Mœbius, la mère,

le père ou l’enfant, ne peut offrir à la relation des expressions du visage traduisant leurs émotions, leurs états intérieurs. Si certains enfants vont trouver des dérivés pour manifester leurs éprouvés au travers de manifestations corporelles, il apparaît que la personne atteinte du syndrome de Mœbius, enfant ou adulte, se voit bien souvent attribuer des émotions, voir des intentions, qui ne sont pas les siennes mais celles de celui ou celle qui les lui attribue. Ce mécanisme révèle une attitude, très courante, qui consiste à imaginer qu’il existe une correspondance entre l’apparence extérieure et l’éprouvé intérieur. or, les personnes atteintes du syndrome de Mœbius nous rappellent que, bien sûr, il n’en est rien et si le visage ne peut sourire, nous possédons, chacun, des capacités insoupçonnées pour créer une relation, capacités à découvrir peut-être, capacités à cultiver certainement.

Mélanie JACQUOT, Maîtresse de Conférences11

LA géNéTiQUe DU SyNDRoMe De MoeBiUSle syndrome de Moebius est une maladie congénitale rare qui se traduit par une agénèse complète ou partielle des 6ème et 7ème paires de nerfs crâniens, nerfs qui controllent les mouvements des yeux et l’expression du visage. l’étiologie n’est pas claire mais des facteurs génétiques et tératogéniques semblent être impliqués. la plupart des cas de syndrome de Moebius sont sporadiques mais certaines formes familiales sont connues. les patterns de transmission du syndrome de Moebius sont hétérogènes et peuvent être autosomiques récessifs, autosomiques dominants ou liés à l’X. Certaines régions candidates du génome et certains gênes candidats ont été décrits, mais le gêne de causalité a été identifié. le syndrome de Moebius est classé dans le spectre des troubles de désinnervation craniale congénitale. Il y a aussi un chevauchement clinique avec d’autres formes rares de handicap liées à l’absence d’expression du visage qui peuvent être classées comme syndrome de Moebius atypique. Certains gênes de causalité ont été décrits pour les formes atypiques du syndrome de Moebius comme les mutations des gênes tuBB3 et hoXB1.*

Dr Harald Gaspar, Assemblée Générale de Syndrome Moebius France, Soumagne (Belgique), 11.05.2013

MATiNée SCieNTiFiQUe iNTeRVeNANTS ASSeMBLée géNéRALe 2013

MANIfESTATIONS

SoiRee DANSANTeL’année dernière, nous nous sommes décidés à faire une action pour l’association. Nous avons longuement réfléchi, puis on s’est dit pourquoi pas une soirée Réunion-naise! Donc nous voilà partis destination La Réunion.C’est avec beaucoup de plaisir et avec l’aide de ma famille que nous avons mis en place une soirée dansante avec buffet froid, lâcher de ballons et tombola. Plusieurs mois de préparation mais cela en valait la peine, pour notre fille Anaïs qui était la reine de la soirée, pour faire connaître le syndrome dans ma région natale et surtout récupérer des fonds pour l’association.Nous voilà le 15 juin arrivé et c’est parti pour une belle soirée : 134 personnes étaient présentes, ce fut une réussite ! Nous avons pu récolter 1468,60 euros.Au vu de ce succès, toutes les personnes présentes nous ont demandé de refaire une soirée pour l’association et ce sera avec joie que nous l’organiserons l’année prochaine.

La famille JAUReS - Yvelines

en 2013, plusieurs manifestations ont été organisées pour recueillir des fonds, l’association remercie :

La famille Lepennec qui a tenu une buvette au gala de danse de leurs filles ( 260 euros), la famille Brand pour la vente de pommes (450 euros), la famille ribe avec le rotary Club (240 euros), la famille Haran et le Tennis Club d’Evian et du Mesnil Saint Denis qui a organisé un tournoi de tennis (1600 euros).

Soyez tous remerciés ici pour votre soutien !

Fin juin et début septembre, nous avons tenu un stand dans deux brocantes au profit de l’association. Nous avons trié et récolté auprès d’amis des jeux, jouets, livres, vêtements et autres que nous avons disposés sur une table et un portant une fois sur place. De 8h30 à 17h00 nous avons vendu sans relâche. De dures journées, mais qui ont porté leurs fruits. En effet grâce à toutes les donations nous avons récolté 1087 euros pour l’association. un grand merci à tous ceux qui nous ont aidé en nous donnant leurs objets inutiles pour eux mais utiles à d’autres.

Laura CheVRoT - Yvelines

Ma Mamie nous a quitté brutalement le 15 août dernier. Je suis bouleversée, atterrée, attristée. J’ai le cœur meurtri. Tous les jours j’étais à ses côtés et elle aimait partager ses passions.Ses conseils m’étaient précieux. Elle aimait la vie, chanter, danser, voyager, créer, composer, dessiner, peindre, rire et faire rire. J’aurais aimé lui dire au revoir et combien je l’aime.A l’occasion de ses obsèques, ses voisins, nos voisins et ses amis ont décidé de récolter des fonds au profit de notre association. J’ai le plaisir de remettre un chèque de 475 €. MErCI aux généreux donateurs.

Anaïs BRAND - Danjoutin

JoURNée RéCRéATiVe à hATTeNC’est sous un beau soleil de septembre que s’est déroulée la deuxième journée de pétanque, organisée par la boule Hattenoise et la famille MNEMoSYME-rASSAbY. Dès 8h30, ce dimanche 22 septembre, les premiers participants, novices ou aguerris, purent s’inscrire au tournoi. A la clôture des inscriptions, 25 équipes composées de deux personnes étaient prêtes à s’affronter tout au long de la journée. Les enfants n’étaient pas en reste puisqu’une structure gonflable, gracieusement prêtée par la Mairie de Hatten, leur a permis de s’amuser et de se dépenser. Les petits (et les plus grands) ont pu également tester leur dextérité à différents jeux d’adresse comme le tir sur bouteilles, le chamboule tout ou les paniers de basket.A midi, tous les participants ont profité d’une bonne pause pour se restaurer avec un repas bien mérité. Les effluves de gyros, grillades et frites ont donné à cette journée, une touche de fin d’été très agréable.La générosité des entreprises et des habitants de Hatten a permis aux organisateurs de mettre en place une tombola extrêmement bien achalandée.

un stand à la disposition de tous, permettait un accès aux dépliants, journaux de bord et à la documentation sur le syndrome. Pour profiter de cette magnifique journée jusqu’au dernier moment, de délicieuses tartes flambées nous étaient proposées dès 17h00.Pour rappel, la première édition de cette journée a eu lieu il y a deux ans, le 25 septembre 2011. Le beau temps était également de la partie ce jour-là. Cette première rencontre a permis de récolter 2000 € de bénéfices au profit de l’association. L’association Syndrome de Moebius France remercie du fond du cœur la boule Hattenoise, la famille MNEMOSYME-RASSABY ainsi que les bénévoles sans qui cette magnifique journée n’aurait pas pu se faire.

La famille MNeMoSyMe-RASSABy - Hatten

un grand Malheur nouS a Frappe

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