1

Kistik Fibrozisli Kistik Fibrozisli Hastalarımızın Hastalarımızın

Psikososyal SorunlarıPsikososyal Sorunları

Kistik Fibrozisli Kistik Fibrozisli Hastalarımızın Hastalarımızın

Psikososyal SorunlarıPsikososyal Sorunları

Güzin Cinel, Deniz Doğru, Ebru Yalçın, Nazan Güzin Cinel, Deniz Doğru, Ebru Yalçın, Nazan Çobanoğlu, Çobanoğlu,

Sevgi Pekcan, Uğur Özçelik,Bahire Ulus,Nural KiperSevgi Pekcan, Uğur Özçelik,Bahire Ulus,Nural Kiper

Hacettepe Üniversitesi Hacettepe Üniversitesi

Pediatri Anabilim Dalı Pediatri Anabilim Dalı

Göğüs Hastalıkları ÜnitesiGöğüs Hastalıkları Ünitesi

2

Kistik Fibrozis (KF)

Tedavi edilemeyen bir hastalık olduğundan hastalar ve ailelerinin yaşamında birçok psikososyal sorunlara yol açar

Bu çocuklar birçok duygusal ve davranışsal problem geliştirme riski altındadırlar

3

KF’de yaşam süresi

Son iki dekadda tanı ve tedavideki gelişmeler sayesinde KF’li hastaların yaşam süreleri artmaktadır

Günümüzde artık ortanca yaşam beklentisi 33,4 yıldır

Bu nedenle son yıllarda KF’li hastaların yaşam kalitesini ölçen ve iyileştirmeyi amaçlayan çalışmalar hız kazanmıştır

4

Yaşam kalitesini etkileyen faktörler

Hastaların klinik durumları yanısıra Rutin vizitlere uyum Önerilen tedavilere uyum Psikiyatrik destek Okul hayatı Sosyal yaşam Aile yapısı Sağlık güvencesi

5

Amaç:

KF’li hastalarımızın psikososyal durumunu etkileyen faktörleri belirlemek

Metod: Aralık 2005’te, HÜTF Pediatri Göğüs Hastalıkları

Ünitesi’nce düzenlenen KF aile toplantısına katılan ailelere uygulanan anket ile bilgiler toplandı

Anket formunda hastalarımızın tedaviye uyumları, okul hayatları, sosyal aktiviteleri, aile yapıları sorgulandı

6

Bulgular-1

ANKET SAYISI

(n)

KF’li HASTALARIN DEMOGRAFİK ÖZELLİKLERİ

TANI YAŞI(ay)

(min-max)K/E

YAŞ ORTALAMASI (yıl),

(min.-max)

85 39/467

(4 ay-30,6)4

(0-21 yıl)

7

KF’li hastalarımızın tahsil durumu

44%

41%

11% 4%

okula gitmiyor

ilköğretim

lise

üniversite

8

Okul problemleri

37%

38%

2%2%4%4%

8%

5%

cevap vermeyenler

problem yok

devamsızlık

kalabalık ve tozlu

öksürük

enfeksiyon riski

ilaç takibi

diğer

9

Düzenli klinik vizitler

KF’de hastalığın durumunu belirlemek ve izlemek için hastalara yılda 4 kez rutin klinik vizitler önerilir

1995’te epidemiyolojik bir çalışmada ABD ve Kanada’da 12000’in üzerinde KF’li hasta olduğu, 12 aylık takip boyunca bunların sadece %27’sinin 4 veya daha fazla rutin klinik vizitlerine geldiği gösterilmiş*

* Konstan MW, Butler SM, Schidlow DV, Morgan WJ, Julius JR, Johnson CA. Patterns of medical practise in cystic fibrosis: part 1. Evaluation and monitoring of health status in patients. Pediatr Pulmonol

1999;28:242-247

10

Muayene aralıkları

20%

6%

51%

6%6%

2% 9%ayda bir

2 ayda bir

3 ayda bir

4 ayda bir

6 ayda bir

yılda bir

cevap vermeyenler

11

Rutin klinik vizitlerde

Hastalığın klinik izlemi yanında

Önerilen ilaç tedavisine uyum Önerilen diyet programına uyum Önerilen göğüs fizyoterapi programına

uyum

değerlendirilmektedir

12

Diyet programına uyum

0

10

20

30

40

50

60

uyguluyor

uygulamıyor

cevapvermeyenler

13

FTR programına uyum

0

20

40

60

80

uyguluyor

uygulamıyor

cevap vermeyenler

14

Psikiyatrik problemler

Viyana KF merkezi, 162 ebeveynin %18’inde psikiyatrik hastalık varlığını bildirmiş*

Babalarda en sık alkol bağımlılığı Annelerde en sık rekürren depresif

bozukluklar

* Götz I. Psychosocial background of families with a child with cystic

fibrosis. Israel J Med Sci 1996;(Suppl):66-67

15

Psikiyatrik destek

0

20

40

60

80

100

psikiyatrik destekalmayanlar

psikiyatrik destekalanlar

cevap vermeyenler

16

Ayrıca,

Hastalarımızın

%10’u önerilen ilaçların dışında bazı ilaçları kullanıyorlar (bazı vitaminler, İsveç şurubu)

%24’ü alternatif tıp içerikli bazı ilaç ve bitkisel çayları kullanıyorlar (biyoenerji, soğan suyu+kara turp suyu, bal+çörek otu, kuşburnu, ıhlamur, adaçayı)

17

Sosyal aktivite

64%19%

17% sosyal aktivitesiyok

spor, müzik, dans

cevap vermeyenler

18

Sosyal aktivitelerdeki bu kısıtlılık

Ailelerin aşırı koruyucu davranmasından

Hastaların klinik durumlarının bazı aktiviteler için elverişli olmamasından

Hastaların kalabalık ortamlarda fizik koşullardan rahatsızlık duymalarından

kaynaklanıyor olabilir.

19

Sigara-1 Bazı çalışmalarda aktif sigara içiminin KF’li

popülasyonda sık olduğu gösterilmiş Başlangıç yaşı genellikle akranlarından daha geç

(ortalama 13-14 yaş; normal popülasyonda 11-12 yaş)

*1998’de çok merkezli bir çalışmada; KF’li hastaların

%21’i sigara içmeyi denemiş %11’i sigara içiyor *Britto MT, Garret JM, Dugliss MA, et al. Risky behavior in teens with

cystic fibrosis or sickle cell disease: a multicenter study. Pediatrics 1998;101:250-6

20

Sigara-2

Bir başka çalışmada*

İçilen her 10 sigaranın FEV1’i %4, FVC’yi %3 düşürdüğü gösterilmiş

Hasta sigarayı bıraktığında spirometrik bozulmada iyileşme gözlenebileceği ileri sürülmüş

*Smyth A, O’Hea U, Williams G, Smyth R, Heaf D. Passive smoking and impaired lung function in cystic fibrosis. Arch Dis Child 1994;71:353-4.

21

Pasif sigara içimi

Pulmoner fonksiyonların ve solunum yolu enfeksiyonlarına artmış yatkınlığın parental sigara içimi ile korele olduğu

Maternal sigara içiminin hastaya çok daha fazla zararlı olduğu

gösterilmiş

*Gilljam H, Stenlund C, Ericsson-Hollsing A, Strandvik B. Passive

smoking in cystic fibrosis. Resp Med 1990;84:289-91

22

Evde sigara içimi

43%

7%31%

9%2% 8% içilmiyor

anne

baba

anne+baba

baba+diğer

diğer

Ayrıca hastalarımızdan biri sigara içiyor (17y, E)

23

Aile yapısı

Aile çocuğun hastalığını kabullenmesini, benzer olarak da çocuğun hastalığı aile fonksiyonlarını etkiler

Aile yapısı, hastaya, KF’nin yanında başetmesi gereken bir çok problem yaratarak önemli bir stres kaynağı olabilir

KF’li hastaların psikososyal problemlerinin belirlenmesi ve çözümü için aile yapısının da bilinmesi gereklidir.

24

KF’li hastalarımızın aileleri

değişik sosyal çevreler farklı ekonomik güçler değişik eğitim düzeyleri

Ortak olarak paylaştıkları tek şey KF’nin hayatları üzerine etkileri

25

KF’li hastalarımızın aile yapıları ve yaşadıkları fizik ortam

Aileler ortanca 4 kişiden (2-9) oluşuyor Ailede en az bir kişi çalışıyor Ortanca gelirleri 800 YTL (200-6000 YTL) %35’i kirada, %54’ü kendi evinde oturuyor %42’si soba ile, %57’si kalorifer ile ısınıyor 6 ailenin birden fazla KF’li çocuğu var %38’inin evinde başka sağlık problemleri

olan akrabaları var

26

Annelerin tahsil durumu

56%24%

19% 1%

ilköğretim

lise

üniversite

okur- yazar değil

27

Babaların tahsil durumu

42%32%

26%

ilkokul

lise

üniversite

28

Sosyal güvence

Hastaların %96,4’ünün sağlık harcamaları devlet tarafından karşılanıyor

%32’si ilaç masraflarını kurumların yeteri kadar karşılamadığından, raporu olmasına rağmen vitaminler gibi bazı ilaçları alamadığından yakınıyor

%10,6’sı takip ve hospitalizasyon gerekliliğinde sevkle ilgili problemler yaşıyor

29

Sonuçlar-1

KF’li hastaların izlemi biyopsikososyal sağlık kavramı dahilinde yapılmalıdır

Biyolojik, sosyal ve psikolojik faktörleri ve bunların etkileşimlerini bilmek tedavinin etkinliğini ve yaşam kalitesini artırır

30

Sonuçlar-2

Ünitemizdeki KF’li hastalarımızda en büyük problemler:

pasif sigara içimi önerilen diyet ve fizyoterapiyi düzenli

uygulamama aile eğitimi

Bu kronik hastalıkla başedebilmeleri için hastalara ve ailelerine yeterli bilgi ve destek sağlanmalıdır