HRVATSKI SAVEZ UDRUGA CEREBRALNE I DJEČJE PARALIZE

KLUBOVI SAMOZASTUPANJA MLADIH OSOBA S INVALIDITETOM

Varaždinske Toplice, 2009.

HRVATSKI SAVEZ UDRUGA CEREBRALNE I DJEČJE PARALIZE

KLUBOVI SAMOZASTUPANJA MLADIH OSOBA S INVALIDITETOM

Urednik: Miroslav Pospiš

HRVATSKI SAVEZ UDRUGA CEREBRALNE I DJEČJE PARALIZE

KLUBOVI SAMOZASTUPANJA MLADIH OSOBA S INVALIDITETOM

Varaždinske Toptice, 2009.

UVOD Ministarstvo obitelji, branitelja i međugeneracijske solidarnosti

i Hrvatski savez udruga cerebralne i dječje paralize (HSUCDP) pot-pisali su ugovor o financijskim sredstvima iz dijela prihoda od igara na sreću za 2009. godinu za provedbu projekta „Klubovi samozas-tupanja mladih osoba s invaliditetom".

Projekt „Klubovi samozastupanja mladih osoba s invaliditetom" (posebno cerebralnom paralizom) ima za cilj afirmaciju prava osoba s invaliditetom. Nastanak projekta i osnivanje klubova potaknule su mlađe osobe s cerebralnom paralizom tijekom prijašnjih pro-jekata koji su imali teme „samozastupanje, samoodređenje i samopoštovanje". HSUCDP u suradnji sa Zajednicom saveza osoba s invaliditetonn Hrvatske i Društvom distrofičara cerebralne i dječje paralize i ostalih tjelesnih invalida grada Varaždina organizirao je 2005. godine Stručni sastanak „Samozastupanje i zdravstve-na zaštita osoba s cerebralnom paralizom (CP)". lzdvojena je zdravstvena zaštita jer je ona kod cerebralne paralize fleksibilan i dobno ovisan pojann i bitno se razlikuje u odnosu na dob osobe s cerebralnom paralizom. U najranijoj dobi razmatraju se rana inter-vencija, neuroprotekcija, neuralna regeneracija, neuroplastičnost i neurorehabilitacija. Važno bi bilo u prevenciji cerebralne paral-ize razmatrati etiologiju i neuroprotekciju. U razvijenom svijetu najveći je rizik za CP nedonošenostiniska porođajna težina. Leu-komalacija periventrikularne moždane supstance (Perventricular White Matter Injury - PWMI) je najčešća patologija povezana s di-jagnozonn CP u nedonošena dojenčeta. Prevalencija CP u SAD je 3,6 na 1000 djece u dobi od 8 godina. Procjenjuje se da u SAD ima milijun djece i odraslih s CP.

Nažalost, naš Registar djece i odraslih s CP živio je samo god-inu dana i nakon toga nisu odobrena za njegovu provedbu daljn-ja sredstva. Provode se istraživanja na planu neurorehabilitacije i spominuju se u literaturi nove mogućnosti, novi neurorehabil-itacijski modaliteti, kao npr. transkranijalna magnetska stimulac-ija, neuromuskularna stimulacija i fokalni antispastični lijekovi u tretmanu djece i adolescenata s CR Traže se tretmani koji bi bili efikasni u preveniranju budućih kontraktura, bolova i umanjivali

5

umor i spasticitet. Novi tretmani trebali bi djelovati i na buduće metaboličke reperkusije inaktivnosti kao što su metabolički sin-drom, depresija, opadanju kognitivnosti i stabljenje kardiovasku-larnog sustava. Tijekom samozastupanja mlađe i odrasle osobe s CP moraju postavljati pitanja:

tko provodi skrb za djecu, adotescente i odraste s CP? kako se ta skrb provodi? Koja je kvaliteta i suvremenost te

skrbi? Koliko mnogo osoba prima neadekvatnu skrb iti je uopće ne prima?

kako se može skrb poboljšati? koji su tipovi medicinskih specijalista potrebni? kako možemo botje informirati roditelje i skrbnike?

Oni koji vode skrb nad odrastim osobama s cerebralnom parati-zom moraju poznavati mehanizme sekundanih konnplikacija:

mišićnu stabost i umor osteoartritis metabolički sindrom osteoporozu

Potrebna su istraživanja metoda kojinna će se sačuvati, zaštiti i obnoviti mišićno - koštane i neurotoške funkcije.

2006. godine u Varaždinskim Topticanna održan je „Edukaci-jski skup o samozastupanju kroz radionice osoba s cerebralnom paralizom." Na tom skupu osobe s cerebratnom paratizom govo-rite su u svoje ime. Iva Rožanković govorita je o deinstitucionat-izaciji i neovisnom živtjenju. Def-inirala je deinstitucionatizaciju kao izmještanje i smještanje mtađih osoba s invatiditetom iz do-nnova umirovljenika i domova socijatne skrbi u humanije oblike življenja. Njezina razmišljanja o deinstitucionalizaciji iz 2006. go-dine na tragu su Preporuka i vođenja promocije života u lokalnoj zajednici djece s teškoćama u razvoju i deinstitucionatizacije, isto tako i pomoć roditeljima u skrbi za djecu s teškoćama u razvoju u kući (Recommendations and Guidelines to promote connmunity liv-ing for children with disabilities and deinstitutionalisation, as well as to help families to take care of their disabled child at home),

6

Komiteta za rehabilitaciju i integraciju Savjeta Europe iz prosinca 2007. godine. U uvodu se navode četiri glavne strategije:

Prevencija institucionalizacije (pomoći onima koji su u opas-nosti da budi smješteni u instituciju, naći alternativne solucije);

Prevencija prolongacije bilo kojeg inicijalno privremenog stanja;

Deinstitucionalizacija onih koji su trenutačno u instituciji;

Kreiranje servisa u lokalnoj zajednici;

Zaključeno je da djeca s teškoćama u razvoju, uključujući one sa kompleksnim stanjiima i velikim potrebama potpore, imaju više koristi od fleksibilnih servisa u lokalnoj zajednici u odnosu na in-stitucionalne servise. Najvažnije je da djeca imaju pravo živjeti u svojim vlastitim obiteljima i u svojoj vlastitoj lokalnoj zajednici gdje imaju pristup edukaciji, zdravstvenoj skrbi i radnom treningu na istoj osnovi kao vršnjaci. Institucija kreira okolinu u kojoj su djeci s teškoćama u razvoju prava rutinski zanemarivana. Na istom skupu 2006. godine Tamara Bračun u svom izlaganju „Kroz samosv-ijesnost do samozastupanja" navodi da je njenoj samosvjesti osim prirođene predispozicije pridonijelo: školovanje u mjestu stano-vanja i obitelj kao kolijevka samosvijesti.

2007. godine u Varaždinskim Toplicama održan je Edukacijski skup „Kroz samozastupanje do pune provedbe konvencije". U izlaganjima osoba s cerebralnom paralizom nalazimo poveznice između samozastupanja i Konvencije o pravima osoba s invalid-itetom. U svom izlaganju Antun Biškić zaključuje da samozastupan-je predstavtja niz mjera i postupaka kojima osoba s invaliditetom nastoji ostvariti svoj cilj i prava, a u uvodu svog iztaganja „Konven-cije o pravima osoba s invaliditetom - kako je primijeniti? Rachela Sindičić ističe da je za sve osobe s invaliditetom Konvencija važna jer jamči sva prava populaciji osoba s invaliditetom i utječe na razinu svijesti i razbijanje predrasuda okoline prenna osobama s invaliditetom. Osobe s invaliditetom moraju imati pravo izbora, njihovo mišljenje mora biti uvaženo, mora inn se omogućiti samo-zastupanje i odlučivanje o njima samima, jer jedino na taj način može se postići potpuna socijalna integracija i samostalno življenje koje je zasnovano na ravnopravnosti. Konvencija je veliki pomak u

7

odnosu na razumijevanje i provedbu tjudskih prava osobe s inva-liditetom i kao takva je za svu spomenutu populaciju od izuzetnog značenja.

U trećem mjesecu 2009. godine HSUCDP u Varaždinskim Topli-cama organizirao je skup „Preduvjeti osnaživanja osoba s inva-liditetom u lokalnoj zajednici". U knjizi „Osnaživanje osoba s in-vatiditetonn za život u tokatnoj zajednici" autora Mirostava Pospiša, ističe se da osnaživanje osoba s invaliditetonn zahtijeva poznavanje samozastupanja i prinnarno poznavanje stjedećih dokunnenata kao alata u borbi za provedbu:

Konvencije o pravima osoba s invaliditetom Ujedinjenih naroda Akcijskog plana Vijeća Europe za promicanje prava i potpunog

sudjelovanja u društvu osoba s invaliditetom: poboljšanje kvalitete življenja osoba s invatiditetom u Europi 2006. - 2015. godine.

Nacionatne strategije izjednačavanja mogućnosti za osobe s invaliditetom od 2007. do 2015. godine.

Ističu se u kontekstu invalidnosti u odnosu na ljudska prava četiri jezgre od osobite važnosti:

dignitet svake osobe koncept autonomije samoodređenja jednakost bez obzira na razlike etika solidarnosti.

Probtem invalidnosti više je društveni nego individualni i prob-lemi invalidne osobe više proiztaze iz tlačenja društva nego iz ograničenja invalidne osobe.

Lokalna zajednica je mjesto najsnažnijeg djelovanja samo-zastupanja i samoodređenja osobe s invaliditetom. Uz spomen-ute dokumente potrebno je poznavanje Standardnih pravita za izjednačavanje mogućnosti za osobe s invaliditetom „Standardna pravila UN-a su politički i nnoratni vodič koji su zemtje članice UN-a pristale slijediti. Standardna pravila podijeljena su u tri područja:

8

Preduvjeti za jednako sudjelovanje Rast svijesti Medicinska njega Rehabilitacija Servisi za potporu

Ciljana područja za jednaku participaciju Pristupačnost Obrazovanje Zapoštjavanje Raspolaganje prihodima i socijalna sigurnost Obiteljski život i socijalna sigurnost Kultura Rekreacija i sport Religija

Mjere za primjenu Informiranje i istraživanje Stvaranje politike i planiranje Zakonodavstvo Gospodarska politika Koordinacija rada Organizacije osoba s dodatninn potrebama Obrazovanje osoblja Nadziranje i ocjenjivanje programa za osobe s invaliditetom

u provođenju pravila na razini države Tehnička i gospodarska suradnja Međunarodna suradnja

lz Standardnih pravila proizašla je Agenda 22. Agenda 22 je strategija koja se koristi dok se izrađuju planovi politike prema osobama s invaliditetom. Strategija se sastoji od tri dijela: kara-kteristike dobrog plana politike prema osobama s invaliditetom,

9

metode rada i organzacije. Mnoge tokalne zajednice u švedskoj donijete su vtastiti plan politike temeljen na Agendi 22.

Za proces samozastupanja potrebno je poznavati organizacije koje djeluju u Europi.

Inkluzijska Europa (Inclusion Europe) je europska asocijacija osoba s intelektuatninn poremećajima i njihovih obiteLji. Poštovanje, solidarnost i inkluzija temeljne su vrijednosti svih članova pokreta. Europska platforma samozastupanja (Europen Platform of Self -Ad-vocates) je dio Inkluzijske Europe i sastoji se od organizacija samo-zastupanja.

Europski forum osoba s invaliditetom (The European Disabil-ity Forum-EDF) je neovisna nevtadina organizacija koja predstavlja interese 65 milijuna osoba s invatiditetom u Europskoj uniji. Misija EDF je promicanje jednakih prilika za osobe s invaliditetom i zaštita njihovih prava, tako da ni jedna odluka o osobanna s invaliditetonn nije donesena bez njihova sudjetovanja. Zastupljena je demokrat-ska europska platforma koja vjeruje da je društvo u kojem su osobe s invaliditetom potpuno uktjučene, bolje društvo za sve.

Europska mreža za neovisno življenje (European Network on Independent Living) u svojem djelovanju pokriva različita po-dručja:

pokret deinstitucionalizacije pokret za ljudska prava pokret samopomoći pokret demedikatizacije pokret za zaštitu potrošača.

U travnju 1998. godine Europska mreža za neovisno življenje u Strasbourgu organizirala je konferenciju na temu Servisi osobnih asistenata. Osobna asistencija prepoznata je kao temeljni element neovisnog življenja. Osuditi SU segregaciju i institucionatizaciju kao neposredno kršenje osnovnih ljudskih prava.

Europsko udruženje pružanja servisa za osobe s invaliditetom (European Association of Service providers for Persons with Dis-abilities -EASPD).

10

EASPD želi pružiti pomoć pri provedbi Konvencije i tražiti rješenja za velike institucije, koje se još uvijek mogu naći u Europi. Traže lokalnu odgovornost za provedbu socijalne i zdravstvene zaštite. Osobe s invaliditetom treba osposobiti i pažnju usmjeriti na njihove sposobnosti, a ne na nemogućnosti.

Internacionalno društvo cerebralne paralize (International Cerebral Palsy Society)

Pomaže i zastupa 17 milijuna ljudi s CP i njihovih roditelja širom svijeta.

Miroslav Pospiš

1 1

KLUBOVI SAMOZASTUPANJA MLADIH OSOBA S INVALIDITETOM

Miroslav Pospiš

CILJEVI PROJEKTA u udrugama HSUCDP organizirati ktubove za samozastupanje

(„self advocacy c(ubs") KLUBOVI ZA SAMOZASTUPANJE MLADIH OSOBA S INVALIDITETOM (PRIMARNO S CEREBRALNOM PARALIZOM).

primarna zadaća klubova je educiranje osoba s invatiditetom (primarno cerebratnom paralizom) da govore u svoje ime (učenje vještina samozastupanja - „teach self advocacy skit(s").

Samozastupanje znači da osoba zastupa sebe. Samozastupati sebe znači imati priliku upoznati svoja prava i

odgovornosti i zauzimati se za njih te činiti izbore vezane uz vlas-titi život. Samozastupanje omosućuje osobama s invaliditetom ot-voreno govoriti u svoje ime. Cineći tako osobe s invaliditetom u velikoj mjeri poboljšavaju kvalitetu svojeg života.

Samozastupanje je usko vezano uz sannoodređivanje. Samoodređivanje znači da osobe s invaliditetom imaju nad-

zor nad uslugama koje im se pružaju i kontrolu nad sredstvima kako bi osvarili svoje želje i snove. Samoodređivanje potiče os-obe s invaliditetom na zahtijevanje svojih osnovnih ljudskih prava. Samoodređivanje je sloboda činjenja osobnih izbora i mogućnost neuspjeha, baš kao i za svakoga drugog čovjeka. Kako bi se posti-gli takvi ciljevi, moraju se dogoditi velike promjene u društvenim temeljima i stavovima.

U klubovinna mlađe osobe s invaliditetom bit će zajedno dijeleći ideje i potporu, organizirat će treninge za ostate članove udruge i govoriti druginn skupinama o samozastupanju, bit će snažan glas za pronnjene koje žele učiniti u tokalnoj zajednici, poboljšavat će konnunikacijske tehnike.

12

Ktub može osnovati registrirana udruga. Ktubovi kao oblik iz-vaninstitucionalne podrške osoba s invaliditetom pridonose nji-hovoj većoj socijatizaciji, takšem uključivanju u tokalnu zajednicu i u cijelosti poboušavaju kvatitetu življenja osoba s invatiditetom. Članovi kluba primarno će razvijati komunikacijske vještine, vještine samozastupanja, informacijsko opismenjavanje, učenje stranih jezika i zagovaranje.

Ktubovi udruga HSUCDP prerast će u FORUM SAMOZASTUPAN-JA HRVATSKOG SAVEZA UDRUGA CEREBRALNE I DJEČJE PARALIZE

Djelovanje Foruma bit će na prodručju cijele Republike Hrvat-ske. Osnaženi tokalni ktubovi bit će snažna podrška HSUCDP da kroz partnerski odnos djeluju u kreiranju provodenja Konvencije o pravi-ma osoba s invaliditetom Ujedinjenh naroda, Akcijskog vijeće plana Europe za promicanje prava i potpunog sudjelovanja u društvu osoba s invaliditetom, Nacionatne strategije izjednačavanja mogućnosti za osobe s invaliditetom.

PROVEDBA PROJEKTA: edukacija skupina za samozastupanje kroz radionice. Na ovom

edukacijskom skupu održat će se tri radionice: Dario Karačić: Forum teatar - samozastupanje u životnim sit-

uacijanna; Koratjka Krajnović: Učenje vještina samozastupanja-znati što

želite-dobro oblikovan citj / ishod; Vedrana Vitez :Glasom do samozastupanja.

Očekuje se da će nakon ovih radionica sudionici takše govoriti u svoje ime. Govoriti u svoje ime u jasnom jednostavnom jeziku znači:

biti prvo osoba sa svojim sposobnostima; imati sposobnost donošenja vtastitih odluka; vjerovati u vlastite vrijednosti; biti prihvaćen od drugih imati jednake mogućnosti; zajednički učiti i živjeti: ne biti etiketiran.

13

Kroz kvatitetno samozastupanje lakše je stvarati poticajno okružje za razvoj civilnog društva uz suradnju s drugim sektorima, aktivno, odgovorno i ravnopravno u stvaranju jednakih prilika za sve:

vidjeti više ljudi izvan institucija; bolji transport i bolje servise; prvo ljudi, a zatim osobe s invaliditetom; pravo na život u zajednici, obrazovanju i zapoštjavanju; pravo na zaštitu i zaštitu od nasitja; pravo živjeti u vlastitim domovima; prestanak svih oblika diskriminacije; pravo na privatnost.

Pokret samozastupanja postavlja ciljeve inkluzije, izbora i daljnji razvoj samozastupanja. Za postizanje tih ciljeva potrebno je djelovanje Ktubova samozastupanja mladih osoba s invaliditetom (posebno s cerebralnonn paralizom) u kojima će se obrađivati i teme

suvremeninn pogledima na cerebralnu paratizu za osobe s cer-ebratnonn paratizom, njihove roditelje i građane lokalne zajednice

posebnim potrebama zdravstvene zaštite, odgoja i obrazovanja, zapoštjavanja i socijalne zaštite, sve usmjereno prema neovisnom življenju. U klubovima se očekuje praćenje pokreta za samoza-stupanje u svijetu (kroz sudjelovanje na skupovima o samozas-tupanju, nabavke literature, internetsko praćenje samozastupanja i drugo).

OČEKIVANJA OD PROJEKTA kroz samozastupanje težiti smanjivanju broja osoba s cerebrat-

nom paralizom u institucijama, gdje se njihovi životi kontroliraju; društvo općenito gleda osobe s invaliditetom kao nesposobne,

a ne govori o njihovoj sposobnosti i ljudskim vrijednostima; ne vrednuju se u dovoljnoj mjeri ni mištjenje osoba s invatiditetom. Kroz projekt samozastupanja treba mijenjati to stanovište.

zbog činjenice da drugi ljudi u dovoljnoj mjeri na vrednuju os-obe s invatiditetom, oni počinju manje vrednovati sebe. Kroz samo-zastupanje, samoodredenje i samopoštovanje, osobe s invalid-itetom moraju mijenjati to stanovište. Osoba s invaliditetom mora

14

postati samoodgovorna za svoje akcije, odnose s druginn ljudinna, kvalitetu komunikacije i druge odnose.

osobe s invaliditetom kroz samozastupanje moraju ostvariti pravo u donošenju važnih odluka iz područja zakonskih propisa, prava iz zdravstvenog osiguranja i drugih propisa;

službe koje pružaju usluge osobama s cerebralnonn paralizom često donose odluke bez savjetovanja s korisnicima ustuga. Kroz samozastupanje to se mora promijenti.

razvijati kreativnosti kao fundamentalne karakteristike ljud-skog bića.

Osoba s invaliditetonn može imati unutarnje zadovoljstvo iLi užitak jer stječe nova znanja i pomaže sebi i drugima s invalid-itetom.Mijenja svoj način mišljenja i način mišljenja drugih (stje-canje znanja i pomaganje čovjeku).

15

LITERATURA Mirostav Pospiš: Samozastupanje i zdravstvena zaštita osoba s

cerebralanom paratizom, Knjiga sažetaka, Varaždinske Toplice: Hr-vatski savez udruga cerebratne i dječje paralize, 2005.

Mindy Aisen. Updating research priorities for cerebrat palsy. Cerebral Palsy International Research Foundation, Washington, DC (www.cpirf.org)

Miroslav Pospiš: Edukacijski skup o samozastupanju kroz radion-ice osoba s cerebralnom paralizom, Knjiga sažetaka, Varaždinske Toplice: Hrvatski savez udruga cerebralne i dječje paratize, 2006.

Miroslav Pospiš: NOVI GLASOVI Samozastupanje osoba s cerebral-nom paralizom-samozastupanje, sannoodređenje, samopoštovanje Zagreb: Hrvatski savez udruga cerebralne i dječje paralize, 2006.

Mirostav Pospiš, Kroz samozastupanje do pune provedbe Kon-vencije o pravima osoba s invaliditetom. Knjiga radova, Zagreb: Hrvatski savez udruga cerebralne i dječje paralize, 2007.

Miroslav Pospiš, Osnaživanje osoba s invaliditetom za život u lokalnoj zajednici, Zagreb: Hrvatski savez udruga cerebralne i dječje paralize, 2009.

Človekove pravice i invatidi, Konvenca o pravih invalidov-črka na papirju in/ ali realnost. Zbornik predavanj. Kranjska Gora, Stov-enija, 2008.

Inkluzijska Europa ( Inclusion Europe ) - www.inclusion -europe. org

Europski forum za osobe s invaliditetom (The European Disabit-ity Forunn-EDF)-www.edf-feph.org

Europska mreža za neovisno živtjenje (The European Network on Independent Living)-http:/ /www.enit.eu/enit/

Europsko udruženje za pružanje servisa za osobe s invaliditetom (European Association of Service providers for persons with Disabili-ties -EASPD)- http/:/www.easpd.eu/

Internacionatno društvo cerebralne paratize (International Cer-ebrat Palsy Society)

Recommendations and Guidelines to promote community Living for Children with disabilities and deinstitutionalisation, as well as

16

to help families to take care of their disabled child at home, Coun-cil of Europe,2008.

Personal Assistance for Independent Living, Bulletin fronn practi-cal need for implementaton of the „Independent Living of the Dis-abled" programme.YHD. Društvo za teorijo in kulturo hendikepa, Ljubljana.

Manifest neodvisnega življenja, YHD, Društvo za teorijo in kul-turu hendikepa, Ljubljana.

17

RADIONICE

GLASOM DO SAMOZASTUPANJA

Vedrana Vitez

Predstavljanje imenom i prezimenom Ci/j: Botje upoznavanje sudionika, vježbanje javnog nastupa i pred-

stavtjanja sebe pred grupom Opis vježbe: Zadatak ove vježbe je da članovi grupe jedan po jedan kažu

svoje ime i prezime (kroz utogu osobe koja se mora predstaviti pred novim pos(odavcem). Kada svi članovi grupe izvedu vježbu stijedi analiza, ko je tko izgovarao svoje ime i prezime, kakve je pokrete za to vrijeme izvodio, kako se osjećao i ko su ga doživjeti dru-gi. Grupa pri tome može odabrati člana čije im se predstavtjanje najviše svidjelo iti ih se posebno radi nečeg dojmilo. Prije izvođenja ove vježbe važno je da voditelj pojasni da izgovaranje svog imena i prezimena nije nešto čega bi se čovjek trebao sramiti, da izgov-aranje svog imena i prezimena ne znači izgovaranje praznih riječi, već da na taj način predstavljaju sebe kao osobu, a posredno i svoju obitelj, jer iza prezimena stoje generacije predaka...

Trajanje: 10 minuta Diskusija Cilj: Osvještavanje i verbaliziranje vtastitih problema glasa i govora

Trajanje: 20 minuta

21

Sviranje Orffovih instrumenata Ci/j: Jačanje grupne kohezivnosti i poticanje grupne dinamike Opis vježbe: Za ovu vježbu potrebno je grupu podijeliti u četiri podgrupe

(četiri elementa - vatra, voda, zennlja, zrak). Svaki član dobije svoj instrunnent. Podgrupe se fizički odvoje jedna od druge. Prvo svaki element sam stvara glazbu dok ostale podgrupe miruju, te na kraju se sva četiri elementa udruže i stvaraju grupnu melodiju.

Trajanje: 10 minuta

Vježbe glasa Cilj: Poticanje kreativnosti i mašte, sposobnosti oponašanja zvukova

iz prirode Opis vježbe: ZVIJČ- NE SL1KE Voditelj zadaje temu kao okvir za izvodenje zyučne innproviza-

cije, (ulica puna automobila). Zadatak je svih članova grupe da oponašajući različite prikladne zvukove zajednički izgrade pre-poznatIjivu zyučnu sliku na određenu zadanu temu. Ova tehnika pridonosi smirenju tjelesnih aktivnosti i buke (jer stvaranje zyučnih slika mora otpočeti iz tišine), jasnijem definiranju prostora, jačenn dočaravanju atmosfere, boljenn uživljavanju.

Trajanje: 10 minuta

Vježbe disanja Ci/j: Pravitno disanje i opuštanje tijela Opis vježbe: Članovi zatvore oči (neki se ne osjećaju ugodno kada zatvore

oči pa ne inzistiramo na tome) i polože svoju ruku ili ruke na trbuh. Usredotočimo se da dišemo iz trbuha. Polagano udahnemo na nos osjećajući kako se trbuh diže (brojimo do 5), zadržimo dah i bro-

22

jimo do pet te izdišemo na usta brojeći do pet te osjećamo kako se trbuh spušta. Ponovimo vježbu pet puta, pa nakon toga dišemo nor-malno. Vježbu ponoviti dva do tri puta. Pomoću ove vježbe sman-juje se ritam srca i opuštaju se mišići te se disanje produbljuje.

Trajanje: 5 minuta

Vježbe glasa Cilj: Vježbanje govornog aparata za što slobodniji glas Opis vježbe: ZIJEVANJE Zijevanje treba biti glasno i jako naglašeno. Ovom vježbom

opuštaju se mimični mišići lica. Također igra je dosta zabavna i služi za povezivanje grupe.

PLAžENJE JEZIKA Cilj ove vježbe je opuštanje mišića jezika i čeljusti koji „koče"

glas. PUHANJE SVIJECE Svaki član grupe ponaosob mora snagom vlastitog daha ugasiti

svijeću koja je otprilike 50 centimetara udatjena od njih. Citj ove vježbe je produbljivanje disanja pa tako i glasa.

MINGE/MONGEN, VINGE/VONGEN Citj ove vježbe je povećati pokrettjivost govornog aparata. Trajanje: 20 minuta

Glasom iskazati zadovoljstvo radionicom Ci/j: Na zanimljiv i zabavan način dati feedback voditelju radionice Trajanje: 5 minuta

23

8. Asocijativne karte Cilj: Poticanje mašte i fantazije, konnunikacije i ekspresije kod sudi-

onika i opušten završetak radionice Opis vježbe:

Jedan član izyuče kartu i započinje priču koja je asocirana izyučenonn kartom, član do njega izvlači novu kartu i nastavlja priču dalje i tako u krug dok i zadnji član grupe ne izyuče kartu i završi priču.

Trajanje: 10 minuta

Trajanje cijele radionice: 90 minuta

24

UČENJE VJEŠTINA SAMOZASTUPANJA ZNATI ŠTO ŽELITE -

DOBRO OBLIKOVAN CILJ/ISHOD Koraljka Krajnović

Radionica „Učenje vještine samozastupanja - znati što žetite - dobro oblikovan citj/ishod" dio je aktivnosti edukacijskog skupa „Ktubovi samozastupanja mladih s invaliditetom"

Program radionice sadržavat će poduku iz metode „Postavtjanja pozitivno oblikovanih ciljeva/ishoda" za sudionike skupa - osobe s invaliditetom.

Citj radionice je potaknuti sudionike da na temelju uvida u sadržaj Konvencije postave željene ciljeve i planski ga razrade - korak po korak - kako bi dobiti jasan uvid u ono što žele postići i pri tome unaprijediti svoju vještinu samozastupanja.

Samozastupanje je način na koji osoba s invatiditetom pokazuje da se može izboriti za prava u zajednici kroz govor u svoje ime.

Kod samozastupanja osoba s invatiditetom odtučuje što želi, želi saznati kako dobiti ono što žeti, razviti plan i provesti ga u djelo.

Postoje četiri osnovna stupnja samozastupanja: definirati probtem razviti plan akcije provesti plan akcije vrednovati rezultate

Metoda „Postavljanja pozitivno oblikovanih ciljeva/ishoda" ko-risti se u programu NLP (neuro-lingvističko programiranje), metode umijeća komunikacije koja omogućuje cjetovita znanja o tome kako tjudska bića mogu postati svjesna svojih iskustava i odnosa s drugima.

Metoda „Postavljanja pozitivno oblikovanih ciljeva/ishoda" primjenjuje se jednostavno i učinkovito, koristi se za osvještavanje svih etemenata koji, u većoj iLi manjoj mjeri, mogu utjecati na os-

25

tvarenje citjeva koje si određujemo. Metoda omogućuje jasan uvid u ono što se želi postići, izravno utječe na motivaciju, preispituje pozitivne i negativne učinke trenutnog stanja te kako će promjene utjecati na osobu i njezinu okolinu.

Kada imamo na umu određeni cilj/ishod, to nann pomaže pri praćenju toga što se radi i koliko dobro se radi. Može ponnoći u stresnim i teškim trenucima, te potiče kreativnost i fleksibilnost kada je to potrebno.

Plan rada radionice Sudionici prenose specifičnu situaciju koja se dogodita, a pov-

ezana je sa sadržajem Konvencije o pravima osoba s invaliditetom Razlika izmedu citja i ishoda Postavtjanje pozitivno oblikovanog cilja vezanog za specifičnu

situaciju koja se dogodila Postavtjanje pozitivno oblikovanog ishoda vezanog za speci-

fičnu situaciju koja se dogodita Koji od resursa koje već imamo možemo koristiti da bismo to

postigli Koje nove resurse možemo steći da bismo to postigli Razrada prvog koraka Govor u svoje ime - krug izvrsnosti Evatuacija i zaktjučivanje

Prvi korak koji možemo napraviti u procesu učenja je vid-jeti sebe i osobe koje poučavanno na novi način. Prenijeti način razmištjanja koji osnažuje i motivira. Podučiti ih kako da koriste vještine samozastupanja kako bi one sanne mogle pozitivno utjecati na svoje stanje. Ako učenik ne može učiniti na način na koji mi podučavamo, možemo ga učiti na način na koji on može učiti.

Metoda koja će se primijeniti u radionici - Što je to NLP? NLP (neuro-lingvističko programiranje), metoda umijeća komu-

nikacije koja omogućuje cjelovita znanja o tome kako tjudska bića mogu postati svjesna svojih iskustava i odnosa s drugima.

NLP je već desettjećima u široj primjeni diljem svijeta u području odgoja i obrazovanja, medicine, savjetodavnog rada,

26

terapije, roditeljstva, treninga i sporta, umjetnosti i zabave, poslovanja, pregovaranja, prodaje i rukovođenja osobnog rasta i razvoja / kreativne potrage i pisanja.

Strategije rada koje se pritom koriste jedinstvene su i razlikuju se od klasičnih edukacija upravo zbog primjene akceleriranih načina učenja koji omogućavaju simultano i višestojno usvajanje znanja. Potiču i razvoj fleksibilnosti u obrascima mišljenja i ponašanja koja je osnovni preduvjet za stvaranje novih izbora u biLo kojem području života.

27

FORUM TEATAR - samozastupanje u životnim situacijama*

Dario Karačić

Nastanak Forum teatra Forum teatar je nastao iz rada i opusa brazilskog redatelja Au-

gusto Boala u 60-im godinama 20 stoljeća. Boal je koristio teatar i dramaturgiju kao sredstvo spoznaje te transformacije nutarnje realnosti svakoga od nas u socijalnom području kao i u medusobnim odnosima.

Prvi oblik korištenja teatra na ovaj način jeste TEATAR UGNJETA-VANIH, dramaturški oblik rada kojim se pokušalo kroz igru uloga rješavati socijalne probleme (zlostavljanje , ukidanje i ignoriranje ljudskih prava isl.)

Radeći u ranoj karijeri u Južnoj Americi, Boal koristi metodu „simultane dramaturgije" u kojoj svaki gledatelj može zaustaviti predstavu, tj. najčešće manju scenu , te predložiti alternativni način odigravanja scene u kojoj će biti povoljniji ishod za „ugnjeta-vanog". Na ovaj način omogućena je skupna rasprava o promjeni scene te sudjelovanje svih sudionika u mjenjanju i odvijanju onoga što gledaju.

Forum teatar je nastao iz „simultane dramaturgije" kada je na jednoj od predstava gledatelj, frustriran time što jedna od glumica nije mogla pratiti sugerirane promjene, zamjenio i odglunnio scenu unnjesto nje. Od ovoga trenutka maknuta je tradicionalna podjela gledatelj-glumac, i nastao je oblik rada te socijalna terapijska nne-toda koja se i danas provodi na mnogim područjinna.

Na ovaj način publika više nije trebala samo zannisliti promjenu, nego aktivno je proživjeti , kolektivno raspraviti te time postati OSNAZENA za socijalnu akciju.

autorski tekst - nelektoriran

28

Oblik rada Forum teatar se provodi u obliku odigravanja napisanog scenar-

ija iti dogovorenih smjernica za glumce s odvojenim prostorom koji predstavlja scenu i prostorom za gtedatelje.

U prvom pokušaju glumci odigravaju scenu prema zadanom scenariju, a koja završava nepovoljno za „ugnjetavanog" tj. pred-stavtja se problem retevantan za sudionike, jer glumac nije uspio uvjeriti „ugnjetača".

U drugom pokušaju, u bito kojem trenutku gledatelj iti sam glu-mac može zaustaviti radnju, te predtožiti promjenu koja će do-prinjeti žetjenom ishodu za „ugnjetavanog". Nakon predlaganja pronnjene o njoj se kotektivno raspravtja i oblikuje se . Osoba koja ju je predtožita (gtedatetj-glumac) zamjenjuje glumca te odigrava scenu na predtoženi način ( uz pomoć i prijedloge originalnog glum-ca).

Gledatelj-glumac pokušava uvjeriti „ugnjetača" te ako netko iz publike smatra da su njegove metode nerealistične da bi se koris-tite u svakodnevnom životu, može ga prekinuti s rječju „magija" te mora promjeniti metodu uvjeravanja . „Ugnjetavač" istovremeno innprovizira i pokušava dovesti predstavu do originalnog napisanog ishoda.

Ako dođe do povoljnog ishoda predstave za „ugnjetavanog", tada se vrši zamjena utoga dviju strana te se na taj način dobije cjelovita stika s oba aspekta.

Cijeti proces ide ka zaktjučivanju kroz suprotstavljene argu-nnente a ne temeljen na jednostranoj odtuci bez mogućnosti protu argumenata.

Pri završetku radionice provodi se skupna rasprava i donose se zajednički zaktjučci o zadanoj temi.

Razvoj samozastupanja kroz Forum teatar Samozastupanje kao pokret osnaživanja osoba s invaliditetom za

traženje i ostvarivanje svojih prava, kompatibilan je s oblikom rada Forum teatra. Kao i u počecima Boalovog rada,može se primjeniti u situacijama gdje su nečija prava „ugnjetavana", te osnažiti pojed-inca da sannostatno utječe na promjene oko sebe i za sebe.

Samozastupanje kao pokret je ideja koju treba provesti u svo-joj okotini, obiteLji, široj zajednici ukratko u svom svakodnevnom životu. Za njegovu provedbu potrebne su mnoge vještine koje osoba s invatiditetom možda nema pritiku naučiti ili vježbati s obzirom na

29

iskustva koja provodi u svakodnevnici. Argumentiranje, koncizno izražavanje ideja, ravnopravni dijalog isl. vještine su koje se mogu uvježbavati putem mnogih metoda učenja socijalnih i komunikaci-jskih vještina, dok Forum teatar učenju istih daje dimenziju realne situacije u kojo se vještine mogu primjeniti, modificirati i prila-goditi svakom sudioniku u odnosu na njegove mogućnosti, okoline u kojima djetuje i osobama s kojinna se susreće u ostvarivanju svojih prava.

Opis radionice Sudionici: voditelj „ugnjetavač", glumac -dobrovoljac „ugnje-

tavani", Publika- glumci lzbor teme i pisanje scenerija/smjernica

-tema povezana s realnom situacijom samozastupanja gdje se nije nekoga moglo uvjeriti te je OSI bila tzv. „ugnjetavana"

Prva izvedba - predstavljanje problema

Druga izvedba - prijedlozi za rješavanje situacije (publika zaustavlja „ugnje-

tanog" povikom STOP, iLi u slučaju nerea(nog načina uvjeravanja povi-kom „MAGIJA") te zamjenjije glumca na sceni

Treća izvedba - zamjena uloga

Skupna rasprava Zaključak temeljen na suprostavljenim argumentima

30

PREZENTACIJE

TREBA Ll SLIJEDITI SNOVE?!

Neven Jurina Tomić

Svako životno razdoblje nosi sa sobom brojna životna pitanja. Poput: što odabrati?, kamo krenuti?, gdje ići? ili možda? Najčešće postavtjamo pitanje: čemu sve to? No, sve u životu, htjeti mi to iti ne, ima svoje razloge. A odgovore na ta životna pitanja saznat ćemo kad-tad.

Svi mi imamo snove u životu, koji su više iLi manje ostvarivi. Dok pišem ovaj tekst, pada mi na pamet jedna uzrečica: „Snovi su da se sanjaju, a život da se živi." Diskutabitno, zar ne? Svatko od nas jedanput povuče crtu u životu i krene ispočetka u životno nnore. A na tom putu su gusti tamni obtaci s mato sunca i ponekim vedrim oblačićem. S ovom pričom punom metafore i dječjeg izraza susreo sam se nedavno. Imam osjećaj da sam uvijek sanjao o nečemu što je nerealno, nnukotrpno i netipično s obzirom na mene. Ali, zapravo je to o čemu govorim vrto tipično i u punini ocrtava moj karakter, moju osobnost, moje potrebe i na koncu, moju sreću.

No, krenimo redom. Oduvijek sam bio onaj koji je imao CP, ati koji nije bio tipičan. Znao sam što žetim i što hoću, ali sam jed-nostavno čekao vrijeme za to. Za nešto što se zove uspjeh u pos-lu, karijeri, biti cijenjen na društvenoj tjestvici, sanjati o dugim životnim izazovima, o ogromnim projektima, utrkivati se s nekim sebi ravnim, ali taj netko je ipak naizgled iti možda na privid mato sposobniji od mene. Zyuči zaninnljivo.

Kada krećete na taj put, on je težak, dugotrajan, naporan, ali zanimtjiv. Na njemu susrećete manje iti više drage tjude, osobe koje možda, iti sasvim sigurno ne znaju vaše potrebe iti vas snnat-raju manje ili više vrijednima, jednostavno boje vas se. Tu dolazimo do ključnog problema ovoga teksta. što više sanjaš i sanjariš, želiš, znaš i umiješ, to te više životne okolnosti sputavaju, ati i daju ti veliku životnu šansu. Oduvijek i zauvijek sam htio biti ono što nije

33

tipično za CP. Htio sam biti netko tko ima CP, aLi da taj CP bude samo popratna stvar u životu. To znači da sam htio biti onaj tko nije opterećen okovima svojih ograničenja, nego netko tko želi napre-dovati u svom poslu, karijeri i životu.

Upravo sada nni život nameće brojne izazove. Život mi postav-lja pitanje: sad iti nikad. Odvojio sam se od obiteljskog gnijezda. Svakim danom život donosi brojne prepreke, ali znam što želim, i znam da mogu ono što želim. Susrećem se s brojnim ljudima iz svi-jeta politike i nnedija. Na koncu to i studiram tako da to nije ništa neobično. Ali znam što želim. Bude tu i poneki prijateljski zagrl-jaj, prijateljska kava, neka zaninnljiva priča, neki zanimljivi ljudi. Krećem se u društvu gdje je sve sjajno, lijepo, divno i krasno, ali samo naizgled. Svaki dan se susrećem s istim pitanjem: možeš Li ti to?, to prije tebe nitko nije napravio, ali ti jesi... Moram priznati da me takva pitanja više ne zamaraju. Ne mogu reći da me neki put zbog toga ne boli glava. Ali, pustimo sada to tamo gdje mu je mjesto.

Kao što vidite iz teksta, došao sam u novu sredinu, stekao sam manje iLi više prijateljstava. To neka vrijenne odluči. Uvijek sam bio onaj koji se volio dokazivati u različitim poslovima... Kada počnete životnu priču iz početka, dođete u neku novu sredinu, lijepo je kad vam se netko osmjehne, shvati vaše potrebe, vaše stanje i ne gleda vas kao vampira, unatoč vašenn stanju. Lijepo je kad tome nekome ne morate objašnjavati što su kolica, kako govorite, kako se izražavate... Jednostavno vas prihvati takve kakvi jeste.

Kako studiram, što se vidi iz navedenog teksta, novinarstvo u Zagrebu, sva ova moja razmišljanja su vrlo argumentirana i neizmišljena. Okolina, prijatelji, profesori, stručni suradnici, os-obe iz javnog života navikavaju se na mene i ja na njih. Probleme rješavamo u hodu. Ne mogu reći da je sve idealno, ali nije ni loše. Ima predrasuda, ali ima i onih ljudi koji te jednostavno gledaju kao da nemaš kolica ni štake. Uvijek možemo više, bolje, jače. Predrasude su tu da ih srušimo. Sve one moje potrebe i žetje polako se ostvaruju. Put ka zvijezdama medija možda će se ostvariti, a možda i neće, ali vjerujem da hoće. Zato sam izabrao ovaj put koji nije lagan, ali je dinamičan i zanimljiv. Na tom putu susreo sam i susrest ću osobe koje ne znaju što je i koje su još uvijek pune predrasuda o invaliditetu. Ali znam da želim i da umijem. lz ovog navedenog zaključite sami: treba Li slijediti snove?!

34

„DIŠEM PUNIM PLUČIMA”

Tamara Bračun

Zovenn se Tamara Bračun, imam 28 godina i živim u Rijeci. Rođena sam s dijagnozonn cerebralne paralize za kretanje su mi nužna invalidska kolica. Živim u stanu s najužom

Za osobe s mojim (ne) mogućnostima pokrenut je pitot - projekt pod nazivom osobni asistent.

Korisnica sam projekta osobnog asistenta od tjeta 2008. preko Udruge CDP Rijeka. Osobni asistent boravi uz osobu s invaliditetom i služi joj kao njezina produžena ruka. Moja asistentica zove se Nina i ima 24 godine. Imamo vrto kvatitetan odnos bez nesporazuma, zato jer imamo izvrsnu komunikaciju. Nina je vedra, pozitivna i vrto vrijedna osoba.

Svakodnevno mi pomaže oko ustajanja, odijevanja i obuvanja, higijene i uredivanja, pri pospremanju i čikenju sobe te u pranju i staganju odjeće. Prati me na razne radionice i druge aktivnosti, olakšava mi ulaz i iztaz u prilagođena kombi i taksi vozita, sa mnom je u iztascima i druženju. Grad Rijeka i brojni objekti u njemu još su uvijek nedovoljno pritagodeni kretanju osoba u invalidskim kolicima. Neophodna mi je njezina pomoć pri kretanju i pristupu nepritagodenim objektima.

Nina je sa mnom četiri sata dnevno pet dana u tjednu. Ta četiri sata mi brzo prođu jer ih iskoristim na najbotji mogući način. U skoroj budućnosti planiram živjeti sama, a tada mi sigurno ta četiri sata neće biti dovoljna. Tada ću uz pomoć osobne asistentice mor-ati obavtjati sve kućanske postove za koje sada ne moram brinuti. Vrijeme provedeno s njom uvijek je ispunjeno pozitivnom energi-jom što me čini jako zadovoljnom. Uvetike mi poboljšava kvalitetu života na način da se osjećam bar donekte samostalno.

35

Biti sannostalan za mene znači biti stobodan. Sloboda je nešto bez čega ni jedan čovjek na ovome svijetu ne može. Učiniti nešto baš kad ja to želim i na način na koji žetim je nešto najdragocjen-ije. Imam slobodu izbora. Obavljam sve osnovne i ostate potrebe u vrijeme kad ja to žetim i kada meni odgovara. Ustajem, tuširam se, odtazim u grad... Mogućnost da nešto učinim u željenom tre-nutku nne čini izuzetno sretnom i ispunjenonn jer mi daje osjećaj samostalnosti. To je jednostavno poput zraka, osjećam da dišem punim plućima.

Osoba sam vrlo vedre i pozitivne naravi, votim životne izazove, volim putovanja, avanture, votim ples, votim ljude, volinn živjeti! Radujem se svakom danu, svakonn novom izazovu...

Osobna asistentica mi omogućuje da učinim što mi je potrebno na način koji ja žetim i u trenutku koji mi odgovara. Od kad imam osobnu asistenticu, život mi je puno, puno lakši, ati isto tako i mo-joj obitelji jer stvari koje su za mene činite mama i nona sada čini osobna asistentica. Vrijeme koje su one posvećivale meni sada mogu posvetiti sebi iti druginn aktivnostinna. Moje vrijeme sada može biti zaista moje.

Kupita sam hlače koje su mi bile prevelike i nisam za to rekla manni jer bi ona naravno morata reći nešto svoje kako to obično mame čine. Otišla sam sa osobnom asistenticom do grada i skratita ih kod krojačice. Kad sam odjenuta hlače mama mi je rekta „baš ti lijepo stoje, vidiš kako su ti točne". Osjećaj koji sam imala kad sam prvi put doživjela da se mogu istuširati u 9 sati ujutro bio je nevjerojatan. Pitala sam se zar sam stvarno pod tušem? Manna radi a ja pod tušem, zar je to moguće!?! Obuzela me tolika sreća da sam imala osjećaj da je cijeti svijet moj. Nedavno sam otišta kod zubara i to zamislite prvi put bez mame!? „čuda Li velikoga"?! a imam 28 godina, strašno zar ne!? Ati znate kako se kaže „bolje ikad nego nikad!". Od vetike su mi vrijednosti bita i pozitivna iskustva s ljetnim odtascima na more i kupanje. Posebno su mi dragi i tre-nuci kada sam bliske osobe iznenadita poktonima za posebne pri-gode, a poklone sam mogla izabrati detaljno pretražujući brojne trgovine uz osobnu asistenticu. Često sam bita u situaciji da nisam mogla iznenaditi osobu poklonom jer bi ta ista nnorala sa mnom u kupovinu. Ovim banalnim primjerima žetim vam reći koliko mi je važno da uz sebe imam osobu koja mi pomaže pri ispunjavanju mojih potreba i želja.

36

Od kad imann osobnu asistenticu, život mi je lakši jer sam učinita i mogu učiniti više, a radi se često o aktivnostima koje su sasvim obične za osobe koje nisu u koticima. Osobni asistent je hvate vrijedan projekt jer podiže kvatitetu živtjenja osobama s invalid-itetom. Nadam se da će se projekt nastaviti i optemeniti s većim brojem odobrenih sati.

život je lijep kad se živjeti zna, a još tjepši uz osobnog asistenta.

37

SAMOZASTUPANJE OSOBE S CEREBRALNOM PARALIZOM -

OSOBE S INVALIDITETOM*

Andrea Belić

Veoma je važno da dijete s cerebratnom paralizom kao i sa os-tatim invaliditetom raste uz roditelje, obitelj, da se osjeća ravno-pravni član obitelji prema svojoj dobi i sposobnosti te je vrto važno da dijete nauči prihvaćati samog sebe. Isto tako je važno da dijete s cp-om kao i dijete s drugim poteškoćama od najranije dobi bude uključeno u odgojno obrazovne ustanove, tj. da pohađa vrtić, školu i u druge aktivnosti koje postoje u svojoj tokatnoj sredini. Dijete stjeće pouzdanje i sigurnost u sebe uz podršku obitelji i okoline jer je prihvaćeno. Na taj način dijete uči samog sebe o samoza-stupanju od matih nogu jer se osjeća prihvaćeno. Ujedno sredina uči prihvaćati raztičitost. Danas, sutra dijete odraste u odraslu osobu i nije stranac u svojoj obitelji kao ni u sredini u kojoj živi. Uključivanje djeteta u svakodnevni život budi i širi se svijest da i nni osobe s cerebratnonn paratizonn - osobe s invaliditetom hoćenno i nnoramo biti ravnopravni članovi ovog društva. Ima pomaka, stvari se pomiču na botje, ati još uvijek ne dovoljno, moramo biti glasni.

Današnje školovanje djece s cerebralnom paralizonn i sa dru-gim poteškoćanna malo je laške, ali još uvijek u velikoj mjeri pada sav teret na tecla roditetja od upisa djeteta u vrtić i školu, krive su predrasude. Još uvijek neke škole ne rado uključuju djecu s teškoćama. Iti kad upišu dijete u svoj obrazovni progrann nemaju strpljenja raditi s tim dijetetom. Navest ću negativni i pozitivan prinnjer: Negativni primjer: dječak koji ima teži oblik (ADHD) do 4. razreda je funkciralo, a sada u 5. razreda su nastali probtemi zbog nedovoljnog razumjevanja. Dječak je svjestan svojih teškoća, bori se da zadrži koncetraciju, no postaje razdražIjiv kad vidi da nastavnici nemaju razumjevanja za njega te ne prihvaćaju savjete

autorski tekst - nelektoriran

38

od njegove majke kako ga mogu snniriti i dobiti pozitvne rezut-tate, jednostavno mu otežavaju proces učenja. Nije nikada poh-valjen, stalno ga kažnjavaju i žele ga isktjučiti. Tako dijete gubi samopouzdanje i svjesnost samozastupanje, s tim više ako je po naravni neodlučno te ako ga okolina dovoljno ne prihvaća. Poziti-van primjer: u drugoj školi u razredu imaju djevojčicu s cp-om koja je jako lijepo prihvaćena od učiteljice i djece. Kreće se pomoću hodatice, svi joj vole ponnagati u svim aktivnostima, osjeća se ve-oma sretnom i prihvaćeno. Ta djevojčica će imati u daljnem životu dobru svjest o samozastupanju.

Nažatost vrto često osobe s cerebralnom paralizom i sa drugim tjelesnim invatiditetom pogotovo gdje su prisutne senzomotoričke poteškoće odnosno motorika i otežan govor događa se da izgube samozastupanje zbog ne poštivanja njihovihh odluka u obitelji kao i u lokanoj sredini.

Teško je osobi s cp-om u donošenju odtuka gdje samo jedan roditelj poštuje njezinu odluku, još je teža situacija gdje oba roditelja i ostatak obitelji ne poštuju odluke i osobnost, a podrška je važna. Događaju se situacije da jedan roditelj odlučuje i govori u ime djeteta s cp-pom, odosno odrasle osobe kako on zna najbotje za svoje dijete iako ima osoba 30 godina i može sama odlučivati tj. ima očuvane intelektuatne sposobnosti. Na ovakve načine pristup roditelja prema osobama sa cp-om i drugih osoba s tjetesenim inva-liditetom utječe na razvoj samozastupanja, te s vremenon osoba se povlači u sebe i izgubi votju i hrabrost za samozasptupanje.

Možda roditelji miste da će nas tako zaštiti iti nas nedoživtjavaju kao odrastu osobu.

Zbog toga vrlo je važno od matih nogu da dijete s cp-om stjeće vještine samozastupanja kroz razne igre, uz učenje, biti u društvu među svojim vršnjacima sa poteškoćama i bez teškoća ravnopravno sudjetuje u obiteljskim situacijanna. Jer tako upoznaje samog sebe, prihvaća se takvo kakvo je i osjeća se voljenim.

što mi se jako sviđa u današnje vrijenne da je u tretmanu reha-bititacije na prvom mjestu komunikacija, mobitnost pa hod jer je komunikacija sastavni dio životne važnosti.

Još uvijek civitno društvo nedovoljno prepoznaje samozastupan-je osobe s cp-om posebice s senzomotorinim poteškoćanna. Veoma je važno da se osobe s invaliditetom uključe u rad javnih djelat-nosti kao npr. u gradska i socijatna vijeća, u ktubove koji djeluju na području grada bez obzira da Li su to njihovi članovi, itd..

39

Potrebno je da se što više osobe s cp-om i druge osobe s tje-lesnim invatiditetom uključe u aktivnosti koje postoje i koje su primjerne njihovim mogučnostima, da prisustvuju na stručnim skupovima, edukacijskinn radionicama. S time proširujemo svoje znanje, podiženno svijest o samozastupanju i senzibiliziramo druge da mi to možemo i moramo. „Neka se čuje i naš glas". Na nama samima osobama s cerebratnom paralizom i druge osobe s invali-ditetonn je red da ukazujemo na naše probleme i znamo što je na-jbolje za nas, govoriti u svoje ime jer je to način samozastupanja.

40

OSOBN I RAZVOJ

Iva Rožanković

Već sam mnogo pisala o samozastupanju, no ova je tema zaista neiscrpna i o njoj se uvijek i nanovo može govoriti. Međutim, nikad se nisam dotakta onoga što je zapravo u mom osobnom životu bila prethodnica ovoj temi. lako sam se u osnovnoj školi na Goljaku pokušavata izboriti za svoj glas i dati djelatnicima i nastavnicima do znanja da znam što žetim, a isto tako i u srednjoj škoti u Centru Dubrava, moj se osobni razvoj ka samozastupanju počeo odvijati tek mnogo godina kasnije.

Početo je to na kreativnim radionicama 1996. godine koje su, u suradnji Udruge osoba s cerebralnom i dječjom paratizom Zagreb, Visokom zdravstvenom školom - smjer radna terapija i Kineziološkim fakuttetom koji nam je ustupio prostor, organizirane za članove Udruge. Te radionice vodite su apsolventice radne terapije po uzoru na program „Korak po korak do oporavka - slike moga djetinjstva" (A. Barath i D. Matut), a citj radionica u početku je bio dati nam slobodu likovnog izražavanja na određene teme. Kako se grupa od dvanaestak članova razvijata i sve više postajata honnogena, nastala je ideja o tome kako bismo trebati te teme obrađivati vtastitim sta-vovinna. Tu ideju je prvenstveno potaknuta naša voditeljica Andreja Bartotac. Važno je naglasiti da smo se i dalje izražavati tikovno, no prije tog dijeta data nam se sloboda da kroz razgovore i diskusije izrazimo svoje mištjenje. Sjećam se da je to za mene bito potpuno novo iskustvo - govoriti u svoje ime pred toliko ljudi. Teme naših radionica bite su raztičite, iz svih područja života. Govorito se o prijateljstvu, tjubavi, religiji, potitici itd. U početku je temu svake radionice birala voditeljica, a kasnije, kako smo postajali zreliji u shvaćanjima i prihvaćanjima jedni drugih i svijeta oko nas, sami smo odlučivali o čemu ćemo govoriti na radionici. članovi grupe postati su i voditelji. Tu sam zaista naučita jako puno. Trebato je pripremiti i razraditi pitanja koja će se postaviti grupi, usvojiti

41

vještinu pokretanja diskusije. Trebalo je također održati atmosferu dinamičnom tijekom cijele radionice. Voditelj je bio taj koji bi na kraju birao kojom će se likovnom tehnikom grupa izraziti. Bili su to pravi izazovi za nnene. Osjećata sam se odgovornom i korisnom. Kroz te voditeljske vještine moj se svijet otvarao, razvijata se moja mogućnost procjenjivanja, rasuđivanja.

Stvarajući i obrađujući teme bojama na svili, papiru, raznim tehnikama, ali i pisanom riječi u obliku pjesme iLi proze, grupa je održata i četiri iztožbe radova u gateriji Studentskog centra. U katatogu iztožbe sezone 1998./1999. piše: „Kreativnim radionicama nije primarni cilj stvoriti stiku iti pjesmu, već upustiti se u proces koji u nama budi određene emocije, koji nas potiče na kreativan, produktivan sukob sa saminn sobom, proces pri kojem se mijenjaju naša uvjerenja i razumijevanje svijeta, u kojem se izgrađujemo, učinno toleranciji, shvaćanju tuđih stavova, zaktjučivanju i prije svega glasnom iskazivanju svojih želja i misli bez straha od osude, ignoriranja iLi podcjenjivanja. Dakte, radi se o korištenju kreativnih medija u svrhu osobnog, duhovno-emocionalnog oslobađanja i raz-voja. Ove godine autori su postali ujedno i voditelji, ušli su u jedan novi svijet, istražujući svoje mogućnosti, ispitujući samostatnost testirajući svoju sposobnost prihvaćanja odgovornosti".

Nakon kratkog vremena u kojem je svaki član grupe održao neko-liko radionica, naša je voditeljica Andreja, koja nas je sada gledala iz jednoga novog kuta dajući nam potpunu stobodu odlučivanja, zaktjučila da može izdvojiti četvero tjudi iz grupe koji će biti stalni voditelji. lzmeđu tih četvero izabrana sam i ja. Odgovornost je tada postala još većom. Trebato je početi raditi timski, dogovarati se kako i što ćemo pripremiti za radionice. No, ovakav rad imao je jednu prednost. Kada bi netko od ta četiri voditelja pripremio ra-dionicu, ostala tri člana bi pomagala, podržavata voditelja tijekom cijele radionice.

Moram reći kako su se često naše diskusije pretvarale u prave debate, sukobe mišljenja, no kako je već napomenuto, uvijek smo poštovati, tolerirali tuđi stav. Jednom smo čak napravili pravu de-batu s afirmacijskom i negacijskom grupom. Tom pritikonn nam je Andreja dovela stručnjakinju koja se bavi vođenjenn debata. Još jedno novo iskustvo koje nas je naučito da u pravim debatama nije važan osobni stav, već stav grupe kojoj pripadaš - afirmacijskoj iti negacijskoj.

Na kraju prve sezone kreativnih radionica - 1996./1997., u kata-logu prve održane izložbe naše su voditeljice napisate: «Kroz naše

42

radionice ovi prekrasni i bogati tjudi dobiti su pritiku izraziti svoje, često neiskorištene, potencijate te dati na znanje svijetu da žete, da mogu i da hoće ako inn se pruži prilika».

Prilika da sudjetujem na ovakvoj vrsti radionica omogućita mi je neopisiv razvoj u mom emocionatnom i društvenom životu te danas mogu bez ikakvog ustručavanja govoriti na skupovima i u osobnim kontaktima s drugim tjudinna.

43

KLUB MLADIH „ZVJEZDICA"

Dora Bašić

Početkom 2006. godine pozvana sam u Gradsko poglavarstvo u radnu grupu mladih Slavonskog Broda, kako bih im pomogla pri sas-tavljanu potreba mladih s invaliditetom. Pri sastavljanju strategije mladih od 15 do 29 godina sudjelovali su predstavnici svih udruga Slavonskog Broda. Mjesečno smo se redovito sastajali i ukazivali na probleme mladih u kulturno - zabavnim, športsko - rekraciskim, zdravstveno - socijalnim područjima i tako dalje. Sudjelovali su učenici srednjih škola, studenti i sve nntade osobe. Ispunjavali smo anketu da vidimo koliko su mlade osobe zadovoljne životom u našem gradu. Rezultati su se pokazali tošima, zaključak je da u gradu ne-dostaje prostor za nnlade osobe, za druženja i razna predavanja na različite teme. Gradska uprava na svečanoj sjednici posvećenoj mladima darovala je na korištenje gradski prostor koji još ni dan danas nismo dobili. Osigurana su početna sredstva za sanaciju krova i popravak sanitarnog čvora prilagođenog za osobe s invaliditetonn. Organizirali smo festival pod nazivom „HOĆU CENTAR MLADIH" u brodsko tvrđavi sa kratkometražnim fitmovima, izložbom slika i koncertom brodskih bendova. Kada smo osnovali „CENTAR MLADIH" udruženje brodskih udruga održana je skupština na kojoj su iza-brani predsjednik i dva dopredsjednika, upravni odbor u koji sam i ja ušla, te nadzorni odbor.

U našoj udruzi distrofičara, invalida cerebralne i dječje paralize i ostalih tjelesnih invalida Slavonski Brod oformila sam klub mla-dih „ZVJEZDICA" kojem je program osnažiti mlade osobe s invalid-itetom što znači više se družiti izvan zajednice, organizirati preda-vanja na teme koje sami odaberemo. Jednom tjedno sastajenno se, družimo i osnažujemo. Radionice se održavaju s raznim temama: o kvalitetnom komuniciranju, prihvaćanju samog sebe sa svinn man-ama i vrlinama o pravima zaposlenja mladih osoba s invaliditetom, informatički tečaj za početnike. Obilježavamo dan osoba s cere-

44

bralnom i dječjonn paralizom Bavimo se sportom, pikadom, visećom kuglanom i šahom. Učimo o samopouzdanju, samozastupanju.

Naša udruga na originatan način obitježava Svjetski dan pješačenja - zajedničkim iztetom članova naše udruge s učenicima brodskih osnovnih škola u Planinarski dom u Popovićevoj šumici pod sloganom „RAZLIČIT1 A JEDNAK1" Naravno, tu su bile i majice s istim natpisom koje su nositi svi sudionici izteta. Raztikujenno se samo po načinu na koji dotazimo u Popovićevu šumicu. Učenici su pješačili od svojih škota do Doma, članovi naše udruge došti su kombijem, ati su se jednako zabavtjati i uživati. Svake godine za-jedno pročitanno stikovnicu «Bontončić iti kako svakom djetetu biti prijatelj» i uvjerimo se da djeca usvajaju poruke iz stikovnice, kako se treba međusobno pomagati, razumijevati i poštivati bez obzira na raztičitosti iti neke nedostatke, na druženju bude puno zanim-ljivih igara. Ove godine na županijskim susretima invatida i proslavi 25 godina rada naše udruge održan je izbor za Miss Hrvatske za osobe s invaliditetom za koji su se prijavite 22 djevojke. U žiriju su bili predstavnici BUMN-a, agencije koja se bavi manekenstvom i izborom za miss. Cijeli tim vizažistica i frizerki pripremao je djevo-jke za natjecanje, a za glazbu je brinuo bend. Generatni pokro-vitelj bita je drogerija „DM". Ciljevi kluba „ZVJEZD1CA" su razvoj prihvaćanja raztičitosti, upoznavanje pravih vrijednost, vještine komuniciranja i osjećaja da snno korisni.

45

STRASBOURG FREEDOM DRIVE 2009

Rachela Sindičić

Strasbourg Freedom Drive je kampanja čija je glavna misija borba za promicanje prava svih osoba s invaliditetom u Europi, a organizirali su je Europska mreža za neovisno življenje (engl. ENIL) i Centar za neovisno življenje, (engl. CIL), Carmichael House iz Dublina.

Strasbourg Freedom Drive izuzetno je jaka kampanja prepoz-nata od strane Europskog parlamenta i drugih ključnih europskih institucija.

Od 2003. godine osobe s invaliditetom, aktivisti za prava osoba s invaliditetom, odvjetnici i osobe koje podržavaju pokret neovisnog življenja iz cijele Europe organiziraju jedan tjedan kao „Freedom Driveri" u Strasbourgu kako bi promicali aktivnosti ove kampanje, lobirali i promovirati pravo na neovisno življenje svih osoba s in-validitetom, pravo na osobnu asistenciju, ratifikaciju Konvencije Ujedinjenih naroda o pravima osoba s invaliditetom, kao i pravo na jednaku dostupnost usluga osobnog asistenta za sve osobe s invalid-itetom kojima je to potrebno.

Glavni cilj ove kampanje je osnažiti osobe s invaliditetom u ci-jeloj Europi na provođenje odluka koje se donose u Europi, a imaju neposredan utjecaj na živote osoba s invaliditetom.

Posljedično, Strasbourg Freedom Drive ima za citj podignuti razinu svijesti o pravima i socijalnoj pravdi koja se tiču osoba s invaliditetonn.

To je prilika da se osobe s invaliditetom iz cijele Europe za-jedno okupe u mimohodu kroz ulice Strasbourga, sve do Europskog parlamenta, gdje se sastaju sa zastupnicima Europskog parlamenta njihovih zemalja, Meduskupinom za pitanja koja se tiču osoba s in-

46

validitetom Europskog parlamenta i predstavnicima drugih ključnih europskih institucija.

„Freedom Driveri" povezani su i s Vijećem Europe, a posebno s Europskim sudom za tjudska prava vezano uz problematiku i pitanja koja se odnose na prava osoba s invaliditetom u Europi.

Zahtjevi koje su Freedom Driveri ove godine predali predsjed-niku Europskog partamenta sastoje se u stjedećem:

Pozivu upućenom Europskoj zajednici da osigura da načeto neovisnog življenja postane središnji dio potitike za osobe s inva-liditetom u okviru strategije Europske unije, na način kako je to izraženo u strategiji za osobe s invaliditetom EU, Akcijskom planu Vijeća Europe i članku 19. Konvencije o pravima osoba s invalid-itetom i njenom Fakultativnom protokolu.

Podstreku Europskoj zajednici da nastavi pripomagati u raz-voju servisa i usluga koje korisnicima s invaliditetom stoje na raspo-taganju u lokalnoj zajednici, a čija je svrha deinstitucionatizacija osoba s invaliditetom širom Europe.

Pozivu na implementaciju ljudskog prava osobe s invalid-itetom na osobnu asistenciju, kao osnovu koja jamči slobodu neo-visnog živtjenja.

Pozivu na mogućnost jednakog uživanja prava svih osoba s in-vatiditetom na slobodu kretanja, s jednakom dostupnosti korištenja usluga osobnog asistenta.

Pozivu europskim fondovima da iz svojih sredstava odvoje 5% ukupnog iznosa za razvoj programa koji podstiču samostalni život u razvijenim zemtjama.

Pozivu Europskoj zajednici da u potpunosti ratificira Konven-ciju o pravima osoba s invaliditetom, i njen Fakultativni protokol kako bi se oni implementirati u zakonodavstvu i potitici Europske unije. Naglasak je na institucije i predstavnike država članica da prebace Konvenciju u domaće zakonodavstvo što je prije moguće.

Pozivu na primjenu specifičnih direktiva u području problem-atike vezane uz osobe s invaliditetom, kako bi se očuvata i zaštitita prava svih osoba s invaliditetom diljem Europe u njihovom punom opsegu.

Osobe s invaliditetom i njihove organizacije moraju biti oba-vezno uktjučene u sve razine donošenja odtuka koje se tiču njih samih, uktjučujući i njihovo planiranje, izradu i primjenu.

47

Moto ove kampanje je „Ništa o nanna bez nas!" Na prijedlog Hrvatskog saveza udruga cerebralne i dječje parat-

ize, Nacionalni koordinator za Republiku Hrvatsku za pronnicanje ciljeva ove kannpanje je gđica Racheta Sindičić iz Rijeke, diplonni-rana pravnica zapostena u Udruzi osoba s cerebratnom i dječjom paralizom Rijeka.

Freedom Drive 2009. održan je u Strasbourgu od 14.09.2009. do 17.09.2009.

Sudjelovato je oko 500 osoba s invaliditetom iz 25 zematja. Hrvatska je prvi puta ove godine sudjelovala u kampanji i na taj

način dobila priliku da izmjenjuje iskustva u izravnoj komunikaciji s predstavnicima ostatih europskih zemalja.

Osobe s invaliditetonn na području cijele Europe imaju iste prob-teme, a ako su organizirane mogu znatno pridonijeti poboljšanju svoje situacije, ali i pronnicanju i poštivanju svojih prava i same Konvencije o pravima osoba s invatiditetom.

lzuzetno je pozitivno doživjeti atmosferu u kojoj se u jed-noj od prepunih dvorana u Europskonn partamentu zastupnicima i članovinna Parlamenta izravno obraćaju osobe s invaliditetom bez obzira na težinu svoga hendikepa, poteškoće u govoru iti stično, a ti isti zastupnici obvezuju se usvojiti njihove zahtjeve i realizirati ih u najkraćem mogućem roku.

Zastupnici u Europskom parlamentu više su puta naglasiti da će učiniti sve što je u njihovoj moći kako bi se zahtjevi osoba s invalid-itetonn iz ovogodišnje Kampanje što prije realizirali, a i samim zas-tupnicima je to u interesu, ako žete ponovno biti izabrani i zadržati svoju poziciju u Partamentu.

Ova kampanja pridonosi bržem uključivanju Konvencije u prava nacionalnih država članica.

Specifičnost Republike Hrvatske ogleda se u tome što još nije članica Europske unije pa niti nema svoje zastupnike u Parlamentu, s kojima bi njezini predstavnici mogli biti u izravnoj komunikaciji vezano uz provedbu zahtjeva iz Kampanje, međutim za očekivati je da će se situacija na ovom području kroz godinu dvije ipak mi-jenjati.

Važno je naglasiti i to da se aktivnosti Freedom Drive Kampanje odvijaju svake dvije godine.

Sljedeći Freedom Drive održava se 2011. godine, ne zna se još

48

hoće Li to biti opet u Strasbourgu iLi Bruxellesu, ali iskreno se nad-amo da će do tada biti više zainteresiranih osoba s invaliditetom iz Hrvatske koje će se uldjučiti u aktivnosti ove Kampanje, zajedno sa svinn ostatim osobama s invaliditetom iz cijele Europe jer bitno je da u procesu donošenja odluka koje se tiču osoba s invaliditetom sudjeluju same osobe s invaliditetom, odnosno „NIŠTA 0 NAMA BEZ NAS"!

49

SADRŽAJ

UVOD 5

Miroslav Pospiš KLUBOVI SAMOZASTUPANJA MLADIH OSOBA S INVALIDITETOM 12

LITERATURA 16

RADIONICA 19

Vedrana Vitez GLASOM DO SAMOZASTUPANJA 21

Koraljka Krajnović UČENJE VJESTINA SAMOZASTUPANJA ZNATI ŠTO ŽELITE - DOBRO OBLIKOVAN CILJ/ISHOD 25

Dario Karačić FORUM TEATAR - samozastupanje u životnim situacijanna 28

PREZENTACIJE 31

Neven Jurina Tomić TREBA Ll SLIJEDITI SNOVE71 33

Tamara Bračun „DIŠEM PUNIM PLUČIMA" 35

Andrea Belić SAMOZASTUPANJE OSOBE S CEREBRALNOM PARALIZOM - OSOBE S INVALIDITETOM 38

Iva Rožanković OSOBNI RAZVOJ 41

Dora Bašić KLUB MLADIH „ZVIJEZDICA" 44

Rachela Sindičić STRASBOURG FREEDOM DRIVE 2009 46

51

Nakladnik: Hrvatski savez udruga cerebralne i dječje paralize

Zagreb, Nova Ves 44

Za nakladnika: Miroslav Pospiš

Urednik: prim. dr. sc. Miroslav Pospiš

Lektura: Jordanka Horvat, prof.

Tisak i uvez: Nakladnička kuća „Tonimir"

Varaždinske Toplice, V. Nazora 6

Naklada: 300 primjeraka

Tiskano 2009. godine

52