Nr. 03 - 2009

Knappen NyttKNEt tidsskrift for Knappen foreningen som er en foreldreforening for barn med ernæringsproblemer

”

Flaskemåltider

Nicolas historie

En kommendefotballproff

En vellykket årssamling

Barn er fornuftige små vesener” Ukjent

Medlemsbladet Knappen Nytt

Knappen foreningen

v/ Kristin Pedersen Rosvoldsve

Motrøa 5, 7510 Skatval

post@knappenforeningen.no

www.knappenforeningen.no

Medlemstelefon : 47 64 61 16

Artikler og tips sendes:

post@knappenforeningen.no

Utgivelse 4 ggr per år

Annonsepriser i Knappen Nytt

1/1 side kr. 6 000

1/2 side kr. 3 000

1/4 side kr. 1 500

Familiemedlemsskap kr. 200

Enkeltmedlemsskap kr. 100

Redaktør: Pia Wall

Layout: Pia Wall

Fotograf: Minna Suojoki

Trykk: Spesialtrykk AS

LEDEREN HAR ORDET

Nr. 03 - 2009

INNHOLD

KolofonLederen har ordet Knappen styret 2009Styret informererEn kommende fotballproffOm å sonde vanlig matGode råd - helt gratisNicolas historieSmå barn og matvegringJubileumshilsen fra Kompetansesenteret10 års jubileum & Årssammenkomst Bilder fra samlingenReisebrevMedlemsinformasjon om hjemmesidenPortrettintervjuetDen lille fjellrevungenKnappen Nytt bidrag

0203040506 08091012131415 1920222325

Knappen NyttKNEt tidsskrift for Knappen foreningen som er en foreldreforening for barn med ernæringsproblemer

”Så folkens – det er bare å klatre videre i livet. Jeg tror anstrengelsen, slitet og belast-ningen er verdt det!”

For ikke så lenge siden var datteren min og jeg på kino sammen og så ”Hannah Montana – The Movie”. En skikkelig koselig jen-tefilm med en herlig blanding av humor, sjarm og flott musikk. Datteren min er Hannah Montana – fan, men jeg hadde ikke særlig stor kjennskap til verken serien på tv eller rollefiguren på forhånd. Jeg ble derfor positivt overrasket og hadde en fin film opplevelse. Spesielt fordi det var en sang som traff meg rett i hjertet. Sangen handler om at det ikke alltid er å nå målet vi har som er det store her i livet, men selve veien på vei mot målet. Det er ikke alltid ”veien” fortoner seg som en vandring i parken heller, men den oppleves mer som å klatre opp et bratt fjell i piskregn. Da er det viktig og ikke gi seg, selv om man føler ubehag i kroppen og blodsmak i munnen.

Når jeg ser tilbake på årene som har gått, har jeg sannelig kla-tret langt. Vi har ikke på noen som helst måte nådd målet, men det er ikke så rent lite vi har lært underveis både om oss selv, hverandre og verden rundt oss. Jeg blir stadig minnet om at

livet er som en klatretur opp fjellet. Denne sommeren har jeg gått utallige turer på et fjell i nærheten av der hvor vi bor i håp om å holde formen oppe. Sist uke da jeg hadde bestemt meg for å gå en tur opp, begynte det å regne og blåse. Jeg liker IKKE å gå tur i piskregn og vind, men samtidig er det irriterende å la været komme i veien for turen og trimmen så jeg gikk likevel.

Det regnet og regnet og jeg ble våt til skinnet, men like før jeg nærmet meg toppen stoppet det. Rett foran meg på himmelen dukket det opp en stor regnbue mer intens enn jeg noen gang har sett tidligere. Skyene blåste bort og ble erstattet av en fan-tastisk solnedgang. Jeg ble gående resten av veien mot toppen av fjellet og bare nyte synet av solnedgangen og utsikten. Jeg tenkte inni meg at ”dette var virkelig verdt å bli gjennomvåt og kald for”. Så folkens – det er bare å klatre videre i livet. Jeg tror anstrengelsen, slitet og belastningen er verdt det!

Mvh Kristin P. Rosvoldsve

STYRET INFORMERER

Knappen styret 2009kRISTIN p. ROSvOLDSvE - TRONDHEIM - STyRELEDER

kARIANN bAkSTAD - OSLO - NESTLEDER pER wAARDAL - bERgEN - SEKRETæR

pIA wALL - STAvANgER - STyREMEDLEM INgbJØRg MITCHELL - STAvANgER - STyREMEDLEM

INgER RANgØ pEDERSEN - TRONDHEIM - STyREMEDLEM NINA bERNTSSON - HEMSEDAL - NyTT STyREMEDLEM

Kristin er utdannet sykepleier og yr-kesfaglærer. Hun arbeider nå som sykepleier ved Stjørdal legevakt-sentral. Hun har sittet med i styret siden 2001.kristin.rosvoldsve@online.no

Pia er utdannet grafisk designer og illustratør, hun jobber selvstendig.Hun var med og startet Knappen foreningen og har sittet i styret si-den 2001.pia@piawall.no

Ingbjørg arbeider til daglig i en bar-nehage med barn som har helt spe-sielle omsorgs behov. Hun har sittet i styret siden 2004.ingbjorg@lyse.net

Nina er ansatt i barnehage, men har de siste årene vært hjemme med sykt barn. Hun har også startet et firma som produserer bæresystem for barn som blir sondeernært.jberntss@frisurf.no

Kariann er utdannet sykepleier. Hun jobber som prosjektleder ved Bar-ne- og ungdomsklinikken på A-hus. Hun utdanner seg også til jordmor. Hun har sittet i styret siden 2001.kariann.bakstad@gmail.com

Per er utdannet sykepleier og arbei-der nå som spesialrådgiver i Bergen kommune, byrådsavdeling helse og omsorg. Han har sittet i styret siden 2004.pwaardal@start.no

Inger Margrethe er utdannet lærer, har jobbet i barne- og ungdomssko-len i 40 år. Mormor til gutt med knapp på magen. Hun har sittet i styret siden 2008. ingermrp@yahoo.no

Tilstede; 5 styremedlemmer, samt 8 medlemmer/famlier.

1. SAkSLISTE Og MØTEINNkALLELSEGodkjennes uten merknader.

2. vALg Av MØTELEDER Og SEkRETæRTil møteleder ble Pia Wall valgt.Til sekretær ble Per Waardal valgt.

3. ÅRSMELDINg v/ kRISTIN p. ROSvOLDSvEÅrsberetning ble gjennomgått og tatt til etterretning. Gjelder perioden april 2008 – april 2009. I tillegg ble det opplyst at det er aktuelt å erstatte dagens ”gavepakker” med en ny samlet informasjonsbok.

4. REgNSkAp v/ kRISTIN p. ROSvOLDSvERegnskap for Knappenforeningen 2008 ble gjennomgått og tatt til etterretning. Godkjent av revisor tidligere i år. Ingen merkna-der.

5. kNAppEN NYTTDet arbeides ut fra 4 årlige utgaver. Det gjenstår 2 utgivelser i år. Hvert av styremedlemmene forventes å bidra med stoff. Vi-dere oppfordres medlemmene til å bidra med aktuelt stoff, feks, erfaringer, intervjuer, utvikling, samarbeid med ulike in-stanser m.v.

6. ÅRSSAMMENkOMSTEN 2010 Deltagerne på årsmøtet ga uttrykk for at årsammenkomsten gir stort utbytte for de enkelte familiene. Det er likevel påfal-lende få ”nye” medlemmer som har deltatt, og styret må se nærmere på det. Fremtidige årssamlinger bør ikke legges til fornøyelsesparker, men en ønsker å videreføre arrangementet i en lignende form som i Sarpsborg og på Golsfjellet i 2006. Årsmøtet går inn for at det blir arrangert årssammenkomst/familiesamling i 2010 dersom økonomien tillater det, alterna-tivt i 2011. Styret arbeider videre med planleggingen og vurde-rer de økonomiske konsekvensene. Arrangementet kan gjerne legges lenger nord i landet.

7. STATuS IgANgvæRENDE pROSJEkTERStyret arbeider med større prosjekter som; - Ny hjemmeside, med økonomisk støtte fra Helse og Rehabili-tering. Publiseringen av den nye siden skulle vært klar før som-merferien, men er noe forsinket. - Nytt opptrykk av ”voksenboken” og barneboken. - Planlegging av ny informasjonsbok som skal avløse ”voksen-boken” og annet brojyremateriell.- Knappenforeningen står som søker til Helse og Rehabilitering for to større forsknings –og utviklingsprosjekter – ett doktor-gradsarbeid omkring kvalme/oppkast ved sondemat, og ett i regi av spise og ernæringsteamet på Rikshospitalet om model-ler for sondeavvenning. Svar på søknadene foreligger i løpet av høsten.

8. EvENTuELT INNkOMNE SAkERIngen.

9. vALg Av STYRE Det ble valgt slikt styre for 2009/2010

Nina Berntsson – nytt styremedlem Kristin P. Rosvoldsve - gjenvalgKariann Bakstad – gjenvalg Per Waardal – gjenvalgPia Wall – gjenvalg Ingbjørg Mitchell – gjenvalg Inger Rangø Pedersen – gjenvalg

Styret konstituerer seg selv. Olav Nilsen gikk av som styremedlem i 10 år.

10. AvSLuTNINg Av ÅRSMØTET Og SAMLINgEN 2009 Styret avsluttet årsmøtet og viser til at det har vært stor aktivi-tet med å få på plass bøkene, gavepakkene til sykehusene og annet infomateriell. Styret beklager at arbeidet med den nye hjemmesider er forsinket.

Med vennlig hilsen oss i styret

Knappenforeningen – referat fra årsmøte i Sarpsborg , 30. august 2009

kNAppEN NYTTVi oppfordrer dere til å komme med bidrag til Knappen Nytt i form av tips, artikler eller intervju. Her er det åpent for alle som har noe på hjertet eller som brenner inne med spørsmål.

Bidragene kan sendes til oss pr. post:Knappen foreningen v/ Pia Wall, Storhaugveien 27, 4014 Sta-vanger eller på e-post: pia@piawall.no

SkRIv DIN HISTORIE

67

Eosinofil henspeiler på økt forekomst av eosinofile hvite blod-celler. Økte mengder eosinofile hvite blodceller er et typisk funn ved allergiske tilstander. Øsofagitt betyr betennelse i spi-serøret. Eosinofil øsofagitt er således en betennelsestilstand i spiserøret karakterisert ved økt lo-kal forekomst av eosinofile hvite blodceller i slimhinnen. Tilstan-den rammer først og fremst barn, kun nylig er man blitt opp-merksom på at tilstanden også forekommer blant voksne. Hoved-problemet med Eosinofil øsofagitt er svelgevansker. Et problem, som starter i barndommen eller i ung-domstiden. Ofte er dette en tilstand som kommer og går. I Eskil sitt til-felle er betennelsen/eksemen kon-stant tilstede. DÅRLIg vEkTOppgANg Symptomene hans er dårlig vektoppgang, hyppige lungebeten-nelser, refluks, svelgvansker og dårlig trivsel. Han har i tillegg problemer med å legge på seg. Behandlingen for eosinofil øso-fagitt er elemental diett uten egg, melk, soya og gluten. Natur-lig nok er denne kosten veldig fettfattig. Eskil har derfor behov for å få tilført ekstra næring via sonde. Han får mellom 600 - 1000 ml Neocate hvert døgn. Han fikk knapp første gang i november 2007. Etter god vektopp-gang ville vi mai 2008 prøve å ta ut knappen. Jeg var imidlertid usikker på den avgjørelsen. Dessverre ble Eskil i oktober 2008 syk og måtte få nesesonde pga svelgproblemer, oppkast og vektnedgang. Ny peg ble satt inn i februar 2009 med mindre komplikasjoner enn forrige gang. Første gang fikk Eskil hyppi-ge betennelser og store smerter. I dag fungerer Eskil veldig

EN MOR FORTELLER

En kommende fotballproff

godt med knapp på magen. Han spiser en god del mat selv og er veldig glad i mat. Han er nå normalvektig, har mye mer over-skudd og er en aktiv gutt. Vi behandler betennelsen i spiserøret med Pulmicort som vi blander med en seig masse slik at det får virke lokalt i spiserøret. Han får i tillegg Nexium som demper refluksen. Å være knappegutt går egentlig ganske fint. Vi har hele tiden involvert kompiser i sondingen og stell av knappen. Han har fått endel oppmerksomhet på skolen, men læreren og Eskil har vist alle klassene på skolen hva det er og ufarliggjort det. Nå opp-lever vi at de fleste tar hensyn til knappen og passer godt på han. Han får mat på skolen. Det er klart det er utfordrende for assistent og lærer å ha en knappegutt i klassen. Det er alltid en frykt for at knappen skal falle ut når Eskil er i farten. Han har svømming og gym på lik linje med alle andre elever. Vi opplever at skolen er samarbeidsvillige og flinke til å ivareta Eskil på en god måte. Litt problematisk er det allikevel at noen måltider faller vekk når de er på utflukter o.l. Et godt tips til andre i sam-me situasjon er å ufarliggjøre knappen for lærere og elever.

STELLER kNAppEN SIN SELvEskil står på ski, spiller aktivt fot-ball og hemmes ikke nevneverdig av knappen. Vi informerer tre-nere og medspillere så godt vi kan og stiller med en ekstra knapp dersom den ramler ut. Vi tenker sjeldent på at han har en stomi, han er flink til å ta de hensyn han må selv. Vi er vel-dig opptatt av at han skal leve et normalt liv. Han har vært heldig med stomien så langt,

ingen infeksjoner, lite villkjøtt og smer-ter. Han steller den selv, vi etterfyller ballongen og skifter den ca hver 3. måned. Det som kan være problematisk er at knap-pen “suger” seg inn og det medfører ubehag. Mest trolig må han få en knapp med lengre skaft. Vi bruker Mini One fordi den er nettere og mykere. Vi følges opp av en flink og dyktig lege som oppdaterer seg og har gitt Eskil en grundig utredning. Vi har forholdt oss til et par faste leger opp igjennom årene - det er helt klart en fordel. Sykehuset har et bra team av gastrosykepleiere som vi kan ringe til. Det er en fordel at det er de samme som treffer Eskil hver gang vi ringer eller kommer inn. Vi har vært heldige i så måte og opplever at vi blir møtt på en god måte. Utfordringen er at de har få som er så friske og raske, men som allikevel bruker knapp. Det er lite referansegrunnlag og vi føler som regel at vi må trø opp stien selv både når det gjelder knappen og sykdom-men generelt.

Vi har fått det utstyret vi har bedt om. De sender som regel det vi trenger. Eskil har jo ikke behov for noe spesielle ting - uten-om det som er vanlig sondeutstyr. Håper allikevel at vi kan få en Linus vest slik at han kan få sondemat og ikke begrenses av at han må sitte i ro mens han sondes. Det var allikevel enklere når vi kunne bestille alt fra det lokale apoteket som leverte utstyret på døra. Men vi opplever at damene som jobber på behand-lingshjelpemidler har god kunnskap og gir oss god veiledning - bedre enn det apoteket kunne tilby. Alt i alt er vi i dag godt fornøyde med samarbeidet med sykehuset. Det har såklart vært noen runder som ikke har vært like tilfredsstillende, men vi må velge å fokusere på at Eskil i dag lever et godt liv og er en flott og sterk gutt.

REISER TIL AuSTRALIAVi drar forresten to måneder til Australia med knappegutt og 30 kilo ekstravekt. Forhåpentligvis blir det en strålende tur selv

om vi har sondebarn. Det har vært litt styr å ta Neocate inn i landet siden Australia har strenge regler på innføring av mat. Lager gjerne en reportasje derfra! Vi utreder lillebror Brede for samme sykdom. Brede har tidli-gere slitt med spiseproblemer og har hatt nesesonde i ulike perioder av livet sitt. Han er nå på glutenfri diett, men trolig må han over på elemental diett. Jeg håper at vi slipper knapp der-som det viser seg at han har samme lidelse, men om det skulle vise seg at han trenger ekstra næring, må vi brette opp armene og ta den utfordringen på strak arm Jeg føler at vi voksne må ha et positivt fokus - da er det nok lettere for gutta å leve med sykdommen. Eskil har et mål i livet. Han skal bli fotballproff. Jeg tror jam-men han kommer til å oppnå det!

Eskil, som er 9 år, fikk knapp først som 7 åring og senere som 8 åring, da han fikk påvist sykdommen Eosinofil øsofagitt. Det er en allergisk reaksjon i spiserøret.

Tekst og foto: Marit Ragnes

Gode råd heltgratis!

89

Det finnes en del barn som tåler sondemat dårlig, eller som rett og slett ikke tåler det i det hele tatt. Symptomer på at dette kan være tilfellet, er hyppig oppkast og brekninger, kvalme, diare evenetuelt obstipasjon, magesmerter og lav vektoppgang. Hvis man har forsøkt alle sondeløsninger som finnes på markedet, og ingen av dem ser ut til å fungere til-fredsstillende, kan det være til god hjelp å sonde vanlig mat. Før man begynner med dette, kan det også være lurt å få utelukket om barnet har noen form for matallergi, og da kanskje spesielt melkeal-lergi.

ERNæRINgSFYSIOLOgNår man har bestemt seg for å sonde vanlig mat, er det tilråde-lig å snakke med en ernæringsfysiolog for å få hjelp til å sette sammen et ernæringsregime som er tilpasset barnets kalori-behov. Det kan være store variasjoner i forhold til døgnbehov, så man må kanskje belage seg på å prøve seg litt frem og veie barnet hyppig i en innkjøringsperiode. Hvis man av en eller an-nen grunn ikke har tilgang på ernæringsfysiolog der hvor man bor, bør den instansen som følger opp barnet være behjelpelig med å finne ut hvor slik kompetanse er tilgjengelig.

OvERgANg FRA SONDEMAT TIL vANLIg MATDet finnes ulike erfaringer i forhold til overgangen fra sonde-mat til vanlig mat. Man trenger strengt tatt ikke noen over-gangsperiode, men hvis man opplever at den vanlige maten kommer opp i like stor grad som sondematen, kan det være lurt å bruke noen dager på å trappe ned sondematen og samtidig gi økende mengde vanlig mat. Noen barn blir merkbart bedre over natten, mens andre trenger litt tid for at mage/tarm skal venne seg til å fordøye vanlig mat. Uansett bør man prøve å sonde vanlig mat over noen uker før man konkluderer med det ene eller det andre.

EkSpORTLOvgIvNINgENØNSkEREpRISEN

kALORITTETHETDet finnes ennå ikke så mye erfaring i helsevesenet på dette med å sonde vanlig mat. Et av de vanligste argumentene på at man helst bør gi sondeernæring, er at dette er fullverdig næ-ring og helt tilpasset barnets behov. Et argument mot å gi van-lig mat, er at det er vanskelig å få høy nok kaloritetthet i maten da den må inneholde mye væske. For det første er ikke kroppen laget for å fordøye syntetisk ernæring, men naturlige produk-ter. Og selv om soneernæringen er optimal, hjelper det lite hvis barnet ikke beholder maten. For det andre skal det ikke så mye væske til i maten før det går an å sonde den. Kaloritettheten kan man fint justere ved å bruke ulike typer tillskudd, både na-turlige og kunstige. Kan blant annet nevne matolje, smør, fløte, Semper energi og Scandishake som øker kaloritettheten uten å nødvendigvis øke volumet på maten. Her er det bare å prøve seg frem og regne litt på kaloriene.

OM SELvE SONDINgENNår man skal sonde vanlig mat, bør man finne frem til en passe konsistens. Kjøkkenmaskin eller stavmikser er gode redskaper for å få til dette. Deretter settes maten inn med en 60 ml sprøy-te med katetertipp i forlengelsesslangen. Det er best å bruke en sprøyte med et så smalt stempel som mulig (Codan er et av merkene på slike sprøyter). Sprøyter med bredt stempel vil fort bli alt for harde å sonde med da stempelet blir ”trått” etter få gangers bruk. Man bør prøve seg litt frem i forhold til hvor hur-tig og hvor mye mat man gir i et måltid. Her er det også store individuelle forskjeller. Maten bør forøvrig ha romtemperatur.

Når det gjelder selve gastrostomiporten (knappen), trenger ikke den være større enn 14 french for at maten uten problem kan sondes. Det er som regel ikke i denne det går tett, men i koblingen mellom knappen og forlengelsesslangen. Det er for-lengelsesslanger med rett forbindelse til knappen som med fordel bør brukes. Hvis barnet trenger ekstra væske f. eks etter

leggetid, bør forlengelsesslangen med lav profil (vinkel) brukes da denne ligger inntil kroppen og man unngår drag i knappen ved sonding enten man bruker sprøyte eller pumpe. Det skal for øvrig nevnes at det ikke er mulig å sonde vanlig mat ved bruk av pumpe. Skal man gå over til å sonde vanlig mat må man være villig til å gå over til bolus sonding (sonding med sprøy-ter).

EkSTRA væSkENoen barn drikker selv det de trenger av ekstra væske, mens andre må få det sondet. Her kan man i samråd med ernærings-fysiologen finne ut hvor mye væske som bør sondes i tillegg til maten, og hva slags væske som er best å bruke (f.eks vann, melk eller næringdrikker). Man kan også få gitt litt ekstra væs-ke ved å skylle med 20-30 ml vann etter et måltid mat. Hvis barnet ikke tolererer større volum enn selve maten, kan man sette etter med litt luft for å hindre at det blir stående igjen mat i knappen.

FORSLAg TIL MAT SOM kAN SONDESHer er det egentlig bare fantasien som setter begrensninger. Det meste kan faktisk sondes. For å gi litt starthjelp, nevnes noen forslag her:

FROkOST: FruktpurreGrøtvelling med H-melk (Nestle barnegrøter fungerer fint)Brødskiver moset sammen med H-melk i stavmikser

LuNSJ:yoghurtBanan eller annen type frukt moset i stavmikserBegge deler

MIDDAg:Bruk stavmikser og mos maten resten av familien spiser til middag. Lag passe porsjoner av f.eks fisk/kjøtt, potet, grønnsaker og saus og frys ned. Bland den enkelte porsjon med litt vann og evt. tilskudd før den skal sondes

kvELDS:Grøtvelling med H-melkBrødskiver moset sammen med H-melk i stavmikserFruktMan kan gi ulike typer tilskudd i all maten om det er behov for det. Når man sonder brødskiver kan det være lurt å smøre på skivene på vanlig måte med smør og pålegg før man moser det med stavmixeren.

www.knappenforeningen.nowww.helsenytt.nowww.helsenett.nowww.doktoronline.nowww.barnetmitt.nowww.barnelegene.nowww.lommelegen.nowww.ammehjelpen.nowww.dinbaby.comwww.dinkost.nowww.foreldrehjelpen.netwww.vbf.no

NYTTIgE LINkER

OM Å IkkE kuNNE, TØRRE ELLER vILLESpising er ingen enkel sak. Det er det mange av Knappens le-sere som vet alt om. På SUS; Universitetssykehuset i Stavanger ser det ut til at barn med spisevansker er en økende gruppe. På Barneklinikken jobber to flinke og engasjerte spesialpedago-ger; Kari Andersen og Drude Heskestad Mikalsen, med barn som har utviklingsvansker. Det gjelder barn mellom 0-6 år. Foruten barn med kjente funksjonshemninger er også barn som strever med maten, deres ansvar.

Kari og Drude har ferdigstilt en brosjyre, som de kaller: ”Kan ikke, tør ikke, vil ikke spise.” Brosjyren er full av gode råd og tips og retter seg direkte mot foreldre. Alle rådene skal ikke følges av alle, men de fleste foreldre kan finne noe som kan gjøre en viktig endring. Ønsker du å bestille brosjyren, send en e-post til : thki@sus.no

Tekst: Kariann Bakstad

Foto: Minna Suojoki

Om å sonde vanlig mat

EkSpORTLOvgIvNINgENgRATIS bROSJYRE

1011 EN MOR FORTELLER

Nicolas historieTekst og foto: Kari Mette Elverum Buer, mor til Nicola

Vår datter Nicola Buer ble født 24.06.08 på Rikshos-pitalet. Fødselen gikk kjempebra og alt var bare vel-stand med stolte foreldre og en stolt storebror. Etter 10 dager skjønte vi at noe var galt. Hun tok nesten ikke melk når hun lå ved brystet og kjempet og ka-vet noe voldsomt. Hun pustet også veldig raskt. Vi trodde kanskje det var sommervarmen som gjorde henne utmattet, men det viste seg at det var hjerte-feilen hennes som var årsaken.

Vi reiste til Volvat og kom direkte inn til legen. Legen under-søkte henne og påviste en bilyd på hjertet. Vi fikk da beskjed om å dra rett til akuttmottaket ved Ullevål Sykehus, som vi sokner til. Der ble det påvist to ASD og et VSD hull. Hullene var så store at lekkasjen førte til at det gikk store mengder blod to ganger gjennom lungene. Bare det å puste var for Nicola som å løpe maraton.

Da hun var 17 dager gammel klarte hun ikke lenger å spise selv og sonden var et faktum. For oss var dette en sjokkartet opple-velse, men på en annen side var vi glade for at hun nå fikk næ-ring. Det var veldig viktig at hun fikk riktig sondemat fordi krop-pen hennes trengte mer energi enn vanlig. Dette fordi hun brukte masse energi bare på å leve og fordi legene ville ha hen-ne mest mulig opp i vekt med tanke på en eventuell operasjon. Mange typer sondemat ble prøvd og de mente også at hun ikke tålte kumelk, så de endte opp med å gi henne Nutramigen, som vi gjorde mer næringstett.

MYE OppkASTDen sommeren luktet hele huset Nutramigen på grunn av at hun kastet opp så mye som en følge av sonding og hjertefeilen. Hun gikk nesten ikke opp i vekt og hun kastet opp etter hvert måltid. Det var helt grusomt å ha et lite barn i hendene og se at hun kjempet slik og stadig brakk seg. For vår del førte det til mange søvnløse netter og mange tårer. Hvert måltid med son-ding tok ca 1 ½ time.

En time på sonding og en halvtime på å ligge oppreist for å prø-ve å forhindre at hun kastet opp igjen. Vi fikk heller ingen elek-trisk pumpe fordi de var redde for at vi skulle sovne under son-

ding, at hun kunne bli kvalt som følge av at sonden kunne komme ut av riktig posisjon. Vi sondet derfor alt for hånd. Hun ble sondet 8 ganger i døgnet. Vi hadde alltid en bøtte stående klar til oppkast ved siden av sengen og jeg (mor) turte ikke å gå på do eller dusje før jeg visste at hun sov godt og lå i stabilt si-deleie.

HJERTEOpERASJONDa hun var 7 uker var det ikke forsvarlig å la dette fortsette lengre. Hun gikk da inn i en stor hjertesvikt og ble til slutt ø-hjelpsoperert på Rikshospitalet. Det ble en åpen hjerteopera-

sjon, og legene kunne ikke gi oss noen garantier. Det var de tøffeste 4 timene i våre liv. Før operasjonen fikk vi høre om alle barna som ganske raskt etter en operasjon begynte å spise selv. Nicola ville fortsatt ikke spise selv til tross for at operasjo-nen var vellykket. Det var ingen fysiske hindringer som skulle tilsi dette. Det var nå kampen med å få Nicola til å spise selv, begynte.

MANgLENDE SpISETRENINgFem dager etter operasjonen, ble vi flyttet til Ullevål Sykehus. Der skulle videre oppfølging skje vedrørende hjertet- og ernæ-ringssituasjonen. På sykehuset var oppfølgingen av hjertet bra, men når det gjaldt spisesituasjonen følte vi at dette var noe vi måtte fikse selv. Det var dårlig bemannet, personalet ga maten rett i nesesonden og de hadde ingen form for spisetrening. Hverken ernæringsfysiologen eller gastrolegen kunne forstå hvorfor ikke Nicola ville spise selv. Mange teorier ble drøftet. Vi mente at det kanskje var fordi hun kun hadde fått mat gjennom nesesonden, derfor var ikke hennes hjerne innstilt på det med å kjenne på sult, refleks med munn svelg osv. Vi prøvde å sulte henne i fire dager for å se om hun kunne kjenne sultfølelsen og da forstå at flasken med melk betydde mat. Men etter nesten helt tørre bleier var ikke det forsvarlig lengre. Vi orket ikke mer og innstilte oss på å få innlagt PEG.

Til vårt hell hadde det akkurat på dette tidspunktet kommet en ny morsmelkserstatning; Althera. Det virket som Nicola likte denne fremfor Nutramigen. Det var vanskelig å tro at det kunne være så enkelt at Nicola rett og slett ikke likte Nutramigen smaken. På samme tidspunkt fikk vi, etter masse masing, til-delt en elektrisk sondepumpe. Løsningen tilslutt ble at Nicola fikk litt Althera på flaske (det hun orket). Jeg lot maten gå sakte inn gjennom nesesonden med hjelp av pumpen, mens jeg gav henne melk på flaske. Det var et råd jeg fikk av spise - og ernæ-ringsteamet på Rikshospitalet. Dette gjorde at hun klarte å ko-ble det å spise selv med det å kjenne metthet. I begynnelsen så spiste hun ikke så veldig mye, men hun ville i hvertfall spise noe, som også var et stort mål i seg selv. Helt fram til vi fikk Althera hadde hun nektet å spise og hun begynte å skrike bare jeg tok flasken mot munnen hennes. Jeg husker jeg var så stolt da hun hadde spist 70 % av maten selv i flere dager og at jeg tilslutt bestemte meg for å ta ut sonden for godt. Vi var kjempe urolige de første dagene. SpISETEAMET pÅ RIkSHOSpITALETJeg tenkte hele tiden på hvor mye hun spiste i stedet for å foku-sere på det faktum at hun spiste og at det gikk bra. Det var veldig deilig når vi forsto at hun klarte dette selv og at målet i første omgang var nådd. Hadde det ikke vært for at svigermor jobber på Rikshospitalet hvor hun hadde tidligere kolleger i spi-seteamet, som kunne gi oss gode råd over telefonen, vet vi ikke hvordan dette hadde gått.

Fra Ullevål Sykehus sin side var det ikke mye hjelp å få, utenom mye mas fra oss om at de kunne legge inn en søknad for oss på Nordre Åsen. Det føltes for oss veldig fortvilende at de ikke ville prøve alle tiltak før en PEG var et faktum. Etter hjemkom-sten har matingen stort sett gått greit, men i begynnelsen var det et problem når pappa og storebror også var i samme rom. Dette har bedret seg, men det er fortsatt vanskelig når det er andre tilstedet.

Den medisinske oppfølgingen føler vi er tilstrekkelig. Hun må kanskje opereres igjen når hun blir 4-5 år. Det viser seg at den ene klaffen vokser skjevt. Foreløpig er det kontroll på hjertet en gang i året. Når det gjelder spisingen så er vi i jevnlig kontakt med gastrolegen og vi har muligheten til å kontakte ernærings-fysiolog per telefon.

bARNEHAgE TIL HØSTENNicola begynner i barnehagen til høsten. Det både gruer og gleder vi oss til. Hun er et utrolig sosialt barn som har godt av å komme i barnehage. Samtidig vet vi at matsituasjonen kan bli krevende. Vi tar ingen sorger på forskudd, det kan hende at alt vil ordne seg. Vi har vært veldig heldige og fått henne inn på førstevalget, samt at PP – tjenesten er inne i bildet. Barneha-gen har vi hørt mye godt om, spesielt vedrørende barn med spesielle behov.

Vi har for tiden ingen hjelpe – eller støtteordninger i forhold til Nicola, og vi har heller ikke kontakt med noen andre i samme eller lignende situasjon. Vi har imidlertid stor nytte av å lese Knappen Nytt.

Vi vet at det er lett å være etterpåklok, men vi ser nå at vi kan-skje kunne ha stått litt hardere på kravene. Som for eksempel kunne vi ha mast mer for å få en pumpe samt at vi var temmelig overbevist om at prinsessen vår rett og slett ikke likte Nutra-migen. Tatt i betraktning av erfaringene våre så langt, ser vi veldig lyst på fremtiden.

1213

- En jubileumshilsen til Knappen foreningen fra Kompetansesenteret, Rikshospitalet -

Sult og metthet, matlyst og matglede i hyggelige måltider. Bursdagsfeiring med bløtkake og pølser, lørdagskveld med pizza og matpakke med grovbrød og brunost. Alt dette er så naturlig og selvfølgelig så lenge det fungerer. Men fra en dag til neste, kan mat og måltider bli en hovedbekymring. Mange av de familiene vi møter har vært gjennom alvorlig sykdom og har barn som lever med kroniske sykdommer og skader. De fleste er i kontakt med ekspertise og har god oppfølging og behandling for barnets primærdiagnose. Men når det gjelder barnets spise-vansker, - og målrettede tiltak for å fremme spiseutviklingen, opplever mange å stå nokså alene.

Spisevansker hos barn er et stort og mangfoldig område. Både fordi det er så mange faktorer som innvirker på spising og spiseutvikling, og fordi mer omfattende vansker ofte vil påvirke barnets ernæringssituasjon og famili-ens måltider. Spisevansker er et handicap som kan være usynlig for omverdenen, men smertelig tydelig for de som lever med det og møter nye, utfordrende måltider – mange ganger per dag.

Vi vet at Knappenforeningen har betydd mye for mange. Dette har vært et forum der en kan treffe andre med lig-nende erfaringer, og få praktiske hverdagstips. For barn med alvorlige spisevansker, vil ofte behandlingsproses-sen være både langvarig og krevende. Ikke minst for foreldrene og de nærmeste, som må være både tålmodige og driftige. Her har Knappenforeningen vært en støtte og inspirasjonskilde – som er et betydningsfullt tillegg til den hjelp fagpersoner kan gi. Godt likemannsarbeid har stor verdi.

I løpet av de 10 årene Knappenforeningen har eksistert, har dette fagområdet vært i utvikling. Med mer høyspe-sialistert medisin og –behandling blir det stadig flere små barn som får en annerledes start på livet. Oppmerk-somhet på barnets ernæring og spisefunksjon inkluderes i helhetsbildet, og det er økende bevissthet på behovet for utredning og tiltak for barn som har spisevansker. Behov for tverrfaglighet i arbeid med denne gruppen barn er anerkjent, og gradvis utvikles flere tverrfaglige team og gode behandlingstilbud. Dessverre har vi fortsatt en vei å gå for at alle barn i Norge får den hjelp de trenger. - Det er imidlertid en omfattende kurs- og undervisnings-virksomhet på området, og ny kunnskap og kompetanse er etterspurt.

I Knappenforeningens levetid har Kompetansesenter for barn med spise- og ernæringsvansker også vært gjen-nom sine første år. Dette kompetansesenteret er tilknyttet Barneklinikken ved Rikshospitalet, og samarbeider tett med det kliniske Spise- og ernæringsteamet. Teamet får henvist barn fra hele landet og har en spesialkompe-tanse som er etterspurt. Dette fagmiljøet ved Rikshospitalet og Knappenforeningen har gjensidig nytte av hveran-dres kunnskap og erfaringer, både faglig/tverrfaglig og i samarbeid med foreldre.

Fagområdet Spise- og ernæringsvansker hos barn har behov for at mange aktører samarbeider, og det er et om-råde som ennå er ungt. Vi gleder oss til å samarbeide videre med Knappenforeningen.

På vegne av Kompetansesenter for barn med spise- og ernæringsvansker.Kjersti Birketvedt

EkSpORTLOvgIvNINgENFAgARTIkkELEN

MATLYSTEt barn som har lyst på mat vil som oftest med sitt kroppsspråk signalisere at det vil ha flaske. Barnet vil se etter flasken, åpne munnen og begynne å sutte. De litt større barna vil som regel holde i flasken og selv være med på å styre pausene. Noen barn lager lyder som tyder på velbehag.

MATvEgRINg Det kan være flere årsaker til at et barn ikke har lyst til å spise. Det kan f.eks være mett, kvalm, ha feber, være forstoppet eller lignende. Barnet vil da forsøke å unngå flasken. Det vil se bort, skyve bort flasken, lukke munnen, trekke hodet tilbake, virre med hodet eller lignende.

DILEMMANår man konfronteres med et lite barn som ikke vil ha flasken, oppstår det er dilemma. Man kan godt se at den lille ikke har lyst på flasken, men samtidig synes man at barnet trenger å spise/drikke noe. I mange tilfeller ender man opp med å være litt insisterende. Man tenker kanskje at ”du må jo ha mat”. ”Det er mange timer siden det siste måltidet” og handlingen vil følge de tankene man har. Man forsøker å gi barnet mat allikevel, holder kanskje tak i hånden til barnet når det forsøker å skyve vekk flasken, presser smokken mot barnets lukkede munn, forsøker å presse litt melk ut så barnet kan få smaken på mel-ken etc. Alt man gjør er selvfølgelig velmenende, men ikke særlig hensiktsmessig siden man ikke respekterer barnets egen fornemmelse av egne behov.

Ergoterapeut Ulla Lebahn, Frederica og Kolding Sygehus.

Foto: Minna Suojoki

bARNETS REAkSJONBarnet blir frustrert fordi signalet det gir om ”nei takk” overhø-res. Barnet vil kanskje gi etter og spise en liten mengde, men måltidet preges av en frustrert stemning. Hvis dette mønsteret gjentas til en stadighet, vil barnet ofte begynne hvert måltid med å si ”nei takk” – også selv om det fakstisk er sultent. Det virker ulogisk og uhensiktmessig, men skjer allikevel. Barnet har nå begynt å være spisevegrende.

FORELDRENES REAkSJONSom foreldre har man kunnskap om kost og ernæring fra man-ge års erfaring med at man får en god tilfredshet i kroppen når man har slukket sin sult og tørst. Man har derfor problemer med å forstå at barnet ikke vil spise når man kan se og merke at det er sultent. Dette fører ofte til at man presser og nøder enda mer.

bARNETS uTvIkLINgBarnet vil ikke kunne få den kunnskapen og erfaringen knyttet til mat som den voksne har og vil heller ikke få det hvis man som foreldre ikke respekterer barnets fornemmelser og be-hov. Det er derfor viktig at man respekterer de signalene som barnet gir. Et nei er et nei – selv om man kun er noen få måne-der.

HvORDAN FORANDRER MAN EN NEgATIv uTvIkLINg?Barnet må tilbys mat til faste tidspunkter. Flasken gjøres klar og tas med dit barnet skal mates. Man kan gjerne sitte et sted hvor det er ro både for øyne og ører. Man bør som voksen være stille mens barnet spiser slik at det får ro til å konsentrere seg. Flasken bør stilles i nærheten av barnet slik at den kan bli sett. Hvis barnet ser etter flasken, settes den nærmere. Hvis barnet stadig ser etter flasken og/eller lukker opp munnen forvent-ningsfullt, gir man den til barnet. Hvis barnet plutselig ser bort, lukker munnen, vrir hodet bort, holder hånden opp foran ansik-tet, fjernes flasken med sikker avstand igjen (så langt vekk at barnet ikke sier ”nei”). Ta en liten pause, hvor man koser og pludrer. Forsøk igjen med samme tilnærming til flasken slik at barnets signaler kan oppfattes og respekteres.

NÅR gÅR DET OvER?Barnet vil muligens bli litt forundret til å begynne med og takke nei noen ganger, men så ta flasken til slutt. Ofte må man gjen-nomføre noen måltider hvor barnet sier nei en del ganger og slett ikke får i seg noe mat. Bruk maks 20 – 30 minutter på å forsøke å gi flasken inkludert hyggepausene. Det er helt aksep-tabelt å ikke få gitt barnet tilstrekkelig med mat, så lenge bar-net er fornøyd og har våte bleier. Hvis barnet blir slappt og har tørre bleier, bør lege kontaktes. Hvis barnet tross tilnærmin-gen til flasken som her er beskrevet, ikke fører til at barnet begynner å spise, bør man også kontakte lege/helsesøster.

Ergoterapeuten Ulla Lebahn, som jobber ved Frede-rica og Kolding Sygehus i Danmark, har skrevet en veiledning iforhold til flaskemåltid når barn vegrer seg for å spise.

Små barn og matvegringGratulerer med 10 års-jubiléet!

kNAppENS ÅRSSAMLINg1415

Årssamlingen var denne gangen lagt til Sarpsborg. Dette var den fjerde årsammenkomsten foreningen arrangerte. Tidligere har det vært i Kristiansand i 2004, Lillehammer i 2005 og på Oset/Golsfjellet i 2006. Denne gangen var det 18 familier som var på-meldt og et samlet antall deltagere på ca. 80 smått og stort.

Deler av styret ankom allerede på torsdagen for å forberede samlingen. De fleste ankom fredagen og vi begynte samlingen kl. 19, hvor alle ble presenterte for hverandre. Etter samlingen var det uformelt sosialt samvær.

Lørdagen gikk det rimelig i ett. Det startet med en utrolig god og innholdsrik frokost. Deretter samlet vi oss i en sal, som ble delt i to – en avdeling for barna og en avdeling for de voksne.

bARNESAMLINgBarna ble tatt hånd om av Nina, som vi hadde engasjert for dette formålet. Nina holdt barna i ånde i to timer, med god hjelp fra et par styremedlemmer, foreldre og besteforeldre. Nina be-nyttet seg av sanger og fortellinger. Barna øvet inn noen sanger som ble fremført senere på kvelden. Barna fikk også tid til å være kreative med papir, saks og maling og på et tidspunkt hadde vi mange flotte papirfly svevende gjennom luften.

vOkSENSAMLINgI det andre rommet hvor de voksne hadde samling, gikk det litt roligere for seg. Kristin startet med å fortelle om de ulike akti-vitetene som Knappenforeningen er engasjert i og hvordan ar-beidet drives. Deretter ble det åpnet for spørsmål fra deltager-ne. Det var tydelig at utstyr var et dominerende tema. Det gjaldt valg av knapp og annet utstyr og hvilket antall en kan få i løpet av en periode. Etter hva medlemmene kunne fortelle var det store forskjeller mellom de ulike helseforetakene og innad i helseforetakene. Det var tydelig at helseforetakene er styrt av ”en viss standard” når det gjelder antall og frekvens for utleve-ring av knapper og annet utstyr. Muligheten for å ta individuelle hensyn var varierende. Knappenforeningen vil i etterkant til-skrive helseforetakene om det oppleves store ulikheter i prak-sis på dette feltet. Andre aktuelle tema det var fokus på, var situasjonen etter at Pegsonden var fjernet og problemstillinger

knytttet til spisesituasjoner på skolen. Knappen vil forsøke å få til artikler og stoff på disse områdene fremover. Send oss tips!

JubILEuMSkAkEEtter samlingene hadde vi lunsj, hvor det og ble servert burs-dagskaker av Trollet. Hun kom trillende inn med kaker og le-vende lys, det vakte stor begeistring blandt små og store. I til-legg hadde Trollet med seg medaljer, som hun delte ut til hvert enkelt barn. Deler av ettermiddagen var til fri benyttelse, og naturlig nok benyttet de fleste anledningen til å bruke badean-legget på hotellet. Det var et flott og moderne anlegg med vannsklier og bassenger i flere varianter.

bARNA OppTRÅDTE Klokken 17.30 var det fellesamling igjen. Da hadde barna frem-visning av det som de hadde øvet inn med Nina. Og de var blitt utrolig flinke på så kort tid! Det var en fornøyelse å se de i akti-vitet, både de små og de større barna sammen. Festmiddagen ble servert i eget lokale. Under middagen takket styret Olav, som nå gikk av som styremedlem etter 10 år. Han var en av grunnleggerne av foreningen og har en stor del av æren for at foreningen har vokst til det den er idag.

Årsmøtet var lagt til søndag formiddag, samtidig som det akti-viteter for barna med Nina. Da vi avsluttet samlingen håpet vi at det hadde vært en vellykket og innholdsrik årssamling for alle som deltok.

REFLEkSJONER ETTER ÅRSAMLINgEN Deltagerne ga klart uttykk for at slike samlinger skaper liv og aktivitet i organisasjonen. Det er utvilsomt nyttig for de som deltar, og det gir mulighet for å dele erfaring og annen viktig informasjon. Det at barn med knapp kan treffe og se andre barn med knapp har en uvurdering betydning. Det er neppe noe en kan se i sitt nærmiljø.

HvEM vAR DELTAgERNE pÅ ÅRSAMLINgEN ? Det er veldig oppmuntrende og styret setter stor pris på at så mange deltagere gang på gang deltar på samlingene. Vi håper også at flere nye medlemmer melder seg på fremtidige arran-gementer. Det er positivt for medlemmer å oppnå kontakter og informasjon på slike samlinger. Alle var strålende fornøyde og det ble gitt veldig gode tilbakemeldinger på denne formen for arrangement. Man ønsker seg en god blanding av sosialt sam-vær, paralelle samlinger for voksne og barn og et godt sted å være. På neste samling ønsker vi også å skape flere differensi-erte aktiviteter for barn i ulike aldre.

Ettersom utstyr var et dominerende tema på voksensamlinge-ne, vil vi og vurdere å få med leverandører og evt representan-ter fra helseforetakene/seksjoner for behandlingshjelpemidler på fremtidige samlinger.

San

g, m

usik

k og

his

tori

efor

tell

ing

med

Nin

a N

æsh

eim

sam

t klip

p og

lim

med

litt

hje

lp fr

a vo

ksne

på

sam

linge

n.

Tekst: Per Waardal. Foto: Pia Wall

Årssamling i Sarpsborg!

1617

Ett

er b

adin

g i b

asse

nget

, sm

akte

det

med

mid

dag

og b

ursd

agsk

ake

og s

joko

lade

med

alje

r fr

a Tr

olle

t.

En

skik

kelig

fest

fore

still

ing

med

his

tori

efor

tell

ing

om K

onge

n m

ed e

selø

rer

og s

ang

fra

barn

a.

1819 REISEbREv

Familiehelgen og årsmøtet var lagt til 28. til 30. august 2009. Vi skulle være på hotell hele helgen. Så da 28. august kom var det bare å pakke i bilen og dra av gårde. Hotellet vi skulle på var i Sarpsborg, så det ble en laaaannnnnggggg tur for oss som kommer fra Vestlandet. Vi brukte 11 timer, inkludert pause på Geilo.

Alle gledet seg til å komme frem og treffe igjen folk som vi had-de truffet før, og mange nye. Lørdagen startet med en god frok-ost. Her var det masse gode smaker som ungene kunne kose seg med, mange ulike ting, noe som vi har sett er bra for vårt barn. Etterpå var det møte for de voksne og ungene ble samlet i et eget rom sammen med noen voksne og Nina Næsheim, som hadde underholdning for og sammen med ungene.

Vi voksne samlet oss i et annet rom hvor vi utvekslet erfaringer fra det å ha et barn med knapp, og andre tilleggsvansker. Hvor-dan vår hverdag er, hvilke holdninger møter vi i hjelpeapparatet og hva kan knappen foreningen jobbe med som kan gjøre hver-dagen enklere for oss med knappen barn. Generelt kom det frem at det er lite forståelse for at ungene våre trenger mange og varierte tilbud i matboksen sin i forhold til skole og barne-hage. Vanskelig å få personalet med på tankegangen om at det er viktig at ungene får mye å smake på, og gjerne utradisjo-nelle ting som man gjerne ikke har i matboksen til vanlig.

Også hjelpemiddelsentralene rundt om i landet har ulike hold-ninger til hvilket utstyr som vi foreldre skal få velge, og det kom mange tilbakemeldinger om at økonomi hos hjelpemiddelsen-tralene er første prioritet i forhold til hvilket utstyr vi blir tilbudt barna våre.

Så hadde Nina Berntsson en presentasjon av Linusvesten. Denne opplever jeg som et mirakel i forhold til bæresystem til ungene våre som gjerne er aktive små som trenger noe bra på

ryggen til mat og matpumpe.

Etter dette var det tid for lunsj, her fikk vi en deilig gryte og pommes frites til barna. I og med at knappen foreningen er 10 år i å fikk vi også noen deilige bursdagskaker til kaffen. Ungene fikk besøk av trollet, som delte ut sjokolade medaljer til alle barna. Stor stas var det.

Etter lunsj var det egen tid og hotellet har et fantastisk bade-land, som ble flittig brukt av både små og store.

Før festmiddagen på kvelden, hadde ungene og Nina oppvis-ning med sang for oss foreldre. Jeg må si at jeg er kjempe im-ponert over hva Nina klarer å få til på ett par timer sammen med ungene.

Til middagen på kvelden var det bufé og her var det masse godt å velge mellom både for voksne og barn. Vi ble sittende til bords lenge og bare koste oss med maten.

Etterpå samlet vi oss i baren og ungene holdt sammen, noen danset og noen lekte. Søndag var det igjen en god frokost før det ble avholdt årsmøte.

Så var det tid for å vende nesen hjemover igjen. Vi har hatt en fantastisk helg. Og det var veldig kjekt å treffe igjen folk som vi hadde sett på siste familiehelg i 2006. Kjekt for ungene å treffe andre som har knapp på magen og som har hatt knapp. Godt for ungene å treffe likesinnede. For oss voksne er det også godt å få være sammen med andre som er i lignende sitasjoner. Få snakke og utveksle erfaringer.

Vi vil takke for en fantastisk helg!Hilsen fra familien Sjøbø:Jan Einar, Charlotte, Joachim, Amalie og Camilla.

-Vi vil takke for en fantastisk helg!

I mai sto det i Knappen Nytt om at det skulle være årsmøte i foreningen med familiehelg samtidig. Så vi fant ut at vi skulle være med på dette og meldte oss på.

Tekst: Familien Sjøbø

Foto: Pia Wall

Bur

sdag

sbal

long

er, f

estm

idda

g og

en

tale

til O

lav

Nils

en, s

om g

ikk

ut a

v st

yret

ett

er 1

0 år

.

2021

A. REgISTRERINgSSIDEFyll i dine medlemsopplysninger her eller registrer deg som ny medlem av Knappen foreningen.

www.knappenforeningen.no/medlem/user/register I disse dagene jobbes det intenst med ferdiggjøringen av Knappens hjemmeside. I den forbindelsen oppfordrer vi alle våre medlemmer å gå inn og registrere seg med navn og kontaktinformasjon. Medlemmenes kontoer vil bli aktiverte i uke 44. De som har registrert seg, vil da få til-sendt passord. Du vil med dette passordet kunne gå inn på de lukkede delene av hjemmesiden, som kun er tilgjengelig for medlemmene.

MEDLEMSINFORMASJON

Registrer deg på Knappens nye hjemmeside:

b. kONTAkTOppLYSNINgERHer kan du oppdatere dine kontaktopplysninger ved f.eks bytte av addresse, mobilnummer osv.

C. pASSORDEtter at kontoen din er godkjent, får du tilsendt en e-post fra oss med din innloggingsinformasjon.

D. NYTT pASSORDHer bestilles nytt passord, hvis du skulle trenge det.

F. INNLOggET pÅ MEDLEMSSIDENKnappens fotogalleri, som kun er tilgjengeligog synlig for medlemmene.

Nb! vIkTIg INFORMASJONVi ønsker å legge ut bilder fra bl.a Knappen samlingene. Hvis du ønsker at bilder av deg eller familien skal fjernes, så gi oss beskjed så ordner vi det.

E. INNLOggET pÅ MEDLEMSSIDENHer er din startside med de siste nyhetene og oppdateringene fra hjemmesiden. Her kan du også oppdatere dine kontoopplysninger, med-lemsopplysninger og få nytt passord mm.

g. INNLOggET pÅ MEDLEMSSIDENBildeforklaring i fotogalleriet, som kun blir tilgjengelig for Knappens medlemmer. Nb! vIkTIg INFORMASJON Det vil og være mulig å laste ned bildene til din egen datamaskin. Bildene kan kun benyt-tes til privat bruk. Bruk utover dette er strengt forbudt, både med hensyn til Åndsverksloven og opphavsretten, og ikke minst med hensyn til personene på bildene.

Har du spørsmål angående registreringen, send e-post til: pia@piawall.no. www.knappenforeningen.no

2223

HvORDAN vAR DET Å SLuTTE I EN TRYgg JObb Og STARTE Opp pÅ NYTT I ITALIA?Mens jeg pakket kofferten, ringte et oljefirma og spurte om jeg kunne være interessert i å jobbe for dem. Med et lykkelig smil takket jeg høfligt nei til jobben, da jeg var på vei til å starte et liv i Toscana. Svaret jeg fikk var at de ikke kunne konkurerre med det.

HvORDAN ER DET FOR EN NORDMANN Å DRIvE FIRMA I ITA-LIA?Meget vanskeligt. Uten rette kontakter og en god familie sammen med høy ledighet og lave lønninger blant arkitekter og ingeniører er det utrolig vanskeligt.

HvA ER FORSkJELLENE Og LIkHETENE MELLOM NORD-MENN Og ITALIENERE?Nordmenn er rasjonalister mens italienere elsker kaos.

HvA SETTER Du MEST pRIS pÅ I TOSCANA?Variasjonen. Ingen dag trenger være den andre lik. Området har så mye å tilby: et variert landskap, de sterke fargene, all historie, det knall blå havet , skyfrie himmelen , god vin og mat og alle de sprudlende italienerene.

HAR Du TIpS pÅ bARNEvENNELIgE STEDER Å REISE TIL?Castiglioncello selvfølgelig! Det er noe av det mest ekte ferie-stedet i Toscana. En har 80 km sammenhengende sandstren-der, en har en nydelig park ved sjøen like ved ferieboligene hvor barn kan leke i og i kun en halvtimes kjøring fra Castiglioncello finner en de mest spennende historiske byer i verden som barn bare elsker.

HvA ER DINE pLANER FOR LA vITA bLu I DEN NæRMESTE FRAMTID?LaVitaBlu skal fortsette å være et ærligt firma som skal hjelpe nord europeere å finne sin drøm ved middelhavet i Toscana. Vi satser på den kvalitetsbevisste kunden som vil investere eller leie en bolig ved Etruskerkysten sør for Pisa.

Per Arne LogpER ARNE ER MANNEN bAk DET LILLE kvALITETSbEvISSTE FIRMAET; LA vITA bLu, SOM HJELpER NORDMENN Og AN-DRE NORDEuROpEERE MED Å FINNE SITT DRØMMERS HuS ELLER LEILIgHET vED DET ITALIENSkE MIDDELHAvET I TOSCANA. LA vITA bLu FORMIDLER OgSÅ uTLEIE Av HuS Og LEILIgHETER. www.lavitablu.com

FAkTA OM pER ARNEPer Arne er utdannet sivilingeniør. Sommeren 2004 avsluttet han jobben han hadde i Stavanger. Han pakket kun ned hva han fikk plass til i kofferten og satte kursen ned til Toscana for å bosette seg i en kystlandsby som heter Castiglioncello, like sør for Pisa. Dette var en drøm han hadde gått og båret på siden han kom dit for første gang i 1999. Per Arne så alle mulighetene som lå i det vakre kystområdet og han har aldri angret på det modige valget han tok.

pORTRETT INTERvJuET

Den våren gledet jeg meg veldig til skoleferien. Familien min brukte alltid å dra til hytta med en gang skoleåret var over. Hos Ellen og Nils på den lille fjellgården fikk jeg hjelpe til i fjøset. De hadde kyr, sauer, geiter og en hest, og jeg var i fjøset hver mor-gen og kveld. Etter fjøstid måtte jeg alltid henge fjøsklærne i uthuset, og så måtte jeg vaske meg ute før jeg fikk komme inn i hytta. Det var visst bare jeg som likte fjøslukta.

Denne våren var tankene mine like mye hos fjellrevene som hos dyra i fjøset. De siste skoledagene var lange, og jeg var glad da fredagen endelig kom og vi kunne sette oss i bilen og kjøre av sted. Når en er ti år gammel og gleder seg til å komme fram, blir veien fryktelig lang. Men endelig var vi framme, og mens vi holdt på å pakke ut av bilen, så vi Nils komme ruslende. Han brukte aldri komme på besøk den første dagen, så far trodde det måtte være noe alvorlig. Men Nils kom bare for å invitere meg med i fjøset en liten tur. Han hadde noe han ville vise meg. Jeg ble veldig nysgjerrig og prøvde å gjette, men Nils bare lo og sa jeg måtte være tålmodig. Kanskje var det et lite kopplam el-ler en liten kalv? I fjøset åpnet han døra til stallen, og jeg tenkte at nå har hesten fått et føll. Nei, det var umulig for hesten var jo en hingst. Stallen så tom ut, men lengst inne var det laget en stor kasse. Plutselig kunne vi høre en bjeffende lyd. Nå skjønte jeg hva det var. Ellen og Nils hadde skaffet seg en hundevalp. Men hvorfor i all verden lot de den bo i stallen? Hunder bruker jo å bo sammen med menneskene i vanlige hus. Jeg gikk bort til kassen og kikket nedi. Jeg ble stående å stirre. Det var jo ingen hund. Det var en liten fjellrevunge som tydelig var glad over å se Nils. Nils løftet opp fjellrevungen og tok en tåteflaske opp fra lomma si. Reveungen var sikkert veldig sulten for den begynte å sutte på tåteflasken med en gang. Vi satte oss ned på hver vår krakk, og da reveungen var ferdig med å spise, la den seg til å sove i fanget hos Nils. Så begynte Nils å fortelle om hva som hadde skjedd etter at jeg hadde dratt hjem fra hytta siste gang vi var der.

Nils hadde dratt tilbake for å se hvordan det var med den lille fjellrevfamilien. Han hadde lagt seg i skjul på samme plassen som sist, og han måtte vente en god stund før han så at det rørte seg ved revehiet. Kikkerten var god å ha. Han kunne se revemora, og etter hvert kunne han også se de tre små valpene. Men så plutselig kunne han se at det var en fjerde valp. Den var

så mye mindre enn de tre andre, og Nils forsto etter hvert at den lille valpen hadde problemer med å få i seg nok næring. Han kunne se at de store tok seg godt til rette når de var sultne, og når den lille skulle prøve å die ble revemora fort lei og gikk sin vei. Nils hadde mange ganger hatt små lamunger som måt-te mates med tåteflaske. Han hadde derfor større tro på at re-veungen ville kunne vokse opp om han tok den med seg hjem til gården. Dagen etter dro både Ellen og Nils opp til revehiet. El-len skulle skremme bort revemora, og Nils skulle liste seg bort til revehiet og prøve fange den lille valpen. Både revemora og de tre store ungene hadde løpt sin vei, men den minste var så utmattet at den hadde bare krøpet under en liten busk. Nils hadde en stor kurv som han la reveungen oppi. Ellen tok med seg kurven hjem mens Nils ble igjen på gjemmeplassen og fulgte med om revemora og ungene kom tilbake. Det gjorde de, og da Nils så at revemora lot ungene drikke, kunne han gå hjem med god samvittighet for at alt var bra i revehiet.

Nede på gården hadde Ellen funnet fram en stor kasse med høye kanter, og denne kassen sto nært ovnen på kjøkkenet. Re-veungen var så liten og den måtte ikke fryse. Nå var det jo ingen revemor eller reveunger som kunne gi den varme. Blant lekene som lå på loftet hadde Ellen funnet en bitte liten dukketåte-flaske. Men det gikk ikke så bra. Etter flere forsøk tok Ellen reveungen på fanget sitt og prøvde å få noen dråper melk i munne på den ved hjelp av en bitte liten teskje. Reveungen var ganske utmattet, men den klarte å svelge dråpene og etter en liten stund begynte den å smatte. Det ble mange små måltid med den bitte lille teskjeen de første dagene og tilslutt hadde de fått reveungen til å suge melk fra den lille tåteflasken.

Den store kassen hadde blitt stående ved ovnen på kjøkkenet i lang tid før de kunne begynne å venne den til å bo i stallen. Til å begynne med kunne den bare bo der om dagen, men etter en tid gikk det også bra om natten. Og nå hadde den blitt presentert for meg. Men Nils forklarte at noe kosedyr skulle ikke reveun-gen være. Jeg skulle få lære å gi den mat, men ellers skulle den være i fred. Nils fortalt at han hadde planer om å hjelpe reve-ungen til å klare seg selv ute i naturen igjen. Hvordan det gikk med ”Fjellets Prins” som var mitt hemmelige navn på den lille fjellrevungen, skal du få høre om i neste Knappen Nytt.

Den lille fjellrevungenFortalt av Inger Rangø Pedersen

EvENTYR FOR bARNA

E N T E R A L E R N Æ R I N G

Fresenius Kabi Norge ASGjerdrumsvei 12, 0484 OsloTelefon 22 58 80 00Telefax 22 58 80 01markedsavdelingen@fresenius-kabi.com

- den pasientvennlige ernæringspumpen

Styret jobber stadig med å gjøre Knappen Nytt til et leseverdig medlemsblad og vi er derfor stadig på søk etter noe å skrive om. Vi ønsker at medlemsbladet skal være et blad, som er åpent for alle som har noe på hjertet. Har du noen tips og råd, artikler eller historier så er du hjertlig velkommen å sende de til oss. Vi har også laget noen spørsmål, som kan være en liten hjelp på veien.

SpØRSMÅL Fortell om barnet og bakgrunnen for spiseproblemene.Har dere en tilfredsstillende medisinsk/helhetlig oppfølging?Hvordan fungerer mating, måltider og eventuelt medisinering? Går barnet i barnehage/skole? Hvis ja, hvordan fungerer det? Har barnet noen spesiell oppfølging i barnehagen?Har dere noen hjelpe- eller støtteordning i forhold til barnet?Har dere kontakt med andre i samme situasjon?Når dere ser tilbake, er det ting dere ville ha gjort annerledes i forhold til spise- og ernæringssituasjonen?Hvordan ser dere på fremtiden?Legg gjerne til relevante spørsmål selv.

Svarene kan sendes til oss per post eller e-post:Knappen foreningen, ved Pia Wall, Storhaugveien 27, 4014 Sta-vanger eller pia@piawall.no

Knappen Nytt bidrag

Nutricia Norge AS | Holbergsgt. 21 | N-0166 Oslo | Tlf. +47 23 00 21 00

Fax +47 23 00 21 01 | e-post nutricia@nutricia.no | www.nutricia.no

ww

w.k

onsi

s.no

Mai

20

09

Nutrini og NutriniMax – når barnets behov styrer valget

Nå med høy andel myseprotein for bedre toleranse

Høy andel myseprotein

fra dag én

Nyhet

Mic-Key® – ditt valg, din trygghet

Mic-Key®

Gastrostomiknappen med

trygghetsGaranti

En ny teknikk gjør at du nå kan få innlagt Mic-Key® fra dag én.

Mic-Key® direkte gir kun fordeler:n Bedre livskvalitetn Enkel, liten og diskrétn Vedvarende merking av BAL-ventil, FR og lengden Utprøvd

Meda AS n Postboks 194, N-1371 Asker n www.meda.no Tlf.: 66 75 33 00 n Faks: 66 75 33 33 n info@meda.no

Les mer om trygghetsgarantien på www.spisehjelp.no og www.mic-key.no

Mic-Key®

KvinTo ASM e d i s i n s k e Pro d u k t e r

uttonB

Neste nummer av Knappen Nytt kommer i november.

Returadressen : Knappen foreningen v/ Kristin Pedersen Rosvoldsve Motrøa 5, 7510 Skatval