Komunikace s příbuznými pacientů v intenzivní péči

Kateřina RusinováKlinika anesteziologie, resuscitace a intenzivní medicíny a

Ústav pro humanitní studia v lékařství 1. LF UK, Praha

Cíl komunikace s příbuznými

• Příbuzní už nejsou jen „návštěva“

• Měli by porozumět stavu pacienta

• Měli by získat realistickou představu o šancích (outcome) pacienta

• Měli by být ve shodě s ošetřujícím týmem při přechodu na paliativní péči

Časté dotazy

„Je dnes teplota nižší?“

„Už si přidechuje?“

„Šly dolů parametry zánětu?“

atd. atd…

Časté dotazy

„Je dnes teplota nižší?“

„Už si přidechuje?“

„Už šly dolů ty parametry zánětu?“

atd. atd…

Neporozumění a velká potřeba komunikace

• Reasons for dissatisfaction: A survey of relatives of intensive care patients who died

• Crit Care Med 1998

• Half the families of intensive care unit patients experience inadequate communication with physicians.

• Crit Care Med 2000

• A prospective study of primary surrogate decision makers' knowledge of intensive care.

• Crit Care Med 2008

• Supporting family members at the end of life: „Theydon´t know what they don´t know.“

• JAMA 2004

DEPRESS – úzkost a depreseprevalence symptomů anxiety a deprese u rodinných příslušníku pacientů

hospitalizovaných na ICU v ČR

Odds Ratio (95%CI)

For anxiety

Odds Ratio [95%CI]

For depression

Patient related

age NS 0.99 (0.98-0.998); p=0.01

living with/in family 1.97 (1.15-3.27); p=0.009 NS

...Knauss 0.77 (0.65-0.91); p=0.002 NS

TISS max 1.0147 (1.01-1.02); p=0.002 1.02 (1.01-1.03); p=0,002

Family related

Age 1.02 (1.01-1.04); p=0.002

...relation (NON spouse,NON

parent/child)

0.69 (0.57-0.83); p=0.0001 0.74 (0.62-0.89); p=0.001

...time of transport to the

hospital

0.996 (0.992-0.9994); p=0.02 NS

...desired number of visits 1.23 (1.06-1.44); p=0.008 NS

...wanted more info about

prognosis

NS 1.86 (1.22-2.85); p=0.004

...wanted help from psychologist 2.51 (1.41-4.45); p=0.002 2.16 (1.35-3.45); p=0.001

Caregiver related

...lenght of the info provided 0.95 (0.92-0.98); p=0.001 NS

DEPRESS – úzkost a depreseprevalence symptomů anxiety a deprese u rodinných příslušníku pacientů

hospitalizovaných na ICU v ČR

Odds Ratio (95%CI)

For anxiety

Odds Ratio [95%CI]

For depression

Patient related

age NS 0.99 (0.98-0.998); p=0.01

living with/in family 1.97 (1.15-3.27); p=0.009 NS

...Knauss 0.77 (0.65-0.91); p=0.002 NS

TISS max 1.0147 (1.01-1.02); p=0.002 1.02 (1.01-1.03); p=0,002

Family related

Age 1.02 (1.01-1.04); p=0.002

...relation (NON spouse,NON

parent/child)

0.69 (0.57-0.83); p=0.0001 0.74 (0.62-0.89); p=0.001

...time of transport to the

hospital

0.996 (0.992-0.9994); p=0.02 NS

...desired number of visits 1.23 (1.06-1.44); p=0.008 NS

...wanted more info about

prognosis

NS 1.86 (1.22-2.85); p=0.004

...wanted help from psychologist 2.51 (1.41-4.45); p=0.002 2.16 (1.35-3.45); p=0.001

Caregiver related

...lenght of the info provided 0.95 (0.92-0.98); p=0.001 NS

• Které dotazy jsou skutečně důležité?

• Které bychom měli sami formulovat, abychom pomohli rodině pochopit situaci?

• Které dotazy usnadňují porozumění?

• Jak dlouho bude na ICU?

• Bude mít nějaké následky?

• Vnímá mě, když na něj mluvím?

• Čím ho léčíte?

• K čemu jsou všechny ty hadičky a přístroje?

• Kdy bude odpojen od dýchacího přístroje?

• Jaká je pravděpodobnost, že se z toho dostane?

• Kdy ho mohu navštěvovat?

• Mohu si volat?

• Co se očekává ode mne, až se bude rozhodovat o paliativní péči?

• Nebolí ho něco?

• Co mohu udělat já?......

… a prakticky?

• Co když mě otázka příbuzných dostane do úzkých a nevím jak odpovědět?

• Čeho se v komunikaci vyvarovat?

• Co dělat systematicky?

… a prakticky?

• Co když mě otázka příbuzných dostane do úzkých a nevím jak odpovědět?

• Čeho se v komunikaci vyvarovat?

• Co dělat systematicky?

Příklady:

• „Jak se to dá unést???“

• „Já si vůbec neumím představit, co budu dělat, až mi umře???“

• „To ho necháte umřít ? To už nic nebudete dělat?“

• „Není to náhodou eutanázie?“

• „Co byste na mém místě dělal vy?“

• „Můžete ho udržet ještě než přijede syn z ciziny?“

… a prakticky?

• Co když mě otázka příbuzných dostane do úzkých a nevím jak odpovědět?

• Čeho se v komunikaci vyvarovat?

• Co dělat systematicky?

Čeho se vyvarovat?

• Nikdy ne ve stoje!

• Nenechat se nepřipraveně zastavit na chodbě

• Neimprovizovat – vědět, co je cíl sdělení

• Terapeutický vztah není obnovitelný!

Pohled rodiny

• vysoká očekávání

• odevzdanost

• čekání na zázrak

• úzkost a deprese

Pohled rodiny

„Rovnocenný“ dialog?

• nemůže to být rovnocenný dialog• Asymetrický vztah

• Všechny povinnosti na straně lékaře, všechna práva na straně pacienta (…příbuzného)

• Semi-direktivní rozhovor

„arrange, concert, coordinate, integrate, set up“

„die Oberhand“

„orchestrer“

… a prakticky?

• Co když mě otázka příbuzných dostane do úzkých a nevím jak odpovědět?

• Čeho se v komunikaci vyvarovat?

• Co dělat systematicky?

Co dělat systematicky?

• udělat si na příbuzné čas

• pozvat si je na konkrétní hodinu

• v konfliktních situacích postupovat hierarchicky

• + před zásadním pohovorem s rodinou si projít seznam otázek a přizpůsobit tomu vedení rozhovoru…

Vydržet 10s mlčet…

• Family satisfaction with family conferences about end-of-life care in the intensive care unit: increased proportion of family speech is associated with increase satisfaction.

• Crit Care Med. 2004 Jul;32(7):1484-8.

Doporučený postup ČSIM

• Vymezit rámcová pravidla pro komunikaci s příbuznými a blízkými v kontextu intenzivní péče

• Poskytnout ošetřujícímu týmu vodítko ke komunikaci s ohledem na současnou platnou zdravotnickou legislativu a etické normy

• Přinést konkrétní komentované příklady komunikace za různých okolností v intenzivní péči

Kdo? Kde? Kdy? Jak?...

• Zástupný souhlas

• Předem vyslovená přání pacienta

• Jak postupovat v případě, že si pacient výslovně nepřeje informovat příbuzného/blízkého

• Sdělování informací o iatrogenních komplikacích a nozokomiálních infekcích

• Konfliktní komunikace

• Dokumentace

Prakticky:

1. rodina žádá alternativní postup léčby

2. rodina se dožaduje další a další péče přes zjevně infaustní stav pacienta

3. zápis o přechodu na paliativní péči

1.Rodina žádá: „Alternativní postupy léčby“

• Pacient – 19 let, AML– 1. cyklus CHT– odmítnutí navrhované allo BMT - reverz– alternativní postupy (homeoterapie, čaje..)

• Po 3 měsících se vrací s relapsem …– agresivní CHT, příprava alloBMT– rozvoj MODS, kritické respirační selhání

• Rodina fotografuje dávkovače… vzájemná nedůvěra a konflikt

Alternativní postupy léčby

• Rozhovor s matkou

– 1 hod

– Více poslouchat než mluvit

– Zjistit očekávání a uvést je na pravou míru

– Stanovit plán péče a návštěv

• Zápis do dokumentace !!!!!!!!!!!

Alternativní postupy léčby

• Rozhovor s matkou: rekapitulace dosavadního průběhu stonání a léčby. Matka otevřeně informována o kritickém stavu …….. a o dalším postupu (pronace, agresivní ventilace a hluboká sedace). Plán návštěv: matce budou umožněny co nejširší návštěvy, účast na ošetřovatelských procedurách (hygiena, atd.). Telefonické stručné průběžné informace domluveny denně, 1-2x týdně bude matka informována komplexně prostřednictvím familyconference v pracovní době. Nejbližší schůzka naplánována na pondělí nebo úterý. Vyslovila též přání aplikace alternativních postupů (podávání homeopatických kuliček, biolampa ev. další). Vyjádřili jsme tolerantní přístup s přihlédnutím ke stavu pacientky a kontinuitě naší péče o ni.

2. Rodina se dožaduje další a další péče přes zjevně infaustní stav pacienta

• CLL v léčbě asi 15 let

• X-tý relaps

• Na chemoterapii série infekčních a dalších komplikací…

zápis

• V posledních 2-3 týdnech trvale febrilní, kolísající elevovanézánětlivé parametry, opakované výměny ATB, invazí (ty kultivačně vždy neg.) bez efektu, proto 19.5. ATB vysazena (ponechán jen inhalační amfotericin), dnes „nápadnější“ pokles CRP ke 116mg/l. Jako zdroj jsme zvažoval infekci hematomu (na CT nepopsána), jistě podíl pravostranné pneumonie.

• Pomýšleli jsme i na ev. infekci portu, kterou ale považujeme za nepravděpodobnou (negativní lokální nález, neg HK).

• Pacient výrazně negativistický přes podávaná antidepresiva, nespolupracující, přes pravidelnou RHB dochází k rozvoji spasticity.

• Manželka opakovaně a plně informována o závažné a nepříznivé prognoze a bezprostředním ohrožení pacienta na životě.

Zápis

• Z hematologického hlediska tč. není indikován k chemoterapii, která by i výhledově byla vysoce problematická pro těžkou imunodeficienci s opak. septickými stavy.

• Prognóza nemocného je vysoce nepříznivá. Proto dop. pouze symptomatickou terapii. V případě dalšího zhoršení stavu nezahajovat případnou resuscitační péči.

Zápis paliativního konziliáře

• Ve shodě konsilia dr. oš. Lékař, dr…. vedoucí oddělení, dr… intenzivista, primář …dr. …, :u nemocného maximálně nastavená terapie nevede k reparaci a ovlivnění vitálních funkcí, v této situaci není možné pokračování cílené hematologické terapie. Jedná se o terminální stav onemocnění, kde pokračování v agresivní léčbě nevede ke zlepšení stavu pacienta, ale pouze k prodlužování umírání. U pacienta je indikována paliativní terapie: nebude již napojován na UPV, další infekční komplikace bude léčena pouze symptomaticky, důraz je kladen na komfort, a léčbu bolesti.

• O stavu nemocného opakovaně a zevrubně informována manželka a matka nemocného. Na stav však přes veškerou snahu nemají náhled, v komunikaci je fáze smlouvání/agrese obtížně ovlivnitelná - opakovaně se dožadují neindikované léčby.

Zápis paliativního konziliáře

• Ve shodě konsilia dr. oš. Lékař, dr…. vedoucí oddělení, dr… intenzivista, primář …dr. …, :u nemocného maximálně nastavená terapie nevede k reparaci a ovlivnění vitálních funkcí, v této situaci není možné pokračování cílené hematologické terapie. Jedná se o terminální stav onemocnění, kde pokračování v agresivní léčbě nevede ke zlepšení stavu pacienta, ale pouze k prodlužování umírání. U pacienta je indikována paliativní terapie: nebude již napojován na UPV, další infekční komplikace bude léčena pouze symptomaticky, důraz je kladen na komfort, a léčbu bolesti.

• O stavu nemocného opakovaně a zevrubně informována manželka a matka nemocného. Na stav však přes veškerou snahu nemají náhled, v komunikaci je fáze smlouvání/agrese obtížně ovlivnitelná - opakovaně se dožadují neindikované léčby.

Zápis paliativního konziliáře

• Ve shodě konsilia dr. oš. Lékař, dr…. vedoucí oddělení, dr… intenzivista, primář …dr. …, :u nemocného maximálně nastavená terapie nevede k reparaci a ovlivnění vitálních funkcí, v této situaci není možné pokračování cílené hematologické terapie. Jedná se o terminální stav onemocnění, kde pokračování v agresivní léčbě nevede ke zlepšení stavu pacienta, ale pouze k prodlužování umírání. U pacienta je indikována paliativní terapie: nebude již napojován na UPV, další infekční komplikace bude léčena pouze symptomaticky, důraz je kladen na komfort, a léčbu bolesti.

• O stavu nemocného opakovaně a zevrubně informována manželka a matka nemocného. Na stav však přes veškerou snahu nemají náhled, v komunikaci je fáze smlouvání/agrese obtížně ovlivnitelná - opakovaně se dožadují neindikované léčby.

3. Zápis o přechodu na paliativní péči

• Vzhledem k dosavadnímu průběhu onemocnění, kdy přes maximální terapii trvá anurické selhání a oběhové selhání s nutností katecholaminové podpory, při > 40 dní trvající resuscitační péči, považujeme prognozu pacienta quodsanationem za nepříznivou a rozhodujeme nerozšiřovat stávající terapii (nebude navyšována dávka noradrenalinu nad 0,5ug/kg/min, nebude měněn stávající ventilační režim - spontánní ventilace přes T tubus), nebudou podávány transfúzní přípravky a v případě septického stavu bude postupováno symptomaticky), byl stanoven DNR status.

• Při dalším zhoršení stavu pacienta bude indikována paliativní terapie.S rodinou postup podrobně opakovaně diskutován.

3. Zápis o přechodu na paliativní péči

• Vzhledem k dosavadnímu průběhu onemocnění, kdy přes maximální terapii trvá anurické selhání a oběhové selhání s nutností katecholaminové podpory, při > 40 dní trvající resuscitační péči, považujeme prognozu pacienta quodsanationem za nepříznivou a rozhodujeme nerozšiřovat stávající terapii (nebude navyšována dávka noradrenalinu nad 0,5ug/kg/min, nebude měněn stávající ventilační režim -spontánní ventilace přes T tubus), nebudou podávány transfúznípřípravky a v případě septického stavu bude postupováno symptomaticky), byl stanoven DNR status.

Při dalším zhoršení stavu, které nastalo 18.5.2012 ráno, byla u pacienta indikována paliativní terapie.S rodinou postup podrobně opakovaně diskutován, chce být přítomna.Exitus letalis v 11:25.

Komunikace s příbuznými