Kopzorgen  bij  parkinson  

Niet  alles  is  wat  het  lijkt!  

 

Dames  en  heren  ik  zit  met  een  dilemma.  Parkinson  wordt  wel  de  

ziekte  van  de  depressiviteit    genoemd,  ook  wel  de  ziekte  van  Sadness  

en  Sorrow,  en  ik  ben  het  daar  eigenlijk  niet  helemaal  mee  eens.    

Ik  wil  in  dit  praatje  mijn  overwegingen  daarvoor  met  u  doornemen.  

Mijn  voornaamste  bezwaar  is  dat  het  ons  afleidt  van  waar  het  bij  

deze  ziekte  echt  omgaat  en  dat  is  de  gedaanteverandering,  de  

wezensverandering  die  veel  mensen  met  parkinson  door  de  ziekte  

doormaken.  Gedaanteverandering  zowel  van  binnen  als  van  buiten.  

Om  duidelijk  te  maken  wat  ik  hier  bedoel  zal  ik  u  af  en  toe  

meenemen  naar  mijn  behandelkamer.  

 

Ik  heb  heel  veel  mensen  met  parkinson  de  afgelopen  jaren  mogen  

spreken  en  ik  ben  tot  de  conclusie  gekomen  dat  de  veranderingen  

van  binnen  minstens  net  zo  groot  zijn  als  de  veranderingen  die  zich  

van  buiten  tonen.  

Ik  heb  er  het  boekje  ‘Mijn  denken  stottert  vaak  meer  dan  mijn  benen’    

over  geschreven  waarin  ik  de  belangrijkste  veranderingen  omschrijf  

die  mensen  in  hun  leven  zien  opdoemen  als  ze  met  deze  ziekte  te  

maken  krijgen.  

Naast  de  mentale  veranderingen,  die  in  het  verleden  veel  meer  

aandacht  hebben  gekregen,  in  de  jaren  90  van  de  vorige  eeuw  

ontwikkelde  ik  al  de  cursus  Parkinson  Hou  je  Aandacht  Erbij  heb  ik  

een  drietal  processen  omschreven  die  samen  met  de  genoemde  

mentale  veranderingen  een  soort  van  grondpatroon  vormen  van  de  

innerlijke  verandering,  de  intrapsychische  verandering.  (Soms  is  het  

beter  te  spreken  van  een  omwenteling  omdat  mensen  echt  in  hun  

wezen  kunnen  veranderen.  Vaak  abrupt  zelfs)  

 

Dat  grondpatroon  ziet  er  in  mijn  optiek  als  volgt  uit.    

• Mentale  veranderingen  

• Initiatiefarmoede  

• Veranderingen  binnen  het  gevoelsleven  en  de  stemming  

• Onvermogen  om  spanning  te  verdragen  

 

 

 

Ik  ben  bang  dat  dit  grondpatroon,  gelet  op  de  hoge  inschatting  van  

het  aantal  depressieve  parkinsonpatiënten  die  je  in  de  literatuur  

aantreft,  40-­‐50%  heel  gemakkelijk  wordt  opgevat  als  de  

‘infrastructuur’  van  een  depressie.    

 

Bij  depressie  is  er  vaak  sprake  van  een  daling  van  belangstelling  in  

aangename  activiteiten,    inactiviteit,  verminderde  capaciteit  van  

denken,  concentreren  en  besluiten  nemen.  

Je  hoeft  geen  psycholoog  te  zijn  om,  als  je  naar  dat  grondpatroon  

kijkt,  om  de  conclusie  te  trekken  dat  parkinson  bijna  een  ander  

woord,  een  synoniem  is  voor  depressie.    

 

Ik  wil  een  beetje  weg  van  dat  depressiedenken.    

Natuurlijk,    ook  mensen  met  parkinson  kunnen  ernstig  depressief  

worden.  Maar  een  depressie  is  in  mijn  ogen  een  psychiatrische  

complicatie.  Het  is  niet  de  regel.  En  in  mijn  optiek  zijn  veranderingen  

die  ik  heb  samengebracht  in  dat  grondpatroon  dan  ook  normale  

veranderingen.  

Het  wordt  er  niet  duidelijker  op  als  we  deze  in  mijn  ogen  gewone    

symptomen  alsmaar  vanuit  een  depressiekader  proberen  te  

verklaren.  

Het  maskeert  een  beetje  de  werkelijke  problemen  waar  mensen  met  

parkinson  mee  kampen.  En  dat  is  veel  meer  de  verwerking  van  en  de  

aanpassing  aan  de  gedaanteverandering  die  sommigen  meemaken.  

 

Ik  neem  uw  mee  naar  mijn  behandelkamer.  

 

Een  paar  weken  geleden  werd  ik  bezocht  door  een  tamelijk  jong  

echtpaar.  Hij  had  parkinson,  maar  zat  nog  volop  in  het  werk.  De  

klacht  van  zijn  vrouw  was  dat  hij  de  ziekte  niet  echt  goed  leek  te  

beseffen,  wel  de  lichamelijke  dingen,  skiën  ging  niet  goed  meer,  maar  

van  de  andere  dingen  die  je  meer  in  de  omgang  ziet  leek  hij  zich  niet  

echt  bewust  te  zijn.    

Zo  was  het  voor  hem  een  volslagen  verrassing  te  horen  dat  bijna  al  

hun  vrienden  het  idee  hadden  dat  hij  veranderde.  Meer  gesloten.  

Zelfs  bij  het  wandelen  met  de  hond,  leek  hij  in  zichzelf  gekeerd.  Dit  

alles  werd  vooral  veroorzaakt  door  de  stramme  loop,  maar  bovenal  

door  het  masker,  dat  overigens  snel  verdween  toen  hij  met  

parkinsonmedicatie  begon.  Ook  van  die  gezichtsverstrakking  was  hij  

zich  overigens  nauwelijks  bewust.  

Tijdens  mijn  onderzoek  vroeg  ik  hem  ook  of  hij  meer  was  gaan  

piekeren.  Hij    was  zichtbaar  verrast  en  gaf  me  spontaan  het  volgende  

voorbeeld.  Hij  had  een  paar  maanden  geleden  een  weekendje  

Florence  geboekt.  Lekker  weg,  samen  met  zijn  vrouw.  Hij  was  

zichtbaar  tevreden  dat  dit  hem  gelukt  was.  Maar  voordat  het  

weekendje  ook  werd  uitgevoerd  had  hij    weken  daarvoor  zeer  slecht  

geslapen  Hij  werd  vroeg  wakker  en  ging  dan  maar  vroeg  naar  zijn  

werk.  Hij  werd  wakker  en  piekerde  dan  over  dat  weekend.  Stel  dat  

het  zou  regenen,  dan  zaten  ze  daar  maar  met  twee.  Stel  dat  de  kamer  

dubbel  geboekt  was  enzovoort,  enzovoort.  

Hij  was  nooit  zo  geweest,  integendeel,  hij  en  zijn  vrouw  genoten  er  

juist  van  als  ze  op  de  bonnefooi  weggingen.  En  nu  dus  slapeloze  

nachten  door  zinloos  gepieker  over  een  weekendje  Italië,  volledig  

geregeld.    

Hij  herkende  zich  niet  in  dit  beeld,  zo  was  hij  niet  en  heel  belangrijk,  

zo  wilde  hij  niet  zijn.  

Hij  was  duidelijk  in  de  war  van  die  (innerlijke)    gedaanteverwisseling  

of  wezensverandering,  zo  zou  je  het  ook  kunnen  noemen.    

En  er  was  nog  iets  bijgekomen.    

Tijdens  het  weekend  dat  overigens  perfect  was  verlopen,  mooi  weer,  

veel  gezien,  en  lekker  gegeten  had  zijn  vrouw  hem  erop  gewezen  dat  

hij  anders  was.  In  het  restaurant  had  ze  tot  twee  maal  toe  gezegd  dat  

het  tijd  was  om  af  te  rekenen,  ze  was  moe  en  hij  was  moe,  dat  zag  ze  

aan  zijn  gezicht  en  bewegingen,  tijd  om  af  te  rekenen.  Hij  zei  steeds  

ja,  maar  vervolgens  gebeurde  er  niets.  Daardoor  zaten  ze  veel  te  lang  

in  dat  restaurant,  allebei  moe  te  zijn.  

Dat  bracht  haar  weer  in  verwarring.  Werd  nu  voortaan  van  haar  

verwacht  dat  zij  zich  meer  geëmancipeerd  zou  gaan  gedragen?  Maar  

vroeger  rekende  hij  altijd  gewoon  af.  Tijdens  onze  gesprekken  later  

waarin  zijn  vrouw  nog  tal  van  dergelijke  ‘gebeurt  er  nog  wat  situaties’  

inbracht,  werd  hij  zich  enigszins  bewust  van  die  verandering  en  vond  

hij  de  relatie  met  parkinson  aannemelijk.  Bij  parkinson  zien  we    een  

bepaalde  mate  van  initiatiefarmoede  ontstaan,  net  alsof  mensen  van  

buiten  af  een  soort  van  trigger,  een  duw  nodig  hebben  om  in  actie  te  

komen.    Maar  natuurlijk  wil  niemand  zo  zijn?  Het  valt  enigszins  te    

compenseren.    

We  zien  hier  twee  aspecten  vanuit  het  grondpatroon,  de  neiging  tot  

beren  zien  en  het  ontstaan  van  een  zekere  initiatiefarmoede.  

 

In  mijn  optiek  kunnen  we  de  veranderingen  die  zich  van  binnen  

afspelen  bij  parkinson  het  best  begrijpen  vanuit  de  gedachte,  dat  

alles  wat  we  aan  de  buitenkant  zien,  het  domein  van  de  motoriek,  

dat  we  dat  ook  aan  de  binnenkant  kunnen  zien.  Noem  het  de  

normale  psychische,  dus  niet  psychiatrische,  correlaten  van  de  

motorische  symptomen.    

 

We  zien  dat  mensen  met  parkinson,  moeite  hebben  met  het  uit  

zichzelf  opstarten  en  omschakelen  van  bewegingen.    

Opstaan,  naar  de  deur  lopen,  de  klink  naar  beneden  doen,  naar  een  

stoel  lopen  en  gaan  zitten.  Op  verschillende  momenten  kunnen  zich  

hier  blokkades  voordoen.    

Een  van  mijn  eerste  patiënten  was  een  amateur  voetballer  die  tot  op  

hoge  leeftijd  bleef  keepen.  Op  een  dag  maakte  hij  het  mee  dat  hij  

niet  meer  naar  rechts  kon  duiken.  Een  ander  sportvoorbeeld.  Veel  

mensen  met  parkinson  zijn  of  waren  sportfanaten,  een  vrouw  van    

een  patiënt  die  aan  triatlon  deed  vertelde  dat  haar  man  op  het  

startblok  bleef  staan  nadat  het  startschot  had  geklonken.  Ze  had  

altijd  gedacht  dat  het  misschien  aan  het  koude  water  lag.  Je  moet  

wat  denken.  

Nee,  het  gaat  hier  om  starten  en  omschakelen.    

Datzelfde  fenomeen  zien  we  terug  bij  het  denken,  het  voelen  en  het  

doelbewust  handelen.  

Ook  het  denken  kan  haperen,  beginnen  met  ergens  over  denken    

maar  ook  het  zelf  vormen  en  veranderen  van  een  mening  gaat  soms  

veel  minder  makkelijk.  In  mijn  boek  komt  het  voorbeeld  voor  van  een  

kinderfeest.  Een  patiënt  van  mij  bezoekt  een  feest  van  haar  

kleinkinderen,  ontmoet  daar  een  andere  oma,  een  jeugdvriendin  die  

ze  dertig  jaar  niet  gezien  heeft  en  ze  is  volstrekt  niet  in  staat  om  een  

gesprek  aan  te  gaan.  Ze  wist  op  dat  moment  gewoon  niet  te  

bedenken  welke  vraag  ze  zou  stellen  of  welke  opmerking  ze  zou  

maken  om  het  contact  te  herstellen.  Ze  was  niet  nerveus  en  de  

woorden  wilden  best  wel  komen,  maar  ze  wist  gewoon  niet  in  staat  

om  de  dingen  te  bedenken  die  ze  wilde  bedenken.  Ze  stond  met  de  

mond  vol  tanden.  Gênant!  Mijn  boek  dankt  er  zijn  titel  aan.    

In  mijn  boek  komt  ook  Stefan  voor  die  uitlegt  dat  hij  moet  besluiten  

om  te  gaan  besluiten  zoals  hij  ook  moet  besluiten  om  een  glas  van  

tafel  te  pakken.  Dat  waren  vroeger  automatische  processen.  

 

Ook  het  gevoelsleven  heeft  zo  te  maken  met  zijn  haperingen.  

De  emotionele  inkleuring  bij  een  bepaalde  ervaring  of  gedachte  kan  

achterwege  blijven  of  juist  stokken.  Mensen  hebben  dan  het  gevoel  

dat  ze  vervlakken  of  zoals  een  patiënt  het  uitdrukte  niet  meer  bij  hun  

geluksknop  kunnen  komen.  Geen  hoogtepunten  meer  beleven  maar  

ook  geen  echte  dieptepunten.      

Of  mensen  blijven  alsmaar  somberen,  beren  op  de  weg  zien.  

Ook  komt  het  voor  dat  mensen  momenten  hebben  waarop  ze  onheil  

ervaren  terwijl  volledig  onduidelijk  is  waarom  dat  zo  zou  moeten  zijn.  

Ze  ervaren  gevoelens  die  ze  niet  kunnen  thuis  brengen.  

 

En  ook  het  doelgericht  handelen  kan  stokken.  Ik  heb  dat  

Initiatiefarmoede  genoemd.  Misschien  is  initiatiefarmoede  nog  wel  

hét    kenmerk  dat  het  meest  doet  denken  aan  depressiviteit.    

Mensen  met  parkinson  raken  steeds  minder  geneigd  om  in  actie  te  

komen(  daarom  wordt  het  ook  zo  stil  in  huis)    

Thompson,  een  Nieuw  Zeelandse  arts  die  zijn  eigen  parkinson  

bijhield,  zette  in  zijn  dagboek  dat  hij  juist  geneigd  was  om  niet  in  

actie  te  komen.  Het  omgekeerde  dus.  

Dezelfde  keeper  waarover  ik  eerder  sprak,  bleek  ook  als  secretaris  

van  de  voetbalvereniging  niet  in  staat  om  een  brief  op  tijd  op  de  post  

te  doen,  wel  in  staat  om  een  spread  sheet  te  maken  van  de  

ledenadministratie,  maar  bijna  nooit  op  het  juiste  moment.  

Je  zou  het  een  falen  van  de  wil  kunnen  noemen.  Een  puur  

mechanisch  probleem,  geen  psychologisch  probleem,  het  vraagt  om  

mechanische  oplossingen.  Als  ik  niet  uit  mezelf….  Dan  moet  ik  

worden  aangeduwd,  door  mezelf  met  trucs  en  vaste  gewoonten,  

vaker  nog  door  de  omgeving.  Met  name  de  partner.    

Oneerbiedig  gezegd,  dit  Lijkt  op  het  aanduwen  van  een  auto  waarvan  

de    startmotor  kapot  is.  Bij  duwen  slaat  hij  aan  en  kun  je  uren  rijden,    

maar  als  je  stopt  begint  het  ritueel  van  voren  af  aan.  Om  het  verschil  

met  depressieve  mensen  aan  te  geven,  depressieve  mensen  doen  het  

wel  iets  beter  als  ze  worden  gestimuleerd,  maar  ze  bereiken  daarmee  

nooit  het  oude  niveau.    

Overigens  dat  stil  vallen,  letterlijk  en  figuurlijk  kan  wel  een  van  de  

grootste  problemen  worden  binnen  de  relatie.  Dat  heeft  te  maken  

met  het  verdwijnen  van  de  wederkerigheid.  Vaak  zie  je  dat  de  een  

gaat  duwen  en  de  ander  juist  remmen,  het  verzwaart  de  taak  van  een  

eventuele  partner  en  het  tast  de  gelijkwaardigheid  aan.  

Misschien  is  het  overbodig  om  nog  eens  extra  te  vermelden  dat  het  

hier  gaat  om  een  falen  van  de  wil,  het  is  geen  opzet.  Het  heeft  weinig  

te  maken  met  gemotiveerdheid.  Initiatiefarmoede  is  geen  apathie!  

 

Problemen  dus  met  opstarten  en  omschakelen  binnen  alle  domeinen.  

 

Bij  dit  alles  komt  nog  een  andere  verandering  die  ik  niet  als  zodanig  

binnen  dit  kader  kan  vangen.  

Ik  ben  erg  onder  de  indruk  van  de  toenemende  stressgevoeligheid.  

Waarschijnlijk  verandert  het  stress  systeem  en  wellicht  werkt  de  

parkinson  medicatie  averechts.    

Feit  is  dat  het  mensen  enorm  kwetsbaar  maakt.  Het  lijkt  soms  wel  of  

een  zuchtje  wind  al  stress  oplevert.  En  de  stress  is  vooral  lichamelijk,  

de  reactie  van  de  geest  volgt  later.  Aan  het  lichaam  merken  mensen  

dat  er  spanning  zit,  het  uit  zich  onmiddellijk  in  slecht  lopen,  praten,  

trillen.    Helaas  is  er  geen  peil  op  te  trekken.  Plotseling  voel  je  

spanning  opkomen  bij  een  bepaalde  activiteit  die  tot  voor  kort  

probleemloos  was.  Omgekeerd  kan  ook.  In  mijn  boek  beschrijf  ik  het  

voorbeeld  van  een  man  die  in  de  trein  van  Utrecht  naar  Amsterdam  

een  brok  spanning  is,  maar  die  ineens  in  staat  is  om  handelend  op  te  

treden  als  hij  in  het  buitenland  op  een  vliegveld    geconfronteerd  

wordt  met  het  feit  dat  de  bagage  niet  is  aangekomen.  Terwijl  daar  

alles  in  zit  en  het  bijna  Paasweekend  is.  

Het  stress  systeem  verandert,  denk  ik.  Ik  heb  ook  wel  eens  gedacht  

dat  het  komt  door  vertraging  in  ons  denken.  Bijvoorbeeld,  als  je  een  

 (  water)  slang  ziet  liggen  die  op  een  echte  slang  lijkt  zul  je  schrikken,  

maar  onmiddellijk  word  je  gerustgesteld  door  je  eigen  denken,  het  

gaat  niet  om  een  echte  slang!    Komt  die  geruststellende  gedachte  bij  

parkinson  door  vertraging  te  laat?  

 

Parkinson  kan  mensen  dus  sterk  veranderen.  Het  is  heel  erg  

belangrijk  hoe  je  die  verandering  vervolgens  benoemt.  

Een  depressie  is  een  ziekte.  Een  ziekte  probeer  je  te  genezen,  vaak  

met  pillen  of  met  psychologische  behandeling.  Als  behandeling  niet  

mogelijk  is  worden  mensen  gestimuleerd  om  er  mee  te  leren  leven.  

Het  is  jammer  maar  we  moeten  constateren  dat  adepressiva  maar  

weinig    betekenis  hebben  bij  de  behandeling  van  depressiviteit  bij  

parkinson.  Misschien  komt  dat  wel  omdat  de  parkinson  depressie  

niet  de  depressie  is  die  we  doorgaans  met  adepressiva  bestrijden.  

De  resultaten  van  cognitieve  gedragstherapie  zijn  ook  mager,  de  

piekergedachten  laten  zich  niet  zo  makkelijk  weg  denken.  En  dat  is  

niet  zo  gek  als  het  eerder  een  mechanisch  dan  een  psychologisch  

probleem  is,  als  het  eerder  scheikunde  dan  psychologie  is.  

 

In  feite  hebben  we  het  over  een  geleidelijke  wezensverandering.  Je  

komt  anders  in  de  wereld  te  staan.    

Als  je  meer  moeite  moet  doen  om  overzicht  te  verwerven  en  

besluiten  te  nemen,  als  je  wordt  gehinderd  door  allerlei  beren  die  

niet  blijken  te  bestaan  maar  die  steeds  weer  worden  vervangen  door  

andere  beren  of  als  je  niet  meer  kunt  vertrouwen  op  je  innerlijk  

(gevoels)kompas  of  niet  meer  kunt  garanderen  dat  je  bijvoorbeeld  

een  klus  op  tijd  hebt  geklaard  dan  sta  je  wat  terughoudend  in  het  

leven.  

 

Leren  omgaan  met  dit  soort  veranderingen  met  de  daarbij  behorende  

angst  is  een  existentiële  opgave.  Niet  een  kwestie  van  bordjes  

verhangen.  Eerst  was  ik  zo  en  nu  ben  ik  zo.    

Waar  het  om  gaat  is  om  niet  te  vervreemden  van  je  eigen  lichaam  en  

persoon  en  een  betekenisvolle  relatie  met  de  mensen  om  je  heen  te  

blijven  behouden.    

Die  moeten  merken  dat  je  anders  bent  maar  toch  ook  weer  dezelfde.  

 

Het  is  heel  belangrijk  om  met  patiënten  en  hun  naasten  over  deze  

psychische  veranderingen  te  spreken.    

Het  helpt  enorm  als  hulpverleners  de  ervaring  van  de  patiënt  kunnen  

delen.    

Het  luisteren  naar  de  ervaringen  van  patiënten  zelf  zonder  snelle  

(para)  medische  labeling  wordt  door  patiënten  als  zeer  waardevol  

gezien  en  is  bevorderlijk  voor  de  behandelrelatie.  

 

Het  gaat  erom  het  juiste  (  parkinson)  referentiekader  te  ontwikkelen.    

Begrijpen  wat  er  aan  de  hand  is,  de  juiste  verwachtingen  hebben.  Pas  

dan  kun  je  je  aanpassen.  

En  nogmaals,  dat  geldt  zowel  voor  patiënt  als  partner  en  liefst  ook  

nog  familie  en  buurt.    

 

Ik  dank  u  voor  uw  aandacht.