Kontaktperson: Kredsformand Jesper Rosenvinge Austad, Ragnhildgade 76, 3. tv., 2100 København Ø. Tlf. 39 29 24 91 eller e-mail: jesper.r.austad@kabelnettet.dk

Beretning og referat fra generalforsamlingen

Tag med til Frederiksborg Slot og Karen Blixen museet

Kreds København, nr. 2, 2009

2

En aften med grill og grin Københavns unge har startet en række arrangementer. Det første var en tur på Bakken Det var tid for at skulle på bakken at more os og spise grill-mad, som jo er en af de ting som mange glæder sig til når først foråret melder sig. Selvom vi sad 13 til bords bragte det hverken ulykke eller hvad der end er af overtro omkring det. Tvært imod så var det en

rigtig god og hyg-gelig aften. Vi havde fundet et sted hvor der var gril ad libitum og det skulle man jo i den grad be-nytte sig af. Så vi fik spist pølser, bøffer, flødekar-tofler og alt hvad der hører sig til, i mere end rigelige mængder, selvføl-gelig med en symbolsk portion salat på siden ba-re for syns skyld.

Nogle gik en gang, nogle 2 gange og andre har ikke engang tal på hvor mange gange, de var oppe. Her tænker jeg særligt på Kirsten der tog så ganske rigeligt, og alle har nok et billede printet ind på nethinden af Sabrina, der var oppe at tage en ekstra portion, mens vi andre sad og var fuldstændig proppe-de. Efterfølgende traskede vi rundt på bakken og prøvede nogle af forlystelserne. Her hævnede det sig lidt, hvis man havde været lidt for grådig ved ta' selv bordet. Alt i alt var det en rigtig god og hyggelig aften, vejret var no-genlunde med os, maden var god og selskabet var rigtig godt. Jeg glæder mig meget til vi ses igen. Af Michael

3

Dansk Epilepsiforening Kreds København Bestyrelsens årsberetning for 2008 Her på vores årlige generalforsamling ser vi tilbage på år 2008, som nu er gået. På generalforsamlingen 2008 havde kredsforeningen inviteret Landsformand Lone Nørager Kirstensen som blev valgt til diri-gent. Derefter aflagde kredsbestyrelsen sin årsberetning 2007 og årsrapport 2007 som begge blev godkendt. Der blev aflagt en handleplan for 2008 for Kreds København, som blev taget til efterretning. Bestyrelsen: Bestyrelsen ønske om at udvide bestyrelsen med to bestyrel-sesmedlemmer blev godkendt. Jesper Rosenvinge Austad og Eva Stampe Molbech var på valg, og de blev genvalgt enstemmigt. Ingelise Bue og Cathrine Mathiesen blev nyvalgt til bestyrel-sen. Glenn Stampe Molbech blev genvalgt som suppleant til bestyrelsen. Tom Rylander som er foreningens revisor, blev genvalgt. Efter konstituerende møde så bestyrelsen således ud: Formand: Jesper Rosenvinge Austad. Næstformand: Anders Koefoed - efter den 18. 06.: Linda K. Miransky. Kasserer: Inge-lise Bue. Sekretær: Cathrine Mathiesen. Øvrige medlemmer: Eva Stampe Molbech, Glenn Stampe Molbech, Helle Brink Dahl Farvel Vi modtog med sorg meddelelsen om at Anders Koefoed var omkommet i en drukneulykke på Lyngby Sø, onsdag den 18. juni blot 4 dage før sin 31 års fødselsdag. Anders var ude at træne i sin kajak, og har formentlig fået et epileptisk anfald, mens han sejlede. Anders var et meget højt værdsat, aktivt medlem af Dansk Epilepsiforening, I foreningen er man dybt berørt over den tragiske ulykke, og Anders vil blive savnet af mange mennesker. Anders var næstformand i vores kreds. Alle vores tanker går til Anders familie, kæreste og venner.

4

I september modtog vi meddelelsen om at Knud Erik Hansen var sovet ind, Knud Erik Hansen har hjulpet kredsen med for-eningens regnskab. Alle vores tanker går til Lene Nygaard Hansen. Oplysningsmøde om epilepsi Vi har i år ikke haft held med at afholde oplysningsmøder, på grund af at lægerne ikke kunne afsætte tid, på grund af deres arbejde. Men i 2009 bliver der afholdt et oplysningsmøde med Overlæ-ge Jesper Erdal, her i Valby Kulturhus den 18. marts 2009. DH 2008 Kreds København afholder to halvårlige møder for DH repræ-sentanter hvor der bliver udvekslet erfaringer fra deres møder med Kommunerne. Desværre har der kun været afholdt et møde i 2008. ved det første møde var der så lav mødedeltagelse at det andet møde blev aflyst. Vi prøver i det nye år, at få afholdt et møde om DH, og der skal snart være valg til DH i kommunerne, så hvis der sidder en i vores midte og gerne vi ind og sidde i DH bestyrelse, så kom frem! Det sidste møde blev afholdt privat, på grund af for få tilmel-dinger. Vi prøver igen at afholde det i Valby Kulturhus. Dette er et ar-bejde som Kreds København prioriterer meget højt. Det sam-me gør Landsforeningen som afholder et årligt møde hvor alle DH repræsentanterne er indbudt. Aftenklubben Aftenklubben er et netværk for mennesker med epilepsi. Vi mødes den sidste torsdag i måneden i Valby Kulturhus i pe-rioden fra september til april. Datoerne kan læses i Kredsbla-det og i epilepsibladet. Vi har enten holdt hyggemøde i Valby Kulturhus eller været i biografen og set en film. Vi er gået i gang med at spille spillet om Korsbæk ”Matador”, hvor man skal gætte skuespillernes navne eller hvilken episode en bestemt begivenhed stammer fra, og vi er også gået i gang med at se ”Matador” på DVD privat hos hinanden.

5

Forskellige arrangementer Torsdag den 28. februar 2008, var kredsen og aftenklubben inde på Christiansborg hvor vort folketingsmedlem og HB-medlem René Skau Björnsson tog os på en rundvisning i Folketinget. Det var et flot fremmøde til rundvisningen. Torsdag den 15. maj 2008 afholdte Bispebjerg Hospital ”torvedag” hvor foreningen var repræsenteret af Linda og In-gelise. I efteråret har vi prøvet at lave et seminar for mennesker med epilepsi: ”Hvordan kommer jeg videre med mit liv?” Et fremtids-værksted. Det skulle have været afholdt i Rørvig fra lørdag den 19. september til søndag den 21. september 2008, med Kontor-chef I Århus Kommune, vi måtte desværre aflyse på grund af for få tilmeldinger. I 2009 prøver vi igen med samme indhold i tids-rummet fra torsdag den 7. maj til søndag den 10. maj 2009. På Rigshospitalet blev der vist et teaterstykke om hed ”Fit for fight”. I stykket kaster fire skue-spillere sig ud i at beskrive en virkelighed som er kendt af alle, som er i berøring med epilepsi, Stykket er et forumteater, hvor man ikke bare er tilskuere, men involveres i at finde løsninger og nye veje, når problemer og di-lemmaer skal tackles. Det er en teaterform, der garanterer un-derholdning, engagement og lyd-hørhed. Det blev vist tirsdag den

Teaterstykket ”Fit for fight”

6

28. oktober 2008. Det var et sammenarbejde mellem Rigshospitalet og Kreds Kø-benhavn. Torsdag den 4. december 2008, afholdte Kreds København det årlige julebanko i Dagcentret Karetmagerporten med Gløgg og æbleskiver. Der var igen et stort flot fremmøde med 45 perso-ner og arrangementet gav et fint overskud. Portostøtte til Kredsbladet Vi har igen søgt biblioteksstyrelsen om tilskud til porto. Vi har modtaget tilsagn om tilskud, og tilskuddet kommer i februar måned. Kredsen synes at det er vigtigt at udgive et kredsblad for vores medlemmer. Kredsbladet skal blandt andet orientere medlem-merne om hvad der sker i kredsen. Sammenarbejde med andre I 2007 blev Linda King Miransky valgt til Samarbejdsforum in-den for Frivillighedsområdet på Frederiksberg Kommune, Linda deltager aktiv i møderne. I efteråret blev Helle Brink Dahl valgt til brugerråd på Glostrup Hospital. Landsforening I maj måned på Landsmødet fik Landsforening og Kredsfor-ening nye vedtægter. I efteråret blev der søsat en synlighedskampagne hvor der blandt andet blev givet et interview i ”Aftenshowet” på DR og en flot happening på gammeltorv. Begge begivenheder satte epilepsi på dagsorden. Til slut vil kredsbestyrelsen sige mange tak til alle som har hjulpet os, det er som frivillig, som bestyrelsesmedlem eller som aktivt medlem. Jesper Rosenvinge Austad, 12/01/09

7

Referat af ordinær generalforsamling i Dansk Epilepsiforening Kreds København Mandag den 16. februar 2009 i Valby Kulturhus

Der var fremmødt 13 medlemmer med stemmeret samt lands-formand Nørager Kristensen. Kredsformand Jesper Rosenvinge Austad bød velkommen og derefter det første punkt. Dagsorden: 1. Valg af dirigent 2. Godkendelse af dagsorden 3. Valg af referent 4. Valg af stemmetællere 5. Bestyrelsens beretning 6. Regnskab 7. Drøftelse af handleplan 8. Budget 9. Valg af bestyrelse, herunder fastansættelse af antallet af bestyrelsesmedlemmer. 10. Valg af suppleanter 11. Valg af revisor 12. Behandling af indkomne forslag 13. Evt. Pkt. 1. Valg af dirigent Bestyrelsen foreslår Lone Nørager Kirstensen (LNK) vores Landsformand som takker ja. (LNK) erklærede, at generalforsamling er lovligt varslet og ind-kaldt efter reglerne. Pkt. 2 Godkendelse af dagorden Dagsordenen godkendt. Pkt. 3 Valg af referent Cathrine Mathiesen (CM) blev valgt til være referent

8

Pkt. 4 Valg af stemmetællere Vi ser om vi får brug for dem Pkt. 5 Bestyrelsens beretning Kredsformand (JRA) aflagde bestyrelsens beretning for besty-relsens år 2008. Eva Stampe Molbech (ESM) beretter yderligere om hendes ar-bejde i DH. Og Glenn Stampe Molbech (GSM)’s deltagelse i møde vedr. arbejdsmarkedspolitik der omhandler personer med handicap. Både (GSM) og (ESM) har set det handicap-hus i Glostrup der er ved at starte op. Dorthe Thyregod (DT) spørger om hvorvidt disse resultater bli-ver kommunikeret ud i kredsen og landsforeningen. Det lyder spændende og det interesserer hende meget. (GSM) har spørgsmål med til beretningen: Han ytrer sin mod-stand mod seminaret der blev aflyst i 2008 og det kommende vedr. prisen og beliggenheden. Derefter ytrer han sin kritik mod billedvalget i kredsbladet. (GSM) kommer med sit forslag om at kredsbladet sendes i PDF fil. Derefter blev bestyrelsens beretning godkendt. Pkt. 6 Regnskab Ingelise Bue (IB) gennemgår regnskabet. Spørgsmål til regnskabet (ESM) er ikke enig i, at der ikke skal stå så mange penge i for-eningen. Hun vil gerne have en aktiv gruppe som pengene evt. kan bruges til. (DT) forstår ikke tilskuddet fra Frederiksberg Kommune. Søger man andre kommuner? (JRA) fortæller at, man kan ikke få det. Kredsen skal bo der rent fysisk!! Søges der fonde? spørger (DT) Har man forsøgt det i kredsen spørges der om? Det gør jo ikke noget at man har nogle penge. Man kunne placere møderne ude i andre kommuner for at få penge fra andre kommuner. Hvis man spreder sine arrangementer er det måske mulighed for at få penge. Men det er frivillige der arbejder i bestyrelsen og det er et stort job. Det er en ide og det vil tages og i fremtiden. (GSM) spørger om der er et loft for hvor mange penge der må stå i en kreds. Vi er en af de rige kredse. Det kan man jo godt lave nogle ting for i det kommende år.

9

(LNK) har et opklarende spørgsmål vedrørende udgifterne til det aflyste seminar i 2008. Udgifterne dækkede hhv. en an-nonce i kredsbladet og leje af lokaler forklarer (JRA). Blad er en stor post 30.000,- det kunne man da overveje at sende ud elektronisk, men det kræver nogle e-mailadresser. Det er hovedkontoret også ved at samle op på siger LN. Pkt. 7 Drøftelse af handleplan Aktiv-gruppen. Helle Brink Dahl (HBD) fortæller lidt om aktiv-gruppen både at det er aktive ting og det kan være kreative aktiviteter. Alt i alt er ideen at få nye aktiviteter inden for dø-ren. Mht. udendørsaktivitet kan det være, at det rammer det unge segment mener (HBD). Jane Mauritzen (JM) har ringet til Jutta Houmøller og foreslået en udflugt til Gjerlev. (LNK) påpeger, at handleplanen henvender sig primært til voksne, og man kunne godt stile lidt bredere. (ESM) fortæller at det ikke har været muligt at blive enige in-denfor bestyrelsen. Hun sender derefter en seddel rundt ved-rørende aktiv-gruppen som medlemmerne kan skrive sig på. (DT) spørger hvor mange medlemmer vi er i kredsen. Ca. 1200. Hvad ved vi om disse personer. (DT) kommer ikke for det sociale, men for at tale om sin sygdom. DT har nogle tan-ker om f.eks. at lave et netværk med kvinder med epilepsi. (CM) vil gerne have en udskrift fra hovedkontoret, der define-rer segmentet i Kreds København, hvis det er muligt. (LNK) foreslår et samarbejde mellem (DT) og (CM) som evt. kunne arrangere noget for kvinder eller lign. Man må erkende at sygdommen epilepsi er bred. Nogen lever med epilepsi som en del af deres liv og andre er virkelig præ-get af det. (ESM) opfordrer igen folk til at skrive sig på listen til aktiv-gruppen. Pkt. 8 Budget (JRA) gennemgår budgettet. (ESM) ville give noget til de små foreninger. (LNK) synes umid-delbart ikke, at man skulle gøre dette. Derimod synes hun, at man kunne sætte 5000,- kr. af i budgettet til eks. at 5 med-

10

lemmer kunne komme med på konferencen. Der kunne man tage nogle af de unge foreslår Anja Christian-sen (AC). Få noget indflydelse, få noget feedback. (GSM) foreslår en rejsekonsulent der rejser rundt til de for-skellige kredse, det har hovedkontoret med i baghovedet, men de søger stadig om det. (JM) foreslår at får lavet et julemærke, det har vi prøvet 2 gange, men vi er blevet sorteret fra 2 gange fortæller (LNK). (AC) foreslår at man slår sig sammen men en af de andre sto-re foreninger. Det er vel fordi epilepsi ikke sælger nok og må-ske vil det hjælpe. Pkt. 9 Valg af bestyrelse, herunder fastansættelse af an-tallet af bestyrelsesmedlemmer. Bestyrelsen ønsker ingen ændring af antallet af bestyrelses-medlemmer. Linda King Miransky blev genvalgt Helle Brink Dahl blev genvalgt Glenn Molbech blev genvalgt Så bestyrelses består af samme konstellation som sidste år. Pkt. 10 Valg af suppleanter Jane Mauritzen: 38883603 hun har fået CM’s mail og vil sende sin mailadresse til hende. Anja Christiansen anja.gitte.christiansen@mail.dk tlf 22810709 Pkt. 11 Valg af revisor Tom Rytlander blev genvalgt. Pkt. 12 Behandling af indkomme forslag Der er ikke indkommet nogen forslag. Pkt. 13 Evt. (ESM) skal hilse fra de helt nye lokaler i handicaphuset i Glo-strup at vi er velkommne til at benytte dem gratis. (ESM)vi har mulighed for at få folk til Valby fra Dianalund. (DT) spørger ind til den seneste forskning på Glostrup. (LNK) fortæller at de sidder med i Dansk Epilepsi Selskab og har et samarbejde på Dianalund der rykker meget. (LNK) fortæller om medlemsundersøgelser så har man noget at gå videre med

11

til politikerne. Dem sidder man og analyserer det sidste på og søger nogle satsmidler på. Det stof vil samtidig bruge meget i vores politiske arbejde. (CM) spørger ind til om der er en PR person på hovedkontoret der kunne følge op på PR-siden når der er noget i medierne om epilepsi. (HBA) fortæller om at hun er kommet ind brugerrådet på Glo-strup hospital. Der er forskning om, hvorvidt man mister hjerneceller når man får et anfald. Det bliver der lavet er forsøg om, som (HBA) har meldt sig til. (JM) spørger om man kunne have en brevkasse i epilepsibla-det. (LNK) fortæller at man har haft en, men der kom ingen spørgsmål. §100 merudgifter til serviceloven. Det er blevet nemmere at få tilskud efter den paragraf. Men der er mange kommuner der behandler sine borgere virkelig dårligt. Det er derimod ikke blevet nemmere at få forhøjet tilskud hvis man ikke kan tåle kopipræparat lamictal. (GSM) fortæller at lamictal er meget billigere i udlandet. Derefter afsluttede Landsformand (LNK) tak for ro og orden. Derefter sagde Kredsformand (JRA) siger tak til (LNK) og for-ærer hende rødvin som hun ikke kan have med i flyet. Og tak for i aften. Cathrine Mathiesen, referent Lone Nørager Kristensen, dirigent

12

Sommerture Lørdag den 13. juni: Turen går til Frederiksborg Slot Vi mødes på Københavns Hovedbane-gård under uret kl. 11.00 Derefter tager vi S-toget til Hillerød og går fra stationen Vi ser Frederiksborg Slot og Slotskirken hvor Prins Joakim og Grevinden Alexan-dra blev gift. Tag madpakke og en vand med, så vi kan spise madpakken i Slotsparken. Lørdag den 25.juli: Turen går til Karen Blixen Museet

Vi mødes på Køben-havns Hovedbane-gård under uret kl. 10.00 Derefter tager vi Øresundstoget til Rungsted Kyst og derefter går vi til Karen Blixen Muse-et. Tag madpakke og en vand med.

Aftenklubben Aftenklubben holder sommerferie indtil vi starter op igen i sep-tember. Datoer: Den 24. september, den 29. oktober, den 26. november og den 17. december.

Kontaktperson: Kredsformand Jesper Rosenvinge Austad, Ragnhildgade 76, 3. tv., 2100 København Ø. Tlf. 39 29 24 91 eller e-mail: jesper.r.austad@kabelnettet.dk