kronikoen sarea - la red vasca de pacientes
DESCRIPTION
Comunidad Vasca de Pacientes CronicosTRANSCRIPT
Comunidad Vasca de Pacientes Crónicos
Los principios básicos
El Objetivo / Quién / Por qué
El objetivo
Mejorar la calidad de vida del paciente crónico y sus familiares
¿Todos los pacientes crónicos y sus familiares?
Sí, todos y además juntos
¿Por qué?
Lo importante es la persona que tiene la enfermedad …
y no la enfermedad que tiene la persona.
Somos puzle anunque nos “falten” piezas
¿Por qué?
La enfermedad afecta no solo al cuerpo, sino también a las relaciones, la autoestima y el comportamiento de quienes la padecemos y nuestro entorno cercano.
Cada uno vive la cronicidad de forma diferente, depende de la gravedad de la patología, pero en gran medida de la situación personal y emocional del paciente.
La persona como un TODO
¿Por qué?
Todos, en mayor o menor medida, tenemos que reenfocar nuestras vidas, entender nuestras posibilidades y limitaciones, moviéndonos a través de etapas de pérdida de calidad de vida y superándolas encontrando nuevas maneras de sentirse bien consigo mismo y con nuestras vidas.
El Objetivo es ambicioso, pero además…
En razón de la cual la interacción estuviese basada
en ejes de afinidad y relación comunes
Que tuviese en cuenta el estado emocional
del paciente
Que el paciente percibiese que el
contenido le aporta valor
Que consiguiese que la participación fuera sencilla y
rápida
Buscábamos una idea simple y genial
A lo largo del proceso, nos hemos preguntado…
¿Cómo mejorar la calidad de vida del paciente?
Aprendiendo de otros pacientes
Contribuyendo al empoderamiento del paciente
De forma motivacional
Se trata de vivir LO MEJOR POSIBLE
“Experience is not what happens to you. It is what you do with what happens to you.”
--Aldous Huxley
Paciente crónico gestor del cambio
Nueva terapia, medicina, dispositivo…
Nueva enfermedad, síntoma, efecto secundario, complicación…
¿Qué emociones sufre el paciente crónico? ¿De que dependen?
Confusión
• La gravedad de la enfermedad, las limitaciones físicas que supone, las incapacidades que conlleva.
• Si es de nacimiento o no. Los enfermos de nacimiento tienden a adaptarse mejor porque es la única situación que conocen.
• Pero sobre todo depende de la persona, su situación vital y cómo afronta la vida con su enfermedad.
¿Cómo afecta la enfermedad crónica al entorno del paciente? (familiares y amigos)
• La enfermedad no afecta a sus cuerpos, sí al resto de componentes de su persona.
• Cambian las relaciones en común…
• Gestionar muchos temas: logísticos, burocráticos, económicos…
• Los cuidadores necesitan apoyo.
Cómo sostener a largo plazo los cambios de estilo de vida …
• El Autocuidado
• A todos nos prescriben vida saludable… Para siempre…
• ¿Cómo sostenerla a LP?
• Nuestra vida transcurre en un 9X% fuera del sistema sanitario
• Las prohibiciones no funcionan en un mundo lleno de tentaciones
“The healthy live to unhealthyliving”
Ya hemos quitado el alcohol, el tabaco, las
comidas ricas… ¿Qué más
te gusta?
La gran pregunta… ¿Cómo segmentamos?
¡El pulso emocional!
Las emociones que expresa el paciente y/o sus familiares con relación a su enfermedad, la interiorización de la misma y el impacto que produce en sus vidas.
La pulsión emocional como criterio de segmentación nos ha llevado a considerar cuatro perfiles o tipos de usuario/comportamiento.¿Y si nos fijamos en la
emociones?
Segmentación: 4 perfiles
• Transgresor: Busca el equilibrio adecuado para adaptar la enfermedad a su vida. Quiere conocer la enfermedad, dominarla y tomar sus propias decisiones. Explora los límites de la enfermedad y del autocuidado.
• Reflexivo: Adapta su vida a la enfermedad de forma resignada pero esta decisión le pesa. Busca compartir experiencias y apoyo emocional.
• Sintomático: Siente aversión a la posibilidad de caer enfermo y vigila cualquier alteración de su estado o síntoma. Con dosis significativas de ansiedad, ante cualquier anomalía necesitan conocer su significado para valorar su situación y adoptar medidas correspondientes.
• Familiar: No viven la cronicidad en su propia persona, pero su vida está muy condicionada al estado de un familiar crónico. Pueden ser de los 3 perfiles anteriores, pero todos desean conocer cómo resolver ciertas situaciones de salud y logísticas que les afecta como cuidadores que son.
„No ha sido fácil, pero lo estoy
haciendo y seguiré adelante.‟
„Odio las miradas compasivas, no
puedo soportarlo.‟
„¿Qué compensa el esfuerzo, los sacrificios?
Sentirme viva.‟
„No se puede vivir con miedo.‟
„Lo peor es que te limite‟
„¿Es normal lo que me pasa?‟
„No se si estoy haciendo lo
suficiente por mi.‟
„Quiero cuidarme‟
„¿Y si...?‟
„Lo peor, sentir dolor.‟
„A veces, las pequeñas cosas suponen un gran
esfuerzo.‟
„Lo peor es la incertidumbre.‟
„Recuerdo esa sonrisa... pero no puedo hacer nada para que vuelva.‟
„¿Y ahora qué?‟
„Me duele el corazón.‟
„No puedo. Al menos por el
momento‟
„No lo sufro pero lo vivimos juntos.‟
„Cansada, pero feliz. Hemos conseguido
muchas cosas.‟
„¿Que cómo me siento? No sabría
por dónde empezar. No suelen
preguntármelo a mi.‟
„Nos han pasado tantas cosas...‟
„Lo peor es la impotencia.‟El reto:
Adaptar los contenidos al estado de ánimo
“We are not permitted to choose the frame of our destiny. But what we put into it is ours.”
-- Dag Hammarsköld
Ser paciente a mi manera
Carolina Rubio MinerBerrikuntzaren aldeko Euskal Ituna. Programa Zuzendaria.Alianza Vasca por la Innovación. Directora de [email protected]