kuka kuuntelisi mua? - myös erityislasten sisarukset tarvitsevat huomiota
TRANSCRIPT
Kuka kuulisi mua? - Myös erityislasten sisarukset tarvitsevat
huomiota
M/S SOSTE 5.10.2016
Milla Bergman
Projektivastaava
Erityinen sisaruus -projekti
Projektissa
◦ tuodaan erityislasten sisarusten ääntä esille yhteiskunnassa ja
◦ kootaan tietoa ja sisarusten kokemuksia läheisten ja
ammattilaisten tarpeisiin.
Toteutetaan Rinnekoti-Säätiön Norio-keskuksessa
yhteistyössä Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n, Sylva
ry:n ja TATU ry:n kanssa vuosina 2015-2017.
Projektin rahoittaa Raha-automaattiyhdistys.
6.10.2016 [email protected] 2
Tiedonkeruu
• Teemalliset keskustelutilaisuudet
• Chat-keskustelut
• Nuorten sisarusten toiminnalliset tilaisuudet
Sisarusten kokemukset
• Kirjallisuuskatsaus ; tutkimukset
• Opinnäytetyöt
• Oppaat
• Ulkomaiset www-sivustot
Kirjallisuus
• Norio-keskuksen asiakasraati
• Vanhempainillat
• Yhdistysten kokoukset
Vanhempien kokemukset
• Ryhmähaastattelut
• Kirjoitelmat
• Kirjalliset palautteet ja keskustelut
Ammattilaisten kokemukset
6.10.2016 [email protected] 4
Teoreettinen viitekehys: Ekologinen systeemiteoria,
stressi-haavoittuvuus-malli,
mentalisaatioteoria
N
a
r
r
a
t
i
i
v
i
n
e
n
a
n
a
l
y
y
s
i
Reflektiotiimi
Ei ole yhtä tapaa olla sisarus
- Kaikki vaikuttaa kaikkeen
Sisaruus ja sisarusten kokemukset
◦ vaihtuvat ajassa ja paikassa,
◦ ovat aina kontekstiriippuvaisia,
◦ eivätkä ole erotettavissa muusta
elämästä.
Erityinen sisaruus on erilaista mm:
◦ Sisarusasema (esikoinen, kuopus)
◦ Sisaruksen ikä
◦ Äkillinen sairaus
◦ Tapaturma
◦ Perinnöllinen sairaus
◦ Käytös- tai mielenterveysongelmat
◦ ”Aina ollut näin”
6.10.2016 [email protected] 5
Ekologinen systeemiteoria
(Urie Bronfenbrenner)
Neljä narratiivia erityisestä sisaruudesta
6.10.2016 [email protected] 6
Ihan tavallista sisaruutta
Huomaamaton
lapsi
Kun keijumaailma
murtuu
Olet minulle tärkeä!
Sisaruksilla voi olla paljon arvokkaita
ominaisuuksia, kuten
Sopeutumiskykyä
Erilaisuuden hyväksymistä
Kärsivällisyyttä
Oma-aloitteisuutta
Empatiaa
Tilannetajua
Sitkeyttä
Kykyä ottaa vastuuta
Itsekeskeisyyden
vähentymistä
Uusien haasteiden
kohtaamista rohkeasti
6.10.2016 [email protected] 8
Ihan tavallista sisaruutta
”Sellaista, että oma veli tai sisko on kehittynyt eri tavalla,
ei silleen tavallaan ole normaali.“
”Ei saanut tapella koskaan.”
”On hän monella tapaa ärsyttäväkin!”
”Lähinnä ärsytti, kun piti vahtia siskoa.”
”Minun siskoni ei pysty puhumaan tai liikkumaan mutta on
kiva.”
”Mielestäni siskossani on kuitenkin paljon hyvää.”
”Monesti tai ainakin pidän siskoani usein ärsyttävänä.”
”Sen kanssa voi leikkiä ja lukea kirjaa.”
6.10.2016 [email protected] 9
Toisaalta
Sisaruksen vamma/sairaus
voi herättää
◦ Pelkoa ja häpeää
◦ Huolta sisaruksen
selviytymisestä
Sisarus voi kärsiä
◦ Ahdistuneisuudesta
◦ Sosiaalisesta eristyneisyydestä
◦ Sairastumisherkkyydestä
◦ Alentuneesta itsetunnosta
◦ Kouluvaikeuksista
◦ Stigmasta
Sisarus voi tuntea
◦ Itsensä hylätyksi ja
syrjäytetyksi
◦ Itsensä säälittäväksi
Sisarus saattaa
◦ Vaatia itseltään paljon
◦ Pyrkiä miellyttämään
◦ Ylisuoriutua
◦ Alisuoriutua
◦ Pyrkiä helpottamaan
ahdistusta hoitamalla ja
huolehtimalla
6.10.2016 [email protected] 11
Huomaamaton lapsi ”Mä olin perheen mies, tyttö, ylioppilas ja maisteri.”
”Erityislapsen sairaus on kaikki nielevää, itse joutuu vaan
selviytymään.”
”Aina puhutaan hänestä! Ärsyttää, vaikka mä tiedän, ettei
se kykene muuhun.”
”Koin, että lapsuudessa oli paljon sitä, että pitää ymmärtää.
Mä olin aina kauhean vihainen, että miksi pitää ymmärtää,
vaikka minä olin se pikkusisko.”
”Onhan se myös mun isäni, ei vaan siskon isä!”
”Miks äiti vaan koko ajan huomioi siskoa, miksi se ei
huomaa minua?”
”Olin kateellinen sisarukseni saamasta huomiosta.”
”Olisin toivonut, että mun perään katsotaan enemmän.
Kaikki kuvitteli, että kyllä se pärjää. Annettiin vastuu
itsestä ja muista liian varhain, joka kääntyi mua vastaan.”
6.10.2016 [email protected] 12
Kun keijumaailma murtuu
”Lapsi uskoo pahan tapahtuvan aina jossain muualla. Kun se
paha osuu omalle kohdalle sisaruksen sairastumisen tai
vammautumisen myötä, joutuu lapsi kohtaamaan pahuuden,
ennen kuin on valmis siihen. Silloin keijumaailma murtuu
lapsen mielessä.”
”Kun keijumaailma murtuu” –biisi kuunneltavissa:
http://www.erityinensisaruus.fi/etusivu
6.10.2016 [email protected] 15
6.10.2016 [email protected] 16
Aikuiset aliarvioivat usein
sisarusten stressin
◦ ”En sanonut sitä äidille –
mutta ajattelin”
Olet minulle tärkeä
”Hän on erilainen, mutta meille samanlainen.”
”Hän on monella tapaa älykäs, vaikkei osaa laskea hienosti“
”Kunpa olisin mieluummin itse ollut sairas, ettei veljen olisi
tarvinnut kärsiä.“
”Arvotan muita ihmisiä sen mukaan, miten he suhtautuvat
veljeeni.”
”Siskon nimittelyä ei ole kiva kuulla. Jos sanovat vajakiksi,
niin saan raivarin.”
”Haluaisin vain, että siskollani olisi hyvä olla.”
”Varmaan kannan huolta enemmän aikuistuneesta siskostani
kuin nuorempana. Kun nykyään tajuaa enemmän kuinka
paljon vanhemmat huolehtivat siskon asioista. Mietityttää,
miten käy kun vanhemmat eivät enää jaksa? Osaanko itse
hoitaa asiat yhtä hyvin.”
6.10.2016 [email protected] 18
Lopuksi
Ongelmatonta lapsuutta
ei ole olemassakaan.
Ongelmat eivät sinänsä
ole uhka lapsen
kehitykselle, jos niihin
etsitään yhdessä
ratkaisuja.
Ongelmien
ratkaiseminen yhdessä
opettaa lapselle tärkeitä
taitoja.
6.10.2016 [email protected] 19
Take home message
Suurin osa sisaruksista
sopeutuu hyvin
erityistilanteeseen.
Aikuiset saattavat
aliarvioida sisarusten
stressin.
Jokaisen lapsen yksilölliset
tarpeet, lahjat, piirteet,
ominaisuudet…
◦ Kiintymyssuhde, mentalisaatio
◦ Suojaavat ja haavoittavat
tekijät
◦ Ekologinen systeemiteoria
6.10.2016 [email protected] 20
