INSTITUT POUR LA DÉMOCRATIE EN SANTÉ

La convention constitutive de l’IPDS a été signée le 13 mai 2015 en présence de Marisol Touraine, Ministre de la Santé, des affaires sociales et du droit des femmes.

Il est piloté de manière partenariale par le CISS (collectif d’usagers, la FHF et l’EHESP.

L’institut est intégré au plan budgétaire et de la gestion à l’EHESP.

Les pouvoirs publics soutiennent l’IPDS au titre de l’article 50 de la LFSS pour 2015, à hauteur de 400.000 euros.

UN PARTENARIAT EHESP/CISS/FHF

Renforcer l’implication des citoyens dans la santé,

au niveau individuel et au niveau collectif :

- En faisant évoluer la formation des managers et des professionnels de santé pour les sensibiliser au enjeux de la démocratie en santé ;

- En développant les études et la recherche sur le rôle de l’usager et la démocratie en santé ;

- En mutualisant les expériences et les mobilisations au sein d’un centre de ressources capable de favoriser les initiatives novatrices.

1 AMBITION, 3 MISSIONS

L’esprit de la loi du 4 mars 2002 n’est pas suffisamment diffusé et mis en œuvre par les acteurs de santé:

- ceux qui administrent la santé (agences régionales de santé et établissements de santé)

- ceux qui soignent et accompagnement les patients (médecins, professionnels de santé, acteurs médico-sociaux).

15 ANS APRES LA LOI DE 2002, DES CONSTATS NUANCÉS

L’IPDS a vocation a changer les pratiques dans plusieurs domaines :

- les droits individuels : réalités quotidiennes, dans le colloque singulier, du consentement et de l’information

- les droits collectifs : portée des mandats exercés

- l’information et l’empowerment

- la co-construction des politiques publiques et du pilotage des établissements et services.

1 GOUVERNANCE EN COURS D’INSTALLATION

- Un comité de pilotage en charge de l’élaboration du programme annuel et de son évaluation ; il rassemble le CISS, l’EHESP et la FHF

- Un conseil d’orientation en charge des propositions d’orientations de l’Institut, à parité entre institutionnels et société civile (installation en janvier 2016) ;

- Un comité scientifique en charge de la validation des thématiques de recherche et de la définition des études de portée académique (installation 2016) .

Les constats s’accordent pour déplorer la persistance

d’idées reçues :

- La démocratie sanitaire ne serait que l’affaire de

représentants d’usagers militants, profanes et

partisans

- Les droits des patients ne seraient qu’une norme

bureaucratique ou un supplément d’âme

- La participation des citoyens à l’élaboration des

politiques publiques ne serait qu’un artifice

- …

DES IDÉES REÇUES À FAIRE RECULER

« Il nous appartient d'inventer les voies d'une citoyennete sanitaire, d'une citoyenneté en santé qui donne a chacun les moyens d'etre un acteur de santé.

Encore faut-il que les pratiques au quotidien evoluent. Et c'est probablement l'une des difficultes les plus fortes que de faire tomber les citadelles des habitudes et des traditions culturelles.

Cet institut doit faciliter l'implication des patients dans la définition des politiques publiques et l'organisation des soins »

Marisol Touraine, 1/06/2015

Faire émerger de nouveaux territoires pour la démocratie en santé :

- ENVIRONNEMENT : Comment la participation citoyenne peut-elle accélérer la prise en compte de la santé dans l’ensemble des politiques publiques ?

- AVENIR DE LA PROTECTION SOCIALE : Quelle participation citoyenne dans l’évaluation des produits de santé, y a t il une voie française pour l’expression des préférences collectives en matière de remboursement ?

- NUMERIQUE : Quelles opportunités versus quels besoins de protection des personnes et de la vie privée à l’heure de la santé connectée ?

NOUVELLES QUESTIONS, NOUVELLES PRATIQUES, NOUVELLES FRONTIÈRES

- INEGALITES : Quelle information, quel empowerment des citoyens pour s’orienter dans la santé ?

- TERRITOIRES : Quelle participation citoyenne autour de l’adaptation des hopitaux, dans la lutte contre les déserts médicaux et pour l’accès de tous à des soins de qualité ?

« Il faut concevoir l’IPDS comme une boîte à idées et une boîte à outils au service de l’intérêt général »

Mélanie Heard, Déléguée générale de l’IPDS

EMERGENCE : PROCHAINES ETAPES

- 30 novembre 2015: Premier forum de lancement à la Cité

des sciences, ouvert par la ministre : des fondamentaux

historiques aux nouvelles frontières ;

- Décembre : Programmation d’ateliers et de groupes de

travail pour le 1er trimestre

- 2016 : Programme de travail opérationnel

- 4 Ateliers de travail thématiques et transversaux

- Cycle de 6 conférences publiques

- Dispositif de veille / guichet des besoins en études,

biblios, outils méthodologiques…

Merci de votre attention…