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La persona con Alzheimer fra caregivers,
reti di aiuto e servizi sociosanitari
Dr.ssa Ornella De Vito
Assistente Sociale Specialista, Centro Regionale di Neurogenetica
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I BISOGNI DEL PAZIENTE CON ALZHEIMER
Assistenza medica (cure, montoraggio terapie ecc)
Assistenza psicologica (sostegno specie all’esordio quando si comincia ad avere consapevolezza del mutamento della propria condizione dal punto di vista cognitivo e quindi si scatenano sentimenti di paura, negazione, ecc)
Assistenza sociale (segretariato sociale e quindi informazione su provvidenze assistenziali servizi sociosanitari territoriali, semiresidenziali)
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Bisogni e risposte sono fra loro collegate; in
particolare le seconde dipendono dai primi e
pertanto di norma all’aggravarsi dello stato di
salute cambiano nel senso che diventano più
intensive e consistenti
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L’assistenza per ogni stadio di malattia
Stadio iniziale di malattia: reti informali (famiglia,
amici, vicinato) servizi sociosanitari (per la terapia, il
sostegno psicologico, il segretariato sociale)
Stadio intermedio : reti informali e formali
(assistenza domiciliare integrata, centri diurni,
volontariato)
Stadio finale: reti informali, forte prevalenza delle reti
formali (ADI, Spedalizzazione domiciliare, RSA)
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Reti informali
In Italia il problema della cura e della
assistenza agli anziani non autosufficienti
non viene pienamente risolto dallo stato
attraverso i servizi di cura sociosanitari
previsti dal Welfare ma nella maggioranza dei
casi viene demandato alla famiglia
dell’anziano stesso che risulta così essere il
primo ammortizzatore sociale del problema
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ASSISTENZA INFORMALE
• Familiari
• Amici
• Vicini
• Quartiere
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Infatti dal confronto tra un indagine del Censis del 1999
e una più recente effettuata insieme all’AIMA nel 2006
emerge in quest’ultima un lieve miglioramento nella
presenza dei servizi informali grazie alla presenza delle
UVA, l’accesso gratuito ad alcuni farmaci, la maggiore
disponibilità di servizi come centri Diurni e Assistenza
Domiciliare; ma si tratta di una assistenza ancora molto
limitata con profonde differenziazioni territoriali che
argina molto parzialmente il carico assistenziale delle reti
familiari
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una grande maggioranza dei pazienti vive nella
propria abitazione (oltre l’80%),
in particolare è complessivamente il 48,1% a
vivere con il coniuge o partner, contro il 34,7% che
vive a casa sua con uno o più figli o solo con
la badante; il 17% circa vive invece a casa di
parenti, in particolare il 7,0% nel nucleo di un figlio
sposato.
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• Il caregiver (coniuge, figlio/a ecc.
,badante,prevalentemente donna) è colui che
svolge un ruolo determinante nel sostegno e
l’assistenza; è la persona che affronta
quotidianamente i problemi pratici connessi
alla disabilità, che si interfaccia con i servizi
sociosanitari, che assume su di sé il carico
emotivo del familiare ammalato.
CHI E’ IL CAREGIVER
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In prevalenza è di sesso femminile (76,6%)
Nel caso di pazienti uomini ad occuparsi di
loro sono soprattutto le mogli (54,3%) mentre
le donne malate vengono seguite in
prevalenza dalle figlie (60,3%) per lo più in
età compresa tra i 46 e i 60 anni
Il caregiver dedica circa 6 ore al giorno ai
compiti di assistenza e 7 ore al giorno alla
sorveglianza
Rapporto sulla non autosufficienza in Italia 2010
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Effetti sull’attività lavorativa
Di ordine pratico
Il 45,7% dei caregiver occupati riferisce cambiamenti
nella propria condizione lavorativa
Il 33,9 ha dovuto cambiare attività nell’ambito del proprio
posto di lavoro
Il 32,1% ha rinegoziato la formula contrattuale (part-time)
Il 16,1% ha smesso di lavorare
Il 3,6% ha perso la propria occupazione
Censis, 2006
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Effetti psicologici
Di ordine soggettivo
Aspirazioni frustrate
Maggiore fatica nello svolgere i compiti usuali
(48,7%)
Problemi sul posto di lavoro per le ripetute
assenze (19,7%)
Il 13,2% ha rinuciato alla possibilità di carriera
Rapporto Censis-AIMA
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Effetti sullo stato di salute generale del caregiver Il notevole sforzo che richiede l’attività di cura (anche dal
punto di vista fisico) il dolore per il continuo aggravarsi dello stato di salute del familiare, mettono a dura prova il benessere psicofisico del caregiver.
Il 21,9% si ammala più frequentemente
Il 20% assume farmaci per le conseguenze provocate dall’assistenza (prevalentemente ansiolitici e antidepressivi)
Il 53,6% lamenta di non dormire a sufficienza
Il 43,1% dice di soffrire di depressione
L’85% segnala di non avere più una vita sociale
Il 56,2% rivela che il lavoro di cura ha creato tensioni nell’ambito del proprio nucleo familiare
Censis, 2006
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Effetti psicologici
La malattia provoca nei familiari sentimenti di:
Negazione (tendono a negare l’esistenza della
patologia)
Rabbia (verso la situazione, verso l’ammalato,
verso gli altri familiari)
Imbarazzo (verso gli altri)
Impotenza (verso una malattia degenerativa)
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Senso di colpa (per come si sono comportati
in passato, per l’imbarazzo provocato dal suo
comportamento, per i momentanei scatti
d’ira, perché si comincia a pensare ad una
collocazione in una struttura assistenziale,
nei confronti del proprio coniuge e dei propri
figli che vengono trascurati)
Il lutto (la persona cambia e si avverte il
senso di perdita di un rapporto)
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La depressione (è una risposta al sentimento di perdita caratterizzata da tristezza e scoraggiamento); si associano apatia, svogliatezza, l’ansia, la irritabilità, i disturbi del sonno
L’isolamento e la solitudine: i caregivers tendono ad isolarsi assieme al malato perdendo così i propri contatti sociali, inoltre si avverte la sensazione di essere soli in una situazione particolarmente difficile e soli per aver perduto una persona cara e importante.
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Telefonata AS/Caregiver
Moglie di paziente con demenza tipo Alzheimer di cui non di hanno notizie
da circa 3 anni. Loc. Cosenza
La signora mi riferisce di non aver più potuto accompagnare il marito a Lamezia perché lei non guida ed i figli ora abitano fuori Cosenza, uno a Roma, l’altra a Catanzaro. E comunque dice “ …. La malattia è quella …possiamo curarlo anche qui..”Mi fornisce informazioni sullo stato di salute che depone per un quadro di evoluzione severa di malattia, l’autonomia residua è quasi nulla. Poi la signora risponde così ad una mia domanda relativa all’assistenza..” mio marito ha un badante, un asiatico, dal 2003, da quando non cammina più; ma sono io che gli preparo i pasti e gli sto sempre vicino; non esco più nemmeno per fare la spesa; a dicembre mio figlio si sposerà a Roma e io non so come organizzarmi per poter andare al suo matrimonio…” Alle mie scuse per il disturbo risponde che mi è grata per avere avuto una possibilità di sfogo poiché ha tagliato le relazioni con tutti, anche con le amiche di sempre.
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BISOGNI:
SANITARI (paziente)
ECONOMICI (paziente e caregivers)
PSICOLOGICI (paziente e caregiver)
SOCIOASSISTENZIALI (paziente e
caregiver)
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Stadio di malattia moderato e terminale
Quando la malattia avanza la presenza dei
servizi formali è maggiormente richiesta dai
familiari dei pazienti. I servizi che vengono
ritenuti più utili sono:
Le Unità di Valutazione Alzheimer (54,4%)
I Centri Diurni (23,9%)
I nuclei Alzheimer (10,5%)
L’Assistenza Domiciliare Integrata (9,2%) Censis,2006
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Unità di Valutazione Alzheimer
Sono nate perché previste dal progetto Cronos, iniziato nel settembre del 2000 in seguito al Decreto Ministeriale 20 Luglio 2000 intitolato Protocollo di monitoraggio dei piani di trattamento farmacologico per la malattia di Alzheimer.
Il progetto prevede l’erogazione gratuita dei farmaci cosiddetti anticolinesterasici che fino ad allora venivano pagati per intero dai familiari dei pazienti affetti da Alzheimer nella forma lieve e moderata.
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Oggi
Le UVA si trovano in testa alla graduatoria dei servizi
considerati più utili
Hanno ampliato le loro attribuzioni
Si sono caratterizzate per la multidisciplinarietà
Prestazioni:
Terapia e cure mediche, valutazioni neuropsicologiche,
sostegno psicologico, segretariato sociale, riabilitazione
neurocognitiva, formazione e informazione ecc.
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FASE INTERMEDIA
Il Centro Diurno
E’ un servizio a carattere semiresidenziale
posto a livello intermedio tra il servizio
di assistenza domiciliare e il ricovero in
strutture residenziali assistenziali.
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OBIETTIVI
• favorire il recupero e il mantenimento delle
residue capacità psico-fisiche dell'anziano
evitando un ulteriore decadimento delle
stesse;
• offrire un concreto servizio di sostegno al
nucleo familiare per prevenire situazioni
estreme di stress psico-fisico.
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I CENTRI DIURNI possono essere di tipo sociale oppure di tipo clinico
L’ORGANIZZAZIONE deve prevedere spazi comuni:
soggiorno, sala da pranzo, laboratori per le attività socializzanti e occupazionali, area esterna accessibile e protetta; inoltre occorrono un ambulatorio per le visite mediche e locali per le attività riabilitative, i colloqui con i familiari e con lo psicologo.
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Ma questo servizio fornisce
anche supporti, ad esempio
informazioni sulla malattia,
sulle modalità con cui
affrontare comportamenti
difficili del congiunto malato
e soprattutto un sostegno
psicologico. Sono di
particolare utilità i gruppi di
mutuo aiuto dei familiari.
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OPERATORI DEL CENTRO DIURNO
medico
infermiere professionale
terapista della riabilitazione
psicologo
assistente sociale
educatore
altri addetti
volontari
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Nei centri diurni si svolgono
attività strutturate di gruppo
finalizzate a stimolare le
funzioni cognitive e
neuromotorie.
Sono offerti, di solito, un
pasto ed attività come
esercizi fisici, attività
artistiche, discussioni e
musica.
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I centri possono operare da uno a cinque
giorni a settimana oppure offrire assistenza
nel fine settimana o la sera
Hanno un numero ridotto di utenti
Sono gratuiti
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SERVIZI FORMALI
ASSISTENZA DOMICILIARE PUBBLICA
Aiuti per l’assistenza
quotidiana che si esplicano
attraverso svolgimento di
compiti pratici:
lavori domestici
igiene e cura della persona
disbrigo di pratiche burocratiche
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Fornitura di pasti a domicilio
per coloro che non sono
autosufficienti
servizi infermieristici a carico
delle Aziende Sanitarie,
assistenza medica da parte dei
medici di base.
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RESIDENZA SANITARIA ASSISTENZIALE
La RSA è una struttura residenziale extra
ospedaliera finalizzata a fornire
accoglimento, prestazioni sanitarie e di
recupero, tutela e trattamenti riabilitativi ad
anziani in condizioni di non autosufficienza
fisica e psichica privi di quei supporti
indispensabili per erogare a domicilio gli
interventi sanitari continui e l’assistenza
necessaria.
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Le RSA sono organizzate in moduli o nuclei.
Ciascun modulo deve essere composto al massimo da 20 posti letto
L’organizzazione per moduli consente di accogliere, nella stessa RSA, gruppi di ospiti con problematiche diverse
L’area residenziale dell’utente è costituita da camere con bagno incluso, destinate normalmente a 1 o 2 persone e, quando lo richiedono particolari esigenze, fino ad un massimo di 4 persone.
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La RSA offre:
assistenza per le attività quotidiane (alzata, messa a
letto, igiene personale);
assistenza medica di base, assistenza
infermieristica diurna e notturna;
assistenza specialistica
assistenza psicologica; trattamenti riabilitativi;
attività di socializzazione, ricreative, culturali ed
occupazionali;
servizio alberghiero (fornitura pasti, lavanderia e
guardaroba, pulizia e riordino camere, pulizia
generale e riordino spazi comuni).
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Il personale operante all’interno della struttura è
composta da:
coordinatore socio-sanitario
infermiere professionale
fisioterapista
animatore-educatore,
addetti all’assistenza, logopedista,
assistente sociale, psicologo
medico di base e medici specialisti.
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NUCLEI ALZHEIMER
I Nuclei Alzheimer all’interno delle Residenze Sanitarie Assistenziali sono destinati a soggetti anziani affetti da demenza
devono garantire ai pazienti le necessarie condizioni di protezione e di sicurezza, e, al contempo, ritmi di vita e stimoli riabilitativi adeguati alle loro ridotte capacità cognitive e funzionali.
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Gli spazi, riservati esclusivamente a
residenti dementi, devono essere
riqualificati architettonicamente (sistemi di
sicurezza, ampi spazi).
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REGIONE CALABRIA – delibera G.R. n. 545 del 02.09.2009 – Regolamenti
e manuali per l’accreditamento del Sistema Sanitario Regionale
Allegato 4 - requisiti specifici delle strutture territoriali extraospedaliere sanitarie e
sociosanitarie residenziali ……
Nuclei per le demenze
Possono essere realizzati nelle RSA
5% del fabbisogno dei posti letto (di cui il 20% utilizzati per i ricoveri di sollievo)
Figure professionali, spazi, sostegno ai caregivers
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SPEDALIZZAZIONE DOMICILIARE
La spedalizzazione domiciliare consiste nel trattenere a casa persone bisognose di ricovero ospedaliero o per far proseguire a domicilio le cure già avviate in ospedale sotto la responsabilità diretta del presidio ospedaliero e con la collaborazione del personale dei servizi territoriali
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La condizione necessaria per poter
garantire questo tipo di intervento è la
presenza in casa di familiari
dell’assistito e l’esistenza di sufficienti
garanzie di poter mantenere gli stessi
livelli di efficacia dell’intervento
ospedaliero.
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Bisogna dotare
l’ambiente
domestico di ausili
sanitari specifici e,
quando occorre,
prevedere anche
forme di aiuto
domestico alla
famiglia.
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Le risposte
del Centro Regionale di Neurogenetica
Visite mediche
Colloquio di ingresso con assistente sociale
Segretariato sociale (informazione in merito a provvidenze
assistenziali, ai servizi territoriali ecc)
Colloqui informativi periodici
Consulenza e sostegno psicologico
La promozione di iniziative e progetti che possano dare impulso alla istituzione dei servizi di supporto mancanti
La promozione di iniziative e progetti che possano promuovere una creazione e ove esiste un rafforzamento della rete dei servizi per meglio consentire la fruizione dell’esistente
Formazione e aggiornamento professionale