La realtà del morire

oggiL. Trentin

… la sofferenza che il malato narra non coincide esattamente con il male che il medico cura… (U. Galimberti)

In oncologia tassi di mortalità ridotti annualmente dello 0.8% e l’accresciuta sopravvivenza dei malati con patologia tumorale incrementano il numero di persone con sintomi invalidanti per le quali molte sono le necessità assistenziali, di tipo sanitario e sociale.

Comunque 1/3 dei malati muore entro 6 mesi dalla diagnosi

Per tali individui l’obiettivo è quello di migliorare

la qualità di vita residua, con un programma

di cure palliative

attraverso un continuo, flessibile e tempestivo

intervento fondato sulla conoscenza della evoluzione della malattia e dei bisogni del malato (medicina non

prometeica)

assistenza psicologica a malato e famiglia

intervento organizzazioni del volontariato (solidarietà sociale);

grazie ad un approccio multiprofessionale di medico, infermiere, psicologo e del volontariato con piano di cura condiviso.

Difficoltà dei sanitari di accettare il morire in Ospedale, visto come luogo di “cura” dedicato agli acuti, e

con crisi di ruolo e di professionalità degli stessi quando la morte viene interpretata come insuccesso

ricorso del malato al ricovero in struttura protetta, alla ricerca di sicurezza

Aspettative dei malati e dei familiari (di tutti i cittadini) in una società narcisistica

A fronte di una medicina prometeica con risultati “promessi” da sanitari che si ergono culturalmente a degli Dei

La sfida è tra due strategie alternative: Da una parte la strategia della negazione e

delcontrollo:• proteggere il malato terminale dalla

consapevolezza della morte (congiura del silenzio);

• difendere familiari e personale sanitario dalla vicinanza della morte;

• orientare ogni sforzo nel tentativo di prolungare la vita a qualunque costo

Dall'altra la strategia dell'accompagnamento:

• riconoscere i limiti della medicina decidendo di astenersi o interrompere trattamenti sproporzionati;

• spostare gli obiettivi terapeutici dal "guarire" al "prendersi cura", orientando gli interventi verso una soluzione dei desideri del paziente

Cure Palliative: medicina “olistica” nonprometeica, che accetta i propri limiti

(nonpiù “invincibile”.

La morte dell’individuo è il limite più evidente!

PROBLEMI: gestire

l’informazione e la consapevolezzale scelte terapeutiche (condivisione

di obiettivi e rapporto costo/beneficio)

l’assistenza (sede, modalità, tempi, collaborazione, “interventi”, ecc.)

Un caro amico mi ha dato alcuni spunti facendomi notare la terminologia presente

nel linguaggio degli operatori: la cura come guerra alla malattia, un nemico, un comandante, un soldato, un armamentario formidabile, aggressività e non debolezza, chi vince e chi perde ? il nemico non è esterno ! il malato non risponde alla cura, oppure…

la cura non funziona ?

C’è molto su cui riflettere …

ATTIVITA’ DI CURE PALLIATIVE DIPARTIMENTALE

- 2008Ambulatorio ospedaliero 3 ore/dieHospice 5 - 7 posti letto, Supporto psicologico a 360° (malati

e familiari)Pronta Disponibilità ADI 24 h tutti i

giorniAltri setting assistenziali:

Ambulatorio TDCP, Hospice, Assistenza domiciliare (ADI-Profilo D) secondo la DGR 2989/2000

I problemi persistenti a Vicenza:

l’85 % muore in ospedale: ADI ancora inefficace;

la cultura della medicina “prometeica” è ancora imperante;

il malato “terminale” (criteri OMS) non interessa a nessuno

UO Terapia del Dolore e Cure Palliative - 2007

311 paz oncologici totali: 112 paz in Oncologia per 868 visite

88 ADI attivate secondo DGR 2989/2000 con media di 4,8 accessi domiciliari e a casa nel 75%

N. pazienti in hospice (12/05/2008):37 pazienti / 100 ggDegenza media 12,5 gg e mediana

7 gg

Nuovi pazienti 1809 Attività psicologica dolore cronico:

65 nuovi paz x 839 prestazioni Attività psicologica Cure Palliative:

41 nuovi paz x 737 prestazioni

dove muoiono e dove vorrebbero morire

i pazienti oncologici italiani

Beccaro M, Costantini M, Giorgi Rossi P, et al.Actual and preferred place of death of cancer patients.

Results from the Italian Survey of the Dying of Cancer (ISDOC). J Epidemiol Comm Health 2006;60:412-416.

The Italian Survey of the Dying of Cancer - ISDOC

4 STRATINord ovest

Centro Nord estCentro

Sud e isole

popolazione targetdeceduti per tumore adulti

(n 160.000)

30 ASL

2.000 deceduti per tumore

il luogo di decesso (dove muoiono i pazienti oncologici italiani)

% (95% CI)

Casa di residenza 55.7 (49 – 62)

Altra casa 2.2 (1 – 3)

Ospedale 34.6 (29 – 41)

Hospice 0.7 (0.3 – 2)

RSA 6.5 (5 – 9)

Ambulanza 0.4 (0.1 – 1)

il luogo per aree geografiche

Nord ovest

Nord est

Centro

Sud

% % % %

Casa di residenza 46.0 25.7 55.5 93.5

Altra casa 1.8 2.5 4.2 0.5

Ospedale 42.4 60.2 33.0 4.6

Hospice 0.5 1.4 1.1 -

RSA 9.2 10.3 5.2 0.9

Ambulanza 0.2 - 1.0 0.5

il luogo desiderato di decesso (dove vorrebbero morire i pazienti oncologici

italiani)% (95% CI)

Casa di residenza 91.5 (90-93)

Altra casa 2.0 (1 – 3)

Ospedale 4.9 (4 – 7)

Hospice 0.2 (0.1 – 1)

RSA 1.4 (1 – 3)

Ambulanza - -

il luogo desiderato per aree geografiche

Nord ovest

Nord est

Centro

Sud

% % % %

Casa di residenza 87.7 88.1 93.1 97.6

Altra casa 2.4 1.4 2.7 1.4

Ospedale 8.0 7.8 3.3 -

Hospice - - 0.4 0.5

RSA 2.0 2.8 0.5 0.5

Ambulanza - - - -

quanti muoiono nel luogo desiderato?

Nord ovest

Nord est Centro Sud

% % % %60.4 47.1 67.4 92.2

in Italia solo il 67.1% dei pazienti oncologicimuore nel luogo desiderato e...con forti differenze geografiche

quanti muoiono nel luogo desiderato?

il 65.9% di chi voleva morire a casa

il 91.7% di chi voleva morire in ospedale

il 95.9% di chi voleva morire in RSA

con forti differenze geografiche !

Che probabilità abbiamo che il luogo di decesso sia quello che il paziente

desiderava?

quando un paziente muore a casaalta (98.2%)

quando un paziente muore in ospedalebassa (14.9%)

con minime differenze geografiche !

in sintesi

il luogo di decesso è polarizzato su casa-ospedale

fortissime differenze Nord – Sud non

spiegabili da una diversa disponibilità di risorse familiari e/o professionali

in tutte le aree del paese la casa rimane il

luogo preferito di decesso

circa un terzo dei pazienti italiani non riesce

a morire dove desidera

Come si muore in Italia ?

informazioni da pochi studi ad hoc

inimmaginabile raccogliere indicatorisulla qualità del morire

valutazione su un campione di pazientiadulti, deceduti dopo almeno 24 ore

di permanenza in ospedalidi media elevata dimensione

(Lombardia, Umbria e Firenze)

tutte le cause di morte (25% per tumore)

%

highly expected 58

expected 17

not expected 23

don’t know 2

il decesso era...

Toscani F, et al 2005

Toscani F, et al 2005

Tosc

ani F,

et

al 20

05

Toscani F, et al 2005

inevitabile alta prevalenza di decessi in ospedaleinsieme

ad una riconosciuta cattiva qualità del morire

sviluppo di programmi efficacinel migliorare

la qualità del morirein ospedale

Liverpool Clinical Pathways for the care of the dying

in sintesi

nonostante esitino evidenzee prassi consolidate che dimostrano

come sia possibile una morte dignitosa,controllando gran parte della sofferenza

la ‘qualità del morire’non è neanche presa in considerazione come

un ‘dovere professionale’

né, da parte di pazienti e familiariun qualcosa da chiedere