le buone pratiche di cura: posizione delle regioni e...

BOLOGNA, 15 DICEMBRE 2014

"Le buone pratiche di cura: posizione delle Regioni e

prospettive di utilizzo delle raccomandazioni della Consensus Conference”

Mariella FalsiniPresidente Consult@noi

Associazione Nazionale Disturbi del Comportamento Alimentare

Presidente Perle Onlus - Grosseto

CONSULT@NOI – CHI SIAMO?

Consult@noi è un'associazione di2° livello che raggruppa al suointerno 21 associazioni di 1°

livello condividendo intenti elavorando su progetti nazionali etanto altro...Nasce nel 2010 dall’iniziativa di 8Associazioni di familiari e pazienti,con l'obiettivo di mettere in rete edar voce a TUTTE le Associazionidi familiari che si occupano di DCAper far sì che assumano un pesomaggiore a livello locale enazionale.

Attualmente le associazioni censite dalMinistero sono 65. Consult@noi neraggruppa al suo interno il 32%

CONSULT@NOI – CHI SIAMO?

COME È NATO IL PROGETTO MAPPATURA E PERCHÉ

Consult@noi, raccogliendo le informazioniricevute dalle 21 associazioni che ne fannoparte e le testimonianze di familiari, ha presoatto della carenza numerica sul territorioitaliano di servizi di cura specialistici per iDisturbi del Comportamento Alimentare edella presenza di servizi a volte inadeguati.


Consult@noi ha quindi ritenuto di doverintervenire in modo specifico in difesa difamiliari e pazienti che, a causa di questasituazione, hanno visto fortementecompromesse le cure con serie ripercussionisulla storia naturale del disturbo.


Consult@noi ha deciso di effettuare unaricerca partendo dall’analisi dei centrisegnalati all’interno del sito:

www.disturbialimentarionline.it

http://www.disturbialimentarionline.it/

COS'È IL SITO www.disturbialimentarionline.it

La Consensus Conference sui DCA, svoltasi aRoma il 24 e 25 ottobre 2012, ha prodotto undocumento definitivo contenenteraccomandazioni per una gestioneappropriata dei DCA e la costruzione di unamappa delle strutture accessibile dal portale:

www.disturbialimentarionline.it


Questo sito dà accesso alla consultazione per ilreperimento di centri specializzati.


È possibile effettuare unaricerca secondo differenticriteri (Regione, Provincia,livello di trattamento,tipologia di servizio).


È possibile selezionarela propria regione perla scelta.In questo modo siaccede ai servizi per lapropria regione.


A ciascun centroè dedicata unascheda con tuttele informazioni.


Consult@noi per procedere alla verificadell'adeguatezza dei servizi ha preso in esameesclusivamente i 145 centri segnalati inquesta mappatura.


La mappatura, in quanto riconosciuta dalMinistero della Salute, dal Centro Nazionale perla Prevenzione e il Controllo delle malattie edall’Istituto Superiore di Sanità, gestito dalla ASLUMBRIA 1, dà garanzia che i centri elencatirispondano ai criteri di appropriatezza clinica,strutturale e operativa nella prevenzione,diagnosi e terapia dei Disturbi delComportamento Alimentare.

LA RICERCA PILOTA DI FENICE LAZIO

Il progetto, prima di essere adottato daConsult@noi, nasce da un’iniziativadell’associazione Fenice Lazio che traNovembre 2013 e Gennaio 2014 ha effettuatoun’indagine telefonica ai numeri indicati nellascheda relativa alla regione Lazio.

CONSULT@NOI DECIDE DI SVOLGERE L'INDAGINE IN TUTTA ITALIA

A Marzo 2014 Fenice Lazio propone aConsult@noi di estendere l’indagine a tuttaItalia coinvolgendo tutte le associazioni chefanno parte di Consult@noi.


A Maggio 2014 viene costituito un gruppo di lavoro formato da:

Ilaria de Laurentiis – Presidente FENICE LAZIO – ROMA - Responsabile del progettoEnrico Proietti Timperi - Vice Presidente FENICE LAZIO - ROMAClaudia Ischia - Presidente ADAO – THIENE (VI)Giulia Roverato - Volontaria di ALICE PER I DCA - PADOVAMaria Grazia Giannini - Presidente IL BUCANEVE - PERUGIAElisabetta Manca di Nissa - Presidente VOCI DELL'ANIMA - CAGLIARIAnnarita Gelasio - Vice Presidente VOLO OLTRE - CESENAChiara Luongo - Volontaria di VOLO OLTRE - CESENA


Il 15 Giugno 2014 viene inviato un kit a ciascuna associazionecontenente:• La relazione di Fenice Lazio sulla ricerca effettuata tra

Novembre 2013 e Gennaio 2014.• I risultati della ricerca svolta da Fenice Lazio.• La suddivisione dei centri da contattare per ciascuna

associazione di Consult@Noi.• L’elenco dei centri che l’associazione dovrà contattare.• Le informazioni relative a ciascun centro da contattare.• Un Vademecum/Questionario con consigli e istruzioni per

effettuare le telefonate e le domande da porre.

IL QUESTIONARIO SI COMPONE DI 5 PARTI

PARTE 1 - QUALI LIVELLI DI ASSISTENZA FORNITE?PARTE 2 - QUALE TIPOLOGIA DI TRATTAMENTO EROGATE?PARTE 3 - DA QUALI MEDICI È COMPOSTO IL TEAM TERAPEUTICO?PARTE 4 - QUALI SONO LE MODALITÀ DI ACCESSO ALLA STRUTTURA?PARTE 5 - SCHEDA DI VALUTAZIONE GENERALE

METODO ADOTTATO

Il metodo adottato parte dall’osservazione diretta della

realtà.

METODO ADOTTATO

• L’indagine è stata condotta telefonicamente, da Luglio a Novembre 2014.

• Sono stati intervistati 145 centri di cura riportati sulla mappa nazionale al sito www.disturbialimentari.it.

• Sono state coinvolte tredici associazioni aderenti all’associazione Consult@noi.

METODO ADOTTATO

Abbiamo scelto di presentarci all’interlocutore non come associazione di familiari ma come genitore alla ricerca di un centro dove curare il proprio figlio. Questo ci ha permesso di verificare:1. Cosa avviene realmente quando un centro viene

contattato.2. Come il servizio si pone nei confronti dell’utente. 3. Quali risposte vengono date e quali vengono negate.4. Qual è la prassi per accedere al centro.5. Quale servizio viene effettivamente offerto all’utente (per

confrontarlo con quanto è segnalato nella relativa scheda).

OBIETTIVI DELLA RICERCA

L’indagine mira soprattutto a verificare la conformitàdi alcuni dati riportati sulla mappa:• i livelli di assistenza (ambulatoriale, day hospital,

ricovero, residenza).• i trattamenti erogati (terapie individuali, di

gruppo, familiari, riabilitative etc.).• la presenza di un’équipe medica multidisciplinare

integrata, tale da prefigurare la definizione diCentro di Cura per i DCA.

OBIETTIVI DELLA RICERCA

L’indagine non è stata effettuata per trarre un giudizio completo sulla qualità del servizio,

ma soltanto per valutare l'approccio con l'utenza e verificare se l'offerta proposta fosse

coerente con le raccomandazioni contenute nel documento della Consensus Conference.

CRITERI DI VALUTAZIONE ADOTTATI

1. SERVIZI CONFORMI ALLA MAPPATURAAbbiamo definito CONFORMI ALLA MAPPATURAquei servizi i cui dati raccolti telefonicamentecorrispondono ai dati forniti nella mappatura.

Abbiamo elaborato i dati raccolti individuando 4 criteri:


2. SERVIZI NON CONFORMI ALLA MAPPATURAAbbiamo definito NON CONFORMI ALLAMAPPATURA quei servizi i cui dati raccoltitelefonicamente NON corrispondono ai datiforniti nella mappatura.


3. SERVIZI NON VALUTABILIAbbiamo definito NON VALUTABILI queiservizi i cui dati raccolti telefonicamente NONsono risultati sufficienti per esprimere unavalutazione.


4. SERVIZI ADEGUATI PER LA CURA DEI DCAAbbiamo definito ADEGUATI PER LA CURA DEIDCA quei servizi i cui dati raccoltitelefonicamente corrispondevano ai requisitiminimi indicati nel DOCUMENTO DICONSENSO.

REQUISITI MINIMI

QUALI REQUISITI MINIMI ABBIAMO

ADOTTATO PER DEFINIRE ADEGUATO UN

CENTRO PER LA CURA DEI DISTURBI DEL

COMPORTAMENTO ALIMENTARE?

REQUISITI MINIMI

Il nostro riferimento è stato il Documentofinale di Consenso prodotto in occasione dellaConsensus Conference del 24 - 25 Ottobre2012.

I Documento finale di consenso é pubblicato sul web alla paginahttp://www.iss.it/binary/publ/cont/tredici6web.pdf

REQUISITI MINIMI

Nel Documento di Consenso al Quesito 3.2 al paragrafo "Organizzazione dei servizi specializzati nella cura dei DCA" alla pagina 60, il punto primo dice così:

Gli elementi di provata efficaciache un servizio specializzato nellacura dei DCA deve prevedere,direttamente e in rete stabile conaltri servizi e strutture, sono:− un team multidisciplinareintegrato esperto di DCA checomprenda:psichiatri/neuropsichiatri infantili,psicologi, nutrizionisti clinici edietisti, personale medico concompetenza specialistica nelcampo dei problemi fisicicaratteristici dei DCA, operatorisociali (APA 2006 livello I)

REQUISITI MINIMI

Abbiamo valutato come SERVIZI ADEGUATI PER LA CURA DEI DCA soloi servizi che avevano almeno uno psichiatra, uno psicologo, unnutrizionista/dietista.

Non abbiamo considerato tutti gli aspetti al punto indicato perchénon è stato possibile verificare la presenza di medici con competenzaspecialistica nel campo dei problemi fisici caratteristici dei DCA enemmeno la presenza di operatori sociali.

I dati da noi raccolti non erano sufficienti per considerare tutti gliaspetti presenti nel suddetto paragrafo che risulta complesso earticolato.

LE CRITICITÀ INCONTRATE

Da parte dell’intervistatore possono esserci stati difetti comunicativi,dovuti sia alla poca formazione, sia al coinvolgimento emotivo sultema trattato. Ricordiamo, infatti, che le interviste sono state fatte dafamiliari di pazienti o ex-pazienti DCA e da ex- pazienti stessi.

Non è sempre stato possibile somministrare all’interlocutore ilquestionario nella sua interezza. Pertanto in alcuni questionariappaiono delle risposte non fornite. In questo caso si è ricorso alcriterio di non valutabilità.

Da parte del centro intervistato, ci possono essere state risposte nonaderenti allo stato dei servizi resi. Alcuni centri non hanno risposto,altri hanno risposto in modo impreciso.

LE CRITICITÀ INCONTRATE

Digitando sui principalimotori di ricerca“anoressia”, “disturbialimentari”, “bulimia” ilsito non viene trovato.Ecco la schermata cherisulta sul motore diricerca GOOGLE digitando“curare anoressia”.

I RISULTATI – A livello nazionale

Centri recensiti 145Conformi 56 (39 %)NON Conformi 64 (44 %)NON Valutabili 25 (17 %)Adeguati 88 (61 %)

Conformi39%

Non Conformi

44%

Non Valutabili

17%

ADEGUATI61%

NON ADEGUATI

39%

N.B. – In Molise, come si evince dalla mappatura, non esistono centri specializzati per la cura dei DCA

I RISULTATI – Nord, Centro, Sud

Centri recensiti 145

NORD N. Centri 78

CENTRO N. Centri 45

SUD N. Centri 22

Conformi46%

Non Conformi

35%

Non Valutabili

19%

ADEGUATI68%

NON ADEGUATI

32%

Conformi33%

Non Conformi

58%

Non Valutabili

9%

ADEGUATI62%

NON ADEGUATI

38%

Conformi23%

Non Conformi

50%

Non Valutabili

27%

ADEGUATI36%NON

ADEGUATI64%

I RISULTATI – Emilia-Romagna

Centri recensiti 14Conformi 9 (64 %)NON Conformi 3 (22 %)NON Valutabili 2 (14 %)Adeguati 10 (71 %)

ADEGUATI71%

NON ADEGUATI

29%

Conformi64%

Non Conformi

22%

Non Valutabili

14%

I RISULTATI – Dettaglio Regioni

CONSIDERAZIONI

Pur tenendo conto delle eccezioni e della parzialità dei dati raccolti, sipuò concludere che la mappa nazionale non è completamenterispondente ai livelli di assistenza e trattamento forniti.

L’accesso alle schede di dettaglio dei centri non è intuitivo.Con alcuni browser tale funzione non si attiva e non si apre alcunascheda.

La nostra ricerca mostra soprattutto l’esiguità dei centri specialisticiper la cura dei DCA, che pur interessando circa 3 milioni dipersone, non sono oggetto di primaria attenzione da parte di chi sioccupa di Salute Pubblica nel nostro Paese.

SUGGERIMENTI

1. Procedere a un’attenta e costante verifica dei servizi segnalati nelsito www.disturbialimentarionline.it consultando anche leassociazioni di familiari.

2. Eliminare dal sito quei servizi che non rispondono alle linee guidariconosciute dal Ministero della Salute e dall’Istituto Superiore diSanità.

3. Procedere a una riorganizzazione delle schede di dettaglio perrenderle più accessibili agli utenti.

4. Fare in modo che i motori di ricerca restituiscano il sito nelleprime posizioni a seguito di un inserimento di parole chiave come“anoressia”, “disturbi alimentari”, “bulimia”.

SUGGERIMENTI

5. Promuovere il sito diffondendolo attraverso una campagnapubblicitaria e trasformandolo in uno strumento al servizio dipazienti e familiari.

6. Procedere a un’accurata analisi e ricerca dei servizi offerti sulterritorio per includere nell’elenco anche i servizi che attualmentenon sono menzionati ma che da anni svolgono attività di cura per iDCA.

7. Inserire tra le associazioni Consult@noi.

CONCLUSIONI

Ricordiamo che nel caso di Disturbi del ComportamentoAlimentare un trattamento inadeguato può favorire lacronicizzazione del disturbo e pertanto la scelta del centro dicura è un passo fondamentale.

Raccomandiamo a chi si occupa di Salute Pubblica nel nostroPaese di preoccuparsi di garantire ai pazienti cure adeguate.

Ci auguriamo che il nostro lavoro possa servire a unmiglioramento nell’offerta dei servizi di cura specialistici per iDisturbi del Comportamento Alimentare.

“Mettersi insieme è un inizio, rimanereinsieme è un progresso, lavorare insieme è unsuccesso.”

H. Ford

GRAZIE PER L’ASCOLTO

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