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Francesco Longo, Elisabetta Notarnicola, Andrea Rotolo, Eleonora Perobelli, Sara Berloto, Francesca Meda

21 novembre 2019

Le cure palliative in Italia:stima del bisogno, rete di offerta,

tasso di copertura del bisogno, confronto internazionale

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Il sistema della Cure Palliative (CP) in ItaliaAGENDA

1. Obiettivo2. Definizioni di Cure Palliative3. Metodo della ricerca

4. Le cure palliative in Italia: caratteristiche del bisogno:• Stima del bisogno delle CP nella popolazione adulta• Stima del bisogno delle CPP nella popolazione pediatrica.

5. L’offerta attuale delle cure palliative nel nostro paese6. Stima del tasso di copertura del bisogno7. Analisi dell’intensità assistenziale

Appendice (slide analitiche di dettaglio)

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1. ObiettivoOBIETTIVO

Obiettivo della presentazione è quello di indagare a 360° il sistemadelle cure palliative in Italia e stimolare discussioni inerenti:

• La fotografia dell’attuale tasso di copertura del bisogno nel nostropaese;

• Confronto internazionale con due casi scelti;• Analisi della distribuzione del tasso di copertura inter-regionale per

comprendere dove il bisogno è maggiore e dove l’offerta èridimensionata.

• Analisi dei diversi modelli produttivi regionali (domiciliare, hospice).

• Caratteristiche dell’intensità assistenziale.

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2. Definizione di cure palliative (CP) (1)DEFINIZIONE

La European Association of Palliative Care (EAPC) ha elaborato lasua definizione di CP già nel 1998:

«La cura palliativa è la cura globale attiva, dei pazienti la cui patologianon risponde più ai trattamenti. Il controllo del dolore, degli altrisintomi e dei problemi psicologici, sociali e spirituali è prioritario. Lacura palliativa è interdisciplinare nell’approccio e nei suoi scopicomprende il paziente, la famiglia e la comunità. In qualche senso, lacura palliativa è un ritorno all’offerta del concetto fondativo della cura– e dunque provvede ai bisogni del paziente ovunque ne abbiabisogno, in casa come in ospedale. La cura palliativa afferma la vita econsidera la morte come un processo normale; non accelera népospone la morte. Ed il suo scopo è preservare la migliore qualità divita possibile. Fino alla fine» (EAPC, 1998).

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L’International Association for Hospice & Palliative Care (IAHPC) nel2017 ha rilasciato questa nuova definizione.«La cure palliative sono le cure attive e globali degli individui di ogni età conimportanti sofferenze legate alla salute a causa di patologie serie, e specialmentedi quelli prossimi alla fine della vita.Le cure palliative comprendono:• prevenzione, identificazione precoce, valutazione completa e gestione di

problemi fisici, inclusi dolore e altri sintomi debilitanti, disagio psicologico,disagio spirituale e bisogni sociali (...)

• Vengono fornite in combinazione con terapie che modificano la malattia, ognivolta che è necessario.

• Non affrettano né posticipano la morte, affermano la vita e riconoscono lamorte come un processo naturale.

• Forniscono sostegno alla famiglia e ai caregivers durante la malattia delpaziente e nella fase del lutto (...)».

Fonte: IAHPC, anno 2017.

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Da sito VIDAS:—«Le Cure Palliative si occupano in maniera attiva e totale di quei pazienti

considerati inguaribili (la cui malattia non risponde più a trattamenti specifici)per garantire loro la dignità della vita fino all’ultimo istante e alla loro famigliail supporto indispensabile durante la malattia e nella fase del lutto.

—Un servizio di Cure Palliative deve sapersi modulare offrendo la risposta piùadeguata ai bisogni dei diversi nuclei paziente/famiglia nei diversi momentidella loro storia: da qui non solo l’esistenza di livelli assistenziali diversificati(domicilio, degenza, day hospice) consente di scegliere il luogo più adattoalla cura del malato tenendo conto delle esigenze cliniche e del contestosociale di ogni singolo paziente; ma anche l’offerta di servizi dedicati allefamiglie, anche in seguito alla morte del proprio caro».

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3. Il sistema della Cure Palliative (CP) in ItaliaMETODO

Offerta

Metodo della ricerca

1. Stima del tasso di Bisogno di CP

2. Analisi dell’articolazione dell’Offerta attuale

3. Il tasso di copertura del bisogno:Bisogno

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12BISOGNO

4. Caratteristiche del bisogno – Popolazione adulta— Uno studio condotto dalla Kaiser Family Foundation in collaborazione con

The Economist nel 2017 registra le preferenze di un campione di intervistati inmerito al luogo in cui queste preferiscono morire. I paesi interessati nellostudio sono Italia, Stati Uniti, Brasile e Giappone. A seconda del luogo in cuivivono, le persone hanno diverse priorità al termine della propria vita.

Source available at: http://files.kff.org/attachment/Topline-Kaiser-Family-Foundation-The-Economist-Four-Country-Survey-on-Aging-and-End-of-Life-Medical-Care

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4. Il bisogno delle CP in ItaliaAlla luce delle diverse stime analizzate, si calcola di seguito il bisogno di CP nellapopolazione adulta e pediatrica in Italia tenendo conto dei seguenti dati:—La popolazione italiana (dati ISTAT, 1 gennaio 2017) è di 60.488.000:

di cui 8.100.000 con età inferiore ai 15 anni (13,4%) e 52.388.000 di adulti (86,6%);

—Nel 2017, in Italia sono morte circa 649.061 persone (ISTAT, incremento + 5,1%rispetto al 2016) di cui 1.936 con età inferiore ai 15 anni e 647.125 di adulti.

BISOGNO

Popolazione adulta 447.018Se si considera il 69%

543.585Se si considera l’84%

Chi ha bisogno di CP?

(tra il 69% e l’84% dei morti/annui)

Popolazione pediatrica 1.600stima OMS – 20 ogni 100.000residenti con età < 15 anni)

11.000Ministero della salute,

anno 2017

Morti/annui

647.125Anno 2017, Popolazione adulta

1.936Anno 2017,Popolazione pediatrica

Il 60% è affetto da patologie diverse dal cancro e il 40% da patologie di origine

neoplastica(WHO-WPCA Atlas, 2014)

Molti dei bambini con bisogni di CP, pur essendo affetti da patologie inguaribili, possono avere una buona qualità della vita per lungo tempo

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4. Il bisogno di CP pediatricheBISOGNO

Popolazione pediatrica

11.000Ministero della salute,

anno 2017

Nel 2017, i bambini minori di 15 anni che sono deceduti sono stati pari a 1.936.Qui di seguito è riportato il dettaglio regionale dei decessi per le seguenti fasced’età: fino a 4 anni, da 5 a 9 anni, da 10 a 15 anni:

Fino ai 4 anni250195192132107899398696535262428211910161031

1.483

5 – 9 anni27211917619159812107743042002

192

10 – 15 anni3928231524252222141175652461110

261

Tuttavia, le CPP riguardano lapresa in carico del paziente intempi più precoci quindi non èpossibile quantificare il bisognoconsiderando come base dati, imorti/annui pediatrici (di etàinferiore ai 15 anni). Pertanto lastima considerata è la seguente:

Ranking regionale1. LOMBARDIA 2. CAMPANIA 3. SICILIA 4. LAZIO5. PUGLIA 6. VENETO7. PIEMONTE 8. RER9. CALABRIA 10. TOSCANA 11. MARCHE12. SARDEGNA13. LIGURIA14. ABRUZZO15. FVG16 PA BOLZANO17. PA TRENTO 18. BASILICATA 19. UMBRIA20. MOLISE21. VALLE D’AOSTAITALIA

TOTALE 316244234164137133130129918852383737262320191143

1.936

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4. Il bisogno per ranking inter-regionale—In termini di bisogno, è possibile definire il ranking delle prime dieci regioni

per bisogni di CP nella popolazione adulta (sia che il bisogno sia calcolatocome il 69% che l’84% dei morti/annui):

BISOGNO

Fonte: ISTAT, anno 2017. Rielaborazione CERGAS

# REGIONE 1. LOMBARDIA

2. LAZIO

3. CAMPANIA

4. SICILIA

5. PIEMONTE

6. EMILIA ROMAGNA

7. VENETO

8. TOSCANA

9. PUGLIA

10. LIGURIA

BISOGNI CP (69% e 84%)

68.323 – 83.176

41.235 – 50.221

38.674 – 47.082

37.345 – 45.464

36.663 – 44.634

35.145 – 42.785

34.026 – 41.423

30.658 – 37.323

27.747 – 33.779

15.246 – 18.561

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4. Le cure palliative in Italia: caratteristiche del bisogno:5. Stima del bisogno delle CP nella popolazione adulta6. Stima del bisogno delle CPP nella popolazione pediatrica.



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5. L’offerta attuale di CP nel nostro paeseOFFERTA

— L’offerta totale di Cure Palliative nel nostro paese deve essere scandita econsiderata con riferimento a queste 3 componenti:

— OFFERTA Domiciliare — OFFERTA Hospice— OFFERTA Day Hospital

OFFERTA Domiciliare— Nel 2017, i dati ufficiali riportano che il numero totale di pazienti assistiti a domicilio ha

raggiunto le 40.849 unità* (questo dato sarà considerato come Scenario 1 – Datiufficiali).

— Questi dati tuttavia paiono sottostimati: nel 2018, solo in Lombardia le UCP-DOM sistima siano state 13.171**. Sulla base del dato lombardo, è quindi possibile stimare ilnumero di UCP-DOM per regione tenendo conto della popolazione (Scenario 2 – Datistimati).

* Fonte: Relazione sullo stato di attuazione della legge recante disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative alla terapia del dolore ** Fonte: Regione Lombardia; 1° Conferenza territoriale ATS Insubria “L’evoluzione della rete di cure palliative” 11 maggio 2019, Vares

42.5721.843

OFFERTA TOTALE

40.84942.572

85.2641.843

S1:Dati ufficiali S2: Dati stimati79.648

124.063

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5. Offerta: HospiceOFFERTA

—Nel 2017, il numero di Hospice ha raggiunto il totale di 240 strutture (erano231 nel 2014) mentre il numero dei posti letto risulta di 2.777.

—Inoltre, nello stesso 2017, sono state 42.572 le persone ricoverate in Hospice(+ 12,53% rispetto al 2014).

—Ranking delle prime 10 regioni per numero di Hospice:

# REGIONE N. Hospice PL PL x100.000 abitanti

1. LOMBARDIA 69 832 8,302. TOSCANA 24 144 3,83. LAZIO 23 405 6,94. RER 22 290 6,55. VENETO 20 191 3,96. PIEMONTE 15 133 3,07. SICILIA 14 123 2,48. PUGLIA 10 168 4,19. CAMPANIA 8 87 1,510. MARCHE/LIGURIA 7 66/80 4,3/5,1

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5. Offerta: Day Hospice – Day HospitalOFFERTA

— Attività di Day Hospital nelle strutture di ricovero pubbliche

— Attività di Day Hospital nelle strutture delle case di cura private accreditate

— Gli accessi in Day Hospice per il 2017 possiamo stimare essere stati pari a1.823 (1.546 nel 2016). Purtroppo attualmente non è possibile identificare ilnumero aggregato di utenti con riferimento ai DH (i dati sono infatti disponibilisolo per alcuni contesti regionali).

DISCIPLINA REPARTO PL Giornate di presenza

CP/Hospice 19 31 1.820

DISCIPLINA REPARTO PL Giornate di presenza

CP/Hospice 3 6 23Fonte: Ministero della Salute 2017

Fonte: Ministero della Salute 2017

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6. Stima del tasso di copertura del bisognoTASSO DI COPERTURA

—Alle luce dei precedenti dati esposti con riferimento ai bisogni e all’offertadi CP, è ora possibile identificare il tasso di copertura del bisogno:

Offerta Bisogno

= Offerta TOT

Stima del bisogno


Tasso copertura del bisogno (se si considera 69%)

Tasso copertura del bisogno (se si considera 84%)

Scenario 1 Dati ufficiali

Scenario 2Dati stimati

447.852Se si considera il 69%


85.264 85.264447.852 545.211

19% 16%

124.063447.852

28% 124.063545.211

23%

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6. Tasso di copertura del bisogno: confronto internazionale

TASSO DI COPERTURA

— La tabella sottostante riporta il tasso di copertura del bisogno di CP inItalia a confronto con il Regno Unito (Inghilterra) e la Germania

Italia Regno Unito: Inghilterra Germania

Est. Bisognodi CP 355.000 363.689

Offerta attuale 126.113 263.000 (171.000 + 92.000)

233.920(130.000 + 103.920)

Tasso di copertura del bisogno di CP

23% - 28% 78% 64 %

447.018se si considera il 69%

543.585se si considera l’84%

Fonte: Equity in provision of palliative carein the UK: review of Evidence (2015), MarieCurie

Alta domanda e alto tasso di

copertura

Alta domanda e basso tasso di

copertura

Alta domanda e alto tasso di

copertura Fonte: Palliative care in Germany: perspectives forpractice and research (2015) German NationalAcademy of Sciences Leopoldina and Union ofGerman Academies of Sciences ahd Humanities

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6. Scenario 1 Tasso di copertura: confronto inter-regionaleTASSO DI COPERTURA

— La tabella sottostante riporta il dettagglio del tasso di copertura del bisogno perregione in termini di: bisogno CP, offerta totale, tasso di copertura.

REGIONEPIEMONTE VALLE D`AOSTA LOMBARDIA BOLZANO TRENTO VENETO FVGLIGURIA EMILIA ROMAGNA TOSCANA UMBRIA MARCHE LAZIO ABRUZZO MOLISE CAMPANIA PUGLIA BASILICATA CALABRIA SICILIA SARDEGNA ITALIA

Bisogni CP inter-regionale (69% e 84%)

36.663 – 44.6341.001 – 1.218

68.323 – 83.1763.016 – 3.6723.478 – 4.235

34.026 – 41.423 9.999 – 12.16315.246 – 18.561 35.145 – 42.785 30.658 – 37.323 7.436 – 9.053

12.693 – 15.453 41.235 – 50.221 10.658 – 12.9752.657 – 3.234

38.674 – 47.08227.747 – 33.7794.468 – 5.439

14.291 – 17.39837.345 – 45.46411.547 – 14.057

447.018 – 543.585

TASSO DI COPERTURA DEL BISOGNO

25% 20%14% 11%23% 19%13% 11%32% 26%19% 15%25% 20%16% 13%25% 20%19% 16%15% 12%12% 10%16% 13%26% 21%13% 10%13% 11%15% 13%27% 22%15% 12%22% 18%10% 8%19% 16%

OFFERTA TOTALE Dom (dati ufficiali) + Hosp

6.391 + 2.602 * = 8.9932 + 138 * = 140

1.879 + 13.928 * = 15.807394 * = 394

674 + 447 * = 1.2213.298 + 3.115 * = 6.4131.163 + 1.325 * = 2.488779 + 1.606 * = 2.385

3.596 + 5.100 * = 8.6963.150 + 2.697 * = 5.847

607 + 519 * = 1.126664 + 914 * = 1.578

1.703 + 4.700 * = 6.4031.854 + 930 * = 2.784

99 + 240 * = 3394.009 +1.031 * = 5.0402.003 + 2.224 * = 4.227

652 + 566 * = 1.2181.743 + 351 * = 2.094

6.575 + 1.794 * = 8.3698 + 1.178 * = 1.186

* I DH non sono stati inseriti nella stima

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— La tabella sottostante riporta il dettagglio del tasso di copertura del bisogno perregione in termini di: bisogno CP, offerta totale, tasso di copertura.



36.663 – 44.6341.001 – 1.218

68.323 – 83.1763.016 – 3.6723.478 – 4.235

34.026 – 41.423 9.999 – 12.16315.246 – 18.561 35.145 – 42.785 30.658 – 37.323 7.436 – 9.053

12.693 – 15.453 41.235 – 50.221 10.658 – 12.9752.657 – 3.234

38.674 – 47.08227.747 – 33.7794.468 – 5.439

14.291 – 17.39837.345 – 45.46411.547 – 14.057

447.018 – 543.585

TASSO DI COPERTURA DEL BISOGNO

23% 19%30% 25%40% 33%36% 29%33% 27%28% 23%29% 24%24% 20%31% 26%25% 20%23% 19%23% 19%30% 25%25% 21%24% 20%23% 18%27% 22%29% 24%21% 17%23% 19%29% 24%28% 23%

OFFERTA TOTALE Dom (stima) + Hosp

5.774 + 2.602 * = 8.376167 + 138 * = 304

13.171 + 13.928 * = 27.099689 + 394 * = 1.083708 + 447 * = 1.155

6.451 + 3.115 * = 9.5661.601 + 1.325 * = 2.9262.058 + 1.606 * = 3.6645.848 + 5.100 * = 10.9484.920 + 2.697 * = 7.6171.169 + 519 * = 1.6882.031 + 914 * = 2.936

7.754 + 4.700 * = 12.4541.738 + 930 * = 2.668

408 + 240 * = 6487.676 +1.031 * = 8.7075.342 + 2.224 * = 7.566

750 + 566 * = 1.3162.583 + 351 * = 2.934

6.647 + 1.794 * = 8.4412.172 + 1.178 * = 3.350

* I DH non sono stati inseriti nella stima

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—Dettaglio tasso di copetura del bisogno:TASSO DI

COPERTURA DEL BISOGNO

40% 33%36% 29%33% 27%31% 26%30% 25%30% 25%29% 24%29% 24%29% 24%28% 23%27% 22%25% 20%25% 21%24% 20%24% 20%23% 19%23% 19%23% 19%23% 19%23% 18%21% 17%

28% 23%

Ranking REGIONE

1. LOMBARDIA 2. PA BOLZANO 3. PA TRENTO4. RER 5. VALLE D’AOSTA6. LAZIO7. BASILICATA 8. SARDEGNA9. FVG10. VENETO11. PUGLIA12. TOSCANA 13. ABRUZZO14. MOLISE15. LIGURIA16. PIEMONTE 17. UMBRIA 18. MARCHE19. SICILIA20. CAMPANIA21. CALABRIAITALIA

23 - 19%

30–25%40 - 33%

36 - 29%

28 - 23%

24 - 20%31 - 26%

23 - 18%

23 - 19%23 - 19%

30 - 25%25 - 21%

24 - 20%

25 - 20%

10 - 8% 29 - 24%

21 - 17%

27 - 22%

23 - 19%Tasso di copertura< di 25

Tra 25 e 35> di 35

26TASSO DI COPERTURA

Relazione tasso di offerta domiciliare e tasso di copertura del bisogno (stima del bisogno al 69%)

6. Tasso di copertura:

Basso tasso di copertura Basso tasso domiciliare

Basso tasso di copertura Alto tasso domiciliare

Alto tasso di copertura Basso tasso domiciliare

Alto tasso di copertura Alto tasso domiciliare

27

Relazione tasso di offerta domiciliare e tasso di copertura del bisogno (stima del bisogno al 84%)

TASSO DI COPERTURA

6. Tasso di copertura:

Basso tasso di copertura Basso tasso domiciliare

Basso tasso di copertura Alto tasso domiciliare

Alto tasso di copertura Basso tasso domiciliare

Alto tasso di copertura Alto tasso domiciliare

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6. Mix inter-regionale—La tabella sottostante riporta il dettaglio con riferimento al mix inter-regionale

(domiciliare – hospice – DH).


Domiciliare5.774

167 + 13813.171689708

6.4511.6012.0585.8484.920 1.1692.0317.7541.738408

7.6765.342750

2.5836.647

2.172

Hospice2.602138

13.928394447

3.1151.3251.6065.1002.697519914

4.700930240

1.0312.224566351

1.794

1.178

*= per questa stima non è stato possibile porre in essere un controllo sistematico delle UCP-DOM

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30

Intensità assistenziale nelle Cure Palliative - NazionaleINTENSITÀ ASSISTENZIALE

Nel 2017 la media nazionale dei giorni diricovero in hospice è pari a 19,3, e lamediana è di 11 gg.;I valori massimi si registrano in:• Puglia (25,8)• Lazio (24,3)• Campania (21,2)• Veneto (21,1).

I valori minimi sono riscontrati in Toscana eUmbria (14,8) e Marche (14).

Tabella con ranking

31






32

Premesse: scenari demografici ed epidemiologici (1) SCENARI

Nel contesto delle Cure Palliative (CP) e della loro sfera di azione, ènecessario considerare con dovuta attenzione i seguenti trend in evoluzione:

• L’invecchiamento della popolazione (+ 4,9 mln di over 65 nei prossimi 20 anni);• Maggiore incidenza delle patologie croniche degenerative (spesso con evoluzione

fatale);• Il numero di decessi annui è stato per anni contenuto e bilanciato dall’aumento

dell’aspettativa di vita. I dati mostrano come questo elemento andrà assottigliandosinei prossimi anni, causando un aumento atteso e progressivo del numero di decessiannui;

• Le persone anziane rappresentano oggi i 2/3 dei pazienti assistiti dalle CP: seppurelo spettro considerato di assistenza comincia in quasi tutti i casi tardivamente;

• I neonati/bambini/adolescenti portatori di malattie inguaribili e/o disabilità gravistanno cambiando i loro bisogni assistenziali in materia di palliazione.

Stanti tutte le premesse esposte e la transizione in atto è quindi necessarioprevedere nuovi paradigmi di intervento per le CP (Currow, 2017).

33

Premesse: scenari demografici ed epidemiologici (2)SCENARI

Inoltre:— sia la mortalità che la morbosità continuano a registrare livelli più elevati tra le

persone di più bassa posizione socioeconomica (istruzione, classe occupazionale,reddito etc.). Analogamente per queste fasce di popolazione continuano a essereridotti i livelli di accesso alla prevenzione e all’assistenza specialistica.

L’Istituto Nazionale di Statistica (Istat) misura una differenza di longevità tra persone con alto e basso livello di istruzione di 1,5 anni per le donne e 3,1 anni per gli uomini.

Fonte: Atlante italiano delle disuguaglianze di mortalità per livello di istruzione. Rivista dell’Associazione italiana diepidemiologia Anno 2019. http://www.numeripari.org/2019/06/05/atlante-italiano-delle-disuguaglianze-di-mortalita-per-livello-di-istruzione/

34

Premesse: scenari demografici ed epidemiologici (3)SCENARI

Inoltre:— cambia la dimensione, la struttura e la consistenza della rete assitenziale a

causa:• Dell’aumento dell’aspettativa di vita;• Del contrarsi del numero delle nascite;• Del rallentamento della crescita della componente straniera della popolazione;• Dell’aumento dell’instabilità coniugale e la riduzione dell’ampliezza familiare.

Nuclei per tipologia (migliaia) eincidenza % su totale famiglie(25.337=100%), 2017

35%; 8.917

22%; 5.509

11%; 2.772

32%; 8.139

Coppie con figli Coppie senza figli

Monogenitori Persone sole

60.589 59.981

8.180 7.071

38.898 34.515

13.511 18.396

-

10.000

20.000

30.000

40.000

50.000

60.000

70.000

2017

2018

2019

2020

2021

2022

2023

2024

2025

2026

2027

2028

2029

2030

2031

2032

2033

2034

2035

2036

2037

Totale

0-14

15-64

65+Fonte: OASI 2018, Invecchiamento e cronicità: trend dal 2017al 2037, 2017.

35

L’ecosistema delle cure palliative (CP)QUADRI CLINICI

Quadri clinici: dove si collocano le CP?

Fragilità

Cronicità Terminalità

Life Threatening Disease (LTD) Life Shortening Disease (LSD)

Inguaribilità Palliazione

ATTESA DI VITA

Stabilizzazione

Questo quadro si sta popolando e diversificando ad un tasso sempre maggiore negli ultimi anni...

Simultaneous care

Riacutizzazioni

Cure Palliative (CP)

visione olistica

36

Le CP sono una disciplina in continua evoluzione... CP IN EVOLUZIONE

Fase 1: pazienti oncologici in fase avanzata/terminale• Sopravvivienza breve;• Aspetti clinici abbastanza definiti e ricorrenti.

Fase 2: pazienti con altre tipologie evolutive in fase più o menoavanzata• Sopravvivenza variabile: prognosi difficile da definire;

Quando iniziare le CP?• Aspetti clinici differenti e variabili tra patologie.

Fase 3: si sviluppano le «early» e le simultaneous PC (oncologia)• Durata delle cure e sopravvivenza variabile;• Interazione stretta con lo specialista oncologico (o altra specialità);• CP insieme a cure di supporto;• Commissione dei problemi clinici (si pensi ai quadri sintomatici).

Fonte: Libro italiano di medicina e cure palliative, terza edizione, anno 2007

1.

2.

3.

37

L’ecosistema delle cure palliative (CP)ATTORI

Le organizzazioni e gli attori del sistema:

38BISOGNO

Bisogni di cure palliative per patologia nel mondo

Fonte: dati OMS/WPCA, anno 2014

— La World Palliative Care Alliance (WPCA) nel 2014 ha analizzato il bisogno diCP nella popolazione adulta per patologia nel mondo

39BISOGNO

Le principali cause di morte in Italia (anno 2014)

Fonte: dati ISTAT (2014)

40BISOGNO

I numeri del cancro in Italia

Fonte: Pool AIRTUM 2010-2015. Prime cinque cause di morte oncologica e proporzione sul totale deidecessi oncologici per sesso.

Fonte: Pool AIRTUM 2010-2015. Prime cinque cause di morte oncologica e proporzione sul totale dei decessi per tumore per sesso e fascia di età.

41BISOGNO

Tumori: categorie diagnostiche

Fonte: categorie diagnostiche secondo l’ICCC, anno 2017

42LUOGHI DI DECESSO

Luoghi di decesso – oncologici

Fonte: luogo di decesso malati per diagnosi oncologica – Elaborazione dati ISTAT a cura dellaFondazione Floriani

43LUOGHI DI DECESSO

Luoghi di decesso – tutte le patologie

Fonte: luogo di decesso Italia per tutte le diagnosi – Elaborazione dati ISTAT a cura dellaFondazione Floriani

44

Il bisogno delle CP nella popolazione adulta (1)

Contributi principali: Higginson (1990): bisogni calcolati considerando i morti per cancro e per sei gruppidi patologie non oncologiche (bisogno altamente sottostimato – molte patologie nonconsiderate)

Rosenwax et al. (2005): morti causati da 10 patologie (cancro e non cancro) e trediversi livelli quantitativi di stima del bisogno (sottostima)

Gomez-Batiste et al. (2012): stima del bisogno di CP presente nel 75% di tutti imorti/anno (incluse tutte le patologie croniche ad andamento evolutivo e a prognosilimitata)

Murtagh et al. (2014): % di chi ha bisogno di CP morti/anno compresa fra il 69% el’84%.

Pivodic et al. (2014): in Italia nel 2008 è stato calcolato un bisogno di CPcorrispondente al 42% di tutti i morti, con una percentuale che sale al 47% nelle personemorte con età ≥ 80 anni (sottostima – biosgni calcolati sulla base delle stime di Rosenwax)Morin et al. (2016): bisogni di CP nella popolazione analizzando le schede di mortedel 2008 in Italia per gli adulti con età > 18 anni per diverse fonti: 38% (Rosenwax), 72%(Osservatorio francesce), 80% (Murtagh).Etkind et al. (2017): bisogno di CP nella popolazione dell’Inghilterra e del Galles,con proiezione fino al 2040. Nel 2040 si stimano, ad esempio, 90.000 morti in più conbisogni di cure palliative rispetto al 2014

Tra il 69% e l’84% morti/anno

Bisogni di CP in Italia: 38% (Rosenwax), 72% (Osservatorio francesce), 80% (Murtagh).

IL BISOGNO NELLA POPOLAZIONE ADULTA

—Numerosi studi internazionali e nazionali hanno cercato di indagare equantificare il bisogno di cure palliative nella popolazione generale.

75% di tutti i morti/anno

% di BISOGNO

In Italia (2008) bisogno di CP corrispondente al 42% di tutti i morti di quell’anno

45

Il bisogno delle CP nella popolazione adulta (2) BISOGNO

Figura: Bisogni di CP nella popolazione adulta, Modificata da Morin et al.

—Morin et al. (2016): stime % del bisogno di CP in l’Italia, considerando diverse fonti,38% di tutti i morti (Rosenwax), 72% di tutti i morti (Osservatorio Francese), e 80%(Murtagh).

Gli stessi autori identificanonel loro lavoro, 3 diversetraiettorie di fine vita (%):

• Curva a «declino rapido»(29,9%);

• Curva a «declino variabile»(37,6%);

• Curva a «declino lento neltempo» (5,6%).

Base dati: Osservatorio Francese

46

Il bisogno delle CP nella popolazione adulta (3)BISOGNO

— Etkind et al. nel 2017: il bisogno delle CP in Inghilterra e Galles con unaproiezione fino al 2040.

Due metodologie utilizzate:— Metodo 1: stima del bisogno di CP presente nel 75% di tutti i morti/anno (Gomez-

Batiste et al. (2012)) in Inghilterra e Galles si stimano + 90.000 morti con bisogni di CP nel 2040rispetto al 2014

— Metodo 2: stime relative ad alcune cause di morte, con due varianti: una prima chemantiene le relative proporzioni di patologia invariate a partire dal 2014; unaseconda che considera invece una variazione progressiva in percentuale l’87% di tutte le morti nel 2040 avverranno in persone con bisogni di CP.

In particolare, lo studio calcola che ci sarà un incremento dei morti per cancro da143.000 a 208.000 (+52%) e dei morti per demenza da 59.000 a 219.000 (+271%).

47


Due ulteriori documenti e studi pubblicati in collaborazione conl’Organizzazione mondiale della Sanità (OMS):

—WHO-WPCA Atlas (2014): in Europa, l’incidenza del bisogno di CP nellapopolazione può essere calcolata in circa 560 persone morte/anno ogni 100.000adulti residenti; di questo numero complessivo di persone, sempre in Europa, il60% è affetto da patologie diverse dal cancro e il 40% da patologie di origineneoplastica.

—Xavier Gomez-Batiste e Stephen Connor (2017): nella popolazione deipaesi ad elevato sviluppo economico, stima di prevalenza di pazienti con bisogni diCP dell’1-1,4%.

560 persone morte/anno ogni 100.000 adulti residenti

1-1,4% della popolazione dei paesi ad elevato sviluppo economico

48


Quale stima considerare?

Le stime più riconosciute e utilizzate tra i contributi accademici esposti sonole seguenti:

• Murtagh et al. (2014): % di chi ha bisogno di CP morti/anno compresafra il 69% e l’84%;

• Xavier Gomez-Batiste e Stephen Connor (2017): 1 - 1,4% dellapopolazione adulta dei paesi ad elevato sviluppo economico.

Queste sono pertanto le stime che verranno considerate nella definizionedel bisogno di CP oggi in Italia.

49

Il bisogno inter-regionale delle CP in Italia—Alla luce dei dati nazionali, è possibile dettagliare il bisogno inter-regionale

delle CP in Italia con riferimento alla popolazione adulta:

BISOGNO


Morti/annui per regione53.1361.45199.0194.3725.04249.31414.48022.097

50.935

44.43310.77818.39759.78715.4473.85156.05040.2146.47620.71254.12416.735647.125


36.663 – 44.6341.001 – 1.218

68.323 – 83.1763.016 – 3.6723.478 – 4.235

34.026 – 41.423 9.999 – 12.16315.246 – 18.561

35.145 – 42.785

30.658 – 37.323 7.436 – 9.053

12.693 – 15.453 41.235 – 50.221 10.658 – 12.9752.657 – 3.234

38.674 – 47.08227.747 – 33.7794.468 – 5.439

14.291 – 17.39837.345 – 45.464

11.547 – 14.057

447.018 – 543.585Fonte: ISTAT, anno 2017. Rielaborazione CERGAS

POP. REGIONE4.392.526126.883

10.019.166524.256538.604

4.907.5291.217.8721.565.307

4.448.841

3.742.437888.908

1.538.0555.898.1241.322.247310.449

5.839.0844.063.888570.365

1.965.1285.056.6411.652.13560.488.000

50

Il bisogno inter-regionale delle CP in Italia epopolazione anziana

BISOGNO

Regione

PIEMONTE VALLE D`AOSTA LOMBARDIA BOLZANO TRENTO VENETO FVGLIGURIA EMILIA ROMAGNA TOSCANA UMBRIA MARCHE LAZIO ABRUZZO MOLISE CAMPANIA PUGLIA BASILICATA CALABRIA SICILIA SARDEGNA ITALIA

Fonte: ISTAT, anno 2017. Rielaborazione CERGAS

Popolazione regionale

4.392.526126.883

10.019.166524.256538.604

4.907.5291.217.8721.565.3074.448.8413.742.437888.908

1.538.0555.898.1241.322.247310.449

5.839.0844.063.888570.365

1.965.1285.056.6411.652.135

Popolazione anziana (over65)

1.100.06929.426

2.222.375**

1.096.055313.779443.786

1.056.733939.649222.815373.853

1.249.024307.72374.390

1.062.671867.247127.102411.212

1.039.428374.700

% pop over65 su pop totale

25%23%22%

**

22%

26%28%24%25%24%21%23%24%18%21%22%21%21%23%


36.663 – 44.6341.001 – 1.218

68.323 – 83.1763.016 – 3.6723.478 – 4.235

34.026 – 41.423 9.999 – 12.16315.246 – 18.561 35.145 – 42.785 30.658 – 37.323 7.436 – 9.053

12.693 – 15.453 41.235 – 50.221 10.658 – 12.9752.657 – 3.234

38.674 – 47.08227.747 – 33.7794.468 – 5.439

14.291 – 17.39837.345 – 45.46411.547 – 14.057

447.018 – 543.585

51

Il bisogno delle CP nella popolazione pediatrica (1)BISOGNO

—Il settore delle CP palliative con riferimento alla popolazione pediatrica hadelle caratteristiche peculiari che devono essere debitamente tenute inconsiderazione.

Ad esempio:• Molti dei bambini con bisogni di CP, pur essendo affetti da patologie inguaribili,

possono avere una buona qualità della vita per lungo tempo;

• Le cure palliative pediatriche (CPP) non sono le cure della terminalità (presa in caricodi bambino famiglia solo nel periodo strettamente legato all’evento della morte) maprevedono l’assistenza precoce all’inguaribilità: iniziano al momento della diagnosinon precludono la terapia curativa concomitante e continuano durante tutta la storiadella malattia;

• Si differenziano dalle CP rivolte al paziente adulto non solo per patologie tipichedell’infanzia, ma anche perché devono modularsi alle peculiarità biologiche, psico-relazionali, cliniche, sociali, etiche e spirituali del paziente pediatrico e rispondere aduna tipologia e quantità dei bisogni del tutto peculiari che condizionano scelte e azionidedicate e specifiche.

52

Il bisogno delle CP nella popolazione pediatrica (2)— Lo spettro di patologie eleggibili alla CPP comprende: malattie neurologiche,

muscolari, oncologiche, respiratorie, cardiologiche, metaboliche, cromosomiche,sindromico-malformative, infettive, post anossiche, ecc.

BISOGNO

Fonte: Patologie «life-timing» seguite da un Servizio di CCP

53

Il bisogno delle CP nella popolazione pediatrica (3)— Si stima che nel mondo vi siano più di 20 milioni di bambini eleggibili alle CPP.

— Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) in Europa si tratta di 20bambini ogni 100.000 residenti con età inferiore ai 15 anni.

• Prendendo come riferimento questo dato, si può stimare che in Italia il numero totale diquesti pazienti è di circa 1.600 bambini e adolescenti (rispetto a successivi studi, questovalore appare particolarmente sottostimato).

— Un recente studio inglese ha stimato, nella popolazione di soggetti da 0 a 19 anni:• una prevalenza di 32 casi per 10.000 nel 2009-2010, prevalenza raddoppiata rispetto

alla precedente stima di 16 su 10.000 nel 2007;• di questi bambini, circa l’85% è affetto da patologie non di origine neoplastica: una

popolazione di malati con caratteristiche cliniche e necessità assistenzialiprofondamente diverse da quelle degli adulti.

BISOGNO

54

Il bisogno delle CP nella popolazione pediatrica (4)Bisogno di CP nella popolazione pediatrica in Italia?

— In Italia un’indagine di prevalenza del 2009, eseguita con criteri d’inclusione moltorestrittivi, mostrava che almeno 12.000 bambini fossero eleggibili alle CPP (10 minorisu 10.000). Di questi circa il 5-10% sono bambini giunti alla fine della loro traiettoria divita (bambini morenti).

• In Italia secondo il Ministero della Salute si stima che oltre 11.000 bambini con malattiainguaribile e/o terminale (oncologica e non oncologica) hanno necessità di CurePalliative Pediatriche (CPP) (anno 2017).

BISOGNO

Quale stima considerare?

Fonte: . Benini F, Bertolotti M, De Zen L, et al. Conferenza di Consenso. Le cure palliative pediatriche: dalla diagnosi diinguaribilità al lutto. La definizione della eleggibilità alle Cure Palliative Pediatriche. Commissione della Società Italianadi Cure Palliative (SICP) delle Cure Palliative Pediatriche.

55

L’offerta attuale di CP nel nostro paese (1)OFFERTA

ITALIA (anno 2017)

Strutture Residenziali

Residenze Sanitarie Assistenziali, Case protette, Hospice (anche quando situati in strutture ospedaliere oppure ne costituiscano articolazioni organizzative) e

in generale strutture che svolgono attività di tipo residenziale.

Assistenza Psichiatrica 2.035

Assistenza ai Disabili Fisici 911

Assistenza ai Disabili Psichici 807

Assistenza agli Anziani 3.365Assistenza ai Pazienti

Terminali 271

Strutture Semiresidenziali

Centri diurni psichiatrici e in generale strutture che svolgono attività di tipo semiresidenziale.

Assistenza Psichiatrica 867

Assistenza ai Disabili Fisici 807

Assistenza ai Disabili Psichici 575

Assistenza agli Anziani 903Assistenza ai Pazienti

Terminali 7

Altro tipo di StrutturaCentri dialisi ad assistenza limitata, Stabilimenti

idrotermali, Centri di salute mentale, Consultori familiari, Centri distrettuali e in generale strutture che svolgono

attività di tipo territoriale.

Attività di Consultorio 2.277Centri di Salute Mentale 1.664

Assistenza Idrotermale 320

— Dati del Ministero della salute (Ufficio di Statistica, anno 2017): numero di strutturesanitarie pubbliche e private accreditate per tipo di assistenza

Nel 2017 in Italia: 278 strutture sanitarie

(pubbliche e private accreditate) che si occupano

di assistenza ai malati terminali.

Fonte: Ministero della Salute, Ufficio Statistica, anno 2017. Rielaborazione CERGAS

56



— Posti letto nelle strutture sanitarie residenziali e semiresidenziali e distribuzionepercentuale (%) per tipo di assistenza, livello nazionale.

— Numero PL per tipo di struttura (residenziali e semiresidenziali), livello nazionale:

— Tipo di assistenza e distribuzione percentuale (%), livello nazionale:

Numero totale Posti letto (PL)

Strutture Residenziali 251.701

Strutture Semiresidenzia

li57.861

Totale 309.562x 100.000abitanti 512

Assistenza % per tipo assistenza

Psichiatrica 12,2%Anziani 69,7%

Pazienti terminali 1,0%Disabili psichici 7,9%

Disabili fisici 9,2%

57


— Dettaglio regionale sulle strutture sanitarie pubbliche e private accreditate (residenzialie semiresidenziali) – assistenza ai pazienti terminali:

RESIDENZIALI SEMI - RES

REGIONE Assistenza ai Pazienti Terminali

Assistenza ai Pazienti Terminali TOTALE

PIEMONTE 15 15VALLE D`AOSTA 1 1LOMBARDIA 68 68PROV. AUTON. BOLZANO 2 1 3PROV. AUTON. TRENTO 3 3VENETO 20 20FRIULI VENEZIA GIULIA 11 11LIGURIA 7 7EMILIA ROMAGNA 22 22TOSCANA 19 5 24UMBRIA 3 3MARCHE 7 7LAZIO 25 1 26ABRUZZO 6 6MOLISE 1 1CAMPANIA 9 9PUGLIA 11 11BASILICATA 4 4CALABRIA 5 5SICILIA 15 15SARDEGNA 17 17ITALIA 271 7 278

N. STRUTTURE >= di 20

Tra 10 e 19< di 10


58



— Strutture sanitarie: assistenza ai pazienti terminali e assistenza totale – dati di attività(anno 2017) Assistenza ai pazienti terminali

Strutture semiresidenziali Strutture residenziali

Posti Utenti Giornate per utente Posti Utenti Giornate

per utenteUtenti x 100.000

abitanti167 2.602 17 59,5

7 138 17 109,3882 13.928 18 138,8

1 60 6 21 394 17 74,731 447 19 82,8191 3.115 19 63,578 1.325 14 109,080 1.606 15 103,1290 5.100 19 114,5

12 39 16 132 2.697 13 72,230 519 15 58,766 914 21 59,7

100 527 62 328 4.700 24 79,761 930 17 70,716 240 19 77,899 1.031 23 17,7180 2.224 25 54,933 566 16 99,840 351 26 17,9123 1.794 18 35,7244 1.178 60 71,5

113 626 54 3.099 45.799 20 75,7

RegionePIEMONTE VALLE D`AOSTA LOMBARDIA BOLZANO TRENTO VENETO FVGLIGURIA EMILIA ROMAGNA TOSCANA UMBRIA MARCHE LAZIO

ABRUZZO MOLISE CAMPANIA PUGLIA

BASILICATA

CALABRIA SICILIA SARDEGNA ITALIA

59



— Distribuzione percentuale (%) per tipo di assistenza: dettaglio regionale della %assistenza ai malati terminali sul totale dei Posti Letto (PL) e numero PL per malatiterminali:

REGIONE % assistenza malati terminali su TOT PL malati terminali

PIEMONTE 0,4% 167VALLE D`AOSTA 2,7% 7LOMBARDIA 1,05% 882PROV. AUTON. BOLZANO 0,5% 22PROV. AUTON. TRENTO 0,6% 31VENETO 0,4% 191FRIULI VENEZIA GIULIA 0,7% 78LIGURIA 0,9% 80EMILIA ROMAGNA 1,0% 290TOSCANA 0,8% 144UMBRIA 0,6% 30MARCHE 0,9% 66LAZIO 3,4% 428ABRUZZO 2,2% 61MOLISE 6,0% 16CAMPANIA 2,1% 99PUGLIA 1,5% 180BASILICATA 4,3% 33CALABRIA 1,1% 40SICILIA 2,6% 123SARDEGNA 10,5% 244

60

Framework normativo delle CPFRAMEWORK NORMATIVO DELLE CP

— Queste sono le principali normative che hanno delineato le carattetistiche delsistema delle CP:

Legge n. 38 del 2010. Accesso alle cure palliative

Rapporto al Parlamento sullo

stato di attuazione della Legge n.38 del

15 marzo

Rapporto al Parlamento sullo

stato di attuazione della Legge n.38 del

15 marzo

Accordo Stato-Regioni

n. 57/CSR

20172013

2015

Intesa 19 febbraio 2015

20132010

61

Framework normativo delle CPFRAMEWORK NORMATIVO DELLE CP

Principali aspetti contenuti e sanciti dalla normativa:

Legge n. 38 del 2010. Accesso alle cure palliative

Le Reti Regionali e Reti locali di CP sono gli strumentifondamentali per garantire lìaccesso a CP di qualità attraversomeccanismi di governance e forme di integrazione

Accordo Stato-Regioni n. 57/CSR

Definiti i compiti della Struttura di Coordinamento della ReteRegionale (RRCP): definizione degli indirizzi, promozione delleReti Locali, loro coordinamento e monitoraggio. Rete Locale di CPè garante dell’equità dell’accesso alle CP.

Rapporto al Parlamento sullo stato di attuazione della Legge n.38 del 15 marzo

• Linee Guida per la promozione, lo sviluppo e il coordinamentodegli interventi regionali.

• Progetto ospedale territorio senza dolore• Formazione e aggiornamento del personale medico e sanitario

in materia di CP e terapia del dolore• Semplificazione delel procedure di accesso ai medicinali

impiegati nella terapia del dolore

Rapporto al Parlamento sullo stato di attuazione della Legge n.38 del 15 marzo

• La sezione O del Comitato tecnico sanitario del Ministero della Salute

• Un modello per lo sviluppo delle reti locali di cure palliative e recepimento del quadro normativo italiano

62

Attuazione delle normative a livello regionale

FRAMEWORK NORMATIVO DELLE CP

Normativa Rete di CPP e TD

Centro diriferimento in

TD e CPP chiaro

Risposteresidenziali

Equipe dedicata

Assistenza domiciliare

specialistica

Abruzzo

Basilicata

Calabria

Campania

RER

FVG

Lazio

Liguria

Lombardia

Marche

Molise

Attivo Paziale Non attivato

63

Attuazione delle normative a livello regionale

FRAMEWORK NORMATIVO DELLE CP

Piemonte

Valle d’Aosta

Puglia

Sardegna

Sicilia

Toscana

PA Bolzano

Pa Trento

Umbria

Veneto

Attivo Paziale Non attivato

THANKS.

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Via Röntgen 1 | 20136 Milano – Italia | Tel +39 02 5836.5384 | www.dondena.unibocconi.it

le cure palliative in italia - sicp...francesco longo, elisabetta notarnicola, andrea rotolo,...

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