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numéro 7-8hiver 98 - pr intemps 99

P ermettez-moi de vous adresser, par l’intermédiaire de cette fenêtre amicalement ouverte sur notreétablissement, une carte postale virtuelle. Elle pourrait représenter Hippocrate bavardant avec Aris-

tote. L’ancien praticien avec le futur philosophe. En arrière plan, la Méditerranée. Un peu plus loin dansl’espace, mais plus proche dans le temps, le port de Phocéa, qui deviendra Massalia puisMarseille.

En cette année exceptionnelle pour notre ville, qui célèbre ses vingt-six siècles d’histoire, il n’aurait pasété « éthiquement correct » de se passer de cette image; une médecine déjà contemporaine d’une phi-losophie de l’action.À l’instar d’un certain nombre de responsables d’établissements publics de santé, j’ai eu l’occasion deconstater cette nécessité de plus en plus prégnante chez les praticiens, les chercheurs, les personnelssoignants, de retourner aux sources humaines de la médecine, c’est-à-dire aux valeurs essentielles quifondent le rapport entre le médecin et son patient.Cette quête et cette réflexion aujourd’hui éclairent assurément d’un jour nouveau le sens de nos pra-tiques hospitalières. Les fruits du travail de l’Espace éthique AP-HP sont exemplaires pour les profes-sionnels de la santé. Je vois, dans cette impulsion, une véritable chance pour l’avenir du service publichospitalier. Nos organisations doivent en tenir compte. Si la relation d’autorité et le désir d’implicationdes professionnels ont évolué dans tout le monde du travail, le rapport au métier, de l’un à l’autre, et no-tamment, du soignant au soigné, « impactent », eux, profondément et spécifiquement nos organisationshospitalières.Si, naturellement, l’AP-HM est ouverte à cette démarche, elle s’y est également engagée volontairement.Naturellement, car parmi les spécificités de notre établissement, figure en bonne place notre propen-sion, bien marseillaise, à tenir compte des différences, à prendre en charge des patients issus de toutesles cultures ethniques et religieuses, et à faire de notre latinité, un vecteur de communication humaine,forte et chaleureuse.Volontairement, en favorisant des initiatives fondatrices. Le Professeur Jean-François Mattéi, après avoirouvert le débat sur l’éthique biomédicale en matière de génétique, après avoir été l’initiateur des nou-velles lois dites de bioéthique, après avoir créé à la Faculté de médecine l’Attestation universitaire d’étuded’éthique médicale, a choisi d’élargir le champ d’action en sensibilisant les acteurs autour de nouvellesthématiques. Les réflexions à Marseille sur nos problématiques professionnelles comme la violence àl’hôpital ou le don d’organes, par exemple, revêtent singulièrement un relief et une profondeur tout par-ticuliers.Aussi, je pense qu’il est fondamental de multiplier les effets des expériences complémentaires des ac-teurs professionnels de nos institutions. À l’invitation d’Emmanuel Hirsch, directeur de l’Espace éthiqueAP-HP, notre établissement scellera un partenariat fort avec celle-ci. Il servira de base à la constitutiond’un réseau national, voire international.Je formule le vœu qu’à partir de cette dynamique, fondée sur des valeurs humanistes partagées, nosprofessionnels et nos concitoyens y trouvent le plus grand bénéfice. ■

Fernand LorrangDirecteur général de l’Assistance Publique - Hôpitaux de Marseille

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éditorial

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sommaire

Directeur de la publication : Emmanuel Hirsch.

Rédaction : Anne Broussard, assistée du Dr Antoinette Salem.

Secrétaire de rédaction : Florence Dauchy

Comité de rédaction : Dr Alain Baulon,Christine Calinaud, Sylvie Chantereau, Michèle Deloche,Chantal Deschamps, Françoise Duménil-Guillaudeau,Paulette Ferlender,Pr Herbert Geschwind,Dr Jean-Christophe Mino,Pr Didier Sicard,Chantal de Singly,Dr Marcel-Louis Viallard.

Espace éthique AP-HPCentre hospitalier universitaireSaint-Louis1, avenue Claude Vellefaux75415 Paris Cedex 10Téléphone : 0144841757Télécopie : 0144841758

Réalisation : Perroquet bleu / RouenImprimerie : IMB

ISSN 1288-5525

Tirage : 12000 exemplaires



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Humanité, citoyenneté et soinsÉric Fiat . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3Confrontation avec la maladie et la mort : Jean-Luc Meyer . . . . . . . . . . 6Pour une éthique du soinEmmanuel Hirsch . . . . . . . . . . . . . . . 7A propos d’un devir de la société :soigner ses membres souffrantsDr Jean Martin . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8

Emmanuel Kant, le courage de lapenséeDavid Smadja . . . . . . . . . . . . . . . . . 11Peut-on répondre à la souffrance, d’unpoint de vue médical ?Mylène Botbol-Baum . . . . . . . . . . . . 14

Espace éthique AP-HP : des réflexions en mouvement

Droits de l’homme : valeurset normes de l’institutionhospitalièreServices social hospitalier :déontologie, respect et Droits de l’hommeDanièle Dunckel et coll. . . . . . . . . . . 18Handicaps et reconnaissance de la personneMarie-José Véga . . . . . . . . . . . . . . . 22Le soin comme exigence de dignitéEmmanuel Hirsch. . . . . . . . . . . . . . . 23Droits de la personne âgéehospitalisée et devoirs à son égardAnnie Pétrognani . . . . . . . . . . . . . . . 25Pratiques professionnelles et droits de l’hommeSylvie Chantereau . . . . . . . . . . . . . . 26Droits de l’homme dans la recherche cliniqueDr Philippe D. Chaumet-Riffaud . . . . 28

La relation médecin-maladeface aux exigences de l’informationSituations prénatales et chirurgie de l’enfantClaire Nihoul-Fékété . . . . . . . . . . . . 32La jurisprudence médicaleHuguette Le Foyer de Costil . . . . . . . 35

Nouvelles technologies,nouvelles responsabilitésdans le soinInformatisation, assistance, instrumentalisationBernard-Marie Dupont . . . . . . . . . . . 37Vers l’utilisation du diagnosticpréimplantatoire :Sidi El Matribi . . . . . . . . . . . . . . . . . 40Les nouvelles responsabilités enneurologie diagnostique etinterventionnellePr Claude Marsault . . . . . . . . . . . . . 41Informatiser le dossier du patientViolette Pedrono . . . . . . . . . . . . . . . 44

Actualité des groupesMiramionEn première ligne, face à la précarité humaineClaire Guillou . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45

Éthique et génétique :Pr Marie-Louise Briard . . . . . . . . . . . 47La reconnaissance de la maladied’AlzheimerDr David Bessey. . . . . . . . . . . . . . . . 47Soins des personnes, esthétiques des lieuxDr Danielle Noirard. . . . . . . . . . . . . . 48Engagements du cadre hospitalier etgestion des situationsNathalie Vandevelde et coll. . . . . . . . 50Liste des groupes Miramion . . . . . . 52

Actualité des formationsuniversitairesVivre la philosophie dans nos pratiquesquotidiennesFrançoise Duménil-Guillaudeau. . . . . 53Face à la personne démente, une éthique de la fragilitéMarie-Josée Fournier et Isabelle Vendeuvre. . . . . . . . . . . . 54

Initiatives éthiques à l’AP-HP

Révision des lois de bioétiqueAssitance médicale à la procréation :principes et réflexions cliniquesDr Sylvie Epelboin . . . . . . . . . . . . . . 56Prélèvements et transplantationsPr Gérard Benoît . . . . . . . . . . . . . . . 60Autopsies : les prélèvements à des fins scientifiquesPr Jean-Jacques Hauw . . . . . . . . . . . 62

Autres approchesDépendances et santé publique : les réponses de la société, aspects juridiquesJean-Pierre Carbuccia-Berland . . . . . 64Une expérience d’initiation desétudiants à la relation médecin-maladeDrs Paul Brigot et Ledicia Weizman . . 68

Colloque L’hôpital de nos aînés, Fondation des hôpitaux de Paris -Hôpitaux de FranceLa difficile prise en compte du vécuintime du vieillissementBernadette Puijalon . . . . . . . . . . . . . 70Accueillir, reconnaître et assumer la demandeEmmanuel Hirsch. . . . . . . . . . . . . . . 72

La part de l’ombre et la lumièrePatrice Dubosc . . . . . . . . . . . . . . . . 74

Revue de presse internationaleL’exercice de la médecine sous contraintePr Herbert Geschwind. . . . . . . . . . . . 77Actualité des livresPaulette Ferlender . . . . . . . . . . . . . . 79Une sélection des ouvrages reçus à l’Espace éthique AP-HP . . . . . . . . 81

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agenda

© Les articles et graphismes de la lettre de l’Espace éthique AP-HP sont la propriété exclusive de l’Espace éthique AP-HP.

À paraître, été 99, n° 9

Dossier spécial :Soins en fin de vie



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L’héritage grec

O n n’est pas homme si l’on n’est pas citoyen,mais être dégradé (bête) ou être surhumain

(dieu); c’est l’appartenance à une cité qui fait l’hu-manité de l’homme : telle fut la conviction d’Aris-tote, telle fut l’idée qui structura le monde greccomme tel. Est-ce à dire que les Grecs furent in-capables de concevoir une humanité au-delà ouen deçà de la citoyenneté? Gardons-nous de ré-pondre trop vite à cette interrogation.Certes l’idée de droits naturels attachés à l’hommecomme tel, n’est pas une idée antique : seulsquelques stoïciens eurent l’audace de penser quele simple fait d’être homme (d’avoir pour nature lanature humaine, et non pas simiesque ou végé-tale) donnait des droits. Et sans doute fallut-il at-tendre le monothéisme, et l’idée d’un Dieu uniquecréateur ayant donné à tous les hommes sonimage et sa ressemblance, pour que la notionmême de droit naturel s’imposât. Pour Aristote, onn’était pas immédiatement homme, mais seule-ment par la médiation d’une cité source et garantied’un certain nombre de droits.Mais le même Aristote ne nous invite-t-il cepen-dant pas à penser à ceux que « le hasard des cir-constances et non leur nature » a privé, ou privemomentanément de leur citoyenneté? La perte dela citoyenneté est-elle, définitivement et sans pos-sibilité aucune de rémission, perte d’humanité?Ce n’est pas absolument certain.La Grèce antique, en un sens fondatrice de touteune série d’institutions sous le régime desquellesnous vivons encore aujourd’hui - pensons aux no-tions de cité, de démocratie, de droit enfin -, étaitcependant traversée de figures errantes destinéesà l’inquiéter, à hanter les admirables institutionsqu’elle avait su mettre sur pied; et de ces figuresqui semblent avoir été la « mauvaise conscience »du monde grec, la littérature et la mythologie nouslaissent d’inoubliables portraits. Souvenons-nousd’Homère et de Sophocle.

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Humanité, citoyenneté et soinsÉric Fiat, professeur de philosophie, Espace éthique AP-HP

« À l’évidence la cité fait partie des choses naturelles, et l’homme est par nature un animal politique, sibien que celui qui vit hors cité, naturellement bien sûr et non par le hasard des circonstances, est soitun être dégradé, soit un être surhumain ; il est celui qu’Homère injurie en ces termes : « Sans lignage,sans loi, sans foyer » (Iliade, IX 63). Aristote, La Politique, I, 1.Cette définition de l’homme comme animal politique (polis signifie cité en grec, et peut être faudrait-il tra-duire la formule du philosophe grec par animal civique) ne peut-elle pas à elle seule justifier le désir qui nousanime d’un soin comme soin citoyen? Revendiquer un soin citoyen est donc d’abord pour nous un moyen deréclamer une humanisation du soin.Mais pourquoi justement ne pas parler plus simplement d’un soin humain?C’est à cette question massive que nous allons tenter de répondre avec précision, en nous demandant com-ment les deux cultures qui sont à l’origine de notre civilisation, à savoir la culture gréco-latine d’une part, etla culture judéo-chrétienne de l’autre, ont pensé le rapport entre humanité et citoyenneté.

Homère ne fait pas que mépriser l’être « sans li-gnage, sans loi, sans foyer » et devient même par-fois son vibrant avocat. On trouve en effet à la finde l’Odyssée des vers bouleversants où Ulysse ou-blié, rentrant à Ithaque sous les traits d’un vieillard,d’un mendiant inconnu et méprisé de tous, n’estreconnu et accueilli que par Argos, c’est-à-dire parson chien. Faut-il qu’un chien accueille celui quenous ne savons pas accueillir? Comme si nous nesavions accueillir que l’homme assez puissant etintègre pour revendiquer ses droits. Seul le misé-rable Argos « qui gisait là sans soin, le maître ab-sent, sur du fumier de bœuf et de mulet qu’on en-tassait devant la porte ; c’est là qu’Argos étaitcouché, couvert de tiques », saura montrerquelque humanité à l’égard d’Ulysse, rendu misé-rable par un coup de baguette d’Athéna.Sophocle ne nous touche-t-il pas au plus profonden peignant dans Œdipe à Colone le parricide, l’in-cestueux sous les traits d’un vieillard aveugle, sansfoi ni loi, cherchant à tâtons sa dernière demeure?Ne pose-t-il pas enfin dans Antigone, le problèmepolitique le plus crucial : l’homme déchu de sesdroits est-il encore un homme? À Créon, quiconformément aux lois de la cité dont il est gardienétroit, refuse pour trahison une sépulture au frèred’Antigone, celle-ci parle d’une divinité venue luiparler en rêve d’une loi supérieure aux lois de lacité qui impose aux vivants de donner à touthomme mort une sépulture, un abri, quoi quepuisse dire la loi, le droit « positif » des cités. Engénial dramaturge, Sophocle se garde bien demarquer trop nettement qui, de Créon ou d’Anti-gone, lui semble avoir raison. Comme l’a admira-blement montré Patocka, l’opposition de Créon etd’Antigone est l’opposition du monde diurne, or-donné par l’État comme source du droit, et dumonde nocturne sans ordre profond de la mort. De son commerce avec la mort, Antigone rapporte« l’obscure clarté d’une loi et d’un sens pluspropres que ceux de la raison entêtée del’homme », comme si l’intériorité du cœur était un

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espace impossible à mesurer par les règles de lacité.Ulysse mendiant, Œdipe, Antigone : le monde greca bien entendu l’appel de ces personnages déme-surés, nocturnes mais n’a su qu’en faire. L’idéeque quelque chose en l’homme transcendait lacité semble avoir été l’idée que le monde gréco-romain devait refouler pour exister, mais qui parvoie de conséquence devait hanter ses nuits et in-quiéter ses jours. Et à la question de savoir s’il y aune humanité possible en dehors de la cité, lamort de Socrate et celle d’Aristote semblentdonner en actes des réponses : souvenons-nousde Socrate acceptant de boire la ciguë tout en sa-chant qu’Athènes le condamnait injustement àmort, et d’Aristote libérant tous ses esclaves aumoment de sa mort.

L’héritage judéo-chrétien

Nous savons ce que cette formule a de trop commode mais ce que « les fils d’Abraham » (juifs,musulmans, chrétiens) nous ont apporté d’essen-tiel. Ce qui leur est commun, c’est la convictionsuivante : chaque homme est une personne, unêtre unique, irremplaçable, ce que Emmanuel Kantappelle une fin en soi. En d’autres termes, il y a enchaque homme quelque chose qui transcende sonenracinement dans une cité particulière, ce qui in-terdit de le traiter simplement comme un moyenau service de la communauté. Ce qui fait l’huma-nité de l’homme n’est pas la cité, mais le faitd’avoir été créé à l’image et à la ressemblance deDieu.Cette idée n’annule aucunement la nécessité dela cité, le passage du monde clos à l’univers infinine la rend pas caduque mais modifie nettementson sens et sa fonction : désormais, la cité aurapour tâche première de garantir les droits attachésà la personne comme telle.Pour le dire vite, si « les fils d’Aristote » font de lacité le fondement de l’humanité de l’homme, les« fils d’Abraham » la considèrent plus volontierscomme l’institution devant garantir une humanitéconstituée en dehors d’elle.Cet au-delà de la cité est, pour les uns, Dieu lui-même. Pour les autres, parmi lesquels on comptebien entendu nombre des révolutionnaires fran-çais, il a pour nom l’humanité. On mesure donc ceque l’idée de droits naturels de l’homme doit aupassage du monde polythéiste (chaque cité secréant sous les auspices d’un Dieu particulier :Athéna pour Athènes, etc.) au monde monothéisteoù tous les hommes sont créés par le même Dieu,mais on comprend également que l’idée de droitsnaturels de l’homme, quoiqu’invention du mono-théisme, ne soit pas plus monothéiste que l’al-gèbre est arabe, quoiqu’invention des Arabes.Une double inspiration semble donc à l’origine dela Déclaration des droits de l’homme et du citoyende 1789, dont le titre même recèle une irréduc-tible tension car il y est question à la fois des droits

de l’homme, et des droits du citoyen. Tout sepasse alors comme si la cité, institution particu-lière, avait vocation à l’universalité ! Nous voilàdonc devant un étrange paradoxe qui veut que lesdroits naturels de l’homme ne se réalisent que paret grâce à cet artifice qu’est la cité! Ne le regret-tons pas.

La citoyenneté moderne et la considération éthique

Tout homme occidental de la fin du XXe siècle a éténourri par deux sources : la grecque et l’hébraïque,et sans doute chacun de nous pourrait-il mieux seconnaître s’il comprenait la part qu’il a prise à cha-cune de ces inspirations! Et sans doute, ceux quiparmi nous se sentent plus fils d’Aristote que filsd’Abraham considéreront la notion de « soin ci-toyen » autrement que ceux qui se sentent plus« fils d’Abraham » que fils d’Aristote.Les uns demanderont que les soignants respec-tent, ou si besoin est, restaurent la citoyenneté dumalade, parce qu’à être malade on n’en est pasmoins citoyen : je ne serais donc pas choqué quel’équipe d’urgence me demande la carte de sécu-rité sociale de mon ami malade avant même de luijeter quelque regard attentif, puisqu’elle est au ser-vice du public, c’est-à-dire du citoyen. S’étant as-surée qu’il s’agit bien là d’un homme, puisqu’ils’agit bien là d’un citoyen, l’équipe soignante s’ef-forcera alors de respecter scrupuleusement lesdroits qui sont ceux du malade, ce qui est déjàbeaucoup! L’éthique est dans ce contexte com-prise comme échange, respect des normes et desproportions.Les autres considéreront la notion de soin citoyenavec plus de circonspection : peut-être réclame-ront-ils plus spontanément une simple humanisa-tion des soins, parce qu’en vérité l’éthique est poureux respect inconditionné, absolu de l’homme, etque l’acte vraiment moral est pour eux l’actequ’aucun contrat, aucune règle, aucune loi, au-cune norme n’imposent. Ce n’est pas parce qu’ilest citoyen qu’il faut respecter le malade, maisparce qu’il y a en lui un infini qui oblige et me faitresponsable de lui. Souvenons-nous que l’un desplus beaux livres de Emmanuel Levinas s’appelleÉthique et infini.Nous sentant tout autant fils d’Abraham que filsd’Aristote, nous comprenons l’éthique comme latension entre le respect ordonné par les normes etle respect de ce qui en l’homme est au-delà detoutes normes. L’éthique se meut entre le don pur,absolu, inconditionné, gracieux à autrui etl’échange avec autrui exigé par les contrats, leslois, les règles qui me lient à lui. On paye le mé-decin, mais l’argent qu’on lui donne ne constituepas un salaire, mais des honoraires.Si en définitive nous nous faisons les avocats dusoin citoyen, c’est parce que nous pensons que cequi constitue l’humanité, à savoir la tendresse, l’at-tention désintéressée et souriante à autrui, ne sau-EEssppaaccee

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rait par nature figurer sur aucune charte liant le pa-tient au soignant. Avouons notre perplexité devantle projet d’ouverture d’un « espace tendresse » àl’intérieur de l’hôpital. Mais engageons-nous pourque les conditions de vie à l’intérieur de l’hôpitalne rendent pas impossible la tendresse.

Maladie et vie de l’esprit

La maladie, l’hospitalisation, et la mort sont lesétapes d’une évolution que les soignants ont pourtâche de bloquer, sinon de ralentir. Montrons pourterminer comment chacune de ces épreuves faitpartie de ces circonstances qui « mettent en périlla citoyenneté de l’homme » comme disait Aristote,ainsi tâcherons-nous de faire apparaître que l’as-sociation des notions de soin et de citoyenneté estune magnifique idée.L’homme en bonne santé est aisément citoyen,mais souffrant, fatigué, épuisé même, le maladepeut-il, ou sait-il, ou bien encore veut-il toujoursexercer ses droits-devoirs de citoyen?Le corps en bonne santé est en effet un corps si-lencieux et un : chaque partie (organe) fonctionnesilencieusement au service du tout (organisme).Chaque partie est là pour les autres, ne subsistepas pour elle-même, et la première vertu de la viesomatique (ce que Friedrich Hegel appelle la fluideactivité du tout) semble être de se faire oublier. Lecorps est l’ensemble des déterminismes silencieuxpermettant la vie de l’esprit, c’est-à-dire la liberté,comme vie de l’esprit qui s’accomplit dans la citéet par l’échange avec autrui.Le corps malade est en revanche un corps bavardet pluriel ; la partie (organe) se manifeste alorscomme séparée des autres : elle subsiste pourelle-même, se fige, et gêne cette fluide activité del’organisme que nous désignions plus haut commecaractéristique de la bonne santé. La maladie en-trave, appauvrit la vie sociale et que dire lorsqu’ils’agit d’une maladie transmissible ou conta-gieuse? : elle assigne à la nature. Parler avec lemalade - nous ne disons pas, à dessein, parler aumalade -, c’est l’aider à entretenir cette flamme del’esprit que la maladie tend parfois à étouffer, c’esttenter de le rapatrier dans ses droits et devoirs decitoyen : de cela, tout le monde est capable.L’hospitalisation, comme arrachement au séjourordinaire, est souvent perçue comme une nouvelleépreuve. Aux soignants incombe bien sûr la tâchede soigner, mais aussi peut-être la tâche d’expli-quer le soin; c’est alors que le malade est agentdu soin, afin qu’il ne tombe pas dans cette tristecondition où il ne serait que patient, et doublementpatient (patior, c’est subir et souffrir) : patientd’une maladie dont il souffre, patient de soins qu’ilsubit.La mort s’approche : « la mort au noir suaire, à labouche terreuse. » Un jour, la mort viendra noustaper sur l’épaule, et nous rappellera - nous quisommes et nous expérimentons comme êtresd’esprit, comme citoyens et non seulement

comme êtres de nature - à l’ordre de la nature.Comme dit L’Ecclésiaste : « Car il en va del’homme comme de la bête, comme meurt l’un,ainsi meurt l’autre; tout va en un seul lieu, toussont faits de poussière et vont en poussière. Quipeut dire si l’esprit de l’homme s’élève, et le soufflede la bête descend sous terre? » (3, 19-22)Qui peut dire en effet ? Comme l’écrivit FranceCanh : « les préoccupations du mourant sont sansdoute à mille lieues de celles du citoyen ordinaireimpliqué dans les affaires de la cité : la principalecaractéristique du mourant est le désinvestisse-ment par rapport au monde extérieur. » Quandl’univers se réduit « à une chambre, à desproches, et bien sûr, au seuil de ce grand mys-tère qu’est la mort, à soi-même », est-ce bien desoin citoyen qu’il faut encore parler?Peut-être, car parler avec le mourant pour l’ac-compagner, c’est encore être lié à lui par unelangue, par un certain nombre de rites, de cou-tumes, de codes qui insèrent cette relation privéedans une certaine cité ; fût-elle une cosmopolis,une cité du genre humain. On ne meurt pas de lamême façon ici et là-bas, hier et aujourd’hui. Res-pecter le mort, n’est-ce pas d’abord respecter lesrites mortuaires en usage dans la cité particulièreà laquelle il appartient?Affirmer que l’humanité est composée de plus demorts que de vivants, c’est considérer que lesmorts font encore partie de l’humanité, ne sontpas pure nature ou pure matière, ne sont pas quepoussière comme la bête est poussière. Car l’hu-manité est la seule espèce à s’occuper de sesmorts, et l’homme le seul animal qui se souviennede son grand-père… ■


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Lettre à la rédactionConfrontation avec la maladie et la mortJean-Luc Meyer, Université de Paris VI, Broussais Hôtel-Dieu

Dignité humaine et rapport à la vie

M a femme étant récemment décédée d’uncancer, je souhaiterais apporter un té-

moignage sur la fin de vie de mon épouse, telleque j’ai pu, en tout cas, la percevoir. Lesquelques commentaires qui suivent pourraient àcet égard intéresser certains des lecteurs de laLettre Espace éthique AP-HP, bien qu’ils n’am-bitionnent pas de développer un thème éthiquethéorique, mais cherchent plutôt à aborder toutela difficulté entre une approche technique del’éthique (réflexion théorique, enseignement,etc.) et un vécu de nature « éthico-existentiel ».Je préciserai tout d’abord, en référence à votrearticle « Qualité de vie, qualité d’une vie » (laLettre Espace éthique AP-HP, n° 6, été 1998,p. 3), que la qualité et la fin d’une vie ne se me-surent pas qu’au moment de la confrontationavec la maladie et la mort, puisque d’une cer-taine façon l’on souffre et l’on meurt en fonctionde son vécu. Respecter alors la dignité du mou-rant, c’est respecter ce vécu, lequel est a prioriinconnu du corps médical, voire de l’entourageimmédiat du patient. Comment les soins, pallia-tifs ou autres, donnés à un grand malade peu-vent-ils alors respecter l’homme dans sa souf-france présente, conséquence ou continuationd’une vie antérieure à son état présent?Le problème de la dignité humaine s’inscrit biendans la personne, dans son propre rapport à lavie ; c’est elle qui décide avant tout, bien queplus ou moins consciemment, librement et com-plètement, de l’attitude ou de la dignité qu’elleaura ou vivra au terme de sa vie. Cela, à moinsde supposer qu’aucune réflexion ou interrogationsur la vie humaine et sa fin ne l’ait jamais in-quiétée. Mais peut-on en fait souffrir et mourirsans avoir jamais cherché à comprendre ou es-pérer?

À ce propos, le désir de ne pas souhaiter ouconnaître sa maladie, ou de se savoir malade,n’exclut pas et ne s’oppose pas au désir deconnaître les causes, les origines, l’évolution deson mal, qui déterminera ou orientera le com-portement ultérieur de la personne malade.Aussi bien, les questions posées par le médecin,souvent sans rapport avec le traitement fourni,mais à des fins statistiques, et concernant parexemple le mode de vie du malade (nombre departenaires sexuels, etc.), peuvent dans une cer-taine mesure contrarier ou perturber le malade,dans la mesure où les éléments demandés sontpar trop éloignés de son propre vécu et font l’im-passe sur d’autres aspects tout aussi objectifs -comme les chocs émotionnels subis dans l’en-fance et les événements traumatisants del’existence-, bien que plus difficilement appré-hendables et mesurables.Quelle signification la personne malade peut-ellealors, dans ces conditions, au vu des questionsou informations fournies qui concernent avanttout le corps médical, accorder à sa maladie pré-sente, en regard de son existence passée? C’estdonc me semble-t-il dans le questionnement dumédecin, préalablement et indépendamment detout accompagnement psychologique ou de finde vie, que peut résider, de la part du praticien,une attitude peu éthique, bien qu’a priori scien-tifique.Aussi, pour conclure, je dirai simplement que lemédecin qui s’inscrit dans un cadre de soins deplus en plus normatif, devrait sans doute segarder d’une éthique « normative » qui viendraitse greffer après ou à côté d’un « apparat tech-nique ». Rien ne peut en effet remplacer le tra-vail effectué par le malade et son entourage,aussi bien pour surmonter la maladie que pourl’accepter. Le médecin ne se doit-il pas alorsd’accompagner le mourant dans un chemine-ment qui précède souvent depuis fort longtempsson hospitalisation? ■


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Les valeurs du soin

L e soin est désormais au cœur des débats lesplus forts qui animent notre société. Les soi-

gnants, celles et ceux qui assument l’acte de soin,se découvrent plus que jamais responsables d’uneimplication directe et personnelle. Leur fonction lesinvestit du devoir de défendre et de promouvoir lesvaleurs conçues et acquises au plus près des si-tuations humaines qu’ils accompagnent chaquejour. Cette vocation première qui relève à tantd’égards du souci témoigné à l’autre, retrouve lasignification essentielle d’une relation qui oblige etimplique au plus près des fragilités et des douleursde la personne. Le soin constitue l’expression pré-cieuse et tangible d’une conscience vigilante et ac-tive. Les soignants demeurent toujours présents,n’abandonnent ni ne renoncent jamais. Au nom dela communauté humaine, ils persistent dans leurattachement profond et constant aux principesd’humanité, alors que tant d’autres abdiquent oudésertent. Reconnus, de fait, dans cette légitimité,leur est impartie de surcroît la tâche, la mission so-ciale d’intervenir, de témoigner, d’argumenter, deproposer, afin d’exposer publiquement leurs ex-pertises qui doivent participer nécessairement auxchoix sociaux et politiques actuels.Comment envisager avec prudence et retenue cetappel à tant de responsabilités? Selon quelles ré-férences et pour quelles visées soutenir des posi-tions susceptibles de constituer des repères là oùils font défaut? Par quelles médiations, selonquelles procédures s’engager dans le débat dé-mocratique? Quelles limites déterminer, afin de nepas outrepasser le champ d’une compétence,mais plus encore pour se prémunir des excès oudes récupérations toujours possibles?La situation s’avère ambivalente. L’exercice d’uneresponsabilité renvoie à des enjeux complexes. Ilinterpelle et interroge l’identité et les pratiques pro-fessionnelles, mais aussi leurs positions spéci-fiques, leur cohérence au sein d’un ensemble quiprocède de logiques parfois différentes, voire an-tagonistes. Dès lors, les professionnels sont in-cités, non pas à privilégier des considérations

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Le prochain dossier spécial de la Lettre de l’Espace éthique AP-HP, aura pour thème : Soins en fin de vie.Dans le contexte que l’on sait, la question de l’euthanasie a fortement marqué l’actualité des derniers mois.Dans une récente tribune publiée dans France-Soir « La mort douce » 18 janvier 1999, le Secrétaire d’ÉtatBernard Kouchner affirme : « Je suis personnellement convaincu, qu’en ce domaine, il convient de ne pas

légiférer, de ne pas transformer l’hôpital en une antichambre du Jugement dernier. Je me méfie des « doc-

teurs la mort », prosélytes de la grande faux, autant d’ailleurs que des tenants de l’acharnement thérapeu-

tique. (…) » Cette situation interroge chaque intervenant dans la chaîne du soin, qui se doit de porter le sensde ses responsabilités à la fois personnelle et professionnelle, au niveau le plus élevé de la conscience etde l’exigence.

d’ordre corporatiste, mais à s’ouvrir à l’effort d’uneplus juste compréhension du sens de leurs mis-sions.

Au service de l’homme dans sa vie

Le soin est un service qui requiert le plus haut desinvestissements personnels, puisqu’il est consacréà la personne, à son appel, à son besoin, plus en-core à sa vie jusqu’à son terme. Il touche à l’intimede convictions profondes : chacun soigne selon cequ’il est. Chaque personne que l’on soigne doitêtre reconnue dans sa singularité, ce en quoi elleest. Le soin est une relation. Cette expression su-périeure de la relation, qui s’élève bien souvent au-delà des contingences, afin de rendre possiblecette liberté à partager, à vivre en commun. C’estainsi que le soin se révèle dans sa dimension ul-time et secrète, comme un acte de vie. Un acte devivant à vivant, au service de la vie, de l’humanitéd’une vie. Les pratiques soignantes nous renvoientà l’humanité de l’exercice d’une responsabilité devie. Il s’agit là de leur privilège, de leur grandeur ettout autant de leur extrême difficulté.Être le garant de ce qui persiste d’infiniment pré-cieux pour la personne, malgré sa maladie, c’estaccepter d’honorer une qualité de présence etd’intervention, plus encore d’en être comptable etjamais quitte. Semblable obligation, justifie l’ac-quisition et plus encore l’appropriation de compé-tences et de savoir-faire invulnérables aux tenta-tions de neutralité ou de renoncement. Appliquerson professionnalisme à l’appréciation atten-tionnée et prudente de ce qui justifie l’acte de soin,c’est admettre des devoirs et simultanément les li-mites que l’on pose. Des règles constammentconformes à un projet préoccupé de cette missionde service consacrée à l’autre, qui ne doit jamaisoutrepasser ou transgresser les principes qui fon-dent la relation. Conférer au soin la signification d’un acte, d’ungeste, d’une expression de relation, incite obliga-toirement à dénoncer ce qui ne relève plus du soin,je veux dire ce qui abolit la valeur humaine et so-

Pour une éthique du soinEmmanuel Hirsch, directeur de l’Espace éthique AP-HP

Droit aux soins et concurrenceentre différents types de prestations

D ans les pays d’Europe occidentale etquelques autres, un consensus reconnaît

que l’accès à des soins adéquats en quantité eten qualité constitue un droit de la personne, in-dépendamment de sa capacité à pouvoir le payer.À la différence de ce qui prévaut aux États-Unis oùl’on construit des argumentations philosophico-économiques cherchant à démontrer que, parexemple, il est logique de traiter le marché dessoins de santé de la même manière que celui desdenrées alimentaires ou du vêtement (Reinhardt,1996). Les évolutions actuelles lancent des défissérieux à cette position de principe dont tout in-dique qu’ils vont s’accentuer dans l’avenir :- avec les déficits des instances publiques et latendance mondiale à la dérégulation, une pre-mière question est de savoir ce qu’incluent lessoins de santé de base (basic health, care pac-kage) qui doivent être mis à disposition dechacun. S’ils sont définis de façon trop limitative,ce n’est pas le cas actuellement en Suisse, cesera un facteur favorisant l’évolution vers un sys-tème de soins à deux ou plusieurs vitesses;- les avancées constantes de la biomédecine, etdes moyens diagnostiques et thérapeutiquesqu’elle offre, accentuent la concurrence entre la

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ciale d’une pratique digne de la responsabilité quilui est impartie. Qu’en est-il dès lors de certainsexcès du soin qui disqualifient une pratique profes-sionnelle de ce qui fonde et légitime sa vocation?Peut-on admettre de maintenir dans le champd’exercice du soin, ce qui s’affirme à l’encontremême d’une éthique du soin? Doit-on accepter deconsentir aux solidarités émotionnelles, qui s’effor-cent de concéder le droit de tuer à la personne quia mission de servir l’homme dans sa vie?Oser de telles questions, c’est en appeler à unenécessaire prise en compte des multiples facteursqui ont contribué à la fois à rendre plus délicateset vulnérables les pratiques soignantes, et à justi-fier plus que jamais l’émergence de valeurs pro-fessionnelles fortes, qui résistent là précisément

où la signification et le devenir d’une fonction ex-ceptionnelle risquent d’être altérés et mis encause, de manière irrévocable. Chaque soignantest donc désormais en charge d’une responsabi-lité supplémentaire. Elle concerne le soin et lesconditions de son devenir. ■


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médecine de pointe de haut niveau dite tertiaireet des prestations faisant à l’évidence partie des« soins de base » dont la quantité nécessaire vacroissante (ainsi, celles destinées à nos conci-toyens âgés et dépendants).À propos des personnes âgées, par exemple, onobserve dans la pratique la mise en place de ré-férences à partir desquelles les responsables quidéterminent la politique sanitaire et allouent lesressources peuvent fixer de manière variable cequi est soin fondamental, indispensable, et ce quipeut rester optionnel et par conséquent financé,le cas échéant, par une assurance complémen-taire ou les ressources propres du patient. Les ap-ports en termes de mobilisation, de stimulation in-tellectuelle et psycho-motrice, et d’animation enétablissement médico-social (EMS) peuvent varierénormément (ceci au-delà des soins d’hygiène,d’alimentation, de suivi médical et soignant, et deprescription médicamenteuse). Compte tenu duvolume des besoins de ces patients chroniques,présentant généralement une polymorbidité, lesenjeux économiques et politiques sont considé-rables, avec les conséquences éthiques qui en dé-coulent. En plus de nos seniors, il faut considérerici les handicapés physiques et mentaux, les per-sonnes dépendantes de substances et différentsgroupes d’exclus.Cette tension entre la revendication aux progrèsconstants (et l’accès à ce que propose la recherche) et des soins indispensables mais non

À propos d’un devoir de la société : soigner ses membres souffrants Dr Jean Martin, médecin cantonal, privat-docent, Lausanne


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sophistiqués (non tertiaires) m’interpelle. J’y ai repensé, par exemple, à la lecture d’un texte enrapport avec la votation fédérale à venir sur l’ini-tiative dite de la protection génétique. Un bioéthi-cien reconnu de notre pays écrit : « L’impératif thé-rapeutique est au cœur de l’éthique médicale, etle droit à la santé représente un droit social quiconditionne la plupart des autres (…). La re-cherche médicale, qui doit donner au système desanté les moyens de soigner mieux, n’est donc pasun luxe facultatif mais un devoir éthique qui s’im-pose à toute société qui en a les moyens. »(Mauron, 1997)Cela étant, les ressources sont toujours limitées,de plus en plus, en termes relatifs, compte tenudes potentialités qui se multiplient. Commentconcrétiser l’application, dans la vie et l’activité soi-gnante quotidiennes, de ce devoir qui s’impose?Comment procéder aux choix et répartitions inévi-tables? Caricaturalement, quel budget sera allouéà des soins nécessaires pour des patients en si-tuations chroniques usuelles (bien codifiées, selonce qu’en dit le corps médical)? quels finance-ments à ce qui se situe à la pointe de la re-cherche? Ces questions ne bénéficient pas encorede l’attention et de la réflexion qu’elles méritent.Tend-on à les laisser opportunément de côté?La présente réflexion n’entend pas débattre del’objet soumis à votation à propos de génie géné-tique. Mais je me demande si l’invocation de l’im-pérative nécessité d’aller de l’avant n’a pas des si-militudes avec la « pente glissante » à laquelle sontattentifs ceux qui se préoccupent d’éthique. Monsouci concerne, il est vrai, les déterminations rela-tives à l’utilisation des ressources, fonction princi-pale de la politique. À l’encontre de la crainte quele formidable pouvoir d’attraction de la nouveautéet de ses techniques fasse prendre des décisionsau détriment de soins courants mais complète-ment nécessaires, on formulera des espoirs desimplification ultérieure des découvertes, de routi-nisation, sans doute. Mais ma lecture de l’évolu-tion actuelle est qu’elle nous pousse vers des si-tuations où l’on consacrera de plus en plus demoyens à quelques situations/affections particu-lières, sans qu’il y ait aucune garantie d’allocationscomparables (commensurate) pour des besoinscourants. Je pense ici notamment à toute la pro-blématique de la marginalisation/exclusion et de lafragmentation de nos sociétés.

De quelle communauté parle-t-on?

On vient de rappeler le devoir des pouvoirs publicsde faire en sorte que les soins soient accessiblesà tous. Pour certains, dont moi, le fait de s’en tenirà une communauté, nationale généralement,pose de plus en plus problème. Je réalise que lasouveraineté nationale est quelque chose quiexiste encore; nous payons des impôts et la ma-jorité attend que les ressources soient consacrées

d’abord à la population du pays.Je suis perturbé par la coexistence de réflexionséthiques de haut niveau, avec des débats remar-quables du point de vue de leur sophistication, surdes facettes de plus en plus spécifiques, pour nepas dire étroites, d’une part ; et une sorte de rési-gnation telle que cela ne vaut pas la peine deconsacrer son talent à débattre d’éthique à un ni-veau plus large (mondial), ni ses forces à militerconcrètement; ceci spécialement pour que le droitsocial à bénéficier de soins adéquats en quantitéet en qualité ne reste pas la prérogative, au mieux,d’un dixième de la population mondiale, d’autrepart.À cet égard, la problématique VIH/sida est souventcitée. Nous faisons des progrès tout à fait intéres-sants en termes de médicaments, mais dont per-sonne n’envisage vraiment qu’ils seront acces-sibles à un faible pourcentage de personnestouchées par la maladie ; sauf dans le cadre deprojets de démonstration dans le tiers-monde dontl’impact sera cosmétique (Martin, 1997). Or, leVIH/sida n’est qu’un exemple.Depuis des décennies, les rapports périodiques del’Organisation mondiale de la santé et d’autres, dé-montrent comment les progrès thérapeutiques, età plusieurs égards les progrès préventifs, sontl’apanage de quelques-uns. Il n’est pas contestéque des moyens médicamenteux ou vaccinauxpermettant de maîtriser les grandes pathologiesqui handicapent et tuent dans le tiers-monde se-raient trouvés de longue date si les secteurs de larecherche et de la production pharmaceutique s’yétaient investis.

Deux situations émergent dans les atteintes à l’équité

Décrivons ce qui se passe dans les pays pauvres,dont on doit se garder de penser qu’il n’y a aucunrapport avec les questions à poser chez nous : « Lapoussée en faveur d’une direction communautairedécentralisée - ou réorientation - des soins desanté primaires en Afrique est un mouvement enfaveur d’une répartition équitable des droits. Lestenants de la réorientation soutiennent que lespauvres, les illettrés et les ruraux ont tout autantdroit aux soins de base que les riches, les gens ins-truits et les citadins (…) Le bien fondé d’un tel ob-jectif n’est pas automatiquement admis par ceuxdont la situation est actuellement une source deprivilège (…). Les élites - cette fine tranche de lasociété - constituent une force dont l’influence estabsolument disproportionnée. » (Einterz, 1996).Et puis les perspectives formulées par le fondateurdu The Hastings Center, un des premiers centresde bioéthique : « Alors que l’élan donné par la mé-decine du XXe siècle en vue d’améliorer la santé acertainement eu bien des retombées positives etpermis d’énormes progrès, on peut se demanders’il s’agit encore d’une orientation viable. Le pro-blème est que, précisément à cause des acquis re-


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RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES

• Bankowski, Z., Bryant J.H., Gallagher J., « Ethics,equity and health for all », Geneva, CIOMS, 1997.• Callahan, D., « L’équité et les buts de la méde-cine », Forum mondial de la santé 1997, 18,p. 131-133.• Einterz, E., « Réorienter les soins de santé enAfrique - les élites peuvent-elles y croire? », Forummondial de la santé 1996, 17, p. 276-280.• Martin, J., « Nouveaux traitements VIH/sida, au-tonomie du patient, ressources (toujours) limi-tées », Série Dialog aids (Aids Info Docu Schweiz,3001 Berne), n° IV, 1997.• Mauron, A., « Le génie génétique et l’éthique »,Bulletin de À propos, Lausanne, N° 2, 4-6, dé-cembre 1997.• Reinhardt, U.E., « A social contract for 21st cen-tury health care : Three-tier health care with bountyhunting », Health Economics, 5, 479-499, 1996.

marquables, la médecine à ses confins actuels seheurte à de redoutables obstacles (…). Or, au lieude faire halte pour dresser un bilan et voir com-ment répartir plus équitablement ce que l’onconnaît et que l’on possède déjà, la médecinescientifique - soutenue en cela par les forces dumarché - poursuit sa route comme s’il ne se po-sait pas de problèmes d’équité. » Et plus loin :« Trop de médecine moderne, avec ses prioritéscliniques et de recherche, et ses systèmes éduca-tifs, va directement à l’encontre de l’équité, mêmesi ce n’est pas le but visé. » (Callahan, 1997)Je suis convaincu que, aussi surprenant voire ico-noclaste que soit le propos de Callahan, il décritune situation que nous vivons déjà et qui s’ag-grave. Le CIOMS (Conseil des organisations inter-nationales des sciences médicales) et l’OMS s’enpréoccupent (Bankowski et coll., 1997). Mais lapression est forte de nier une évolution aussi gê-nante, aussi « politiquement incorrect ». ■

Rencontres autour d’un philosopheExtraits du programmeCes rencontres avec les grands philosophes classiques et par la suite contemporains permettent d’acquérir les repères indispensables à une meilleure compréhension des idées philosophiques. Elles constituent donc une introduction à l’étude de la philosophie et à l’œuvre desgrands philosophes.

Par David Smadja, professeur de philosophie.Lieu : Espace éthique AP-HP, 18h-20h.

Premier cycle

• DescartesMercredi 21 avril 1999Code GIPSIE : 2036201

• SpinozaMercredi 12 mai 1999Code GIPSIE : 2036301

Deuxième cycle

• NietzscheMercredi 14 avril 1999.Code GIPSIE : 2036901

• La phénoménologie (Husserl, Heidegger)Mercredi 26 mai 1999.Code GIPSIE : 2037001

• LevinasMercredi 16 juin 1999.Code GIPSIE : 2037101


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cherche à consolider son statut à l’Université, ilprésente en 1770 une dissertation sur la forme etles principes du monde sensible et du monde in-telligible, écrit métaphysique annonçant l’idéed’une expérience rendue possible a priori par laraison. Enfin, en 1781 il écrit son ouvrage majeur,la Critique de la raison pure.Cette évolution dans la pensée contraste avec lapérennité et la constance d’une activité, celle deprofesseur. Enseignant entre autres les mathé-matiques, la logique, la physique, la métaphy-sique, la philosophie morale, le droit naturel, lathéologie, l’anthropologie, Emmanuel Kant a éla-boré son système philosophique dans un tempslong indissociable du patient effort de cohérenceexigé par la didactique. Décrit pas ses élèvescomme un brillant pédagogue, il gagna auprèsd’eux une réputation vivante que l’institutionpeina à reconnaître dans ses statuts. En tâchant,selon son expression, de ne pas apprendre despensées mais d’apprendre à penser, le professeurEmmanuel Kant éprouva les limites d’une méta-physique d’inspiration rationaliste qui prétendaitconnaître les lois de la nature en refusant abso-lument l’expérience, préjugée source d’erreur, etfonder une morale par trop exigeante, exclusive-ment liée à l’exercice de l’intellect. Le profit qu’iltira de la lecture des moralistes anglais, dontl’avertissement de David Hume, joint à la correc-tion qu’il reçoit de la lecture de Jean-JacquesRousseau qui le remet « dans le droit chemin »,l’amènent à concevoir, contre le dogmatisme,l’idée d’un sujet dont la connaissance et l’actionsoient déterminées par une raison commensu-rable à l’humanité.

Que puis-je connaître?

Au regard des différentes prétentions de laconnaissance, l’entreprise critique instituera untribunal de la Raison qui posera la question de leurlégitimité. Confronté au succès d’une méthodescientifique, celle de Isaac Newton, qui s’appuiesur l’observation empirique et procède par induc-tion, Emmanuel Kant dût compléter une légitimitéacquise par la sanction des faits, par une autre,plus philosophique, procédant d’une réflexion surles conditions de possibilité de la connaissance.Entre le rationalisme dogmatique de ChristianWolff qui propose le modèle d’une connaissanceuniverselle et nécessaire de la nature déterminée

Apprendre à penser

C’ est une ville de Prusse orientale, Kœnig-sberg, qui accueillit la pensée d’Emmanuel

Kant. Il y naquit le 22 avril 1724 pour y trouver aulong de son existence un esprit suffisamment pro-pice à son activité de pensée. Il faut imaginer laPrusse de Frédéric II, figure notable du despotismeéclairé, favorable au développement des scienceset de la philosophie - à la frontière féconde entreune période spirituelle d’inspiration française - suf-fisamment illustrée par l’adoption du français parLeibniz pour écrire son Discours de métaphysique -et une autre, annoncée par le monarque comme« révolution heureuse » permettant la naissanced’une « culture » proprement allemande.Par une sorte de division forcée du travail social,les bourgeois intellectuels allemands, écartés desoccupations politiques, pour le privilège exclusif dela société de cour, furent les artisans de cet enri-chissement spirituel, justement nommé « Aufklä-rung » (les Lumières allemandes) comme pour vé-rifier dans le cas particulier, en amont même del’œuvre philosophique, l’intuition kantienne d’unehistoire conçue comme un théâtre paradoxal où lafolie et l’égoïsme des hommes concourent à laréalisation de la liberté.Emmanuel Kant lui-même, fils de sellier, entreraau collège Frédéric puis restera professeur à l’Uni-versité de Kœnigsberg presque jusqu’à la fin de savie, découvrant le monde, ses usages et ses cou-tumes dans une ville, pôle intellectuel et commer-cial où cohabitaient les nationalités les plus di-verses.L’histoire singulière d’Emmanuel Kant s’inaugureavec une influence religieuse et morale authentiquequ’il doit à la foi profonde et au piétisme de sa mère.Elle se poursuit en parfaite cohérence avec l’ensei-gnement, reçu du pasteur Albert Schultz, du ratio-nalisme de Christian Wolff, puis avec la découvertede la physique newtonienne enseignée à l’Université.Cet héritage, tout à la fois familial et scolaire, Em-manuel Kant saura le reconnaître avec gratitude. Entémoigne son existence, lorsque commençant parêtre physicien, il fut ensuite un philosophe influencépar le rationalisme pour enfin « supprimer le savoirafin de trouver place pour la foi » et devenir l’auteurdu criticisme.Son travail de physicien lui fait élaborer une cos-mogonie mécaniste, plus connue sous le nomd’hypothèse de Kant-Laplace. Puis, alors qu’il

Emmanuel Kant, le courage de la penséeDavid Smadja, professeur de philosophie, Espace éthique AP-HP

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par la raison de manière transcendante, et l’em-pirisme de David Hume qui affirme l’irréductibilitéde toute expérience à la raison et qui prône de cefait une attitude sceptique - Emmanuel Kant, ap-pliquant une sorte de juste mesure, découvre letranscendantal, principe en vertu duquel l’expé-rience est nécessairement soumise à nos repré-sentations a priori. La Dissertation de 1770 avaitdéjà montré que l’expérience est soumise à l’es-pace et au temps comme intuitions pures prove-nant de l’esprit. Cependant, la connaissance deschoses en soi y demeurait l’exclusivité de l’enten-dement. Avec la Critique de la raison pure, Emmanuel Kant démontre qu’il n’y a de connais-sance que par l’expérience et que les choses ensoi - appelées noumènes par opposition aux phé-nomènes - ne sont pas connaissables mais seule-ment pensables et intelligibles. Cela ne signifie paspour autant que la condition de possibilité de laconnaissance est a posteriori dans l’expérience,puisque c’est l’entendement qui détermine a priorison objet en appliquant ses concepts purs - ou ca-tégories - à une matière sensible donnée à traversl’espace et le temps comme formes a priori de lasensibilité.En opérant la synthèse - acte par lequel on poseensemble - de la diversité du donné sensible dansl’espace et dans le temps, la conscience déter-mine a priori un objet dans l’expérience et dans lemême mouvement se détermine elle-mêmecomme unité du « Je pense » (cogito).La chose en soi acquiert le statut, fondamentalpour la connaissance, d’Idée de la Raison qui, pourn’être pas l’objet possible d’une expérience, ap-paraît pourtant comme une sorte de principe exci-tateur et régulateur procurant à la connaissanceun horizon et donc une consistance. En effet, pardéfinition, l’idée à laquelle correspond la chose ensoi représente l’inconditionné. Elle se distinguedonc de l’objet d’une connaissance possible quis’inscrit nécessairement dans un ordre naturel dé-terminé par la relation de cause à effet. Cepen-dant, parce qu’elle représente la totalité des condi-tions possibles, l’Idée n’est pas neutre maisprovoque au contraire chez le sujet connaissantune tendance à l’unification maximale de toutesles démarches de l’entendement. Par exemple, lemonde est une Idée de la Raison parce qu’il re-présente la série complète des relations de causeà effet, infinie dans l’espace et le temps. Le mondeest inaccessible à l’entendement humain soumisaux conditions spatio-temporelles, mais il symbo-lise la fin systématique poursuivie par la faculté deconnaître.Cependant, prétendre connaître une Idée consti-tuerait un usage illégitime de la Raison à l’origined’une illusion naturelle, productrice d’antinomies,en laquelle consiste toute l’approche métaphy-sique qu'Emmanuel Kant assimilait dans sa pé-riode pré-critique, à celle d’un visionnaire.

Que dois-je faire?

La Critique de la raison pratique (1788) posera laquestion des conditions de possibilité du jugementmoral. Pour Emmanuel Kant, la connaissance dubien ne peut être déterminée par la perfection ra-tionnelle réellement distincte de la conscience mo-rale commune. À l’opposé, l’inclination sensible etla recherche du bonheur -que les moralistes anglaistiennent pour l’unique principe de la moralité- nepeuvent constituer une règle pratique, puisqu’unemaxime d’action empirique est toujours particulièreet donc non universelle.Dès lors, qu’est ce qui peut être dit bon ? Em-manuel Kant, dans les Fondements de la méta-physique des mœurs, affirme que seule labonne volonté peut être absolument bonne,cette volonté toute intérieure, absolument librede toute inclination, qui est entièrement déter-minée par le devoir et l’obéissance à la loi mo-rale. Ce devoir, Emmanuel Kant l’appelle l’im-pératif catégorique parce qu’il s’exerce demanière nécessaire sur la volonté. Cependant,loin de nier la liberté et la spontanéité de la vo-lonté, l’impératif catégorique représente aucontraire une affirmation de la liberté de la vo-lonté qui se donne à elle-même sa propre loi etdevient autonome.C’est donc la forme pure de la volonté quiconstitue la raison pratique. Elle détermine lafaculté de désirer de manière à ce qu’ellepuisse vouloir que sa maxime devienne une loiuniverselle. La volonté ne peut être libre si sonprincipe est hétéronome, c’est-à-dire si elle sepropose de réaliser une fin qui lui est extérieure.En cela, elle n’est absolument pure que si ellese considère « toujours en même temps commeune fin et jamais simplement comme unmoyen. »Si c’est l’entendement qui détermine a priori la fa-culté de connaître, c’est au contraire la Raison quiexerce le pouvoir législateur en ce qui concerne lafaculté de désirer. Il ne faut pas comprendre quesans doute l’obéissance à la loi morale n’est-ellepas le fruit d’un raisonnement. Cependant, laconscience de la loi morale doit être considérée demanière originale comme un « fait de la raison. »Chaque individu doit donc être considéré à la foiscomme un être appartenant à la nature - être sensible déterminé par ses désirs et inclina-tions particulières - et comme un être libre et in-telligible appartenant à un monde suprasensiblequ’il partage avec tous les autres individus. Cesdeux mondes doivent rester absolument distinctspour garantir la pureté de la volonté libre et auto-nome. Cependant, cette séparation qui consacre ledivorce de la vertu appartenant à l’ordre suprasen-sible et du bonheur qui relève du monde sensible,apparaît comme un scandale pour la raison qui vaexiger la réalisation de la liberté dans la nature.


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Que m’est-il permis d’espérer?

Si l’homme peut connaître les phénomènes parl’entendement et agir rationnellement en tant quenoumène, il peut encore à travers la contempla-tion de la nature, espérer la réalisation de la libertédans la nature. À travers, le jugement réfléchis-sant, introduit par Emmanuel Kant dans la Critiquedu jugement (1790), le sujet peut a priori, par laseule imagination, se représenter la nature commela réalisation d’un ordre parfait orienté versl’homme comme vers sa fin suprême.Le jugement esthétique sur le beau et le sublimeest à l’origine d’un plaisir désintéressé et donclibre, devant le spectacle harmonieux de la nature.À travers ce contentement, sorte de plaisir originaldéterminé a priori et donc sentiment à la fois sub-jectif et universel - le sujet perçoit le libre accordde ses facultés - entendement, imagination - etperçoit dans l’ordre naturel, l’écho de sa libertéd’être intelligible.De son côté, le jugement téléologique interprète lanature comme un ordre finalisé. En cela, il se dis-tingue du jugement déterminant qui applique unerègle prescrite par l’entendement. Cependant, touten constituant une foi rationnelle en la réalisationd’un ordre au sein de la nature -et donc unecroyance et non une connaissance- le jugementtéléologique n’en permet pas moins le déploie-ment de la faculté de connaître par l’horizon qu’ilouvre à sa carrière.Enfin, la croyance rationnelle en l’immortalité del’âme et en l’existence de Dieu, appelée postulatsde la raison pratique par Emmanuel Kant, permetdans le domaine pratique, l’espérance d’un Sou-verain Bien consacrant la réalisation de la libertédans la nature. L’immortalité de l’âme ouvre un ho-rizon indéfini pour le progrès humain. L’existencede Dieu constitue la garantie du Souverain Bien.L’espérance n’est donc pas vaine ou même super-stitieuse. Tout au contraire, elle apparaît commeun besoin de la raison qui ne peut se résoudre àcontempler l’abîme existant entre la vertu -auto-nomie de la liberté- et le bonheur - satisfaction em-pirique. L’effort de l’individu trouvera donc l’occa-sion de se déployer en vue d’une vie future dansl’au-delà mais aussi en anticipation d’un progrèspurement séculier dans une histoire conçue -dansIdée d’une histoire universelle d’un point de vuecosmopolitique- comme mouvement continu del’espèce humaine vers la réalisation de l’Idée d’unesociété civile parfaite, conforme aux exigences dela moralité, régissant de manière légale les rap-ports entre les hommes et entre les États.

La moralité comme liberté de la volonté

La philosophie de Emmanuel Kant appartient auxLumières, à double titre : par l’objet constant deson propos, l’humanité, et par son projet original,le criticisme.En pensant la moralité comme liberté de la volontéprésente en tout individu et propriété essentielle àl’humanité, Emmanuel Kant parachève l’œuvre ac-complie par la révolution copernicienne en fait deconnaissance, en inventant - au diapason avec laRévolution française et la Déclaration des droits del’homme et du citoyen de 1789 - l’idée d’une di-gnité irréductible de la nature humaine.De son côté, le criticisme, comme effort de lapensée pour se départir du doute et accéder ausavoir, s’inscrit à bon droit dans le siècle des Lu-mières, Lumières que Emmanuel Kant définiradans un article célèbre - Qu’est-ce que les Lu-mières ? - comme : « la sortie de l’homme hors del’état de minorité dont il est lui-même respon-sable. » L’homme doit rompre ses chaînes et se li-bérer de l’oppression politique, mais il doit aussirépondre de ses pensées, c’est-à-dire être en me-sure d’en rendre compte par lui-même et de ma-nière rationnelle.« Sapere Aude! Aie le courage de te servir de tonpropre entendement ! Voilà la devise des Lu-mières. » ■

EN SAVOIR PLUS

• Emmanuel Kant, Critique de la raison pure, Ed.Gallimard, 1980.• Emmanuel Kant, Critique de la faculté de juger,Ed. Gallimard, 1985.• Emmanuel Kant, Critique de la raison pratique,Ed. Gallimard, 1985.• Emmanuel Kant, Fondements de la métaphy-sique des mœurs, Ed. Librairie générale française,1993.


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Altérations de la personne et réponse palliative

P arler de la souffrance, c’est à la fois parler de l’ennemi de la médecine et de sa

limite. C’est ainsi que le mouvement des soins pal-liatifs animé par le refus des douleurs inutiles su-bies par des patients hospitalisés, en fin de vie ounon, questionne l’intentionnalité même de la mé-decine curative en mettant au centre de la philo-sophie de la médecine non la guerre totale contrela maladie mais la protection du patient contre dessouffrances provoquées par la médecine elle-même, qui aurait oublié que la finalité de l’art deguérir était de soulager le patient et non pas detuer la maladie. Toute la difficulté repose dansl’ambiguïté selon laquelle il n’y a pas de soins op-timaux du patient sans recherche clinique dont lepatient est parfois la victime. La dichotomie entremédecine curative et palliative est selon nousfausse. La médecine curative ne pouvant riencontre la souffrance existentielle de devoir mourir,la médecine palliative se doit d’accompagner lamédecine curative pour guérir, ou plus humble-ment survivre à l’altération de soi. La biomédecinen’a pas résolu la question de la souffrance, mêmesi le discours idéologique de notre société associede manière hâtive santé et bonheur. La souffranceque l’on confond trop souvent avec la douleur estdès lors perçue comme un phénomène à com-battre, à faire disparaître et rarement à analyser sice n’est dans l’intersubjectivité propre à la relationanalysé-analysant.L’excès inverse consiste à considérer que la ma-ladie est un phénomène psychosocial accom-pagné de souffrances. Ce serait nier que la souf-france est liée à une angoisse de désintégration dela représentation que l’on se fait de soi-même, quiprécède souvent le phénomène somatique de ladouleur qui vient pour signaler la nécessité de faireécho à une souffrance du patient qui est avant toutune personne dont la complexité échappe au sa-voir.Pour penser la souffrance de son patient, le mé-decin devrait s’inscrire dans le temps de son alté-ration. La structure éclatée de l’hôpital fait que lemédecin ne peut, en général, qu’être confronté àl’urgence de la douleur d’un patient et ne répondre

qu’aux symptômes du sommet, donc endormir lasouffrance ou la repousser mais pas y répondre.Le problème relève du fait que la biomédecine seprésente sur le marché comme le nouvel apôtre del’anti-souffrance. Lorsqu’un patient se présenteavec une demande de Prozac®, cela lui est offertcomme un anti-douleur ordinaire, avec la faussepromesse que, comme autrefois l’aspirine, il gué-rira de manière indifférenciée la douleur d’altéra-tion de soi de manière totalement déconnectée dutemps du patient ; nous entrons alors dans uneforme de charlatanisme, de sorcellerie.L’alternative classique opposée à ce modèle ob-jectivant est la compassion envers la souffrance.Cette alternative est-elle acceptable?Elle a, en tout cas, été le moteur principal de lapremière génération des soins palliatifs qui basésur un discours traditionnel chrétien, confondaitparfois compassion et passion christique soula-geant le fardeau de la souffrance en la partageant ;ce qu’exprime l’étymologie même du thème com-passion. Cette aide psychologique certaine restaitinsuffisante au traitement de la douleur et de lasouffrance, d’où la méfiance où l’éloge d’une souf-france à dépasser dans l’amour ne pouvait être ar-ticulée autour du mode médical répondant demieux en mieux à cette douleur en l’effaçant plutôtqu’en la magnifiant. La maturation de la réflexionen soins palliatifs et le rapport à la souffrance ontpour moi une raison structurelle. Elle est liée audéveloppement des unités mobiles de soins ayantpermis de globaliser la question de la douleur etde la souffrance à l’ensemble du réseau hospita-lier. Ce problème se rencontre de la néonatalogieà la gériatrie en passant par les maladies chro-niques et dégénératives où la souffrance prendelle-même un aspect chronique.

La magie d’une fausse promesse : l’élimination de la souffrance

Le pouvoir de guérir ne réside pas exclusivementdans les avancées de la science et de la biotech-nologie, mais dans la volonté qu’a chaque mé-decin de s’en servir de manière juste, et dans lebut de comprendre pourquoi les nombreusescauses de souffrances vécues se soldent par desEEssppaaccee


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Peut-on répondre à la souffrance, d’un point de vue médical?Mylène Botbol-Baum, professeur de philosophe, Unité d’éthique biomédicale, Faculté demédecine, Université catholique de Louvain.

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douleurs symptomatiques. Cela suppose la capa-cité d’assumer l’incertitude liée à toute relation in-tersubjective qui implique d’inviter le patient à êtreagent de sa guérison. La relation à la souffranceimpose de repenser le contrat médecin-patientcomme une forme de partenariat où l’un sait ceque l’autre ne sait pas. La souffrance n’a pas denature, elle est le produit historique d’un certainnombre d’accidents de parcours entre la percep-tion qu’a le sujet de lui-même et l’altération queson vécu apporte à son image symbolique. J’em-ploie par nécessité un vocabulaire psychanalytiqueet phénoménologique car la souffrance n’est pasperceptible comme phénomène purement soma-tique, ce qui fait dire à certains cliniciens qu’ellene les concerne pas. Eux se limitent au contrôle dela douleur et, pour les souffrances, les patientspeuvent adresser leurs doléances ailleurs, commesi le corps du patient était paradoxalement désin-carné, qu’il n’était pas à la croisée d’une structuresociale dont le degré d’inadaptation était souventlié à celui de souffrance.Qui souffre plus? Une personne au chômage, ex-clue du tissu social par l’économie, ou celle at-teinte d’un cancer, exclue de son projet de vie parla prolifération interne de ses cellules? Que sepasse-t-il quand la même personne éprouve à lafois ces deux situations? Sommes-nous dé-pourvus pour penser la manière dont la médecine,confrontée à la souffrance, est inadaptée à la dé-passer?La véritable question est de savoir si l’on peutpasser de la description de la douleur à une pres-cription d’antalgiques qui, si elle s’avère inefficaceau niveau médical, pourrait avoir des consé-quences morales. Cette question est extrêmementaiguë en psychiatrie lors d’une HDT (hospitalisa-tion à la demande d’un tiers) contre la volonté dela personne considérée inapte à décider par elle-même. Elle l’est aussi dans le cas de l’euthanasieoù le médecin doit dépasser un conflit de devoirsoigner/soulager en allant jusqu’à prescrire uncocktail lytique. On ne peut répondre à cette ques-tion sans savoir quelle attitude nous choisissonsd’adopter, en tant que soignants puis en tant quecitoyens face à une souffrance incontrôlable. Unedécision de répondre à une demande d’euthanasiene peut être considérée comme un acte médical,si l’on considère que le rôle du médecin n’est pasde soulager absolument la souffrance, mais de lasoulager autant que faire se peut.Le refus de l’élargissement du rôle du médecin àla thérapeutique de la souffrance, implique qu’onlui refuse de donner la mort et qu’on lui permettede la soulager quitte à provoquer une mort pré-maturée. Cette intentionnalité est niée au niveaupurement factuel, puisque le patient meurt detoute façon. Il n’est pas mort tué, il est mort sou-lagé. Son droit de mourir sans souffrance a été res-pecté, pas son droit d’être tué. Ce droit ne peutêtre défendu dans notre culture; il relève de l’ab-surde, de la banalisation du mal. Notre difficulté

est de trouver une manière de respecter la volontédu patient, de ne pas souffrir sans banaliser l’étatde fait de patients médicalement tués alors qu’ilsne l’avaient pas demandé.Répondre à cette souffrance individuelle est-ilsusceptible de créer un risque de souffrancesociale ?Si le soulagement de la souffrance est considérécomme le premier devoir du médecin, il faut rap-peler qu’il ne doit pas s’en croire seul responsable,et prendre des décisions solitaires par rapport aupatient, ni d’ailleurs répondre au rôle qui lui seraitassigné par une institution dont il dépendrait pourdéléguer cette responsabilité « à de plus hautesresponsabilités ». La référence au Procès de Nu-remberg, nous rappelle ce que peut engendrer lalimitation de la responsabilité médicale.L’autre question que nous devons avoir à l’espritest : dans quelles conditions le médecin est-il leplus à même de répondre non seulement à la dou-leur du patient, mais à certaines de ses souf-frances et lesquelles ?L’attitude face à la souffrance doit-elle être princi-pielle ou casuistique ? Est-il possible de séparerces deux attitudes ? Je ne vais pas prétendre ré-pondre à ces questions. Je me contente de des-siner l’horizon de cette réflexion que nous devronspenser ensemble. Ceci afin de redéfinir les res-ponsabilités de la médecine face aux possibilitésnouvelles qu’elle peut offrir pour répondre de lasouffrance qu’elle rencontre, au moment où celle-ci s’inscrit sur ou dans le corps des personnes, afinde mesurer non pas la souffrance qui résiste àtoute mesure mais sa capacité d’y répondre sansfausses promesses.Face à la souffrance d’un patient, un médecinpeut-être partagé entre des valeurs contraires quiorientent son processus de décision, sa compas-sion et son intégrité face à l’idée qu’il se fait de lamédecine. Nous avons tendance aujourd’hui à pri-vilégier les valeurs qui sont orientées vers l’autre etne peuvent être taxées d’utilitaristes. La compas-sion est-elle toujours une manière de répondre àla souffrance de l’autre? Il me semble importantde souligner que la dichotomie faite entre l’ap-proche curative et palliative faisait de la compas-sion le relais de l’échec thérapeutique. Quand lessciences « dures » trouvaient leurs limites il fallaits’en référer aux sciences « molles » - au relationnel,à l’éthique - dont le maître mot était la compas-sion.Cette attitude réductrice a maintenu l’idée quetant que l’on pouvait soigner on ne souffrait pasvraiment ; c’était le prix à payer pour guérir. Parconséquent, le passage du modèle de la peine etde la rétribution calqué sur la morale catholique,au modèle éthique de la compassion se faisaitsans mal, car il partageait la même logique.Pour assurer des soins continus dans lesquels lasouffrance serait la mesure de la relation, il fautproposer une alternative et la redéfinir. Je vais meproposer de le faire, en redéfinissant la souffrance EEssppaaccee


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à partir d’un texte de Emmanuel Levinas qui a étéextrêmement fécond dans ma pratique d’éthiqueclinique.

La rencontre avec la souffrance de l’autre

La souffrance nous dit Emmanuel Levinas est toutd’abord un malgré soi ; elle dérange car elleéchappe à la synthèse, à la pensée, mais surtoutelle est conscience à rebours, elle opère commerévulsion. La souffrance a donc une structurecontradictoire : on pourrait dire que c’est une prisede conscience passive. Elle est, nous dit Emma-nuel Levinas, dans sa description phénoménolo-gique : l’impasse.Si la mortalité est le mode de la temporalité hu-maine, c’est qu’en effet la mort ici n’est pas lenéant, ou le contraire de l’être. Nous la sentonsvenir comme le meurtre d’un ennemi inconnu. Ellea la dimension de l’invisible mais elle n’est pasnotre ultime possibilité. Si notre volonté n’a au-cune prise sur elle, la mort est toujours malvenuecar elle ne peut être une possibilité qui ait à voiravec notre liberté. Malgré tout, elle met un pointfinal à l’ambiguïté d’une liberté finie.Elle fait signe, souvent par la souffrance qui réduitla différence entre le présent et le futur, commeentre le fait et la possibilité à un minimum.Dans la souffrance, nous sommes englués dansnotre être, et même la mort peut apparaître faus-sement comme une délivrance car nous nous sen-tons sans possibilité d’évasion. Dans la souffrance,le futur est aussi effrayant que le présent car noussommes soumis à une entière passivité au sensoù notre volonté n’est plus opérante. Mais si notrevolonté n’agit plus, notre conscience est toujoursprésente. Il se crée ainsi un schisme entre volontéet conscience quasi-synonymes dans l’ontologieoccidentale que combat Emmanuel Levinas.La patience devient alors la limite de notre libertéfinie, bien plus que la mort. Mais la souffranceaussi reçoit sa signification dans l’ordre du dis-cours, par le fait qu’elle est appel à sortir hors del’enfermement du sujet.Ici, Emmanuel Levinas s’attaque à l’échec de laphilosophie hegelienne à résoudre les problèmesqui résultent de la tension entre politique et mo-rale. C’est l’idée d’infini que fait atteindre la sym-bolique de la souffrance qui libérera le sujet del’histoire du droit naturel ou de la théodicée.Pour être éthique, le sujet doit réclamer la justiceavant le bonheur. Mais l’histoire est une tyranniecruelle et la raison universelle écrase ces figuresde la singularité. Non pas que l’histoire ne parti-cipe en rien à la réalisation de la justice, mais laresponsabilité pré-universelle des sujets impliqueun autre temps, une autre histoire que celle qui estcélébrée par le politique.Dans la rencontre avec la souffrance de l’autre, carl’être souffrant ne se suffit plus de son autonomie,il étouffe dans son narcissisme et prend le risque

de l’appel qu’une fausse idée de la dignité liée àl’autonomie l’empêchait d’adresser à l’autre. Carreconnaître avoir besoin de l’autre, c’est déjàprendre conscience de sa finitude. En s’ouvrant àl’autre, le sujet se libère de l’autisme du Moi versle temps de l’autre qui est discontinu du sien maislié. C’est la logique de la séparation liante oùaucun événement n’est définitif, et qui laisse pré-sager qu’au-delà de la mort il y ait une continuitébasée sur la discontinuité. Le souffrant ou le mou-rant peut envisager le “futur sans moi” qui n’estpas la mort du futur mais la discontinuité de sonfutur propre. La transcendance signifie alors éty-mologiquement la sortie hors de soi, la relation so-ciale.

La souffrance comme questionéthico-politique

L’aspect révolutionnaire de la pensée de Emma-nuel Levinas est qu’elle nous libère de la logiquede la cause et effet si déterministe qu’elle ne peutse conjuguer avec la liberté humaine, pour nousproposer un reversement de la liberté et de la res-ponsabilité, où la responsabilité précède la liberté.Cela fait que le sujet ne vit pas dans l’illusion d’êtreéternel, tant qu’il est préservé par la maladie et lasouffrance, mais intègre le mal dans l’existence.Pour en revenir à une articulation du concept desouffrance et à la manière dont on peut l’aborderpratiquement en terrain clinique, je voudrais re-venir sur deux points :Nous ne pouvons que constater, comme l’ad’ailleurs montré le Rapport 138 du Sénat en1995, que la prise en charge de la douleur symp-tôme de la souffrance du patient est très mal priseen charge par les institutions de santé ; alorsmême que se banalise l’idée que face à la souf-france, il n’y a qu’une chose à faire : soulager lessymptômes ou donner la mort par compassion.Pouvons-nous nous contenter de ce constatd’échec et l’avaliser, ou devons-nous nous forcerde faire de la question de la souffrance une ques-tion de santé publique ? Ne risquons nous pasalors de conforter le mouvement qui consiste àmédicaliser la souffrance somatique ou psychiquepour faire du Prozac® notre seul horizon uto-pique?Comment trouver un discours de sagesse pratiquequi évite les deux écueils : la soumission à la souf-france ou le rejet de toute souffrance, cautionnépar un univers médical qui permet l’équation ra-pide entre santé et bonheur, ou du moins du bien-être comme étant un droit.Si les médecins ont été surtout formés ces vingtdernières années à s’occuper du bio-soma et àreléguer les problèmes de souffrances psychiquesaux spécialistes que sont les neuropsychiatres oules psychanalystes, la rencontre avec le Sida, lesproblèmes de décision de fin de vie les ont privésde cette dichotomie simpliste. Qu’ils le veuillentou non, si le patient les concerne parce qu’il pré-EEssppaaccee


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sente une douleur symptomatique, celui-ci nelaisse pas au vestiaire la souffrance qui est le ré-sultat ou l’origine de cette douleur. Le médecinne pourra traiter la douleur que s’il se met àl’écoute de la souffrance, sinon il se contenterade mettre un emplâtre sur une jambe de bois ! Laperception dualiste de la personne a vécu ; lessoins palliatifs nous forcent à repenser le soignécomme personne holistique, avec une histoire quilui permet de traduire sa souffrance avant qu’ellene se traduise en douleur. C’est ce qui amènepeut-être au symptôme, qui, s’il a une réalité bio-logique est toutefois intriqué à une souffrancepsychique, si difficile à dire qu’il en fait « un malà dire ».La souffrance ne peut donc être réduite à la dou-leur, comme en témoignent les textes juridiquesoù souffrance et douleur sont souvent utilisées demanière interchangeable.La dichotomie qui habite la pensée occidentaleentre le soma et la psyché est grandement res-ponsable du déni de la souffrance et des douleursdu patient. Une perspective plus holistique nemènerait pas à une séparation radicale entredouleur et plaisir, qui paralyse trop de médecinsdevant la nécessité de prescrire des opiacés, desdrogues douces ou de la méthadone, pour desmaladies chroniques ou dégénératives.Pourtant, face à la crise du lien social par l’encou-ragement à l’individualisme et à l’effacementconsécutif de toute solidarité face à la souffrancede l’autre, la médicalisation de la souffrance estdevenue en Europe et, notamment en France, unvéritable phénomène de société. Le rapport duSénat a souligné comment le système de soinsévaluait et traitait mal la douleur. La quarantainede centres de soins palliatifs existant en France,est pour la majorité d’entre eux orientée vers lessoins en fin de vie. Ces soins sont beaucoup moinsdéveloppés pour les maladies chroniques et lesmaladies infantiles, alors que cela fait 10 ans quel’on a contredit l’argument selon lequel les jeunesenfants ne souffraient pas. Les jeunes gens évo-luant dans une société de consommation dé-bridée, étaient aussi censés échapper à la souf-france. Pourtant, le Sida a remis ce préjugé enquestion. La souffrance est donc bien le problèmede tous, et la responsabilité de la soulager, si elleincombe beaucoup au médecin, n’est pas entiè-rement de leur ressort et devient aujourd’hui unequestion éthico-politique.La véritable question est : sommes-nous prêts àsouffrir pour maintenir un style de vie dans lequella santé globale est une question de choix de société?Pouvons-nous, dans une société complexe et plu-raliste, laisser les médecins ou les juges être lesgéomètres de nos valeurs, alors que les spiritua-lités ne nous ont laissé qu’un conflit de valeurs lui-même iatrogène?Pour répondre à ces questions, la médecine doit re-prendre son rôle palliatif à tous les niveaux du sys-

tème de santé, afin de questionner les déborde-ments d’une médecine dont la valeur première étaitle savoir sur la personne et non la personne elle-même, faisant du patient un moyen de sa recherchebiomédicale, souvent malgré lui et sans son consen-tement, malgré les promesses faites à Nuremberg.Peut-on dire que ce sont les excès d’espoir mis enla biotechnologie qui causent les souffrances dontnous parlons? Faut-il alors repenser radicalementune philosophie de la médecine où soit redéfiniele contrat soigné-soignant, non autour du désir deguérir à tout prix, et si possible de ne pas mourir,mais détentrice incertaine d’une réponse ausymptôme de la douleur en se donnant la possi-bilité d’interroger la souffrance qui l’accompagnenécessairement. En d’autres termes, contrôler lessymptômes douloureux ne suffit plus à soigner. Lemédecin devra réapprendre la place de l’intersub-jectivité dans la relation de soin pour pouvoir ré-pondre de son patient, non seulement au niveautechnique mais au niveau éthique, dont le premierprincipe est de lutter contre la destinée de la souf-france par un acte de liberté. Si la souffrance n’in-terpelle plus le médecin, nous nous dirigeons né-cessairement vers l’aliénation d’une société quinormalisera la dissolution du lien social. La sourcede tout réductionnisme de la pensée unique estdans l’objectivation d’une souffrance présentéecomme crise nécessaire. Pour que la médecinepuisse être éthique, la souffrance doit rester pourelle un scandale et son horizon la réduction, au-tant que faire se peut, des symptômes doulou-reux. La dimension politique de la souffrance nor-malisée n’est possible que lorsque s’instaure unerupture de la relation intersubjective entre lesoigné et le soignant, le faible et le fort, ou qu’ellese renverse en une infantilisation paternaliste duvulnérable qui fait de la souffrance acceptée uneperversion masochiste.Il nous reste à reconstruire un modèle où la souf-france ne soit ni niée ni utilisée, mais entendue ettraitée de manière responsable.Nous devrons pour cela éviter toute métaphoremécanique de la souffrance, qui risquerait d’intro-duire de la mauvaise foi ou des fausses promessesentre soignant et soigné. Nous devrons trouver lemoyen de penser, comme le suggère EmmanuelLevinas, la souffrance comme une affection par etpour l’autre dans une séparation liante. ■

EN SAVOIR PLUS

• Emmanuel Levinas, La souffrance inutile, Les ca-hiers de la nuit surveillée, Ed. Verdier, 1984.• Lucien Neuwirth, Prendre en charge la douleur,Les rapports du Sénat, n° 138, 1994-1995.


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Un pacte de confianceavec l’usager

L e mot déontologie forgé par Jérémy Bentham1 pour dési-

gner l’ensemble des devoirs quis’imposent in concreto dans une si-tuation sociale définie, est actuelle-ment employé pour désigner les de-voirs qui s’imposent dans l’activitéprofessionnelle des assistant(e)s deservice social, en raison de la naturemême de cette activité.Cette profession qui touche auxdroits des personnes, s’est dotéed’un code de déontologie qui a été

élaboré par une association de pro-fessionnels, l’Association nationaledes assistantes sociales (ANAS),adopté dès 1949 par les adhérentset réactualisé en 1981 et 1994.Cette véritable charte propose un cer-tain nombre d’axes en s’appuyant surdifférents textes des droits del’homme, qu’ils soient internationaux,européens ou français2.Ainsi, le titre I précise les principesgénéraux et devoirs : la dignité despersonnes, la non-discrimination, laconfidentialité, le secret profes-sionnel, la protection et la non-com-munication des données nomina-

tives, l’indépendance et la liberté, lacompétence.Le titre II concerne les devoirs enversles usagers, notamment dans l’inter-vention directe et dans les situationsd’interdisciplinarité et de partenariat.S’il n’a pas de cadre légal, ce codepose cependant le principe d’un vé-ritable pacte de confiance avecl’usager. C’est la relation privilégiéeavec la personne, qui prime sur touteautre considération. Car : « la finalitédu service social est d’aider l’Hommeà vivre en Homme, cette aide luiétant donnée par des méthodologieset des techniques qui développentEEssppaaccee


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Service social hospitalier : déontologie, respect et Droits de l’hommeDanièle Dunckel, responsable du service social de l’hôpital Lariboisière, coordonnatrice du groupe Mira-mion Enjeux éthiques de la mission des assistants sociaux au sein de l’institution, Claire Agénie, respon-sable du service social de l’hôpital Rothschild, Claudine Huet, responsable du service social de l’hôpitalJean Verdier, Elisabeth Patil, assistante sociale de l’hôpital Lariboisière, et Dominique Rochette, res-ponsable du service social de l’hôpital Fernand Widal.

« Tous les êtres humains naissent libres et égaux en dignité et en droits. Ils sont doués de raison et de conscience et

doivent agir les uns envers les autres dans un esprit de fraternité. »

Déclaration universelle des droits de l’homme, article 1er.

Espace éthique AP-HP : des réflexions

Droits de l’homme : valeurs etnormes de l’institution hospitalièreLa Journée annuelle Miramion permet de confronter les réflexions poursuivies au sein des différents groupes Miramion. La pro-chaine sera organisée le jeudi 3 juin 1999 sur le thème : Pratiques hospitalières et lois de bioéthique. La Lettre de l’Espace éthique

AP-HP reprend quelques extraits d’interventions dans le cadre de la deuxième Journée Miramion, consacrée le 11 juin 1998 à :Droits de l’homme : valeurs et normes de l’institution hospitalière.

Droits de l’homme : valeurs et normes de l’institution hospitalière

en mouvement

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en lui son autonomie, c’est-à-dire saliberté et sa responsabilité3. » Et eneffet, au sens étymologique assisterc’est être debout à côté de quelqu’unpour l’aider à se tenir debout, autantque celui-ci le peut. C’est le vrai sensà donner au rôle de l’assistant(e) duservice social : aider l’homme à vivrelibre debout.À la faveur du cinquantenaire de laDéclaration universelle des droits del’homme, une lecture de l’article 1est faite ici au regard des pratiquesprofessionnelles et des missions duservice social dans l’institution hos-pitalière : « Tous les êtres humainsnaissent libres et égaux en dignité eten droits (…) »

Fonction et relation d’aideC’est dans cette perspective queles personnes ayant recours àl’institution peuvent solliciter lacompétence des professionnel(le)sdu service social hospitalier. Ils(elles) assurent leur mission en ré-férence de l’article 1 de la Décla-ration universelle des droits del’homme, la légitimité de leur ac-tion étant fondée sur l’article 25 decette même déclaration, à savoir :« Toute personne a droit à un ni-veau de vie suffisant pour assurersa santé, son bien-être et ceux desa famille, notamment pour lessoins médicaux ainsi que pour lesservices sociaux nécessaires. »« Dans l’action sociale, la fonctiond’aide est assignée principalementaux travailleurs sociaux. Aider, c’estfaire avec et pour quelqu’un,quelque chose qu’il ne peut faireseul. L’aide suppose généralementune action au long cours et sur desplans plus relationnels4. » C’estune relation qui « peut être consi-dérée comme un concept fonda-teur du service social5. »« L’aide a pour fonction la restaura-tion de l’identité sociale, identitéque l’aidant (l’assistant(e) du ser-vice social) a permis à l’aidé(l’usager de l’hôpital) d’exercer ànouveau. C’est une identité acquiseen faisant la somme des relationsqu’il établit avec les personnes et lemonde, et qui lui est reconnuecomme malade, fils, époux, père,camarade, collègue, citoyen6. »

Cependant, si « tous les êtres humainsnaissent libres et égaux en dignité eten droits », il existe des personnes vul-nérables qui, potentiellement, peuventavoir besoin d’aide et deviennent alorsdes aidables, lorsqu’elles rencontrentles assistant(e)s de service social : lesaidants.« Ont en fait besoin d’aide les ex-clus qui sont passés de la vulnéra-bilité au risque avenu (l’avènementdu risque étant ici d’avoir perdu undroit à quelque chose). Ces per-sonnes sont incapables de satis-faire leurs besoins et généralementplus incapables, par le droit defaire que par le moyen de faire. »Les personnes vulnérables souf-frent de l’exclusion des droits,d’une absence de liberté et, enparticulier, de la liberté de choix.Or, il existe un droit à l’aide qui re-pose sur notre système social.Dans leur mission, les assistantssociaux à l’hôpital le mettent enapplication et le font respecterconformément à leur déontologie :« aider l’Homme lui même à se li-bérer, aider les structures à servircette libération7. »En effet, comme le rappelle le Com-missariat général au Plan : « la com-plexité croissante des règles admi-nistratives doit être gérée par lesadministrations elles-mêmes, quelsque soient les organismes (…) et lamaîtrise de cette complexité nepeut incomber aux usagers8. » Lespopulations défavorisées, potentiel-lement bénéficiaires de droits, lesignorent ou renoncent à les faire va-loir. Ce sont les “non-usagers” desdispositifs existants.Ces personnes éprouvent souventdes difficultés dans la formulation dela demande, d’où la nécessité d’as-surer un accueil personnalisé, uneécoute attentive et méthodique.Par ailleurs, elles présentent despathologies médico-sociales plusou moins graves et ont recours àl’hôpital, et particulièrement auxurgences, en ce qui concerne lespersonnes exclues du droit.

Dignité et consentement

Ainsi, l’action de l’assistant(e) deservice social se concrétise alors par

une évaluation précoce des situa-tions précaires, un diagnostic social,un accompagnement dans l’accèsaux soins et la réinsertion sociale. Etdans notre société, les êtres hu-mains vulnérables représentent l’es-sentiel des populations aidées par leservice social.Pour exemple, à l’hôpital, la situationde cette personne présentant des lésions dermatologiques auxmembres inférieurs, qui est accom-pagnée aux urgences par un com-merçant de quartier : elle est hospi-talisée et signalée à l’assistant(e)social(e) comme « SDF-NAS9 ».C’est au cours de l’entretien avec laprofessionnelle que sont identifiéesles causes à l’origine d’une telle dé-tresse sociale : une expulsion de sonlogement datant d’un mois, le décèsrécent de sa mère avec laquelle ellevivait depuis 40 ans, une perted’emploi associée à une sur-consommation d’alcool, le manquede ressources et l’accumulation dedettes, l’incapacité de solliciter uneaide, liée à une conduite devenueaboulique. Sa venue à l’hôpital,grâce à un geste humanitaire motivépar la raison et la conscience,permet un premier contact avec unservice social. La relation d’aide en-gagée permettra à cette personned’accéder à ses droits et de re-trouver sa dignité et son identité so-ciale en restaurant des liens sociaux.« (…) ils sont doués de raison et deconscience et doivent agir les unsenvers les autres dans un esprit defraternité. »Cet être humain doué de raison etde conscience est l’acteur principaldans une relation privilégiée avec letravailleur social. Le patient reste leprincipal acteur. Il est reconnu digned’intérêt comme sujet, et noncomme objet d’aide.L’assistant(e) social(e) est celui(celle) qui aide, qui accompagne -le verbe accompagner vient decompagnon et signifie : aller de com-pagnie avec quelqu’un, faire routeavec-, ce qui implique le libreconsentement de l’intéressé.L’adhésion du patient à un projet estune condition préalable indispen-sable à tout travail social. Outrecette adhésion à un projet, il fautque le patient soit celui qui prend les EEssppaaccee


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décisions qui le concernent.L’assistant(e) social(e) met ses com-pétences au service des usagers, enréférence aux objectifs institution-nels mais aussi aux droits fonda-mentaux. Et il (elle) doit œuvrer pourdégager un consensus à partir d’unesituation relevant de relations “tri-partites”, ce qui peut générer duconflit et des dysfonctionnements.De fait, l’assistant(e) social(e) àl’hôpital a une mission sociale dansune institution sanitaire.Cette institution a une obligation desoin dans le cadre de sa mission deservice public. Elle l’a affirmée et apu formaliser ses engagements dansl’accès aux soins. Face à une de-mande a priori médicale, une ré-ponse médico-sociale s’impose. Làaussi, le service social hospitaliers’inscrit dans toutes les actions en-gagées par l’institution dans la luttecontre l’exclusion.Cependant, son activité dans ce do-maine est souvent présentée de ma-nière comptable, en termes de bilande recouvrement de droits, les droitsétant compris ici comme les droits àla protection sociale. Mais cette ac-tivité est également évaluée enterme de bilan de recouvrement derecettes dans une logique de réduc-tion de déficits.

Prise en charge globaleet travail en équipe

Or, pour le service social, il s’agitd’accompagner les personnes dansune démarche d’accès à leursdroits, en les reconnaissant commelibres de faire valoir leur droit à lasanté. Et le consentement de la per-sonne étant à l’origine de toute dé-marche d’aide, il ne s’agit pas devouloir intégrer toutes ces popula-tions marginalisées dans des circuitsnormalisés.En effet, la volonté du patient douéde conscience et de raison devraitprimer dans les décisions concernantson orientation.L’assistant(e) social(e) a un rôle demédiation entre l’équipe hospitalièreet ce patient, son environnementsocio-familial et tous les servicesextra-hospitaliers.Toutefois, dans le cas des orientations

de personnes âgées, sommes-noustoujours sûr(e)s de recueillir leur ad-hésion aux projets d’actions, de res-pecter leur désir et leur volonté?Pour les patients en fin de vie, quandle projet des soignants est une orien-tation vers un centre plus spécialisé-les soins palliatifs-, certains ma-lades ne peuvent entendre les rai-sons de cette orientation : ils atten-dent la poursuite des soins là où ilssont. La parole du malade est-ellealors toujours entendue? Peut-il vrai-ment choisir son lieu de fin de vie entoute connaissance de cause?Pour les patients porteurs de patho-logies chroniques, invalidantes,complexes, l’inadéquation, la ca-rence de structures spécialisées deproximité, conduisent les assis-tant(e)s social(e)s à « les déplacer »en province sans que leur consente-ment soit toujours explicite et avecdes risques de ruptures familiales,tout ceci étant à replacer dans uncertain contexte : « Il faut que çatourne! » Hélas, pour le malade letemps médical ne s’ajuste pas tou-jours au temps socio-administratif.Après l’annonce du handicap, de laperte d’autonomie, le patient, sa fa-mille ont-ils le temps et le droit d’êtrepréparés ou de se préparer à fairedes choix? le choix de leur devenirsocial? Ce temps n’est générale-ment pas plus accordé au patient età son entourage, qu’à l’assistant(e)social(e) ou ses partenaires impli-qués sur le terrain de l’action sociale.Tous les acteurs concernés doiventagir les uns envers les autres, et surle terrain l’action sociale est multi-partenariale :À l’intérieur de l’hôpital, la prise encharge globale de la personne re-pose sur le travail en équipe, et surune approche médico-sociale fondéesur la complémentarité des compé-tences professionnelles au service del’usager.À l’hôpital public, il n’y a pas de di-chotomie entre le médical et le so-cial. Les assistant(e)s social(e)s àl’AP-HP sont « collaboratrices, sur leplan social, des médecins10. »Mais une vie sociale existe aussihors des murs de l’hôpital. À l’exté-rieur, le service social hospitalier tra-vaille avec de nombreux partenaires.

Son efficience a toujours reposé surle travail en réseau, réseau naturelou formalisé.Ces réseaux ont pour objectif d’amé-liorer le fonctionnement et la com-munication des services publics etassociatifs en faveur des habitantsdu quartier et aussi de répondre auxbesoins spécifiques (migrants, per-sonnes âgées, toxicomanes, ma-lades mentaux). Et si l’assistant(e)social(e) effectue un travail indivi-duel avec chaque usager, son travailcomporte aussi un axe collectif.

L’accès aux soins des plus démunis

S’agissant de l’accès aux soins desplus démunis et de l’accès aux droitsdes personnes, le travailleur socialoccupe une position prépondéranteet assure la défense des droits dumalade. Sa pratique lui permet d’ob-server les mécanismes sociaux etd’en déceler les dysfonctionnements.La disparité et la complexité destextes permettent parfois une inter-prétation qui laisse un pouvoir discré-tionnaire à certaines administrations.Face à ces risques de dérive, le ser-vice social développe une fonctionde médiation entre les populationsdésaffilliées et les systèmes sani-taires et sociaux et interpelle, alerteles responsables des instances dé-cisionnaires sur les pratiques arbi-traires locales. Il s’agit de faire res-pecter par les administrations lesdroits des individus et de les faire re-connaître comme sujets.Cette dernière affirmation définit,d’une part, le caractère fondamentalde l’interaction entre les individus etd’autre part, la manière dont ces re-lations doivent être gérées dans unesprit de fraternité. Ce sentimentchaleureux porte à considérer l’autrecomme un frère, évoque le devoirmoral de porter assistance, entraide,à toute personne en situation de fai-blesse, de vulnérabilité, simplementparce que cette personne ou cegroupe de personnes fait partie de lacommunauté humaine. Le mot fra-ternité fait référence à la Révolutionfrançaise. La fraternité avait pleinevocation à embrasser tous ceux qui,Français, mais aussi étrangers, lut-EEssppaaccee


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taient pour l’avènement de la libertéet de l’égalité. Aujourd’hui, c’est unfait et c’est un droit : les étrangersfréquentent aussi l’hôpital public,même ceux qui, déboutés de leurdemande d’asile, rejoignent legroupe des « sans-papiers ». Faut-ille rappeler?, l’accès aux soinsconstitue un droit imperceptible, ga-ranti par la Constitution de 1958dans son préambule. La non-discri-mination est l’un des fondementsdes droits de l’homme. L’hôpital pu-blic est tenu de respecter ce principed’égalité. Ceci a d’ailleurs été rap-pelé par deux responsables de l’AP-HP lors d’une audition à l’AssembléeNationale en 1996. Les parlemen-taires exigeaient la dénonciation des« sans-papiers » qui pénétraientdans l’hôpital. Ces deux respon-sables ont réaffirmé la mission et lesprincipes éthiques du service public :« d’abord accueillir pour soigner » et,dans ce contexte, ils ont cité le ser-vice social comme l’un des garantsde la confidentialité.Il semble donc acquis que dans l’ins-titution hospitalière AP-HP, la pra-tique du service social ne peut seconcevoir qu’en référence constanteet quotidienne aux droits del’homme, ce qui n’exclut pas la vigi-lance et parfois même le nécessairerappel des règles déontologiques. ■


1 • Philosophe anglais de la fin duXIXe siècle, adepte d’une morale pra-tique basée sur la mathématiquedes plaisirs.2 • Déclaration universelle desdroits de l’homme, 1948; Conven-tion de sauvegarde des Droits del’homme et des libertés fondamen-tales, Conseil de l’Europe, 1950;Charte Sociale Européenne, 1961;Convention des Nations Unies rela-tive aux droits de l’enfant, 20 no-vembre 1989.3 • Revue Française du Service So-cial, ANAS, 1er & 2e trimestre 1986,n° 148-149.

4 • Dictionnaire Critique d’ActionSociale, Collection travail social, Ed.Bayard, 1995.5 • Dhers, A., « Introduction à unethéorie de l’aide sociale », MémoireDSTS, 1987.6 • Taleghani, M., « Aidant et Aidéface à face », septembre 1981.7 • « Déontologie en Service Social »,p. 157.8 • « Les services publics et les po-pulations défavorisées. Évaluationde la politique d’accueil », Comité in-terministériel de l’évaluation despratiques publiques, Commissariatgénéral au Plan, Ed. La Documenta-tion Française, 1993.9 • Sans domicile fixe. Non assuréesociale.10 • Cf. note du Secrétaire généralde l’AP-HP, 20 avril 1962.


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la vie humaine, le respect du corps,la sauvegarde des droits et bien sûrles notions d’altérité et de responsa-bilité.Pour ces deux réflexions et pourtoute situation de handicap, le re-gard, l’attention et l’accompagne-ment du soignant nous renvoient ànos responsabilités de citoyen et deprofessionnel, Marc Agi, directeurgénéral de l’Arche de la fraternité,souligne que les professionnels desanté sont des professionnels desdroits de l’homme, de l’homme ensouffrance. Responsabilités expri-mées à travers le respect de l’unicitécorps-esprit, de l’autonomie, dulibre-arbitre de toute personne,pourtant ce n’est pas si simple.Car ce n’est pas la dignité de la per-sonne handicapée qui est mise enpéril, mais bien notre capacité de larespecter ainsi que leurs droits dansun projet politique et social adapté.La dignité intrinsèque appelle à lasolidarité et donc à la fraternité ainsiqu’à une démarche éthique dans la(re)connaissance de ce qui estunique chez la personne. La per-sonne handicapée, de par sa vulné-rabilité au regard des autres, de ladiminution de sa capacité d’agir, dese mouvoir ou de discerner, nousoblige encore plus dans sa dignitéd’homme. ■

peut intervenir, et on est d’abord unhandicapé avant d’être une per-sonne, le handicap devenant objetde droit et permettant d’exister. Lesaccompagnements humains, tech-niques et financiers, nécessaires à lavie quotidienne et à l’intégration so-ciale, témoignent de leur légitimitémais également du parcours difficilepour ces personnes et leurs familles.Dans une intervention récente de-vant le Comité national consultatifdes personnes handicapées, Mar-tine Aubry rappelait le principe d’unepolitique spécifique pour les per-sonnes handicapées.Ceci montre bien toute la com-plexité, l’ambiguïté du vécu de cespersonnes à travers une lutte de toutinstant.

Vulnérabilité au regard de l’autre

La deuxième situation concerne lespersonnes « en état végétatif persis-tant ». Des personnes pour qui la ca-pacité de communiquer est devenueinexistante, ainsi que la liberté d’agirseules. Dans ce cas, d’autres per-sonnes décident à leur place de cequi est bien pour elles.Les questions que se posent les soi-gnants sont simples mais lourdes desens :- quelle qualité de vie pour cette per-sonne?- est-il « humain » de désynchroniserses soins dans le temps - elle qui n’aplus conscience du temps - et la bai-gner parfois la nuit?- est-ce bien rendre une dignité, decontinuer à l’habiller alors quel’« américaine » sied mieux aux soinsque nous lui prodiguons.Ici, ce qui fait sens est la valeur de

Handicaps et reconnaissance de la personneMarie-José Véga, mission handicaps AP-HP, co-coordonnatrice du groupe Miramion Démarche éthiqueet prise en charge de la personne handicapée


Les facteurs d’exclusion

L a dignité de la personne est in-aliénable. Ce postulat demeure

intangible, au-delà du visage del’autre, de son état physique ou desa conscience. Chaque homme estunique et différent. Cette différencefocalise le regard ; sur elle seconstruit la relation.La personne handicapée est d’abordune personne. Son handicapmarque, désigne, stigmatise. Pour-tant la notion de personne prévautsur celle du handicap.Que nous renvoie la réalité?La personne handicapée « expose »plus que les autres ce qu’elle est,pourtant elle n’est pas réduite à cequ’elle nous montre.Je voudrais évoquer deux situationsqui font écho à l’article premier de laDéclaration Universelle des droits del’homme.Le premier exemple concerne la no-tion de sujet de droit dans la dualitédroit naturel, droit positif. Le han-dicap affecte l’intégrité de la per-sonne et met en souffrance sacondition d’homme différent, le meten quête d’une identité personnelleet sociale, pas toujours évidente.En effet, son propre regard sur sonhandicap, les comportements nor-matifs de la société, les facteurséconomiques souvent difficiles l’obli-gent, parfois, à un repli sur lui-mêmeou l’engagent vers la recherche d’ungroupe d’appartenance qui lui res-semble.Facteurs d’exclusions, mais aussiconstruction d’une autre identité, lehandicap peut alors devenir fer delance de socialisation et de revendi-cations. Dans ce cas, un glissement

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Une commune humanité

D eux brefs témoignages ex-primés par des personnes di-

rectement impliquées dans les ré-flexions menées au sein de l’Espaceéthique de l’Assistance Publique -Hôpitaux de Paris confèrent une si-gnification concrète à l’article pre-mier de la Déclaration universelle desdroits de l’homme que nous com-prenons, ici, comme une obligation.Dominique Versini, directrice duSAMU social de Paris constate : « Enaccueillant une personne en situa-tion de vulnérabilité sociale dans deslieux propres, corrects, qui redon-nent le goût de vivre, nous lui mon-trons notre fraternité, mais aussiqu’elle est notre égal (…) Mais, defait, il s’agit là d’une sorte de leurrecar la société se referme et exclut ànouveau! Si nous ne voulons paspasser pour des menteurs, il faut ré-apprendre à se battre aux personnesqui sont dans l’exclusion. À défendreleur dignité mais aussi leur citoyen-neté! »Autre parole ; celle de Jean-YvesNoël, responsable de l’amphithéâtredes morts de l’hôpital Necker-En-fants Malades : « Chaque fois qu’unepersonne entre dans cet amphi-théâtre à la suite du décès d’unproche, nous ignorons tout d’ellealors que nous sommes tenus del’aider. Le respect de cette famille,de la mort, de la personne décédéepasse avant toute autre considéra-tion personnelle. Nous devons com-prendre, compatir et manifester nospropres sentiments. En fin decompte, ce qui nous importe, c’estde protéger la vie! On apprend ainsià aimer les gens, à les respecter plusprofondément. C’est une tâche ex-traordinaire. »La dignité, celle-là même que l’onaccorde aux « vaincus », est le signeintangible de notre commune hu-

manité, dans l’extrême faiblesse,l’extrême détresse, et jusque dansl’impuissance de la mort. Rejoindreet soutenir celui qui est isolé par lasouffrance ultime, ruiné par une dé-bâcle qui annihile toute volonté desurvie, c’est se refuser à la solitudeabsolue de la douleur humaine, enrappelant et en exprimant la frater-nité toujours possible de notre com-munauté. C’est vouloir assumer unevolonté sociale première qui veutque la valeur de l’autre, quelle quesoit son épreuve, demeure inépui-sable. C’est affirmer que nos so-ciétés n’ont elles-mêmes de valeuret de dignité, dans leurs structureset leurs projets, qu’à la mesure decelles dont nous sommes à la foisporteurs et garants.Parce qu’elle n’est pas seulementun positionnement moral passif,mais une obligation pratique dequestionnement, de discernementet de responsabilité, l’éthique dessoins surgit comme le sang vivantde ce lien social.Il est aujourd’hui des mots, recou-vrant à la fois concepts et valeurs,qui, malgré bien des vicissitudes,survivent aux manipulations idéolo-giques et aux travestissements de lapensée. Par cette faculté de résis-tance et de persévérance, ils nousoffrent les fondements infinimentprécieux de sens et de principes. Ladignité possède cette rare vertu.La définition de la dignité peut êtreincertaine, multiple, mais, par là-même, elle nous oblige à une ré-flexion personnelle comme à uneadhésion à sa dimension sacrée : ladésignation d’un respect intangiblede l’humanité de l’homme. Est-ilétonnant, dans notre contexte hos-pitalier où l’on peut si souvent né-gliger toutes considérations morales,que le besoin et la volonté de cetteirréductible valeur réapparaissentdans l’urgence du souci de dignité,

comme posé au cœur même de l’in-certitude?La dignité devient notre seul recoursconcevable, pour ainsi dire notreseul atout. Manière de bouée detranscendance, au cœur du tour-billon, elle nous permet de survivreaux courants contraires comme denous relier au vivre en ensemble.La cohérence de la dignité n’est pasune uniformisation de pratiques etd’actes formels, mais un soucicréatif de cohésion, au sens fort.C’est une tâche de conviction et unevolonté revendiquée de responsabi-lités actives.Ainsi la dignité sort-elle l’éthiqued’un asthénique englobementmoral, voire moralisateur et banale-ment normatif. Il ne s’agit pas d’un« point de vue » mais d’un compor-tement. Autrement dit, requise par lesouci de dignité, l’éthique neconsiste pas à établir une distancepurificatrice et neutralisante mais àassurer une présence de soi au plusprès de l’autre, de la réalité et desforces en action.

L’illimitée responsabilité

Dans une analyse désormais cé-lèbre, Hans Jonas1 identifia dans lesannées soixante-dix, le renverse-ment du rapport de l’homme avec lanature et sa nature. Alors que, pen-dant des millénaires, l’hommen’était qu’un être dans la nature, parl’effort des sciences et des tech-niques, il est devenu le maître de lanature.Nous entrons dans l’illimitée respon-sabilité et donc dans la décision né-cessaire. Parce que le temps est ànotre côté l’inéluctable porteur denos actions et que demeure l’incerti-tude radicale de leur devenir, ce pou-voir démesuré réclame une mesure.C’est l’éthique d’une responsabilitéactive qui est requise. Une respon- EEssppaaccee


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Le soin comme exigence de dignitéEmmanuel Hirsch, directeur de l’Espace éthique AP-HP



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sabilité de conviction capable de re-lier les connaissances et leurs appli-cations pratiques à la mise en œuvreclaire et commune d’une vie digne.Une responsabilité comptable d’en-gagements essentiels : que repré-sentent en vérité les soins dansnotre univers social? Quelle est laresponsabilité du monde médico-soignant dans la mise en œuvre desprincipes de fraternité, de justice etde dignité de la personne? Com-ment définir les responsabilités, in-dividuelles et collectives, dès lorsque les champs d’application du so-cial et du médical demeurent diffé-renciés et organisés indépendam-ment l’un de l’autre? Le droit à lasanté constitue-t-il un droit ultime?Et, si oui, ne conviendrait-il pas depenser et de viser une structure ac-tive plus globale afin de prendre encompte la société jusqu’en ses re-coins de souffrance, d’échec etd’abandon? De quels moyens leshôpitaux sont-ils dotés pour as-sumer de telles missions? Commentarticuler les initiatives individuellescréatrices avec l’ordre et les logiquesinstitutionnelles?Si l’on situe le malade, quel qu’il soit,au cœur de l’action soignante, com-ment instituer une justice de besoinet de droit à la santé? Selon quelscritères définir des urgences, équili-brer les libertés de demandes et uneégalité solidaire des réponses?

Le sens d’une médiation

Multiplicité de questions qui témoi-gnent que rien encore n’est résolu.Qu’il est impératif de concevoir unespace public de négociation et demédiation capable de défendre la re-lation nécessaire entre sens éthiqueet vie politique. Capable, en dernier

ressort, de préserver la réalité dé-mocratique de nos communautés,en nous permettant d’assumer unordre de valeurs où chaque hommepeut atteindre sa dignité dans l’exer-cice d’une conviction qui transcendel’immédiateté et l’égotisme social :« préserver pour le futur un présentqui soit une offrande », selon l’ex-pression de Paul Ricœur. Le philo-sophe poursuit : « Ma place m’estassignée, la hiérarchie des préfé-rences me transforme, de fuyard oude spectateur désintéressé, en unhomme de conviction qui découvreen créant et crée en découvrant.2 »Parce qu’elle est un fort moment depéril de la dignité, la maladiemontre, comme en exergue, tous lesdangers menaçant l’humain del’homme dans le réel que nous bâ-tissons et dont la responsabiliténous revient, pleine et entière.Parce qu’elles sont la création per-manente d’une présence del’homme à autrui, la médecine et lespratiques soignantes sont exem-plaires de notre volonté du bien del’homme, de la volonté que nous re-quérons en nous-mêmes de choisirl’humain et le digne dans l’inventionperpétuelle de notre communauté.Telle est l’une des raisons pour la-quelle nous constatons une simili-tude entre la vocation, l’éthique,l’expérience du médecin et les pra-tiques soignantes pluridisciplinairesqui s’emploient à associer dans unemême action les domaines de lasanté et ceux des droits de l’homme.Il y va ainsi d’un engagement pro-fond auquel adhèrent résolumentcelles et ceux qui donnent vie etsens aux projets soutenus par l’As-sistance Publique - Hôpitaux deParis.L’Espace éthique de notre institution

a compris l’obligation que constituaitce devoir d’honorer en 1998 les va-leurs que porte et soutient la Décla-ration universelle des droits del’homme adoptée par la commu-nauté internationale le 10 décembre1948. Nous parviendrons certaine-ment à mieux comprendre la signifi-cation et à renforcer la mise enœuvre des principes qui fondent etguident nos missions de service pu-blic hospitalier. L’Assistance Publique- Hôpitaux de Paris n’affirme-t-ellepas comme son obligation supé-rieure que : le malade est le cœur denotre action? ■


1 • Hans Jonas, Le principe respon-sabilité. Une éthique pour la civilisa-tion technologique, Paris, Ed. Cerf,1990.2 • Paul Ricœur, La critique et laconviction, entretien avec FrançoisAzouvi et Marc de Launay, Paris, Ed.Calmann-Lévy, 1995.


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Le juste équilibre entre respect et sûreté

C onfronter nos pratiques desoins en gériatrie au cadre phi-

losophique posé par l’article 3 de laDéclaration universelle des droits del’homme, nous permet aujourd’hui departager notre réflexion concernant lacomplexité de notre mission de soi-gnants auprès des personnes âgées.Le grand âge, l’institutionnalisation,les états démentiels ne sont-ils pasdéjà les facteurs aliénants concer-nant le droit à la vie, à la liberté et àla sûreté de la personne?Nous travaillons en institution hospi-talière. Cette institution s’inscrit dansle fonctionnement démocratique denotre société. Or, la démocratie im-pose des droits mais aussi des limitesà l’exercice de ceux-ci. La démocratiene peut donc pas s’exercer sans unecertaine violence.Ce cadre posé, les équipes médico-soignantes ne se trouvent-elles paslà, devant un message à doublecontrainte?Elles doivent être les garantes desdroits inaliénables de l’individu âgédépendant, mais elles doivent êtreaussi les garantes d’un bon fonc-tionnement collectif qui, par es-sence, gomme le particulier au profitdes intérêts de la communauté.Comment faire pour ne pas attachercet homme désorienté, le tempsd’aller chercher les repas pour lesautres malades? Comment res-pecter sa liberté alors que nous sa-vons que sans surveillance il peutgravement chuter?

En gériatrie, l’article 3 de la Déclara-tion universelle des droits del’homme constitue la colonne verté-brale de notre questionnementéthique concernant les soins quenous prodiguons au quotidien. Cequestionnement devient encore plusprégnant lorsque nous sommes faceà des sujets âgés atteints de troublesdes fonctions supérieures.À quel moment allons-nous noussentir légitimement habilités à dé-cider à la place de la personne etmême au-delà de la volonté qu’elleexprime?Certaines personnes âgées perdentla mémoire mais conservent encoredes capacités de raisonnement, dejugement certes altérées, mais suffi-santes pour leur permettre d’argu-menter un retour à domicile.Comment trouver un équilibre entrele respect de la liberté de la personneet la sûreté? Comment accéder àcette demande sans craindre d’êtredans une situation de non-assistanceà personne en danger? Comment as-sumer le désespoir du vieillard insti-tutionnalisé que sa famille ne veutpas maintenir ou ne veut pas revoirau domicile?Tout ceci nous amène à considérer ledéséquilibre inhérent à la relation soi-gnant-soigné. Ce déséquilibre est fla-grant et aigu en gériatrie. Le soignantest debout, en bonne santé face à unsoigné âgé, souvent alité qui traverseune période d’extrême fragilité phy-sique et psychologique.Comment remédier à cette grande in-égalité qui peut, tôt ou tard, débou-cher sur un abus d’autorité et sur laviolation des droits du soigné?

Nous savons que la reconnaissanced’autrui n’est jamais acquise. La do-mination et la contrainte moralepeuvent la remettre en cause àchaque instant.

Une équipe soignantegarante de valeurscommunes

Les équipes médico-soignantes sontdonc investies d’un immense pouvoir.Quels moyens se donnent-elles pours’auto-contrôler? Pouvoir ou pouvoirabusif vis-à-vis du soignant dans lastructure institutionnelle.La personne âgée ne reçoit-elle pasparfois des mauvais traitements in-tentionnels ou non quand leséquipes médico-soignantes sont dé-bordées par ce qu’elles vivent dansl’institution?Comment négocier ou atermoyer unrefus de toilette avec une vieille per-sonne? Sur quel temps? De queldroit une aide-soignante peut-elleengager une éthique de la discus-sion quand elle sait qu’elle sera ré-primandée si elle n’a pas réalisé lessoins d’hygiène qui lui sont dévolusen un temps limité? Où est la libertédes personnes âgées hospitaliséesvis-à-vis des traitements médicauxcontraignants?Il nous semble que pour préserver ledroit à la vie, à la liberté et à la sû-reté de la personne âgée hospita-lisée; l’essentiel relève de la cohé-rence de sa prise en charge. Cettecohérence commence par une réelleimplication de tous les profession-nels de santé autour du malade,avec lui et son entourage. Elle né- EEssppaaccee


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Droits de la personne âgée hospitalisée et devoirs à son égardAnnie Pétrognani, infirmière clinicienne, hôpital Sainte-Périne, membre du groupe Miramion Éthique et pratiques gérontologiques

« Tout individu a droit à la vie, à la liberté et à la sûreté de sa personne. »

Déclaration universelle des droits de l’homme, article 3.



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cessite une réflexion et une élabora-tion collectives de la relation de soin.La circulation de la parole de chacunest primordiale, que ce soit en ré-union d’unité ou en groupe de pa-role, encouragée selon les situationspar les cadres médico-soignants, lespsychologues ou les psychanalystes.Ces espaces nous permettent de ré-fléchir, de marquer une distancepour penser. Il y a un risque àprendre la parole pour dire et argu-menter son intuition éthique, mais ils’agit toujours d’un enrichissementpour la réflexion du groupe lorsquenous acceptons de dépasser noscraintes.Quand les équipes médico-soi-gnantes s’expriment et que leur pa-role est entendue, elles portent unautre regard sur elles-mêmes et surles soins qu’elles prodiguent. Cette

exigence éthique par rapport à soi,renforce le sentiment d’appartenir àun groupe professionnel au sein du-quel on reconnaît sa propre place.L’équipe s’affirme alors comme unevéritable ressource quand les situa-tions de soins deviennent difficiles.S’agissant du pouvoir détenu par leséquipes, il doit en appeler à uneprise de conscience, à sa reconnais-sance d’un point de vue effectif ousymbolique. Nous devons travaillercette dimension du soin dans desgroupes appropriés. Les équipesmédico-soignantes ne peuvent pasêtre seules garantes du respect dudroit à la vie, à la liberté et à la sû-reté des personnes âgées hospitali-sées.L’institution doit s’interroger sur laqualité humaine et la motivation dessoignants qu’elle recrute en gériatrie.

Elle doit faciliter l’accès à la formationcontinue, susciter le questionnementet solliciter les plus hautes instanceslorsque le manque d’effectif devientcrucial et qu’il éradique les meilleuresvolontés.Le respect des droits de la personneâgée en institution demeure, pourles soignants, une priorité qui lespousse à tendre vers toujours plusde créativité dans la relation de soin.Tous les jours, ils sont mis àl’épreuve. Nous pouvons trouver unéquilibre entre misérabilisme et an-gélisme. La vieillesse peut êtrevécue dans la liberté et la protectioncontre l’arbitraire, si la parole dechacun est entendue autour d’unprojet de soin et de vie dans le res-pect du soigné et du soignant. ■

Des valeurs d’humanité

L es débats et les travaux qui sesont déroulés autour des ar-

ticles 1 et 7 de la Déclaration uni-verselle des droits de l’homme, ontrévélé plusieurs points essentiels.Les deux premiers ont directementtrait à la Déclaration universelle desdroits de l’homme.La Déclaration universelle des droitsde l’homme peut constituer unegrille de lecture des questionséthiques qui se posent dans les pra-tiques professionnelles du soin. Celane doit pas surprendre dans la me-sure où cette Déclaration estconstruite sur des références philo-sophiques qui constituent un corpusde valeurs communes concernantl’homme, la personne. Ces valeurs

communes visent à protégerl’homme de toute atteinte politique,technologique, médicale, écono-mique ou juridique, et les exposésde la Journée Miramion ont bienmontré que ces atteintes pouvaientêtre réelles.Passer les pratiques professionnellesau crible de la Déclaration univer-selle des droits de l’homme est unefaçon de prendre conscience de ré-véler la dimension de santé pu-blique, politique, collective de sesactes à travers des relations quis’établissent avec le patient, les col-lègues de travail et l’institution.Par ce filtre, on mesure le poids dudroit, de la légalité, des valeurs dejustice, d’égalité et d’équité, des va-leurs de liberté et de responsabilitéenvers les autres. L’enjeu dans

l’exercice des pratiques profession-nelles soignantes est un ensemblede valeurs d’humanité, celles del’homme dans la cité, et cela d’au-tant plus qu’on se situe dans un en-vironnement très technique, de sa-voirs, de pouvoirs sur les corps et lesindividus.La référence à la personne, à sa di-gnité et au respect qui lui est dû. Deces débats ressort que la notion depersonne ne souffre pas de demi-mesure : on est ou on n’est pas unepersonne. À partir de là, il est clairque la définition de la personne nepeut contenir de référence à des dif-férences entre les hommes : il n’estpas éthique d’utiliser des critèresd’âge, de race, de conditions so-ciales, d’utilité économique, etc.,pour définir une personne. C’est la

Pratiques professionnelles et droits de l’hommeSylvie Chantereau, chef du service de la gestion financière, coordonnatrice du groupe Miramion Équité et enjeux économiques dans la gestion du soin



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notion de personne qui fonde la di-gnité. Si la personne, porteuse devaleurs morales, est sans âge, sanscouleur, sans position sociale ou ca-ractéristique physique - on l’a vuavec ce qui nous a été dit sur le han-dicap - elle a toutefois une histoire.À travers les exposés, il est clair queconsidérer l’histoire, le vécu du ma-lade dans la relation qu’on a avec luiest signe de respect et de dignité. Cequi nous a été dit sur la prise encharge de la douleur dans toutes sesdimensions, et pas uniquementsous l’angle de la physiopathologie,sur ce quelle a de destructeur pourla personne, en témoigne. SandrineQuéroix dans l’exercice de son acti-vité de manipulatrice de radiologie abien décrit la « tension éthique » quipeut naître face au souci de bienfaire pour chaque malade, considérédans son individualité. On a vu éga-lement que le respect, cette obliga-tion morale qui s’impose à tous,était également à considérer entreprofessionnels et dans les rapportsinstitutionnels.Jacqueline Zolla a expliqué que lapersonne humaine ne peut, selonles principes kantiens être instru-mentalisée, réduite à l’état d’objet,objet de pratiques soignantes ou ad-ministratives comme dans le cas depatients en situation de précaritéauxquels il convient d’apporter aideet assistance.C’est la volonté du bien pour autrui,et rien d’autre, qui doit guider nosactes.

Principe de justice et souci de l’autre

La justice et l’égalité devant la loi, lalutte contre toute forme de discrimi-nation. Avec le principe de justice quiapparaît dès lors qu’il y a un tiers,qu’on se situe dans la sphère pu-blique et dans celle du collectif, cesont les différentes notions aristoté-liciennes de la justice qui ont étéabordées :- celle de la justice égalitaire qui ren-voit à la dignité humaine et qui veutque chaque personne soit égale de-vant la loi, pareillement traitée par laloi ;- celle de l’équité qui se situe dans

le cadre de l’interprétation de la loi,de l’exercice du jugement, qui guidenos actes quotidiens, la recherchedu bien pour autrui.Quand les différences physique, so-ciale, raciale, ou culturelle sont utili-sées non pas pour plus d’équité etde justice mais pour séparer leshommes, quand cette séparationporte un préjudice quelconque à l’in-dividu, qu’elle n’est pas utilisée dansla recherche du bien pour la per-sonne, mais qu’elle lui nuit - et dessituations discriminatoires nous ontété décrites par Françoise de Santiet Joëlle Saunière - les droits del’homme sont en danger. Là encorela Déclaration universelle des droitsde l’homme est une référence indis-pensable.L’autonomie, la liberté et la respon-sabilité, Ilinka Gika et Marie-JoséVéga en ont beaucoup parlé. L’auto-nomie du patient est indissociablede sa dignité et de sa liberté : han-dicap, douleur et situations de pré-carité constituent des exemplesd’une autonomie entravée, sourced’une nouvelle souffrance. La res-ponsabilité des soignants, des ci-toyens que nous sommes, est ainsiengagée envers l’autre, sans réci-procité. « Aider l’homme à vivre enhomme » comme il a été dit, et celamême au-delà de toute forme decontrat, de code, de loi. C’est aussilà que l’on touche à la fraternité ausens qu’en donne Emmanuel Le-vinas dans l’analyse étymologiquehébraïque du mot responsabilité quiinclut à la fois la notion d’autre et defrère : « L’autre est ainsi, bien plusqu’autrui, c’est mon frère. »Pour conclure, il convient de revenirsur la notion essentielle de pluralité,d’approche pluridisciplinaire, multi-partenariale qui apporte un regardpluriel sur le malade et les pratiquesprofessionnelles. Cette approche faitnaître la délibération, les débats quicontribuent à plus de justice et à re-composer le malade dans son inté-grité. ■


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Enjeux du progrès médical

L a loi du 20 décembre 1988,connue sous le nom de loi Hu-

riet-Sérusclat, a pour fondement laprotection des personnes participantà des recherches biomédicales. Si lelégislateur a encadré l’activité de re-cherche clinique, il n’a pas pour au-tant délimité les enjeux éthiques etceux de société. La formule bienconnue selon laquelle « ce qui n’estpas scientifique n’est pas éthique »exprime bien le risque important deconfusion entre éthique et utilitéscientifique de la recherche. Sortiede son contexte, elle peut être àl’origine de raisonnements circu-laires. Le même principe d’utilité dela recherche est sous-jacent àl’énoncé célèbre du professeur JeanBernard : « L’expérimentation estmoralement nécessaire et nécessai-rement immorale » ; le moralementnécessaire signifiant en fait l’utilitépour l’ensemble de la communautéde la progression des connaissancesmédicales.Les avancées remarquables de lamédecine durant la deuxième moitiédu XXe siècle, se sont concrétiséespar l’augmentation considérable del’espérance de vie, mais en contre-partie des coûts importants pour lacollectivité notamment dans le do-maine de la recherche. L’impératifde la recherche médicale est d’amé-liorer le mieux-vivre et le mieux-êtredes hommes en augmentant sanscesse les connaissances sur la nais-sance, la vie et la mort. Il faut veillerà garder cet objectif final à la re-cherche médicale tel que notre so-ciété l’a accepté. Tout autre objectifest fondamentalement dangereux.

Les premières dérives s’observentlorsque des règlements de police sa-nitaire sont accusés de ralentir laproduction ou le nombre de publica-tions dans un domaine de re-cherche. L’économie et les publica-tions sont des « outils » de larecherche et non pas sa finalitéréelle. Comme toutes les autressciences, du fait même qu’elle estprogressive, la science médicalepourrait être considérée comme laseule source du progrès médical.Parler d’éthique, c’est aussi parlerdu pouvoir des chercheurs et de leurliberté d’entreprendre n’importequelle recherche. Peut-on tout fairemême en respectant les règlesscientifiques de la recherche? Ques-tion très actuelle si l’on évoque leclonage humain - les clones théra-peutiques - ou l’expérimentation surles embryons.Sur ce très vaste sujet de l’éthiqueet de la recherche clinique, nousn’aborderons brièvement quequelques grands repères historiquesqui permettent de mieux com-prendre l’évolution des concepts etdes pratiques tant en Europe qu’auxÉtats-Unis dans les dernières dé-cennies.

Repères historiques

Quelques grands repères peuventêtre rappelés. Toutefois, il faut abso-lument éviter l’anachronisme quiconsisterait à juger les pratiques an-térieures en fonction de nos référen-tiels actuels.

1. L’antiquité

La médecine antique est avant toutun art de l’observation. À noter qu’à

cette époque, médecine et philoso-phie sont parfois exercées par lesmêmes personnes. Parmi les faitsles plus anciens, il est rapporté quedes expérimentations médicalesétaient faites sur des condamnés àmort par les médecins de l’Écoled’Alexandrie, avec des remises depeine pour les survivants. Cette pra-tique sera reprise 2000 ans plustard sur des condamnés de droitcommun dans des pays civilisés…L’éthique d’Aristote nous apprendque des moyens immoraux ne se jus-tifient pas par un but utilitaire : la finne justifie pas les moyens. Appliquerce principe à la recherche, signifieque l’utilité scientifique ne peut êtrela base de construction d’uneéthique de la recherche clinique.

2. Le XVIIIe siècle

Les philosophes du siècle des Lu-mières poseront les premiers laquestion : à quoi et jusqu’où peut-onconsentir?Jean-Jacques Rousseau expliquedans le Contrat social que le sau-vage, individu isolé, devient un indi-vidu social et politique par l’aliéna-tion totale de tous ses droits à lasociété - aliénation sociale de tousles associés à la communauté. Enpoussant à l’extrême cette ap-proche, l’homme civilisé social nepossède plus aucun droit, ce qui apu faire dire et écrire à certains quela société possédait les « corps » desêtres humains et que le consente-ment éclairé était une hypocrisie. Uncontemporain de Jean-JacquesRousseau, John Locke, s’opposera àcette conception. Pour lui, l’entréedans la société nous laisse desdroits naturels. Tout homme a le de-EEssppaaccee


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Droits de l’homme dans la recherche cliniqueDr Philippe D. Chaumet-Riffaud, délégation à la recherche clinique, direction de la politique médicale, AP-HP


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voir d’accepter son corps tel qu’il l’areçu, corps unique et insubstituable.Il en est l’habitant, le propriétaire ab-solu mais sans le droit d’usage telque décrit par les juristes de droitlatin.La vaccination contre la varioleconstituera la première polémique.La lutte contre la variole est le pro-totype des premiers débats sur lavaccination. Dans sa forme initiale,il s’agit d’un procédé empiriqued’inoculation de pus varioleux dansun but de prévention des séquellescutanées gravissimes - « la mortrouge », « la petite vérole ». Les ar-guments des détracteurs de cetteprocédure de vaccination étaientnombreux dès cette époque :- arguments scientifiques et médi-caux : dangers individuels et pour lacommunauté résultant de l’injectionvolontaire de pus variolique;- arguments éthiques ou théolo-giques : l’homme décide d’allercontre la volonté divine, la loi divine,c’est-à-dire contre les voies de laprovidence.À noter que ce sujet délicat laisseperplexe le grand mathématicienJean le Rond d’Alembert, précurseurdu calcul des probabilités, qui neprendra pas position dans le débatanimé de l’époque.Edward Jenner, observateur remar-quable pour son époque, découvritque la variole des vaches immuniseles êtres humains contre la variolehumaine. Il effectue des inoculationsvolontaires de pus contenant le virusdu cow-pox à plusieurs jeunes en-fants et leur injecte ultérieurement levirus de la variole humaine. Les ré-sultats furent concluants, car dé-montrant que l’immunité acquisepar contact avec le virus cow-poxprotégeait bien ces enfants contre lavariole humaine. Le mémoirequ’adressa Edward Jenner sur cetessai non contrôlé à la SociétéRoyale de Londres, reçut un accueilmitigé de la part de ses pairs méde-cins, ce qui l’amena à publier en1798 son « Enquête sur les causeset les effets de la vaccine antivario-lique » qui lui amènera la gloire etune statue à Londres.Le débat sur l’expérimentation mé-dicale et l’éthique débute réelle-

ment. La question du consentementde l’homme à être le sujet d’une re-cherche sera alors posée en cestermes par Emmanuel Kant en1798 : « L’homme raisonnable a-t-ille droit de se donner la variole parinoculation, à lui-même et auxautres qui n’ont pas de jugement(les enfants)? ou bien est-ce quecette façon de se mettre en péril demort n’est pas du point de vue moraltotalement inadmissible? ; sur cepoint ce n’est donc pas le médecintout seul mais aussi le juriste moralqu’il faudrait requérir. »

3. Le XIXe siècle et la première moitié du XXe siècle

De profondes mutations ont accom-pagné la médecine et la biologieentre le XIXe et le XXe siècle. Le pro-grès technique s’est emballé, et sepose la question : à quoi servent lesavancées techniques et quel en seral’impact social? L’éthique est alors la« morale » des savants, qui est es-sentiellement guidée par l’idée de lascience et les exigences de l’expéri-mentation. Le scientisme en est laforme extrême et seul le jugementdes pairs est accepté.Ce siècle industriel verra Claude Ber-nard internationalement reconnupour avoir préconisé l’abandon de lamédecine empirique pour les mé-thodes scientifiques de la médecineexpérimentale. Tout le mondeconnaît ainsi le « Devoir d’essai » etle « primum non nocere » qui se tra-duit en partie par la règle suivantequi : « consiste à ne jamais pratiquersur un homme une expérience quine pourrait que lui être nuisible à undegré quelconque, bien que le ré-sultat pût intéresser beaucoup lascience, c’est-à-dire la santé desautres. »

4. La rupture et le rejet des valeurs humanistes

C’est en Allemagne que furent pro-mulguées, durant la période 1931-1933, les premières lois définissantles conditions dans lesquelles pou-vaient être envisagées des re-cherches. La recherche médicaledoit viser à vérifier une hypothèse,

d’où un formalisme des protocolesafin que des conclusions de portéegénérale puissent être tirées.Le rejet des valeurs humanistes,l’eugénisme et l’euthanasie furentl’œuvre du nazisme. Les horreurs etles crimes commis durant la dernièreguerre mondiale - notamment parles médecins nazis et dans lescamps de concentration japonais -conduiront très rapidement les re-présentants du corps médical àédicter des codes de conduite déon-tologique s’appliquant à la rechercheclinique.

5. L’expérience des États-Unis

Des scandales éclatèrent aux États-Unis lorsque la presse spécialisée ré-véla la nature de certaines expé-riences réalisées dans les années1960-1970, conduisant à injecter àdes personnes des cellules cancé-reuses, à administrer des céréales ir-radiées à des enfants, ou à injecterl’agent de la syphilis à des popula-tions pauvres de noirs Américains.Certaines de ces expérimentationsavaient été réalisées sur des prison-niers avec des promesses de remisede peine. Une commission (Nationalcommission for the protection of hu-manisation of biomedical and beha-vioral research) travailla de 1972 à1974 pour étudier les conditions deréalisation de ces travaux et réfléchirsur les aspects éthiques de la re-cherche médicale. En sortit le rap-port de la Commission Belmont(1978) qui définissait les conditionspermettant de réaliser des re-cherches selon des critères « éthi-quement ou politiquement correct ».Plusieurs lois fédérales furent votéesà la suite de ce rapport s’appliquantsur l’ensemble du territoire améri-cain. Les principes de base sur les-quelles s’appuient ces normes légis-latives sont les suivants :- le respect de la vie privée;- l’équité sociale du recrutement;- les informations nécessaires à lacommunauté pour évaluer le rapportbénéfices/risques;- le consentement éclairé témoignantdu respect de la personne humaine.Les textes définissent le champd’application très large visant à as- EEssppaaccee


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surer la protection de l’être humainparticipant à toute recherche médi-cale ou comportementale. Les loisimposent la soumission préalable detout projet de recherche clinique àun IRB. Les premiers InstitutionalReview Boards sont nés en 1971 etleurs compétences ont été fixées parles textes en 1975. L’IRB est le re-gard que la société civile pose surl’activité des chercheurs. Sa repré-sentation doit donc être proche de lasociété américaine et en exprimerles diverses sensibilités. Il doit donccomprendre au moins une femme,un noir et un non scientifique. Lamême période verra une modifica-tion de la déclaration d’Helsinki quioblige à soumettre au préalable toutprotocole de recherche. Les pouvoirsdes IRB sont très importants, caroutre le pouvoir d’approuver ou derefuser une recherche, ils suiventl’évolution des travaux et peuventsuspendre une recherche. Leconsentement éclairé de la per-sonne doit être recueilli au préalable.Des populations sont spécialementprotégées : mineurs, femmes en-ceintes et fœtus (Ethical advisoryboard), personnes vulnérables, pri-sonniers, etc.

Les codes de conduitepour la recherche clinique

À la suite des expérimentations commises par les médecins nazis, lecode de Nuremberg fut publié en1947. Il propose 10 articles ayantpour objet de définir les conditionsdans lesquelles une expérimentationhumaine peut être admise. Leconsentement volontaire de la per-sonne en est déjà la pierre angulaireinscrite dans l’article premier.

1. Les normes établies parl’Association médicale mondiale

L’Association médicale mondialeaméliorera ces documents pour enfaire la Déclaration d’Helsinki (1964).Elle rappelle l’obligation du consente-ment libre et éclairé. Ce texte imposela soumission du protocole à : « uncomité indépendant, désigné spécia-lement à cet effet. » Néanmoins, le

texte définit la possibilité, sous cer-taines conditions, d’expérimentationpurement scientifique.La Déclaration de Manille (1984) estl’œuvre conjointe de l’Organisationmondiale de la santé et du Conseildes organisations internationalesdes sciences médicales. Elle consi-dère que les comités doivent s’inté-resser à la fois aux aspects éthiqueset aux aspects scientifiques des pro-tocoles. En cela, il n’y a pas de lignede démarcation entre l’appréciationéthique et l’appréciation scientifique.Il en résulte que toute expérimenta-tion « sans valeur scientifique » quiserait pratiquée sur l’homme, seraitipso facto contraire à l’éthique.

2. L’origine de la loi françaiserelative à la protection des personnes qui se prêtent à des recherches biomédicales

Jusqu’en 1941, aucune formalité lé-gale n’était nécessaire pour la vented’une spécialité pharmaceutique. Levisa ministériel créé sous le régime deVichy fut validé en 1945. La procé-dure d’autorisation de mise sur lemarché (AMM) définie par les ordon-nances du 23 septembre 1967 etdes décrets d’application de 1972et 1975, pose l’obligation pour les in-dustries pharmaceutiques de réaliserdes essais thérapeutiques et des es-sais cliniques chez le volontaire sain(la directive 75-318 demande que ledossier d’AMM comporte des rensei-gnements de pharmacocinétique etde pharmacologie humaine). La si-tuation amenait donc à faire effectuerdes essais illicites, les juristes esti-mant que le contrat qui se constituaitentre l’investigateur et le volontairesain était illicite.Treize ans furent nécessaires pourque ce constat amène le législateurfrançais à promulguer une loi de pro-tection des personnes participantaux recherches biomédicales. Cetteloi du 20 décembre 1988 modifiéeet ses décrets d’application autori-sent la réalisation de recherches bio-médicales en France sous des condi-tions imposées aux promoteurs etaux investigateurs de ces re-cherches. Enfin une directive 91-507 du 19 juillet 1991 indique que

les essais doivent être menés en res-pectant les bonnes pratiques cli-niques et selon « les principeséthiques prévus par la version en vi-gueur de la déclaration d’Helsinki ».La loi Huriet donne compétence auxCCPPRB (Comité consultatif de pro-tection des personnes dans la re-cherche biomédicale) pour jouer lerôle des comités indépendants, maiscomme indiqué à plusieurs reprisespar le sénateur Claude Huriet, auteurde la loi, ils ne sont pas des comitésd’éthique.

3. Le Code français de déontologie médicale

Dans son ensemble, le Code de dé-ontologie rappelle aux médecins lesprincipales obligations que le législa-teur a posées pour la réalisation desrecherches cliniques. Ainsi dans sonarticle 15, il indique que tout mé-decin qui participe à une recherchedoit le faire conformément aux obli-gations légales et réglementaires.L’obligation du consentement éclairéest reprise dans l’article 36. Lesprincipes de « précaution » et de sé-curité sont clairement exprimés dansl’article 40.

Bonnes pratiques etconflits d’intérêts

La recherche clinique est devenuedurant ces dernières années une ac-tivité qui est analysée commed’autres activités économiques hu-maines. C’est ainsi que la producti-vité et la qualité du produit « re-cherche clinique » sont étudiées parles différents organismes qui la gé-nèrent qu’ils s’agissent de l’INSERM,d’hôpitaux ou des industriels du mé-dicament. La mondialisation toucheaussi la recherche clinique et leséquipes françaises doivent affronterun contexte international de plus enplus compétitif. Les indicateurs clas-siques de productivité sont lenombre de publications et l’impactdes revues où elles sont publiées.Ces indicateurs sont certainementpertinents pour certains types d’éva-luation, mais ils prennent rarementen compte les dimensions éthiquesde la recherche.EEssppaaccee


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Favoriser une réflexion éthique pas-sera pour chaque chercheur parl’analyse de la motivation quil’amène à prendre l’initiative de tra-vaux cliniques. Motivation qui estloin d’être toujours univoque : certesle souci de mieux prendre en chargeet de mieux traiter leurs patients estfondamental pour la majorité desmédecins; mais le système françaisde promotion dans les CHU et à l’IN-SERM favorise les candidats ayantune liste importante de travaux.Dans ce cas, le chercheur a donc unintérêt personnel à la réalisation dela recherche.La loi française a posé le principe degratuité de l’acte de participation àla recherche biomédicale, qu’ils

s’agissent de volontaires sains ou depatients, à ne pas confondre avec lapossibilité d’indemnités pour lescontraintes subies. Cette position,différente de celle qui existe auxÉtats-Unis où le volontariat est ré-munéré, et les autres textes dont laloi du 27 janvier 1993 (articleL.365-1 : Relations entre les profes-sionnels du secteur de la santé et lesentreprises assurant des prestationsou produisant des produits pris encharge par les régimes obligatoiresde sécurité sociale) ont pour objetd’assurer une plus grande transpa-rence et d’éviter que des enjeux fi-nanciers soient source de conflitsd’intérêts. ■

EN SAVOIR PLUS

• Droits de l’homme et pratiquessoignantes. Textes de référence :1948-1998, sous la direction d'Em-manuel Hirsch et Paulette Ferlender,Ed. Doin/AP-HP, 1998. L’ensembledes textes nationaux et internatio-naux relatifs aux aspects éthiques dela recherche médicale est présentédans cet ouvrage.


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L’information comme acte médical

T out d’abord, il est nécessaire dedéfinir les enjeux pratiques et

les conditions de l’information mé-decin-malade.Pourquoi l’information médicale?Est-ce une nouveauté? Est-ce sousla contrainte de la loi? Est-ce pourse prémunir des poursuites judi-ciaires? Pour se protéger des at-taques du patient? Professionnelle-ment, l’information fait partie del’acte médical, ce n’est pas unetâche en plus, une tâche nouvelle,une tâche rajoutée, même si actuel-lement on en parle beaucoup.Pourquoi informer un enfant et sesparents lorsque ceux-ci viennent, deleur plein gré, à la rencontre d’unchirurgien en raison soit de symp-tômes, soit d’une affection qui estdéjà nommée? Parce que, tout logi-quement, ce trio -enfant, parents,chirurgien- va vivre ensemblequelque chose de fort, et que la par-ticipation et la cohésion des trois ac-teurs sont une des conditions, etnon des moindres, du succès del’entreprise : à savoir la guérison de

l’enfant dans la plupart des cas.L’enfant a une part essentielle dansce trio, car en pédiatrie l’informations’adresse à celui-ci dès sa concep-tion; il n’est pas ridicule de parler àun enfant dans le ventre de sa mèreet il est indispensable de lui parlerdès qu’il est né.D’autre part, le technicien qu’est lechirurgien a une nécessité tech-nique : donner une information telleque les parents et les enfants pren-nent - et fassent leur - la décisionque le chirurgien a lui-même réflé-chie comme étant la meilleure ou lamoins mauvaise.Dans notre pratique en tout cas, iln’y a pas deux décisions; il n’y en aqu’une : elle est la meilleure ou lamoins mauvaise.Selon moi, pour le chirurgien l’infor-mation renvoie à deux attitudes ap-paremment contradictoires. Il im-porte non seulement de resterobjectif, d’employer des mots justesmais neutres et aussi de laisser ap-paraître l’humanisme derrière le chi-rurgien-technicien, pour que s’ins-talle une confiance indispensableentre ceux qui vont traverser cetteépreuve. Je dis « une » confiance etnon pas « la » confiance, car il me

semble un peu illusoire ou démago-gique d’espérer « la » confiance.L’information reste du domaine mé-dical, et il suffit - ce qui est déjà trèsdifficile - que le patient et ses parentsse sentent en confiance, pour ce quiles concerne en tant que malades, etpour moi, en tant que chirurgien.

La compétence et le tempsDeux conditions au moins m’appa-raissent indispensables à une infor-mation médicale efficace : la com-pétence et le temps.La compétence. quelles que soientles qualités d’orateur du praticien,quelle que soit l’ignorance du patienten ce qui concerne la médecine, l’in-formation n’est acceptée, reconnue,intégrée que si le patient et ses pa-rents sentent la compétence decelui qui la donne. Cela ne veut pasdire qu’il est compétent en tout,mais qu’il est compétent pour ré-pondre à la question qu’on lui aposée.La compétence consiste aussi,comme le disait Confucius, à « savoirce que l’on ne sait pas, voilà la sa-gesse ! » L’information sur l’incerti-tude médicale doit pouvoir êtreEEssppaaccee


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Le 25 septembre 1998, la Faculté de médecine Paris-Sud, le GREBB et l’Espace éthique AP-HP ont organisé un colloqueconsacré à La relation médecin-malade face aux exigences de l’information. Cette journée s’est organisée autour detrois thèmes : la responsabilité et les risques médicaux, la jurisprudence médicale ; le droit de savoir et les modalitésd’une communication de l’information médicale ; les enjeux pratiques des conditions de l’information médecin-malade. L’ensemble des interventions et des débats sont repris dans un livre publié en 1999 par l’Espaceéthique AP-HP dans la collection AP-HP/Doin : la relation médecin-malade face aux exigences de l’information.

La Lettre de l’Espace éthique AP-HP présente deux extraits de l’ouvrage : Situations prénatales et chirurgie

de l’enfant, par le Pr Claire Nihoul-Fékété, et La jurisprudence médicale, par Huguette Le Foyer de Costil.

Situations prénatales et chirurgie de l’enfantPr Claire Nihoul-Fékété, chef du service de chirurgie infantile, hôpital Necker - Enfants Malades

La relation médecin-malade face aux exigences de l’information



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donnée, sans angoisser le patient, sil’on sait délimiter l’espace dans le-quel se situe l’incertitude. Je ne suispas incertaine sur tout, mais je suisincertaine sur cette petite partie dudiagnostic et sur cette petite partiedu pronostic.De même, il est nécessaire de biendécrire les moyens éventuels de ré-duire cet espace. Par exemple, chezun enfant à naître j’ai une incertitudesur la longueur d’un morceau d’in-testin qui est malade, mais je dis-pose immédiatement après la nais-sance - et j’espère bientôt, avant lanaissance - des moyens de réduirecet espace d’incertitude.Parfois, l’information dans ce do-maine consiste également à direquelles seront les mesures à prendresi, mon, et donc notre incertitude ini-tiale, débouche secondairement surdes certitudes désastreuses. Ainsi,on saura affronter le cas où j’ai dit« je ne sais pas » à un momentdonné, et après, « je sais, mais c’estterrible ». On aura envisagé avec lesparents ce que l’on doit faire.Le devoir ou plutôt la technique d’in-formation, consiste à expliquer quetout pronostic est incertain et que laprudence du langage ne constituepas une dérobade, mais qu’elle estconforme à la science médicale.Informer sur l’incertitude impliqueaussi, de la part du médecin, qu’ilait lui-même fait un travail pour do-miner sa propre tristesse, sa propreinsuffisance, je dirais même parfoissa propre honte de ne pas savoir. Or,l’acceptation de cette insuffisancetémoigne de son humanité, par dé-finition imparfaite. Je souhaite quebeaucoup de patients reconnais-sent cette humanité imparfaite, cartous ne veulent pas la voir, ne pas larencontrer. Il faut pourtant qu’ils s’yfassent !Le temps. L’information doit être ré-pétée ; c’est une nécessité médi-cale. Le médecin doit aussi s’assurerde la compréhension de l’informa-tion par le biais de questions poséesau patient.Cependant, le temps passé très lon-guement avant l’acte chirurgical,semble parfois disproportionné.Pourtant, ce temps est du temps re-gagné au moment de l’intervention,

car l’enfant et ses parents auront an-ticipé les moments difficiles, et toutel’équipe chirurgicale - en particulierles infirmières - recueille le bénéficede la complétude de l’informationinitiale.La compréhension par l’enfant et sesparents des faits chirurgicaux - la ci-catrice, le pansement, les sondes,les drains, les perfusions, etc. - lesrendent acteurs du petit dramequ’est la chirurgie. Elle leur redonneune certaine part de décision et depouvoir sur les événements. Ceci leurpermet de ne pas perdre leur dignité,de rester autonomes et, dans unecertaine mesure, non malheureux.Cette cohérence entre les événe-ments tels qu’ils se déroulent et l’in-formation qui avait été donnée préa-lablement sur ces événements est,à mon avis, essentielle à la sérénitéqui entoure le patient.Il faut aussi qu’il y ait une cohérenceentre toutes les informations que lepatient peut glaner nuit et jour de lapart de trop nombreux intervenantsqui se succèdent auprès de lui, entout cas dans nos services. Et cecireprésente un problème majeur del’information. Parfois, on me dit : « Ilne faut pas leur dire tout ça, parceque quelqu’un d’autre va passer… »Non, il faut leur dire, et s’assurer quel’information est cohérente, au be-soin en disant aux parents : « Ce queje vous dis là, l’interne vous le dirapeut-être aussi avec d’autres mots :alors, si nécessaire, redemandez-lemoi. » Ce n’est pas parce que laphraséologie sera différente quel’idée sera différente. Une cohérenceentre tous les intervenants est doncextrêmement difficile à obtenir.

Limites de l’informationmédicale

Tout ce qui précède, représente lavaleur qualitative de l’information.En ce qui concerne la valeur quanti-tative, il s’agit de savoir en chirurgiepédiatrique, jusqu’où va l’informa-tion médicale?Le Code de déontologie autorise àtaire un diagnostic ou un pronosticgrave, à ne révéler un pronostic fatalqu’avec circonspection, en étantbien évidemment convaincu que ne

rien dire n’équivaut pas forcément àmentir.Aucun texte n’autorise les soignantsà mentir. Pour un chirurgien, en de-hors de cas exceptionnels, mentirc’est un peu ne pas vouloir recon-naître qu’il est impuissant et se lecacher en le dissimulant au malade.Mentir évite alors de prendre encharge la détresse engendrée par ledévoilement de la vérité, insuppor-table aux chirurgiens comme auxautres. Mentir interrompt le pro-cessus intellectuel de compréhen-sion de ce qui est en train de sepasser. Mentir, pour un chirurgien,c’est un peu refuser d’être complè-tement autonome et à distance dela maladie. Or, l’autonomie des per-sonnes malades passe par la recon-naissance de l’autonomie de leurmédecin.Est-ce à dire que toute vérité estbonne à dire? Sûrement pas! Diretoute la vérité ne soulage jamais quecelui qui la donne, et le respect dela dignité du médecin peut justifierde taire ou de différer une informa-tion inutile au moment où on sou-haitait la communiquer. Là aussi, ilfaut sans cesse être guidé unique-ment par l’intérêt du patient et de safamille, et par ce qui peut les aider àcomprendre et à posséder ce quileur arrive.Dans mon enseignement quotidien,je dis souvent que l’information de-vrait permettre de restituer à l’enfantet à ses parents, leur propre maladiesous forme intelligible et explicite, detelle sorte qu’ils puissent se la réap-proprier et la dominer. Et ceci di-minue leurs souffrances. Au-delà dece but, l’information peut être su-perflue, voire nuisible, mais à l’évi-dence les limites sont très impré-cises et variables d’un jour à l’autreentre l’information qui reconstruitune famille et celle qui la détruit.Quant au problème de la preuve àfournir que l’information a étédonnée, quelle technique utiliser quine dénature pas le colloque singulieren l’entachant, dès ses prémisses,dès la consultation pré-opératoire,de la défiance du chirurgien vis-à-visdu patient qui s’est confié à lui?À la date d’aujourd’hui, en France ilest trop tôt je pense pour demander EEssppaaccee


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un consentement écrit détaillé. Pourma part, j’utilise l’artifice du compte-rendu détaillé et exhaustif de laconsultation puisque je considèreque l’information médicale n’existepas en elle-même. La consultationdoit rendre intelligible ce que le mé-decin, au niveau de sa compétence,a élaboré.Ce compte-rendu dactylographié estadressé aux parents avec une for-mule -qui change si c’est pré oupostnatal-, du type : « Si ce compte-rendu correspond à notre entretiende telle date et répond à vos inter-rogations, nous vous attendons àtelle date pour l’intervention chirur-gicale de votre enfant. »

Transmettre un message

J’ai été amenée à cet artifice par letrès difficile exercice du diagnosticprénatal. En effet, en prénatal, aprèsde nombreuses et longues consulta-tions-informations, la décision d’in-terrompre la grossesse ou, aucontraire, de la continuer en connais-sant le risque d’une malformation,justifie que les parents aient à relirel’information donnée oralement.À aucun moment, dans la vie aprèsla naissance l’information n’aura cepoids terrible, car avant la naissancetous les mots prononcés sont possi-blement un arrêt de mort pour l’en-

fant à naître ; cet enfant contre le-quel les parents, mal informés oudésinformés, peuvent réclamer uneinterruption de grossesse.Dans le diagnostic prénatal, la com-pétence est plus que jamais indis-pensable. Une erreur ne serait-ceque dans les mots peut entraîner lamort. Les parents sont encore pluscontraints à une confiance totale,puisqu’ils ne voient même pas leurenfant et qu’ils ne peuvent pas phy-siquement appréhender la maladie.Toute défaillance en compétencepurement technique, toute impossi-bilité de faire passer un messaged’espoir raisonnable de guérison,peut entraîner la mort du fœtus.Dans ce cas particulier d’informationprénatale, il est très important nonseulement de parler de la maladiesur laquelle on vous interroge, mais,pour une fois, de répondre à desquestions qui ne vous sont pas po-sées. Pourquoi? Parce qu’autour dela maladie - par exemple un mor-ceau d’intestin qui sera remplacé outrois doigts qui manquent -, il y a unenfant et personne n’en parle. Onest obnubilé par la malformation! Or,il faut en parler, souligner parexemple que son cerveau, son cœur,ses poumons, ses reins sont parfai-tement normaux; parlons de ce quiest normal! Parlons de l’histoire decet enfant dans la famille, car onn’est jamais dans le cadre d’une in-

terruption volontaire de grossesse,mais à quatre, cinq ou six mois degrossesse. Cet enfant a été prévu, ils’inscrit dans toute une histoire. Touten essayant de ne vraiment rien ca-cher du problème technique, il fautinsister sur tout ce qui va bien autouret qui est complètement scotomisépar les parents.Néanmoins, j’ai été progressivementconvaincue que « toute » l’informa-tion doit être transmise, c’est-à-direà la fois toute l’information solide,compétente, objective dont on estsûr, et toute l’information remise àsa place dans le contexte de l’enfantà naître et dans le contexte généraldes nombreux risques inhérents àtout projet de grossesse.Finalement, si l’exercice est plus dé-licat en prénatal, il répond auxmêmes exigences : l’informationmédicale est un acte médical, c’estune partie de l’acte thérapeutique;elle nécessite une compétence et nedoit se faire que dans le but de fa-voriser l’adaptation de l’enfant et deses parents à la chirurgie et à la leurrendre compréhensible.En étant provocateur, on pourrait direqu’il ne faut pas craindre ou consi-dérer que la loi va changer la méde-cine, mais que la loi rattrape la mé-decine quand elle est bien faite! ■


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L’obligation d’information

L e 25 février 1997, deux déci-sions ont été rendues par la

Cour de Cassation : l’une consa-crée à l’accident médical sansfaute et l’autre, à la preuve de l’in-formation.Le premier de ces arrêts semblemarquer une pause dans l’instau-ration d’une obligation de résultaten la matière ; le second fait un pasde géant vers une obligation d’in-formation du patient dont la preuveincombe au praticien.Certains auteurs vont jusqu’àconsidérer que la jurisprudence ju-diciaire, depuis l’adoption par leConseil d’État d’une indemnisationde certains accidents médicauxnon fautifs sur la notion de risque,devrait faire pression sur le législa-teur et provoquer une réforme ins-taurant une assurance obligatoireet un fonds de garantie.La Cour de Cassation, par les déci-sions précitées, a-t-elle montréqu’elle était prête à jouer ce rôle ?Et, par ailleurs, que penser del’évolution souhaitée?Enfin, le développement des tech-nologies de l’information et de lacommunication dans le domainede la santé ne contribue-t-il pas àmultiplier et à brouiller les pistes ?L’avènement de la télémédecine àlaquelle je me suis particulièrementintéressée sur le plan juridique, etson essor inéluctable dans unproche avenir illustrera cette inter-rogation.La Cour de Cassation a-t-ellemontré qu’elle s’orientait vers uneindemnisation de l’accident théra-peutique fondée sur une obligationde résultat ?

Obligation de moyens

Est-il vraiment nécessaire d’évoquerici le cheminement de cette juris-prudence? Je vous dirai seulementque, jusqu’en 1936 le fondement dela responsabilité médicale était dé-lictuel et que, depuis, par un arrêtMercier, la jurisprudence affirme lecaractère - en principe contractuel -de la responsabilité médicale. LaCour de Cassation a énoncé : « Il seforme entre le médecin et son client,un véritable contrat comportant pourle praticien, l’engagement, sinonbien évidemment de guérir le ma-lade, du moins de lui donner dessoins consciencieux, attentifs et, ré-serve faite de circonstances excep-tionnelles, conformes aux donnéesacquises de la science. »Depuis lors, cette belle formule a étéadoptée et reprise presque mot pourmot par le nouveau Code de déon-tologie. Mais le principe veut quel’obligation du médecin à l’égard dupatient soit une obligation demoyens, de sorte que le premier n’apas à apporter la preuve d’un faitquelconque pouvant l’exonérer de saresponsabilité à l’égard du second.Cette frontière entre l’obligation demoyens et l’obligation de résultat im-posée à d’autres professionnels, acependant été franchie dans cer-tains cas précis, avant les fameux ar-rêts du 25 février, dans des cas oùl’on a cherché à améliorer la situa-tion des victimes.Le 25 février 1997 représente unedate importante dans l’évolution dela jurisprudence en cette matière. Eneffet, ce jour-là, la premièreChambre de la Cour de Cassation,qui était en sa formation plénière,était invitée à opérer un double revi-rement de jurisprudence.

D’une part, quant à l’obligation dupraticien qui procède à la pose d’unappareil sur la personne du patient,et c’était là l’élément essentiel.Dans l’idée de ceux qui soutenaientque l’on devrait en faire une obliga-tion de résultat, il y avait cette notiontrès importante de l’introduction,dans le corps humain, d’un élémentextérieur.D’autre part, également revirementde jurisprudence et, là, obtenu :quant à l’information donnée par lemédecin au malade sur le risque en-couru. ;Sur la première de ces obligations,la Cour de Cassation a maintenu sajurisprudence. Elle a dit que : « Lechirurgien, alors même qu’il procèdeà la pose d’un appareil sur la per-sonne du patient, n’est tenu qu’àune obligation de moyens. » Ce quiconstitue pour le monde médical,une pause dans ce danger qui lemenace.L’obligation de moyen du chirurgienqui procède à la pose d’un appareilsur la personne du patient, répond-elle aux attentes de l’opinion pu-blique et à celles des malades?

Obligation de résultat

Si le 25 février 1997 ce revirementde jurisprudence n’a pas été réalisé,c’est que d’autres impératifs mili-taient en faveur du maintien del’obligation de résultat.D’abord, le retentissement sur lenombre des procédures. Même si jecommence par un ordre d’impor-tance croissant et si je prends le pluspetit aspect de la question, il fautbien reconnaître que les décisionsde justice qui admettraient une obli-gation de résultat, feraient peser surle médecin, un coût considérable


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La jurisprudence médicaleHuguette Le Foyer de Costil, avocat général honoraire à la Cour de Cassation, vice-président de la Commission nationale consultative des droits de l’homme.



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quant à l’obligation de s’assurer.Ensuite, le préjudice subi par le mé-decin lui-même, responsable entoute hypothèse, alors même qu’il aexercé son art avec perfection. Onne doit pas négliger cet aspect deschoses sur la responsabilité que l’onferait porter sur le médecin.Mais surtout, n’oublions pas l’intérêtgénéral des malades, lesquels doi-vent être les bénéficiaires des pro-grès de la science. À cet égard, ilfaut en effet redouter que le prati-cien, se sentant exposé, ne renonce- par crainte - à pratiquer des inves-tigations délicates ou des interven-tions chirurgicales à haut risque.Cette attitude conduirait à une sortede frilosité des médecins et, sansciter certains pays étranger, la ru-meur dit qu’ils refusent ces interven-tions à haut risque. Non seulementle progrès de la science s’en trouveatteint, mais aussi le confort du ma-lade. Par exemple, on pratiquera da-vantage de césariennes pour éviterun accouchement difficile.En définitive, il est permis de penserque ce refus de revirement de juris-prudence était une marque de pru-dence et que seul le législateur de-vrait avoir la mission de concilier despoints de vues aussi contradictoires.Une telle intervention législative est-elle indispensable? Elle est très at-tendue par les uns, redoutée par lesautres et non exempte de difficultés,si bien qu’une telle perspective a en-gendré des réserves.À ce stade, ne faut-il pas mettre enlumière ce qui demeure incontes-table pour tous, c’est-à-dire lesconditions dans lesquelles le maladedoit être respecté, démarche quiconduit nécessairement à l’obliga-tion d’information et au revirementde la jurisprudence de la Cour deCassation sur ce point?Il faut d’abord penser à l’état d’espritdes malades qui n’ont pas tous lemême équilibre psychologique faceà la maladie, et qui sont plus oumoins aptes à supporter la « totaleinformation » qu’ils seraient pourtanten droit d’exiger.Il a été dit que si l’intervention chi-rurgicale impliquait des risquesgraves, l’information donnée préala-blement pouvait comporter de plus

grands périls. Or, comment de-mander au praticien de moduler soninformation en fonction de chaquepatient, lorsqu’il devra ensuiteprouver - je dis bien prouver - quecette information a été donnée?Ainsi, faut-il affirmer que cette juris-prudence nouvelle devra être appli-quée avec nuance, éclectisme, dansle respect de la dignité de la per-sonne du malade qui doit donner unconsentement éclairé mais, pour lepraticien qui donne l’information,avec la conscience de l’impact psy-chologique sur le malade et celle desrépercussions favorables ou perni-cieuses qu’elle peut avoir sur sa gué-rison.Tache très délicate pour le praticien,ce qui explique l’émotion et, il fautbien le dire, le désarroi parfois res-senti par le monde médical. (…) ■


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E s p a c e é t h i q u A P - H P : d e s r é f l e x i o n s e n m o u v e m e n t��

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À l’aube du troisième millénaire,il est devenu banal d’affirmer

que la médecine connaît une pro-fonde (r)évolution. Qu’il s’agisse, parexemple, de l’informatisation desdossiers médicaux, de révolution destechniques et pratiques en assis-tance médicale à la procréation(AMP) ou de l’instrumentalisation dusoin en kinésithérapie, nos repères,nos références vieillissent et sont àrepenser, à renouveler. Les nouvellestechnologies posent un certainnombre de problèmes épistémolo-giques et de questions éthiques.Aussi, plus particulièrement attentifsaux enjeux du soin, demandons-nous comment accompagner, pon-dérer, voire encadrer ces mutations.

Stockage des données et informatisation des dossiers médicaux

Retenons que l’informatique est cetensemble de techniques de stoc-kage (conservation), de traitement(usage) et de transmission (co-par-ticipation) de données par manipu-lation automatique de symbolesphysiques enregistrés sous forme designaux digitaux.La conservation, l’usage et la trans-mission ne sont pas des opérationsnouvelles, appliquées aux dossiers

médicaux. Ne parle-t-on pasd’ailleurs de cahiers de transmissiondans les services hospitaliers? Cequi change radicalement, avec l’in-formatisation, c’est l’ampleur et larapidité de cette triade stockage/trai-tement/transmission. Plus que ja-mais, il importe donc de savoir ceque nous faisons quand nous le fai-sons, et de saisir les conséquencespossibles et impossibles de nosactes.Qu’on ne s’y trompe pas : passé ledifficile moment de l’apprentissage,la conservation informatique desdossiers médicaux est d’abord vécuesur le mode positif. Enfin tout est re-groupé, fini l’éparpillement. Gain detemps et d’efficacité espéré. En cen-tralisant et en synthétisant des in-formations médicales, grâce à l’outilinformatique, on peut enfin réaliserun vieux rêve de l’humanité : re-monter le temps et l’espace.Changer d’espace même, prédirel’avenir aussi, c’est la naissanced’un temps et d’un espace virtuels,dont il conviendrait d’ailleurs d’inter-roger la signification philosophique.Quoi qu’il en soit, l’informatisationdes dossiers médicaux est déjà à labase, d’abord aux États-Unis etmaintenant en France, de l’EvidenceBase Medicine, cette médecine quirepose sur le (nouveau) paradigme

de la preuve. Une médecine qui seveut et qui se dit scientifique - « l’an-cienne » ne l’était-elle pas? -, qui apour ambition la pertinence des trai-tements grâce à l’influence de la sta-tistique et des conférences deconsensus. Utopie ou réel espoir,cette révolution est causée par lamondialisation des savoirs en méde-cine -Internet, forums, réseaux-in-franet, etc. - qui amplifient l’infor-matisation des dossiers médicaux etpermettent la création de banquesde données nominales, comme lacarte Vitale, ou non. Élément nonnégligeable du débat, loin s’en faut,une meilleure prise en charge so-ciale et financière espérée, du ma-lade et de sa maladie.Tout serait-il parfait dans le meilleurdes mondes?Les mots passent, les écrits demeu-rent. Mais les écrits informatiquespeuvent tout à la fois et demeurer etpasser, au sens de circuler. Informa-tiser les dossiers médicaux n’estdonc pas sans risque notammentd’empiétement. Empiétement sur lavie privée, empiétement sur la voiepublique. Tentation d’OPA toujourspossible de la part d’un organismede contrôle ou de tutelle. Exemplesrécents : les députés français vien-nent d’autoriser l’utilisation par lefisc du numéro de sécurité sociale, EEssppaaccee


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Le 15 décembre 1998, la soirée inaugurale des mardis de l’éthique organisée par l’Institut de formation des cadres desanté et l’Espace éthique AP-HP a traité de : Nouvelles technologies, nouvelles responsabilités dans le soin. La Lettre de l’Espace éthique AP-HP en reprend quelques extraits. Bernard-Marie Dupont introduit les différents thèmesconfiés à des cadres hospitaliers pour l’introduction du propos.À noter la troisième Journée des cadres hospitaliers, jeudi 1er avril 1999, sur le thème : Conflits de conscience.

Informatisation, assistance, instrumentalisationBernard-Marie Dupont, professeur de philosophie, Université Claude Bernard, Lyon I, Faculté de médecine Lyon-Sud

Nouvelles technologies, nouvelles responsabilités dans le soin



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et en Islande, toute la population vaêtre génétiquement fichée par unesociété privée1.Avec le Web, cette toile d’araignée,toutes les interconnexions sont pos-sibles, tous les fonctionnements pa-rasites réalisables : fonctionnementsverticaux -celui d’un État ou de sesstructures ; fonctionnements hori-zontaux - comment se comporterontles assurances?Il est donc urgent d’établir unecharte du stockage de l’informationmédicale et des dossiers médicaux,en énonçant les obligations du clas-seur et en faisant respecter les droitsde l’archivé. Les dangers sont à lamesure de l’outil informatique : at-tention à ne pas confondre vie privéeet vie publique - intéressant dans lecadre d’un régime totalitaire -, at-tention à l’augmentation du pouvoirdes puissants sur les plus démunis.En admettant que tous les dangerspotentiels soient circonscrits -utopie? -, que deviendront les dos-siers médicaux?Les médecins seront-ils alors encorenécessaires? Déjà, on évoque l’au-tomatisation de certains protocoles,la constitution de « systèmes ex-perts » : sommes-nous en train d’as-sister à la naissance d’une nouvellephilosophie de la médecine? Quelserait ou quel sera alors le rôle dumédecin? Que deviendraient ou de-viendront ces fameux « colloquessinguliers »? En un mot, est-ce ledébut de la fin de la grande traditionfrançaise de la médecine clinique2?Ce serait oublier que si l’ordinateurpense plus vite que l’homme, il nepense pas mieux. Il pense - si l’onpeut dire - différemment. Surtout,l’ordinateur n’exerce pas de juge-ment et ne permet pas une lectureinterprétative de l’autre, del’homme, de son corps, de sa ma-ladie.Les effets positifs réels ou es-comptés ont été évoqués précé-demment. Insistons davantage surun danger propre à la transmissiondes dossiers médicaux : ils contien-nent des informations ne permettantpas une véritable communication.L’ordinateur permet de faire circulerdes enregistrements de symbolesphysiques enregistrés sous forme de

signaux numériques mais attention!les signaux numériques ne consti-tuent pas nécessairement un lan-gage, le langage humain.Le langage humain, celui qui permetune communication authentique,engage, implique, présuppose la re-connaissance de l’autre. Pas decommunication véritable sans affir-mation de son altérité. Je suis, tu es,nous sommes. Dialogue, circulationaller et retour, enrichissement réci-proque par la discussion - impor-tance de la relation directe médecin-malade, sans intermédiaire. L’outilinformatique, aussi puissant soit-il,n’invente ni ne reconnaît l’altérité. Ilne fait que suppléer la mémoire, ilne fait que pallier une limitation denos sens. La méthode n’est riensans l’intuition et la relation, etcomme l’écrit Emmanuel Kant : despensées sans contenu sont vides ;des intuitions sans concept sontaveugles.L’informatisation des dossiers médi-caux devrait nous inciter à relire leLéviathan de Thomas Hobbes :quelle est la vocation de l’état? Nedoit-il pas garantir notre sécurité etnotre liberté?Plus près de nous, c’est à ces ques-tions qu’essaie de répondre FrançoisDagognet3.

Les paradoxes de l’assistance médicale à la procréation

Des trois mots, le plus important estsans doute celui de procréation quivient du latin procreare : faire naître,faire advenir. Qu’entend-on par fairenaître? Un simple acte de l’accou-cheur ou une advenue au monde,dans notre monde culturel? C’est àce niveau que se situe l’enjeu cen-tral de l’AMP.Tentons d’abord de la définir : elleest tout à la fois une approche del’infécondité, dans un cadre médicalet faisant appel à des techniquesinstrumentales de fécondation.Donc, stricto sensu, réponse - outentative de réponse - médicale àune insuffisance de la nature. Riend’exceptionnel, ce qui devrait per-mettre à l’AMP d’être une pratiquesilencieuse, une technique médicale

comme une autre, ni plus, ni moins.Pourtant nous savons qu’il n’en estrien et que l’AMP fait couler beau-coup d’encre. Pourquoi?Procréer, faire naître, pour en revenirà notre première interrogation,convoque certes la science etl’homme de science, mais imposeaussi le regard de l’autre, des autres,de la société dans laquelle nous vi-vons. La procréation, même quandelle n’est pas pathologique, c’est-à-dire quand elle se réduit à un dia-logue d’amoureux, est toujours-déjàune mise en scène, un spectacle,une exhibition, ils se croient seuls aumonde, c’est l’humanité qui les re-garde et qui les juge.Sur quelles bases, sur quels critères,sur quelles normes?La norme, le mot qui nous man-quait. Et quelle est notre norme -morale, sociale, religieuse - clas-sique, en termes de procréation?Dans notre civilisation occidentale,la procréation se fait par la rencontresexuelle de deux personnes vivanteset fertiles de sexe opposé, car le mo-dèle de référence - directementcalqué sur la nature - est celui ducouple hétérosexuel marié ouconcubin, capable d’engendrer parses propres moyens.Force est de constater que la tech-nique - médicale ou non - n’est ja-mais séparée d’un Umwelt qui la dé-limite et en précise le sens. Or lagrande originalité de l’AMP, pour cer-tains ou son grand danger pourd’autres, est qu’elle nous ouvre àdes possibilités, nombreuses desortir de la norme et de s’installerdans le hors-norme : les personnespeuvent être de même sexe, l’unedécédée, et cette procréation peutêtre obtenue sans rapport sexuelentre les deux partenaires!L’AMP bouleverse nos références enautorisant les différences. Commentdonc sauver les apparences? En as-signant à l’AMP un cadre précis, enne lui reconnaissant qu’une seule in-dication : l’infécondité résistant àtous les traitements - ce qui fut pré-cisé par la loi du 29 juillet 1994.Il nous semble y avoir un vice de pro-cédure, fondamental, à considérerl’AMP comme norme du bien et dumal. À confondre causalité naturelleEEssppaaccee


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et volonté libre - imputation -, on finitpar bouleverser notre conception an-thropologique. La médecine doit-elledire le sens de nos actes, de noscomportements? Dire le sens, sensgiratoire; le cercle vicieux n’est pasloin.La médecine a vocation à soigner -au pire - et à guérir - au mieux. En-core une fois, si l’AMP pose pro-blème, comme l’informatisation desdossiers médicaux, il faut trans-poser, déplacer la réflexion du scien-tifique vers le politique. Pas la poli-tique politicienne mais la politis quienglobe la totalité des savoirs et dusavoir-être Quelle société voulons-nous construire aujourd’hui pour de-main? Voilà la question en amont del’AMP. Qui est premier de la poule oude l’œuf, de la norme ou du com-portement?Que pouvons-nous faire? Peut-êtreprendre la procréation à son proprepiège, celui de la mise en scène.Comment? En supprimant le public- parce que passif - et en le faisantmonter sur scène, sur la grandescène de la vie. Société du spec-tacle, objecterez-vous? Certes, maisspectacle de la vie citoyenne où toutest toujours à construire, où tout sedéfait en se faisant, où tout se faiten se défaisant. L’AMP n’est pasd’abord un problème médical maisune question anthropologique, so-ciologique, philosophique et donc,ultimement, une question éthique.Quelles règles du bien-vivre en so-ciété voulons-nous édicter? Celanous importe bien plus que lechemin risqué et hasardeux d’unspermatozoïde…

L’instrumentalisation dusoin en kinésithérapie

Rappelons la définition de ce motanglais apparu pour la première foisen 1847 : « mode de traitement decertaines affections de l’appareil desoutien et de l’appareil locomoteur,utilisant la mobilisation musculairepassive ou active. » La date d’appa-rition du mot dans la pratique médi-cale n’est certainement pas le ré-sultat du hasard. Dans un livreessentiel2, François Dagognet nousrappelle que « la corporéité s’ex-

prime avant que les examens objec-tifs ratifient ou infirment ». Cette mé-decine immédiate du corps immé-diat se développe au XIXe siècle, enmême temps que l’école des grandscliniciens dont François Dagognetnous dit ceci : « L’école des grandscliniciens, de René Laënnec à XavierBichat, voulait surtout apprendre àlire les corps malades, à en déchif-frer l’histoire sans mettre en causel’importance de la scientificité. »L’école clinique, qu’est-ce à dire?François Dagognet, élève deGeorges Canguilhem, nous précisequ’elle était entièrement « vouée aurepérage », au chevet du malade,lors de ces entretiens-échanges,médecin-malade, lors de ces col-loques singuliers. La kinésithérapieest une manière d’aborder ces col-loques singuliers, une méthoded’approche basée sur le travail de lamain. Privilège du toucher, langagenon verbal, sens parmi les sens, dela médecine clinique.La main comme interface entre deuxextériorités. La main, comme inter-face entre deux intériorités. Main quiétablit, qui rétablit le contact avec lemonde, avec l’Umwelt. To shakehands with somebody, serrer la mainavec quelqu’un, comme disent lesanglophones, affirmant par ce with-avec la co-participation du soignantet du soigné.Quoi de plus beau que cette recon-naissance réciproque?La situation actuelle de la kinésithé-rapie ne serait-elle pas, cependant,en train de changer, et de changerradicalement?D’agent privilégié de santé, la main,pour un meilleur rendement, pourune plus grande efficacité, devient -à son corps défendant - auxiliaire dela technique. De maître, elle devientmaître auxiliaire. De maître ès arts,elle devient peu à peu servante etmaîtresse.Alors que penser de cette instru-mentalisation?Encore une fois, la réponse est àchercher en amont du problème : ins-trumentalisation-amélioration ou ins-trumentalisation-substitution? Quesignifie améliorer en kinésithérapie?Un gain quantitatif ou un gain quali-tatif? L’instrumentalisation de la ki-

nésithérapie démultiplie la chaîne deproduction des soins, améliorantsans doute le coût économique, so-cial de la maladie. C’est le gain quan-titatif. Vouloir aller contre la techniqueserait donc une entreprise périlleuseet, sans doute, condamnéed’avance.Dans ces conditions, il importe alorsmoins de suivre le mouvement quede l’anticiper. Il appartient à la kiné-sithérapie de repenser sa philoso-phie : n’est-elle qu’une techniquemanuelle de remise en forme, aumême titre que les bains de mer oula cure d’air? Nous ne le pensonspas. La kinésithérapie instrumenta-lisée doit rester un agent de santécomme un autre, à condition desoumettre la technique à la main etsurtout au jugement de l’un et del’autre, du soignant et du soigné.La relation à trois n’avait-elle pasdéjà été évoquée en ces termes parHippocrate4 : « Il y a trois choses à


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Les Mardis de l’éthiqueL’Institut de formation descadres de santé et l’Espaceéthique AP-HP présentent pourla troisième année consécutiveles Mardis de l’éthique. Cesconférences publiques sont ou-vertes aux professionnels.

Lieu : Amphithéâtre A de l’Institut de formation des cadres de santé, groupe hospitalier Pitié-Salpê-trière, 17h15-19h15.

Conférences

Extraits du programme• Respect et droits de la

personne face à la mort Mardi 27 avril 1999

• Troisième journée d’éthique des cadres hospitaliers : Conflits de consciencejeudi 1er avril 1999Code GIPSIE : APH 20 46401

• Dépendance et démencesMardi 18 mai 1999


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considérer : le médecin, le maladeet la maladie. »

Pour une vigilancecitoyenne

Informatisation, assistance, instru-mentalisation? La réponse passesans nul doute par la pondération,l’accompagnement, et l’anticipation.Il nous faut lancer un appel à la vigi-lance citoyenne et une mise engarde : la médecine se « biologise »de plus en plus. Est-ce uniquementun bien? Il nous revient en mémoirela réflexion d’une personne atteintede cancer rencontrée lors d’uncongrès à La Rochelle : « J’ai l’im-pression d’être une rondelle de moi-même! »Combien y a-t-il de spécialités médi-cales aujourd’hui?Dans un entretien au Monde5, leprofesseur Pierre Godeau déclarait :« Les conférences de consensus nedevront jamais être la Bible, ce sontdes aides, des repères valables à uninstant T. Il ne faudrait pas que çafige la réflexion. »Dans la Bible, Exode, 3-14, Moïsedemande à Dieu quel est son nom :« Ehye aser Ehye » lui répond celui-ci, ce qu’il faut traduire par « je seraicelui qui t’accompagnera ». L’hébreuet la culture juive ont cette richesse,ce privilège de pouvoir dire à la foisle passé, le présent et le futur en unseul mot. De pouvoir dire le tout. Letout de l’homme.Ne serait-il pas urgent de (re)lire Em-manuel Levinas et Vladimir Jankéle-vitch? ■


1 • Le Monde, 18 décembre 1998.2 • François Dagognet, Pour unephilosophie de la maladie, Paris, Ed.Textuel, 1996.3 • François Dagognet, Une nou-velle morale, travail, famille, nation,Paris, Synthélabo, 19984 • Hippocrate, Des épidémies.5 • Le Monde, 23 décembre 1998.

L’assistance médicale à la pro-création représente un domaineparticulier touchant de manièresymbolique à la question dudébut de la vie. Cette activité estliée à une perpétuelle évolutiontechnologique. Dans un cadrelégislatif qui relève en Francedes lois de bioéthique du29 juillet 1994, de nombreusestechniques sont venues re-pousser les frontières de l’im-possible, comme par exemple,la congélation des spermato-zoïdes ou de fragments ova-riens, la micro-injection d’unspermatozoïde, et plus récem-ment le diagnostic préimplanta-toire (DPI). Depuis la publicationd’un décret d’application, il estpossible dans des conditionsbien définies, de réaliser le dia-gnostic génétique préimplanta-toire.À l’heure actuelle, il n’existeaucun centre hospitalier Fran-çais qui utilise le diagnostic pré-implantatoire, mais d’iciquelques mois, les agrémentsd’autorisation vont être distri-bués, par le secrétariat d’État àla Santé, auprès d’équipes pluri-disciplinaires spécialisées enbiologie de la reproduction et engénétique moléculaire.Le diagnostic préimplantatoirequi devrait détecter sur l’em-bryon une anomalie génétiqueportée par au moins l’un des pa-rents, a pour enjeu principal depermettre à des couples dedonner naissance à un enfantnon porteur d’une maladie géné-

tique comme, par exemple, lamucoviscidose, la myopathie deDuchenne, ou encore l’hémo-philie.Avec l’arrivée à court terme decette nouvelle technologie, nosresponsabilités, quel que soitl’échelon où elles se situent,peuvent avoir des conséquencesrelativement importantes. Unbon encadrement de la pratiquedoit être préconisé, aussi bienau niveau législatif que dans lequotidien du service de biologie.L’embryon - enfant « potentiel » -se situe au cœur de ce champde responsabilités. Même si lestechniques sensibles de biologiemoléculaire semblent être maî-trisées, une erreur de diagnosticentraînerait a priori un avorte-ment thérapeutique, si l’on sebase sur les données du dia-gnostic prénatal.Les risques de dérives existent.Ils peuvent être liés, parexemple, à l’acceptabilité dedemandes de convenance,comme le choix du sexe de l’en-fant à venir. Or, nous savons his-toriquement comme géographi-quement que cette demandepeut être présente dans cer-tains pays avec une volonté po-litique sous-jacente. Il s’agitd’avoir conscience de ces pro-blématiques, au-delà de notrepratique quotidienne, afin depouvoir témoigner d’un certaincadre de travail que sous-ten-dent des principes relatifs à ladignité humaine. ■


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Vers l’utilisation du diagnostic préimplantatoireSidi El Matribi, technicien en analyses biomédicales, CECOS,hôpital Cochin


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D epuis quelques années, la neuroradiologie utilise des ou-

tils informatiques de plus en pluscomplexes qui nous font prendreconscience de la fabricationd’images virtuelles d’un véritablemalade. Notre responsabilité profes-sionnelle est donc totalement modi-fiée, et on peut la restituer à traversl’exemple de la neuroradiologie.La neuroradiologie comporte aujour-d’hui deux grands secteurs d’acti-vités : le diagnostic et l’interven-tionnel.

La neuroradiologie diagnostique

Concernant les explorations dia-gnostiques du système nerveux, ils’agit de l’utilisation des techniquesmaintenant bien connues que sontle scanner, l’imagerie par résonancemagnétique, l’échographie, l’artério-graphie, etc. Ces différentes ma-chines fournissent des images deplus en plus complexes et de plus enplus nombreuses, dont il faudra ex-traire l’information pertinente pourune bonne prise en charge du pa-tient.En neuroradiologie, la radiologie in-terventionnelle s’intéresse essentiel-lement au traitement des malformations vasculaires de typeanévrismes ou malformations artérioveineuses intracrâniennes.Aujourd’hui, ces techniques sontcomplémentaires de la neurochi-rurgie et se pose alors le choix dutraitement pour le malade : la neu-roradiologie interventionnelle ou laneurochirurgie.

La fabrication de toutes ces imagesà partir de nos différentes machinesconstitue, schématiquement, uneénorme base de données informa-tiques que l’on va pouvoir manipuleravec des consoles de traitement dis-posant de multiples logiciels.Un deuxième réseau est constituépar des consoles de visualisation,soit des données informatiquesbrutes des images, soit des objetsfabriqués à partir des consoles detraitement.Enfin, un dernier réseau est constituépar la télémédecine qui permet d’en-voyer ces images vers d’autres hôpi-taux, voire même aujourd’hui vers lesmédecins de ville.Chacun d’entre nous sait que la ra-diologie est passée de l’imagerieanalogique à l’imagerie numérique,au moment de l’apparition des pre-miers scanners en 1972. L’imagerieanalogique est en fait une simpleimagerie d’ombre que nous connais-sons très bien, puisqu’il s’agit des cli-chés de thorax ou de la radiologie os-seuse après un traumatisme.Parallèlement, après l’apparitiondes scanners, l’imagerie numériques’est considérablement développée,par exemple en imagerie par réso-nance magnétique ou en explora-tion artériographique.Il y a vingt ans, les premiers scano-graphes fabriquaient une quinzained’images pour explorer l’encéphale,alors qu’aujourd’hui nous pouvonsacquérir plus de cent images, et plusrécemment, avec l’imagerie par ré-sonance magnétique plusieurs mil-liers d’images.

Ces acquisitions nouvelles sont enfait de véritables acquisitions volu-miques, permettant d’obtenir une in-formation d’un ensemble comme laboite crânienne et tout son contenu :encéphale, arbre vasculaire, liquidecéphalorachidien, etc.De plus, après n’avoir proposéqu’une imagerie anatomique oumorphologique, la neuroradiologiepermet aujourd’hui une imageriefonctionnelle, c’est-à-dire la visuali-sation des zones d’activations ducerveau, ou même l’étude de la vi-tesse de déplacement de l’eau enintracellulaire ou en extracellulaire.À partir de ces acquisitions volu-miques de la totalité de la boite crâ-nienne, il est possible, sur lesconsoles de traitement d’images, defabriquer différents objets, totale-ment isolés, comme la carotidedroite, la visualisation d’une tumeurou enfin les aires fonctionnelles duparenchyme cérébral.Ces traitements d’images permet-tent, au maximum, une véritablemodélisation robotique, dans lecadre de la préparation aux actesneurochirurgicaux.Ces objets fabriqués à partir desdonnées informatiques peuventl’être à la convenance du neurora-diologue. De ce fait, de multiplesquestions peuvent être posées :- quelle assurance peut-on avoir surle travail du neuroradiologue concer-nant le diagnostic?- quelles sont les procédures dequalité qui sont utilisées?- comment se fait le choix desimages informatives?- quelle est la traçabilité du traite-ment d’images effectué pour créer EEssppaaccee


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Les nouvelles responsabilités en neuroradiologie diagnostique et interventionnellePr Claude Marsault, chef du service de neuroradiologie diagnostique et thérapeutique, groupehospitalier Pitié-Salpêtrière



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ces images?- enfin, le neuroradiologue a-t-iléventuellement le droit à l’erreur aucours de ces traitements informa-tiques?Aujourd’hui, il n’y a aucune traçabi-lité du traitement de ces images, eton peut donc faire apparaître, oudisparaître, des images patholo-giques, sans laisser de preuves.

Les réseaux d’imagesintrahospitaliers

La transmission de l’information ra-diologique vers les cliniciens peut neplus se faire par l’intermédiaire dufilm radiologique, mais être réaliséeuniquement par l’intermédiaire d’or-dinateur.Là encore, plusieurs questions peu-vent se poser :- quelles sont les images transmiseset qui va choisir les images?- quels sont les supports de conser-vation et qu’elle en est la pérennité?- quels sont les droits d’accès desuns et des autres : radiologue, clini-cien, infirmière, etc.?- comment va-t-on intégrer cesimages dans le dossier du patient sicelui-ci est informatisé?Ces réseaux de télémédecine vontemprunter les lignes téléphoniquesclassiques et actuellement desconditions de sécurisation et decryptage apparaissent comme de-vant être totalement obligatoires.La responsabilité des différents in-terlocuteurs, en particulier lorsquel’on demande un avis à l’extérieur,doit être définie avant la mise enplace de tels réseaux.

La neuroradiologieinterventionnelle

Ce traitement par voie endovascu-laire des malformations de type ané-vrisme et malformations artériovei-neuses peut venir en substitution àla neurochirurgie.Quelles sont les dispositions quisont prises pour que les patientspuissent être référés, soit en neuro-radiologie interventionnelle, soit enneurochirurgie?

Ceci pose le problème de différentstypes d’activités, en sachant qu’enFrance les difficultés sont faibles,puisqu’il n’y a pas d’intéressementdirect de l’une ou l’autre deséquipes, alors qu’aux États-Unis, lapremière équipe - neuroradiologueinterventionnel ou neurochirurgien -qui prendra en charge le maladeaura tendance à ne pas demanderun deuxième avis.Mais dans tous les pays du monde,la question fondamentale de l’infor-mation au patient se pose, en parti-culier, dans la comparaison des deuxtechniques et l’appréciation du bé-néfice-risque pour les patients.Ne fabriquant plus que des imagesvirtuelles, toutes les nouvelles tech-niques de neuroradiologie diagnos-tique nécessitent une réflexion trèsapprofondie sur le mode de fonc-tionnement des logiciels utilisés etsur l’évaluation de leurs applicationscliniques.La traçabilité des traitements effec-tués n’est pas aisée. Mais laconservation des données informa-tiques initiales et des objets fabri-qués apporte peut-être une pre-mière solution.Dans le fonctionnement, les res-ponsabilités concernent à la fois lesmédecins et les techniciens de ra-diologie.Il est sans doute très utile qu’il y aitun responsable technique, parexemple un cadre hospitalier qui as-sure le fonctionnement quotidien del’ensemble des réseaux, ainsi queleur maintenance.Lorsque toutes ces techniques sontvalidées, il est indispensable qu’ellesviennent en substitution de tech-niques obsolètes, et surtout quel’évaluation et la validation de cestechniques soient scientifiquementrigoureuses avant leur diffusion etleur utilisation pratique.Le progrès coûte habituellementbeaucoup plus cher que les tech-niques antérieures, encore faut-ils’assurer que ce progrès sert réelle-ment à une meilleure prise encharge de tous les patients qui noussont confiés. ■


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Progrès nécessaires etacceptabilité du risque

L orsque nous cherchons à savoirce que sont les nouvelles tech-

nologies, nous obtenons diverses ré-ponses telles que : « ce sont les ap-pareils sophistiqués situés dans leshôpitaux » ou encore, « tous les outilsde soins hormis les médicaments. »Pour le dictionnaire, il s’agit de : « L’en-semble des savoirs et des pratiquesfondés sur des principes scientifiquesdans un domaine technique. »Cet ensemble de savoirs basés surdes principes scientifiques n’interpellepas seulement des médecins, puis-qu’une secrétaire médicale ou dessoignants se trouvent directementquestionnés par ces nouvelles tech-nologies.Concernant les nouvelles responsabi-lités, s’agit-il de responsabilités juri-diques, financières, individuelles, po-litiques ou d’une responsabilité diffuseque je qualifierai de responsabilitémorale des acteurs de soin. Je l’aibeaucoup ressenti dans mon expé-rience d’administrateur des hôpitaux,car même si cette responsabilité mo-rale n’est écrite dans aucun texte, ellegénère chez les médecins, soignantset administratifs, un engagement vis-à-vis du patient à l’hôpital.Les philosophes grecs pensaient queplus nous disposerions de connais-sances, plus nous deviendrionssages! Au XIXe siècle, les positivistesestimaient que l’amélioration desconnaissances allait apporter le bien-être et même le bonheur! Aujour-d’hui, si nous nous interrogeons sur lebonheur procuré dans la vie de tousles jours par l’informatique, la télévi-sion, le nucléaire, les réflexions detous ces philosophes n’ont peut-êtrepas approché la réalité. Par exemple,

en matière de génétique, les progrèsvont peut-être apporter de nouvellesperformances, mais sans doute pasun nouveau bien-être. Cependant lesavancées médicales sont inéluc-tables, l’homme est toujours à la re-cherche de plus grandes connais-sances et de plus grands progrès. Laresponsabilité du médecin et du cher-cheur va consister à établir la frontièreentre le progrès toujours nécessaire etl’acceptabilité du risque entraîné parcelui-ci. Or, cette frontière bouge tousles jours, d’une part par l’avancementcontinuel des connaissances et,d’autre part, avec l’opinion publiquequi sous la pression des médias, deshommes politiques et des usagers,modifie l’état d’esprit de ce qui est ad-missible ou non dans les hôpitaux. Parconséquent, il est excessivement dif-ficile de définir les équilibres entrenouvelles technologies et nouvellesresponsabilités, ne serait-ce que dufait d’évolutions non maîtrisables.

Une expertise pluraliste

Comment aider les soignants à fixer lafrontière entre le légitime souci de lapopulation d’aller toujours plus loindans le progrès médical, et l’inacces-sibilité de certains risques quand la li-mite est franchie? La loi, les règle-ments et la société organisée n’ontpas réglementé l’innovation technolo-gique, de telle sorte que les soignantssont souvent livrés à eux-mêmes. Ilfaut avoir une démarche rationnelle,c’est-à-dire que nous ne pouvons plusaccepter les fantaisies individuelles demédecins, chercheurs, etc. Ce pro-grès doit donc être encadré par descommissions établissant l’état deslieux, les références de la littérature etfixant une méthodologie pour définirl’acceptable. L’AP-HP a créé le Comité

d’évaluation et de diffusion des inno-vations technologiques (CEDIT). Cettestructure s’inspire du postulat selonlequel ce qui n’est pas scientifique,n’est pas éthique. La deuxième dé-marche passe par l’évaluation. Leplus souvent, seul le personnel soi-gnant et administratif est évalué.Cette absence d’évaluation constitueun obstacle souvent rencontré par leCEDIT, qui lors de l’étude d’un projets’aperçoit parfois que cette techniqueest utilisée depuis trois ans dans deshôpitaux de province et qu’elle n’a ja-mais été évaluée! Il lui arrive égale-ment de constater qu’une techniqueclassique peut s’avérer bien supé-rieure à une autre, plus moderne,alors que celle-ci est mise en placedans le monde entier depuis plusieursannées!Enfin, il faut mettre en place une ré-flexion collective. Le CEDIT est com-posé d’administrateurs et de méde-cins. Or, il me semble nécessaire, auvue des catégories de personnelconcernées par ce sujet, d’ouvrir cettestructure à une plus grande diversitéprofessionnelle.L’encadrement du progrès, par voie lé-gislative, ne diminue pas les respon-sabilités des acteurs du soin. Car l’ap-plication des textes et des règlementsn’est pas évidente au quotidien. Peut-on transgresser ou faut-il s’expatrier àl’étranger?J’aborderai le dernier point sousl’angle de l’information du patient.Lorsque nous devons expliquer à unpatient l’examen qui va lui être fait, ilfaut aussi l’avertir des risques en-courus. Cette multiplicité d’informa-tions est inquiétante.Je conclurai sur le principe de pré-caution. Cela n’implique pas de re-noncer à faire, mais de savoir com-ment s’engager dans une nouvelle EEssppaaccee


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Pour une évaluation de responsabilités diffusesJean de Savigny, secrétaire général de l’Assistance Publique - hôpitaux de Paris



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technologie. La seule solution résidedans la réflexion collective au niveaudes grandes disciplines médicales,des conférences de consensus et auniveau national par la définition deprotocoles. Concernant l’AP-HP, en

dehors du CEDIT, il me semble qu’ausein même des services, entre soi-gnants, il convient de réfléchir pourdéfinir en commun ce qui peut ou nonêtre fait. ■

L es données concernant lemalade doivent être fiables

et disponibles à tout moment.L’informatique doit représenterun gain de temps pour les soi-gnants et non une charge. Cetoutil est nécessaire pour argu-menter le niveau de qualité dessoins : sécurité, vérification desoublis, traçabilité, continuité etefficience.Or, les écrits infirmiers limités nerestituent pas la prise en chargeglobale du malade. Les résultatsdes soins sont donc souvent in-existants. D’autre part, les pres-criptions médicales ne respec-tent pas toujours laréglementation. Enfin, les soinsrelationnels et éducatifs sontpeu ou pas formalisés. Le rôle ducadre est donc très important.Dans les préalables à l’informa-tisation du dossier, plusieursquestions doivent être posées.Qui fait quoi? Quelle est la fina-lité du système d’information?Quels sont les professionnels quivont alimenter les ressources del’information? À quel momentcette information sera-t-elle uti-lisée pour la prise de décision?

Quel type d’information doit-êtreinformatisée?La préparation des paramétrages,avec un contrôle important de larépartition des tâches et missionsde chacun dans l’alimentation dela base de données, représentepar conséquent un important tra-vail. Cette base de données vaêtre enrichie par les médecins etles protocoles infirmiers, médi-caux et de collaboration.Pour la mise en œuvre, le cadre vaavoir un rôle concernant la confi-dentialité des données, le respectd’un cahier des charges trèsprécis, l’accessibilité des donnéeset la prise en compte du turn-overdes équipes.Sur le plan éthique, l’infirmièredispose de beaucoup d’informa-tions préétablies qu’il suffit sou-vent de valider très simplement.Concernant le raisonnement infir-mier, apparaît une difficulté parrapport au dossier papier. Qu’est-ce que cela va représenter entermes de codage? Cela risque-t-il d’entraîner une déprofessionna-lisation?Le rôle du cadre est alors decontrôler une exécution, et non

plus de se servir d’un systèmed’évaluation qui irait dans lesens de l’amélioration du ma-lade.Enfin, l’informatisation du dos-sier du malade peut créer cer-tains biais, notamment en ce quiconcerne l’application partielled’un protocole par rapport à uneapplication ultime.En matière de suivi, le rôle del’encadrement est renforcé dansle contrôle de la fiabilité desprestations. Le temps gagné doitêtre organisé pour renforcer lesoin relationnel et informationnelauprès des patients et des fa-milles.Pour réussir la mise en placed’un tel projet, un groupe de pi-lotage pluridisciplinaire doit seconstituer afin de discuter avecl’ensemble des utilisateurs, de laplace, du rôle et des missions dechacun, en respectant les textesexistants afin d’éviter tout déra-page. ■

Informatiser le dossier du patientViolette Pedrono, cadre expert en hygiène, hôpital Saint-Louis


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L’obligation d’accueillir

C ette réflexion constitue un té-moignage à partir d’une pra-

tique quotidienne d’infirmière aux ur-gences de l’Hôtel-Dieu pendantplusieurs années.À la suite d’un cheminement sou-vent complexe, des personnes en si-tuation de précarité se présententaux urgences. La fréquence de laprécarité aux urgences nous inter-pelle et nous renvoie à de nom-breuses questions éthiques.Quel est l’impact du contexte socialsur les décisions médicales et l’or-ganisation des soins?La réponse sanitaire est-elle satis-faisante et suffisamment personna-lisée?Est-il de la responsabilité d’une ins-titution hospitalière de prendre encharge des situations de précaritéque l’on médicalise parfois sans quecela ne soit réellement justifié?Dès lors, comment définir le cadredes responsabilités de l’institutionde soins mais aussi des soignantsdans leur pratique quotidienne?Quels sont leurs critères commeleurs limites?L’hôpital public et notamment l’As-sistance Publique - Hôpitaux deParis, conformément à sa vocationoriginelle, a l’obligation d’accueillir« les nécessiteux et les indigents ».Dans ses principes généraux, la

Charte du Patient hospitalisé (6 mai1995) souligne que : « Le servicepublic hospitalier est accessible àtous, en particulier aux personnesles plus démunies. (…) Les établis-sements de santé garantissent laqualité des traitements, des soins etde l’accueil. (…) La personne hos-pitalisée est traitée avec égards, sescroyances sont respectées. (…) »Or, il s’avère que l’application destextes dans la pratique quotidienneest difficile. Voici quelques exemples.Que faut-il faire quand arrive un pa-tient atteint de la gale, sans domicilefixe avec tous ses sacs, et une tem-pérature de 38°? Il ne justifie pasune hospitalisation dans un servicede réanimation, d’hématologie oude médecine. La veille, il était auxurgences de l’hôpital Cochin. Sa de-mande dans l’urgence est pourtantcelle du couvert et du gîte, dans unendroit propre, le temps du traite-ment de sa gale (24h).Que faut-il faire quand un dimancheaprès-midi arrive seule aux urgencesune femme en fauteuil roulant, né-cessitant la réfection du pansementd’une brûlure ? De surcroît, elle estépuisée car elle a été refoulée d’unservice d’urgences d’un autre hôpitalde l’AP-HP qui considérait, en ce quile concernait, que ce n’était ni lelieu, ni l’heure.Quelle réponse envisager quand unpatient toxicomane en état d’agita-

tion s’installe dans la salle d’attentedu service en réclamant de l’An-talvic® car il se dit allergique au Di-Antalvic®?Quelle est notre responsabilité etquelle doit être notre action vis-à-visde ces personnes et des autres pa-tients qui attendent en salle d’at-tente?

Des grands principes auxréalités quotidiennes

Face à ces différentes situations, lesréactions varient. Certains soignantsrefusent systématiquement d’y ré-pondre. D’autres alternent leurs ré-ponses, mais tous ressentent unemauvaise conscience de laisser re-partir ces patients sans prise encharge.Cependant, chacun est conscient del’impossibilité de garder tout lemonde ou de répondre à toutes lesdemandes. Souvent, la nuit les soi-gnants font cette « bonne action »qui est légitime sur le plan humani-taire. Il est clair que ces actions sontponctuelles. Les services d’urgencesdoivent s’organiser dans la prise encharge de ces personnes avec lesrelais médico-sociaux de proximité.Comment peut-on répondre defaçon optimale dans l’urgence à desproblèmes complexes humains où lesanitaire et le social s’enchevêtrent?Le SAMU social constitue bien sûr EEssppaaccee


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En première ligne, face à la précarité humaineClaire Guillou, infirmière, service de cardiologie, hôpital Cochin, membre du groupe MiramionPrécarités, accueil hospitalier, SAMU social

Coordonné par Patricia Biancardini, le groupe Miramion Précarités, accueil hospitalier, SAMU social a été constitué dès1995. Ses réflexions le confrontent aux réalités complexes de l’accueil et du suivi global des personnes en situation deprécarité sociale. Ses prochaines réunions auront pour thèmes : les notions et concepts auxquels renvoie la précarité ;les conditions de l’accueil ; les aspects de la prise en charge sociale et physiologique en situation de précarité ; face àla honte.

Actualité des groupes MiramionActualité des groupes Miramion


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une réponse dans l’urgence pourcertains cas que nous avons décrits.Les décrets de compétences relatifsaux règles professionnelles (16 fé-vrier 1993), aux actes profession-nels et à l’exercice de la professioninfirmière (15 mars 1993) sontnotre référentiel dans la prise encharge de ces patients. En tantqu’aide-soignant, infirmière, assis-tante sociale, médecin, notre res-ponsabilité est engagée.La prise en charge globale de cespatients est primordiale. Nos soinsdoivent être réalisés sans discrimi-nation entre les patients. La respon-sabilité d’un soin équitable relève del’éthique de nos métiers. Toute per-sonne a droit à l’écoute, au respect,à la dignité. Nos objectifs de soins sedoivent d’être réalistes et adaptés.Il est important d’agir au sein d’uneéquipe dotée d’un savoir-faire, etsurtout d’un savoir-être, afin derendre possible la prise en chargedes différents problèmes de ces po-pulations par elles-mêmes.Aider les personnes à retrouver lechemin de leurs droits, les aider à seréapproprier leur propre histoire, faitpartie de notre démarche éthique desoin. Ces dernières phrases ne re-présenteront que des déclarationsd’intention si la réalité n’emboîte pasle pas aux principes et ceci dans lapratique quotidienne.S’il est vrai que cette démarche desoin est parfois bien difficile à as-sumer dans le contexte de l’urgence,elle ne résout pas le problème de

fond. Cependant, il est important, enterme de santé publique de profiterde ce temps de contact pour amorceréventuellement une prise en chargeadaptée.Nous accueillons des personnesmarginalisées, en état de précaritéextrême, décrochées de la normesociale mais aussi d’autres per-sonnes intégrées dans la société,pour lesquelles l’environnement nerépond plus à leurs besoins.Nous sommes en première ligne, entant qu’aide-soignant, assistante so-ciale, infirmière, médecin : des té-moins privilégiés de ces itinérairescomplexes, fragilisés.Dans le cas où des personnes seprésentent pour des raisons autresque médicales, des questions desanté non résolues émergent. Inver-sement, des personnes viennent ànous pour des demandes de soins etfont émerger d’autres précarités.

Les limites de notre action

Doit-on simplement traiter les pro-blèmes de santé ou prendre encompte d’autres aspects de cetteréalité? Poursuivre l’accompagne-ment, l’orientation, le suivi?À quel moment l’assistance socialeaux urgences, s’il y en a une, doitêtre alertée par le médecin ou l’infir-mière ?Chaque personne en situation de pré-carité sociale nous confronte à un iti-néraire, une histoire dont la com-

plexité ne pourra pas être résumée enquelques minutes d’entretien. Sonhistoire est échelonnée sur plusieursannées. Quelle sera alors la volonté,le désir du patient pour accomplir lechemin inverse? Cela ne peut se ré-soudre dans l’urgence.Certains patients sont tellement im-mergés dans la galère, que la de-mande ne peut plus être expriméeclairement, mais à l’inverse les limitesde notre action aux urgences, à l’hô-pital, sont certaines.La maladie est cependant fréquenteet nous avons le devoir d’être orga-nisés pour apporter une réponse.Le service public doit demeurer leservice public. L’hôpital, plateautechnique, doit rester avant tout hu-main et l’infirmière est au cœur duproblème.Trouverions-nous normal de nousentendre demander de quelle priseen charge nous relevons avantmême de savoir de quoi nous souf-frons?Je voudrais enfin souligner que dansle cadre d’un travail de rechercheaux urgences mené dans les capi-tales européennes, nous avons eul’opportunité de rencontrer des infir-mières et des médecins confrontésà des préoccupations identiques.Chaque pays propose une réponsesocio-culturelle, politique différente.Cette expérience a été très enrichis-sante et nous allons poursuivre dansl’avenir des réflexions consacrées àla dimension éthique de nos pra-tiques professionnelles. ■

Programme des prochaines réunions du groupe Miramion : Précarités, accueil hospitalier, Samu socialLieu : Maison des usagers, hôpital Broussais. Horaire : 19h - 21h7 avril : Les conditions de l’accueil.Deux présentations : Le refus d’accueilllir par Béatrice de Thiollaz ; L’hospitalité par Emmanuel Hirsch.5 mai : Aspects de la prise en charge sociale et physiologique en situation de précarité.Une prise en compte globale de la personne par Patricia Biancardini et Claire Guillou ; L’expérience de Cré-teil par Bernard Elghozi (SR).16 juin : Face à la honte. Intervenants à préciser.EEssppaaccee


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L e groupe Miramion Géné-tique et éthique a été mis

en place fin du premier semestre1998. Une vingtaine de per-sonnes concernées directementou non par la génétique dansleur pratique quotidienne, ontété conviées à faire partie decette structure animée parMarie-Louise Briard et JosuéFeingold.Il a été décidé d’aborder commepremier sujet les tests géné-tiques et leur réalisation. Tousles mois, depuis septembre, unedizaine de personnes se sont re-trouvées autour de ce thème.Ont été traités tour à tour :- la prescription des tests qui dif-fère selon les pathologies puis-qu’il peut s’agir d’affections gé-nétiques touchant l’enfant et lenouveau-né et pouvant conduireà un diagnostic prénatal ou de

maladies de l’adulte, neurolo-giques, cancéreuses ou rhumatis-males pouvant justifier des testsprésymptomatiques;- la réalisation des tests géné-tiques dans la pratique au quoti-dien, notamment chez le sujetasymptomatique, exposé à déve-lopper la maladie et/ou à la trans-mettre à ses enfants, mais aussiles retombées personnelles pourles individus participant à la re-cherche génétique;- les conditions dans lesquellesdoit être diffusée l’information gé-nétique dans les familles tout enrespectant le secret médical;- la prescription des tests géné-tiques chez le mineur. À qui lesprescrire? Dans quel intérêt : per-sonnel, familial, général(société)? Quelle informationdonner au préalable? Comment età qui rendre les résultats? Que

faire d’une découverte fortuite(hétérozygotie pour une maladierécessive autosomique parexemple)? Prescription de testsgénétiques chez un enfant envoie d’adoption?La séance du mois de février aété consacrée à l’hémochroma-tose, affection fréquente pour la-quelle des tests génétiques sontréalisés sans aucune réserve ;celle du mois du mars au dépis-tage des hétérozygotes dans lapopulation générale.D’autres thèmes seront traités :les problèmes éthiques liés audiagnostic prénatal et au dia-gnostic préimplantatoire; la pro-création médicalement assistéepour des couples inféconds maisaussi confrontés au problèmed’une maladie génétique trans-missible. ■

Éthique et génétique Professeur Marie-Louise Briard, Département de génétique, hôpital Necker-Enfants Malades, coordonnatrice du groupe Miramion Génétique et éthique.


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La reconnaissance de la maladie d’AlzheimerTexte rédigé par les membres du groupe Miramion Éthique et vieillesse, coordonné par le Dr David Bessey, service de gériatrie, hôpital Georges Clémenceau

S uite au colloque qui s’est tenu,le 15 janvier 1998, à l’Assem-

blée Nationale sur le thème : la ma-ladie d’Alzheimer enjeu émergeant desanté publique, notre groupe Mira-mion a voulu réfléchir au problème dela reconnaissance de la maladie d’Alz-heimer.On sait actuellement qu’il s’agit unemaladie neuro-dégénérative orga-nique chronique. Elle affecte environ400000 personnes répertoriées enFrance. Cette maladie n’existe ac-

tuellement, au titre d’affection delongue durée (ALD), que sous la co-tation “arriération mentale” ou “psy-chose”.Pour l’assurance maladie, la maladied’Alzheimer n’est pas reconnue entant que telle dans la liste des 30maladies prises en charge à 100 %(ALD 30). En pratique, la maladiedoit pouvoir être reconnue quand il ya une altération fonctionnelle.La société ne reconnaît pas sesconséquences humaines et écono-

miques au sein d’une famille. Lespossibilités de congés octroyés auconjoint sont sans solde. Dans cesconditions quelles peuvent êtrealors les ressources du foyer?En France, pour ne citer qu’unexemple, contrairement à d’autrespays européens, les changes pourincontinents ne sont pas pris encharge.Le problème de la reconnaissancede la maladie d’Alzheimer n’est-ilpas lié aux difficultés de diagnostic

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Un environnement hospitalier« Objets inanimés avez-vous doncune âmeQui s’attache à notre âme et la forceà aimer? »Le Lac, Alphonse de Lamartine

À cette question, Alphonse deLamartine répond par l’affir-

mative, pour lui-même et tous sessemblables.En effet, l’influence des objets, deslieux, de l’environnement sur l’êtrehumain est unanimement re-connue. Il est admis qu’un réseaude liens se tisse entre les lieux et lepsychisme individuel. Les lieux por-tent la trace de leurs usagers et ilsrenvoient au sujet des perceptions,des affects, soit directement au ni-veau conscient, soit indirectementpar le biais de phénomènes asso-ciatifs faisant partie des champspréconscients et inconscients.

de certitude de la maladie débu-tante? Il existe un réel problèmed’accès aux soins : comment le ma-lade et la famille consultent-ils pourobtenir un diagnostic, un pronostic?Pour être reconnue et prise encharge à 100 % par l’assurance ma-ladie, la maladie d’Alzheimer doitêtre actuellement cotée arriérationmentale.La vérité n’est pas dite face au dia-gnostic d’une maladie sévère : his-toriquement, ce fut le cas pour la tu-berculose, puis le cancer et le sida.Maintenant une telle situation se re-produit pour la maladie d’Alzheimer.On doit la vérité aux familles : la vé-rité est libératrice. Cela donne desrepères, mais bien sûr il convient demettre en place un accompagne-

ment de la famille, mais aussi desproches.Ce besoin de reconnaissance de lamaladie doit passer par la créationde centres experts de diagnostic etde rééducation de la mémoire. Il doitégalement se traduire sous la formed’avantages et de dédommage-ments pour les familles ainsi quepour les aidants. Il faut reconnaîtrela personne âgée ayant des troublescognitifs comme porteuse d’une ma-ladie chronique. La maladie d’Alz-heimer est normalement prise encharge à 100 % (ALD 30) à Paris, autitre de l’arriération mentale acquise.En province la prise en charge à100 % est encore souvent refuséeen première intention.Arriération mentale acquise et dé-

mence sont des termes impropres.On peut parler de maladie d’Alz-heimer avant d’arriver à la dé-mence. Il faudrait reconnaître enALD les syndromes démentiels.Au lieu d’arriération, faut-il parler de détérioration des fonctionsintellectuelles? Ne conviendrait-ilpas mieux d’employer les termes dedégénérescence cérébrale ou plutôtde maladie cérébrale organique en-traînant un handicap sévère? Il fautraisonner par groupe de syndromes,de démences pour reconnaître l’en-semble de ces pathologies invali-dantes.Reconnaître la maladie ne signifie-rait-t-il pas aussi expliquer la ma-ladie en termes compris par l’en-semble du public ? ■


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Soins des personnes, esthétique des lieuxDr Danielle Noirard, hôpital Georges Clemenceau, membre du groupe Miramion Éthique et esthétique

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Chacun d’entre nous ne prend-ilpas soin de son intérieur ?Dans les lieux-dits hospitaliers, lapolitique d’humanisation tente detraiter les lieux de soins et de lesrendre plus soignants.Comme le dit Sigmund Freud dansle Moi et le Ça : « le moi est avanttout un moi corporel, il n’est passeulement un être de surface, ilest lui-même la projection d’unesurface. »Le malade désinvestit ce qui l’en-toure pour se concentrer sur lui-même, sur sa souffrance, dans uneattitude régressive qui peut allerjusqu’à l’incapacité d’effectuer lesgestes élémentaires de la vie quo-tidienne.Une fois le corps calmé, le sujet seretourne vers l’extérieur qui lui res-titue une image de lui-même. Cetenvironnement hospitalier qui in-clut bien sûr les hommes, les soi-gnants, doit être à la hauteur de cet

effort de guérison pour lui per-mettre de continuer son chemine-ment vers la séparation, l’absence.Les soignants se situent dans cettecapacité d’anticipation bienconnue des parents, selon Guy Ro-solato : « Celle des retours desgestes, d’un corps, qui viendrontcalmer la faim et la soif, anticipa-tion d’une présence bénéfique etcelle d’un éloignement, d’une dis-parition, anticipation rendue ouplus loin d’une absence. »Nous sommes loin de l’infantilisa-tion des patients, qu’une hiérar-chie surprotectrice et toute puis-sante pourrait bien favoriser parl’infantilisation des soignantsqu’elle entraîne.

Une dynamique du respect

Nous partons d’un lieu particulier :l’hôpital Georges Clemenceau,


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planté seul dans sa campagne, an-cien « sana », flanqué de sa cité dupersonnel. Des familles entières s’yretrouvent pour y travailler de géné-ration en génération. Nous partonsd’un service qui se délitait et où nousavions presque honte d’accueillir unpatient et sa famille. On se souvientde cette dame allongée sur son litqui nous disait : « Comment voulez-vous que je ne sois pas déprimée,quand je vois ce que je vois? : le pla-fond qui s’écaille me tomberdessus! »Quelle image, par le biais de notreinstitution mère, la société renvoyait-elle à nos vieux et à nous-mêmes,leurs soignants? Pourtant, souventon entendait aussi nous dire : « Onfinit par supporter les murs parceque vous tous si… gentils ! »Tant il est vrai que l’éthique - etl’esthétique? - de la relation sontau centre de nos soins.Nous partons d’un service refait de-puis peu à neuf, à échelle hu-

maine, contenant un projet desoins qu’il nous importe de conti-nuer à faire vivre et évoluer. Il estpropre, les murs sont lisses, il estsilencieux, presque trop calme -comme s’il n’était pas encore réel-lement investi.Et pourtant des traces le marquenttout de suite, traces du travail dessoignants, traces des souffrancesdes patients, du temps qui déjàpasse. On sent bien combien lessoins de nos lieux, de leurs faillesdéjà, seraient importants pour sou-tenir une dynamique de restaura-tion et de respect des hommes quiy vivent, patients et soignants.Faire vivre un projet, n’est-ce pasaussi se poser la question desmanques?Au-delà des accréditations etautres évaluations, la place de laparole des sujets malades et soi-gnants ne peut cesser de se tra-vailler.Et la place de l’art ? Certains murs

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nus ne pourraient-ils être peints?La musique n’aurait-elle-pas saplace entre le bruit d’hier et le si-lence d’aujourd’hui ?Pour Guy Rosolato : « Le corps hu-main subit une analyse et une re-composition dans l’art. C’est l’exer-cice symbolique par excellence quirappelle l’expérience de l’enfant sefaisant disparaître mentalement enaccédant à l’idée de sa propremort. De même l’intérêt pour labeauté incline au retour narcis-sique qui s’affermit à contemplerune perfection se suffisant à elle-même… On aura reconnu la miseà mort et la résurrection dont l’objetprimordial est le corps. » ■

RÉFÉRENCE BIBLIOGRAPHIQUE

Guy Rosolato, « Recension ducorps », Nouvelle revue de psycha-nalyse, n° 3, 1971.

Deuxième journée éthique et gérontologieDémences et dépendancesSamedi 12 juin 1999, 9h30 - 16h30Lieu : à déterminer

La première Journée éthique et gérontologie organisée le 23 janvier 1999 sur le thème : La personne âgéeet les conditions de décisions de placement a représenté un temps fort dans la réflexion consacrée à nospratiques professionnelles. Géront’Aisne, le CHG La Fère et l’Espace éthique AP-HP organisent une deuxièmejournée dont le thème sera : Démences et dépendances. La matinée sera consacrée à une transmission desavoirs, d’initiatives et à une présentation d’expertises. L’après-midi des ateliers de réflexions seront consti-tués et suivis d’une séance plénière de synthèse et de propositions.


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Engager saresponsabilité et décider

D epuis la création du groupeMiramion Valeurs et respon-

sabilités des cadres hospitaliers, nosrencontres se sont déroulées autourde la notion de conflit. Nous présen-tons donc un premier bilan de nosréflexions.L’hôpital veut tendre vers le bien-êtredu malade, par l’accueil, la qualitédes soins, la recherche ou l’ensei-gnement. Les relais naturels chargésde réaliser une grande partie de cesmissions sont les cadres hospitaliers.Il leur incombe la responsabilité demettre en place l’organisation géné-rale prévue par l’établissement maisaussi celle plus proximale pour le pa-tient, dans leur unité. En ce quiconcerne le cadre supérieur ou deproximité, l’articulation entre ces dif-férentes missions se pose à trois ni-veaux :- l’équipe de direction : pour laquelleil doit être le relais des projets del’hôpital et de l’institution; projets dy-namisants ou ceux qui impliquentdes choix budgétaires, des modifica-tions des effectifs ou des mutationsd’activité, etc.;- l’équipe médicale : avec laquelle leschoix de nouvelles orientations duprojet de soins ou de service se né-gocient et peuvent avancer, maisc’est aussi avec elle que se nouentdes enjeux de pouvoir pouvantexister entre deux hiérarchies qui co-habitent sous le même toit;- l’équipe soignante ou médico-tech-

nique : avec laquelle se concrétisenttous les projets, mais aussi s’affron-tent toutes les conceptions des soinsou du sens que chacun confère à saprésence en milieu hospitalier.Chacune de ces composantes a sapropre logique et sa source deconflits avec les deux autres? Cha-cune peut se trouver en contradic-tion avec les valeurs personnelleset/ou professionnelles du cadre.C’est dans ce contexte, au-delà detoutes conciliations possibles ou im-possibles, que le cadre est amené àengager sa responsabilité et à dé-cider.Sa responsabilité est aussi impliquéevis-à-vis de l’équipe par son type demanagement, ses compétences pro-fessionnelles en tant que référent etpar la place qu’il tient au sein mêmedu groupe cadre et de l’équipe mé-dicale. Responsabilité à plusieurs ni-veaux d’interlocuteurs qui font appelà différentes compétences : la ges-tion, l’autorité, le savoir professionneldu métier dont il est issu, l’organisa-tion, etc. Le cadre est attendu surtous les fronts, il doit avoir toutes lescompétences. Peut-on répondre àde telles exigences?

La complexité au quotidien

Pour le cadre qui est issu d’ungroupe professionnel où la recon-naissance n’est accordée qu’àl’épreuve des faits, c’est l’expérienceet son évaluation qui sera source deconfiance. Le facteur temps est dé-

terminant et l’inexpérience fait aug-menter le risque d’erreur lié à la prisede décisions. C’est dans les motiva-tions qui l’ont conduit à cette fonc-tion que le cadre puise souvent sesdernières ressources, pour que faceà l’incertitude demeure encore unepart de fondement à ses décisions.Les valeurs humaines et profession-nelles qui l’animent comme la tolé-rance, la justice, le respect, l’honnê-teté, l’équité, la confiance, la qualitéde l’acte accomplit pour le patient,etc., font référence lorsqu’un di-lemme, une décision difficile sur-vient. Quel que soit le temps dont ildispose, la décision du cadre engagesa responsabilité. Elle admet la prised’un risque, la possibilité de l’erreuret de son évaluation. Le silence, unedécision prise à tort ou à raison ;quelle que soit son attitude, le cadreest voué à la décision. Cette déci-sion aura des conséquences sur lavie de l’équipe, la prise en chargedes patients, l’organisation du ser-vice. Le temps plus ou moins dispo-nible peut être un allié, mais ne lesoustrait pas à sa responsabilité.Dans sa pratique quotidienne, lecadre n’a pas toujours le temps deprendre des décisions issues d’unedélibération. Il doit bien souvent agirdans l’urgence : à la question « quefaire? », la réponse est alors immé-diate et intuitive, mais les gestes etles mots ne correspondent pas tou-jours à ce que serait une volonté dé-libérée.Aristote nous rappelle que nos déci-sions, avec ou sans délibération,

Engagements du cadre hospitalieret gestion des situationsNathalie Vandevelde, cadre infirmier, service des urgences, hôpital Saint-Louis, Michèle de Saint Léger,formatrice, IFCS, groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, coordonnatrices du groupe Miramion Valeurs etresponsabilités des cadres hospitaliers, Annick Houmed, cadre supérieur infirmier, service de chirurgiegénérale, hôpital Bichat, Martine Milovanovic, cadre technique, laboratoire de biochimie, hôpital Saint-Louis, Annick Nicaud, cadre infirmier, service des urgences, hôpital Saint-Louis, Kamila Tellaa, cadreinfirmier, service d’oncologie, hôpital Henri Mondor, Dominique Terrasson, cadre socio-éducatif, servicesocial, hôpital Bicêtre

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sont avant tout issues d’habitudesqui ont exercé notre esprit : « Chacunest dans quelque mesure respon-sable de ses habitudes. »À la décision sans délibération, lecadre peut alors répondre différem-ment : avec ses convictions ou defaçon consensuelle.En situation de controverse, le cadrepeut opposer ses principes et ainsifermer toute possibilité de dialogueavec autrui. Les convictions repré-sentent alors un rendez-vousmanqué avec l’autre, mais aussi avecsoi-même. Entendre la différenceouvre à la richesse de l’expérience del’autre, lui permet d’approfondir lessources de ses opinions ou convic-tions et de faire de ses décisions lerésultat de choix réfléchis et respec-tueux des autres. Cette attitude im-plique souvent plus qu’un esprit detolérance, une réelle ouverture àl’autre, la volonté de comprendre lesmotivations qui animent ses col-lègues afin que dans la réciprocité, ilpuisse trouver avec l’équipe desbases communes de travail.Par exemple, au sein même dugroupe cadre de multiples pointspeuvent être source de conflits :- ancienneté dans la fonction;- expérience dans la spécialité;- niveau hiérarchique (cadre supé-rieur, cadre de proximité) ;- ancienneté dans le service;- différence de compétences profes-sionnelles;- différence de qualités humaines;- formation-cadre différente, etc.À chaque niveau peuvent apparaîtredes enjeux de pouvoir, de convic-tions, qui contrecarrent la cohésionnécessaire du groupe cadre.

Un engagement qui oblige

Le consensus peut représenter unealternative aux convictions et fairel’objet soit d’un débat ouvert et libre,soit d’une issue à la volonté de nepas prendre de décision : laisser legroupe décider à sa place. Leconsensus, quel qu’il soit, reste lerésultat d’une décision qui, par sesconséquences, engage le cadre.Dans la réalité quotidienne, le consensus n’est pas toujours

possible.Décider, c’est aussi trancher, refuserles dérives, dire non et s’opposer fer-mement : l’une des fonctions ducadre selon l’expression d’Éric Fiatest aussi de réveiller la consciencedes membres de l’équipe.Le positionnement des profession-nels n’est pas toujours celui que l’onpourrait attendre : altercations avecles patients ou les familles, travailbâclé, retards répétés à la prise deposte, déséquilibre dans la réparti-tion de la charge de travail, etc.Dans la gestion des conflits, qu’ilss’expriment au sein du personnel oudans les relations avec les patientset leur famille, les valeurs et l’expé-rience du cadre peuvent pallier unmanque de délibération. De par sonstatut de responsable, les différentsacteurs lui demandent de trancher,de décider devant la difficulté et l’erreur n’est pas souvent acceptée :le cadre ne doit pas se tromper! Sesdécisions, délibérées ou non, com-posent avec le risque de se tromperet d’être jugé mais aussi avec celuid’engager ses interlocuteurs dansl’erreur. La responsabilité du cadreest avant tout un engagement vis-à-vis d’autrui qui l’oblige donc à unecertaine prudence.Aristote définit la prudence comme« l’ensemble des moyens permettantd’éviter le mal pour arriver au bien »ou comme « la mesure du risque ».Pour le cadre, décider c’est forcé-ment prendre des risques. C’est laprise de risque, inhérente à la fonc-tion qui peut amener le cadre à laprudence. Mais la pratique quoti-dienne du risque procure l’expé-rience qui peut devenir elle-mêmesource d’habitudes.Pour Aristote : « l’être humain prenddes habitudes, se choisit des habi-tudes, se structure par l’habitude »,mais « elle peut-être la meilleure etla pire des choses ».Dans la pratique quotidienne, l’alter-native entre l’ouverture à l’autre et ladécision arbitraire engage le cadre,à chaque fois dans un type de ma-nagement susceptible d’être repro-duit ultérieurement. Prendre de ladistance avec ses propres pratiques,ses propres habitudes, est donc fon-damental pour lui.

En conclusion, pour notre groupeMiramion il semble qu’il soit impor-tant de réfléchir au quotidien sur lesens des décisions autant que surleurs résultats et ce, quelle que soitpour le cadre son expérience ou sonancienneté dans la fonction. Cetteréflexion ne supprime pas le risqued’erreur mais le réduit, elle luipermet aussi de pouvoir expliquerles motivations qui l’ont animé.La gestion des conflits est au quoti-dien l’une des plus importantes dif-ficultés que le cadre, seul ou au seinde l’équipe d’encadrement, ait àgérer. Décider lui permet de ne pasêtre soumis à son propre arbitraire,de rester libre de ses habitudes etde ne pas réduire les autres àcelles-ci. ■


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Les groupes Miramion consti-tuent désormais une structure deréflexion qui a démontré son effi-cacité dans les différents do-maines relevant de leurs compé-tences. Espace consacré à laconfrontation d’expériences et àune recherche argumentée, lesgroupes Miramion réunissent desprofessionnels soucieux de déve-lopper une approche pluridiscipli-naire de nature à susciter despropositions dont peut s’enrichirl’institution.Nous accueillons avec attentiontoute proposition de création degroupes Miramion susceptiblesde couvrir de nouveaux champsd’investigation.

Liste des groupes Miramion

• Aspects éthiques de l’assistance médicale à la procréation, coordonné par le Pr Pierre Jouannet et le Dr Jean-Marie Kunstmann.

• Conditions de suivi des situations relatives aux prélèvements d’organes, coordonné par Chantal Bicocchi.

• Contraintes et décisions au quotidien à l’hôpital, coordonné par les Prs Herbert Geschwind et Jean-Baptiste Paolaggi.

• Démarche éthique et prise en charge de la personne handicapée, coordonné par Françoise Duménil-Guillaudeauet Marie-José Véga.

• Déontologie et éthique du manipulateur en radiologie, coordonné par Violaine Roelens.

• Dignité, liberté et responsabilité du patient, coordonné par Michèle Delocheet le Dr Marcel-Louis Viallard.

• Dimensions éthiques de la prévention, coordonné par Liliane Rossignol et le Dr Thierry Troussier.

• Enjeux éthiques de la mission des assistants sociaux au sein de l’institution,coordonné par Danièle Dunckel.

• Équité et enjeux économiques dans la gestion du soin, coordonné par Sylvie Chantereau et Yvon Merlière

• Éthique et pratiques en chambre mortuaire, coordonné par Marguerite Romiguière et Jean-Yves Noël

• Éthique et déontologie de l’information, coordonné par Sophie Albert

• Éthique et esthétique, coordonné par François Arnold

• Éthique et formation, coordonné par Françoise Duménil-Guillaudeau et Claude Lepresle

• Éthique et génétique, coordonné par le Pr Marie-Louise Briard

• Éthique et pratiques gérontologiques, coordonné par le Dr Alain Baulon

• Éthique et recherches cliniques, coordonné par le Dr Christine Dosquet

• Éthique, longévité et travail en réseau, coordonné par Alain Koskas

• Éthique et transport des malades, coordonné par Charles Gauter

• Éthique et vieillesse, coordonné par le Dr David Bessey

• Éthique, pratiques et limites,coordonné par Philippe Hamonic

• Groupe douleur et éthique, coordonné par le Dr Jean-Claude Fondras

• Gynécologie : enjeux éthiques, coordonné par le Dr Dody Bensaid

• Le soin citoyen, coordonné par Chantal Deschamps

• Les bénévoles au sein de l’institution, coordonné par Geneviève Dollon

• Parents et soignants face à l’éthique en pédiatrie, coordonné par Dominique Davous et le Dr Elie Haddad

• Précarités, accueil hospitalier,Samu social, coordonné par Patricia Biancardini et Emmanuel Hirsch

• Qualité de vie et réponses au besoin de l’enfant, coordonné par Christine Hémart

• Questions éthiques sur les alternatives de soins à l’incarcération, coordonné parBéatrice Dulck et le Dr Roland Broca

• Soignants et éthique au quotidien, coordonné par Stéphane Szerman

• Soins palliatifs I, coordonné par le Dr Jean-Michel Lassaunière

• Soins palliatifs II, coordonnépar le Dr Véronique Blanchet• Valeurs et responsabilités des

cadres, coordonné par Nathalie Vandevelde et Michèle de Saint-Léger

• Violences en institution, coordonné par Monique Saffy

• Cercle des étudiants : Relation médecin/malade, coordonné par le Dr Jean-Christophe MinoGREM I, coordonné par Stéphane Silberman et Sophie Montagnier

Groupes Miramion en cours de constitutionÉthique et qualité de vie,Éthique et accréditation,Éthique et usagers de l’hôpital.Éthique et responsabilités desbibliothécaires, Éthique,informatique et réseaux desoins, Les conditions d’accueildans l’institution, Secret,pratiques médicales etsoignantes.

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Miramion Espace éthique AP-HP : les groupes Miramion


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D epuis octobre 1995, trois pro-motions de vingt-cinq per-

sonnes ont suivi avec ténacité maisaussi avec bonheur, l’enseignementuniversitaire de philosophie, orga-nisé en partenariat avec l’Universitéde Marne-la-Vallée, sous la directiondu philosophe Dominique Folscheid.Au cours de ces trois années, l’ex-périence professionnelle et person-nelle des étudiants, dans le cadre deleur activité hospitalière, a été plusque sollicitée pour concrétiser lequestionnement et la remontée auxenjeux et principes fondamentaux del’éthique.La qualité rare des travaux de re-cherche des étudiants, l’intensitédes apports philosophiques et thé-matiques des différents interve-nants et la durée de formation(400 heures minimum) nous ontamenés à solliciter auprès du mi-nistère de l’Éducation Nationale,de la Recherche et de la Techno-logie, un agrément pour trans-former le diplôme universitaire endiplôme supérieur d’études spé-cialisées (DESS) de philosophieoption éthique hospitalière.En septembre 1998, en mêmetemps que se déroulaient les ins-criptions pour la quatrième promo-tion (1998-2000), nous recevionsun avis favorable du ministère.Ainsi aujourd’hui, vingt et une per-sonnes de représentation multipro-

fessionnelle suivent le cursus de for-mation du DESS à l’Espace éthiqueAP-HP.Ce DESS de philosophie se déroulesur deux années universitaires.Chaque année est sanctionnée,entre autre, par un mémoire. Si celuide première année a pour objectifl’accès à l’enseignement dedeuxième année, celui de fin de for-mation sanctionne l’obtention du di-plôme. Dans une perspective à pluslong terme, ce mémoire pourra servirde base à une réflexion plus appro-fondie pour les personnes qui sou-haitent continuer. Enfin, il peut per-mettre aussi, parce que l’étudiantaura acquis de l’autonomie dans saréflexion, de guider d’autres per-sonnes dans leurs recherches etleurs réflexions.Cette formation montre qu’à chaqueoccasion, les débats éthiques et mé-taphysiques anciens conservent leurpertinence aujourd’hui, dans la so-ciété en général et à l’hôpital en par-ticulier.Les formations universitaires propo-sées par l’Espace éthique AP-HP of-frent une gamme très variée de pro-positions. Depuis 1998, le diplômeuniversitaire Éthique appliquée à lasanté et aux soins est proposé avecl’Université Paris VII. Dans ce cadreégalement, des professionnels peu-vent bénéficier d’une formation pluri-disciplinaire privilégiant les domaines

de l’éthique et des sciences hu-maines. L’accès à nos enseignementsn’est pas limité aux seuls membres del’AP-HP. Les auditeurs libres sont éga-lement accueillis dans le cadre desséminaires universitaires.Pour l’Espace éthique AP-HP, ils’agit également de permettre augroupe hospitalier de compter surl’enrichissement que ces enseigne-ments peuvent apporter aux ré-flexions éthiques menées sur lesdifférents sites. Leur développe-ment a été fortement soutenu parune initiative du Directeur généralde septembre 1998 (note pour lesdirecteurs d’hôpitaux ayant pourobjet : groupe de réflexion en ma-tière d’éthique). Les intéressantstravaux menés par les étudiantssont consultables au Centre de re-cherche et de documentation del’Espace éthique AP-HP.L’Espace éthique tient une docu-mentation d’information à la dispo-sition des candidats susceptiblesd’être intéressés par ces différentesformations, en vue de la prochaineannée universitaire. ■

Vivre la philosophiedans nos pratiques quotidiennesFrançoise Duménil-Guillaudeau, directrice du Centre de formation continue du personnel hospitalierAP-HP, coordonnatrice des formations de l’Espace éthique AP-HP

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Le lien thérapeutique,enjeu de relation

« C e patient a une maladied’Alzheimer. » Paroles

maintes fois entendues, pronon-cées, qui barrent tout espoir deguérison et transforment parfois lesmalades en parias du corps médical.La médecine a pour mission fonda-mentale d’accompagner et de pro-diguer des soins. Elle se pratiquedans des situations où un patient etun médecin s’investissent dans unerelation inter-personnelle. Le dé-ploiement technologique actuelcontribue à produire une médecinespectaculaire qui envahit ce col-loque singulier. Si la techniques’avère nécessaire à la médecine,c’est pour la servir et donc pourservir l’homme.Le risque de transformer l’être enparaître s’insinue dans de nom-breuses pratiques médicales.Les médecins et les patients ou-blient parfois que la guérison nevient que par surcroît.Pourtant la médecine est avant toutthérapeutique, et réduit cette théra-peutique à la disparition des symp-tômes. Privilégiant l’aspect curatif,elle oublie son versant palliatif.Le diagnostic de démence s’accom-pagne d’une réelle pesanteur ; ilnous permet de reconsidérer l’op-portunité d’une humilité possibledans le déferlement des techniquesmédicales. Dans la maladie d’Alz-heimer, l’absence de guérison nedoit pas conduire à une démissionmais permet, au contraire, de re-placer le soignant dans sa missionpremière.La prise en charge des patients dé-ments institue un retour obligatoireà la mission d’accompagnement et

de soutien de la personne et de safamille. Une des entraves majeuressusceptibles de survenir au coursde cette prise en charge, c’est pro-bablement la perte de la faculté dereconnaissance, conséquence di-recte de la perte de mémoire despersonnes démentes. En amont dela capacité de nous identifier lesuns par rapport aux autres, la de-mande de reconnaissance se basesur une nécessité fondamentale :celle d’être reconnu comme appar-tenant à la communauté humaine.La satisfaction de ce besoin intrin-sèque, « archaïque », tellement hu-main, est parfois différée, mas-quée, voire annulée et cela risquede nous conduire à négliger cer-tains malades.Comment construire une relationétayante dès l’instant où la recon-naissance, a priori nécessaire àtoute communication, s’avère pro-fondément ébranlée? La perturba-tion de la reconnaissance et la per-plexité dans laquelle elle nousplonge affectent cruellement les fa-milles qui nous confient souvent :« À quoi sert tout ce que je fais, il(elle) ne me reconnaît mêmeplus ! »Cette reconnaissance indispen-sable permet d’instaurer un repèreau cours de l’hospitalisation. Parnotre présence assidue, répétéeauprès du malade, nous créons unlien, sorte de fil rouge plus ou moinsténu qui constitue le socle sur le-quel se fonde l’histoire de la rela-tion. Ce lien devient thérapeutique,véritable rempart contre l’angoisseet l’abandon. Chez certains pa-tients, la capacité à manifestercette reconnaissance reste parfoistrès perturbée. Dérouté, le soignant

risque alors de se sentir inutile. Nonreconnu dans sa fonction, il peutêtre tenté par la démission et ren-forcer l’isolement du patient. Sansla certitude d’être reconnu et investidans la relation, à quoi bon conti-nuer ? Pourtant, même si le sou-venir du moment passé ensemblen’est pas accessible comme tel parla conscience du patient, la relationexiste au moment même où nousparlons avec lui ; l’accompagne-ment consiste tout simplement àêtre avec, auprès de.

Reconnaissance de lapersonne et sentimentd’appartenance

L’accès à la mémoire par le langagen’est pas le seul mode de relationdont nous disposons. L’échange etla rencontre existent sur un modenon verbal.Le dément peut être dans l’incapa-cité de parler pour différentes rai-sons : oubli des mots, oubli de leursens, jargon. Absolument rien nenous autorise à penser qu’il n’estpas sensible, touché par notre pré-sence ; les mots que nous luiadressons peuvent être apaisants.Pour le soignant, la reconnaissanceest aussi une forme de gratificationqui le conforte dans le bien-fondéde son action. Cet aspect de la re-connaissance est un dérivé subal-terne de la première acception quivise l’aspect plus général de l’iden-tification. Cette gratification ne doitpas être confondue avec le but del’accompagnement. En effet, com-ment aider les familles si noussommes, nous aussi, en demandede cette reconnaissance?La prise en charge des patients dé-EEssppaaccee


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Face à la personne démente,une éthique de la fragilitéMarie-Josée Fournier, psychologue, service de neurologie, hôpital Tenon, Isabelle Vendeuvre, orthophoniste, hôpital Vaugirard

Cette réflexion est issue du travail de recherche mené dans le cadre du diplôme universitaire Philosophie option éthique.

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ments pose la question de l’auto-nomie qui traverse toute pratiquemédicale. La détérioration progres-sive des capacités cognitives deces patients, mise en évidence parl’examen clinique, ne peut servird’alibi pour leur refuser le droit es-sentiel et inaliénable à la qualitéd’homme.L’appartenance à la communautéhumaine est absolue, première etirréversible. Nous pouvons exprimernotre humanité de différentes fa-çons mais nous ne sommes pasplus ou moins hommes selon lescore de notre quotient intellectuel.La perte d’autonomie nous ques-tionne parce qu’elle nous effraie.L’identification s’avère difficile faceà des sujets très démunis, d’où latentation de les reléguer dans unezone d’ombre, aux confins de l’hu-manité. Pour différentes raisons -perturbation de la conscience desoi, oubli plus ou moins importantde sa propre histoire, impossibilitéà dialoguer - nous rencontrons despatients qui ne peuvent plus té-moigner que d’une autonomie trèsrelative.La mission du soignant n’est-elle pasde suppléer à l’autonomie dé-faillante de certains malades et parlà même de préserver absolument

leur appartenance à la communautéhumaine? Grâce à la participationde la famille et de l’entourage, nouspouvons aider le sujet dément à seréapproprier son histoire et à se re-placer dans la chaîne signifiante detous les événements qui constituentsa vie.

Un contrat de vie

Au cours des siècles, certaines pra-tiques médicales ont amené les soi-gnants à considérer autrui comme unêtre a priori démuni de liberté, sousprétexte qu’il était faible, malade.Devenu « objet à réparer » entre lesmains des soignants -qui établissentle diagnostic, décident du traitementet supervisent l’ensemble de laconduite à tenir- le malade est par-fois dépossédé de son statut desujet vivant, donc désirant. Nousavons souvent tendance à négligerle fait que le dément est l’acteur etl’auteur de son parcours. La fragilitéqui le rend dépendant du corps soi-gnant pour les activités les plus élé-mentaires de la vie ne doit pas oc-culter la prise en compte de sesdésirs et de ses projets.Ainsi que nous avons brièvementtenté de l’analyser, l’accompagne-ment des sujets déments nous

confronte à une ambivalence es-sentielle.D’un côté, nous ressentons la né-cessité morale de prodiguer dessoins, d’accompagner ces patientset, de l’autre, nous élaborons parfoisdes stratégies d’évitement - voire defuite - plus ou moins conscientes,générées par la difficulté relation-nelle que nous éprouvons dansl’échange avec les plus démunis.Au-delà des questions d’identifica-tion et de reconnaissance, pour re-considérer la prise en charge des pa-tients déments et la responsabilitéqui nous incombent à leur égard, ilparaît fondamental de poser la ques-tion de la place de la mort dans nossociétés.L’évacuation dont elle fait l’objetrend quasi insupportable l’apparitionde son spectre mis en scène par lespersonnes démentes. Ce retour durefoulé dont les patients témoignentde façon souvent tragique s’avèreparfois intolérable pour certains.Le contrat qui nous lie à la vie estpourtant scellé dès le départ. Envoulant oublier une de ses clausesconstitutives, la mort, ne risquons-nous pas de rejeter tous ceux quinous la rappellent? ■

Troisième Journée annuelle MiramionPratiques hospitalières et lois de bioéthiqueJeudi 3 juin 1999, 9h-17h.Lieu : à déterminer. Code GIPSIE : 2057401

Pour la troisième année consécutive, les groupes Miramion de l’Espace éthique AP-HP organisent leur journéeannuelle. Le thème retenu cette année est Pratiques hospitalières et lois de bioéthique. Cette rencontre revêt un caractère particulier puisqu’elle se situe en période de débat de révision des lois debioéthique (voir dossier p. 56). Les meilleurs spécialistes évoqueront, dans le cadre d’un débat contradic-toire, les différents enjeux de cette législation.

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Déterminer de bonnes pratiques

L es techniques d’aide médicaleà la procréation ont vingt ans.

Elles sont un prolongement de larévolution initiée vingt années au-paravant dans la maîtrise de la fer-tilité par la contraception. Réaliséesau début par des pionniers qui ontfait école, elles ont généré des vo-cations et cristallisé les passions dupublic et des médias. Dans les pre-

miers temps, encore si proches, lescouples stériles et leurs médecinsavaient la sensation de vivre une ex-périence exceptionnelle, tout encontribuant, chacun à sa place, àune avancée scientifique formi-dable. Seuls étaient mis en avantles succès croissants obtenus, etl’extraordinaire espoir lié aux limitestoujours repoussées des possibi-lités thérapeutiques. Les décisionsétaient prises, les indications po-

sées, les traitements proposés, lesthérapeutiques mises en œuvre, enfonction de l’expérience, de la com-pétence et de la conscience dechacun.Ce n’est que secondairement quese sont exprimés, tant de doutes etde réticences face aux excès ou dé-rives potentielles liés aux possibi-lités techniques1, 2, ainsi que l’amer-tume face aux échecs invincibles, etaux manques de ces mêmes tech-

Assistance médicale à la procréation : principes et réflexions cliniquesDr Sylvie Epelboin, service de gynécologie-obstétrique, hôpital Saint-Vincent-de-Paul

L’article 21 de la loi n° 94-654 du 29 juillet 1994 relative au don et à l’utilisation des éléments et produits du corps hu-main, à l’assistance médicale à la procréation et au diagnostic prénatal précise : « La présente loi fera l’objet, après

évaluation de son application par l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques, d’un

nouvel examen par le Parlement dans un délai maximum de cinq ans après son entrée en vigueur. » L’Espace éthique AP-HP accompagne les réflexions menées à ce propos. Un document de synthèse présentant les loisdu 29 juillet 1994 ainsi que les propositions émises par différences instances, est disponible sur simple demande. Le rapport sur l’application des lois du 29 juillet 1994 rédigé par l’Office parlementaire d’évaluation des choixscientifiques et technologiques, rendu public en février 1999, peut être consulté au Centre de recherche et de docu-mentation de l’Espace éthique AP-HP. À rappeler, d’autre part, que la troisième journée annuelle Miramion réunira autour de ces questions les meilleurs spécialistes : Pratiques hospitalières et lois de bioéthique, jeudi 3 juin1999, 9h-17h.

Le texte du Dr Sylvie Epelboin, dont nous reprenons des extraits, est disponible dans la collection des Cahiers de l’AP-HP : Périconception et filiation : lorsque l’éthique se vit au quotidien. Il renvoie à la deuxième Journée d’éthique mé-dicale organisée le 14 mai 1998 par le service de psychiatrie infantile et le service de réanimation médicale pédiatriquede l’hôpital Saint-Vincent-de-Paul. À noter que la première Journée a fait l’objet d’une publication : Éthique médicale,

périnatalité et pédiatrie : lorsque l’éthique se vit au quotidien, Ed. AP-HP/Doin, 1998.

Révision des lois de bioéthique

Initiatives éthiquesà l’AP-HP


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niques. La médecine de la repro-duction, comme d’autres disci-plines en prise directe avec la de-mande sociale, se situe au cœur demultiples contradictions et contro-verses. L’offre étant là, la demandese faisant par conséquent plus pres-sante, on a alors pensé organisation,code de bonne conduite, livre blancdes bonnes pratiques, réglementa-tion. La réflexion médicale a tenté deproposer une gestion des pratiques,ce qui a peu à peu semblé insuffi-sant. Tous les acteurs sociaux, usa-gers, médias, institutions juridiques,etc., se sont sentis impliqués dansles conséquences des actes diversd’aide à la procréation et ont sou-haité participer à l’élaboration deleur encadrement.Depuis le colloque Génétique, pro-création et droit en 19843, jusqu’auvote des lois dites de bioéthique du29 juillet 1994, 10 ans de discus-sions ont tenté de cerner ce qui étaitpermis ou interdit en matière de dond’organes, de diagnostic anténatal,d’aide médicalisée à la reproduc-tion, de dons de gamètes et d’em-bryons etc.D. Mehl, sociologue à l’École deshautes études en sciences sociales(EHESS), distingue deux périodesdans l’histoire du débat bioéthique,séparées par le premier débat parle-mentaire de 19924.La première période, de 1981 à1992, a pour thématique centralele rapport entre la science et lesmœurs, le débat étant entretenupar les scientifiques, cliniciens, bio-logistes, intellectuels et féministes.On s’interroge sur la médicalisationde la procréation, la dissociationentre sexualité et reproduction, lepouvoir médical qui manipule lecorps de la femme, l’acharnementthérapeutique.En second lieu, les controverses por-tent sur la définition du désir d’en-fant, la question de la légitimité dudroit à l’enfant, le statut de la stéri-lité : maladie à traiter à tout prix, oumalheur à assumer? La question dela conjugalité et de la famille, de lafiliation sont également au cœur desdébats, à travers la dissociationentre la parenté biologique et la pa-renté sociale générée par les dons

de gamètes, de spermatozoïdes puisd’ovocytes. Les filiations classiquessont encore plus bouleversées parles mères porteuses, mères utérinesdont l’accouchement détermineranaturellement la maternité d’un en-fant, dont la mère stérile revendi-quera, avant la maternité affective àson accueil, la maternité liée à la fi-liation biologique initiale, puisqu’ellea produit l’ovule fécondé.L’élargissement du débat pose laquestion de l’application des tech-niques d’aide à la procréation auxcouples homosexuels, aux veuves etaux célibataires. Chacune de ses si-tuations, en particulier le don de ga-mètes, met en exergue la querellesur la prépondérance entre filiationbiologique et filiation relationnelle :faut-il défendre l’anonymat du don(du donneur), la protection du secretdans le roman familial, ou le droit del’enfant (de chacun) à connaître sesorigines?De 1982 à 1992, s’enchaînentdonc les débats sur le progrès scien-tifique, mais aussi sur la peur de sesdérives. Les procès faits à la tech-nique tendent à nier ce qui était peuauparavant reconnu comme acquisbénéfique, mettant en avant lesdangers, les excès, ou, inversementles manques des technologies. Cespolémiques occultent le fait que lesinnovations thérapeutiques répon-dent à une demande de couples deplus en plus forte, conditionnée parl’environnement.

La loi face à des considérations qui relèvent du privé

Les rapports entre la vie privée et lavie publique soulèvent des polé-miques : l’AMP est-elle une affaireindividuelle ou collective? La loi doit-elle intervenir? De 1984 à 1992, laquestion : « faut-il légiférer? » a agitéles esprits, chacun se positionnantsur les rapports entre la vie publiqueet la vie privée, sur la nécessité defixer par la loi les limites des ré-ponses technologiques au désird’enfant, l’inscription de la filiationdans un modèle ouvert ou tradi-tionnel.Les lois dites de bioéthique5, 6 débat-

tues en première lecture en 1992,puis votées en 1994, ont fait dériverle débat, comme le souligne fort jus-tement D. Mehl4, de l’enfant de latechnique à l’embryon. De l’interdic-tion de la recherche sur l’embryon,renaît le questionnement fonda-mental sur la définition du début dela vie (à la conception, l’implantationutérine, la visualisation échogra-phique de l’activité cardiaque del’embryon, au seuil de viabilité, àl’éveil sensoriel ou neurologique pré-sumés du fœtus, à la naissance?).Les possibilités médicalement fan-tastiques du diagnostic préimplanta-toire sont vécues dans la crainted’un nouvel eugénisme par sélectiongénétique et tri des embryons. L’idéedu clonage, qui n’implique plus uneprocréation avec rencontre de deuxgamètes mais une simple reproduc-tion, est rejetée avant tout examenet discussion7.Dans la pratique quotidienne de lamédecine de la reproduction, si lafermeté de la loi a rendu caduquespar leur interdiction quelques pro-blématiques telles que celles desmères porteuses, bien des interro-gations parmi celles citées plus hautrestent au cœur des dialogues mé-decins-patients quand ces dernierssouhaitent avoir recours à la médi-calisation de leur désir d’enfant. Lapréparation de la relecture de la loien 1999 avive ces débats.Notre propos est de cerner la gestionde l’écoute des demandes d’aidemédicale à la procréation, et des ré-ponses technologiques qui y sontapportées, face au cadre nouveaude la loi de bioéthique. L’exemple deconsultations où sont exposées lesdifficultés de reproduction d’uncouple a souvent été choisi pour dé-tailler une démarche psychosoma-tique8 ; celle-ci tend à comprendre lecontexte de désir d’enfant, à écouterson expression ainsi que la souf-france issue des échecs à sa réali-sation. Elle permet parfois de faireémerger d’autres problématiques ausein du couple, dont la stérilité n’estque le symptôme mis en exergue.Elle peut être également un accom-pagnement d’une dimension pluslarge que la simple thérapeutiquemédicamenteuse ou technique, et


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ce, d’autant que la technique estpointue. Elle peut ouvrir la porte àdes réflexions sur des modes de re-production hors normes, et laissers’exprimer l’angoisse de l’éprou-vette, le frisson face à la congéla-tion, la réticence face à la micro-in-jection quand la micro-pipettefranchit la membrane ovocytaire, enaidant la femme ou le couple à res-tituer son projet d’enfant au sein destechniques.La démarche psychosomatiquepermet également de comprendre ladétresse de certaines femmes en-ceintes de la technique, quand letemps entre la conception d’un en-fant dans la tête, et sa naissancebien des mois ou des années plustard surviendra dans un couple or-ganisé de façon substitutive pour nepas se désintégrer. Elle envisageraces grossesses comme des tempsd’écoute privilégiés, afin que lesfemmes puissent exprimer les ambi-valences naturelles qu’elles n’osentavouer à leur entourage9, de crainted’attirer les persiflages sur leur sup-posée insatisfaction permanente,alors que le succès de la technologiedevrait les laisser, pense-t-on, pan-telantes de reconnaissance.La prise en charge médicale est pré-occupée par le sujet dans son entier,l’éthique gère des comportementssociaux. Ceci est particulièrementcriant dans le domaine de la pro-création, essentiellement privé,quand la loi est fondée sur un prin-cipe moral et général. Ce qu’on nousdemande est personnel, et nous évi-tons dans nos réponses tout ce quipourrait s’apparenter à un code debonne conduite, à un ordre moral,quand la loi tend à s’imposer à toutle monde.Notre propos est de cerner la réa-lité de la gestion de l’écoute desdemandes d’aide médicale à laprocréation10.

Respect de l'intimité et évaluation de la moti-vation de l'homme et dela femme

L'intimité de la naissance du désird'enfant chez chaque individu, l'inti-mité en laquelle se retrouve le

couple pour exprimer ce désir àdeux, sont bouleversées quand l'en-fant ne se réalise pas. Tout ce qui estdu domaine du non-dit, qui vacontribuer à l'image fantasmatiquede l'enfant dans le couple, va devoirquitter son caractère flou pour s'ex-primer par des mots.Les méthodes de Procréations mé-dicalement assistées (PMA) impli-quent l'apparition, aux côtés ducouple, d'un « partenaire médical »qui aura, au moment thérapeutique,plus qu'un rôle de prescripteur, unrôle d'acteur.L'intimité de l'individu, comme celledu couple, l'intimité physique commel'intimité psychique, seront dévoiléeslors des dialogues instaurés à 2 ou à3, et ce d'autant que le médecin peutjustifier de l'indiscrétion de ses inves-tigations au regard de l'agressivitédes techniques proposées, qui nepeuvent l'être à la légère.Dans l'investigation menée sur lecontexte du désir d'enfant, la sexua-lité du couple, nous sommes par-tagés entre deux volontés : celle dene pas passer à côté d'un problèmede couple majeur, d'un conflit oud'une inégalité dans le désir d'en-fant, d'une difficulté sexuelle, maisaussi celle de ne pas obliger uncouple à subir un « examen de pas-sage » psychologique au cours du-quel, sous prétexte que l'enfant dé-siré n'est pas venu dans un parcoursnaturel ou un délai souhaité, lecouple se doit de prouver la véracitéde son désir et dévoiler les secretsde son intimité. L'obligation, pources couples, de présenter un projetconstruit, limite leur droit légitime àl'ambivalence.Faut-il proposer une consultationpsychologique systématique? Laquestion est de savoir quand : avant,pendant la Fécondation in vitro, ouaprès des échecs, comme si un par-cours était nécessaire à certainesfemmes pour envisager la compo-sante psychologique?Point n'est besoin d'insister sur lesdifférents éléments de ces entre-tiens, au demeurant nécessairespour poser l'indication thérapeutiquela mieux adaptée, la plus efficace etla moins abusive, pour comprendrecombien ces réponses peuvent re-

muer de souvenirs, de regrets, deculpabilité, de gêne aussi entre lesdeux compagnons. Ce qui est révéléen quelques mots, qui habituelle-ment est dit en privé par touchesprogressives, quand le moment s'yprête, avec conservation de jardinssecrets, revêt alors un caractèrebrutal qui laisse peu de place à l'af-fectivité.Conséquence de tout bilan étiolo-gique, l'exploration des corps par or-gane modifie considérablement lareprésentation que chacun a de sonpropre corps, du corps de l'autre,connu jusqu'alors dans son entitépar l'usage des cinq sens. Chacunpeut se vivre au gré des pathologiesune fabriquante d'ovules ou de glairedéficiente, ou réduit à un spermato-zoïde ou un utérus malformé.L'analyse des différentes causesd'infertilité, « malheur biologique » ducouple, se fait communément de-vant les deux : résultats du spermo-gramme commentés devant lafemme, explication de l'hystérogra-phie ou du compte-rendu de cœlio-scopie devant l'homme. Il est peu decirconstances en médecine où le se-cret médical soit autant bafoué avecl'acquiescement de tous les inté-ressés : homme, femme, médecin.La stérilité n'est ni une maladie del'homme, ni une maladie de lafemme; elle n'est d'ailleurs pas unemaladie, ne se révélant que lorsqueles deux veulent faire un enfant,puisqu'en dehors de ce désir, elle nes'exprimerait jamais. Qu'est-cedonc? Une pathologie du couple,dont il semble logique que les deuxsoient informés des moindres dé-tails, serait-ce au prix de modifica-tions de l'image de l'un aux yeux del'autre, puisque de ces détails peutdépendre l'avenir de chacun, etpuisque surtout les thérapeutiquesproposées en AMP ne pourronts'adresser à l'un sans l'accord et laparticipation de l'autre. Ceci justifie-t-il que chacun sache tout sur lefonctionnement biologique del'autre? Peut-on masquer un élé-ment à l'un, alors que le traitementet son résultat le concernent pourmoitié? Certaines femmes nous de-mandent en aparté de ne pas men-tionner devant leur conjoint une IVG,EEssppaaccee


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parfois à l'origine de la stérilité tu-baire, ou au contraire preuve d'unefertilité antérieure non retrouvéedans ce couple-ci.Il n'y a pas de réponse univoquemais sûrement une grande pru-dence face à ce que l'on induit danscette « enquête de motivation »,même sous la protection, voire l'obli-gation de la loi. (…)Il n'est plus temps de se demander :« fallait-il légiférer ? » La loi de bio-éthique a de grands mérites, celuid'avoir fait dialoguer médecins, biologistes, philosophes, juristes, poli-tiques, et autres acteurs sociaux, celuid'avoir fixé un cadre à des méthodesde procréation « hors normes ». Ellea également un impact évident surla relation médecin-patients.Cependant, il est fondamental quedans notre pratique la loi ne rem-place pas notre éthique, qu’au nomd’éventuelles dérives des nouvellestechnologies, nous ne laissions pasprééminer la parole de ceux qui sevoudraient normalisateurs, plusloyalistes que la loi. C'est en ce sensqu'il est souhaitable que se dirige larelecture de la loi, prévue en 1999.Il nous semble également importantde comprendre les motivations quiont poussé d'autres sociétés d'ori-gines culturelles souvent proches, àfaire des choix différents, afin detenter d'harmoniser les pratiques.Face à l'encadrement de la repro-duction humaine, quand elle doitêtre médicalement assistée, le bonsens reste d'actualité.Ce texte a été rédigé quatre ansaprès le vote des lois de bioéthique,un an avant leur réexamen par lesdéputés, alors que certains décretsd'application sont parus, d'autressont encore en gestation. (…) ■


1 • Testart, J., Le magasin des en-fants, collectif, Paris, Ed. F. Bourin,1990.2• Testart, J., Le désir du gène,Paris, Ed. F. Bourin, 1992.3 • Actes du colloque génétique,procréation et droit, Arles, Ed. ActesSud, 1985.4 • Mehl, D., « Bioéthique. Revue depresse », in Les procréations médi-calement assistées : 20 ans après,actes du colloque GYPSY III, sous ladirection de Frydman, R., Flis-Trêves,M., Koeppel, B., Paris, Ed. OdileJacob, 1998.5 • Loi n° 94-653 du 29 juillet 1994relative au respect du corps humain,Journal officiel de la RépubliqueFrançaise, 30 juillet 1994.6 • Loi n° 94-654 du 29 juillet 1994relative au don et à l'utilisation deséléments et produits du corps hu-main, à l'assistance médicale à la pro-création et au diagnostic prénatal,Journal officiel de la République Fran-çaise, 30 juillet 1994.7 • Héritier, F., « Réalités et fantasmesautour du clonage humain », in Lesprocréations médicalement assis-tées : 20 ans après, actes du colloqueGYPSY III, sous la direction deFrydman, R., Flis-Trêves, M., Koeppel,B., Paris, Ed. Odile Jacob, 1998.8 • Epelboin, S., « Le plus vieux désirdu monde : désir d'enfant ou maî-trise de la fertilité », in Sexe et gué-rison, troisième partie : « La moder-nité en question », Paris, Ed.l'Harmattan, 1998.9 • Revault d'Allones, C., Être, faire,avoir un enfant, Paris, Ed. Payot,1994.10 • Epelboin, S., « De l’enfant dé-siré… à l’enfant né… un si long par-cours » in Contracept. Fertil. Sex.,1991, vol. 19, n° 3, p. 253-259.


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Les prélèvements surdonneurs décédés

L es participants aux Assises ontexprimé les propositions sui-

vantes.1 - Un registre automatisé du refusa été mis en place par les pouvoirspublics, ce dont ils se félicitent. Ilssouhaitent que ce soit le moyend’affirmer la valeur du consentementprésumé en donnant plus de poidsau registre des refus et d’essayer demieux responsabiliser les individus.Ils proposent que dans le texte de loisoit précisé que « le refus est ex-primé par l’indication de la volontéde la personne sur un registre na-tional automatisé ou soit explicitépar écrit », de façon à ce que ceuxqui n’osent pas utiliser le registre durefus puissent aussi faire connaîtreleur volonté de leur vivant.2 - Ils ressentent comme préjudi-ciable le retard pris dans l’éducationdu public, notamment des jeunes,aux problèmes que posent les prélè-vements d’organes et de tissus. Ilssouhaitent que des conférences surle don d’organes et la transplanta-tion soient organisées dans les col-lèges et les lycées.C’est ainsi qu’ils ont demandé quedans la loi soit inscrit que « le mi-nistre chargé de la Santé est res-ponsable de l’information, et le mi-nistre de l’Éducation Nationale, de laformation ».3 - Ils souhaitent favoriser une re-connaissance symbolique de la so-

ciété à l’égard des personnes qui ontdonné leurs organes.4 - Ils ont insisté pour que le rôle dela coordination hospitalière soitmieux affirmé en reconnaissant lapart qu’elle assume dans les rela-tions avec les familles, en impliquantdans la loi le personnel de coordina-tion hospitalière, au même titre queles médecins dans les relations avecles familles.5 - Il leur a semblé important de bienfaire apparaître que la préparation auprélèvement (la réanimation) et leprélèvement d’organes (l’acte chirur-gical) soient reconnus comme deuxentités distinctes. Ils ont demandéque l’on valorise le temps de réani-mation (préparation au prélèvement)et le temps chirurgical (de prélève-ment) comme des actes de soins.6 - Les prélèvements d’organes sefont sur donneurs décédés à cœurbattant, mais certains donneurs dé-cédés font un arrêt du cœur. Le pré-lèvement de tels donneurs n’est pasfacilité par les décrets d’applicationqui ont été pris. Dans de nombreuxautres pays, les prélèvements surdonneurs à cœur arrêté sont réalisésavec succès. Ils demandent doncd’autoriser aussi les prélèvementsd’organes et de tissus sur des don-neurs décédés à cœur arrêté.7 - La loi demande que l’anonymatentre donneur et receveur ne soitlevée que pour des raisons théra-peutiques. Mais l’application ac-tuelle de ce principe induit un déficitd’information des réanimateurs et

des transplanteurs, s’ils n’ont pasune raison médicale précise autreque la transplantation d’en faire lademande. Ils ne peuvent plus savoirprécisément d’où viennent les or-ganes et ce qu’ils deviennent s’ilssont greffés. Ils demandent unetransparence entre les différents ac-teurs engagés dans ce processus enrecourant au principe du secret mé-dical partagé, afin de les aider àmieux contrôler ce qu’ils font.8 - Pour réduire la pénurie d’or-ganes, ils proposent de permettre laconstitution d’équipes pluridiscipli-naires chargées dans les hôpitaux dela promotion du don d’organes, ré-unissant les médecins chargés de laréanimation (accueil des donneurs,diagnostic de la mort), et ceux quifont les prélèvements (explantationde l’organe) et les greffes.

Prélèvements sur donneurs vivants

Les greffes, effectuées à partir dedonneurs vivants, donnent demeilleurs résultats que les greffes dereins prélevés sur des cadavres. Lademi-vie des greffons est supé-rieure, car le dogme du HLA n’estpas confirmé par les résultats desétudes actuelles.En France, les prélèvements surdonneurs vivants sont limités à unepartie de la famille génétique : père,mère, frère, sœur. Ils souhaitent queles prélèvements sur donneurs vi-vants soient étendus.EEssppaaccee


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Prélèvements et transplantationsPr Gérard Benoît, adjoint du chef de service d’urologie, hôpital Bicêtre

Les Assises nationales sur la révision des lois de bioéthique se sont tenues à Paris le 17 septembre 1998 à l’instigationde plusieurs Sociétés savantes ayant en charge l’accueil des donneurs, la réanimation, les prélèvements, les trans-plantations d’organes et de tissus. Le travail s’est fait en plusieurs étapes. Tout d’abord à partir de la sélection des troisthèmes : les prélèvements sur donneurs décédés, les prélèvements sur donneurs vivants et les aléas thérapeutiques.Puis, avec la préparation de synthèses rédigées par des groupes de travail pluridisciplinaires qui ont ensuite été étudiéesen sous-commissions. Enfin, par la présentation et la discussion de ces trois synthèses au cours d’une assemblée générale.Le document reprenant l’intégralité des résolutions adoptées dans le cadre de ces Assises peut être consulté au Centrede recherche et de documentation de l’Espace éthique AP-HP.



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La motivation du donneur doit être lepoint essentiel à considérer.C’est la raison pour laquelle ils sou-haitent étendre les prélèvementsdes donneurs vivants apparentés,aux autres membres de la familleque ceux de la parenté du premierdegré, grands-parents par exemplepour les enfants, et étendre cetteautorisation aux donneurs vivantsnon apparentés mais émotionnelle-ment liés, comme les époux, sousréserve d’un contrôle réel et efficacepar des d’experts de toute la procé-dure concernant le don.

Les aléasthérapeutiques

Les participants aux Assises ontvoulu rappeler que la greffe d’un or-gane étranger se réalise avec un pro-duit naturel marqué par son histoire,et qu’il pouvait être de qualité in-égale, ce qui pouvait éventuellementinduire des conséquences pour legreffon ou pour le receveur. Ce point,qui pose le problème des informa-tions transmises par les coordina-tions régionales, est en contradictionavec l’application du principe del’anonymat.La loi n’avait pas pris en compte lefait que les organes étaient de qua-lités différentes. Ils pensent qu’il estimportant d’inclure la notion de bé-néfice-risque dans l’attribution desgreffons, et qu’apparaisse la notiond’information préalable des rece-veurs au moment de leur inscriptionsur les listes d’attente, afin qu’ils sa-chent que les organes sont de qua-lités différentes.Il faudrait créer des documents d’in-formations transmis lors de l’inscrip-tion des malades, expliquant aux re-ceveurs les avantages et lesinconvénients des transplantations.Puisqu’un risque est toujours pos-sible lors du prélèvement ou lors dela greffe, il faudrait envisager decréer un fond d’indemnisation encas de complication grave chez undonneur vivant apparenté ou chezles receveurs. Ceci pose aussi le pro-blème du suivi au long terme desmalades. Le découpage de la Franceen régions, que les malades nepourraient plus quitter, aboutit à ne

plus pouvoir les suivre correctementpendant toute la durée de fonctionde leur greffon. Il nous semble im-portant que dans le cadre de latransplantation, les caisses d’assu-rance n’aient pas la possibilité de re-fuser la prise en charge de maladestransplantés par leur équipe degreffe en opposant une logique ad-ministrative à la logique médicale. ■


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Au cœur de l’Espace éthique AP-HP :le Centre de Rechercheet de Documentation

L e Centre de Recherche et de Do-cumentation de l’Espace éthique

AP-HP établit des relations privilégiéesavec les étudiants, les instances in-ternes de l’AP-HP ou externes.Le virtuel, outil complexe de documen-tation et de communication, offre lamultidisciplinarité immédiate, permetd’envisager la vie en réseaux, en parte-nariat.«L’intelligence gagne à recueillir et sur-tout à transmettre les données, à lesexprimer de façons différentes. Trans-férer, et d’ailleurs, corrélativement, ré-duire, modifier le support, c’est finale-ment vaincre.»François Dagognet

Études, conseils, consultations : desprovinces de réflexion capables de« mettre en situation » les mots du quo-tidien les plus usagers : « usagers dusoin », mot-clé sous l’éclairage del’éthique hospitalière, l’éthique du soin.

Le Centre de Recherche et de Docu-mentation rassemble ouvrages et dos-siers sur des questions éthiques ac-tuelles, sur la tradition de la philosophieet des sciences humaines. Ouvert surrendez-vous du mardi au jeudi.Contact : Paulette Ferlenderresponsable du CRD Espace éthiqueAP-HPTél. : 01 44 84 17 55/17 57E-mail : [email protected]


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Autopsies : les prélèvements à des fins scientifiquesPr Jean-Jacques Hauw, chef du service d’anatomie et de cytologie pathologiques neurologiques,groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, membre du groupe Miramion Éthique et pratiques en chambremortuaire


Contraintes morales et légales

L a chute du nombre des autop-sies scientifiques s’accélère.

Contrôle de qualité, surveillance épi-démiologique, recherche scienti-fique en souffrent. Le déficit desrares banques de tissus post-mortem croît. Les chercheurs nepeuvent plus vérifier les hypothèsesnées d’expérimentations animalesou cellulaires. Pourtant, passer dugène connu à l’anomalie protéiquequi permettra le traitement, néces-site du tissu humain. La désaffectiondes autopsies, initiée ou accéléréepar des fautes éthiques inadmis-sibles (expérimentations sur descomas dépassés, etc.) et des acci-dents majeurs de santé publique(maladies de Creutzfeldt-Jakob ia-trogènes), etc. - est certainementd’origine multifactorielle : doutes surl’intérêt de la recherche menée surl’homme, confiance aveugle dans laprécision du diagnostic et des inves-tigations autorisées par les tech-niques non invasives (imagerie, bio-logie moléculaire, etc.), remise enquestion, parfois justifiée, de pra-tiques médicales anciennes, pré-jugés négatifs sur la générosité despatients et de leurs familles, rela-tions ambiguës de tous avec la mort,particulièrement ambivalentes chezles soignants, lorsque souffrance etdécès peuvent être vécus commedes échecs.En 1994, de nouveaux textes ontpris en compte l’évolution sociolo-gique. Leur réévaluation a lieu, aprèsun délai qui se révèle bien court pource qui nous concerne, car la loi a ététardivement appliquée : le registre

national des refus qu’elle prévoyaitn’a, par exemple, pu être mis enœuvre qu’en septembre 1998, le li-vret édité par l’Établissement fran-çais des greffes (EFG) pour faciliterles dons d’organes, très bien fait -auquel pourrait être adjointe unecarte de don pour la recherche, sy-métrique de celle qui est proposéepour les greffes -, n’est distribuédans certains centres hospitaliersque depuis janvier 1999.Les passages de la loi du 29 juillet1994 traitant des prélèvements surune personne décédée sont brefs, etparfois si difficiles à interpréter qu’ilparaît utile de les citer : « Le prélè-vement d’organe sur une personnedécédée ne peut être effectué qu’àdes fins thérapeutiques ou scienti-fiques (…) dès lors que la personnen’a pas fait connaître, de son vivant,son refus d’un tel prélèvement. Cerefus peut être exprimé par l’indica-tion de sa volonté sur un registre na-tional automatisé (….). Il est révo-cable à tout moment (…). Si lemédecin n’a pas directementconnaissance de la volonté du dé-funt, il doit s’efforcer de recueillir letémoignage de sa famille (…).Aucun prélèvement à des fins scien-tifiques autres que celles ayant pourbut de rechercher les causes dudécès ne peut être effectué sans leconsentement du défunt exprimé di-rectement ou par le témoignage desa famille (….). La famille est in-formée des prélèvements effectuésen vue de rechercher les causes dudécès. »La loi distingue donc deux prélève-ments scientifiques (autopsies diagnostique et de recherche).S’agissant du premier cas, le mé-decin doit s’efforcer de prouver l’ab-

sence d’opposition du défunt à uneautopsie et informer sa famille desprélèvements. Si une recherche estprévue, il faut le consentement dudéfunt (direct ou par le témoignagede sa famille). Dans leur applicationpratique, ces distinctions sont biendifficiles à gérer.

Dilemmes dans la destination des autopsies

Pour l’autopsie diagnostique, il estdélicat, sinon peu éthique, en re-cueillant le témoignage d’un proche,de lui expliquer qu’il s’agit seulementde rapporter l’opposition du patientà ce geste, sans que l’opinion fami-liale soit prise en compte. En casd’opposition de cette dernière, ils’avère difficile de l’informer ulté-rieurement des prélèvements effec-tués. Pour l’autopsie de recherche, ilest rare que le patient ait laissé undocument témoignant de sa volontéd’être autopsié. Il faut recueillir le té-moignage de sa famille, et la diffi-culté est semblable. Le témoignagese transforme donc en « accord dela famille », dont les administrationshospitalières les plus prudentes -d’autant plus réticentes que l’au-topsie est à leur charge financière -demandent la preuve signée. Doit-ilêtre obtenu du conjoint ou d’unautre proche? La loi n’en dit rien.Bien souvent, personne ne veutprendre une décision, ce qui conduità un refus.Où finit la recherche du diagnostic etoù débute la recherche pure? Lestechniques utilisées ne permettentpas de préjuger de la nature d’uneautopsie. Si le patient était atteintd’une affection difficile à identifier,EEssppaaccee


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des techniques lourdes (morphomé-trie, biologie moléculaire, etc.) sontutilisées. Certains pourraient parlerde recherche. Cette éventualité estsouvent imprévisible au moment oùla famille est interrogée. Seule l’ab-sence de compte-rendu diagnos-tique caractériserait-elle les autop-sies de recherche? Cela seraitdésolant et risquerait de conduire àdes dérives. Enfin, les autopsies dia-gnostiques peuvent faire partie decontrôles de qualité, de recherchesdestinées à évaluer un traitement oula valeur prédictive d’une techniquediagnostique, de travaux épidémio-logiques ou de santé publique.Le registre automatisé de refus, gérépar l’EFG, n’a pas facilité les autop-sies scientifiques. Craignant d’êtredébordé, l’EFG ne s’engage à ré-pondre que dans un délai d’uneheure, les jours ouvrables seule-ment, alors que la réponse est ob-tenue en une demi-heure, tous lesjours, s’agissant des prélèvements àdestinée thérapeutique. Le transportd’un corps vers un centre agréé pourune autopsie (et son retour) n’étantautorisé que 24 heures après lamort (48 heures après des soins deconservation, peu compatibles avecde nombreuses techniques mo-dernes), les dons d’organes pour larecherche, devenus exceptionnels,risquent de l’être encore plus.Choisir de privilégier une vie hu-maine - le receveur - à une re-cherche scientifique par essencealéatoire et de moins en moins à lamode est, bien entendu, compré-hensible. Ce choix éthique mériteraitpourtant discussion : le don d’or-ganes à un patient qui l’attend pourretrouver la santé, souvent effectuédans le contexte du deuil brutal, estnoble. Faudrait-il considérer commemoins noble le don que fait un pa-tient à la recherche, c’est-à-dire à laguérison de multiples patients, sansavoir même l’espoir d’une efficacitéimmédiate? La solution qui sembles’imposer est d’accueillir avec grati-tude l’un et l’autre dons, qui ne sontsouvent pas incompatibles, et detout faire pour qu’ils soient utiles.Deux points sont importants à retenir :- dans l’état actuel des choses, il est

parfois impossible à un malade quile désire de faire l’ultime, l’un desplus beaux cadeaux fait à l’huma-nité : le don de ses organes pour larecherche, même si sa famille prenden charge ce vœu. Il s’agit, à monavis, d’une lacune éthique que la loidoit combler ;- une loi ne permettra pas à elleseule, de multiplier ces dons siutiles. Elle pourrait les aider en sim-plifiant les textes, en les précisantlorsque cela s’avère nécessaire.Mais il faut aussi faciliter la diffusiondes cartes de donneurs, proposer,encourager les prélèvements quelleque soit leur destinée et les aider,dans le respect le plus absolu de lapersonne humaine. ■


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Perte d’autonomie et vulnérabilité

L es modalités de prise en chargesanitaire des phénomènes liés

à la dépendance sont régies pourl’essentiel par le livre III du Code dela santé publique relatif à la « luttecontre les fléaux sociaux ». Depuisles années cinquante, le législateurs’est, en effet, intéressé à trois re-prises à ces questions, en organi-sant la lutte contre l’alcoolisme (dé-cret du 11 mai 1955), contre latoxicomanie (loi du 31 décembre1970) et contre le tabagisme (loi du10 janvier 1991). À trois reprises età près de vingt années d’intervalle, ila donc ajouté un titre supplémen-taire à ce livre III, que son intitulémême situe au confluent des préoc-cupations sanitaires, juridiques etmorales.Les caractéristiques et les particula-rités des dispositifs instaurés par cestextes sont significatives de la diffi-culté à conjuguer en une règle simpledes enjeux qui relèvent autant duchamp social que de celui de lasphère privée et de la liberté indivi-duelle. Aussi est-il nécessaire, avantd’examiner la façon dont le systèmejuridique prend aujourd’hui encompte le phénomène de la dépen-dance, de délimiter cette notionmême de dépendance que le droit vatenter de saisir.La dépendance est, dans son es-sence même, une perte partielle ou

totale d’autonomie de l’individu, unediminution de sa liberté. Ainsi dé-finie, elle recouvre toutefois des si-tuations extrêmement variées, qu’ilserait téméraire de retenir commedevant entrer dans le champ du droitou de la santé publique. Ainsi en va-t-il de la dépendance à la nourriture,indispensable au maintien de la vie,de la dépendance au travail, néces-saire à l’équilibre social, ou de la dé-pendance affective nécessaire àl’équilibre personnel de chacun.Elles constituent sans doute et dansl’absolu une perte de liberté ; maiscelle-ci ne va pas au-delà de ce querequiert le bon fonctionnement de lasociété.À cet égard, les doctrines du contratsocial nous éclairent parfaitementsur cette part de liberté individuelleque chaque homme abandonne né-cessairement pour vivre harmonieu-sement en société, plaçant ainsi ladépendance, ou plus exactementl’interdépendance, au cœur mêmedu lien social, que le système juri-dique organise et dont il garantit lastabilité.Trop large pour définir à lui seul ladépendance que les mécanismes desanté publique vont appréhender, lecritère de la perte d’autonomie doitdonc être resserré, en introduisant lecritère de la vulnérabilité qui justifieprécisément l’intervention de cesmécanismes. C’est en effet parcequ’une personne est plus qu’uneautre, plus que « normalement », dé-

pendante de la nourriture, du travail,d’une substance, ou d’une autrepersonne, que la question de saprise en compte par le système mé-dico-social va se poser. La définitionde la dépendance se trouve doncétroitement liée à l’appréciation dela « normalité sociale ».À la fois relative et évolutive, la dé-pendance recouvre deux grandescatégories de situations, selonqu’elle affecte une fonction de lapersonne ou son comportement.Ainsi les dépendances liées au han-dicap, qu’il résulte d’un accident dela maladie ou de l’âge, constituentun état souvent durable sinon défi-nitif, et qui entre dans la premièrecatégorie; elles présentent la parti-cularité de ne pouvoir prendre fin parune action de la personne elle-même, quelle que soit la volonté decette dernière.

Prise en chargesanitaire et sociale des personnes

Les comportements réitérés defaçon compulsive constituent quantà eux la seconde catégorie de dé-pendances. Or celle-ci présente laparticularité de résulter d’une dé-marche apparemment libre de lapersonne, qui est censée pouvoir ymettre un terme par son actionpropre mais qui ne le peut pas.Face aux difficultés engendrées parces dépendances, les modalitésEEssppaaccee


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Dépendances et santé publique : les réponses de la société, aspects juridiquesJean-Pierre Carbuccia-Berland, directeur, direction des affaires juridiques, AP-HP

Dans le cadre de la semaine de la prévention du 16 au 19 novembre 1998, le Siège de l’AP-HP a organisé une série deconférences sur le thème : Les dépendances : mieux comprendre nos comportements pour mieux vivre. La lettre de

l’Espace éthique AP-HP reprend l’intervention de Jean-Pierre Carbuccia-Berland.

Autres approchesAutres approches


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d’action de la puissance publiquesont à la fois nombreuses et variées,allant de l’attribution d’allocationscompensatrices à l’incarcérationpour une durée plus ou moinslongue. Malgré leur hétérogénéité,celles-ci peuvent toutefois être dé-clinées à partir de quatre principesdirecteurs.Le premier est l’abstention : consi-dérant que ces questions relèventprincipalement de la sphère indivi-duelle et privée, l’autorité publiquepeut décider qu’il appartient àchaque individu de les résoudre parlui même en utilisant les ressourcesque lui offre la société.Le deuxième principe réside dans lamise en place de dispositifs d’aide etd’assistance au profit des personnesdépendantes. Destinée à com-penser matériellement ou financiè-rement les conséquences de laperte d’autonomie, cette réponseest particulièrement adaptée à laprise en charge des dépendancesfonctionnelles.Le troisième principe tient à la miseen œuvre de dispositifs visant à pré-venir et à limiter les phénomènes dedépendance, et concerne à titrepresque exclusif les dépendancescomportementales; la restriction del’accès aux salles de jeux, la détermi-nation du prix du tabac ou la régle-mentation de la publicité sur les al-cools en constituent l’illustration.Le quatrième principe, enfin, est larépression des actes caractérisant ladépendance, alors considéréscomme volontaires de la part deceux qui s’y adonnent. Cette ré-ponse ne peut à l’évidenceconcerner que les dépendancescomportementales comme l’illustrela pénalisation de l’usage des pro-duits stupéfiants.Ce rapide survol fait ainsi apparaîtrela relative simplicité des réponses dela société aux dépendances fonc-tionnelles qui résident exclusivementdans la prise en charge sanitaire etsociale des personnes concernées.Les réponses aux dépendancescomportementales, qui se définis-sent comme une perte d’autonomierésultant de l’accomplissement ré-itéré d’actes objectivement libres etsubjectivement contraints, sont en

revanche d’une singulière com-plexité. Mêlant à la fois pathologie etliberté, sollicitant de ce fait méde-cins, juges et policiers, elles impo-sent au système juridique une syn-thèse de différentes approchesparfois contradictoires. Elles sontdonc nécessairement évolutives, àmesure que se renforce le besoin decontrôle social et que se dilue la no-tion de responsabilité.La caractéristique du système juri-dique actuel est de ne pas prendreen compte, en tant que tel, le phé-nomène de la dépendance compor-tementale.Contrairement aux dépendancesfonctionnelles qui sont traitées par ledroit sous forme de prises en chargesanitaire et sociale, les dépen-dances comportementales ne sontpas, en tant que telles, appréhen-dées par le système juridique. On nepeut du reste que s’en réjouir au re-gard de la nécessaire protection deslibertés individuelles qui sous-tendcette abstention.

Face au risque dedéstructuration sociale

Il existe en effet de nombreuses si-tuations de dépendance qui ne fontl’objet d’aucune intervention juri-dique spécifique : dépendance à lanourriture chez les personnes bouli-miques, dépendance au travail chezceux que les Anglo-Saxons nom-ment des work’s addicts, dépen-dance à l’image chez les personnesaccrochées à leur téléviseur ou àleurs jeux vidéo, dépendance médi-cale enfin chez tous ces patients quine peuvent vivre ou dormir sans ab-sorber quotidiennement quelquespilules colorées.Laissant de côté de nombreux com-portements dépendants, le droitlorsqu’il intervient ne saisit pas nonplus la dépendance de façon di-recte.La sexualité est sans aucun doutel’une des activités humaines les plusriches en actes réitérés, constitutifspour les personnes qui ne peuvent yrésister, d’autant de dépendancedans la recherche compulsive de leuraccomplissement. Or ces actes nesont pas pris en compte par le droit

dès lors qu’ils sont accomplis entreadultes consentants. Ils entrent, enrevanche, dans le domaine du droitpénal dès que cette limite est fran-chie, indépendamment même de leurcaractère répétitif. C’est donc l’ab-sence réelle ou présumée de consen-tement du partenaire qui déterminel’intervention de la puissance publiqueen ce domaine et non la dépendancecomportementale.De la même façon, la dépendance àl’égard de l’alcool n’est pas prise encompte par le droit en tant que telle;le dispositif de signalement, examenet traitement mis en place par le dé-cret du 11 mai 1955 ne se dé-clenche pas en effet du seul fait dela consommation réitérée d’alcoolmais par la constatation de l’étatdangereux découlant de l’absorptionmassive d’alcool. Ce n’est donc pasla dépendance à l’alcool qui inté-resse le droit mais le risque que l’al-coolique fait courir à la société.De même, enfin, la législation sur lesproduits stupéfiants ne saisit la dé-pendance que de façon indirecte,sous forme d’un risque éventueld’accoutumance, puisqu’un acteunique de consommation, même s’ilne s’inscrit pas dans un comporte-ment compulsif et immaîtrisé, est ré-primé. Ce n’est donc pas la répéti-tion d’actes nocifs pour la santé quiest appréhendée par le droit maisl’utilisation en elle même d’un typede produit, quelles qu’en soient lesconséquences.Ces quelques exemples montrentque le phénomène de la dépen-dance n’est en réalité appréhendépar le droit que lorsqu’il constitue unrisque de déstructuration sociale ;lorsqu’en revanche la dépendancecontribue à la structuration de la so-ciété, ou à tout le moins ne nuit pasà celle-ci, le droit se garde d’inter-venir. C’est donc essentiellementdans une perspective d’ordre publicque le droit s’intéresse à ce phéno-mène, soit pour le canaliser par lavoie sanitaire, soit pour l’isoler par lavoie répressive.Or cette approche « policière » estaujourd’hui trop restrictive et nepermet pas une prise en compte sa-tisfaisante du phénomène.Sans porter la question de la lutte EEssppaaccee


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contre les dépendances comporte-mentales dans des sphères qui n’ontguère leur place ici, il n’est pas sansintérêt de constater que leur carac-téristique tient à l’aspect itératif desactes qui les constituent, érigeantcelles-ci en véritables rituels privés.Souvent très élaborées dans le do-maine sexuel, plus frustes dans ledomaine de l’alcoolisme, du taba-gisme et de la toxicomanie si l’on ex-cepte l’usage un peu désuet del’opium, généralisées dans les dé-pendances sociales acceptées tellesque la télévision, le travail ou lesjeux, les dépendances comporte-mentales semblent en réalité pros-pérer à mesure que déclinent et s’ef-fondrent les grands rituels collectifsreligieux et laïcs. Aussi n’est-il peut-être pas illégitime d’émettre l’hypo-thèse qu’elles constituent un sub-stitut dégradé de ces derniers,ultimes remparts d’individus dé-pourvus de repères collectifs don-nant un sens à leur existence face àl’angoisse de la mort. On concevraitalors toute la limite qui s’attacheraità une approche juridique et sanitaired’un phénomène trouvant en partieson origine dans ces profondeurs.Quoi qu’il en soit, l’approche de cesquestions dans un cadre juridiqueprivilégiant la composante de l’ordrepublic, explique en partie le relatiféchec des dispositifs mis en place.Par nature, elle induit en effet l’utili-sation des techniques juridiques« policières » telles que l’interdiction,l’incrimination et la sanction. Elleinscrit ainsi la prise en charge desdépendances comportementalesdans un cadre en partie contraint,nécessairement en porte à faux parrapport au problème posé.

Responsabilité pénale,manifestation pathologique

Hormis le cas particulier des per-sonnes atteintes de graves troublesmentaux, la seule légitimité fondant,dans un état de droit, l’utilisation dela contrainte à l’égard des individusprésuppose en effet le libre arbitrede ces derniers qui justifie qu’ils ren-dent compte de leurs actes devantles instances pénales. Or le défaut

partiel de ce libre arbitre est préci-sément l’un des éléments constitu-tifs des dépendances comporte-mentales. Il en résulte une situationparadoxale, susceptible d’êtrecondensée dans la question sui-vante : une personne malade peut-elle être condamnée du fait de samaladie?À quinze années de distance, le dé-cret du 11 mai 1955 concernant lesalcooliques dangereux et la loi du31 décembre 1970 concernant lestoxicomanes ont apporté à cettequestion des réponses distinctes.Conçues à une époque où les doc-trines du contrôle social avaient unevigueur qu’elles ne connaissent plusaujourd’hui, les mesures prévues parle décret de 1955 sont d’une par-faite logique de police administrativeet sanitaire : lorsque l’alcoolique amanifesté sa dangerosité, il esttraité, au besoin sous contrainte,afin de faire disparaître la cause desa dangerosité et de prévenir le re-nouvellement des actes asociaux. Ilinscrit ainsi le soin dans un cadreétranger à toutes notions de respon-sabilité et de peine, et dans lequel lejuge n’intervient pas. Satisfaisant dupoint de vue de la logique juridique,ce dispositif a cependant connu unsuccès des plus restreints, notam-ment en raison des réticences qu’ila suscité chez les soignants.La loi de 1970 concernant les toxi-comanes instaure quant à elle unmécanisme différent, reposant surl’idée que l’acte de toxicomanie està la fois un acte volontaire, relevantde ce fait de la responsabilité pé-nale, et une manifestation patholo-gique, relevant à ce titre de la com-pétence du médecin. Elle accoleainsi à la procédure répressive unesérie de « dérivations sanitaires »,ayant pour effet d’arrêter les effetsde la machine pénale lorsque le dé-linquant « avoue sa maladie » et ac-cepte une prise en charge médicale.Les deux logiques sanitaire et pénalecoexistent ainsi, offrant aux per-sonnes concernées une alternativedont les limites apparaissent aisé-ment. Quoi de plus simple en effetque d’échapper à toute répressionpar un simulacre d’adhésion à uneproposition de soins?

Les indicateurs dont on peut dis-poser, si imparfaits soient-ils, mon-trent d’ailleurs que le dispositif exis-tant ne permet pas de maîtriser lephénomène de la toxicomanie. Leschiffres régulièrement produits parles ministères de l’Intérieur et de laJustice font apparaître au cours desdernières années une nette crois-sance du nombre des personnessaisies par la machine pénale pourdes faits d’usage de produits stupé-fiants ou pour des infractions liées àla consommation de ces produits.De la même façon, le dispositifconcernant les alcooliques n’a paspermis de maîtriser de façon effi-cace les difficultés liées à l’alcoo-lisme chronique mais il est vrai quetel n’était pas son ambition.

Santé publique et logique judiciaire

Ainsi faute d’appréhender le phéno-mène de la dépendance comporte-mentale dans sa globalité, le sys-tème juridique ne parvient pas àjuguler des comportements addictifsqu’il conviendrait pourtant de maî-triser. Il doit donc rechercher de nou-veaux modes d’intervention, plus ef-ficaces, sans pour autant attenter àla liberté individuelle.À partir de ce constat que la dépen-dance constitue un acte objective-ment libre et subjectivementcontraint, relevant pour son accom-plissement matériel de la compé-tence éventuelle du juge et pour sadimension subjective de celle dumédecin, c’est en réalité vers la re-cherche d’un nouvel équilibre entrele soin et la peine qu’il convient des’orienter.Apparemment antinomiques parceque la peine est une mesure decontrainte alors qu’il ne peut existerde soins qui ne soient librementconsentis, ces deux aspects de laprise en charge des dépendancescomportementales ne sont toutefoispas inconciliables.L’exécution d’une peine ne peut eneffet se concevoir comme la seulerestriction ou privation de liberté ;elle comporte aussi, et même sur-tout, une dimension de réinsertion,destinée à permettre au condamnéEEssppaaccee


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de renouer peu à peu avec la sociétéle lien qu’il a rompu en commettantson acte. Or cette action de réinser-tion passe nécessairement par untravail sur les facteurs qui ont déter-miné cet acte; et lorsque ce facteurest de nature pathologique, la réin-sertion passe certainement par l’en-gagement d’une démarche théra-peutique.De la même façon, les grandesorientations de la médecine de

santé publique, qui autorise le mé-decin à entretenir une démarche ac-tive à l’égard des patients atteints decertaines pathologies, au-delà duseul « colloque singulier », consti-tuent sans doute un terrain de rap-prochement possible avec la logiquejudiciaire.Il ne paraît donc pas inconcevablede remodeler les dispositifs de priseen charge des dépendances com-portementales en renforçant les

conditions d’accès aux soins pourcertains patients, sans pour autantfranchir la porte du cabinet médicalqui doit, dans ce domaine commedans tous les autres, demeureropaque au regard public.Mieux concilier la peine et le soinconstitue sans doute l’un des enjeuxmajeurs d’une nouvelle approche ju-ridique du phénomène des dépen-dances pour les années à venir. ■

S’engager sur un projet commun

M embres du groupe Mira-mion Éthique et soi-

gnants au quotidien, avec Na-dine Remy et Joëlle Saunièrenous avons pris l’initiative decréer un groupe de réflexionéthique dans l’hôpital où noustravaillons et ce, grâce à l’appuidu directeur de l’établissement.Après un an de fonctionnementavec des réunions tous les deuxmois, nous sommes convaincusde la pertinence d’un tel groupeet de son impact sur l’hôpital.L’annonce de sa création en jan-vier 1997 a suscité un grand in-térêt, tant au niveau des ins-tances dirigeantes, que dupersonnel soignant. Depuis lacréation du groupe, l’engagementdes membres inscrits n’a jamaisfaibli. Un « esprit commun » a ra-pidement émergé, ou plutôt unecommunauté d’esprit dans unlieu libre de discussion.Plusieurs thèmes de travail ontété abordés durant ces derniersmois :

- la mort et ses rituels : pratiquesoignante à l’hôpital ;- le consentement aux soins : as-pects juridiques, philosophiqueset religieux;- la place du soignant dans uneéquipe de prescripteurs;- le refus du soin;- le patient peut-il dire non?Des intervenants extérieurs vien-nent apporter régulièrement leurcontribution (philosophes, ju-ristes, aumônier).Nous avons élaboré des textes,notamment sur la mort et ses ri-tuels en réactualisant les recom-mandations relatives à la mort àl’hôpital. Ce travail se fait toujoursavec le souci de contribuer sanscesse au respect de soi et del’autre et de participer ainsi aumieux-être des personnes ma-lades, des familles, des hospita-liers.Cette nouvelle expérience nous atous enrichis, en raison de nos di-versités tant professionnelles quepersonnelles. Le soutien répété dela direction de Saint-Antoine nousconforte dans notre action faite enaccord avec l’Espace éthique AP-

HP, informé du suivi de nos tra-vaux.Si le retentissement du groupede réflexion éthique de l’hôpitalSaint-Antoine (GRESA) sur l’hô-pital n’est pas encore significatif,son existence est connue et ac-ceptée de tous. Le groupe s’im-plique désormais lors des Jour-nées de Saint-Antolne. Destextes seront proposés à Lalettre de Saint-Antoine et à Lalettre de l’Espace éthique AP-HP.Afin de renforcer les liens entrechaque membre du groupe, unecharte a été élaborée par leGRESA afin de permettre à tous,anciens et futurs membres, des’engager sur un projet commun.Des rencontres avec d’autresgroupes de réflexion éthique se-ront organisées dans différentsétablissements. Un lien particu-lier avec l’Espace éthique AP-HPpermettra la collaboration avecdes groupes Miramion autourdes thématiques retenues dansl’année. ■

Le Groupe de réflexion éthique de l’hôpital Saint-AntoineStéphane Szerman, infirmier, service de psychiatrie, hôpital Saint-Antoine

Dans sa note pour les directeurs d’hôpitaux du 4 septembre 1998, Antoine Durrleman, directeur général de l’AP-HP constate : « Plusieurs hôpitaux de l’AP-HP ont souhaité constituer des groupes de réflexion éthique. Ces

initiatives sont heureuses car elles témoignent de l’intérêt des professionnels de l’AP-HP pour une réflexion concertée

sur les sujets éthiques à l’occasion de l’exercice de leur activité. » Au service des recherches menées au sein de cesdifférentes instances, l’Espace éthique AP-HP se propose de faire connaître leurs réalisations.


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L’apprentissage d’uneéthique de l’authenticité

N otre expérience s’inscrit dansle mouvement de réintroduc-

tion d’une formation humaniste aucours des études médicales.La conférence des Doyens (sémi-naire pédagogique, Faculté de mé-decine de Limoges, 7 et 8 juillet1992) a défini l’objectif général decette formation : « L’objectif de la for-mation médicale est d’aider les étu-diants à construire par une adapta-tion progressive positive unepersonnalité médicale adulteadaptée au but ultime de la méde-cine : la relation d’aide. (…) Mais lemédecin, armé d’une solide forma-tion psychologique et d’une solideformation culturelle n’en est pas plusapte à aider son patient s’il ne saitpas communiquer avec lui, s’il n’apas été préparé à la relation prati-cien-patient. » Une phrase de cetexte exprime mieux que nous nesaurions le faire l’esprit de notreprojet : « La dimension psycholo-gique de la formation n’est autre quel’apprentissage de cette éthique del’authenticité, dont l’idéal est d’êtreou de devenir complètement soi-même et de comprendre les autresen les acceptant comme légitime-ment différents. »À la Faculté Cochin-Port-Royal,l’équipe du Département de méde-cine générale a donné une place im-portante à la dimension relationnelledans l’enseignement théorique dutroisième cycle et dans le certificatoptionnel de P2-D1. Cette orienta-tion se traduit par le choix desthèmes d’enseignement (accompa-gnement des malades en fin de vie;

troubles fonctionnels ; effet placeboet objet thérapeutique; communica-tion dans la relation praticien-pa-tient, etc.) et par la recherche de mé-thodes pédagogiques adaptées :vignettes, jeux de rôles, analyse dedocuments audiovisuels. Ces mé-thodes visent à faciliter la mise en si-tuation et l’implication personnelledes étudiants, conditions indispen-sables à l’efficacité de ce type de for-mation. Dans notre expérience, cesconditions sont difficiles à réaliser.Les difficultés rencontrées jusqu’iciont stimulé une démarche active derecherche pédagogique : travail surles jeux de rôles avec enregistrementvidéo; travail d’approfondissementpour dégager les enjeux relationnelsspécifiques de certaines situations(prise en charge des personnesâgées, consultation pour difficultéssexuelles, demande d’arrêt de tra-vail) ; séminaire animé par MartineRuszniewski au cours de l’année1995-1996.Dans la continuité de cette dé-marche, nous avons proposéen 1997 et 1998, un module d’ini-tiation à la relation médecin-maladeaux étudiants du troisième cycle etde fin de deuxième cycle.

Objectifs pédagogiques

Cette formation ne vise pas à ap-porter à l’étudiant des connais-sances nouvelles, mais à lui faire dé-couvrir qu’il peut :- développer sa capacité de « tra-vailler » sur une difficulté relation-nelle professionnelle, personnelle oud’une autre personne;- être aidé dans sa réflexion par la« mise en mots » de la difficulté, par

l’écoute et les questions qu’elle sus-cite dans le groupe;- aider une autre personne parl’écoute et l’effort pour la com-prendre, sans la juger, ni lui proposerdes solutions toutes faites;- identifier des difficultés liées à lafonction soignante, partagées parl’ensemble du groupe.

Méthode

Cette méthode s’inspire des groupesde parole des services de soins pal-liatifs. Elle a été reprise et modifiéepar Martine Ruszniewski, psychana-lyste, psychologue clinicienne àl’unité mobile d’accompagnement etde soins palliatifs du groupe hospi-talier Pitié-Salpêtrière. Durantl’année 1995-1996, en élargissantle sujet à l’ensemble des difficultésrelationnelles et pas seulement auxproblèmes d’accompagnement desmourants, l’équipe des généralistesenseignants de la Faculté Cochin-Port-Royal a bénéficié de cette for-mation assurée par Martine Rusz-niewski et Lyliana Zivkovic,psychologue à l’unité mobile desoins palliatifs de l’hôpital Cochin.Après réflexion sur la possibilité d’uti-liser cette méthode, les enseignantsétant généralistes mais ni psycho-logues, ni psychiatres, nous avonsdécidé de tenter l’expérience.Ce module est constitué de réunionsde 2h dont le nombre est fixécomme suit : pour n étudiants ins-crits, il y a n/2 réunions plus une ré-union d’introduction et une réunionde conclusion. Un groupe est com-posé de deux enseignants généra-listes, un animateur et un observa-teur muet, et de 5 à 10 étudiants

Une expérience d’initiation des étudiants à la relation médecin-malade Drs Paul Brigot et Ledicia Weizman, médecins généralistes


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Autres approches


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(optimum 8). Les étudiants sont vo-lontaires et s’engagent à être ponc-tuels et à participer à toutes lesséances.La première séance comprend trois temps :- un premier temps de présentationmet l’accent sur : l’historique de ladémarche, la motivation des ensei-gnants, leur participation antérieureau même module ; l’absence d’ap-port de connaissances; la nécessitéd’une implication personnelle quisera limitée au moi professionnel ;l’existence d’une supervision; la né-cessaire confidentialité;- un deuxième temps est consacréà la formulation des questions desétudiants. Chaque étudiant est invitéà élaborer une question ayant trait àune difficulté relationnelle profes-sionnelle récurrente. Il s’agit là d’undes points forts de la méthode : ellefait appel à un vécu. Au cours decette première séance, dans l’effortfait pour tenter de se faire com-prendre et de comprendre l’autre, leton est donné; l’animateur ayant es-sentiellement pour rôle d’éviter lestentatives de solution pour recentrersur l’expression du ressenti ;- on termine cette séance par l’éta-blissement d’un calendrier de pré-sentation de cas. Chaque étudiantdevant à l’aide d’un cas vécu, illus-trer sa question.Au cours des séances suivantes, aurythme de 2 étudiants par séance,chaque étudiant va donc énoncer saquestion. Une des tâches essen-tielles de l’animateur est de favoriserdans le groupe la capacité de com-prendre, d’écouter celui qui essaied’exprimer sa difficulté. Ici on necherche pas à créer un débat d’opi-nion, à convaincre, encore moins àjuger, mais à comprendre mieux - ensachant que ce ne sera jamais total.L’animateur doit aussi se retenir deproposer des explications; de toutesfaçons les étudiants le feront, maiselles auront alors la valeur de pistes,et non pas de solutions établies.La dernière séance est consacrée àun bilan d’ensemble et à la rédactionpar chaque étudiant d’un court textesur ce qu’il pense de cette formation.Enfin, des réunions d’enseignantssans les étudiants sont organisées.

L’animateur et l’observateur muet seréunissent entre eux et aussi avec unpsychologue, pour un travail de ré-flexion et d’ajustement (supervision).

Analyse des résultats

Tout d’abord, il existe une critiquegénérale relative l’absence de priseen compte de la dimension rela-tionnelle au cours des études.Certes le recrutement est biaisé,puisque sont présents ceux quiéprouvent un manque de formationdans ce domaine.Confrontons maintenant l’apport decette formation, vu par les étudiants,aux objectifs pédagogiques en sa-chant qu’au moment où ils écriventce qu’ils pensent de cette formation(lors de la dernière séance), ils neconnaissent pas ces objectifs.Premier objectif : développer sa ca-pacité à travailler sur une difficultérelationnelle professionnelle, per-sonnelle ou d’une autre personne.Deuxième objectif : être aidé dans saréflexion par la mise en mots de ladifficulté, par l’écoute et les ques-tions qu’elle suscite dans le groupe.Un changement d’attitude s’opèregraduellement au cours de la forma-tion. Alors qu’au début les étudiantsse projettent dans la situation ex-posée et expriment spontanémentce qu’ils auraient fait ou ce qu’ils es-timent qu’il aurait fallu faire, au fildes séances ils apprennent à se re-tenir, à essayer d’écouter, et on peutassister à des silences qui permet-tent à la personne qui expose sonproblème de l’élaborer.Troisième objectif : aider une autrepersonne par l’écoute et l’effort pourla comprendre, sans la juger ni luiproposer des solutions toutes faites.Quatrième objectif : identifier les dif-ficultés dues à la fonction soignante,partagées par l’ensemble du groupe.

Discussion

Les problèmes se situent à deuxniveaux :- comment augmenter la participa-tion des étudiants;- comment s’assurer de la qualitédes enseignants.Nous avons éprouvé des difficultés à

présenter ce module aux étudiants.Comment proposer à des résidentssoucieux de leur avenir, un projet quin’apparaît pas sous la forme rassu-rante d’une acquisition de connais-sances ayant trait à des situationsdont on ne leur a pas parlé au coursde leurs études, et qui apparaît unpeu inquiétant par la nécessaire im-plication personnelle qu’il nécessite?La formation des enseignants estlongue. Elle fait appel à des généra-listes déjà habitués au contact avecles étudiants, ayant eux-mêmes suivicette formation (et là il convient dedisposer d’une équipe de psycho-logues) et assurant d’abord un posted’observateur muet. Il n’est donc pasnécessaire d’être psychologue oupsychiatre. Se posent des questionsrelatives au risque de dérive, le mo-dule étant forcément marqué par lapersonnalité de l’animateur. Cela estinhérent à la formation, puisqu’ils’agit de relationnel. Il nous sembleque le nécessaire volontariat, la par-ticipation personnelle au module,l’existence d’un observateur muet etles réunions de supervision avec unpsychologue, autorisent à penserque la sécurité s’avère suffisante.

Perspectives

Ce module nous semble pouvoir êtreproposé à tout étudiant, pourvu qu’ilait été en contact avec des malades.Il serait souhaitable qu’il soit pré-senté dès le début du deuxièmecycle, ce qui permettrait de contacterles étudiants quel que soit leur de-venir professionnel, généraliste ouspécialiste, et de favoriser l’informa-tion au sein de la Faculté. L’équipegénéraliste dispose de plusieurs en-seignants formés, de telle sorte quela mise en place est possible.La validation en troisième cycle estacquise. Il reste à trouver un modede validation pour le deuxième cycletraduisant une reconnaissance offi-cielle de cette formation et contri-buant à motiver les étudiants. ■


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Connaître la vieillesse

D ans les années soixante, lapolitique sociale vieillesse se

fixait pour objectif d’arriver à unemeilleure adaptation des personnesâgées à la société française, maisaussi de savoir comment celle-ci de-vait être modelée par sa vieillesse.Au-delà des discours, les réalisa-tions de ces dernières décennies ontlargement méconnu cette questionde l’intégration et du rôle des per-sonnes âgées dans notre société. Ils’agit seulement de savoir commenton va résoudre le problème de priseen charge de la vieillesse. Pour cefaire, les rapporteurs analysent lesdifférentes formes de dépendance,critiquent le dispositif actuel de priseen charge et énumèrent les mesuresà mettre en œuvre et leur coût. Dansces textes, la politique d’intégrationne peut concerner que les « jeunesretraités », mais en aucun cas les« personnes âgées dépendantes »qui relèvent, elles, de l’action sani-taire et hospitalière. La perceptiondu grand âge se résume en deuxmots : prévention individuelle et so-

lidarité de tous envers les plus dé-munis. La prestation spécifique dé-pendance qui vient de voir le jours’inscrit dans cette logique et un ar-ticle du journal Le Monde daté du29 mai 1997 pouvait avoir pourtitre : « Gérer la vieillesse. » Car c’estbien de gestion dont il s’agit. Le lé-gislateur se veut avant tout pragma-tique. Si la vieillesse se caractérisepar la dépendance, il est naturel dela traiter ou, à tout le moins, de lacontenir. Il faut pour cela des outilsd’évaluation (les grilles) qui permet-tent de classer les individus dans di-vers groupes, chacun se voyant at-tribuer des moyens en fonction deson état.Mais la question de la vieillessepeut-elle se réduire à sa gestion? Lafaillite est moins dans le système desoins que dans la logique culturellequi l’accompagne. Quand la vieil-lesse se décline en termes de pertesou de manques à combler, elle de-vient une maladie sociale et la ges-tion découpée de la vie nourrit saperte de sens.Une des causes de ce dévoiementdes objectifs initiaux découle d’une

méconnaissance de la vieillesse.Cela peut surprendre alors que de-puis ces mêmes années soixante, lesdivers spécialistes de la gérontologieont multiplié recherches, études, rap-ports et colloques et que l’on n’a ja-mais autant parlé de « la révolution dela longévité » (Forette, 1997). On n’acertes, jamais autant cherché àconnaître la vieillesse, mais en privilé-giant une approche en extériorité. Lesavoir que l’on cherche à construireest pluridisciplinaire, mais l’approcheest dans tous les champs principale-ment scientifico-techniques : les bio-logistes décrivent les mécanismes duvieillissement, les psychologues ana-lysent ses déviations, les sociologuesobservent ses compor-tements, leséconomistes calculent son coût…L’opération d’extériorisation de lavieillesse n’est pas anodine. Ellepermet son objectivation. Elle fait duvieux, celui à propos duquel on parlemais qui est absent (ou qui estétendu dans son lit pendant qu’onparle de lui au-dessus de sa tête).Dès que sa propre parole n’est pasprise en compte, il devient l’objet quipeut prêter à toutes les interpréta-EEssppaaccee


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La difficile prise en compte du vécu intime du vieillissementBernadette Puijalon, sociologue

Le 4 novembre 1998, la Fondation Hôpitaux de Paris - Hôpitaux de France a organisé un important colloque : L’hôpital

de nos aînés. Besoins et attentes de la personne âgée. Sur proposition de la Fondation, la rédaction de la Lettre de l’Espace éthique AP-HP a sélectionné deux interventions. Les actes du colloque, document très remarquable, sont disponibles sur demande : Tél. 0140274262. À noter l’orga-nisation par l’Espace éthique AP-HP avec le réseau Géront’Aisne, de la deuxième Journée d’éthique et gérontologie : Dé-

pendances et démence, samedi 12 juin 1999.

Colloque L’hôpital de nos aînés,Fondation des Hôpitaux de Paris -Hôpitaux de FranceColloque L’hôpital de nos aînés, Fondation des Hôpitaux de Paris - Hôpitaux de France


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tions ou manipulations. D’où la né-cessité d’ajouter à cette approcheen extériorité, une approche en inté-riorité.

Une approche en intériorité

Dans l’approche en intériorité, lavieillesse est l’objet d’une médita-tion. Elle se vit, se voit, s’éprouve,elle est du registre de l’expérience etnon du raisonnement. Ici elle ne de-mande pas à être expliquée, mais àêtre comprise. On peut pointer lesmodifications qu’elle entraîne, listerles transformations, mais en aucuncas la faire entrer dans un raisonne-ment et la définir.La multiplicité des vécus vientcontredire l’impression banale querien ne ressemble plus à un vieuxqu’un autre vieux. Si la vieillesse estle lot de tous, elle ne peut se direqu’à la première personne et s’ob-serve dans le mouvement d’une his-toire individuelle. Parler de lavieillesse, c’est entrer dans la vied’un sujet concret. Une longue his-toire de vie est productrice des plusextrêmes singularités et spécificités.Approcher le vieillissement à traversla parole du vieux, c’est seconfronter à des discours frag-mentés, contradictoires mais le pay-sage ainsi créé brosse un paysagequi permet d’être au plus près, auplus vrai.Sur le terrain, les professionnels vontvivre au quotidien toutes les contra-dictions pré-citées. Les scientifiquesleur proposent des théories explica-tives sur la vieillesse, le législateurleur demande de gérer la vieillesseet chaque vieux leur rappelleconstamment son originalité. Lesdeux premiers discours sont dumême registre de l’extériorité. Maisaux scientifiques et gestionnaires quiconstruisent un savoir et des outilsde prise en charge en disant « ilssont vieux », chaque vieux répond« je suis vieux » et les deux conjugai-sons ont peu de rapports entre elles.Quelle peut-être la position du pro-fessionnel tiraillé entre la loi des sé-ries et l’unicité de chaque être?Privilégier la prise en charge de lavieillesse, c’est choisir une dé-

marche simplificatrice et réductricequi va déboucher sur une évaluationrationnelle des besoins et trancherdans le vif de la complexité en ne re-tenant que quelques critères assu-rant la satisfaction des besoins tan-gibles, naturels et biologiques. Lesenquêtes de ce point de vue res-semblent à des dissections ou desopérations chirurgicales : c’est lamarche qui ne fonctionne plus, lesommeil… Il faut suppléer aux ca-rences, avec le risque évident de dé-possession de l’être aidé par l’êtreaidant.Accompagner la vieillesse, c’est pri-vilégier le discours de la personne quidessine un paysage bien différent, oùdisparaissent les critères précédentsde rationalisation et de hiérarchisa-tion. C’est accepter les contradic-tions entre, par exemple, l’aspirationà une plus grande autonomie et lademande de sécurisation.Affirmer la primauté de la prise encompte de la parole soulève de mul-tiples objections.La parole est contradictoire : la per-sonne qui exprime son désir dessineun paysage bien différent du dis-cours rationalisé et hiérarchisé d’unplanificateur. Besoins et désirsémergent en fonction d’un ordre quifait très désordre car la clef n’appar-tient qu’au sujet.Un observateur extérieur, distancié,connaissant l’ensemble du dispositifest mieux à même d’apprécier unesituation que l’individu submergé parses affects.Tous les vieux ne peuvent plus s’ex-primer; et que fait-on pour ceux quine peuvent plus parler?La mise en doute de la réelle utilitéde cette parole : ça n’est pasl’écoute qui évitera la fracture du coldu fémur…Le passage de l’individuel au col-lectif : passe encore pour l’écoute in-dividualisée mais comment passe-t-on de l’individu au grand nombre?

La compréhension intime

Bref, la prise en compte de la parolese révèle être une démarche àcontretemps, au pire l’alibi à un pro-gramme, au mieux la cerise sur le

gâteau.On peut pourtant repérer différentsregistres où elle se justifie.Le témoignage : on peut difficile-ment faire plus vrai que ces parolesémiettées, contradictoires certes,mais où un individu cherche avecacharnement à exprimer ce qu’il res-sent et ce qu’il vit. Ce n’est jamaisune parole close, définitive mais aucontraire toujours ouverte, qui seconstruit et se déconstruit au rythmedes événements.La valeur critique : ces paroles affi-nent l’approche objectivante. Ellesont un vrai pouvoir de contradiction,ne serait-ce que dans l’opposition àun registre trop ordonné et rationnel.Elles obligent ainsi à insérer une partd’incertitude dans l’analyse et l’ac-tion. Leur prise en compte est le dé-clencheur de l’innovation.La prise en compte de l’autonomie :c’est là et là seulement que réside laprise en compte de l’autonomiedans son sens littéral et exigeant del’individu qui fixe sa propre loi. Celuiqui s’obstine à formuler son vécu, àle mettre en forme et à le communi-quer est sujet. Il « pèse » moins.C’est celui qui abandonne cette pa-role qui devient lourd et « objet » desoins.La pédagogie : c’est la réponse àl’objection de l’impasse de l’indivi-dualisation. C’est dans la prise encompte de la parole que réside l’ef-ficacité d’une pédagogie. La com-préhension intime d’une situationpeut en apprendre plus sur un col-lectif que la meilleure des analysesstatistiques. ■


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Accueillir, reconnaîtreet assumer la demande

L’ hôpital est le lieu vers lequelconvergent les souffrances hu-

maines, les détresses, les plushautes incertitudes, les solitudes.Au-delà des fins thérapeutiques, onlui délègue de fait la négociation desituations sociales rejetées ou mé-prisées. Faute de relais, elles abou-tissent dans cet ultime espaced’hospitalité publique. Les valeursde l’accueil animent notre action.C’est dire la part parfois insoup-çonnée des pratiques qui nous re-viennent. Notre perception de l’hô-pital ne peut aucunement êtreréductible aux prouesses biomédi-cales qui fascinent : elle nous ren-voie à l’attention humble et discrèteque nous consacrons au service del’autre.Dès lors, n’est-il pas évident quel’institution hospitalière produise aucœur d’une société incertaine desprincipes et des repères qui peuventencore maintenir une cohésion, desréponses fortes et significatives?Notre conception de la responsabi-lité est active et dynamique. Elle pro-cède du devoir de non-abandon etplus encore de la volonté d’affirmerune conception humaine de nos de-voirs sociaux. Il convient souvent dedéfendre, de protéger une personneaffaiblie et menacée, parfois totale-ment dépendante. Une relationaussi forte nous oblige.Nos missions relèvent des valeursqui fondent l’acte de soin. Il y va del’existence d’une personne, de saqualité de vie, de sa possibilité ounon de préserver les principes de di-gnité qui soutiennent le sens qu’elleattache à sa vie.Accompagner la personne âgée

dans ces moments de vulnérabilitéet de profonde interrogation que re-présente la confrontation à la ma-ladie, à cette mise en cause pro-gressive d’une identité et d’unprojet ; suppléer parfois à ses altéra-tions, aux pertes qui affectent sonintégrité ; maintenir une présence,un lien, une cohérence, y comprisdans les situations extrêmes : c’estmanifester une conscience humainede nos obligations morales. Pournous, il s’agit là de l’exercice tangiblede nos responsabilités.

Nos devoirs de sollicitude

D’évidence, aujourd’hui nous fait dé-faut une pensée du vieillir, plus en-core du vieillir ensemble, du vieilliravec. Un certain nombre d’indicesnous inciteraient à dresser le constatplutôt péjoratif d’une situation ca-ractérisée par trop de mépris, d’in-différence ou de déni. À bien deségards, notre société disqualifie cequ’elle éprouve dans l’incapacitéd’assumer, d’intégrer, de prendre enconsidération dans ses significationsessentielles. Il en va de la vieillessecomme d’autres réalités humainesque l’on préférerait pouvoir reléguerà distance des préoccupations im-médiates. En d’autres termes, levieillissement équivaudrait désor-mais à une expérience de désociali-sation, et à l’extrême d’inhumanité.Vieillir en société, chez soi ou dansle cadre d’une institution de soins,devrait impérativement signifierqu’on est toujours reconnu membreà part entière d’une famille humainequi non seulement conçoit cette ap-partenance, mais plus encore l’in-tègre dans ses choix comme dansses finalités.

J’attends beaucoup des femmes etdes hommes de terrain qui invententles modalités pratiques d’une véri-table résistance éthique. Au nom deprincipes, de valeurs d’humanité, ilsdéfendent une conception de la per-sonne humaine et permettent à lasociété de maintenir une cohésion,une unité. Il nous faut prendre enconsidération les difficultés que ren-contrent les plus âgés parmi nous,pour se maintenir présents face auxtransformations qui bouleversentnos repères et fragilisent nos certi-tudes. Plus que de solidarité sociale,ces personnes doivent pouvoir bé-néficier d’une sollicitude, d’une fra-ternité humaine qui relèvent, selonmoi, de notre devoir de non-abandon.En fait, ne sommes-nous pas, lesuns et les autres, éprouvés par lapeur souvent antériorisée d’unabandon possible? L’image, quenous restitue une certaine expé-rience de la vieillesse en société,n’est que peu susceptible de res-taurer notre confiance et de réhabi-liter notre volonté d’assumer legrand âge. Temps de la vieillesse,trop souvent perçu comme temps dela dérive, des pertes, de l’abandon.Il ne tient qu’à nous de restituer sahaute valeur humaine à cette part del’existence susceptible de révélertant de vérité.

Une confrontation à l’autre

Le vieillissement, c’est égalementcette confrontation à l’autre, soumisà la douloureuse et lancinanteconfrontation au sens d’une exis-tence humaine qui évolue, para-doxalement, dans la diminution,dans la régression, et semble mêmeEEssppaaccee


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Accueillir, reconnaître et assumer la demandeEmmanuel Hirsch, directeur de l’Espace éthique AP-HP

Colloque L’hôpital de nos aînés, Fondation des Hôpitaux de Paris - Hôpitaux de France


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se départir parfois des signes lesplus évidents de son humanité. Demême que notre conception duvieillissement ne peut qu’être per-sonnelle, de même, il est nécessairede le concevoir dans ses spécificitésqui renvoient à l’histoire d’une per-sonne humaine, à ses conditions devie, au contexte au sein duquel elleévolue. Certains avancent cette no-tion de vieillissement différentiel, ca-ractérisant ainsi la disparité de si-tuations existentielles qui peuventaccentuer détresse et solitude hu-maines, précarité et vulnérabilité. Levieillissement constitue alors l’indiced’un état d’exclusion progressive, derégression, de dépossession de toutsentiment d’appartenance. La per-sonne n’est plus reconnue et ac-ceptée au sein de la communautésociale. Destituée de toute valeur,elle est marginalisée et révoquée. Cen’est plus une question d’âge, ou dedurée, d’usure du temps, mais derévocation que marquent et signi-fient cet effacement, cette abolitiondu monde des vivants.Si l’hôpital constitue dans nos so-ciétés, ce lieu d’exception capabled’accueillir tant de ces demandes dif-ficilement exprimables, voire parfoisinsupportables, il semble évident queses missions actuelles le confrontentà de nouvelles et délicates responsa-bilités. La part sociale de ses fonc-tions progresse à mesure où certainsrelais sociaux traditionnels se désin-vestissent de leurs obligations et queles fragilités humaines ne bénéficientque trop rarement des solidarités in-dispensables. C’est ainsi que plusque jamais l’hôpital est ouvert sur età la société.Il conviendrait de reprendre par ledétail les innovations sociales pro-duites au sein de l’hôpital et de re-connaître le sens des obligations ci-viques assumées au sein de notreinstitution. Nous concevons notreresponsabilité comme capacité etqualité des réponses conçues pouréviter les dérives inhumaines. Com-ment ne pas être attentif à ces dé-sistements, à ces désinvestisse-ments progressifs assimilables à devéritables défaites, qui rejettent auxmarges de notre société tant de per-sonnes éperdues de considération,

d’estime de soi, de sentiment d’ap-partenance? Nous constituons plusqu’un refuge, un lieu de réhabilita-tion, de reconstitution, de répara-tion, jusqu’aux limites du possible.Il y a quelques années, il s’agissaitd’humaniser les hôpitaux, notam-ment dans le secteur de la gériatrie.Cette démarche relevait d’un sensévident de responsabilités repen-sées dans un contexte qui justifiait etrendait envisageables des évolutionsnécessaires. Aujourd’hui, notreconception de la responsabilité nousincite à demeurer présent, à ne pasdéserter, à maintenir un lien de senset une volonté de vie, auprès despersonnes qui confèrent valeur et si-gnification à nos missions. ■

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L’hôpital, lieu métaphorique de toute existence

À l’occasion du transfert de laplupart des services de l’hô-

pital Broussais vers l’hôpital euro-péen Georges Pompidou, MichelBilis, son directeur, voulait un filmqui marquerait ce moment.Nous nous sommes donc rencon-trés. C’était aux alentours du moisde janvier 1998. Je lui ai montré ceque j’avais déjà fait sur le sujet, unfilm sur l’enfance et la mémoire, unvoyage initiatique en quête d’origine.Un an plus tard, après avoir pu tra-vailler en toute liberté, un film vientde voir le jour. Un film sur l’entre-deux : les soignants et les soignés,l’avant et l’après, la vie et la mort, lededans et le dehors… le passage.D’une rive à l’autre l’hôpital Brous-sais est un film sur l’écoute, sur le si-lence et l’oubli. Tout ce qui nourrit etfaçonne une mémoire.Avoir eu l’opportunité de vivre, del’intérieur, cette année à l’hôpitalBroussais, a été pour moi une façonde revisiter l’hôpital, de me retournerd’une certaine manière sur mapropre histoire. Marquée très tôt parl’accident qui mit subitement unterme à l’existence de ma mère,puis vingt ans plus tard, et de façonplus insidieuse cette fois, par la ma-ladie qui eut finalement raison decelle de mon père, mon histoire futen effet régulièrement ponctuée devisites à rendre à l’hôpital.Confronté à la question de savoircomment coexister, comment vivreavec l’omniprésence de la maladie,j’ai un moment voulu devenir mé-decin. Puis je me suis tourné versdes études d’ethnologie1 qui m’ame-nèrent finalement à me consacrer àla dimension autobiographique ducinéma documentaire. Mais ne fait-on jamais, somme toute, pour peuque l’on ne soit pas l’objet de sa

propre duperie, que des récits mar-qués par sa propre histoire?…Pourvu qu’il soit donné à voir et à en-tendre, l’hôpital - et Broussais enparticulier - est un lieu métaphoriquede toute existence, de tout parcours,de toute initiation dont on revient,toujours, changé.D’un bout à l’autre - ou d’une rive àl’autre, comme on voudra -, et dansce temps suspendu qui lui estpropre, il est le théâtre où se joue,fort heureusement pas toujours de lafaçon la plus tragique, notre vie.On n’a par conséquent pas envie« d’y rester ». On n’est d’ailleurs laplupart du temps pas là pour rester.On y passe comme on ferait unvoyage nécessaire à défaut d’agré-ment.Parfois pourtant, on y reste tout demême. Et c’est là que la pièce bas-cule, que tout à coup ce dernier acteauquel on ne pensait pas - ou plus -s’annonce, encore une fois, irrémé-diable.C’est sur cette question de l’émotionface à la maladie, la souffrance et lamort que j’ai voulu m’arrêter avec cefilm. Question largement évoquéepar ceux et celles que j’ai rencontré.Mais nous touchons là à quelquechose de particulièrement délicat,car ayant à voir, si j’ose dire, avec l’ir-représentable. Nous sommes defaçon ambivalente tiraillés entrel’idée que la mort est inacceptable,monstrueuse, innommable, et laquestion de savoir comment enparler, l’évoquer, la toucher, certesavec une certaine gravité, mais sansjamais tomber dans ce piège du sor-dide et de l’obscène. Trouver la dis-tance et la retenue nécessaire pourne pas s’y laisser enfermer.Alors soigner l’autre, qu’est-ce quec’est? Et comment en rendrecompte en faisant ce pari d’en mon-trer le moins possible dans l’espoird’en voir quelque chose?

Ce qui relève de l’indicible

Tout au long de cette année, j’aisillonné l’hôpital pour m’en impré-gner. Pour le ressentir. Sans idéespréconçues. Sans autre principe quede me laisser porter par lui, melaisser ballotter en quelque sorte. Jeme suis donc beaucoup promené :dans les services bien sûr, les sallesd’opérations et les réanimations,mais aussi dans ces longs couloirsen sous-sol d’où les sons nous par-viennent en écho : les archives ; lachambre mortuaire ; l’anciennechaufferie que l’on appelle aujour-d’hui « l’usine »; la petite ceinture quipasse sous l’hôpital mais qui netransporte plus personne…J’ai en même temps rencontré ceuxet celles dont les qualités humainesont peu à peu laissé apparaître cequi allait devenir la voix off du film :une sorte de chœur à plusieurs voix,plein de creux et de silences, frag-mentaire comme tout puzzle en trainde se constituer, mais qui prend fi-nalement tout son sens.Dire et laisser ou non résonner. Évo-quer pour laisser apparaître. « Ouvrirl’imaginaire sur un ailleurs2 », « unautre espace, pour conjurer l’effroi3 »et la cruauté. Chercher cette « pré-sence qui peut faire accepter l’ab-sence4. » Sortir de l’éternelle dualité,face à face, affrontement dont per-sonne, jamais, ne sort grandi ouvainqueur, mais toujours plus seul.Ne pas chercher à expliquer. Lesmots, toujours insuffisants, toujoursimpuissants à communiquer l’indi-cible. Chercher plutôt le décalage, ledécadrage, pour leur attribuer, alors,une autre fonction : celle de l’écho,du résonnement avec nous-mêmes.Se situer ailleurs, cela peut être parexemple chercher en dehors dutemps synchrone. Sortir une fois en-core, et autant que possible, du rap-EEssppaaccee


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La part de l’ombre et la lumièrePatrice Dubosc, réalisateur du film D’une rive à l’autre l’hôpital Broussais


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port direct entre une image et unson, pour accéder à ce que les lin-guistes appellent « l’image acous-tique », une troisième dimension,une troisième voie, ce qui constituel’écho dont je parlais plus haut.J’ai eu par exemple, l’occasion d’êtrelà au moment où de jeunes infir-mières prenaient soin d’un maladeen crise aiguë et en train des’étouffer. Or, cette scène, il m’auraitparu non seulement inacceptablemais également inutile de la filmer,car on n’aurait alors rien vu d’autreque quelqu’un épié en train de souf-frir. J’ai donc choisi de ne donner àvoir qu’un masque respiratoire ac-croché à un mur, et le va-et-vientsoutenu des infirmières dans moncadre, pour que se laisse entendre,hors champ, toute la détresse de cethomme.Même chose à l’amphithéâtre desmorts où, plus encore qu’ailleurs, iln’était pas question non plus demontrer les « choses » de front.Dans un cas comme dans l’autre, nepas montrer directement permet, jecrois, de voir quelque chose qui nousrenvoie à nous-mêmes. Que chacunpeut y mettre, parce qu’il y est enquelque sorte autorisé. Il n’est pasprisonnier d’une image inacceptablequ’on lui imposerait. Pas, commetrop souvent, en position de voyeur,mais de voyant. Dans la position in-directe du tiers.Il n’est bien-entendu pas questionde dire qu’il ne faut jamais rien mon-trer directement - le film prouve suf-fisamment le contraire -, mais de nepas laisser croire que l’on peut mon-trer ce qui relève de l’indicible.

Prendre soin c’est donner sens

Cette position de tiers, c’est cellebien sûr que j’ai moi-même essayéde tenir, m’employant - pour re-prendre cette idée de voyage initia-tique - à écouter, recueillir, devenir leporte-parole, le « passeur » de cesfragments de vie, de ces fragmentsde mémoire.C’est ainsi que toutes ces images ettoutes ces voix peu à peu recueillies,ont finit par constituer une matièreque j’ai composée au montage pour

qu’en surgisse, liés, le sens autantque l’émotion. Pour ce faire, je mesuis beaucoup appuyé sur les prin-cipes d’association d’idées, demises en correspondance, liés auphénomène même de la mémoire.Très vite d’ailleurs s’est imposéepour moi l’idée de la nuit. J’ai doncprivilégié cet espace-temps tout àfait particulier. Car « la nuit, aussi,permettait aux malades de continuer

à vivre le jour (…) La nuit, donc, net-toie considérablement le jour (…) Lanuit enfin arrêtait le cours dutemps5. » En effet, la nuit n’est ni untemps mort, ni un espace vide6. Es-pace de tous les possibles, plus per-turbé ni par le bruit, ni par cette agi-tation parfois superflue, elle est cenoir dans lequel on peut enfin es-pérer voir quelque chose et où ré-sonnent les paroles du jour. Temps EEssppaaccee


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• « Parler de l’émotion qu’on a euà s’occuper d’un patient, ouparler de la souffrance ou de lamort du malade… quelquefois ily a une espèce de silence tout àcoup qui se met à planer… et cesilence montre bien que là, il y apeut-être des choses plus impor-tantes que simplement la me-sure… ou que la mesure neprend d’importance que parcequ’on a parlé de la mort du ma-lade… »

• « Être là, à l’instant où la per-sonne va… être en train de luitenir la main et… la famille vousdit « c’est terminé? »… et vousdites « eh bien oui, je crois »…Vous êtes là avec la personne quiest en train de se dire « mon filsvient de décéder »… C’est lourd,c’est pesant, on n’a pas forcé-ment envie d’être dans cette si-tuation-là, mais il se fait qu’onest là, donc… on assume… etpuis la famille est toujours là pourvous remercier, mais c’est jamaisdes paroles, ça va bien au-delà…et ça suffit… même si il y a pleinde choses qui ont foiré parailleurs, vous vous en foutez.Vous avez été là, vous avez tenuvotre rôle, et vous savez que lapersonne est partie dignementet… et puis voilà… »

• « Ce temps qui reste à vivrequand on n’a pas consciencequ’il est court, on ne l’utiliserapas de la même façon que si onle savait. ça me paraît fonda-mental de savoir que le tempsest compté, qu’on n’est plusdans le sans limite dans lequelon vit constamment. Qu’on estpassé dans un registre où l’onsait de quelle maladie on mourraet donc… on sait que le tempsest peut-être court… »

• « Il y avait un carnet rose sur le-quel étaient notés d’une manièretrès lapidaire le nom, le prénomdes personnes décédées, et ladate du décès. Mais ce qui étaittrès intéressant, c’est que cecarnet mortuaire en quelquesorte, chaque fois qu’il étaitfeuilleté par les infirmières, per-mettait à une foule de souvenirsde revenir à la surface. Doncc’était comme le prétexte à véri-fier que la mémoire était tou-jours vivante de ces patients quinous avaient quittés… » ■

Voix offExtraits du film D’une rive à l’autre l’hôpital Broussais


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grand angle

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des retrouvailles avec soi. Tempsaussi d’une certaine peur de le faire.Temps du repos, de la rêverie, dusouvenir qui vient comme en écho,du sommeil… du Grand sommeilaussi, bien sûr.Voilà pourquoi, sans doute, la tem-pérature, prise si tôt encore le matin,est révélatrice d’une inquiétude quidépasse tout un chacun, et certai-nement plus d’un soignant.Car si cette vieille habitude est aussiun reste de pratique religieuse - lessœurs prenant jadis la températuredes malades avant de se rendre auxpremières prières -, il n’en demeurepas moins que fièvre vient du latinfebruare, ce qui signifie chasser ri-tuellement d’une maison les ombresdes défunts7.De cette nuit émergent donc desmots qui nous transportent. Desmots dits le jour. Des mots dits lanuit. Et qui disent à quel point pourcertains, prendre soin c’est donnersens8. ■

RÉFÉRENCESBIBLIOGRAPHIQUES

1 • Ces études ont, en particulier,tourné autour de deux axes princi-paux : la médecine traditionnelle etles maladies mentales, d’une part.L’articulation, à travers un recueil decontes, des relations entre rôles,statuts et comportements, d’autrepart.2 • Chantal Deschamps, respon-sable de la Mission Droits des Usa-gers à l’hôpital Broussais, Le soin aurisque de la « séparation », diplômeuniversitaire de philosophie, optionéthique, Espace éthique AP-HP,1998. On y rappelle par exemplequ’« il n’y a pas de réponse à tout,de réponse unique, de réponse toutde suite, de réponse pour toujours »,p. 28.3 • Marie-Christine Pouchelle,« Transports hospitaliers, extrava-gances de l’âme », sous la directionde Françoise Lautman et JacquesMaître, in Gestions religieuses de lasanté, Paris, Ed. L’Harmattan,1995; et « Les ressentis des pa-tients hospitalisés et leurs enjeux :propos d’ethnographe », Paris,1998.4 • Paolo Antonelli, « Le temps dudéni », in Revue de médecine psy-chosomatique, Paris, 1989.5 • René de Ceccatty, dont le romanL’accompagnement, Paris, Ed. Galli-mard, 1994, se situe à l’hôpitalBroussais.6 • André Green, « Le temps mort »,in Nouvelle revue de psychanalyse,11, p. 103-109, 1976.7 • Stahl, cité in Dagoumer, Précishistorique de la fièvre, Paris, 1831,p. 9.8 • Se référer à la réflexion menéepar le groupe d’éthique de l’hôpitalBroussais : « Prendre soin et donnersens » Paris, 1998.


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Évaluation des pratiques et conditionsd’application

L a diffusion de directives sur lesconditions optimales de prodi-

guer les soins aux patients est unphénomène nouveau. L’adminis-tration ne s’est aventurée qu’avecprudence dans cette voie pour éviterd’irriter la profession médicale. Ellea cherché plutôt à approfondir laméthodologie susceptible d’amé-liorer les moyens d’orientation ducorps médical. La décision médicaledoit être fondée sur des faits tirés desources variées telles que les essaiscontrôlés randomisés et les opinionsdes experts. La mode des directivesse répand rapidement. Aux États-Unis, plus de 2000 directives ont étépubliées en 1997. Il n’est pas éton-nant qu’un tel déluge n’aboutisse àdes désaccords. En constitue unexemple récent, l’opinion contradic-toire publiée, en l’espace de 6 se-maines, entre les directives sur l’uti-lité de la mammographie à laquarantaine. Le développement desdirectives a incité à en réglementerl’élaboration et à la placer sous l’au-torité du gouvernement et à la baserdavantage sur l’efficacité des pra-tiques médicales que sur l’opiniondes experts.Ni le Royaume-Uni ni les États-Unisn’ont attaché une grande impor-tance au jugement des patients surl’évolution, les risques et inconvé-nients des soins auxquels ils se sontsoumis. Souvent utilisé, le terme de« meilleures pratiques médicales »est souvent inopportun car les pa-tients expriment des opinions di-verses sur l’évolution de la maladieet le choix d’une autre technique desoins. Les arguments sur l’efficacité

de telle ou telle technique médicaledoivent s’appuyer davantage sur lerapport risques-coût. Pour améliorerl’évaluation des pratiques, il imported’en apprécier les conditions d’ap-plication. Les organismes d’assu-rance maladie relient le degré desoumission des médecins aux direc-tives sur les pratiques médicales autaux de remboursement pour amé-liorer la « productivité ». Ils tiennentcompte aussi de la satisfaction despatients et de leur degré de coopé-ration dans l’espoir que ces incita-tions tendront à diminuer les coûtset à augmenter la qualité des soins.Cette logique est valable tant que lescoûts resteront bas, mais risque debasculer si l’efficacité et les coûtsaugmentent ensemble. Le dévelop-pement fulgurant des techniques,oblige à aider les cliniciens dans leurchoix pour prodiguer les meilleurssoins au moindre coût. Les directivescliniques peuvent contribuer à ré-soudre les problèmes, surtout sielles s’appuient sur une expertisemultidisciplinaire. Les enjeux sontcruciaux pour les malades, les mé-decins et la société toute entière.

Ce que sont de bons soins

La médecine moderne évolue d’au-tant plus vers l’utilisation des direc-tives pour encadrer les modalités deson exercice, que son coût élevé né-cessite de le maintenir à un niveauraisonnable pour garantir l’offre, laqualité et l’accès aux soins. Encorefaut-il définir en quoi consistent de« bons » soins, autrement dit déter-miner quels sont ceux qui sont in-utiles, inopportuns ou constammentbénéfiques pour les patients en par-tant de critères de jugement pure-

ment cliniques. C’est pour répondreà cette question que sont publiéesdes enquêtes qui font appel à la mé-thode d’évaluation Rand mise aupoint à l’Université de Californie àLos Angeles. Celle-ci consiste à af-fecter d’un coefficient les critères desoins inopportuns, inutiles ou dou-teux définis par un groupe d’expertsmultidisciplinaires en pondérant lesrésultats par la diversité d’originegéographique et technique des per-sonnalités désignées.Les analyses menées sur les indica-tions de l’hystérectomie et de la co-ronarographie, montrent que les dé-cisions sont prises sur un faisceaud’arguments où se mêlent des faitsobjectifs, le contexte, les circons-tances, les valeurs et les préférencesindividuelles des médecins et non lebénéfice ou les souhaits des pa-tients. Sans aller jusqu’à affirmer,comme l’ont fait des audits auRoyaume-Uni, que 15 % seulementdes pratiques médicales sont justi-fiables sur des bases scientifiques ri-goureuses qui en ont établi l’effica-cité. On peut en citer de nombreusesreposant sur des données incom-plètes ou contradictoires sur lesrisques encourus et le bénéfice es-compté.Le système Rand concurrence large-ment celui des pratiques médicalesdiagnostiques et thérapeutiques deroutine amplement utilisées dans leshôpitaux et qui s’avèrent par la suiteinopportunes. En définitive, la qua-lité des soins dépend du médecinqui les prescrit, de son mode de vieet d’exercice de la profession, dupoids attribué aux faits, de l’impor-tance accordée aux souhaits des pa-tients et de leur entourage, desmoyens financiers impliqués et dusystème de couverture médicale uti- EEssppaaccee


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Revue de presse internationaleL’exercice de la médecine sous contraintePr Herbert Geschwind, Département d’enseignement et de recherche en éthique médicale, Faculté demédecine de Créteil, co-coordonnateur du groupe Miramion Contraintes et décisions à l’hôpital

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lisé. Les organismes d’assurancemaladie n’apprécieront sans douteque partiellement l’ambiguïté decette situation. Le corps soignant, enrevanche, l’accueillera sans doutefavorablement, en guise d’affirma-tion et gage de prédiction qu’il sepassera beaucoup de temps avantque l’art médical passe entièrementaux mains de l’administration ou desfinanciers.

Le pouvoir de décision

Une médecine de qualité se doitd’exiger une réduction au minimumde la morbidité et de la mortalité dueaux effets délétères des médica-ments. Or, ces effets secondairestuent chaque année 100000 Amé-ricains, ce qui représente une causemajeure de mortalité dans le pays.Alors qu’il existe des organismesspécialisés dans les enquêtes sur lescauses des accidents d’avion, il n’enexiste pas jusqu’ici pour recenser lesaccidents dus aux médicaments. Unexemple, entre autres, est l’absencetotale de données disponibles surles effets indésirables et leurs mé-canismes. Il est impossible de dé-tecter l’importance des effets se-condaires des médicaments avantleur mise sur le marché, en raison deleur rareté et de la diversité des ré-actions biologiques. C’est pour cetteraison que doit être créé un orga-nisme capable de colliger ces don-nées et d’organiser leur traitement,de promouvoir des essais cliniquespertinents sur un nombre réduit maissignificatif de patients, d’améliorerles conditions de prescription, defournir des arguments suffisants pourcomparer la sécurité des produitsentre eux et de démontrer qu’ils ré-duisent les effets indésirables.L’évolution actuelle de l’organisationdes soins incite à déterminer qui doitdécider de la nécessité médicale desoigner : les médecins ou les assu-reurs? Ce pouvoir de décision glisseprogressivement du corps soignantaux responsables de la couverturedes soins, même si ces derniers sontparfois accusés de ne pas tenircompte de l’état du patient, de l’opi-nion du médecin traitant et de s’in-téresser exclusivement au profit. On

les incite au contraire à se conformeraux bonnes pratiques cliniques, à nepas modifier les décisions médicaleset à tenir le plus grand compte desconférences de consensus et des di-rectives. Ainsi, la « bonne » décisionserait celle qui est médicalementnécessaire et raisonnable, qui s’ap-plique spécifiquement à un patientdonné et non à tous les malades,comme s’il n’existait qu’une tailleunique ! Elle pourrait reposer surl’évolution à terme, et non sur les ré-sultats intermédiaires et des étudescontrôlées qui en même tempscomparent les méthodes entre elles.Elle devrait être prise sur l’analyse dedonnées scientifiques rapportéespar la presse spécialisée, l’opiniond’experts, les documents de la FDA(Food and Drug Administration), lesdirectives et conférences deconsensus du NIH (National Instituteof Health), ce qui n’est le cas quepour 40 % d’entre elles. Son objec-tivité dépend en définitive d’une dis-cussion ouverte entre personnesdésintéressées et de la prise encompte de résultats indiscutableslargement publiés même s’ils nes’appliquent pas toujours à chaquecas individuel. ■

EN SAVOIR PLUS

• Fletcher, S.W., Fletcher, R.H., « De-velopment of clinical guidelines »,The Lancet, 1998, 352; 9144 :1876.• Naylor, C.D., « What is appropriatecare? », New England Journal ofMedicine, 1998, 338; 26 : 1918-1920.• Wood, A.J.J., Stein, C.M.,Woosley, R., « Making medicinessafer. The need for an independentdrug safety board », New EnglandJournal of Medicine, 1998, 339;25 : 1851-1853.• Rosenbaum, S., Frankford, D.M.,Moore, B., Borzi, P., « Who shoulddetermine when health care is me-dically necessary? », New EnglandJournal of Medicine, 1999, 340; 3 :229-232.


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L’âme du monde.Disponibilité d’AristoteJean-Clet Martin, Ed. InstitutSynthélabo, Collection Lesempêcheurs de penser en rond,1998, 158 p., 84 F.

Le philosophe Jean-Clet Martin, nousinvite à sentir le souffle de l’âme dumonde. Son analyse souligne la mo-dernité de la pensée d’Aristote qu’ilconfronte parfois à René Descartes.L’âme produit l’harmonie de façondynamique, elle est forme ou es-sence consubstantielle du corps,« elle est quelquechose du corps. »L’âme humaine ne peut être séparéede l’âme du monde.Après avoir clarifié les conceptsd’étendue, de forme, de matière,d’avoir, de causalité, la réflexion cen-trale s’appuyant sur la Physiqued’Aristote, met en évidence la ques-tion de l’unité de l’être en rapportavec la multiplicité de la nature avecses principes de changements et demouvements naturels.Immobilité et mobilité se confondentsans cesse : paradoxe du monde oùl’immobilité est « promotion la plusparfaite du mouvement. » L’éternelretour est « moteur immobile » et lemouvement circulaire éternel repré-sente « l’illimitation », mais aussinous épargne d’une divinité trans-cendantale. Le Dieu d’Aristote de-vient une pulsion du monde en mou-vement.A partir de la notion de métaphore(concept emprunté à l’ordre dumouvement), Jean-Clet Martin nouspousse à repenser le sens du lieu, celieu est un champ, englobant, lieucomme nom de l’immanence,comme « scène de l’être. « La vie dumonde est animée par la dynamiquedes lieux » souligne-t-il en insistantsur l’importance du lieu dans l’onto-logie aristotélicienne. On comprend« l’être de l’étant » d’Heidegger.Cette théologie du vivant, profondé-ment ancrée dans l’immanence,permet à l’homme de tendre vers

une propension au Bonheur maisaussi de trouver « le mince passagequi nous rattache à l’immobilité ducercle éternel. » L’éthique aristotéli-cienne convoque la vertu, « cettefleur qui passe dans l’être », vers leKairos, ce lieu du juste milieu, ce lieude limite « touchant le cap communqui cercle tous les êtres. »Aristote insiste sur l’importance de lacontemplation par le biais de l’intel-lect « par lequel l’individu finit sansretour vers le cercle de l’éternité. »L’Éthique d’Aristote est bien cet es-pace de discussion et de discerne-ment, né de l’homme libre, pour unsouverain bien.Vaste programme que ces invites àla pensée critique. Traité de l’Âmearistotélicienne, ce livre de Jean-CIetMartin permet de penser, de re-penser, et de se mettre en crise,même et surtout si les mêmes opi-nions ont été émises et sont parve-nues jusqu’à nous de multiples fois.Le corpus aristotélicien n’est peutêtre pas toujours primitif, en effet,les textes sont sédimentés d’inter-prétations, de variantes, d’ajouts; ilssont aussi parfois saturés de chris-tianisme. Cependant, ils restent plusque jamais modernes et représen-tent un legs immémorial à lire et àrelire pour mieux projeter notre vi-sion du monde. ■À lire également Aristote et la justemesure, Marie-Hélène Gauthier-Mu-zellec, Ed. PUF, 1998, 48 F.

Marie-José Véga

Économie et santé : quel avenir?Didier Castiel, Ed. EMS, coll.L’actualité de la gestion,128 p., 49 F.

L’économie de la santé, domained’application pour les uns, disciplineautonome pour les autres, a connuces dernières années un essorconsidérable.Que le champ d’application se situe

soit en santé publique, soit enscience économique, il n’en de-meure pas moins que l’économie dela santé a essayé de développer sespropres modèles d’analyse théo-rique.Dans une telle perspective, cet ou-vrage présente une double ambition.Tout d’abord, il s’agit de présenterles méthodes d’analyse utilisées etles résultats obtenus dans le cadredu domaine d’application ainsi envi-sagé. Une telle approche comptablede la santé permet de décrire le sys-tème de santé et ses éléments sousun angle économique.La deuxième ambition consiste en lamise en évidence de l’approchethéorique utilisée en économie de lasanté, contribuant ainsi à l’émer-gence d’une discipline.Au travers de cette double trame, àla fois pratique et théorique, il estalors possible d’aborder les enjeuxéconomiques de la santé. L’étudedes enjeux doit se faire au traversdes éléments de réforme mis enplace depuis 1996.Il devient envisageable de montrercomment l’équité intervient commeenjeu économique majeur de notresystème de santé.Cet ouvrage est didactique, parcequ’il brosse un tableau des problé-matiques embrassées par l’éco-nomie de la santé. Il nous inviteaussi à une réflexion sur l’avenir dusystème de santé et se présentecomme un essai sur ses enjeux éco-nomiques. En intégrant une dimen-sion éthique, il est aussi montrécomment la dimension économique,en tenant compte de la notiond’équité, permettrait de préserver lesvaleurs fondatrices de notre systèmede santé. ■

Paulette Ferlender


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Actualité des livres

Colloque L’hôpital de nos aînés, Fondation des Hôpitaux de Paris - Hôpitaux de France

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Le jardin imparfaitLa pensée humaniste en FranceTzvetan Todorov, Ed. Grasset,1998, 350 p., 138 F.

Le grand philosophe Martin Buber dis-tinguait dans l’histoire de l’esprit hu-main entre des époques où il est sansdemeure : « dans les unes, il habiteune maison comme il habite lemonde; dans les autres il y vit commeen plein champ, et il ne possèdemême pas, parfois, les quatre piquetsqu’il faut pour y dresser sa tente. » De-puis la Renaissance, nous murmureTzvetan Todorov, l’homme occidentalest sans demeure : le ciel et la terresont muets, c’est à l’homme d’in-venter les chemins de sa vie, defonder ses valeurs morales, valeursque la nature ou la volonté divine luiindiquaient jadis.L’homme a conquis sa liberté. Mais n’yaurait-il pas un prix à payer pour cetteliberté? L’homme doit-il choisir entre li-berté et valeurs communes? Face à cechoix cruel, plusieurs stratégies pos-sibles : conservatrice, scientiste, indivi-dualiste et humaniste.C’est cette dernière attitude quechoisit notre auteur, étudiant avec uneadmirable finesse les maîtres de lapensée humaniste française : Michelde Montaigne, Jean-Jacques Rous-seau, Benjamin Constant. Tzvetan To-dorov dresse alors les contours de cejardin imparfait qu’est l’existence hu-maine et l’on suivra avec grand bon-heur ce livre qui nous ouvre les grillesde notre propre culture, comme tel pia-niste russe nous faisant aimer à nou-veau Claude Debussy. Ce livre magni-fique nous rend la fraîcheur et la forcede la pensée humaniste qui en sort« déniaisée » car l’humanisme fut jadisune pensée… ■

Éric Fiat

La médecine du futurPr Jean Bernard, Ed. Le ChercheMidi, 1998, 185 p.

Ce dernier recueil est, à notre sens,une heureuse confirmation de la luci-dité et du caractère équilibré, tout enétant incisif, de la pensée de JeanBernard. C’est un plaisir de voir l’es-prit critique (critique sans cesser

d’être empathique) de l’auteur, qui necraint pas d’être « politiquement in-correct » avant la lettre - par exempledans la deuxième partie du livre, re-groupant des éléments de son journaldes années 1970-1978. On appréciesa liberté de parole, son objectivité etsa pondération quand il parle de su-jets difficiles tels que l’euthanasie,l’interruption de grossesse, commeaussi, dans un autre registre, des as-pects discutables de l’influence de la

France sur ses anciennes coloniesd’Afrique.S’agissant des textes rédigés aujour-d’hui (première partie du livre), ils sontmarqués par la conjonction qu’a sucultiver Jean Bernard de la médecineclinique, de la biologie, de l’éthique etmême de l’œuvre littéraire. À noterplusieurs prises de position engagéessur ce qu’il appelle la discordanceNord-Sud. ■

Dr Jean Martin


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Les dossiers de l’Institutd’études des politique de santéCollection sous la direction du Professeur Dominique Jolly, Ed. Médecine Science Flammarion.

minaire, mais a fait l’objet d’un tra-vail de réécriture qui permet unelecture homogène et facile. Ne dé-passant jamais une centaine depages, ces livres sont bienconstruits et expliquent facilementdes phénomènes socio-écono-miques et politiques complexes àun public non spécialisé.À ce jour, onze titres sont parus cequi en fait la plus importante col-lection de santé publique centréesur les politiques de santé enFrance. Parmi ces titres :• Qu’est-ce qu’une politique desanté?, Sophie Hamon et Domi-nique Jolly, 1996;• Le bénévolat dans la santé enFrance aujourd’hui et demain, co-ordination scientifique Virginie Po-nelle, 1997;• Les passions dangereuses - ad-diction et conduites de dépen-dance, coordination scientifique DrKamel Malek, 1998;• Quelle politique de santé pour legrand âge? Une réflexion euro-péenne, coordination scientifiqueIsabelle Lesage, 1998;• Comment améliorer les pra-tiques médicales? Approche com-parée internationale, coordinationscientifique Dr Pierre Durieux, jan-vier 1999.

Paulette Ferlender

Il s’agit d’une collection de livresqui traite des aspects généraux ouparticuliers des politiques desanté. Elle est dirigée par le pro-fesseur Dominique Jolly.Ancien directeur du Plan et aujour-d’hui directeur des affaires inter-nationales de l’AP-HP, DominiqueJolly en tant que professeur desanté publique et d’économie de lasanté à la Faculté de médecineBroussais-Hôtel-Dieu a créé, en fé-vrier 1993, dans le cadre de l’uni-versité Paris VI, un Institut d’étudesdes politiques de santé (IEPS) quiest « une structure permanented’étude et de réflexion pluridisci-plinaire et internationale sur lesdifférents aspects des politiquesde santé, leur évolution, leur aveniret leurs conséquences. Sa voca-tion est de faire se rencontrer ettravailler ensemble ceux qui enFrance et à l’étranger, dans l’exer-cice de leur profession ou de leursresponsabilités publiques ou pri-vées sont concernés par la santé. »L’IEPS met en place pour ces ré-flexions des groupes de travail oudes séminaires de un à deux jours,réunissant des personnalités dehaut niveau choisies pour leur ex-pertise ou leur compétence dansle domaine traité.Chaque thème ainsi traité est pu-blié sous forme d’un livre qui n’estpas le simple compte rendu du sé-


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U n e s é l e c t i o n d e s o u v r a g e s r e ç u s à l ’ E s p a c e é t h i q u e A P - H P��

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un certain nombre de principes quifavorisent le discernement dans unematière souvent idéologique et pas-sionnelle? Une telle contributionconstitue dès lors un instrument deréférence indispensable à l’élabora-tion de bonnes pratiques. ■

De la douleur à l’éthiquePhilippe Meyer, Ed. Hachette,1998, 215 p., 110 F.

Directeur de l’enseignement dessciences humaines et sociales à laFaculté de médecine Necker, le PrPhilippe Meyer s’avère, livre aprèslivre, éminent pédagogue. La re-cherche qu’il consacre aux aspectséthiques de la douleur procèded’une méthodologie parfaitementmaîtrisée. L’enjeu est conçu dansses dimensions socio-historiques etscientifiques, ce qui justifie les dé-tours qu’apprécie l’auteur, ne serait-ce que pour situer la question traitéedans un contexte qui l’élargit et nousrestitue son extrême complexité. Àlire également du même auteur, Leçons sur la vie, la mort et lamaladie, Ed. Hachette, 1998,214 p., 98 F ■

Tels ils marchaient dansles avoines follesSylvain Siboni, Ed. du Paysage(31, rue Maillefer - 51100Reims), 1998, 87 p. 96 Frs.

Rares sont les textes qui parviennentavec autant de simplicité à une tellegrandeur. Psychologue à l’hôpitalCharles Foix, Sylvain Siboni saitécouter au-delà des mots. Ainsi, sesrécits autour de la maladie d’Alz-heimer nous unissent à ces exis-tences qu’exprime la force de té-

Quand la santé devient publiqueJean-François Girard, Ed.Hachette, 1998, 258 p., 128 F.

Directeur général de la Santé de1986 à 1997, le Pr Jean-FrançoisGirard est à la fois promoteur et té-moin du courant de santé publiquequi se développe progressivementen France. Dans un contexte délicatet douloureux, s’impose la notion dedémocratie sanitaire. Les choix relè-vent nécessairement d’un débat pu-blic que doivent éclairer des exper-tises souvent incertaines. Ladécision pose la question des res-ponsabilités respectives, mais aussid’un dilemme parfois redoutableentre intérêt particulier et enjeux col-lectifs. Cet ouvrage consacré à uneapproche de la « santé globale »constitue donc un instrument trèsprécieux. Les analyses et proposi-tions présentées pourraient inspirercertains choix.À lire également, pour un approfon-dissement de ces questions et leurouverture au champ de la re-cherche : La République a-t-ellebesoin de savants, de MichelDodet, Philippe Lazar et PierrePapon, Ed PUF, 1999, 249 p.,138 F. Une approche éloquente etargumentée de l’organisation de larecherche scientifique et technique,ainsi que de l’utilisation rationnellede ses apports. Les relations entrerecherche et société, innovation,économie, importent tout autantque la fabrication d’instrumentscomplexes et sophistiqués et justi-fieraient un discernement politiqueapproprié. ■

La progression de la précarité en France etses effets sur la santéRapport, avis etrecommandations du HautComité de la santé publique, Ed.ENSP, 1998, 368 p., 140 F.

Le Haut Comité de la santé publiquene s’est pas contenté d’une étudesystématique des mécanismes de laprécarisation. Après avoir analysé lesrapports entre précarité et santé àtravers une observation appliquéeaux différents temps de la vie et auxaspects sociologiques des vulnérabi-lités, le HCSP énonce certaines re-commandations. C’est à l’intégra-tion des personnes et à la recherchede nouvelles formulations des mo-dalités de la cohésion sociale que ceComité en appelle. Une telle optionjustifie une sensibilisation différentedes professionnels, mais aussi l’ap-propriation par les personnesconcernées, d’outils de connais-sance favorisant leur accès à plusd’autonomie. ■

Éthique de la fin de vieAcharnement thérapeutique,euthanasie, soins palliatifsPaula La Marne, Ed. Ellipses,1999, 124 p.

Ouvrage didactique qui ne fait pasl’économie d’une réflexion appro-fondie dans un contexte hautementpolémique, cette étude menée avecrigueur par la philosophe Paula LaMarne s’adresse à la fois aux étu-diants et aux professionnels sou-cieux d’analyse critique. Avec uneminutie remarquable, Paula LaMarne décrypte les concepts pouren faire apparaître les significationsultimes. Ne s’agit-il pas d’énoncer

Une sélection des ouvrages reçus àl’Espace éthique AP-HPEmmanuel Hirsch


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moignages souvent bouleversants. Àla fois graves et passionnés, cesparts de vie nous interrogent, nousinterpellent. Comment l’institutionhospitalière conçoit-elle sa facultéd’écoute, là où la sollicitent ces mur-mures parfois indicibles qui nouspercutent de plein fouet? Leçon etmessage de l’absence qui convo-quent nos indifférences à une plusjuste lucidité, ces fragments arra-chés à la solitude muette doivent secomprendre comme une injonction.■

Éthique et politiqueSalvatore Veca, traduction del’italien, par Évelyne Buissière,Ed. PUF, 1999, 234 p., 198 F.

Professeur de philosophie politique àl’Université de Pavie, Salvatore Vecapose un regard critique sur les insti-tutions, les règles et les choix col-lectifs. Entre pluralisme et relati-visme, quelle voie morale la politiquepeut-elle envisager pour réhabiliterles valeurs de la démocratie? Aucœur des débats les plus urgents, cephilosophe reprend les grandes thé-matiques de la philosophie moraleet publique, impliquant sa penséedans des confrontations captivantesavec les théories de la justice, de ladémocratie, mais aussi les notionsrelatives au pluralisme des valeurs.Cet ouvrage s’intègre à la CollectionPhilosophie morale, dirigée par Mo-nique Canto-Sperber. Il s’agit là del’une des plus grandes contributionséditoriales à la diffusion des textesmajeurs de la philosophie moraletelle qu’elle s’exprime à travers lemonde. ■

Le syndromed’épuisement dessoignantsPierre Canouï, Aline Mauranges,Ed. Masson, 1998, 211 p.

« Quand la relation d’aide tombemalade, la symptomatologie estcelle d’un burn out. » Le stress et lasouffrance des soignants, justifiaientcertainement une étude de cettequalité. Nul n’ignore l’impact de cer-

taines prises en charge, mais ausside la difficulté de certains choix, surla vie quotidienne des intervenantsdans le champ du soin. Le burn outest désormais défini comme le syn-drome d’une rupture liée au cumuld’expériences qui, à terme, ne peu-vent plus être véritablement inté-grées. C’est dire l’importance d’uneprévention adaptée à cette crise pro-fonde qui affecte les équilibres despratiques et procédures du soin ausein de l’équipe. Cet ouvrage a legrand mérite de présenter à la foisles réalités du burn out et les moda-lités à prendre en compte pourl’éviter, dès lors qu’on en comprendles enjeux pour le soignant commepour l’institution. ■

Annales d’histoire et dephilosophie du vivantVolume I, sous la direction deClaude Debru, Charles Galperinet Philippe Meyer, Ed. InstitutSynthélabo, Collection Lesempêcheurs de penser en rond,1998, 197 p., 100 F.

La Société d’histoire et d’épistémo-logie des sciences de la vie, est àl’initiative de ces Annales. Nuln’ignore le regain de vigueur des re-cherches menées dans un telchamp d’investigation, à uneépoque où les sciences de la viebouleversent nos repères et nouscontraignent à reformuler certainsprincipes. C’est dire l’intérêt de cettepremière livraison consacrée au rap-port entre philosophie et médecine,ainsi qu’au concept de réalité-en-soi. Cette lecture sera heureuse-ment complétée par le livre collectifActualité de Georges Can-guilhem, Le normal et le patholo-gique, Collection Les empêcheursde penser en rond, 1998, 135 p.,70 F. À noter également le recueil detextes choisis et commentés parThierry Hoquet : La vie, CollectionCorpus, Ed. GF Flammarion, 1999,246 p. ■

Réflexions sur l’infectionà virus VIH, Être soiThierry Bignand, Ed.L’Harmattan, 1998, 174 p.

Plus qu’un témoignage, Thierry Bi-gnand s’est engagé dans une dé-marche assez rare : celle d’une per-sonne affectée par le VIH-Sida quis’attache à percevoir les enjeux quesuscite son expérience. À travers sonparcours engagé dans le combat po-litique mené par des personnes ma-lades, il a su rencontrer et com-prendre l’autre part du soin, là oùpatient et équipe soignante se dé-couvrent réciproquement dans uneexigence et une volonté qui les unit.Là également où les situationss’avèrent inacceptables, réduites àl’anonymat parfois indifférent, à cessolitudes qu’accentuent les interro-gations et les angoisses liées aux an-nonces et aux traitements. Peu deréalités de la maladie échappent auregard scrutateur ainsi qu’aux consi-dérations morales et politiquesénoncées par Thierry Bignand. Ou-vrage de vie, d’implication person-nelle et de courage, ce livre a laforce de l’intelligence et la valeur dusouci porté à l’autre. ■

Puissance des psychotropes, pouvoirdes patientsPhilippe Pignarre, Ed. PUF, 1999,148 p., 118 F.

Livre après livre, Philippe Pignarre serévèle à la fois inventeur et spécia-liste d’un nouveau savoir consacréaux médicaments. Déjà, en 1995, ilavait publié aux éditions La Décou-verte : Les deux médecines. Mé-dicaments, psychotropes et sug-gestions thérapeutiques, ouvragede référence qui inaugurait cette ap-proche originale, car pluridiscipli-naire, de la conception, de la repré-sentation et de l’usage desmédicaments. Un rapport dejuillet 1998, réalisé par l’Observa-toire national des prescriptions etconsommations de médicaments,fait apparaître entre 1991 et 1997,une progression de 53 % de l’usagedes antidépresseurs. Ce symptôme,EEssppaaccee


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fortement révélateur de comporte-ments collectifs, semble mettre encause un certain nombre de dys-fonctionnements, tout en présentantnombre de questions d’ordreéthique et déontologique qui méri-tent un approfondissement. À la re-lation inaugurée par la psychana-lyse, se substituerait le palliatifmédicamenteux, dans un contextesocial induisant une telle demande.Philippe Pignarre a le grand méritede produire une réflexion substan-tielle qui ne peut qu’inciter au débatpublic. ■

Éthique et imageriemédicaleAndré Bonnin, ClaudeBroussouloux, Jean-PaulConvard, Ed. Masson, 1998,114 p.

Au plus près comme au plus justed’une activité très spécifique, l’ima-gerie médicale impose nécessaire-ment une attention consacrée auxconséquences induites par des tech-nologies novatrices et complexes,susceptibles d’affecter à bien deségards la légitimité et la qualité del’acte médical. Qu’il s’agisse de lavérité, du secret, de la pudeur, de lapréservation de données confiden-tielles numérisées, de la mise encause de l’acharnement diagnos-tique, cet ouvrage s’inscrit dans latradition de l’exigence courageusequi implique chaque jour davantagede soignants dans une réflexionconsacrée au sens de leurs respon-sabilités. ■

Le syndrome deMunchausenGilles Fénelon, Ed. PUF, 1998,128 p., 55 F.

L’auteur, médecin à l’hôpital Tenon,désigne le syndrome de Mun-chausen comme : « un comporte-ment défini par une triade : destroubles factices d’allure aiguëconduisant à des investigations oudes traitements inopportuns ; despérégrinations d’un hôpital à l’autre;des fabulations infiltrant toute la bio-graphie. » C’est dire la valeur d’uneétude restituant la complexité de si-tuations qui nous sont présentéesdans leur diversité. La relation desoins se trouve ainsi posée en destermes inédits, qu’il convient pour-tant de comprendre dans ce qu’ellesignifie. La personne sollicite des ré-actions souvent paradoxales, quijustifient une extrême attention.Nous voilà ainsi renvoyés aux enjeuxdes bonnes pratiques, dans uncontexte pour le moins incertain,voire parfois équivoque. ■

L’éthique et sa mémoire

Les Archives de l’Assistance Pu-blique - Hôpitaux de Paris ontpour mission de sauvegarder desarchives patrimoniales de l’insti-tution.Après avoir pris en charge, en1998, les archives du comitécentral d’éthique de l’AP-HP pourles années 1975-1993, les Ar-chives de l’AP-HP souhaitent pou-voir réaliser une opération sem-blable pour les comités locaux.À cet effet, elles lancent un appelaux anciens membres et respon-sables des comités d’éthique lo-caux, pour recenser et, si accord,prendre en charge leurs archives.Contact : Stéphane Lopez,Tél. : 0140271808.


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agendaSÉMINAIRES

Histoire de la philosophie, les fondements de l’éthique

Ce séminaire à dominante philoso-phique se propose de présenter lestraditions et les conceptions quiconstituent les sources d’inspirationde l’éthique. Basé sur les temps fortsde l’histoire de la philosophie, cet en-seignement présente une introductionà l’étude des conceptions philoso-phiques.

Extraits du programme

• John Rawls : théorie de la justiceDaniel François-Wachter, philosophe.Samedi 10 avril 1999Code GIPSIE : 2035001

• Les fondements philosophiquesde l’éthique médicale - IIPr Suzanne Rameix, professeur agrégéde philosophe, Université Paris XII.Samedi 29 mai 1999Code GIPSIE : 2035101

• Que vaut l’idée d’éthique universelle?Pr Dominique Lecourt, professeur dephilosphie, Université Paris VII.Samedi 12 juin 1999Code GIPSIE : 2035301

Rencontres autour d’un thème philosophique

La philosophie ne mériterait pas uneheure de peine, si elle n’aidait pas àmieux vivre ; c’est convaincus de la vé-rité de cette parole antique que nousproposons ces approches philoso-phiques et morales. Persuadés égale-ment que chacun peut tirer, d’un tra-vail de clarification portant sur lesnotions de pardon, de prudence, debonheur, non seulement lumière pourl’esprit mais aussi chaleur pour lecœur. Y aurait-il encore aujourd’huiplace pour ce que Nietzsche appelaitle gai savoir?

Par Éric Fait, professeur agrégé de philosophie.Lieu : Espace éthique AP-HP, 18h-20h.

Extraits du programme

• La pudeurJuste mesure entre l’obscénité et lahonte, la pudeur fait le prix des aban-dons, le plaisir de l’amour (Louise de Vil-morin). Vertu morale ou piment dudésir?Mercredi 7 avril 1999Code GIPSIE : 2037701

• La souffrance et la douleurScandaleuses, elles font partie inté-grante de l’humaine condition. Affron-tons ce grave paradoxe !Mercredi 19 mai 1999Code GIPSIE : 2037801

• La mortLa philosophie peut-elle aider l’hommeà se tenir debout face à la mort au goûtde sel, à la bouche terreuse?Mercredi 9 juin 1999Code GIPSIE : 2037901

Séminairesexceptionnels

• Les abus sexuels d’enfantsEn collaboration avec le Dr DanielS. Halpérin, médecin-adjoint, HélèneRey, psychologue, département de mé-decine communautaire, hôpitaux uni-versitaires de Genève et PhilippeD. Jaffé, docteur en psychologie, chargéde cours, Faculté de psychologie etsciences de l’éducation, Université deGenève.Jeudi 15 avril 1999, 14h-17h.Lieu : Espace éthique AP-HP.Code GIPSIE : 2038201

• Les fondements éthiques des traditions religieusesAvec la participation de Dalil Boubakeur,recteur de l’Institut musulman de lamosquée de Paris, Père Bernard Matray,Centre Sèvres, département d’éthiquebiomédicale, Gilles Bernheim, rabbin dela synagogue de la victoire, responsabledu département « Torah et société » duConsistoire de Paris et Olivier Abel, pro-fesseur de philosophie et d’éthique, Fa-culté libre de théologie protestante deParis.Jeudi 6 mai 1999, 9h-17h.Lieu : Espace éthique AP-HP.Code GIPSIE : 2048401

• Deuxième Journée d’éthique etgérontologie : Démences etdépendancesEn partenariat avec Géront’AisneSamedi 12 juin 1999Lieu : nous contacterCode GIPSIE : 2423901

• Cercle actualités/documentaireavec la participation de Star film interna-tional, à l’occasion de la sortie de quatrevidéos sur l’échographie et ses enjeux,une soirée film/débat aura lieu le :Lundi 7 juin 1999, 18h-20h.Lieu : amphithéâtre B, IFCS, groupehospitalier Pitié-Salpêtrière. Code GIPSIE : 2424401

LES RENCONTRES MIRAMION

Séminaire public prolongeant le travaildes groupes Miramion ou des initiativesdéveloppées au sein de différents sitesde l’AP-HP, les Rencontres Miramion sedéroulent un mardi par mois. Ouvertes àtous, elles favorisent les échanges d’ex-périences et les confrontations d’idées.Lieu : Espace éthique AP-HP, 18h-20h.

• Éthique et formationMardi 13 avril 1999

• Troisième Journée annuelle MiramionPratiques hospitalières et lois de bioéthiqueJeudi 3 juin 1999, 9h-17hLieu : nous contacterCode GIPSIE : 2057401


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Le programme des enseigne-ments, formations et recherches proposés parl’Espace éthique AP-HP pourl’année universitaire 1999 -2000 sera disponible fin juinsur simple demande.

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