l’impact de la maladie sur la famille
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L’impact de la maladie sur la famille
Hélène HOARAU
Ethnologue Anthropologue de la Santé
Laboratoire ADES, CNRS UMR 5185 Université Victor Segalen de Bordeaux 2
Un regard anthropologique?
L’anthropologie… Sociale et culturelle L’étude de l’autre… proche
Démarche anthropologique Etude des situations de vie, des lieux de vie et des
interactions qui s’y jouent Rencontrer les malades et leur famille Décrypter et expliciter les liens et les inter-
actions, recommandations pour action
Qu’est-ce que la famille ? Unité sociale avec une organisation qui a le
devoir d’assurer la pérennisation de la famille et des valeurs sociales
Organisation sociale Des liens de sang, de parenté ∓complexes Le même toit (ou groupe d’habitations)
Devoirs Prendre soin… Apprentissage, transmission Une communauté de services
Enquête Harris Interactive «Les préjugés sur le cancer» réalisée en ligne du 25 au 28 janvier 2013 en France et par téléphone au
domicile des enquêtés du 29 au 31 janvier 2013 au Maroc
Quand le cancer survient ?
Etude IFOP «Les Français et les proches de personnes atteintes de maladie grave» réalisée par questionnaire auto-administré en ligne - mars 2012
Le cancer envahit de tous les aspects de la vie Etre proche d’une personne gravement malade
= Etre proche du cancer [Ligue Contre Le Cancer]
Le Cancer implique de la désorganisation [Hodgkinson et al., 2007. Northouse, et al., 1991.]
Réorganisation souvent de deux natures Besoin d’un Retour vers « la » normalité Aller vers / impulser le changement Possiblement « évènement traumatique » Capacités d’adaptation de la famille
[Charmaz, 1991. Ménoret & Pharo, 1999. Strauss et al., 1984]
Quand le cancer survient dans la famille?
Représentations mortifères du terme « cancer » = « Le mot cancer tue » Peur, évitement, pitié…[Sontag, 1993 : 12]
Mot a une Valeur Performatrice [Pinell, 1997]
L’annonce diagnostique : sidération, rupture identitaire [Soum-Pouyalet, 2007]
Dès la « suspicion » (dépistage anxiogène)
Une désorganisation qui dure, en lien avec la nature « chronique » (ressenti) de la maladie
Pourquoi le cancer désorganise ?
Quels types de désorganisation ? Conséquences : matérielles et organisationnelles
mais aussi psychologiques et psychosociales
Plus de divorces chez les jeunes couples, et si la femme est atteinte (lien avec le désir d’enfant)
Perte d’emploi : concerne env. 10 % des personnes atteintes selon études de 2006- 2008 [INCa, 2012]
Réduction d’activités prof. et sociales Perte ou consolidation du réseau amical
Impact transitoire, travail et cancer compatible Perte/changement de sa « position »
au sein de la famille, de la fratrie (être considéré(e) comme vulnérable)
Impact dès les prémices de la maladie Participer à la prise de décision, ex : dans le
choix du lieu de soins Construction de l’itinéraire thérapeutique
Aider à la compréhension, l’apprentissage de la maladie Transmission de l’information
Impact du cancer sur la famille au quotidien? Etude Observance (Monnereau, PHRC, 2007) – Hoarau, 2012.
Beck F, Gautier A (dir). Baromètre Cancer 2012, INPES, coll. Baromètres santé, 2012 : 46-66.
Impact dans la chronicité de la maladie Devenir un assistant –soignant Gérer le ‘poids’ de la chronicité
Cas de l’Observance ? = Faire-valoir de l’autonomie du patient Aider à la gestion du traitement (comprimé)
(gestion de l’oubli) Tenter de comprendre les pratiques
d’observance du malade Se positionner vis-à-vis du patient
= Source de conflits
Réorganisation de la répartition des rôles au sein de l’unité familiale : selon qui est malade Aide à la gestion de l’incertitude Mise en place de stratégies D’adaptation propre à la maladie De normalisation : « une vie comme avant »
(surtout lorsque les traitements sont longs) De mécanismes de protection pour que la
maladie prenne le moins de place possible
Réorganisation du mode de vie de la famille Acceptation d’un changement d’état induit par
les effets secondaires des traitements Mise en place d’une nouvelle hygiène de vie Changement dans les pratiques culinaires
(« manger bio ») Changement dans le rythme de vie
(« sortir »)
Survenue du cancer Une crise du sens dans le couple (états psychologiques spécifiques ) Révèle des conflits déjà existants dans le
couple ou la famille Cimente les liens Le cancer n’est pas seulement ce qui
détruit, il peut être fédérateur
Impact du cancer sur le couple ? Etude FECAPSE 1 (INCa, 2008) – Venturini, 2012.
Conclusions Impact et des réponses familiales
différentes notamment selon : La composition de la famille (différenciation
sociale, l’histoire de la famille et du couple à sa base)
La culture (la religion, les modes alimentaires, la perception de la maladie et des traitements…)
Le genre, l’âge du malade Le type de cancer Les moments de la maladie La situation sociale (financière)… [Zu, 2011]
Impacts du cancer sur la famille
Famille bousculée, accompagnée, accompagnante, « défaillante »… Problématiques spécifiques :
Des attentes des familles et des patients pas toujours en concordance
Une expérience de la maladie différente si on est patient ou proche
Spécificités du couple qui donne le ton, tel un baromètre pour le reste de la famille…
Bibliographie Cancer et famille 1/6
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