liou du etp et vhc a liou et p lebray 16 janv 2015 final

Education Thérapeutique du Patient et

Hépatite Virale C Chronique

Amélie Liou-Schischmanoff, Pharmacien Pascal Lebray, Hépatologue

GH Pitié-Salpêtrière (Paris)

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Selon vous l’éducation thérapeutique du patient atteint d’une maladie chronique c’est …

1 Dire aux patients ce qu’ils doivent faire pour se soigner et protéger leur santé

2 Donner aux patients des informations claires/communiquer

3 Transmettre aux patients des connaissances sur leur maladie et leur traitement

4 Aider les patients à exprimer leurs symptômes, leurs inquiétudes, leurs attentes, leurs besoins … leurs projets de vie

5 Devenir expert de sa maladie : « patient expert »

Liou/Lebray DU hépatites 16 janvier 2015

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Maladie Chronique

● 14 millions de personnes souffrant de maladies chroniques 20% de la population en France (en 2020, 18 millions)

Souvent silencieuse, cachée , état durable, souvent à vie : « il faut vivre avec »

adaptation environnement-mode de vie , crainte d’incidents, complications à long terme…

Vivre la chronicité

améliorer la gestion de la chronicité au quotidien et dans la durée

● Médecine des Maladies : recommandations, algorithme spécifiques par discipline, EBM, stratégies spécialisées cloisonnées, médications multiples

Vers une Médecine de la Personne : maladie chronique, profil psychosocial et culturel, priorités du patient, stratégie synergiques coordonnées et personnalisées, Médecine personnalisée

3Liou/Lebray DU hépatites 16 janvier 2015

Education Thérapeutique du Patient

Selon l’OMS en 1998* : « aider les patients à acquérir ou à maintenir les compétences dont ils ont

besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente à la prise en charge du patient… »

Aide apportée aux patients, à leurs familles/entourage pour « comprendre la maladie et les traitements, collaborer aux soins, prendre en charge leur état de santé et/ou améliorer leur qualité de vie »**

• *Who. Therapeutic Patient Education, continuiting education programmes for healthcare providers in field of prevention of chronic diseases. Who-Euro Copenhagen, 1998

• ** Ministère de la Santé. Plan d’amélioration de la Qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques et des Solidarités. 2007-2011


● Mieux gérer sa maladie chronique : comprendre et accepter

● Adhérer au projet thérapeutique (soins et/ou suivi) : décision partagée motivation+++

● Acquérir des compétences : apprendre à se soigner

Patient : « acteur et auteur de son traitement » Savoir juger son état de santé Auto observation : reconnaitre et interpréter des symptômes (ex:

hypoglycémie, eau dans le ventre = ascite…) Prise de décision : modifier / alerter Auto-soins Concilier maladie / contexte socioprofessionnel et culturel Optimiser l’observance et la tolérance 5

ETP : prise en charge globale du patient


Non implication

Adhésion à l ’information

(se sentir « concerné »)

Décision d'un changement (préparation à l'action)

Initiation du changement

(mise en place d'un nouveau comportement)

Maintien du changement

Dégagement (le nouveau comportement devient

une habitude)

"Rechute" (reprise d'un comportement antérieur, ou non observance)

Modèle de la porte tournante (Prochaska & Di Clemente) 6

spirale motivationnelle


JE NE SAIS PAS

JE SAIS, JE DOIS

JE VEUX, JE PEUX

JE FAIS

JE POURSUIS

JE N’Y PENSE MEME PLUS

JE CRAQUE, JE RENONCE

Le modèle de la porte tournante (Prochaska & Di Clemente)


ETP

• Avant d’essayer de motiver un patient à changer, encore faut-il savoir où il en est

« diagnostic éducatif »

• Le patient s’est-il déjà engagé dans la porte tournante ou est-il encore… dans la rue ?


Cadre légal de l’ETP

● La loi HPST de 2009 reconnaît l’ETP comme un acte de soin à part entière et doit faire partie intégrante du parcours de soin de tout patient atteint de maladie chronique

● Un cadre réglementaire bien défini*

● 1ère autorisation de l’ARS en janvier 2012 dont notre programme PRATI’C

● APHP : 615 programmes ETP autorisés ARS IDF dont 264 programmes APHP (42.9% ≈ 20 M€) : 21.6% diabète, 8.3% VIH/Sida (Husson et al 2014 Educ Ther Patient)

● 2015: première renouvellement quatriennale des programmes autorisés•Loi n°2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’Hôpital et relative aux patients, à la santé et au territoire. •° Décret n°2010-904 du 2 août 2010 relative aux conditions ‘autorisation des programmes d’ETP, décret n°2010-906 du 2 août 2010 relative aux compétences requises pour dispenser l’ETP du patient, arrêté du 2 août 2010 relative au cahier des charges des programmes d’ETP et à la composition du dossier de demande de leur autorisation, arrêté du 2 août 2010 relatif aux compétences requises pour dispenser l’ETP

•* Programme d’Aide et d’Education Thérapeutique au Traitement Antiviral C


Place de l’ETP dans la politique régionale de santé de l’ARS

Le cahier des charges national

Equipe pluridisciplinaire comportant au moins un médecin

Compétences justifiées pour au moins un intervenant (40 heures de

formation ou expérience de 2 ans)

Programme structuré et formalisé

Modalités de coordination entre les intervenants et avec le médecin

traitant

Respect des règles de confidentialité et de déontologie

Evaluation (autoévaluation/an).10


Cadre légal de l’ETP


Financement

17 millions € sous forme de MIG pour l’APHP en 2012-21 500 €/programme autorisé

- ≈250 € par patient inclus

Elaboration du programme PRATI’C* :

103 000€ sur 3 ans dans le cadre d’un Programme de Recherche en Qualité Hospitalière (MIG PREQHOS, DHOS )

10.000 € don Schering Plough

* Programme d’Aide et d’Education Thérapeutique au Traitement Antiviral C


13

les étapes de la démarche éducative

• Après information orale et écrite du patient et de son médecin généraliste

• Centrée sur le patient, prise de décision partagée • Prise en compte du contexte socioprofessionnel, culturel et

des capacités du patient• Processus permanent avec évaluation des acquis et besoins • Par des professionnels de santé formés aux techniques d’ETP

Guide méthodologique 2007- HAS13


Diagnostic éducatif = Ecoute active

● Etre attentif aux sentiments, à l’émotion de son patient● Explorer les savoirs et les représentations du patient● Vérifier la compréhension ; la reformuler● Ne pas chercher à prouver quoi que ce soit ou à trouver absolument une

solution● Savoir identifier ce qui est important pour le patient : décision partagée

Définir des axes principaux d’ETP et en exposer les principes et modalités

Obtenir l’adhésion du patient (accord mutuel sur les objectifs)


15

Pourquoi l ’Education Thérapeutique dans l ’HCV ?

Patients VHC +

Sources de contamination vie quotidienne Pratiques à risque Dépister les Complications

limiter la progression vers IH, cirrhose, CHC

Avant sous traitement : Altération Qualité Vie (IFNpeg +RbvObservance+++(perception de l’utilité)Poly médications

Survei l lance et suivi biologique réguliers (interprétations), Tt d’appointApprentissage : auto soin maîtr ise des gestes techniques (auto-injection d’IFN Peg)

Modifier les modes de vie: arrêt de l ’alcool, réduction pondérale

Motivation +++


Données bibliographiques

Traitement anti HCV

Evolution ETP

16

Jusqu’en 2013

IFN peg + RBV ± DAA1

2014….. MAIS

IFN peg DAA2 ± RBV


Données bibliographiquesIntérêt de l’ETP: Données

bibliographiques


Notre consultation satisfait-elle les patients?

Attente complémentaire des patients (n =29)*

%

Rencontre/dialogue 50

Obtenir des informations 46,7

Mieux se soigner 40Trouver la motivation et le

soutien26,7

Echanger des conseils 13,3

Etre rassuré(e) 13,3Savoir ce qu’il faut faire au

niveau hygiène de vie / alcool13,3

Apprendre à éliminer les risques de contamination

13,3

Ecoute 6,7

*étude intra-service 18Liou/Lebray DU hépatites 16 janvier 2015

Enquête comparative: pratique médicale vs. demande du patient

consultation d’hépatologie (GHPS 2010) 29 patients HCV+ (9 naïfs / 10 guéris / 10 NR) Propositions de 21 thèmes d’ETP

>60% des thèmes jugés très intéressants (3/3).

Les plus recherchés : (1) reconnaissance des signes de sévérité, (2) l ’ interprétation des examens et la (3) gestion des effets secondaires

Nécessité d’une prise en compte des conséquences socioprofessionnelles du traitement et des astuces pour l ’observance* selon les patients expérimentés .

* vs. naïfs, p < 0.05, test du χ2 19Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014

A l’encontre de l’attente des patients, les médecins (n = 9) développent peu les thèmes suivants en consultation:

modes de transmissions technique d’injection de l ’ interféron importance de l ’observance

Les médecins apprécient mal les besoins des patients ! Q: à votre avis, comment vos patients ont-ils notés de 1

à 3 chacun des 21 thèmes proposés ? 95% des thèmes correctement notés selon le personnel

de la consultation vs. 65% selon les médecins **…..

*vs. patients, p < 0.05** p < 0.05 20


La QDV s’abaisse sous traitement antiviral, est corrélée à l’adhérence et se normalise après guérison

Perillo, JVH 2004; Bernstein, Hepatol 2002; Mc Hutchinson, Jhep 2001

Amélioration des connaissances et de la QDV via 2h /sem d’ETP vs. SOC du patient HCV+ Groessl JVH 2010

Qualité de vie / Connaissance


Adhérence /Observance


Observance et maladie chronique ?

Auteurs (année)

Transplantation C/P/F/R

n (pays) % Non observance IS autre

Germani G 2011

52/13/103/50 218 (Italie) 38% 12%

De Bleser L2011

79/104/55/0 238 (Belgique)

24-70%* 30%

Korb-Savoldelli V 2010

Tout type Review 1-43%

* Évaluation par auto-questionnaire, entourage, tests biologiques, Helping hand™


Facteurs d’observance• Nombre (> 4), complexité et durée des traitements • L’experience thérapeutique du patient

• Effets secondaires • Amélioration des symptômes

• Les perturbations émotionnelles• Le sentiment de contrôle sur sa propre vie • Isolement social

• Absence de croyances dans l'efficacité• Niveau de connaissance et attentes des patients

• Communication du médecin, degré de confiance mutuelle


SVR associée à une bonne observance de la durée et de la posologie du traitement (SPRINT-2 - 80/80/80%)

Gordon et al. EASL 2011Mc Hutchinson


Observance sous PEG-RBV

Etude qualitative locale sur les besoins en ETP des patients (n=29)

Pas de problème d’observance selon les patients naïfs…..

Les patients en échec thérapeutique souhaitent des astuces pour améliorer l ’observance

Pas les patients guéris….


SVR améliorée si ETP per traitement (77% vs. 70%, p=0,05)

Cacoub, WJG 2008


L’ETP influence-t-elle la SVR ?

PEGOBS : multicentrique, n = 244 (2ème ligne: 40%, F3/4: 30%)

randomisation SOC vs. SOC+ ETP ETP : Cs. IDE x 5 pour évaluation/ éducation Observance = Durée complète de traitement

F(SVR) multivariée : gén 2/3, sujet naïf, ETP (OR 2-3)

Obs 24 (%)

Obs 48

(%) † NRV SVR (%) †

SOC 77 53 8 25SOC+ ETP

84 70 3 38† p< 0,05

Larrey D, BEH Juil 2012, 350-354; Renou C AASLD 2009, abs.729A; Cacoub P, Cheobs, WJG 200828

Le kit Prati’C

Demande pré-remplie d’ inclusion Guide d’entretien Des cartes (symptômes, étape, situation, …) Des magnets Un chevalet Des l ivrets patient Fiches d’évaluation pour l ’ injection Fiches de suivi


PRATI’C en pratique….

Circuit d’inclusion d’un patient: Information du patient :

Affiche, Dépliant

Lettre de demande type Prise de rendez-vous au

RDC haut pour une consultation individuelle d’ETP (diagnostic éducatif)


Pluridisciplinarité (IDE, médecin, pharmacien,

représentant d’association de patient, assistante sociale...)

8 patients maximum Salle de Staff du service Patients naïfs et expérimentés 3 ateliers de groupe/4 semaines Evaluation du patient (satisfaction,

connaissance) transmise au médecin via le secrétariat

Projet de séances de groupe ETP


Ex.1 Module « Mieux connaître ma maladie »


Ex.2 Module « Mieux connaître la surveillance » Objectif éducatif: « Déterminer les examens de suivi de

l ’hépatite C et leur intérêt ».


Patient : observance acquisition de compétences: savoir, savoir-faire, savoir être satisfaction vis-à-vis du programme amélioration de la qualité de vie...

Equipe ETP : cohérence de l’équipe interdisciplinarité connaissances actualisées...

Programme : formalisé remis et expliqué au patient diffusé aux spécialistes hépatologues et aux médecins traitants intégré aux soins évolutif accessible à tous mobilisation des ressources humaines et matérielles réseau... et autoévaluation quadriennalle (cohorte, nbre de séances / patient, globale)

Autorisation de l’ARS

Evaluation en ETP


Quel avenir pour notre programme ETP ?


Année 2014: une révolution dans la prise en charge de l’HCV

Evolution rapide des stratégies thérapeutiques (cf recos AFEF déc 2014)

Traitement court avec une tolérance+++ au regard de l’IFN peg + Ribavirine

Efficacité +++

Accessibilité aux nouveaux traitements (RCP)

Interactions médicamenteuses (cf VIH)



en 2015 association des DAA ± Ribavirine selon le profil du patient (génotype, Fibrose, naïf, NR RR…) :

sofosbuvir (Solvadi® 400mg, 498€)daclatasvir (Daklinza® 30mg et 60mg, 417€)siméprévir (Olysio® 150mg , 425€)sofobusvir+ledipasvir (Harvoni® 400mg/90mg, 583€)dasabuvir (Exviera® mg) en 2015Ombitasvir+Paritépravir+Ritonavir (Viekirax® mg ) en 2015

Coût +++ (12 semaines harvoni 50,000€) (F3-F4 , F2 « sévères »)


41

Doit-on encore prescrire une ETP en 2014 ?


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ETP


Maladie chronique (Fibrose hépatique) avant/après traitement

FU 6,3 ans en moyenne Régression de fibrose si SVR:

du Fibrotest: 49% (vs. 23% chez les NR) du Fibroscan 31%.

Facteurs prédictifs: présence d’une SVR cirrhose initiale âge <50 ans

Disparition de la cirrhose: 56%

12% de progression vers la cirrhose à 10 ans (SVR ou non) CHC si SVR+: 4,6% à 10 ans. Mortalité hépatique x2-6/ pop. gale malgré SVR.

Oui car

Innes, Hepatology 2011, Poynard J Hepatology 201343Liou/Lebray DU hépatites 16 janvier 2015


Place de ETP+++

Maladie chronique avec une guérison possible

Traitement limité dans le temps et tolérance correcte

Accessibilité au traitement / Coût élevé

Nécessité d’une surveillance


Projets futurs

Séances de groupe réservées (« salon VIP ») : F3/4, transplanté, co-infecté interféron échec(s) précédent(s) Poly-pathologies ?

Extension / réorientation du programme : ETP « fibrose hépatique avancée »ETP « fibrose hépatique avancée »

Formation spécifique + diffusion du programme PRATI’CFormation spécifique + diffusion du programme PRATI’C

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Conclusions L’ETP :

Une démarche nécessaire et obligatoire pour toute maladie chronique

Un cadre réglementaire défini avec des modalités d’exécution et de contrôle

Un champ d ’application vaste et mouvant ! Un bénéfice individuel certain ETP et HCV indissociable vu l ’enjeu


liou du etp et vhc a liou et p lebray 16 janv 2015 final

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