liou lebray etp hcv

Education Thérapeutique du Patient

et Hépatite Virale C Chronique

Amélie Liou-Schischmanoff, Pharmacien Pascal Lebray, Hépatologue

GH Pitié-Salpêtrière (Paris)

2

Maladie Chronique

● 15 millions de personnes souffrant de maladies chroniques 20%

de la population en France (en 2020, 18 millions)

● Souvent silencieuse, cachée

● état durable, souvent à vie : « il faut vivre avec »

● adaptation environnement-mode de vie

● crainte d’incidents, complications à long terme…

Vivre la chronicité :

améliorer la gestion de la chronicité au quotidien et dans la

duréeLiou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013

La réussite d’une prise en charge de la maladie chronique nécessite l’efficacité intrinsèque d’un traitement des données scientifiques à valeur pronostique la compétence médicale avoir une attitude empathique

Mais aussi de la part du patient: accepter et comprendre sa maladie chronique être motivé pour son traitement et son suivi (perception de

l’utilité) Avoir une bonne observance au traitement Conserver et/ou améliorer sa qualité de vie

Maladie Chronique

Observance et maladie chronique

Auteurs (année)

Transplantation C/P/F/R

n (pays)% Non observance IS autre

Germani G 2011

52/13/103/50218

(Italie)38% 12%

De Bleser L2011

79/104/55/0238

(Belgique)

24-70%* 30%

Korb-Savoldelli V 2010

Tout type Review 1-43%

* Évaluation par auto-questionnaire, entourage, tests biologiques, Helping hand™

Qu’est ce que l’Education Thérapeutique du Patient ?

Selon l’OMS en 1998* : « aider les patients à acquérir ou à maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente à la prise en charge du patient… »

Aide apportée aux patients, à leurs familles/entourage pour « comprendre la maladie et les traitements, collaborer aux soins, prendre en charge leur état de santé et/ou améliorer leur qualité de vie »**

• *Who. Therapeutic Patient Education, continuiting education programmes for healthcare providers in field of prevention of chronic diseases. Who-Euro Copenhagen, 1998

• ** Ministère de la Santé. Plan d’amélioration de la Qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques et des Solidarités. 2007-2011

Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013

Éducation thérapeutique ≠ Information

Mieux gérer sa maladie chronique (compréhension, aacceptation)cceptation)

Souscrire au projet thérapeutique (soins et/ou suivi)

Acquérir des COMPETENCES (apprendre à se soigner)

Jugement objectif de son état de santé Auto observation : reconnaitre et interpréter des

symtômes (ex: hypoglycemie, hypoTA…) Prise de décision : modifier / alerter Auto-soins Concilier maladie / contexte socioprofessionnel Optimiser l’Observance et la Tolérance

Non implicationAdhésion à l ’information

(se sentir « concerné »)

Décision d'un changement (préparation à l'action)

Initiation du changement (mise en place d'un nouveau

comportement)

Maintien du changementDégagement

(le nouveau comportement devient

une habitude)

"Rechute" (reprise d'un

comportement antérieur, ou

non observance)

Modèle de la porte tournante (Prochaska & Di Clemente)

JE NE SAIS PAS

JE SAIS, JE DOIS

JE VEUX, JE PEUX

JE FAIS

JE POURSUIS

JE N’Y PENSE MEME PLUS

JE CRAQUE, JE RENONCE

Le modèle de la porte tournante (Prochaska & Di Clemente)

• Avant d’essayer de motiver un patient à changer, encore faut-il savoir où il en est

« diagnostic éducatif »

• Le patient s’est-il déjà engagé dans la porte tournante ou est-il encore… dans la rue ?

Diagnostic éducatif = Ecoute active

● Etre attentif aux sentiments, à l’émotion de son patient

● Explorer les savoirs et les représentations du patient

● Vérifier la compréhension ; la reformuler

● Ne pas chercher à prouver quoi que ce soit ou à trouver absolument

une solution

● Savoir identifier ce qui est important pour le patient

Définir des axes principaux d’ETP et en exposer les principes et modalités

Obtenir l’adhésion du patient (accord mutuel sur les objectifs)


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les étapes de la démarche éducative

Après information orale et écrite du patient et de son médecin généraliste

Centrée sur le patient, prise de décision partagée Prise en compte du contexte socioprofessionnel,

culturel et des capacités du patientProcessus permanent avec évaluation des acquis et

besoins Par des professionnels de santé formés aux

techniques d’ETP

Guide méthodologique 2007- HASLiou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013

Cadre légal de l’ETP

● La loi HPST de 2009 reconnaît l’ETP comme un acte de soin à part entière et doit faire partie intégrante du parcours de soin de tout patient atteint de maladie chronique

● L’ETP ne peut se faire que dans un cadre réglementaire bien défini*

● L’ARS a autorisé en janvier 2011 pour 4 ans, les premiers programmes d’ETP, dont notre programme PRATI’C

● APHP : 278 programmes ETP autorisés (50% des programmes)

● 2012: première autoévaluation des programmes pour l’ARS

•Loi n°2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’Hôpital et relative aux patients, à la santé et au territoire.

•° Décret n°2010-904 du 2 août 2010 relative aux conditions ‘autorisation des programmes d’ETP, décret n°2010-906 du 2 août 2010 relative aux compétences requises pour dispenser l’ETP du patient, arrêté du 2 août 2010 relative au cahier des charges des programmes d’ETP et à la composition du dossier de demande de leur autorisation, arrêté du 2 août 2010 relatif aux compétences requises pour dispenser l’ETP

Place de l’ETP dans la politique régionale de santé de l’ARS

Le cahier des charges national

Equipe pluridisciplinaire comportant au moins un médecin

Compétences justifiées pour au moins un intervenant (40

heures de formation ou expérience de 2 ans)

Programme structuré et formalisé

Modalités de coordination entre les intervenants et avec le

médecin traitant

Respect des règles de confidentialité et de déontologie

Evaluation.

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Exemple :

compétences pour dispenser

de l’ETP - compétences relationnelles

- compétences pédagogiques

et d’animation

- compétences méthodologiques

et organisationnelles

- compétences biomédicales

et de soins


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EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT

● Financement de l’ETP : un programme ETP doit être autorisé pour

prétendre au financement mais ne vaut pas accord de

financement

- à l’hôpital : MIG* « Actions de prévention et d’ETP relatives aux

maladies chroniques »

- en ambulatoire : Fond de prévention Etat/Assurance Maladie

(ARS)

● ETP et la Certification des établissement de santé (HAS**)

● ETP inscrit dans le plan stratégique 2010-2014 de l’APHP

** Missions d’Intérêt Général

*HAS : Haute Autorité de Santé


Financement

17 millions € sous forme de MIG pour l’APHP en 2012-21 500 €/programme autorisé

-200 € par patient inclus

Elaboration du programme PRATI’C* :

103 000€ sur 3 ans dans le cadre d’un Programme de

Recherche en Qualité Hospitalière (MIG PREQHOS, DHOS )

10.000 € don Schering Plough

* Programme d’Aide et d’Education Thérapeutique au Traitement Antiviral C

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Particularités de l’Hépatite Virales Chronique C

(HCV)

HCV

Objectifs du traitement : -Eradiquer le virus-Limiter l’évolution vers IH, la cirrhose et/ou le CHC- Limiter la contamination

ChroniqueTransmissible,Fréquente, Asymptomatique

Evolution : transplantation hépatique et/ou décès

Mais guérison possible sous traitement bien conduit (+++ trithérapie)2 enjeux majeurs pour le malade:- gestion des effets secondaires, - observance= facteur de réussite


A. Liou et P. Lebray APHIF 17 nov 200918

ETP

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Pourquoi l’Education Thérapeutique dans l’HCV ?

Patients VHC +

Sources de contamination vie quotidiene Pratiques à risque

Dépister les Complicationslimiter la progression vers IH, cirrhose, CHC

Sous traitement : Altération Qualité VieObservance+++PolymédicationsEffets secondaires +++ si IFN peg (quadri)

Apprentissage : auto soin maîtrise des gestes techniques (auto-injection d’IFN Peg)Surveillance et suivi biologique réguliers (interprétations), Tt d’appoint

Modifier les modes de vie: arrêt de l’alcool, réduction pondérale


Motivation +++

Données bibliographiques

Données bibliographiques

La QDV s’abaisse sous traitement antiviral, est corrélée à l’adhérence et se normalise après guérison

Perillo, JVH 2004; Bernstein, Hepatol 2002; Mc Hutchinson, Jhep 2001

Amélioration des connaissances et de la QDV via 2h /sem d’ETP vs. SOC du patient HCV+ Groessl JVH 2010


Qualité de vie / Connaissance

Notre consultation satisfait-elle les patients?

Attente complémentaire des patients (n =29)*

%

Rencontre/dialogue 50Obtenir des informations 46,7

Mieux se soigner 40Trouver la motivation et le

soutien26,7

Echanger des conseils 13,3Etre rassuré(e) 13,3

Savoir ce qu’il faut faire au niveau hygiène de vie /

alcool13,3

Apprendre à éliminer les risques de contamination

13,3

Ecoute 6,7

*étude intra-serviceLiou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013

Enquête comparative: pratique médicale vs. demande du patient

consultation d’hépatologie (GHPS 2010) 29 patients HCV+ (9 naïfs / 10 guéris / 10 NR) Propositions de 21 thèmes d’ETP

>60% des thèmes jugés très intéressants (3/3).

Les plus recherchés : (1) reconnaissance des signes de sévérité, (2) l’interprétation des examens et la (3) gestion des effets secondaires

Nécessité d’une prise en compte des conséquences socioprofessionnelles du traitement et des astuces pour l’observance* selon les patients expérimentés .

* vs. naïfs, p < 0.05, test du χ2Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013

A l’encontre de l’attente des patients, les médecins

(n = 9) développent peu les thèmes suivants en consultation:

modes de transmissions technique d’injection de l’interféron importance de l’observance

Les médecins apprécient mal les besoins des patients ! Q: à votre avis, comment vos patients ont-ils notés

de 1 à 3 chacun des 21 thèmes proposés ? 95% des thèmes correctement notés selon le

personnel de la consultation vs. 65% selon les médecins **…..

*vs. patients, p < 0.05** p < 0.05


Adhérence /Observance

25Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013

Observance sous PEG-RBV

Tiré d’une étude qualitative locale sur les besoins en ETP des patients (n=29)

pas de problème d’observance selon les patients naïfs…..

Les patients en échec thérapeutique souhaitent avant un retraitement des astuces pour améliorer l’observance*

….pas les patients guéris


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Importance d’une bonne observance de la durée et de la posologie du traitement (SPRINT-2 - 80/80/80%)

Gordon et al. EASL 2011Mc Hutchinson

Excellente observance thérapeutique après ETP et support téléphonique mensuel (étude sans groupe contrôle)

Rodis JL, Colombus Ohio, USA, Gastroenterol Nurse 2010


L’ETP influence-t-elle la SVR ?

PEGOBS : multicentrique, n = 244 (2ème ligne: 40%, F3/4: 30%)

randomisation SOC vs. SOC+ ETP ETP : Cs. IDE x 5 pour évaluation/ éducation Observance = Durée complète de traitement

F(SVR) multivariée : gén 2/3, sujet naïf, ETP (OR 2-3)

Obs 24 (%)

Obs 48

(%) † NRV SVR (%) †

SOC 77 53 8 25

SOC+ ETP

84 70 3 38

† p< 0,05

Larrey D, BEH Juil 2012, 350-354; Renou C AASLD 2009, abs.729A; Cacoub P, Cheobs, WJG 2008

SVR améliorée si ETP per traitement (77% vs. 70%, p=0,05)

Cacoub, WJG 2008

29Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013

Projet d’Éducation thérapeutique dans le service

(Edusanté)

Financement via la DHOS et le laboratoire Schering-Plough

Programme Prati’C: Contenu

SEANCE INDIVIDUELLE N°1 Diagnostic éducatifUNE ETAPE PRIMORDIALE

Analyser les besoins, les représentations et les attentes du patient

Anticiper les problèmes d’observance

Négocier avec le patient des objectifs pédagogiques adaptés

Présenter le déroulé des activités éducatives en individuel et en groupe

Planifier le programme en concordance avec les attentes du médecinLiou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013

Le kit Prati’C

Demande pré-remplie d’inclusion Guide d’entretien Des cartes plastifiées (symptômes, étape, situation,

…) Des magnets Un chevalet Des livrets patient Fiches d’évaluation pour l’injection Fiches de suivi

PRATI’C en pratique….

Circuit d’inclusion d’un patient: Information du patient :

Affiche, Dépliant

Lettre de demande type

Prise de rendez-vous au RDC haut pour une consultation individuelle d’ETP (diagnostic éducatif)

Pluridisciplinarité (IDE, médecin,

pharmacien, représentant d’association de patient, assistante sociale...)

8 patients maximum Salle de Staff du service Patients naïfs et expérimentés

3 ateliers de groupe/4 semaines

Evaluation du patient (satisfaction, connaissance) transmise au médecin via le secrétariat

Ateliers : ouverture Mars 2013

Déroulé du programme destiné aux éducateurs:

Ex.1 Module : « Mieux connaitre

mon traitement »Objectif éducatif: « Anticiper les

difficultés éventuelles liées au traitements »

Durée 30 min

SupportCartes situation

AnimationPar groupe. Chaque groupe travaille sur une situation et essaie de répondre aux questions posées par rapport à la situation. Chaque groupe rend compte de sa réflexion sur la situation. Une synthèse est réalisée.

Messages de synthèse Le traitement de l’hépatite C implique

des horaires stricts de prises et un respect des doses prescrites.

Une grossesse est formellement déconseillée et ce jusqu’à 6 mois après l’arrêt du traitement.

Pour limiter tout risque d’erreur, prévenez votre médecin des risques éventuels (horaires de travail, voyages, etc.).

Ex.2 Module « Mieux connaître la surveillance » Objectif éducatif: « Déterminer les examens de suivi

de l’hépatite C et leur intérêt ».

Patient : observance acquisition de compétences: savoir, savoir-faire, savoir être satisfaction vis-à-vis du programme amélioration de la qualité de vie...

Equipe ETP : cohérence de l’équipe interdisciplinarité connaissances actualisées...

Programme : formalisé remis et expliqué au patient diffusé aux spécialistes hépatologues et aux médecins traitants intégré aux soins évolutif accessible à tous mobilisation des ressources humaines et matérielles réseau... et autoévaluation quadriennalle (cohorte, nbre de séances / patient, globale) Autorisation de l’ARS

Evaluation en ETP

Quel avenir pour notre programme ETP ?

PRATI’C : vers un programme pérenne ou une collection temporaire 2012/2013 ?

Formation continue (DU, post congrès…)

Réactivité : mise à jour du programme

Sélectivité : patients à risque ou demandeurs (accessibilité)

Adaptabilité : objectifs adaptés aux besoins de chaque patient

Nouveaux objectifs:La collection printemps/été 2013:

Pour le médecin : Résumé des interactions médicamenteuses liées

notamment aux antiprotéases

Pour les patients : objectif « Observance des traitements associés »

Nouveaux supports pour les DAA 2ème génération (daclatasvir, asunaprevir, sofosbuvir, TMC435….)

Kit adaptable !

Projets futurs

Séances de groupe réservées (« salon VIP ») : F3/4, transplanté, co-infecté interféron échec(s) précédent(s) Poly-pathologies ?

Extension / réorientation du programme :

ETP « fibrose hépatique avancée »ETP « fibrose hépatique avancée »

Conclusions

L’ETP : Une démarche nécessaire et obligatoire

depuis 2011 Un champ d ’application vaste et mouvant

! Un cadre réglementaire défini avec des

modalités d’exécution et de contrôle précises

Un bénéfice individuel certain, une démonstration scientifique encore floue

Vers une adhésion professionnelle ?

liou lebray etp hcv

Health & Medicine