¿lo sabÍa? ¡ahora lo sabe! for … · familiar 360) y el southern regional cyshcn center (centro...
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¿LO SAB¿LO SABÍAÍA? ¡AHORA LO SABE!? ¡AHORA LO SABE!
Una
introducción
a la cobertura
de la atención
de salud
y recursos
comunitarios
para
niños
y jóvenes
con discapacidades
y/o
necesidades
especiales
de atención
médica
Una
capacitación
de Family
Voices (Voces
Familiares) de Wisconsin, patrocinada
por
Family Support 360
(Apoyo
Familiar 360) y el Southern Regional CYSHCN Center (Centro Regional del sur
para
Familias
de
Niños
con Necesidades
Especiales
de Salud)
17 de enero
del 2008
1
MODULO VMODULO V
Abogando
por
un cambio
en el sistema
V: Parents As Advocates
2
NuestroNuestro relatorelato: : ConvirtiéndoseConvirtiéndose en un en un defensordefensor
Conozca
a Brad y Angelina Fitt, También
conocidos
como
“Brangelina”
V: Parents As Advocates
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NuestroNuestro relatorelato: : ConvirtiéndoseConvirtiéndose en un en un defensordefensor, , continúacontinúa
Brad y Angelina Fitt
se hallaban
terriblemente frustrados. No podían creer cuánto tiempo tenían
que
esperar
las
familias, incluyendo
la suya
propia, para
obtener
ayuda. Su hija
Kiwi, quien
padecía
de
parálisis
cerebral, ya
había
cumplido
los dos años
de edad
y la familia
seguía
esperando
el apoyo
de los
servicios
de cuidado
temporal (“Respit”).
Brangelina
(como
la pareja
prefería
que
se le llamara), incluso
habían
conocido
otros
padres con
niños
de 7 años
que
todavía
estaban
en la lista
de espera
de Apoyo
Familiar. ¡Algo
tenía
que
hacerse
al
respecto!
V: Parents As Advocates
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NuestroNuestro relatorelato: : ConvirtiéndoseConvirtiéndose en un en un defensordefensor, , continúacontinúa
Pensaron
en contactar
a su
governador
Bond, James Bond, (el último
de una
serie
de héroes
de acción
que
llegaron
a esa
oficina
después
del gobernador Exterminador), pero
no estaban
seguros
de cómo
hacer
esto.
Afortunadamente, su
deslumbrante
coordinadora
de servicios
de “Birth to 3” (de 0 a 3 años), Beyoncé,
sabía
muy
bien
cómo
llamar
la atención
del gobernador. Beyoncé
había
escuchado
a los Fitt
hablar
sobre
esta
preocupación
y les dió
una
idea. V: Parents As
Advocates
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NuestroNuestro relatorelato: : ConvirtiéndoseConvirtiéndose en un en un defensordefensor, , continúacontinúa
En sus
noches
de karaoke, Beyoncé
había
escuchado algo
sobre
un esfuerzo
organizado
por
un grupo
de
padres de familia, también
preocupados
por
la lista de espera, que
querían
que
padres de niños
con
necesidades
especiales
les enviaran
fotos
de sus familias
acompañadas
de una
historia
corta
sobre
sus
vidas.
El plan era enviar
posteriormente
estas
historias familiares
a los legisladores
y al gobernador. ¡Tal
vez así, las listas de espera serían exterminadas de una
vez
por
todas! Los Fitt
se apuntaron
y se
prepararon
para
convertirse
en abogados
para
un cambio
del sistema!
V: Parents As Advocates
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Preguntas y consideracionesPreguntas y consideraciones
¿Qué
son cambios
al sistema?
¿Qué
es
un abogado
o defensor?
V: Parents As Advocates
7
PruebaPrueba cortacorta sobresobre abogacíaabogacía¿Puede
usted
imaginarse
a sí
mismo
haciendo
alguna
de las
siguientes
cosas?
Visitando
la Municipalidad
para
quejarse
de un cobro
de impuestos
“demasiado
alto”.
Ayudando
a su
vecino
con llamadas
telefónicas
y lidiando
con la burocracia, luego
de que
éste
recibiera
una
carta
confusa
de Seguridad
Social.
¿Haciendo
una
presentación
para
su
congregación, acerca
de un proyecto
comunitario
por
el cual
usted
siente
gran
interés?
¿Respondiendo
cuando
la escuela
de sus
hijos
dice que
necesita
la opinión
de los padres sobre
cambios
que
se proponen
a una
regulación
sobre
derechos
de adolescentes
embarazadas
de mantenerse
en la escuela?
¿Testificando
ante el comité
legislativo
del estado
como
parte
de un panel sobre
un tema
que
usted
conoce
bien
y en el cual
está
interesado?
V: Parents As Advocates
Excerpted from: Amidei, N. (1991). So You Want to Make a Difference, Advocacy is the Key. OMB
Watch,Washington, D.C. .
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Preguntas y consideracionesPreguntas y consideraciones
¿Qué
ofrecen
las
familias
a los encargados de la toma
de decisiones?
¿Por
qué
es
importante
involucrarse
en el proceso
de cambios
al sistema?
V: Parents As Advocates
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Las Las familiasfamilias ofrecenofrecen unauna perspectivaperspectiva valiosavaliosa y y únicaúnica
Nosotros somos ingeniosos y tenemos buenas ideas.
Como padres y guardianes, tenemos
gran conocimiento
acerca
de lo que
funciona
y lo que
no
funciona.
Tenemos
la capacidad
de accionar
para
superar nuestras
situaciones
difíciles
y retadoras.
Podemos producir cambios en las vidas de nuestros niños
y en los sistemas
que
los apoyan.
V: Parents As Advocates
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¿¿QuéQué puedenpueden ofrecerofrecer laslas familiasfamilias a los a los responsablesresponsables de la de la tomatoma de de decisionesdecisiones??
No tenemos
que
aceptar
que
el sistema
funciona pobremente
y conformarnos
con eso.
Podemos
ver
las
inconsistencias
que
los profesionales
no pueden
reconocer.
Tenemos
información
valiosa
que
puede
contribuir
a cambios
en el sistema
porque
vivimos
en ese
sistema.
Nuestra
experiencia
y habilidades
son críticas
para el mejoramiento
de servicios
y para
utilizar
los
recursos
de la manera
más
eficiente.
V: Parents As Advocates
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¿¿QuéQué pasapasa cuandocuando laslas familiasfamilias se se involucraninvolucran en el en el procesoproceso de de cambiocambio del del sistemasistema??
V: Parents As Advocates
1973:Padres y
proveedores abogan por la
Sección 504 de Reabilitación de
la ley de protección contra la discriminación.
1981-1984: Defensores de derechos de discapacidad bloquean un intento de la
administración Reagan de
excluir partes de IDEA y la
Sección 504.
1875Números grandes en
instituciones; segregación y esterilización.
1940s:Holocausto: 100.000 niños y adultos con
discapacidades asesinados;
considerados defectuosos.
1950s: Padres todavía
estimulan la institucionalización.
Inicio del movimiento de abogacía de los
padres. Enfoque en ganar derechos civiles y legales para sus niños.
1975:Padres y
educadores ayudan a pasar la Ley de Educación
para Todos los niños
Discapacitados que se convierte
en IDEA.
1990:Defensores de sí
mismos y miembros de la
comunidad cabildean por la
ley de Americanos con Discapacidades
(ADA). Participación total e independencia.
2001: La decisión de la
corte sobre el caso Olmstead interpreta ADA
para terminar con la innecesaria
institucionaliza- ción de personas
con discapacidades de desarrollo.
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¿¿QuéQué pasapasa cuandocuando laslas familiasfamilias se se involucraninvolucran en el en el procesoproceso de de cambiocambio del del
sistemasistema? ?
*Material de apoyo*“In Willowbrook’s
Wake”
V: Parents As Advocates
NuestroNuestro relatorelato: : PoniendoPoniendo en en prácticapráctica la la
abogacíaabogacía
Trabajando con los responsables de la toma de decisiones
V: Parents As Advocates
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NuestroNuestro relatorelato: : PoniendoPoniendo en en prácticapráctica la la abogacíaabogacía, , continúacontinúa
V: Parents As Advocates
¡Llegó
el gran
día! Brad y Angelina no sabían qué
esperar. Ahí
estaban, en el Capitolio,
listos
para
testificar
ante el Comité Conjunto
de Finanzas
acerca
de la necesidad
de contar
con más
fondos
para
el Programa de Apoyo.
¿Qué
estaban
pensando
cuando
se metieron en esto? Eran
tímidos
ante las
cámaras
y
ninguno
de los dos estaba
listo
para enfrentar
la multitud
y las
cámaras
en este
evento. ¿Saldrían
en los noticieros nocturnos? ¿Los escucharía
alguien?
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NuestroNuestro relatorelato: : PoniendoPoniendo en en prácticapráctica la la abogacíaabogacía, , continúacontinúa
V: Parents As Advocates
Pero
varias
cosas
brindaron
a Brangelina
la confianza
que
necesitaban
hoy. Primero
que
todo,
varios
de sus
proveedores, incluyendo
el Dr. Phil y a la trabajadora
social, Oprah Bornfree, habían
escrito
cartas
de apoyo
para
que
ellos
presentaran a los
miembros
del Comité.
También, Brangelina
habían
asistido
a una capacitación
de abogacía
y se habían
conectado
con
otros
padres –en cuenta, su
amiga, la experta
en asuntos
de crianza, Britney Shears-, quienes
sentían
que
no sólo
sabían
lo que
era importante para
ellos, sino
también
para
sus
familias.
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Asociándose con los proveedoresAsociándose con los proveedores
Nuestros aliados indispensables
V: Parents As Advocates
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ManerasManeras de de involucraseinvolucrase en el en el procesoproceso de de cambiocambio del del sistemasistema
Aprovechando las oportunidades disponibles en la oficina de su doctor o en su escuela.
Involucrándose
en comités
de consejería
tanto estatales
como
locales.
Participando
en audiencias
públicas
para
planes estatales, presupuestos
locales y estatales
y
cambios
de estatutos.
Escribiendo cartas
Incrementando
la concientización
–medios
de comunicación-
Capacitando
a otros
padres para
que
se conviertan en defensores
asertivos.
V: Parents As Advocates
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¿¿CómoCómo ser un ser un eficazeficaz defensordefensor de de cambioscambios en el en el sistemasistema??
Represente
con justicia
a todas
las familias. Considere
los intereses
de todos,
no sólo
los suyos.
Tome en serio
su
compromiso
–la asistencia es
importante-.
Pida
el apoyo
que
necesita
para
involucrarse (¿participación
por
medio
de llamadas
de
conferencia? ¿servicio
de cuidado temporal?, ¿transporte?...)
V: Parents As Advocates
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¿¿CómoCómo ser un ser un eficazeficaz defensordefensor de de cambioscambios en el en el sistemasistema?, ?, continúacontinúa
Hable
-comparta
sus
opiniones-, ¡usted
ES conocedor
del tema!
No se preocupe
por
lo que
no sepa.
Escoja
un tema
que
le apasione.
Utilice
sus
propias
experiencias
como
fuente de información
para
su
defensoría.
V: Parents As Advocates
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Narrando la historia de su familiaNarrando la historia de su familia
Limite
la extensión
de su
relato
a 1 o 2 minutos.
Cuente
sólo
lo que
mejor
ilustre
el punto que
usted
defiende.
Escoja
el relato
que
tenga
más
impacto.
Sea honesto. No exagere.
Developed by Liz Hecht: Let Your Voice Be Heard!
V: Parents As Advocates
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¡¡PractiquemosPractiquemos!!
*Material de apoyo*“Un plan para
abogar
por
cambios
en el sistema”
V: Parents As Advocates
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Estrategias de AbogacíaEstrategias de Abogacía
En mi escuela
Mi niño
no puede
participar
con otros
niños en la mayoría
de las
actividades
de
educación
física
porque
no existe
equipo
de adaptación
para
él. Esto
aplica
a otros
niños
de la escuela
que
también
usan
sillas de ruedas.
V: Parents As Advocates
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Estrategias de abogacía, continúaEstrategias de abogacía, continúa
Con el proveedor
de servicios
de saludde mis
niños
La última
vez
que
fui
a la oficina
de salud del doctor de mis
niños, la (el) intérprete
que
se suponía
que
estuviera
allí
llegó
una hora
más
tarde. Para entonces, ya
habíamos
perdido
nuestro
espacio
de cita.
V: Parents As Advocates
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Estrategias de abogacía, continúaEstrategias de abogacía, continúa
Con mi comunidad
Me preocupa
que
cuando
mi hijo
se gradúe de la secundaria
se quede
sin nada que
hacer
en la casa. A él
le encanta
trabajar en interactuar
con la comunidad, pero
las
listas
de espera
de nuestro
condado
son tan largas
que
no veo
cómo
esto
pueda
cambiar.
V: Parents As Advocates
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OportunidadesOportunidades parapara abogarabogar: Locales: Locales
Abogando por el presupuesto del condado.
Comité de Necesidades Humanas del Condado.
Comité
de Cuidados
a Largo Plazo.
Comité
de Consejería
de Apoyo
Familiar
Comités de las juntas escolares
Organizaciones de padres y maestros (PTOs).
Organizaciones cívicas.V: Parents As
Advocates
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OportunidadesOportunidades parapara abogarabogar: : EstatalesEstatales
Consejo
Coordinador
entre
Agencias
de “Birth to 3”
Consejo
de Necesidades
Infantiles
de Apoyo
a Largo Plazo.
Consejo
de Wisconsin sobre
Discapacidades de Desarrollo.
Comité
de Consejería
de Salud
Maternal e infantil.
Consejo de Educación Especial.
Legislación Estatal.V: Parents As
Advocates
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SirviendoSirviendo en en otrasotras juntas y juntas y comitéscomités
Comités
Ad-Hoc (formados
para
propósitos específicos).
Comités
de consejo
de transición.
Comités
de consejería
de consumidores
de hospitales.
V: Parents As Advocates
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Trabajando con oficiales elegidosTrabajando con oficiales elegidos
El quiere hacer un buen trabajo.
Ella quiere
ser re-elegida.
El tiene interés en responder.
Ella no es una experta en los asuntos suyos.
El está ocupado.
Ella no sabe qué es lo que usted quiere.
El está preocupado por docenas de asuntos.
Ella puede
olvidarse
de su
nombre. Preséntese
de nuevo.
El merece respeto. Adapted from Bobby Silverstein
V: Parents As Advocates
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Gente importante que usted debe conocerGente importante que usted debe conocer
Localice
a sus
representantes
federales: http://waml.legis.state.wi.us/
Localice
a su
legislador
estatal:1-800-362-9472 or http://waml.legis.state.wi.us/
Localice
a su
miembro
de la junta del condado
o del Consejo
Municipal: Pregunte
la corte
o en la
municipalidad, o investigue
en la red electrónica
de comunicaciones.
V: Parents As Advocates
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DesarrollandoDesarrollando susu estrategiaestrategia
¿Cómo
puede
usted
darle
el mejor
usoa su
mensaje?
Más
ideas de abogacía
en: www.dawninfo.org
V: Parents As Advocates
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CentrosCentros regionalesregionales de CYSHHCN y Primer de CYSHHCN y Primer Paso de WisconsinPaso de Wisconsin
Apoyo
Familiar 360: 261-9139
Centro Regional de Sur
de CYSHCN:
263-5890
1-800-532-3321
Primer Paso de Wisconsin -
1-800-642-7837
¡Recuerde
sus
fuentes
de apoyo!
V: Parents As Advocates
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¡¡ContáctenosContáctenos!!
Voces
Familiares
de WisconsinP.O. Box 55029
Madison, WI 53705Sitio
de la red:www.wfv.org/fvCorreo
electrónico:
or [email protected] Katz y Liz Hecht, Co-Directoras
V: Parents As Advocates
33
AgradecimientoAgradecimiento
Nos sentimos muy agradecidos por el apoyo y la colaboración
del programa
de Título
V y de los
centros
regionales
de CYSHCN, así
como
de los centros
de servicios
de Medicare y Medicaid.
Services.
V: Parents As Advocates