lotte klim - europæisk patient akademi

EUPATI

Europæisk Patient Akademi

EUPATIS formål

At bidrage til paradigmeskift for patientinvolvering og partnerskaber

At udvikle videnskabelig korrekt, troværdig og opdateret information om medicinsk forskning og udvikling til patienter og befolkningen

At øge patienters viden og kompetencer til at bidrage som aktive partnere i medicinsk forskning, udvikling og vurdering

At opbygge et stærkt europæisk netværk af aktive patient-partnere

2Patientinvolvering i forskning 2. marts 2017

EUPATI er ikke sygdoms- eller behandlingsspecifik.

EUPATI arbejder åbent og transparent efter etiske retningslinjer

Generel samfundsudvikling

Mere viden

Molekyler

Genteknologi

Præcisions medicin

Personlig medicin ???

Flere behov

Målrettet forskning og udvikling

Opfølgning på behandlinger

Prioritering – hvilke behov

Brugerinvolvering


4

Hvorfor patient involvering?

#1 EtiskPatienter er grunden til, at der udføres forskning og har derfor en ret til at blive involveret.

#2 EpistemologiskKun patienter selv kan bidrage med erfarings-viden om livet med sygdommen(e). Som forsker ved man ikke, hvad man ikke ved.

#3 Kvalitativt Når patienter involveres, stiger forskningskvaliteten i form af mere relevante forskningsspørgsmål og resultater, - forskningen bliver mere anvendelig.

(Boote, 2010)

Patientinvolvering i forskning 2. marts 2017

Flere forventninger til patienter

Prioritere forskning

Prioritere mål – kliniske og PRO

Definere livskvalitet

Designe studier

Deltage i videnskabelige fora

Diskutere resultater og fortolkninger

Bidrage til MTV undersøgelser

Formidle forskning og information

5

Window ofopportunity


Patienter mangler forudsætninger


Grundlæggende terminologi

Kliniske evidens

Effektmåling

Metoder

Statistik

….

- hvad har det med mig at gøre?

Offentligt-privat samarbejde *

Ledet af patienter

• European Patients’ Forum, EPF

• EUPATI Expert Training Course ledes afEuropean Group for Good Clinical Practice

I samarbejde med

– EMA og nationale myndigheder

– EUnetHTA, netværk for MTV

Projekt funding 2012-2016

*2012-2016: Resources composed of financial contribution from the

European Union's Seventh Framework Programme and in-kind and

financial contributions from EFPIA companies

Hvad er EUPATI?

7

EUPATI Patient ExpertTraining Course-- for patientrepræsentanter

EUPATI patientuddannelse

Artikler, slide præsentationer, videoer, webinars

Bibliotek - søgemaskine

Videoer

Patient interviews

Podcasts

Infografik

8

18 måneders kursus, engelsk

2x1 uges face-to-face undervisning

tests

EUPATI Toolbox Online


EUPATI patientuddannelse

9

PowerPoints

PATIENTERS BIDRAG OG INVOLVERING ER CENTRAL

Præ-klinisk forskning og udvikling

Kliniske studier, sikkerhed og effekt

Studie design, metoder, statistik

Etik

Godkendelse og overvågning af lægemidler

Guidelines for samarbejde mellem patienter

og virksomheder, myndigheder og forskere

EUPATI Toolbox


11

Uddannelse øger patienters muligheder

5272%

4472%

852%

1240%

48%

(EUPATI, 2016: Survey, 98 patientrepræsentanter)

Før uddannelse Efter uddannelse

Lederposter i egen

patientorganisation

Oplægsholdere på

konferencer

Patient-partnere

RÅDGIVNING til:

Virksomheder

Myndigheder

Tilskud/prioritering


12

EUPATI Danmark – ét ud af 18 netværk


Erfaringer med patient-partnerskaber

Partnerskab Bidrag

Patienter som forsknings-

partnere

Ledet af universitetsforsker

Præciserer forskningsspørgsmål

Uddannes i metode, og deltager som medforskere

Bidrager til fortolkning og formidling af resultater

Patient Panel i

Lægemiddelvirksomhed

Ledet af virksomhed

Indsigt i patienters liv og udfordringer giver

medarbejdere nye indsigter

Diskuterer forskningsretninger

Giver feedback til• Studie protokol

• Sprog og tone-of-voice

• Informeret samtykke

• Produkt information

Fælles studie mellem

patientorganisation og

lægemiddelvirksomhed

Ledet og ejet af patient

organisation

Fokus for patientorganisation:• Livskvalitet

• Udækket behov for støtte til medlemmer

Fokus for virksomhed:• Udækket behov for behandling

• Villighed til at deltage i klinisk studie

• Risikovurdering og PRO-prioritering

EUPATI Danmark 2017

Online dk.eupati.eu

Toolbox lanceres på dansk

Arrangemeter

temamøder - Etik, 20. april

workshops

web-møder

Samarbejdspartnere ud over netværket

myndigheder – SST / LMS

forsknings- og undervisningsinstitutioner

biobanker – Åbent Hus SSI, 25.-27. april

Nordisk EUPATI Netværk


Patientuddannelse

Patient-partnere

Nye p-værdier?

lotte klim - europæisk patient akademi

Health & Medicine