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L’éthique au cœur de l’engagement
avec le patient et sa famille
20 avril 2012Marie‐Eve
Bouthillier, Ph.D.
Chef de l’unité
d’éthique cliniqueCSSS de Laval
Plan de la présentation
• Introduction• L’éthique au quotidien• Le cas de M. Pinson• Qu’est‐ce que l’éthique?• Repères pour la prise de décision• Conclusion
Introduction
*
Questions éthiques = réactions fortes
*
À l’origine de la bioéthiqueproblèmes en recherche et clinique
*
Phénomène à la fois social, politique,technoscientifique
Un projet interdisciplinaireUn projet humain ‐
citoyen
Éthique au quotidien
• Je n’ai même pas le temps de m’arrêter pour penser!
• Je me sens pris entre deux eaux…• Pourquoi faisons‐nous ceci à ce patient?• Quand je rentre chez moi, j’y pense la nuit…• Sentiment de vide, de travailler avec un fusil
sur la tempe• Absentéisme, présentéisme
Éthique au quotidien
• Mauvaise utilisation des ressources / gaspillage
• Manque de ressources humaines• Manque de leadership clinique• Leadership mal utilisé• Emphase sur la science, moins sur la personne
Des exemples …
‐
Jusqu’où
persévérer? Non collaboration, démence…
‐
Comment agir face à une demande d’acharnement ?
‐
Devrais‐je participer à ce soin qui va à
l’encontre de mes propres valeurs?
‐
Comment faire face à une demande de mort?
‐
Quand briser la confidentialité?
Des exemples …
‐
Pourquoi offrir ces traitements très chers en fin de vie? Et ces médicaments non
approuvés?
‐
Comment faire vivre l’espoir sans générer de fausses attentes?
‐
Comment accueillir ceux qui «magasinent»
les protocoles de recherche?
‐
Devrais‐je prioriser cette personne parce qu’elle crie plus fort que les autres?
Monsieur Pinson
• Dans la soixantaine• Diagnostic récent de cancer métastatique fulgurant
• Aucun traitement ne peut être proposé
• Douleurs importantes, prurit incoercible
• M. Pinson est très agressif et réagit mal au diagnostic
• Fils présent et demande que tout soit fait
• Il demande le niveau de soins maximum
• Il refuse les soins palliatifs
Monsieur Pinson
Vous êtes son infirmière, que faites‐vous?
Faut‐il accepter la décision de son fils
et tout faire?
OU
Faut‐il offrir les soins palliatifs
malgré
le refus du fils?
Qu’est‐ce que l’éthique?
• La
question
centrale
de
l’éthique
est
: «
Comment faire pour bien faire?
»
• Éclairer l’agir
humain
en
ayant
pour
but le bien, pour soi comme pour autrui, au sein d’institutions justes, dans le respect de
la
pluralité
des
points
de
vue
et
des
situations.
Qu’est‐ce que l’éthique?
• Créer de l’harmonie
• Donner ou retrouver un sens à l’action• Prendre des décisions difficiles, dans des
situations complexes
• Réhumaniser
les soins
• Se centrer sur la personne qui souffre• Agir avec prudence• Etc.
Qu’est‐ce que l’éthique?
• L’idéal : la vie bonne avec et pour autrui dans des institutions justes
• La
norme
:
déontologie,
lois,
codes (morale)
• La sagesse pratique
:
la
recherche
de
la meilleure décision en situation
Paul Ricoeur, 1990
Soi Même comme un autre
Types de défis éthiques
Difficultés
Stratégies
Jean‐François Malherbe, 1999
Compromis, dilemmes et paradoxes en éthique clinique
Accord voilé Travail sur le langage
Divergence
composableCompromis
Dilemme Trancher
Paradoxe Métacommunication
Conséquences des défis éthiques
• Désarroi éthique, détresse éthique, contrainte morale…
• Déséquilibre psychologique associé au fait de connaître l’action morale à
mettre en œuvre dans une
situation donnée mais de ne pouvoir le faire dû
à
des
contraintes institutionnelles
(Jameton, 1984)
Conséquences des défis éthiques
• Désarroi éthique, détresse éthique, contrainte morale…
• Survient lorsqu’une personne se sent forcée d’agir de sorte que cela
contrevient à ses valeurs professionnelles (Webster, Baylis,
2000)
Prendre des décisions éthiques ?
• Décider ce qui doit être fait
(quelles actions sont éthiques ou acceptables)
;
• Expliquer pourquoi cela doit être fait
(donner les motifs, justifier la décision du point de vue éthique)
;
• Décrire comment cela doit être fait (processus d’application de la décision)
Cadre général d’une prise de décision éthique (Hubert Doucet)
Nature de la prise de décision
• Liberté, s'il n'y a pas de gravité, il n'y a pas de choix à faire.
• Le monde des valeurs : choses plus importantes que d'autres.
Cadre général d’une prise de décision éthique (Hubert Doucet)
Une décision éthique
• Retenir une option plutôt qu’une autre parce que, après délibération, elle est
jugée la meilleure dans les circonstances.
• L’option retenue est jugée plus respectueuse des valeurs qui habitent
les personnes qui décident.
• Ce n’est pas qu’appliquer aveuglément la norme.
Cadre général d’une prise de décision éthique (Hubert Doucet)
1e question: Qui doit participer?
«Réunir la cellule de bons conseils»
On cible les groupes vulnérables, donc important de les consulter. Équilibre à
trouver. Ne doit pas se résumer à
des groupes d'intérêts. Orientation récente:
participation citoyenne
Cadre général d’une prise de décision éthique (Hubert Doucet)
2e question : Comment on doit délibérer? Préalables éthiques
: reconnaître l’altérité
de tout
participant, droit égal de tout participant à la parole, mise à distance, reconnaître la pertinence
d’un tel processus visant la concertation.
«
le médium est le message
»
Cadre général d’une prise de décision éthique (Hubert Doucet)
Les étapes
1‐Repérage
2‐Délibération
3‐
Décision
4‐Communication
5‐Réévaluation de tout le processus
Grilles d’analyse La méthode des scénarios (Doucet)
• ÉTAPE 1: Dans la situation clinique présentée, indiquer trois scénarios (lignes
de conduite) que l'équipe de soins pourrait choisir.
• ÉTAPE 2: Etudier
chaque choix retenu en examinant
• 1‐
le pronostic médical possible.
• 2‐
les conséquences à d'autres plans*.
• *Les conséquences à d'autres plans peuvent être, par exemple, le choix du
malade, sa qualité
de vie, une crise à
l'intérieur de l'équipe de soins, les coûts
pour la société, l'état du droit, les conséquences à long terme sur la vie du
malade ou de sa famille.
• ÉTAPE 3: Examiner pour le scénario en discussion
• 1‐
les valeurs ou les principes moraux qui sont privilégiés.
• 2‐
les valeurs et les principes moraux qui sont négligés.
• 3‐
si ces valeurs ou principes sont plus proches de l'une ou
l'autre profession engagée dans la situation ou la discussion.
• ÉTAPE 4: Nommer pour chaque choix le fondement moral qui vous
permettrait de le retenir.
• ÉTAPE 5:Choisir l'option qui vous paraît la meilleure et indiquer les motifs de
votre préférence.
Grille Durand et Crowe
(suite)
Avantages des grilles d’analyse
•Aide‐mémoire
pour une démarche
systématique
et
rigoureuse
de prise
de décision•Oblige à
reconnaître
et analyser
les points de vue
des autres
par rapport à la situation et aux
conséquences•Permet
de justifier
la décision
pour soiet les autres
Pièges et limites des grilles d’analyse
•N’est
pas une
“recette”
qui conduit à
“la”
bonne
réponse
•Peut
empêcher
la spontanéité
et la discussion
•Nécessite
des connaissances, des compétences
et un travail de
compréhension
de la démarche
de prise
de décision
en éthique
Rôle de l’éthicien
•
Ne consiste donc pas à se comporter comme le maître de l’éthique ou à
nommer l’éthique
•
Rassembler les forces vives du milieu pour établir un processus de prise de décision
•
Assumer un leadership intellectuel autour de l’éthique
•
Jouer le rôle d’animateur du milieu à ce propos.
Hubert Doucet,
Éthique & Santé
2006; 3: 196‐200.
Quelques repères: Différencier les concepts
–Cessation de traitement
–Aide au suicide
– Euthanasie
– Soins palliatifs
– Sédation terminale
Quelques repères: éviter certains pièges
• Attention à
«
l’idéologie
»
(voir le dogme) des soins palliatifs où
l’on imposerait une
bonne façon de mourir
• Attention de mettre l’autonomie du patient sur un piédestal, transformant l’aidant ou le soignant en instrument des volontés du
patient
Quelques repères: Niveaux d’intervention
• Pas une fin en soi• Processus en continu qui doit être réévalué• Requiert consultation et discussion
– Avec le patient– Les proches– L’équipe
Quelques repères: Niveaux d’intervention (suite)
• Évaluation de la proportionnalité
pour chacune des interventions
• Le niveau ne doit pas être réduit à la présence ou à l’absence de certaines interventions
• RCR• SI• Alimentation/hydratation artificielle
Attitudes et moyens
*
Prendre du recul
*
Poser des questions
*
Demander conseil
*
Ne pas rester seul
*
Établir un dialogue
*
Prendre le temps qu’il faut
*Écouter
*Établir un plan d’action concerté
ImaginationCréativité
Conclusion
*
Défis éthiques bien au‐delà
des individus et des équipes, véritables enjeux de société
*
Difficulté
que pose la mort dans notre société
et la reconnaissance de nos limites : malaise
*
Certaines décisions impliquent parfois de choisir le moins pire.
*
S’ouvrir à la complexité
et à
l’interdisciplinarité, ne pas réduire à une seule dimension
* Faire de l’éthique nécessite savoir, savoir‐être et savoir‐faire