ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGENJUNI-JULI 2011

KOMMUNEN SVARER IKKE. SIDE 6Maria Christensen og familien har ventet mere end et år. Nu er huset sat til salg.

DRONNINGEN PÅ BESØG I DRONNINGENS FERIEBY. SIDE 22Se billeder fra besøget.

HVIS DIAGNOSEN IKKE ER SCLEROSE. SIDE 27Ny forskning viser, at mange har NMO i stedet for sclerose.

LederAf Christian L. Bardenfl eth, formand for Scleroseforeningen

Scleroseforeningen har fået fem ambassadører. Du vil

møde dem længere fremme i bladet.

Men allerede her i min leder vil jeg gerne ønske

dem alle et stort velkommen.

Velkommen til arbejdet som frivillig!

Udviklingen fra et to personers præsidium til etable-

ring af et korps af ambassadører er en naturlig konsekvens

af situationen i det omgivende samfund. Her som i alle

andre forhold må vi være på forkant, hvis vi vil bevare vores

position som en nytænkende og moderne patientforening,

der på en hensigtsmæssig måde appellerer til befolkningen.

Ændringen skal medvirke til, at vi i Sclerosefor-

eningen tager højde for den benhårde konkurrence, der

er om at komme til orde i et samfund, hvor befolkningen

bombarderes med reklamer, budskaber og underholdning.

I den sammenhæng er det blandt meget andet helt af-

gørende at kunne trække på mennesker med et stort net-

værk og gennemslagskraft i medier og samfundsdebat.

Ideen med at udnævne ambassadører for patientfor-

eninger og andre velgørende foreninger er oplagt. Forenin-

gen får opmærksomhed via de kendte personer, og modsat

får de kendte personer en social og menneskelig profi l ved

at blive knyttet sammen med en velgørende forening.

I Scleroseforeningen har vi gennem arbejdet

med at etablere ambassadørkorpset lagt vægt på, at

der skulle reelt indhold og substans i ordningen. For at

sige det fi rkantet, så vil vi ikke nøjes med at have nogle

kendte navne, som uden nogen nævneværdig form for

aktivitet proforma knyttes til vores forening.

Det skal også handle om engagement og involvering.

Det kan godt være, at der er noget at hente med

kendis-effekten uden andet indhold, men det vil passe

dårligt i foreningens kultur. Her er engagementet hos

såvel frivillige som ansatte alfa og omega. Det gælder

også vores nye ambassadører.

Blandt andet rummer konceptet for vore nye

ambassadører oprettelse af et team for hver ambas-

sadør, hvor vedkommende jævnligt vil komme i god

kontakt med et menneske med sclerose. Ideen er at

ambassadøren kan få den helt personlige kontakt med

de mennesker, som har sclerose, og at de omvendt kan

få glæde af nogle spændende oplevelser i selskab med

vore ambassadører.

Det har været en spændende opgave, men også

en stor udfordring at fi nde ambassadører. Vi har spurgt

mange kandidater, og ofte fi k vi svaret. “Det lyder rigtig

og sympatisk, jeg ville meget gerne, men jeg har sim-

pelthen ikke tid til opgaven.”

Fair nok i betragtning af de forventninger,

vi har stillet.

Fordi vi arbejder for en god sag, og fordi Sclero-

seforeningen har et godt image og betragtes som en

moderne og nytænkende patientforening, er det alligevel

lykkedes at etablere et korps af ambassadører. Foreløbig

tæller korpset fem kendte, vellidte og yderst kompe-

tente personer.

Det er vi både stolte over og meget glade for.

Profi len på vores nye ambassadører er vidt forskel-

lig – heldigvis. De har hver især lovet at bruge deres kom-

petencer og netværk på forskellige former for aktivitet til

glæde for vores forening.

Medlemmerne vil i den kommende tid høre meget

mere til de aktiviteter, som vil komme i forbindelse med

ambassadørkorpsets indsats.

Vi kan alle glæde os.

EJ BLOT TIL PYNT

2

Redaktion og ekspedition Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby.

Telefon 3646 3646 Telefax 3646 3677 Gironummer 300 04 27 E-mail info@scleroseforeningen.dk

Hjemmeside www.scleroseforeningen.dk Chat Kodeord til chatten er “sclerose”.

Redaktion Mette Bryde Lind (ansv.), mli@scleroseforeningen.dk, Peter Palitzsch Christensen,

pch@scleroseforeningen.dk (red.) Erik Jensen, eje@scleroseforeningen.dk, Mathilde Louise Brejner,

mlb@scleroseforeningen.dk, Lotte Bach Hansen, lha@scleroseforeningen.dk,

E-mail til redaktionen red@scleroseforeningen.dk

Design Kontrapunkt A/S Layout KP2 A/S Oplag 55.000 Repro og tryk Stibo Graphic, Miljøcertifi ceret efter ISO 14001. MagaSinet Næste nummer udkommer medio august 2011. Forside Fotograf Søren Østerlund.

Annoncesalg Preben Schlichting, tlf. 3678 3378 / 2562 8460. Deadline for annoncer i næste blad: 15. juli 2011.

Scleroseforeningen Scleroseforeningen er en privat, sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for

indsamlede midler. Foreningen har ca. 60.000 medlemmer og bidragydere samt omkring 1.000 frivillige.

Protektor Hendes Majestæt Dronningen. Medlemskab af Scleroseforeningen Personligt medlemskab 240 kr.

årligt. Familiemedlemskab 360 kr. årligt. Hovedbestyrelse Formand Christian L. Bardenfl eth, tlf. 3948 8263,

e-mail: chb@zacco.dk. Næstformand Ulla Wæber, tlf. 4369 1409, e-mail: uaw@pc.dk.

Direktør Mette Bryde Lind. Sclerosecentrene Ry, tlf.8689 1011, ry@sclerosecentret.dk, og Haslev, tlf. 5631 2060, haslev@sclerosecentret.dk Direktør Brita Løvendahl Dronningens Ferieby

Leder Birgitte Kragelund, tlf. 8758 3650, e-mail post@dronningensferieby.dk

Indhold

4 KORT NYT

11 AMBASSADØRER VIL RYKKE FOR SCLEROSEFORENINGEN

6 DA KOMMUNEN BLEV STILLE Efter at have ventet på afklaring i sin sag i et år har Maria Christensen og familien sat huset til salg.

14 KALENDER OG DISCIPLIN HOLDER SCLEROSEN I SKAK

16 PARKURSUS

27 VISSE SCLEROSEPATIENTER LIDER I VIRKELIGHEDEN AF NMO Ny banebrydende dansk forskning viser, at fl ere ,end man hidtil har troet, har sygdommen NMO

19 FOKUSMÅNED OG MAKEOVER

32 OPSLAGSTAVLEN

22 VELOPLAGT DRONNING I FERIEBYEN

33 TESTPANEL: RIDNING

NYT ARMBÅND KAN REDDE DIT LIV I HELE VERDENVi kan alle rammes af akut sygdom eller ulyk-ke, men de færreste tænker på, hvor vanskeligt det kan være at få hurtig kontakt til de nærme-ste pårørende eller at give lægerne ordentlig besked om medicinforbrug, kronisk sygdom, livstruende allergier og lignende – specielt hvis man rammes af sygdom eller ulykke i udlan-det. Med det helt nye Stelton/Rescue-Journal armbånd har man altid sine personlige og medicinske data på sig. Den personlige Re-scue-Journal udfyldes on-line og alt oversæt-tes automatisk til 6 forskellige sprog, således at læger og hospitaler over alt i verden hurtigt kan iværksætte korrekt behandling i tilfælde af sygdom eller ulykke. Det er Direktør Win Ånd-ahl fra International Rescue Journal (som selv har sclerose og derfor har personlig indsigt i livet med alvorlig sygdom) der har stået for ide og udvikling. Armbåndet fås i sort til mænd og 4 forskellige farver i dame/børne-størrelse. Armbåndet forhandles hos Stelton-forhandlere til vejl. pris kr. 129,-

Læs mere om projektet: www.scleroseforeningen.dk/da/Service/2011/2010/Ivaerksaetter-med-sclerose-viser-opfi ndelse-paa-dr2.aspx

GÅ MOD EN VERDEN UDEN SCLEROSE – DINE SKRIDT TÆLLER!

Søndag den 4. september 2011 fra kl. 10.00-13.00 afholdes Danmarks første walk til fordel for multipel sclerose (MS). Eventen arrangeres af Lokalafdelingen for Frederiksberg og Københavns kommuner i samarbejde med Scleroseforeningen.

Med MS WALK & TALK går vi i en god sags tjeneste ved at samle penge ind til forskning i sclerose og skabe opmærksomhed omkring sygdommen.

I Valbyparkens smukke omgivelser med blandt andet Danmarks største naturlegeplads lægger MS WALK & TALK op til en hyggelig dag for hele familien, hvor nøgleordene er sundhed, motion, velvære og fællesskab. Det koster 125 kr. for voksne og 75 kr. for børn at deltage, og for beløbet får du bl.a. en fl ot T-shirt og en god oplevelse i den gode sags tjeneste. Vil man gå et ekstra skridt, kan man oprette sin egen onlineindsamling til fordel for forskning i sclerose.

Tid og sted: Søndag den 4. september 2011 fra kl. 10.00-13.00 i Valbyparken.Start- og slutzone er bagved Café Rosenhaven, Hammelstrupvej 100, 2450 København SV.

Tilmelding på www.mswalkandtalk.dk

50 GANGE RIXPOD

Rix Untidt er journalist og har haft sclerose siden 1994. Han laver hver måned et inter-view med en eller fl ere personer med sclerose og udgiver dem som podcasts. Alle, der har en com-puter, kan lytte med. Nu er rækken af podcasts nået til 50 – et skarpt jubilæum. Rix Untidt forklarer, at der ligger mere end 75 timers interview på hjemmesiden.

Lyt selv til dem her: http://rixpod.dk/

ATTAK holder kreativ weekend

ATTAK tilbyder kreativ weekend d. 7. -9. oktober 2011. Kom og lær nye kreative udtryk i Dronningens Ferieby, Grenå. Weekenden er for medlemmer under 40 år med sclerose.

Læs mere i næste nr. af MagaSinet og hold øje med www.attak.dk

Kort Nyt

4

VI TILBYDER:

Ring og hør nærmere om, hvad vi kan tilbyde netop dig.

BRUGER - HJÆLPER FORMIDLINGEN

København Århus

Tlf. 3634 7900 Tlf. 7026 2709 bhf@formidlingen.dkwww.formidlingen.dk

5

Af Mathilde Louise Stenild Brejner. Foto: Søren Østerlund

DA KOMMUNEN BLEV STILLE�…Maria Christensen har sclerose, og derfor søgte hun i maj 2010 om

hjælp til at få datteren i tøjet. Et år senere er der stadig intet svar.

I Høje Taastrup Kommune kan man ikke blive enige om, hvilken

afdeling der skal behandle sagen

Maria Christensen har haft sclerose i 20 år. Hun var

kun 13 år, da hun fi k diagnosen. Hun har klaret sig uden

hjælp fra kommunen indtil nu. Marias datter på tre år

får imidlertid et større og større behov for modspil. Og

Marias mand skal ud af døren tidligt om morgenen

for at passe sit fuldtidsarbejde. I maj 2010 søgte

Maria Høje Taastrup Kommune om fem-ti timers

morgenhjælp per uge.

Jeg har brug for hjælpMaria kan ikke klare at stå op og ordne sig selv og

sit barn. I hendes “Samtaleskema til Vurdering af

Funktionsevne”, står der blandt andet, at “Maria lider

af balanceproblemer, hukommelsesbesvær, udtræt-

ning, manglende overblik og nedsat gangdistance”. I

maj 2010 beslutter Maria, at hun vil søge hjælp efter

§ 100 i Serviceloven, så hun som forælder kan blive

kompenseret for sit handicap. Hun husker det som

grænseoverskridende, at hun pludselig skulle indse,

at hun ikke kunne klare hverdagen uden hjælp udefra.

Dan er rygraden i familielivetNår vækkeuret kimer klokken fem om morgenen, står

Dan op og gør sig selv klar til arbejde. Han smører

madpakker til sig selv og datteren, vækker datteren

og får hende i tøjet. Så spiser familien morgenmad

sammen. Maria har akkurat energi nok til at komme

op af sengen – og ofte er denne proces nok til, at hun

er totalt udmattet.

Dan og datteren kører klokken halv syv. Når

Dan har afl everet datteren i dagpleje, kan han fort-

sætte på fuldtidsarbejdet. Det påhviler også Dan at

købe ind, lave mad, gøre rent og holde haven. Maria

kan vaske lidt tøj og rydde op, når kræfterne er til

det. Hun prøver at prioritere sine kræfter, så hun kan

hygge sig med datteren, når hun kommer hjem.

Psyken knækkerBåde Maria og Dan lider af depressioner. Men som

Maria siger:

“Vi er ikke kede af, at vi skal spise antidepressiver,

for hverdagen skal jo fungere. Vi har været gift i ti år,

og vi vil gerne holde sammen, for vi har været igennem

lidt af hvert.”

En socialrådgiver i Scleroseforeningen, som har

fulgt parret igennem det sidste år, fremhæver parrets

evne til at sætte datterens behov i første række. Maria

har en kronisk sygdom, der betyder, at hun har brug for

hjælp. Datteren er helt almindelig velfungerende lille

pige, fortæller hun. Maria er meget bange for, hvad der

sker, hvis Dan pludselig knækker sammen psykisk, som

han har gjort tidligere.

Det er ikke vores afdelingDa det går op for Maria og Dan, at de ikke kan klare

hverdagen uden hjælp, søger de i første omgang om

hjælp i Afdeling for Social og Sundhed. Maria søger om

handicapkompensation, så de kan få hjælp til at få dat-

teren i tøjet om morgenen. Maria ringer til kommunen,

hvor hun beskriver sit og familiens behov for hjælp. Hun

får den besked, at det ikke er en sag, der skal behandles

i Social og Sundhed. Hun skal i stedet rette henven-

delse i Børn og Ungeafdelingen.

I slutningen af juni kommer familien til det første

møde i Børn og Ungeafdelingen. Maria husker mødet

som positivt. De får bevilliget ti samtaler med en psyko-

log i Familiehuset. Samtalerne skal danne baggrund for

at vurdere, hvor stort behovet for hjælp i hjemmet er.

Dan mister jobbetDa kalenderen skriver september 2010, er der fortsat

ikke sket noget med hjælpen i hjemmet. I november

2010 kan Dan ikke mere. Han sygemelder sig med en

6

7

MAGASINET HAR FORELAGT SAGEN FOR HØJE TÅSTRUP KOMMUNE

Høje-Taastrup Kommunes arbejdsmarkeds- og socialdirektør. Mikala Kreiser svarer: “Vi er kede af det forløb, Maria Christensen har oplevet - det lever ikke op til vores servicemål – og der er i dag taget kontakt til Maria.”

Scleroseforeningen bragte fem etablerede behandlere i kontakt med fem alternative. Sammen skulle de vise, hvad teambehandling kan udrette for mennesker med sclerose.

Af Erik Jensen

BEHANDLINGPÅ TVÆRS

195 kr.

375 kr.

299 kr.

395 kr.

350 kr.

450 kr.

400 kr. 75 kr. 195 kr.

klar til dansk sommer:

ferielæsningtaskeparaply

tevarmersmykker

køb gaverskab glæde

& støt samtidig forskningen

alle ordrer behandlesinden for 3-5 dagereturret på 14 dage

scleroseforeningen.dk/shop

depression. I marts 2011 mister Dan sit arbejde. Maria

oplever det i første omgang som lettende, for så er de

hjemme begge to til at få hverdagen til at løbe rundt.

Men efter et møde med familiens bankrådgiver står

det klart, at familien ikke længere har råd til at beholde

huset. I slutningen af marts sætter de huset til salg.

Maria sender en nødmail til socialrådgiveren fra Sclero-

seforeningen. “Det hele er gået i hårknude,” skriver hun.

“Du kan jo bare klage til borgmesteren”I februar 2011 ringer en sagsbehandler til Maria. Ma-

ria har rettet henvendelse til kommunen i forbindelse

med, at de skal sælge huset og derfor får behov for

en bolig. I Borgerservice bliver Maria spurgt, om hun

allerede har en sag i kommunen. Maria henviser til sa-

gen, der kører i Børn og Ungeafdelingen. Sagsbehand-

leren fortæller Maria i telefonen, at den sagsbehand-

ler, hun oprindeligt var til møde med, ikke længere,

er hendes sagsbehandler. Hun får også den besked,

at sagen slet ikke hører til i Børn og Ungeafdelingen,

men i stedet i Social og Sundhed, hvor hun oprindeligt

søgte. Da Maria ytrer sin utilfredshed, får hun at vide,

at hun da bare kan klage til borgmesteren, hvis der er

noget, hun er utilfreds med.

Der er gået et år siden familien henvendte sig

til Høje Taastrup Kommune for første gang, og der er

stadig ingen afklaring på deres sag.

En kastebold i kommunenHandicapkonventionens paragraf 23 handler om, at

mennesker med handicap skal have hjælp til et fami-

lieliv, og at mennesker med handicap skal have tilbudt

assistance til at udføre deres rolle som forældre,

hvis de har brug for det, siger ledende socialrådgiver i

Scleroseforeningen, Bente Röttig. Kommunen bryder

denne bestemmelse med deres passivitet:

“Kommunen kaster sagen frem og tilbage, fordi

de ikke kan fi nde ud af, hvor den hører til. Afdelingerne

taler ikke sammen, og det er et kæmpe problem,” siger

Bente Röttig.

“Eksemplet med Maria Christensen fra Høje

Taastrup Kommune er et klart billede på, at det i sidste

ende kan bliver dyrere for samfundet, når kommunerne

sparer på handicapkompensationen til mennesker med

handicap, som har børn,” siger Bente Röttig.

8

sanofi -aventis vil gerne gøre forløbet af din MS langsommere.

DK

.CO

P.10

.11.

01

Ny brochur e!MOTION OG MS

Få den gratis hos din MS-sygeplejerske.e.

10

AMBASSADØRER VIL RYKKE FOR SCLEROSEFORENINGENMed udpegningen af foreløbig fem ambassadører

tager Scleroseforeningen hul på en spændende

udvikling i arbejdet for mennesker med sclerose. For

at medvirke til en dynamisk udvikling af foreningen

blev det på delegeretmødet sidste år vedtaget at

udskifte foreningens Præsidium med et korps af

ambassadører.

Målet med ambassadørkorpset er blandt andet at

• skabe større forståelse for mennesker med sclerose

• få nye kanaler til at udbrede foreningens holdninger

og synspunkter

• skaffe opbakning til kampagner og indsamlinger

• udbygge foreningens profi l som en dynamisk,

moderne patientforening

Grundlæggende er der med det nye korps af

ambassadører lagt stor vægt på engagement og

involvering. En ambassadør for Scleroseforeningen

er ikke blot et kendt ansigt, som kan give godt image.

Forudsætningen for at blive ambassadør er, at

vedkommende engagerer sig og er aktiv i arbejdet til

gavn for foreningen.

Ideen er, at vores ambassadører hver skal have én

fast kontaktperson med sclerose for et år af gangen,

hvor man bruger 2-3 aftener på at mødes på en

hyggelig måde, f.eks. ved at spise middag, gå til

koncert eller lignende.

Er du medlem af foreningen, og ønsker du at blive

kontaktperson, skal du sende en begrundet ansøgning

til TSJ@scleroseforeningen.dk eller med almindelig

post til Scleroseforeningen, att. TSJ. Du kan læse

mere om kontaktpersonordningen på hjemmesiden.

Her præsenteres de fem nye ambassadører:

IB HENRIK RØNJEErhvervsmand

Hvorfor har du sagt ja til at være ambassadør for Scleroseforeningen?Som ambassadører skal vi arbejde med udbre-delsen af kendskabet til foreningen, og vi skal især gøre brug af vores netværk til at bakke op om fundraising og events, politiske kontakter og være behjælpelige med at skabe kontakter, der kan være til gavn for foreningen.

Hvorfra kender du Scleroseforeningen?Jeg blev valgt til præsident i foreningen novem-ber 2008 og fratrådte i 2010, da man besluttede at nedlægge præsidiet og i stedet etablere et ambassadørkorps.

Hvad skal du lave som ambassadør for Scleroseforeningen?Vi kan deltage i brainstormings omkring tanker og ideer, der kan hjælpe økonomien i foreningen og være med til at støtte forskningen og be-handlingstilbuddene til personer med sclerose.

11

JESPER VIGANTSkuespiller og teologistuderende,Københavns Universitet

Hvorfor har du sagt ja til at være ambassadør for Scleroseforeningen? Fordi jeg blev spurgt af foreningen, og fordi jeg derefter besluttede mig for, at det ville jeg gerne, hvis foreningen mente, at jeg kunne gøre noget positivt i den sammenhæng. Hvorfra kender du Scleroseforeningen? En af mine gode venner arbejder dér, men derudover primært fra medierne.

Hvad skal du lave som ambassadør for Scleroseforeningen?Jeg har sagt ja til at mødes på tomandshånd med et medlem af foreningen, om det bliver over en kop kaffe, en tur i teatret eller overværelse af en forelæsning på Teologisk Fakultet - er helt åbent for mig. Årsagen til, at det gerne skulle være på tomandshånd, er, at det fra min side gerne må virke nært og tilstedeværende, så der kan være tid til samtale. Og til at give en oplevelse af tid, overskud og fokus.

HENRIK HOLT LARSENProfessor i personaleforhold ved CopenhagenBusiness School, som ligger i København.

Hvorfor har du sagt ja til at være ambassadør for Scleroseforeningen?Jeg synes, at det er et meget vigtigt og pris-værdigt arbejde, foreningen udfører. Derfor vil jeg gerne bidrage til den gode sag. Hertil kommer, at jeg i mit job beskæftiger mig med arbejdslivs- og samfundsforhold. Også i det perspektiv er det vigtigt at give de bedst mulige vilkår og udfoldelsesmuligheder for en velgørende organisation som Sclerosefor-eningen. Endelig har jeg i min egen familie og vennekreds personer med sclerose. Hvorfra kender du Scleroseforeningen? Foreningen er jo synlig i mediebilledet, hvilket er fl ot, når man tænker på, hvordan vi i daglig-dagen bombarderes med indtryk fra alle sider, herunder fra andre velgørende institutioner. Dertil kommer som sagt, at jeg i mine nærme-ste omgivelser oplever sygdommen - herun-der både de udfordringer, den rummer, og de muligheder, der gives. Hvad skal du lave som ambassadør for Scleroseforeningen?Jeg har valgt at lade det være op til forenin-gen, hvordan den bedst mener at kunne bruge mig. Det kan både være i kontakt med patien-ter eller mere generelt. Hvad det sidste angår, vil man måske kunne drage nytte af, at jeg i mit job beskæftiger mig med ledelse, organisation og arbejdslivsforhold.

12

TAMRA ROSANESMusiker

Hvorfor har du sagt ja til at være ambassadør for Scleroseforeningen?Jeg er stolt over at kunne arbejde for Scleroseforeningen. Som barn havde jeg et familiemedlem med sclerose. Det har gjort et stort indtryk på mig. Allerede som teenager samlede jeg ind for Scleroseforeningen i USA, og for nogle år holdt jeg en auktion på Danmarks største countryfestival til fordel for Scleroseforeningen. Jeg er glad for at kunne gøre et stykke frivilligt arbejde for en forening, der i mine øjne laver et seriøst stykke arbejde for en vigtig sag.

Hvorfra kender du Scleroseforeningen?Jeg har haft den fornøjelse at synge til “Spil Dansk Dagen” på Sclerosecenter Haslev, og jeg har underholdt både i Dronningens Ferieby og fl ere gange på Cafe Rosen.

Hvad skal du lave som ambassadør for Scleroseforeningen?Som ambassadør skal jeg være med til at vej-lede i et musikprojekt for Scleroseforeningen, hvor jeg forhåbentlig vil inspirerer de medvir-kende. Jeg ser frem til et spændende projekt. LARS JØRGENSEN

Professionel håndboldspiller

Hvorfor har du sagt ja til at være ambassadør for Scleroseforeningen? Fordi det er en forfærdelig sygdom, som man kender relativt lidt til. Jeg har selv familie, som er ramt af sygdommen, og det har været ubehageligt at se, hvor hurtigt sygdommen kan svække folk. Jeg er også vidende om, hvor svært det er at rejse midler, da man ofte skænker sine penge til andre organisationer.

Hvorfra kender du Scleroseforeningen? Primært fra min fætter, som er ramt af sygdommen, men også fra indsamlere ved storcentre, og at man kan skænke sin fl askepant til Scleroseforeningen.

Hvad skal du lave som ambassadør for Scleroseforeningen? Det er endnu ikke defi neret, men mon ikke der bliver lavet et arrangement i forbindelse med vores hjemmekampe i AG København?

13

Af: Erik Jensen. Foto: Søren Hytting

KALENDER OG DISCIPLINHOLDER SCLEROSEN I SKAK Det nytter ikke at invitere Henrik Hildebrandt i biografen tirsdag aften.

Tirsdag er hans lange arbejdsdag, og så er der ikke plads til mere i

Henriks hverdag. Uanset hvor gerne vennerne vil have ham med til

et eller andet, så bliver det til et pænt nej tak.

MagaSinet sætter fokus på resultaterne fra Projekt Behandlerteam i hele 2011. Følg med i serien “Den aktive patient”

14

Henrik Hildebrandt har haft sclerose i 10 år, og for at

holde sygdommen i skak så længe som det overhovedet

er muligt, planlægger han sin tilværelse benhårdt. Hvad

enten det gælder arbejde, kost, motion eller behandling,

tager Henrik ansvar for sin egen situation. Han tager selv

hånd om tingene og lægger vægt på en positiv tilgang til

det hele. “Som udgangspunkt tror jeg ikke, der er noget,

som ikke kan løses.”

Indtil Henrik fi k problemer med sit ben og

fi k konstateret sclerose i 2000, var han en ivrig

motionsløber. Han løb langt, og hans kondition var helt i

top. Da han ikke længere kunne løbe, fortsatte han med

at cykle, og han er overbevist om, at hans træning og

gode form har været med til at holde sclerosen stangen.

Han har gennem alle årene fortsat med træning,

og selv om han lige nu holder en pause, blandt andet

på grund af fl ytning, så vil de tre ugentlige besøg i

fi tnesscentret snart igen være et must for ham.

“Jeg har mit eget træningsprogram. Jeg går på

løbebåndet, vrider kroppen godt på en anden maskine

og træner kræfterne i benet på en tredje. Det går jo ikke

stærkt, og jeg har ikke meget vægt på maskinen, men

det gør min krop godt.”

Henriks træningsprogram blev sammensat af

de fysioterapeuter, som var tilknyttet fi tnesscentret på

Amager, hvor han gik. Det er vigtigt at have viden om

sclerose, når træningsprogrammet skal sammensættes,

og Henrik har også erfaringer med, hvordan en træner i

et fi tnesscenter ikke forstod det. “Jeg måtte fl ere gange

forklare ham, at jeg ikke kom for at få nogle store bøffer

på overarmene.”

En anden motionsform, som Henrik har prøvet

og gerne vil dyrke, er linedance. Han oplevede det på

Sclerosecentret i Haslev og blev meget begejstret.

”Jeg kan normalt ikke bevæge min højre fod, men når

jeg bevæger mig i takt med musikken, sker der noget.

Så vil min fod pludselig gerne være med.”

En anden form for motion, som Henrik har haft

glæde af, er stavgang. Stavene er en god hjælp til at

Projekt Behandlerteam undersøgte gennem et seksårigt forskningsprojekt, hvilke muligheder kombinationen af etableret og alternativ behand-ling indebærer for mennesker med sclerose.191 personer med sclerose fi k kombinerede behandlinger.

Blandt resultaterne var det markant, at de patienter, som fi k den kombinerede behandling, i højere grad end personerne i sammenligningsgruppen bevarede det løft i livskvalitet, som behandlingerne gav.

Da forskerne bagefter kiggede på, hvad der var karakteristisk for de personer, som fi k et løft

i livskvaliteten, så tegnede der sig et meget klart billede: Det drejede sig om de patienter, der involverede sig i deres behandling og som tog konsekvenser af den. Det kunne være at omlægge livsstilen med kost, motion osv. eller det kunne være opfølgende behandlinger.

Du kan læse mere om Projekt Behandlerteam i bo-gen Behandling på Tværs, som Scleroseforeningen har udgivet. Du kan købe den via Scleroseforenin-gens webshop på www.scleroseforeningen.dk eller ved henvendelse til sekretariatet på tlf. 3646 3646.

På hjemmesiden kan du ligeledes fi nde information om Projekt Behandlerteam.

DIN EGEN ROLLE ER HELT AFGØRENDE

holde balancen, og på den måde er det muligt at få den

vigtige motion.

Henrik arbejder stadig 15-17 timer om ugen som

ejendomsinspektør. Han er overbevist om, at motionen,

kosten og den effektive planlægning af dagligdagen

er helt afgørende for hans muligheder for at fortsætte

med at arbejde.

“Jeg føler, jeg stadig har et overskud. Og jeg er

ikke i tvivl om, at det er op til mig selv at bevare det.

Derfor holder jeg fast i min planlægning og mine rutiner,

selv om det til tider kan være surt, når jeg må sige nej

til det impulsive og sjove. Jeg har en stor vennekreds,

men de klager ofte over, så lidt de ser til mig. Men sådan

må det bare være. Når jeg f.eks. arbejder længe om

tirsdagen, kan jeg ikke andet den dag.

Jeg lever også sundt. Spiser fedtfattigt og drikker

f.eks. kun et enkelt glas rødvin, når der fest. Jeg forsøger

ikke at komme til at virke alt for frelst med tingene, men

jeg er nødt til at vælge mine kampe med omhu.”

Henrik Hildebrandt lægger meget vægt på, at han

selv skal lægge rammerne for sit liv med sclerose. Han

tror ikke, andre kan gøre det. Én gang om året kommer han

på scleroseklinikken på Rigshospitalet, men det betyder

ikke så meget for ham: “Jeg møder en ny læge eller en ny

lægestuderende hver gang. Der er ingen sammenhæng

eller opfølgning i det, så her er ikke så meget at hente.”

Projekt Behandlerteam betød, at Henrik begyndte

på alternativ behandling. I projektperioden gik han til

ernæringsterapi og zoneterapi. Han synes selv, han fi k

mange gode råd til den sunde kost hos ernæringsterapeut

Birthe Kofoed Mortensen, men vil ikke følge anbefalingen

om fl ere slags kosttilskud. Han holder fast i fi skeolie som

det eneste tilskud til sin sunde mad.

Mødet med den alternative behandling har betydet,

at Henrik i dag fortsætter med zoneterapien. “Det kom til at

betyde meget for mig. Det er behageligt under selve behand-

lingen, og det giver mig varme og hjælper på smerterne. Jeg

ved ikke, om det forebygger symptomerne, men jeg tror det,

og derfor fortsætter jeg med zoneterapi hver tredje uge.”

15

PARKURSUS

Formål:Sclerose er en kronisk sygdom som ikke blot påvirker den, der har fået den, men hele familien og ikke mindst

ægtefælle/kæreste. At få diagnosen er en omvæltning for mange, også for parforholdet. Og efterfølgende vil

parret blive udfordret i forståelse af hinanden, i accepten af ændringerne, i enighed om praktiske ting og i det

hele taget at kunne forholde sig til den måde Sclerose påvirker livet på.

Formålet med kurset er at give parret mulighed for at undersøge, hvordan deres forhold trives eller ikke trives

og sammen forsøge at fi nde nogle måder til fremover at kunne tage vare på hinanden og forholdet.

Indhold: 1) Kommunikation. Det er vores erfaring at det ofte kniber med en klar kommunikation mellem parterne. Der

kan være misforståelse fordi den ene part hører, hvad han/hun tror den anden siger, at det er svært at lytte,

når man er irriteret, træt af gentagelser osv. Vi vil arbejde med hvad der bliver sagt, lytning og opmærksomhed

2) At leve med Sclerose som par. Her tager vi fat på de erfaringer parrene har med dagliglivet. Der bliver mu-

lighed for at tale om det med andre på holdet enkeltvis eller parvis. Vi vil samle op på det , der er relevant

for hele holdet og lægge op til diskussion.

Ud over disse 2 temaer lægges der vægt på at der er tid til at deltagerne kan snakke sammen. Vi vil undervejs

lave nogle afspændingsøvelser, for at give kroppen plads i forløbet.

Hvem kan deltage:Alle med interesse for selv at gøre en indsats for at udvikle sig i et parforhold, hvor den ene eller begge har

Sclerose. Kurset afholdes i Dr. Ferieby fra fredag d. 7 kl. 17 til søndag d. 9 kl. 14 oktober 2011. Pris 500,- kr. pr. par

Undervisere:Psykologerne Kirsten Hvidfeldt og Ann Nymark

Ansøgningsskema indsendes til Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby. Ansøgningsfrist er d. 15

august 2011

KURSUSANSØGNINGSSKEMA

Navn:______________________________________________________________________________________________________

Tlf.:________________________________________________________________________________________________________

E-mail:_____________________________________________________________________________________________________

Adresse:___________________________________________________________________________________________________

Post.nr. & by:_______________________________________________________________________________________________

Udfyldes hvis du har behov for hjælp, hjælpemidler eller ønsker specialkost(Det er vigtigt, at du udfylder skemaet præcist, så det giver os mulighed for at tilrettelægge kursusforløbet så problemfrit som muligt)

Bruger du kørestol? Ja Nej Ind imellem

Jeg ønsker følgende hjælpemidler:

Galge Lift Badestol Toiletstol Hospitalsseng

Andet: _____________________________________________________________________________________________________

medemagruppen

Medema Danmark A/SEnggårdvej 7Snejbjerg7400 Herning

T: 70 10 17 55F: 97 18 88 35info@medema.comwww.medema.com

Se markedets største udvalg af el-scootere!

Hos os køber du den rigtige Mini Crosser!

Lav en aftale med en af vores erfarne konsulenter - ring 70 10 17 55!

Scootere fra 8.995 kr.

17

Prøv den GRATIS i 14 dage

Dynamostol kan hjælpe dig med at

undgå statiske belastninger af dine

muskler, f.eks. ved computeren, i køk-

kenet, badeværelset og andre steder

pga. at den aktive siddestilling. Samtidig

kan du ubesværet komme omkring på

stolen, der næsten ingenting fylder.

Ring og bestil en stol på 46 75 09 70

SID DIGSTÆRK

Vi er din samarbejdspartner

Revision og rådgivning er vores speciale

Gribskovvej 2 2100 København Ø Tlf. 39 16 76 00

www.beierholm.dk

GRATIS FERIEOPHOLD IDRONNINGENS FERIEBY FOR ENLIGE FORÆLDRE MED

SCLEROSE – INCL. TRANSPORT

OG HJÆLPERE!

Er du enlig forsørger med sclerose? Og kunne du tænke dig en uge med aktiviteter for dig og dine børn i Dronningens Ferieby i uge 36 – ganske gratis? Så har vi lavet en færdig pakke til dig og dine børn.

Scleroseforeningen sørger for transporten til og fra Feriebyen og du kan få stillet en hjælper til rådighed gennem hele ugen. Det eneste, du selv skal betale, er kosten for dig og dine børn. Lyder det som en drøm? Det er faktisk virkelighed!

Kontakt Inge Aarslev på direkte telefon: 36130107 eller mail: iaa@scleroseforeningen.dk og hør nærmere.

Du kan også gå ind på www.scleroseforeningen.dk/gratisferie og læse mere om det gode tilbud.

18

LADYWALK

Ca. 40.000 kvinder gik enten 7 km. eller 12 km. ved årets ti Ladywalk events mandag d. 30. maj. Ligesom sidste år, modtager Scleroseforeningen i år en del af overskuddet fra Ladywalk, og pengene skal anvendes til forskning i, hvorfor fl ere kvinder får sclerose.

BYTTEPENGETakket være en stor indsats fra 600 frivillige har Scleroseforeningen siden april haft ca. 12.000 indsamlingsbøsser opstillet i tusindvis af butikker landet rundt. Frem til slutningen af juni kan gavmilde danskere putte deres byttepenge i de grønne indsamlingsbøsser og dermed støtte forskning i sclerose. Den store opbakning fra både butikker, kunder og de mange frivillige betød sidste år, at der blev indsamlet 1,3 mio. kr. i byttepenge, og forhå-bentlig bliver resultatet i år mindst ligeså fl ot.

FORSKEREN I BOKS PÅ RUNDREJSE

Der er altid smil, når der er gratis balloner. Men det blev også til mange alvorlige snakke om hvorfor fl ere og fl ere kvinder får sclerose – og hvor vigtigt det er at støtte forskningen.“Vi forsker så længe der er penge”. Budskabet gik klart ind, da den underholdende forsker-event besøgte Skive, Aalborg, Vejle, Esbjerg, Svendborg, Roskilde og Frederiksberg. (eller 7 danske byer)

SEND EN HILSEN TIL KVINDERNE I DIT LIV

Scleroseforeningen lancerede en facebook-application på World MS Day d. 25. maj.Du kan nå at prøve den endnu. Se bagsiden af dette blad.

ON-LINE INDSAMLINGBliv din egen indsamlingschef og støt sclerose-forskning”. Dén opfordring fi k blandt andet 30-årige Louise Hauerberg til at starte indsamlingen ’Women & MS’ på Scleroseforeningens nye online indsam-lingsmodul. Ved at sprede budskabet til venner, familie og netværk fi k Louise på få uger indsamlet im-ponerende 12.600 kroner til forskning. På indsamling.scleroseforeningen.dk kan man se de forskellige indsamlinger og donere et bidrag.

Fokusmåned maj: fl ere kvinder får sclerose

KVINDER, KVINDER, KVINDER… OG SCLEROSE

MagaSinet april/maj satte fokus på kvinder i be-skæftigelse. Vi fulgte 7 kvinder på arbejde til en snak om, hvilke begrænsninger sclerose sætter.

Det kom der 7 interviews ud af – og 7 videofortællinger, som du kan se på temasitet om kvinder og sclerose.

Her kan du stadig læse baggrund og se videoer. www.scleroseforeningen.dk/kvinder

19

Af Mathilde Louise Stenild Brejner. Foto: Henrik Bjerregrav

SMUKKERE END FØRNyt hår, pink på læberne og spraglede farver på tøjet. Kirsten Nielsen fra Skive var med på det hele, da hun var til makeover i Magasin i Århus.

Allerede klokken 8.15 kører Kirsten Nielsen, 54, og

kæresten ud af indkørslen. Køleren er vendt mod Århus

og Kirstens makeover i Magasin. Parret er først hjemme

igen klokken 19 om aftenen, men så er det til gengæld

også med en ordentlig én på opleveren. Kirsten har fået

en hel række nye tips og tricks, som hun kan benytte sig

af, når hun skal gøre sig smuk i fremtiden.

Frie hænder til stylisterneKirsten Nielsen var forud for sin makeover ikke spor nervøs

for, hvad stylisterne kunne fi nde på at gøre ved hende:

“Det hele skal bare prøves af. Jeg har tillid til, at

jeg er i kyndige hænder,” sagde Kirsten.

Normalt går Kirsten i klassisk tøj eller tøj med

et sporty præg. Hun kan godt lide at have kort hår, og

hun bruger ikke makeup til hverdag. Hendes egen frisør

prøver at overtale hende til, at hun skal lade håret gro

lidt længere i nakken. Det er Kirsten ikke rigtig med på,

og heldigvis får hun medhold hos frisøren fra Stuhr, der

på dagen valgte at klippe Kirstens hår helt kort i nakken.

“Når håret bliver kortere i nakken, fremhæver det

Kirstens lange, slanke nakke,” siger frisøren til Kirsten.

Kirsten får lagt en mørkebrun farve i håret, som

skal fremhæve dybden i hendes hår. Og frisøren retter

Kirstens bryn og farver hendes øjenvipper. Kirsten synes,

at det var rigtig dejligt at blive forkælet hos frisøren, der

stillede en massagestol til rådighed, som hun lå i, mens

hun fi k farvet lokkerne.

Vis de flotte læber fremFør Kirsten fi k sclerose, kunne hun rigtig godt lide at

bruge makeup og gøre noget ekstra ud af sig selv, når

hun skulle til fest. Nu sætter sclerosen rammerne for,

hvor meget hun orker. Derfor bliver det normalt bare til

lidt mascara og læbestift, når Kirsten skal i byen. Efter

et glas friskpresset appelsinjuice og en stor sandwich får

Kirsten fornyede kræfter til at møde makeupartisten.

Kirsten får at vide, at hun har nogle øjne, som

ligger lidt tilbage i ansigtet.

“Ved at bruge lyse farver kan Kirsten få sine øjne

fremhævet”, fortæller makeupartisten.

Kirsten får også at vide, at hun har nogle rigtig,

fl otte og velformede læber, som hun skal vise meget

20

Makeover-artiklen er blevet til med hjælp fra

Magasin og frisørsalonen Stuhr, som ganske

gratis har stillet makeupartist, frisører og

stylist til rådighed for Scleroseforeningen en

hel dag.

Alle der har lyst til at få råd og vejledning om tøj,

kan frit og kvit booke en tid hos en af Magasins

personal shoppers. Der fi ndes tre forskellige

muligheder for at gøre brug af stylisternes gode

råd – to af dem helt gratis. Mulighederne fi ndes

i Magasin i København, Lyngby, Odense og Århus.

Læs mere på Magasins hjemmeside.

mere frem. Makeupartisten vælger at lægge en pink

nuance læbestift på Kirstens læber.

“Det var en rigtig god og behagelig oplevelse at

være hos makeupartisten, og jeg skal nok til at bruge

lidt mere læbestift til hverdag,” siger Kirsten.

Tro på taljenI de sidste mange år har Kirsten gået i tøj, som skjuler,

at hun går med en benskinne. Før sclerosen elskede

hun at gå i kjoler og høje hæle. Et af Kirstens ønsker til

makeoveren var at få inspiration til, hvordan hun igen

kan komme til at føle sig feminin.

“Kirsten har lange ben, som kompenserer for,

at hun ikke kan gå i høje hæle. Dem skal hun bare vise

frem,” siger stylisten.

Kirsten får tøj på, som er aktuelt netop lige nu,

hvor det er på mode at mikse mønstre såsom striber

og print. Hun prøver også en sort festkjole, som er så

lang, at den skjuler benskinnen.

“Bukserne er lidt for fl owerpoweragtige til mig,”

siger Kirsten.

Kirsten får at vide, at hun har en rigtig fl ot talje,

som hun ikke skal tøve med at vise frem i fi gursyet tøj.

Det er et råd, som hun er rigtig glad for. Det ender med,

at Kirsten køber et fi gursyet silkesæt, som hun synes, er

utrolig fl ot og som hun aldrig ville have kunnet fi nde selv.

Da kæresten kommer og henter Kirsten efter hendes

makeover, udbryder han:

“Du har altid været smuk, men nu er du bare

endnu smukkere.”

FØR EFTER

21

Af: Erik Jensen. Foto: Søren Hytting

Veloplagt Dronning i feriebyen

Selv om det var dagens femte virksomhedsbesøg, var det en veloplagt, engageret og elegant Dronning Margrethe, som

mandag den 23. maj besøgte Dronningens Ferieby

Dronningen besigtigede hus nr. 12 i feriebyen, og ferie-

byens daglige leder Birgitte S. Kragelund og Sclerose-

foreningens direktør Mette Bryde Lind svarede på mange

spørgsmål fra dagens gæst, inden turen gik til ferie-

centrets mødesal, hvor 75 inviterede gæster havde

varmet op blandt andet med sang og musik.

Her fortalte foreningens formand Christian l.

Bardenfl eth om planer og visioner for feriebyen. De

omfatter blandt andet en renovering af feriehusene

for 24 mio. kroner.

Selv om husene er blevet godt vedligeholdt i de

21 år, der er gået siden Dronningen indviede feriebyen,

så er det tid for en modernisering af inventar, ligesom

der er ønsker om at åbne husene mere ud om den fl otte

omgivende natur.

Dronningen, der er Scleroseforeningens protektor,

fi k også en kort introduktion til de visioner, som ligger

klar for feriebyen på lidt længere sigt, nemlig seks stor-

huse og en aktivitetshal.

Det hele blev levendegjort gennem en planche-

udstilling, som Dronningens også fi k tid til at kigge på.

På vej tilbage til parkeringspladsen fi k Dronningen også

lige tid til at kigge på feriebyens nye sansehave. Og igen

måtte den stramme tidsplan vige lidt for Dronningens

engagement, og hun fi k en god snak med Birgitte Krage-

lund om planter og blomster.

På parkeringspladsen ventede Krone 1 og

omkring 80 af feriebyens gæster, som på denne måde

fi k en uventet og festlig oplevelse i forbindelse med

deres ferieophold.

Alle vinkede, solen skinnede, fl agene blafrede fl ot

i vinden og de mange gæster fortsatte festen med kaffe

og lagkage, mens Dronningen susede videre til dagens

sjette virksomhedsbesøg.

I det fl otteste forårsvej blev Dronningen modtaget med blomster

og fl ag. Seksårige Caroline Margrete overrakte blomster.

22

Den nyplantede sansehave blev beundret og kommenteret.

Direktør Mette Bryde Lind og feriebyens leder Birgitte S. Kragelund fortalte om feriehusene.

Christian L. Bardenfl eth gav Dronningen et hurtigt indblik i fremtidsplaner og visioner for feriebyen.

Netop som Dronningen skulle af sted dukkede en lille gravhund op, og den skulle der da også hilses på.

23

Af Mathilde Louise Stenild Brejner og Karin Wikke

Foto: Liselotte Plenov

KOM MED OG FÅ MUSIK I KROPPEN Hos Scleroseforeningen har vi modtaget mange input til

sangtekster i forbindelse med Musikprojektet. Buddene lyder både på færdigskrevne sange, rim og remser. Nu er sangerinderne Christina Boelskifte og Tamra Rosanes sammen med Alan Binau

ved skrive den endelige tekst.

Til august og september mødes medlemmer fra Sclerose-

foreningen fra hele landet til kor-workshops. Her skal

sangen synges og indspilles.

“MagaSinet” tog en snak med musiker Alan Binau

om hans visioner for projektet. Det er nemlig Alan, som

er smed på Musikprojektet. Det betyder, at han har taget

initiativ til at stable musikprojektet på benene, og at det

er ham, der har skrevet melodien til sangen. Den bliver

et miks af rock og countrygenren, som Alan Binau spår,

kommer til at appellere bredt.

Et kærligt sparkAlan Binau, der til hverdag er musiker i bandet CEONEO,

fi k for alvor øjnene op for nogle af de problematikker,

der knytter sig til at have sclerose, da en af hans venner

pludselig stod med diagnosen. Alan kunne observere,

hvordan vennen følte sig udstødt og isoleret. Det fi k Alan

motiveret til at skrive en sang, der udover at sætte fokus

på håb og kærlighed til livet, også skulle tjene til at give

vennen et kærligt spark.

“Sclerose er en meget mærkelig sygdom. Man

ved jo ikke så meget om den endnu. Jeg fi k lyst til at

skrive en “kom nu” sang til min ven, for man kan lige så

vel have en god dag, som en dårlig, selvom man er syg,”

siger Alan Binau.

Livet skal levesAlan Binau håber, at Musikprojektet kan få mennesker,

der tænker negativt omkring deres sygdom til at tænke

mere optimistisk. Men samtidig siger han, at han ikke

ønsker at vise disrespekt for mennesker med sclerose

og den svære situation, de står i. Han ønsker, at sangen

skal være et realistisk billede på den hverdag, som

mennesker der er berørt af sclerose har.

“Sangen skal handle om det paradoks,

det er, at have en kronisk sygdom som sclerose,

og hvordan man lander det ansvar, det er, at man

alligevel skal have et godt liv,” siger Alan Binau.

Vil du synge med?Har du lyst til deltage i en festlig dag, hvor det hele

svinger og samtidig indspille Scleroseforeningens

sang på både video og CD, så meld dig til en af de

seks workshops. Det foregår i følgende byer: Slagelse,

Middelfart, Aalborg, Ry, Valby og Rønne.

Tamra Rosanes deltager på de workshops, hvor

hun ikke er ude at spille med sit eget band. Det bliver

Heidi Bisgaard og Christina Boelskifte, der skal lede

koret. Michael Thorsen, som også musiker i bandet CEO-

NEO, vil stå for lydteknikken. Mathilde Forstholm optager

video og satser på, at der foruden sang og musik bliver

masser af grin og god stemning.

e

Alan

24

SÆT KRYDS I KALENDEREN

LØRDAG 20. AUG. Slagelse Musikhus

SØNDAG 21. AUG. Kultur Øen Middelfart

LØRDAG 27. AUG. Aalborg Kulturskole Nordkraft

SØNDAG 28. AUG. Ry Højskole

LØRDAG 3. SEPT. Nordisk Film Valby

SØNDAG 4. SEPT. Rønne Bibliotek Bornholm

Alle workshops er fra kl. 12.00 - 16.00.

Deltagerne får tilsendt nærmere information

og opkrævning af deltagergebyr 75,-kr.

TilmeldingTilmeldingsfristen er mandag den 1. august på

musik@scleroseforeningen.dk. Du kan også ringe

til Karin Wikke på 36 46 36 46 eller sende et post-

kort til Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500

Valby, att.: Karin Wikke. Skriv “MUSIK”, hvilken

workshop du vil deltage i samt navn, adresse,

e-mail og telefon.

Michael

MathildeHeidi

Christina

Tamra

25

PSYKOLOGER

Scleroseforeningens 11 psykologer er fordelt over hele landet. Vi kan kontaktes i telefontiden dagligt kl. 11-12 på tlf. 3646 3646. Vi kan også kontaktes pr. e-mail eller brev. Der kan gå op til en uge, før du får svar, og i ferieperioder kan der gå længere tid. Psykologerne er tilknyt-tet bestemte kommuner i landet, men du skal kontakte psykologerne i sekretariatet i København, som vil viderehenvise til den psykolog, der dækker den kommune, du bor i. Er du i tvivl, kan du altid kontakte Scleroseforeningen på telefon 3646 3646 for nærmere oplysninger.

Bente Østerberg, ledende psykolog, e-mail: bos@scleroseforeningen.dkMarianne Nabe-Nielsen, e-mail: mnn@scleroseforeningen.dkMichael Nissen, e-mail: min@scleroseforeningen.dkDorte Larsen, e-mail: dla@scleroseforeningen.dk Cathrine Frahm, e-mail: cfr@scleroseforeningen.dkKatrine Bonnevie, Barselsvikar e-mail: kbo@scleroseforeningen.dk

Ovenstående psykologer dækker alle kommuner i Region Hoved-staden. Dækker også i Region Sjælland: Greve, Køge, Lejre, Roskilde, Solrød og Bornholm

Yvonne Damm MønstedDækker: Esbjerg, Fanø, Varde, Vejen, Kolding, Billund, Vejle, Hedensted, Horsens, Fredericia. Ann-Mette MunchDækker: Assens, Bogense, Faaborg-Midtfyn, Kerteminde, Langeland, Middelfart, Nyborg, Odense, Svendborg, Ærø Mette Sloth HuusDækker: Tønder, Åbenraa, Sønderborg og Haderslev. Kirsten HvidtfeldtDækker: Faxe, Guldborgsund, Holbæk, Kalundborg, Lolland, Næstved, Odsherred, Ringsted, Slagelse, Sorø, Stevns, Vordingborg. Ann NymarkDækker: Brønderslev, Læsø, Dronninglund, Frederikshavn, Hjørring, Jammerbugt, Mariager fjord, Morsø, Rebild, Thisted, Vesthimmerland, Aalborg. Anna Marie BuurDækker: Faurskov, Norddjurs, Odder, Randers, Silkeborg, Skander-borg, Syddjurs, Aarhus, Samsø. Karen NielsenDækker: Herning, Holstebro, Ikast-Brande, Lemvig, Ringkøbing-Skjern, Struer, Skive, Viborg.

SCLEROSELINJEN

Scleroselinjen er en hotline for scleroseramte og pårørende, der har brug for nogen at tale med uden for Scleroseforeningens normale åbningstid. Linjen er åben mandag - fredag, kl. 17:00-20:00 på tlf. 7020 3646.

SOCIALRÅDGIVERE

Scleroseforeningens 9 socialrådgivere er fordelt over hele landet og på Færøerne. Vi kan kontaktes på telefonen, eller du kan sende spørgsmål pr. e-mail eller brev. Der kan gå op til en uge, før du får svar på e-mail eller brev. I ferieperioder kan der gå længere tid. Socialrådgiverne er tilknyttet bestemte kommuner i landet. Så du skal kontakte den socialrådgiver, som er tilknyttet den kommune, du bor i. Du kan også kontakte Scleroseforeningen på telefon 3646 3646 for nærmere oplysninger.

Bente Röttig, ledende socialrådgiver Telefon: 3646 3646E-mail: bro@scleroseforeningen.dk

Mariann Susse KnudsenDækker: Frederikshavn, Hjørring, Jammerbugt, Thisted, Brønderslev-Dronninglund, Læsø, Aalborg, Vest-himmerland, Morsø, Rebild, Mariager Fjord, SkiveTlf. 3646 3646Telefontid: Kan fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid.E--mail: mkn@scleroseforeningen.dk

Suzanne Bæk HollandDækker: Lemvig, Struer, Holstebro, Herning, Ringkøbing-Skjern, Varde, Esbjerg, Haderslev, Tønder, Aabenraa, SønderborgTlf. og fax: 9737 2118Telefontid: Mandag kl. 19-21, onsdag kl. 9-11E-mail: sho@scleroseforeningen.dk

Mette MathiasenDækker: Viborg, Randers, Norddjurs, Favrskov, Syddjurs, Århus. Tlf. og fax: 9753 3100Telefontid: Mandage 13-17E-mail: mma@scleroseforeningen.dk

Dorrit DueDækker: Vejen, Kolding, Fredericia, Middelfart, Bogense, Assens, Odense, Kerteminde, Faaborg - Midtfyn, Ny-borg, Svendborg, Langeland, ÆrøTlf. 7565 7627Telefontid: Onsdag kl. 14-18E-mail: due@scleroseforeningen.dk

Lotte RørstrømDækker: Odder, Skanderborg, Sam-sø, Billund, Ikast-Brande, Silkeborg, Vejle, Horsens, Hedensted

Tlf. 3646 3646 Telefontid: Kan fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid.E-mail: lro@scleroseforeningen.dk

Annette KøhlerDækker: Odsherred, Kalundborg, Holbæk, Sorø, Slagelse, Næstved, Ringsted, Faxe, Vordingborg, Guld-borgsund, Lolland, StevnsTlf. og fax: 5544 5369Telefontid: Mandag kl. 16-18 og onsdag kl. 8-9E-mail: ako@scleroseforeningen.dk

Camilla Beyer-NielsenDækker: Frederikssund, Egedal, Hillerød, Halsnæs, Gribskov, Helsin-gør, Fredensborg, Allerød, Hørsholm, Rudersdal, Furesø, Frederiksberg, København og BornholmTlf. 3646 3646, fax 3646 3677Telefontid: Kan fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid.E-mail: cbe@scleroseforeningen.dk

Janni JensenDækker: Lejre, Roskilde, Solrød, Køge, Dragør, Tårnby, Greve, Ishøj, Vallensbæk, Høje-Taastrup, Alberts-lund, Glostrup, Brøndby, Hvidovre, Rødovre, Ballerup, Herlev, Gladsaxe, Lyngby-Taarbæk GentofteTlf. 3646 3646, fax 3646 3677Telefontid: Kan fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid.E-mail: jje@scleroseforeningen.dk

Joan VangDækker: FærøerneTlf. 3646 3646, fax: 3646 3677E-mail: jva@Scleroseforeningen.dkFormidler også kontakt til psykologen

LÆGERÅDGIVNING

Har du spørgsmål om din sclerose? Så ring til Scleroseforeningen på tlf. 3646 3646 dagligt kl. 8-16, fredag dog 8-14. Serviceafdelingen noterer navn og telefonnummer, hvorefter lægekonsulent Lars Storr ringer dig op torsdag mellem kl. 15.30 og 18. Vi er nødt til at få navn og telefonnummer for at kunne ringe op, men oplysningerne registreres ikke. Henvendelsen kan betragtes som anonym. Du kan også skrive til lægen på Scleroseforeningens adresse: Mosedalvej 15, 2500 Valby.

26

Af Louise Wendt Jensen

Visse sclerosepatienter lider i virkeligheden af NMONy banebrydende dansk forskning viser, at fl ere, end man hidtil har troet, har sygdommen NMO i stedet for sclerose. Men det er først de senere år, man har fået værktøjerne til at diagnosticere NMO korrekt

Neuromyelitis optica, Devics syg-

dom eller bare NMO.

Sådan lyder navnet på den

sygdom, mange hidtil har anset for

at være en alvorlig afart af sclerose,

men som mere og mere nu tyder på

er en selvstændig sygdom.

En sygdom som fl ere sclero-

sediagnosticerede i virkeligheden

lider af, end man tidligere har troet.

Det viser helt ny banebryden-

de forskning fra Region Syddanmark,

som i starten af maj blev offentlig-

gjort i det medicinske tidsskrift

“Neurology”.

Hovedkraften bag forskningen

er ph.d.-studerende og speciallæge

i neurologi Nasrin Asgari, der er ved

at færdiggøre sin ph.d. om NMO på

Syddansk Universitet ved Institut

for Regional Sundhedsforskning

med professor Kirsten Kyvik som

hovedvejleder. Derudover tæller den

tværfaglige forskergruppe også im-

munologer og klinikere.

I samarbejde med fi re neu-

rologiske afdelinger og tre øjenafde-

linger har Nasrin Asgari undersøgt,

hvor mange i Region Syddanmark,

der har NMO. Undersøgelsen, der er

den første populationsundersøgelse

for NMO i den vestlige verden, er

blevet foretaget blandt nogle af de

patienter, der i perioden 1998-2008

har fået konstateret enten sclerose,

NMO, synsnervebetændelse eller

rygmarvsbetændelse.

Overraskende højt talNasrin Asgari har undersøgt i alt

477 patienter, heraf 277 sclerosepa-

tienter ud af omkring 2.500 sclero-

sepatienter fra Region Syddanmark.

Ud af de 477 opfyldte 163 patienter

basale kriterier for eventuelt at have

NMO, og de blev undersøgt videre på

forskellige måder. Blandt andet blev

deres MR-scanninger revurderet og

i visse tilfælde gentaget, og der blev

foretaget synsnerve-undersøgelse

og taget blodprøver. Lægerne fore-

tog MR-scanningerne og blodprøve-

analyserne blindet, det vil sige at de

FORTSÆTTES PÅ NÆSTE SIDE >>

ikke vidste, hvem patienterne var

eller, hvad de fejlede.

Fem patienter, der tidligere

havde fået konstateret NMO fi k

bekræftet deres diagnose. Ud af 28

patienter med rygmarvsbetændel-

se havde fi re i vireligheden NMO, og

ud af 44 med synsnervebetændelse

havde fem NMO. Desuden havde

28 ud af 86 af de sclerosepatienter

rent faktisk NMO.

“Antallet af patienter, der har

NMO, er overraskende højt blandt

tidligere diagnosticerede med

sclerose. Derfor er det vigtigt, at der

kommer en større anerkendelse af

og viden om diagnosen,” siger Nasrin

Asgari om resultatet.

Voldsomt forløb uden rigtig behandlingGrunden til, at det hidtil har været så

svært at diagnosticere NMO rigtigt er,

at det først er de senere år, man har

fået forståelse for, hvad sygdommen

skyldes og har været i stand til, at ud-

vikle relativt sikre diagnoseværktøjer.

NMO blev kendt allerede

tilbage i 1870 og blev mere indgå-

ende beskrevet i 1894 på baggrund

af 17 tilfælde.

Nasrin Asgari

Selvom man lider af NMO tilhører man stadig Scleroseforeningen

som patientorganisation. De to sygdomme er så nært beslægtede og

rammer begge centralnervesystemet, så de hører naturligt sammen.

Under Scleroseforeningen hører desuden mennesker med akut dis-

seminerende encephalomyelitis, Schilders sygdom og Balos sygdom.

27

NMO ligner sclerose og giver en

lang række af de samme sympto-

mer. NMO rammer synsnerverne

og rygmarven, og kan derfor give

synsnedsættelse og problemer i

armene og benene. Sygdommen

kan have et ret voldsomt forløb

med svære langstrakte attakker, og

kan i de værste dårligt behandlede

tilfælde ende i blindhed og lammel-

se. Til gengæld rammer den i første

omgang ikke hjernen på samme

måde som sclerose, og hvis man får

diagnosticeret sygdommen ordent-

lig, er der god mulighed for at få

sygdommen under kontrol og i visse

tilfælde helt blokere den. Samtidig

er det muligt at genoptræne visse

skader tidligt i forløbet.

“Derfor er det meget vigtigt,

at få diagnosticeret sygdommen

korrekt, fordi den behandles an-

derledes end sclerose. I øjeblikket

er der ingen kur mod NMO, men

immunsupprimerende behandling

kan have en god effekt på NMO-

patienter,” siger Nasrin Asgari.

Ødelagt vandkanalNMO skyldes, at nogle af de

proteiner, der åbner for, at der kan

komme vand ind og ud af vores

celler fra nervesystemet går i styk-

ker. Dermed kommer der uhen-

sigtsmæssig vandtransport ind i

centralnervesystemet. Helt konkret

er det den vandkanal, der hedder

aquaporin-4, der går i stykker. Det

fandt man ud i 2004, og samtidig

fandt man ud af, at NMO-patienter

har antistoffer i blodet mod aqua-

porin-4. Forskere på Mayo Clinic,

som er verdensførende i forhold til

NMO, har udviklet en test, så man

kan måle antistofferne i blodet.

En test, der først er kommet for

nogle år siden, og som i starten ikke

var specielt følsom, og derfor ikke

kunne fange alle med NMO.

Testen udvikles dog hele

tiden, og bliver hele tiden bedre.

… FORTSAT FRA SIDE 27

Af Louise Wendt Jensen, journalist

“DET TOG DA LIGE EN 14 DAGES TID AT SYNKE”

For Susanne Dyrhoff Nyegaard kom det som en kæmpe overraskelse, at hun har NMO i stedet for sclerose. Men set

i bagklogskabens lys har tegnene været der

Da Susanne Dyrhoff Nyegaard sidste år indvilligede i

at være med i Nasrin Asgaris ph.d-projekt, der skulle

undersøge, hvor mange der har fået konstateret sc-

lerose, som i virkeligheden har NMO, havde hun ikke

drømt om, at hun var en af dem, der pludselig ville

stå med en anden diagnose.

“Jeg sagde ja for forskningens skyld. Her-

regud: det tog jeg da ikke skade af, hvis det kunne

hjælpe nogen,” fortæller 38-årige Susanne.

Så da hun 1. februar fi k at vide, at hun har

NMO og ikke sclerose, blev hun temmelig forvirret.

“Når man i over tolv år har troet ét og så får at

vide, at der er tale om noget helt andet, er der lige

nogle ting, der skal sættes på plads,” siger Susanne,

der blev diagnosticeret med sclerose i oktober 1998.

“På nogle punkter ændrer det jo ikke noget

som helst. De skader, jeg har pådraget mig, er

28

“Derfor kan man ikke klandre nogen

for, at mange ikke har fået den kor-

rekte diagnose. Den her viden er så

ny, at mange ikke har kendskab til

den, og den udvikles hele tiden. Men

nu er det så ekstra vigtigt, at vi får

den her viden ud. Ved svære tilfælde

med synsnerve-, rygmarvsbetæn-

delse eller sclerose, skal man have

NMO i baghovedet og sørge for at få

taget en antistoftest,” siger Nasrin

Asgari, der selv har opholdt sig på

Mayo Clinic.

Oplysningerne skal udNasrin Asgari har præsenteret

sine resultater ved det store fæl-

les europæiske sclerose-møde i

efteråret og ved danske neurolo-

gers årsmøde og har diskuteret

med danske neurologer, hvordan

der bedst kan samarbejdes om den

nye viden, der hele tiden kommer

på området.

“Det er vigtigt, at vi får

oplysningerne ud til alle, der kom-

mer i kontakt med de her patien-

ter og så skal vi have etableret

en fælles vejledning for, hvordan

man bedst arbejder med det her,”

siger Nasrin Asgari.

Hun forstår godt, hvis

nogle med sclerose nu begynder

at fundere over, om de har NMO

i stedet for sclerose. Det er helt

naturligt.

“Det er et relevant spørgs-

mål at stille. Og hvis man er en af

dem, forskellig sclerosemedicin

aldrig rigtigt har virket på, man har

langvarige aggressive attakker, og

man i det hele taget har en fornem-

melse af, at det ikke er sclerose,

man har, så synes jeg man kan

foreslå at blive testet næste gang

man har et attak. Det er der, man

bedst kan måle antistofferne,” siger

Nasrin Asgari, der mener, at det er

vigtigt at have respekt for patien-

ternes egen oplevelse af deres

sygdom.

ikke anderledes, fordi jeg har NMO. Men det tog

da lige en 14-dages tid at synke, at jeg fejler

noget andet.”

En identitetBlandt andet fordi det har været en del af hendes

identitet at have sclerose.

“Jeg har aldrig ment, at sclerosen skulle fylde

specielt meget i mit liv, men det har den alligevel

gjort. Og det tror jeg egentlig, den gør hos alle,

selvom man ikke tror det.”

Susanne har også gennem mange år været

aktiv i Scleroseforeningen. I 2000 startede hun som

ungdomsklubformand, og i dag er hun formand for

ATTAK og medlem af hovedbestyrelsen.

“Derfor kørte det også rundt i hovedet på

mig: “Jeg har været aktiv i foreningen så længe,

men hvor hører jeg nu hjemme?” Heldigvis hører

jeg da stadig til.”

I bagklogskabens lysDa Susanne meldte sig til projektet, vidste hun stort

set ikke, hvad NMO var, og hun tænkte heller ikke

så meget over det undervejs. Hun har for eksempel

aldrig lidt af synsnervebetændelse, som er et af

kendetegnene for NMO.

“Men det viser sig, at jeg har haft det, selvom

jeg aldrig har mærket noget til det.”

Alligevel kan Susanne nu “i bagklogskabens

lys” se, at klokkerne burde have ringet hos en eller

anden.

“Det er lidt fascinerende, at ingen har

tænkt på det før, for indtil nu er der ikke noget

sclerosemedicin, der har virket særligt godt på

mig. Jeg har prøvet det hele: betaferon, mitaxon-

trone og tysabri, og intet har haft optimal effekt.”

Susanne trøster sig dog med, at hun har

fået en del binyrebarkhormon, som er noget af

det, man bruger til at behandle NMO-attakker.

Hvad nu hvis?Alligevel kan hun ikke helt lade være med at

tænke på, hvordan hun ville have haft det i dag,

hvis NMO-diagnosen var blevet stillet tidligere.

“Havde de stoppet attakkerne for bare to

år siden, kunne jeg have været mere mobil. Det

hjælper ikke at tænke sådan, men man gør det

alligevel. Men det er jo først indenfor de senere

år, at man har kunnet teste for de her antistoffer,

og det gør det selvfølgelig besværligt at få mis-

tanken og stille diagnosen” siger Susanne, der

i dag sidder i kørestol, og højst kan gå fem-seks

meter med stokke.

Men, understreger hun: hun er ikke bitter.

“Det ligger ikke til mig. Jeg er meget prag-

matisk. Nu trøster jeg mig med, at NMO ikke ram-

mer hjernen, som sclerose kan gøre, og hvis man

kan stoppe attakkerne, er der ikke progression. Så

nu er det alfa og omega at få ro på den her syg-

dom, så jeg ikke bliver dårligere. Og måske kan jeg

oven i købet genoptræne nogle af nervetrådene.

Så i virkeligheden har jeg fået mere håb.”

29

Årsberetning 2010

LEDELSESBERETNINGGrundstoffet i Scleroseforeningens fundament er

medlemmerne, men et fyldigt medlemskartotek er ikke

nok til at bygge en effektiv forening og udvikle den på

en dynamisk og slagkraftig måde. Hertil kræves også et

levende medlemsdemokrati med konkret indfl ydelse. På

den måde skabes det engagement og sammenhold, der

skal bære arbejdet i foreningen.

Input til handlingsplaner2010 blev året, hvor vi tog fat på at realisere tanker og

ønsker om et mere direkte medlemsdemokrati. Alle

lokalafdelinger fi k lejlighed til at komme med ideer

og ønsker til udvalgenes handlingsplaner, der danner

rammer for foreningens arbejde. I år tager vi næste

skridt, når handlingsplanerne behandles såvel ude i

lokalafdelingerne som på et fælles formandsmøde.

I bestræbelserne på at øge det konkrete med-

lemsdemokrati deltager hovedbestyrelsens medlemmer

nu i de årlige regionsmøder. Afstanden mellem lokalaf-

delinger og hovedbestyrelse skal på denne måde gerne

have et godt gok nedad.

Besparelser rammer hårdtDet lokale engagement er vigtigt også i lyset af de

udfordringer, vi har på det handicappolitiske område.

Kommunernes voldsomme nedskæringer ramte mange

af vore medlemmer på urimelig måde i 2010.

Vores socialrådgivere havde susende travlt og

fi k 3740 henvendelser fra medlemmerne, og vi kunne

konstatere, at der i hele 1342 tilfælde skete brud på

bestemmelserne om retssikkerhed i sagsbehandlingen.

Socialrådgiverne hjalp 182 gange med ankesager, og

medlemmerne fi k medhold eller delvis medhold i 75

procent af disse ankesager.

Det vidner om kommunale myndigheder, der

økonomisk er i knæ, og lader de svageste grupper betale

en alt for stor del af prisen.

Vi fortsætter kampenMed ScleroseTour 2010 konfronterede vi politikere lan-

det over med den urimelige nedskæringspolitik, primært

på hjælpemiddel-området. Vi mødte megen forståelse

og kom til politiske kaffemøder på Christiansborg. Vi blev

også inviteret til samråd i Folketingets Socialudvalg, men

endnu har vi ikke oplevet, at forståelsen har udmøntet

sig i ændring af urimelige regler. Derfor fortsætter vor

kamp for en fair behandling af medlemmerne med ufor-

mindsket styrke.

Behandling af progressiv scleroseMennesker med primær progressiv sclerose har ikke

hidtil haft mulighed for medicinsk behandling, men

2010 blev året, hvor denne gruppe patienter kunne øjne

lys i tunnellen. Blandt andet viste den forskning, som

RESULTATOPGØRELSEN

1.000 KR. 2010PROCENTVIS

ÆNDRING 2009PROCENTVIS

ÆNDRING 2008

Indtægtskabende virksomhedIndsamlede offentlige midler 4.144 3.571 4.027

Indsamlede private midler 52.955 41.01 44.306

Indtægter ved indtægtsskabende virksomhed i alt 57.099 28,1 44.581 -7,7 48.333

Udgifter ved indtægtsskabende virksomhed -12.967 -11.205 -5.521

Resultat af indtægtsskabende virksomhed 44.132 32,2 33.376 -22 42.812

Nettoindtægter i alt 50.119 12,1 44.696 -9,9 49.58

Forenings administrationsudgifter 12,5 % -7.795 -7.338 -6.969

Afskrivning af ejendomme 0 0 0

Resultat til anvendelse til Scleroseforeningens formål 42.324 13,3 37.358 -12,3 42.611

Anvendt tilForskning 10.461 7.604 13.854

Patienthjælp 22.136 19.711 17.396

Information 8.799 7.52 7.41

Anvendelse i alt 41.396 18,8 34.835 -9,9 38.66

Årets resultat 928 -63,2 2.523 -36,1 3.951

30

er resultatet af 25-øres indsamlingen i 2008, og som

undersøger kombinationen af forskellig slags medicin til

progressive patienter, gode tegn. Også forskere i andre

lande har fat i resultater, som tyder på, at der snart kan

behandles for progressiv sclerose.

CCSVI-operationerneDe såkaldte CCSVI-operationer var også i fokus i 2010.

Her opereres venerne for at bedre blodgennemløbet

og dermed opnå positiv effekt i forhold til

sclerose. Foreningen besluttede at gennemføre et

forskningsforsøg for at bidrage til opklaring af metodens

effekt. Så længe der ikke fi ndes dokumentation for

metoden, kan foreningen dog hverken betale for eller

anbefale operationerne.

9000 nye støtterDet koster penge at drive en effektiv og dynamisk

forening, og heldigvis møder Scleroseforeningen stor

opbakning. Der er fi ne stigninger på næsten alle ind-

tægtsposter, og vi fi k i 2010 ca. 9.000 nye medlemmer,

som betaler et fast beløb til foreningen hver måned.

Vi er glade for den kontante tillid, og vi gør alt for at

leve op til den. Selv om hvervningen koster penge, så

er tilgangen af medlemmer med til at fastholde vort

indtægtsgrundlag.

Forretninger bakker op Vores fokusmåned i maj, hvor information om sclerose

og synliggørelse af vort arbejde kombineres med bytte-

pengeindsamling, er ved at fi nde sin gode form. Det er et

fl ot samarbejde mellem lokalafdelinger og sekretariat,

hvor der spilles på mange strenge. Flere tusinde forret-

ninger hjælper os med at samle byttepenge.

Udvikling af organisationScleroseforeningen har haft umådelig stor glæde af sit

præsidium i årenes løb, og der er ydet en stor indsats fra

skiftende præsidenter og vicepræsidenter. I dag har vi

brug for at mobilisere endnu fl ere stærke repræsentan-

ter for foreningen. Synlighed og netværk er nøgleord for

at kunne konkurrere i kampen om opmærksomheden.

Derfor besluttede delegeretforsamlingen i 2010 at æn-

dre foreningens vedtægter, således at præsidiet nedlæg-

ges. I stedet etableres et korps af ambassadører, som

kan arbejde for foreningens sag.

Godt gået af vore frivilligeKommunerne er begyndt at uddele en årlig handicap-

pris til mennesker, som gør et stort arbejde for men-

nesker med handicap. Det er en stor glæde at se, at

mange med relation til vores forening modtager denne

hæder. Det er ikke overraskende. Der bliver udført et

meget stort og prisværdigt arbejde i vores foreninger.

Mangfoldigheden i aktiviteter og arrangementer er

større end nogensinde, og sammenhæng og samar-

bejde fra lokalafdelinger til sekretariat er bedre og

mere konstruktivt end nogensinde. Sådan kan det kun

fungere, når alle yder deres bedste til fællesskabet.

En stor tak til alle for indsatsen i 2010.

Christian L. Bardenfl eth Mette Bryde LindFormand adm. direktør

BELØB I TUSIND KR.

Forskning Patienthjælp Information

2007 20062010 2009 2008

25.000

20.000

10.000

15.000

5.000

0

INDTÆGTER VED INDTÆGTSSKABENDE VIRKSOMHED

BRUTTOINDT.

Offentlige midlerTips- og lottomidler 4.144

Kommuner 0

Offentlige midler i alt 4.144

Private midlerMedlemskontingenter 6.819

Arvebeløb 22.489

Bidrag 16.229

Indsamlinger 4.703

Salgsindtægter m.v. 2.715

52.955

ANVENDELSE EFTER FORMÅLET

HELE ÅRSREGNSKABET KAN SE PÅWWW.SCLEROSEFORENINGEN.DK

31

Opslagstavlen

Voksentræf for de unge over 40 Første møde i 2010 blev en suc-

ces. I år er der arrangeret nyt

voksentræf 8.-11. september

i Dronningens Ferieby i Grenå.

Lørdag kommer Birgitte Svend-

sen, Complete Effektiv Coaching,

og fortæller om, hvordan du kan

forandre dit liv og tænke nye

tanker. Prisen for hele weekenden

er 500 kr., som indbetales på Reg.

nr.: 3103 kontonr: 3 103 364 949.

Husk navn-adresse og medlems

nr. i scleroseforeningen, når I ind-

betaler. Tilmeldingen er bindende.

Frist: d. 19. august. Der åbnes for

i alt 80 deltagere, så tilkendegiv

din interesse via Facebookgrup-

pen “Sclerose voksentræf”. Hvis

du har spørgsmål til det kom-

mende træf så kontakt: Mette

Cadovius: Mobil 2615 4990 mail:

mcadivius@gmail.dk - Karen

Rosengaard Sørensen Mobil 4040

7760 mail: karen@rozengaard.dk

Mariager Fjord – SommerhusScleroseforeningen har af Sigrid

og Ove Olsens Fond fået et ældre

sommerhus. Det ligger i et dejligt

naturområde øst for Hadsund på

nordsiden af Mariager Fjord og

udlejes til medlemmer og per-

sonale. Huset er på ca. 60 m2 og

indeholder stor stue, spisekøkken,

2 værelser med hver 2 senge samt

bad/toilet. Der er rampe fra haven,

men huset er ikke handicap egnet.

Sommerhuset udlejes fra

lørdag til lørdag og udlejningspe-

rioden starter den 4. juni og sidste

uge er i efterårsferien i uge 42.

Prisen er kr. 2.500,- i høj-

sæsonen og kr. 1.750,- i resten af

sæsonen. Derudover betales for

el-forbrug efter måler. Reserva-

tion og yderligere oplysninger hos

Scleroseforeningen telefon 3646

3646. Højsæsonen: uge 26 – 32

samt uge 42.

Ledelseskursus – for dig der har været på basiskursus!På grundlag af basiskursus og de

erfaringer, deltagerne siden har

gjort sig i lokalafdelingen, vil vi på

dette kursus sætte deltagerne i

stand til at udøve ledelse i praksis.

Emner på kurset vil f.eks. være:

din personlige autoritet, tør du

tage lederskabet, vigtige forud-

sætninger for god ledelse, uddele-

gering, slå bedre igennem, motiver

og informer, træf effektive beslut-

ninger og projektstyring. Kurset

henvender sig til alle frivillige der

bedriver ledelse i lokalafdelingen,

det kan være i bestyrelsen, leder

af Rap om kap, leder af diverse

grupper, byttepengekoordinato-

rer etc. Kurset afholdes d. 23-25.

september i Dr. Ferieby. Invitation

og ansøgningsskema kan du få

fra formanden i din lokalafdeling.

Tilmeldingsfrist d. 22. juni.

HVEM SKAL ARVE EFTER DIG?

Hvis livet går godt, tænker du måske ikke over at

skrive testamente. Det er dog vigtigt at være på

forkant med ændringer i dit liv.

Arveloven fra 2008 giver dig mange muligheder, men du bør skrive testamente for at få de fulde fordele. Sam-tidig medfører arveloven konsekvenser, som er vigtige at have styr på.

ADVODAN hjælper dig med dine muligheder. Hvad skal du for eksempel gøre, hvis du er ugift, har dine og mine børn eller ingen børn? Og hvad hvis du ønsker at testamentere til andre formål?

Find din nærmeste advokat på www.advodan.dk eller ring til os på 46 14 60 00.

www.advodan.dk

32

Testpanel

På en strålende klar solskinsdag i maj møder Maga-

Sinets udsendte en fl ok på ti morgenfriske ryttere,

der er på vej til ridefysioterapi. Vi skal teste ridefy-

sioterapien på Sclerosehospital Haslev, hvor Anni

Tange på 56 somre har sagt ja til at lægge krop til.

Styrketræning og naturoplevelserAnni Tange har redet i fem år. Hun startede på

ridningen efter en introduktion på Haslev Sclerose-

hospital. Hun kan mærke, at ridningen giver hende

fl ere kræfter, og styrker hendes balanceevne. Men

kunne man ikke opnå effekten uden at blande heste

ind i træningen?

“Når jeg rider, kan jeg gøre tingene i mit

eget tempo. Samtidig får jeg en masse fællesskab

med dem, jeg rider med. Jeg får også nogle unikke

naturoplevelser. Jeg betragter ridefysioterapi som

behandling, selvom jeg nyder det”, siger Anni.

Galop og dybe vejrtrækningerAnni har dristet sig til at prøve galoppen, der er he-

stens hurtigste gangart, en enkelt gang. Oplevelsen

gjorde hende opmærksom på, hvor vigtigt det er, at

styre sit åndedrag, hvis kroppen skal præstere. Men

hvad laver man ellers, når man går til ridefysioterapi?

“Vi laver armsving, læner os frem og

tilbage på hesten, så vi både krammer hesten på

halsen og ligger os ned på dens bagdel. Det kræ-

ver virkelig styrke og koordination – og så er det

hyleskægt,” siger Anni.

Hesten rykker på grænserne for, hvad jeg kanDen første gang Anni skulle op på en hest, kan hun

huske, at hun syntes, at det var meget grænseover-

skridende. Men bliver man angsten kvit med tiden?

“Jeg kan huske, at personalet var virkelig

professionelt og erfarent i at få nybegyndere op

på hesten for første gang. Jeg blev meget hurtigt

tryg,” siger Anni.

Fuld score til ridefysioterapien på Sclerosehospital HaslevEt øjeblik efter får Anni med hjælp fra rideinstruktør

og fysioterapeut, sat foden i stigbøjlen. Der bliver

drejet i overkrop og svunget med arme. Anni får også

travet et par runder med høje grin og store smil.

Men hvor mange stjerner får ridningen?

“Ridefysioterapi får fuld score. Seks ud af seks

mulige stjerner,” siger Anni.

Af Mathilde Louise Stenild Brejner

RIDNING ER FRIHEDFor Anni Tange er det bedste ved ridning, at hun føler sig fri og elegant, når hun sidder højt til hest. “Når jeg rider, er der ingen, der kan se, jeg er handicappet,” siger hun.

SE VIDEO PÅ WWW.SCLEROSEFORENINGEN.DK

33

ULLERØDVEJ 12980 KOKKEDAL

TELEFON 33 11 17 90 www.wemmelund.dk

WEMMELUND ARKITEKTERMAA DANSKE ARK

35

4 554

SEND HILSNER TIL KVINDERNE I DIT LIVVia Scleroseforeningens facebookprofi l kan du sende hilsner til kvinder.

Du kan nå det endnu. Find Scleroseforeningen på facebook og send pink hilsner til kvinder.Vær med til at sprede budskabet.

Scleroseforeningen sætter fokus på, hvorfor fl ere kvinder får sclerose.

Scleroseforeningen har fået en ny samlet side på Facebook. Her

kan du nemt sprede budskabet om kampen mod sclerose og få de

seneste nyheder og kommentarer. Vi udvikler stadig på siden og nye

muligheder vil løbende komme til.

Du fi nder siden på: www.scleroseforeningen.dk/facebook

MA

GA

S

INE

T

REDAKTIONEN ANBEFALER

SIG DET TIL DINE VENNER– OG ALLE DEM DU KENDER

fi p f g f

Nyheder på www.scleroseforeningen.dk siden sidste udgave af MagaSinet