magazine - als.nl€¦ · new york festivals 2012. // op zondag 24 juni is er in het kader van...
TRANSCRIPT
1
# 20 // juni 2012
‘van binnen bruist het’
Anja de Sonnaville
magazine
Wensen voor mensen schrijfster estherverhoef over haar opa
bestralen of botox bij speekselverlies?
2
3
Op het moment dat dit magazine bij u
op de deurmat valt, is voor velen de
vakantieperiode in aantocht. Even er
tussenuit, naar het buitenland of ergens
in Nederland. Waar zullen we eens naar
toe gaan? Voor mensen met ALS ligt dit
niet zo voor de hand. Er komt namelijk
een hoop bij kijken om bijvoorbeeld
een geschikte locatie te vinden en het
vervoer te regelen.
Gelukkig is er een instelling zoals
Stichting Ambulance Wens, die
(terminaal) zieke patiënten vervoert. En
dat ook nog eens voor niets. Geweldig! Zij
zijn op 1 juni ook met twee ALS-patiënten
mee geweest naar de Mont Ventoux in
Frankrijk, een prachtig initiatief van de
Stichting Tour du ALS.
Mocht u dit jaar niet in de gelegenheid
zijn geweest om mee te fietsen, geen
probleem, volgend jaar gaan wij zeker
weer. Naast de Tour du ALS worden
er nog veel meer evenementen
georganiseerd, vrijwel altijd door
vrijwilligers. De groep vrijwilligers wordt
groter en dat is mede te danken aan het
effect van onze informatiecampagne
‘Ik ben inmiddels overleden’. Onze
naamsbekendheid is hiermee enorm
gestegen (86%) en zo ook het aantal
donateurs. En dat hebben we gemerkt:
de stroom donatieformulieren, e-mails,
aanvragen voor presentaties, media-
aandacht is fantastisch.
Wat velen niet weten, is dat wij maar een
kleine organisatie zijn, met maar drie
vaste medewerkers. Gelukkig worden
we ondersteund door enthousiaste
vrijwilligers, maar we kunnen nog wel wat
handen op kantoor gebruiken. Steeds
vaker weten ook mensen met ALS ons
te vinden, maar een patiëntenvereniging
zijn wij niet. Dat is de Vereniging
Spierziekten Nederland (VSN) die ook
speciale lotgenoten contactdagen
organiseert. De banden met VSN zijn
stevig, vandaar ook dat zij in ons ALS
Magazine vaste redactionele ruimte
hebben gekregen en wij in hun magazine
‘Contact op maat’. Zo werken we
samen, met als doel zo goed mogelijk
de belangen van ALS-patiënten te
behartigen. Natuurlijk in samenwerking
met het ALS Centrum.
Zowel de VSN als ook het ALS Centrum
is vertegenwoordigd op onze Wereld ALS
Dag op 24 juni a.s., de informatie- en
verwendag voor ALS-patiënten en hun
familie. Dit jaar belooft een bijzondere
dag te worden met aanwezigheid van
Meike van der Veer, Candy Dulfer en The
Fellows Bigband, welke wij inmiddels
onze ‘huisband’ mogen noemen. Kortom,
Stichting ALS Nederland is volop in
beweging! Rest mij u een zonnige zomer
te wensen.
eric e.M. nolet
Algemeen Directeur Stichting ALS Nederland
samen sterk
VOORWOORD
Voorwoord 4
Kort Nieuws 5
Even voorstellen: Kees Veldboer en
Stichting Ambulance Wens 6
Column 7
Trap mee 8
Nabestaande aan het woord 9
Evenementen in het land 10
Interview:
Anja de Sonneville 14
Uit het ALS Centrum 18
In the Picture 21
Van de VSN 22
Interview Esther Verhoef 24
Boeken 26
Colofon // Steun ALS 27
Inhoud
Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS)
is een ziekte van de zenuwcellen die de
spieren aansturen. De exacte oorzaak van
ALS is nog niet bekend. Evenmin bestaan er
medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of
genezen. De gemiddelde levensverwachting
van een ALS-patiënt is slechts drie tot vijf
jaar. De Stichting ALS Nederland stelt zich
de volgende doelen: het bevorderen van
wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak
en behandeling van ALS, het verbeteren van
kwaliteit van zorg en het verbeteren van de
kwaliteit van leven van ALS-patiënten en tot
slot het creëren van meer bekendheid en
begrip van ALS. ALS moet immers de wereld
uit! Strijd mee tegen een genadeloze ziekte.
Stort op giro 100.000 t.n.v. Stichting ALS
Nederland.
Wat is aLs?
Cover: Anja de Sonnaville (zie artikel op pag 14 e.v.)Foto: Rens Groenendijk
4
KOrtNIEUWS
Eind april heeft de ‘Ik ben inmiddels overleden’-campagne met de
commercial van Conny Deenik en gemaakt door reclamebureau
Publicis uit Amstelveen, de zilveren ADCN Lamp gewonnen. De
Art Directors Club Nederland verenigt bijna 600 van Nederlands
meest toonaangevende reclame-creatieven. De ADCN Lamp is
binnen de wereld van de commerciële communicatie één van de
meest gerenommeerde prijzen en het winnen van deze prijs wordt
gezien als een bijzondere onderscheiding voor het werk en de
makers hiervan. Eric Nolet, directeur Stichting ALS Nederland:
“Dit is een fantastische bekroning op het creatieve werk van
Publicis, dankzij deze campagne
hoeven wij niet meer uit te leggen
wat ALS is en hoe genadeloos deze
ziekte is voor de patiënt, zijn of haar
familie, vrienden en collega’s.” Ook
internationaal heeft de ALS-campagne
de aandacht getrokken, met een ‘Grand
Award’ in New York tijdens tijdens The
New York Festivals 2012.
//
Op zondag 24 juni is er in het kader van Wereld ALS Dag (ieder jaar op 21 juni) wederom
een speciale dag voor mensen met ALS en hun naasten. Dit jaar wordt het een verwen-,
informatie- en ontmoetingsdag in het Archeon in Alphen aan den Rijn. Onderga een heerlijke
voetzoolreflexmassage of een handmassage. Laat u opmaken, maak gebruik van de kapper
of laat een portretfoto maken. U kunt zich ook wenden tot een neuroloog of verpleegkundige
voor een kort gesprek. Of heerlijk ontspannen bij de optredens van Candy Dulfer, Meike van
der Veer (kwartfinaliste van de eerste editie van The Voice of Holland) en de Fellows Big
Band. Het programma start om 10.30 uur en eindigt om 15.30 uur. Rond het middaguur is
er een heerlijke lunch en voor kinderen is er een speciaal programma. Heeft u zich nog niet
aangemeld? Doe dit dan per omgaande, via een mail aan [email protected].
//
informatie- en verwendag: 24 juni
Het bedrijf Crown LFS sponsort het
‘Dames 3’-team van de Vlaardingse
hockeyclub Pollux. In ruil hiervoor
mochten zij hun bedrijfslogo plaatsen op
het shirt van het team. Crown LFS koos
er echter voor de shirts te voorzien van
het logo van Stichting ALS Nederland.
Op zondag 11 maart werden de shirts
officieel door de sponsor aan het team
uitgereikt.
//
Eind april ontving Stichting ALS Nederland een bedrag van
maar liefst € 77.345,-. Dit bedrag is bijeengebracht via de Tele-
puzzelaktie van de Telegraaf. Puzzelaars konden dertien weken
lang meedoen, waarbij de opbrengst werd verdeeld onder drie
goede doelen. Dit keer was Stichting ALS Nederland ook een
van de gelukkigen. In totaal was er € 154.690,- aan puzzelgeld
binnengekomen.
//
helft opbrengst telepuzzel naar aLs
Op het hockeyveld
in de prijzen
4
5
De eerste editie van de Tour du ALS zit erop. Een flinke
groep fietsers beklom 1 juni de Mont Ventoux in de
Vaucluse in Frankrijk om geld bijeen te brengen voor
ALS. De initiatiefnemers van deze ‘Tour du ALS’, Gert-
Jan Pijl en Ivan Sweebroek, hopen volgend jaar met
1500 wielrenners (voor iedere ALS-patient een renner)
de Kale Berg te beklimmen. Wilt u er volgend jaar (weer)
bij zijn? Hou de website in de gaten, binnenkort start de
inschrijving voor de 2e editie.
//
Drie studenten (v.l.n.r. Bart van den Boogaart, Shivar Noten en Ivo van
der Wolk) van het ROC De Leijgraaf in Oss kozen voor het ontwerpen en
verkopen van een ALS-bandje als afstudeerproject. Aanleiding is dat de
tante van Shivar aan ALS is overleden. De bandjes, ‘The Colour Bracelet’,
zijn er in een heren- en damesmodel. Ze kosten € 4,95 per stuk en daarvan
gaat € 1,- naar Stichting ALS Nederland. Bestellen? Stuur een mail aan
[email protected] of ga naar www.facebook.com/TheColourBracelet
//
Stichting ALS Nederland is één van de goede doelen die u
kunt steunen via de officiële sponsorloop van de Nijmeegse
Vierdaagse. Van 17 tot en met 20 juli 2012 wordt dit evenement
voor de 96e keer gehouden. Heeft u zich ingeschreven als
Vierdaagse-wandelaar? Meldt u dan ook aan als sponsorloper en
steun Stichting ALS Nederland. Meer informatie vindt u op www.
devierdaagsesponsorloop.nl. Lisa Kroesen (12), liep vorig jaar de
Vierdaagse voor haar opa Frans, die ALS heeft. Zij loopt dit jaar
ook weer mee. Lees haar verhaal op pagina 21.
//
volgend jaar per fiets een berg op?
the Colour bracelet
Gigaset Nederland heeft geheel belangeloos een uitgebreide telefooncentrale met diverse telefoons beschikbaar gesteld aan
Stichting ALS Nederland. Deze communicatie-oplossing helpt de Stichting enorm met het verhogen van de effectiviteit en
flexibiliteit binnen de organisatie. Infopact Network Solutions neemt alle telefoonkosten van Stichting ALS Nederland naar vaste
nummers een jaar lang voor haar rekening. Dit levert de Stichting een forse besparing in de telefoonkosten op.
//
Gratis telefoons en bellen
Loop de vierdaagse en laat u sponsoren
5
6
bijna iedere dag komt voor drie mensen met een levensbedreigende ziekte en een korte levensverwachting een vaak lang gekoesterde wens uit. stichting ambulance Wens maakt dit mogelijk. een gesprek met de oprichter.
Kees Veldboer was al vijftien jaar ambulancechauffeur toen
het idee voor Ambulance Wens werd geboren. “In november
2006 werden wij opgeroepen om een man te vervoeren van het
Vlietland ziekenhuis in Vlaardingen naar het Dijkzigt-ziekenhuis
in Rotterdam. Hij moest daar naartoe voor een onderzoek. Vlak
voor vertrek kregen wij te horen dat het onderzoek uitgesteld
was tot later op de dag. Deze man kwam in verweer en eiste toch
vertrek naar Dijkzigt. Dus wij haalden hem op. Omdat wij echter
te vroeg zouden aankomen in Rotterdam, vroegen we of hij nog
ergens naar toe wilde, om de tijd te overbruggen. Hij koos voor
het havenhoofd in Vlaardingen, hij wilde daar naar de schepen
kijken. Hij wist er ook heel veel over te vertellen. Op mijn vraag
of hij nog eens zou willen varen, antwoordde hij direct met een
volmondig ja.”
Laatste wensVeldboer realiseerde zich dat hij deze wens voor hem waar zou
kunnen maken. “Ik ben vervolgens naar mijn werkgever gegaan
en die stelde onmiddellijk een ambulance ter beschikking. Kort
daarop zijn wij met deze man twee uur lang door de havens van
Rotterdam gevaren. Toen wist ik dat ik terminaal zieke mensen
zou helpen bij het vervullen van hun laatste wens.”
Met een flinke donatie van Rotary Rhoon kon Veldboer de
eerste ambulance aanschaffen en in maart 2007 was Stichting
Ambulance Wens een feit. “Naast mijn werk als chauffeur op
de ambulance kon ik wensen in vervulling laten gaan. Met hulp
van collega’s die op vrijwillige basis paraat stonden, groeide de
organisatie snel en uiteindelijk heb ik mijn baan opgezegd.”
het hele pakketAnno 2012 heeft Stichting Ambulance Wens 195 vrijwilligers en vijf
wagens. Veldboer: “Deze groep is zo enthousiast dat ik per dag
vijftien tot twintig mensen tot mijn beschikking heb; chauffeurs
(vaak afkomstig vanuit politie, brandweer en ambulances
en medisch personeel, zoals verpleegkundigen, artsen en
ziekenverzorgenden. Dat is ook wel nodig, want per jaar
vervoeren wij zo’n 500 mensen en vervullen wij dus ook zo’n 500
wensen. Die wensen zijn heel uiteenlopend. Dat kan een bezoekje
aan een familielid zijn, maar ook een reis naar Euro Disney. Wij
verzorgen in dit geval het hele pakket: de verzorging van de
patiënt, het vervoer en ook de entree en overnachtingen. Per
wens kost dat gemiddeld € 350,-. Dit geld krijgen wij voornamelijk
via donaties van particulieren.”
tour du aLsMensen met ALS heeft Veldboer met grote regelmaat in zijn
wagens. “Het is me opgevallen dat ALS-patiënten vanwege hun
verminderde longcapaciteit vaak angstig zijn om te stikken. Triest
genoeg heeft één van onze vrijwilligers onlangs ook de diagnose
ALS gekregen”.
Op 1 juni reizen een paar wagens van Stichting Ambulance
Wens af naar de Mont Ventoux voor de Tour du ALS. Veldboer
aarzelde geen seconde en zei direct ja op de vraag van Stichting
ALS Nederland of Ambulance Wens enkele ALS-patiënten wil
vervoeren, zodat ze het wielerevenement van nabij kunnen
meemaken.
Liefste wensenOnlangs is er ter ere van het vijfjarig bestaan van Stichting
Ambulance Wens een verhalenboek verschenen. Het boek, met
als titel ‘Laatste liefste wensen’, bevat verhalen van terminale
patiënten die een dag naar wens aangeboden hebben gekregen
van de stichting.
Veldboer tot slot: “Iedereen, die terminaal ziek is en niet tot
minder mobiel, kan in aanmerking komen om zijn of haar wens in
Even voorstellen Kees veldboer en stichting ambulance Wens
Tekst: Ineke Zaal / Foto’s: Ineke Zaal en Stichting Ambulance Wens
nog één keer naar…
Tekst: Ineke Zaal / Foto’s: Ineke Zaal en Stichting Ambulance Wens
‘Toen wist ik dat ik terminaal zieke mensen zou helpen’
7
Wat nu?Het is nog donker buiten als er in de vroege ochtend stevig
aan mijn arm getrokken wordt. Het is mijn vrouw die op
luide toon vraagt of ik eindelijk eens wakker wil worden. Half
verdoofd hoor ik haar zeggen dat zij naar het ziekenhuis wil,
vanwege serieuze darmproblemen. Heel even flitst er door
mijn hoofd: ‘Dat kan niet want hoe moet het dan met mij?’
De huisarts, die al vroeg paraat is, regelt een afspraak bij de
Spoedeisende Hulp van het ziekenhuis en onze dochter, die
gebeld is, rijdt in plaats van naar haar opdrachtgever, in één
keer door naar ons huis. Als wij kort daarna in het ziekenhuis
aankomen gaat de malle molen draaien. Verschillende
mensen met witte jassen komen en gaan en na de nodige
onderzoeken is het duidelijk; ‘Opnemen voor de komende
dagen en van daaruit verder onderzoeken en handelen.’ Men
denkt aan een paar dagen.
Als wij met z’n drieën even alleen zijn kijken wij elkaar aan
en denken hetzelfde: ‘Hoe moet dit nu?’ Mijn vrouw doet
alle 24 uurs zorg voor mij en ik kan onmogelijk zelfstandig
functioneren.
Natuurlijk hebben wij een lijstje met namen van mensen, die
wel eens hebben geroepen dat zij, in noodgevallen, wel wat
wilden doen. Onze dochter kan gelukkig de hele dag blijven
en de volgende morgen zullen mijn zus en zwager komen
om eten te maken en naar het ziekenhuis te rijden. Maar ook
om mij te kunnen helpen met aan- en uitkleden, wassen en
mijn jas aantrekken. Het blijkt allemaal wennen en het laat
mij nogmaals zien dat mijn vrouw en ik het toch wel erg goed
doen.
Die nacht ben ik eenmalig -zeer tegen de zin van mijn vrouw-
voor het eerst sinds ruim tien jaar alleen thuis. De alarmknop,
van het naast ons huis gelegen zorgtehuis, ligt dicht in de
buurt. Als ik eindelijk in mijn bedje lig bid ik zachtjes om steun
en een positieve kijk op de zaak. Het helpt!
Een paar dagen later zijn wij weer samen thuis en maken
wij een draaiboek voor eventuele nieuwe noodgevallen. Dit
draaiboek bevat onder andere de inschakeling van veel meer
professionele hulp. Wij praten er ook met onze dochter over
en laten elkaar weten waar het geheel minimaal aan moet
voldoen.
‘Toch fijn dat wij in dit geval even konden oefenen’, zeg ik.
Mijn vrouw knikt en zegt: ‘Héél fijn!’ ‘Ach, misschien duurt
het wel weer tien jaar, voor zoiets weer gebeurt’, denk ik vol
optimisme.
JR (65 jaar)
‘Diagnose ALS sinds 1997’
//
COLuMn
7
vervulling te laten gaan door simpelweg het intakeformulier op
onze website in te vullen. Daarnaast helpen we incidenteel ook
chronisch zieke mensen die bedlegerig zijn, omdat deze mensen
anders nergens heen kunnen.
Het gaat dus vaak om uitbehandelde patiënten die nog één keer
iets willen doen.”
//
Wensen voor mensen
Meer weten over Stichting Ambulance Wens of zelf een wens
voor iemand in vervulling laten gaan?
Kijk op www.ambulancewens.nl .
De wensen die Stichting Ambulance Wens vervuld zijn heel uiteenlopend. Van een bezoekje aan een familielid, tot een reis naar Euro Disney.
88
team CuijkOp zondag 17 juni is er in Cuijk een wandel-
en ‘Trap ALS de wereld uit’. ‘s Morgens
om 08.30 uur start de wandeltocht van
23 km. Ook zijn er twee fietstochten;
één van 44 km, deze start op 11.00 uur
en één van 23 km, deze start om 12.00
uur. Startlocatie is: Clubhuis Hockeyclub
Civicum, Sportlaan 7.
team ZeelandOp zaterdag 23 juni organiseert ALS
Zeeland vanuit Vlissingen de inmiddels
bekende sponsorfietstocht van 20 km of
50 km. Er is ook een loterij, een gratis
lunch en meer. Kijk op www.alszeeland.nl
team tilburgOp zondag 24 juni organiseert Team
Tilburg weer ‘Trap’ door mooie
natuurgebieden in Midden-Brabant. Vanuit
Tilburg, Diessen en Moergestel zijn er drie
verschillende afstanden te fietsen. Er is
ook een loterij met als hoofdprijzen een
fiets en twee ballonvluchten. Meer weten?
Mail naar [email protected].
team FrieslandOp 30 juni is er een fietstocht in Friesland,
vanuit Jirnsum. Naast fietstochten van 25,
50 en 100 km en wandelingen van 6 en 20
km, worden er verschillende activiteiten
georganiseerd in het centrum van
Jirnsum, zoals een veiling, een verloting
en diverse muzikale acts. Kijk op www.
ALSFriesland.nl
aLs FlevolandEveneens op 30
juni organiseert
ALS Flevoland
een actiedag
in Dronten.
Wandelen,
fietsen, een
jazzdans
workshop,
bloemschikken,
een verloting, kortom er is van
alles voor jong en oud. Kijk op www.
alsflevoland.nl
Team Maastricht
Op zondag 2 september fietst, wandelt en
roeit, kortom beweegt heel Maastricht.
Je kunt je voorstellen wat dat voor ALS
betekent, als... heel Limburg meedoet. Zie
www.alsjewiltbewegen.nl
bussumOok in Bussum wordt een TRAP-dag
georganiseerd en wel op 16 september.
Kijk op de website van Stichting ALS
Nederland (www.stichting-als.nl) voor
meer info.
team WestlandDrie jaar lang organiseerde Team
Westland in juni een ‘TRAP ALS de wereld
uit! Evenement. Dit jaar is besloten de
Westlandse ALS-dag te verschuiven
naar 13 oktober, omdat het een drukke
zomer wordt met mooie acties voor
andere goede doelen. Schrijf 13 oktober
alvast in je agenda. Die dag gaat Team
Westland van alles organiseren. Van
sportieve activiteiten voor iedereen
tot verwennerijen voor ALS-patiënten,
families en mantelzorgers.
team schijndel en nijkerkOp zondag 20 mei organiseerde team
Schijndel een succesvol ‘Trap ALS de
wereld uit’ evenement in Oost-Brabant. Op
deze dag waren
er twee fietstochten
(van 25 en 50 km) en twee wandeltochten
(7,5 en 15 km). Ook was er een
gecombineerde tocht; 25 km fietsen en 7,5
km wandelen. Team Nijkerk had zijn TRAP
op 9 juni. Fietsfanaten konden 25, 50 of
100 km rijden.
//
trap meehet is dit jaar alweer de zevende keer dat er op veel plaatsen in neder-
land een ‘trap aLs de wereld uit’ wordt gehouden. voor bussum en Fle-
voland is het de eerste keer dat ze meedoen. Doel van dit evenement
is de bekendheid van deze ongeneeslijke ziekte te vergroten en geld
in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek. Daarbij is een ‘trap
aLs de wereld uit’ vaak een gezellige dag, geïnitieerd door aLs-
patiënten. Onderstaand een overzicht van de activiteiten. trapt u
ook (weer) mee?
Mee ‘trap’-en?
Wij hopen dat het weer dit jaar mee
gaat werken om de vele deelnemers
een bijzondere dag te bezorgen. u komt
toch ook? Meer informatie over de
activiteiten per regio vindt u op www.
stichting-als.nl > evenementen >
‘trap aLs de wereld uit 2012’.
Op 25 september 2011 hebben 550
mensen gefietst en gewandeld voor
ALS. De fietsers hebben genoten van
de prachtige en zonnige route door het
Limburgse en Belgische heuvelland. De
wandelaars hebben door de ENCI-groeve
gelopen of er om heen. De band ‘Laat en
Zaat’ zorgde voor sfeer op het terras.
Team Limburg haalde in 2011 met TRAP en
andere evenementen, in totaal € 40.000,-
op. Op de foto in het midden, ALS-patiënt
Paul Loete.
Limburg op haar mooist
9
Nabestaande aan het woord
‘Medemensen helpen was haar passie’
Eind 2009 krijgt Marian Bebelaar spraakproblemen, maar
alle aandacht gaat op dat moment uit naar haar zieke zus
in Frankrijk. Als ze op 25 mei 2010 de neuroloog bezoekt,
wordt bij haar de diagnose bulbaire ALS gesteld. Voor Marian,
fysiotherapeut van beroep, was dat een keiharde bevestiging
van wat ze al wist. Ze had op internet al lang gevonden wat haar
mankeerde, zo vertelt haar man Hans (71). Marian overleed op
21 december 2011 op 65-jarige leeftijd.
hoe kijk je terug?“Bij de diagnose ALS krijg je eerst een enorm pak rammel en
daarna besef je dat je van de tijd die nog rest, moet maken wat er
van te maken valt. De afgelopen twee jaar stonden in het teken
van samenzijn. Met de kinderen en kleinkinderen hebben we
intens genoten van de wintersport en een vakantie in Portugal.
Marian maakte geen probleem van haar ziekte. Ze was er heel
open over. Dat heb ik altijd erg bewonderd. Marian was actief en
maatschappelijk betrokken. Ruim twintig jaar gaf ze met veel
plezier gymlessen aan ouderen. Daarnaast is ze dertig jaar lid
geweest van Tennis Club Sprenkelaar te Apeldoorn, daar heeft ze
ook veel bestuurs- en vrijwilligerswerk voor gedaan. Medemensen
helpen was haar passie. Op haar verzoek staat sinds vorig jaar het
40+ toernooi in het teken van ALS.”
hoe blijf je achter?“Marian beheerst mijn leven nog grotendeels. Ik kan me moeilijk
concentreren op dingen en nog niet echt vooruit denken. Het is
doodstil in huis. Dat is erg wennen. Kort na het overlijden van
Marian floot ik nog steeds bij thuiskomst en riep ‘Ik ben er weer!’
en realiseerde me dan pas dat dat niet meer hoefde.”
hoe ziet de toekomst er voor jou uit?“Tekenen is één van mijn hobby’s. Daarin probeer ik nu afleiding
te vinden. Ook mocht ik altijd graag knutselen en schilderen. Ik
heb een modelspoorbaan in huis, waar ik altijd graag mee bezig
ben. Maar op dit moment heb ik er gewoon geen zin in. Dat komt
wel weer, dat weet ik zeker. Met het vierde kleinkind op komst
zijn er ideeën voor zelfgemaakte meubeltjes en kinderspeelgoed.
Nu alleen de uitvoering nog. Mijn dochter heeft samen met
Marian de naam gekozen voor het ongeboren kind. Zo blijven de
herinneringen aan haar levend en dat geeft mij voldoening.”
//
Marian en Hans Bebelaar.
Tekst: Yvonne Haaxman / Foto’s: Hans Bebelaar
Marian Bebelaar
10
evenementen en acties uit het land
Drs. Jos Hessels werd per 30 maart benoemd tot burgemeester
van de gemeente Echt-Susteren. De heer Hessels, wiens moeder
is overleden aan ALS, had aangegeven het op prijs te stellen als
mensen, in plaats van een cadeau te kopen voor hem, een donatie
zouden doen aan Stichting ALS Nederland. Er is € 5.701,80 bijeen
gebracht.
Hessels: “Ik vind dit een geweldig bedrag en ben blij dat ik hiermee
een kleine bijdrage heb kunnen leveren aan de strijd tegen ALS. Op
deze manier heeft mijn moeder toch nog een belangrijke rol kunnen
spelen bij mijn installatie.”
//
benoeming burgemeester voor aLs
Petra van Alphen organiseerde op 23 maart een benefietdiner.
Petra: ”In Nederland zijn ongeveer 1.500 ALS-patiënten en
helaas behoor ik tot deze groep. Doordat er nog steeds geen
behandeling of medicijn voorhanden is om deze ziekte het hoofd
te bieden wil ik de tijd die mij nog gegeven is onder andere steken
in het organiseren van een benefietdiner.” Als rode draad voor
het diner koos zij voor het thema: ‘ALS onderzoek nodig is’. Iedere
gastspreker vertelde waarom onderzoek op zijn of haar vakgebied
nodig is. Een van de sprekers was schrijfster Esther Verhoef (lees
haar verhaal op pagina 24). Met het diner werd een bedrag van
€ 26.703,- opgehaald.
///
aLs onderzoek nodig is
V.l.n.r.: ALS-patiënt Jan van Hemert vertelde op indrukwekkende wijze wat ALS met hem doet. Initiatiefneemster en ALS-patiënte Petra van Alphen, schrijfster Esther Verhoef, vogelkenner Nico de Haan en Ineke Zaal, die namens Stichting ALS Nederland, de cheque in ontvangst nam.
10
11
Begin dit jaar nam dijkgraaf Wolthuis afscheid
van waterschap Velt en Vecht. Na 36 jaar
waterschapsbestuurder te zijn geweest, is hij met
pensioen gegaan. Zijn vrouw Ali lijdt aan ALS-
PSMA. Alle genodigden en medewerkers van het
waterschap hebben, in plaats van cadeaus, geld
gegeven. Uiteindelijk is er € 5.182,- overgemaakt.
Grote verrassing op zijn afscheid was de Koninklijke
Onderscheiding die dijkgraaf Wolthuis opgespeld kreeg.
Hij is benoemd tot Ridder in de Orde van Oranje Nassau.
//
Waterschap geeft gul
De City Pier City Loop op 11 april was weer
een groot succes. Onder een blauwe hemel
liepen jong en oud door Den Haag. Dit
grootste sportspektakel van de hofstad trekt
jaarlijks zo’n 150.000 bezoekers. Aan deze
38e editie deden 33.000 hardlopers mee.
Zo ook Andres Zweekhorst uit Zoetermeer
die voor ALS meeliep. Zijn Haagse zwager
Paul Lagerwerf heeft al drie jaar ALS.
Andres haalde € 2.500,- op. Ook Eric Nolet,
directeur van Stichting ALS Nederland, liep
mee en maakte in een oranje ALS-shirt deze
ziekte meer bekend en haalde € 1.451,39 op.
De datum voor de CPC Loop van 2013 is al
bekend: zondag 10 maart 2013. Kijk op www.
cpcloopdenhaag.nl en loop volgend jaar ook
mee voor ALS.
//
Den haag loopt
NETZOdruk (bedrijf dat digitaal drukwerk maakt) steunt dit jaar
Stichting ALS Nederland met een aantal acties. In februari, de
maand voor het goed doel, hebben de vier vestigingen op allerlei
manieren de ziekte ALS onder de aandacht gebracht bij al hun
klanten.
Eind februari mocht Roy Venhuis, ambassadeur van Stichting ALS
Nederland in Overijssel, een cheque, ter waarde van € 2000, - te
besteden aan drukwerk, in ontvangst nemen.
In september zal er weer een actie worden opgezet. Speciale dank
gaat uit naar Jolanda van Velzen van NetzoDruk, die de hele actie
op touw heeft gezet.
//
Drukwerk voor aLs
11
12
Joep Cobben (56) was jaren actief als muzikale duizendpoot. Als
zanger, maar ook als muzikant (piano en gitaar) maakte hij deel
uit van onder andere Opera Zuid te Maastricht.
Totdat Joep ALS kreeg. Steeds meer handelingen werden een
onmogelijke opgave. Ook zijn stem bleef niet onaangeroerd,
vandaar dat het zijn grote wens was om nog één keer met zijn
muzikale vrienden een cd op te nemen. Deze wens is uitgekomen
en de cd heet dan ook: ‘Joep’s droom’. De opbrengst is de
€ 2.500,- al gepasseerd en komt ten goede aan Stichting ALS
Nederland. Joep is 14 november 2011 overleden en is ook te zien
in de ‘Ik ben inmiddels overleden’-campagne.
//Foto
: Ruu
d Cl
eass
en
Joep’s droom
Het Oosterlicht College organiseerde
in april een Goede Doelen Actie voor
Stichting ALS Nederland. De school heeft
gekozen voor ALS, omdat deze ziekte in
2009 bij docent Rob Brust is vastgesteld.
Over hem is een korte documentaire
gemaakt waarmee de actie voor leerlingen
en medewerkers van start ging. Bekijk
de documentaire via http://vimeo.
com/38495981.
//
Op christelijke basisschool ‘De Sterrekijker’
in Dordrecht hield Max Boender (11)
in maart een spreekbeurt over ALS.
Juffrouw Renate en de kinderen uit de
klas waren zo onder de indruk, dat al snel
het idee ontstond om een sponsorloop te
organiseren. Op 12 april was het zover. In
de stromende regen liepen de kinderen
hun rondjes en verkochten cupcakes. Ze
haalden ruim € 750,- op.
//
Oosterlicht actief rondjes lopen in de regen
evenementen en acties uit het land
Rondom de derby tussen Fortuna Sittard en MVV op 5 maart
jongstleden, werd Stichting ALS Nederland onder de aandacht
gebracht van het grote publiek. De spelers van Fortuna
Sittard droegen tijdens de warming-up een shirt van Stichting
ALS Nederland en er werd een collecte gehouden onder alle
aanwezige supporters en sponsoren. Met deze actie ondersteunt
Fortuna in het bijzonder ALS-patiënt Paul Loete (49), Fortuna fan
sinds zijn jeugd. Midden op de stip mocht Ineke Zaal, PR & Event
Manager van de stichting, het aanwezige publiek vertellen over de
ziekte ALS. De collecte heeft een bedrag van ongeveer € 1.500,-
opgeleverd.
//
Collecteren in het voetbalstadion
12
Autocoureur Xavier Maassen hielp mee bij de collecte.
13
KLeineACTIES
KerstcadeauHosting provider Parentix uit Amsterdam doneerde haar kerstbudget aan drie goede doelen
en vroeg haar klanten deze donatie te verdelen. De uitslag van de stemming was dat 25% naar
Stichting ALS Nederland toeging, dat betekende een bedrag van € 562,50.
//
MonsterritOp 6 januari 2012 vertrokken 62 teams van Loon op Zand naar Luosto in Finland (ruim 350 km
boven de poolcirkel) voor deelname aan de Maxxis ScanCoveryTrial 2012 (Scandinavian Car
Adventure). Een monsterrit in acht dagen van ruim 7.000 km door Scandinavië, bij temperaturen
van -30C! Team 39 ALS I, team 14 ALS II en beide teams Voorthuizen haalden door deelname aan
dit autosportevenement geld op voor Stichting ALS Nederland.
//
ALS je haar maar goed zitAnita van Egdom- van Hemert, wiens broer Jan aan ALS lijdt, hield op 31 maart in haar kapsalon
‘Anita’s haarboetiek’ in Delft een actie onder de naam ‘ALS je haar maar goed zit’. Zij haalde
daarmee € 2.285,- op.
//
Sla ALS de wereld uit Op eerste Paasdag, 8 april, organiseerde Yvonne Christiaanse, samen met haar man Kick, een
tennisevenement in Heiloo met als titel ‘Sla ALS de wereld uit’. Ze deed dit voor Chris, de zoon van
haar zus. Deze Nieuw-Zeelander kreeg in 2011 (24 jaar) de diagnose ALS. Het werd een prachtig
toernooi, dat € 2.500,- opleverde.
//
Klinkende nummersHet voorjaarsconcert op 22 april door zangvereniging MiXX uit Hengevelde en koor MIX uit
Zenderen is voor iedereen een succes geworden. Het stemmig zwart-rood-wit geklede koor MiXX
Hengevelde nam de opening voor haar rekening. Vervolgens kreeg het publiek de gelegenheid
om hun zangkwaliteiten ten gehore te brengen. Ook MIX Zenderen wist het publiek te boeien met
harmonisch klinkende nummers. ALS-ambassadeur Roy Venhuis hield een duidelijk verhaal over
de ziekte en de gevolgen ervan. Ook Rudi Buschers, ALS-patiënt, sprak op een relativerende en
humoristische wijze. Met de opbrengst van € 853,35 werd het concert afgesloten.
//
Lith in actie Voetbalvereniging NLC ‘03 uit Lith en Lithoijen organiseerde op 22 april een actie om geld op te
halen. Initiatiefnemer Jan-Willem van Kilsdonk verloor zijn vader aan ALS. De kaartverkoop, de
lotenverkoop en een gedeelte van de opbrengst van de kantine zijn overgemaakt aan Stichting
ALS Nederland.
LadiesrunIn Maassluis vond op zondag 22 april voor de vierde keer de Ladiesrun plaats. Deze run,
georganiseerd door Astrid Wilmink en de Maassluise atletiekvereniging, was dit jaar voor Stichting
ALS Westland. Astrid heeft met deze ziekte beroepsmatig enige jaren terug kennis gemaakt en de
man van een collega overleed aan deze ziekte. De opbrengst van de Ladiesrun was € 1.161,40.
//
Lege flessenToen Ashley van Leeuwen (11) uit Houten hoorde dat een goede vriendin van haar moeder ALS
heeft, is zij een actie begonnen. Met hulp van haar klas, groep 7/8 van Openbare Basisschool De
Brug, zamelt ze lege flessen in. De teller staat al bijna op € 3.000,-. Kijk voor meer info op www.
alsvrienden.nl.
//
14
Interview Anja de SonnavilleTekst en foto’s: Rens Groenendijk
Het is zo’n dag met
Hollandse luchten, waarbij
de zon regelmatig achter
een wolk tevoorschijn
komt. Aan de rand van
Ede, dichtbij het bos,
woont Anja de Sonnaville. Echtgenoot Paul
doet open en laat me de huiskamer binnen,
waar Anja geconcentreerd op een
beeldscherm tuurt. Paul begrijpt dat ze
nog even met iets belangrijks bezig is en
schenkt alvast koffie in.
Anja maakt het antwoord af op een vraag
die ik haar een week eerder stelde per
e-mail. Door ALS kan ze vrijwel niet meer
praten. Paul kan desondanks de klanken
die ze voortbrengt redelijk plaatsen en
fungeert tijdens mijn bezoek als een soort
14
Anja de Sonnaville heeft haar ervaringen met
ALS verwoord in gedichten. Haar vierde dicht-
bundel Gebroken Licht is net uit. Lotgenoten en
hun naasten blijken veel steun te putten uit
haar teksten.
Een nadere kennismaking met een vrouw die
van binnen nog bruist, maar fysiek vrijwel tot
niets meer in staat is. Gedichten schrijft ze met
een computer, die wordt aangestuurd door haar
ogen.
15
’van binnen bruis ik’
tolk. Omdat haar ledematen ook dienst
weigeren, heeft Anja zich het schrijven met
de ogen via een computer eigen gemaakt.
Snel gaat dat overigens niet, over een A4
doet ze ongeveer een dag. Haar laatste
dichtbundel, Gebroken Licht, de vierde op
rij, heeft ze helemaal op deze manier
geschreven.
Het is een bijzondere manier van
interviewen: ik lees aan tafel de
antwoorden hardop voor die Anja
(foutloos) op mijn vragen heeft
geschreven, zodat ze af en toe wat kan
aanvullen of Paul een toelichting kan
geven.
verlangen naar duidelijkheidOp 14 juli 2004 wordt bij Anja de diagnose
ALS gesteld. “Ik zie ons nog in die
onderzoekskamer zitten in afwachting van
de uitslag. Na twee jaar onzekerheid,
hopen en vrezen, verlangden we naar
duidelijkheid. Maar met de diagnose viel
even de bodem onder ons weg.” In haar
beleving ging Anja de eerste twee jaar
daarna het snelst achteruit: “Van
zelfredzaam naar afhankelijk van hulp, van
fietsen en autorijden via scootmobiel en
rollator naar de elektrische rolstoel.”
Drie maanden na de diagnose is er thuis al
een traplift geïnstalleerd en een unit
geplaatst met een aangepaste badkamer.
“Met een gemiddelde levensverwachting
van nog drie jaar wilden we geen tijd
verliezen aan een verbouwing. Toch heb ik
nog vier jaar boven kunnen slapen. In juli
2008 is bij mij uit voorzorg een peg-sonde
geplaatst. Ik ben van lieverlee overgegaan
16
op gemalen, dikvloeibare voeding. Slikken
ging steeds moeilijker, dus sinds een jaar
gebruik ik sondevoeding en drink ik alleen
nog water. Ik had nooit verwacht dat ik de
21ste verjaardag van onze jongste zoon
nog mee zou maken. Het is een dun lijntje,
soms ben ik erg moe, maar ik ben blij dat ik
er nog ben. Van binnen bruist het!”
Docent verpleegkundeAls HBO-docent Verpleegkunde is het voor
Anja aanvankelijk moeilijk te accepteren
dat de zorg die ze krijgt niet de vorm heeft
die ze zelf voorstaat. “Daar getuigen
sommige gedichten in mijn bundels van. Al
met al heb ik ruim vijftig verschillende
verzorgenden gehad. Maar ik heb ook, na
overgang naar een ander team, fijne
mensen leren kennen bij wie ik me veilig
voel. Ik ben aan hen gewend en ze doen
hun best. Als ik opnieuw zou moeten
kiezen, zou ik graag naar Buurtzorg gaan.
Hun werkwijze spreekt me erg aan.”
Echtgenoot Paul –met stip op nummer één
- en haar twee zoons van 21 en 23
(waarvan de jongste nog thuis woont) zijn
voor Anja de belangrijkste mensen om
haar heen. “En ik heb geweldige
vriendinnen, die me steunen en veel met
me ondernemen. Mijn moeder van 82
kookt eens per week als Paul gewerkt
heeft (als verpleegkundige dermatologie,
red.). Ook hebben we aardige buren,
regelmatig contact met familie, en bezoek
van allerlei bekenden. Al met al een rijk,
vol leven. Onze kerkelijke gemeente is
warm en meelevend; we ondervinden er
veel hartelijkheid en bemoediging van.”
Passie voor waterAnja wordt in 1961 geboren op Sluiseiland
in IJmuiden, op de kop van het
Noordzeekanaal, waar haar vader als
elektromonteur werkt bij de grote
zeesluizen. Ze denkt dat hier haar passie
voor het water is ontstaan, die ook in veel
van haar gedichten is terug te lezen. “Als
kind keek ik de schepen na, die aan de
horizon verdwenen.” Jarenlange vakanties
naar Burgh-Haamstede, het strand en de
zee, vormen een andere belangrijke
inspiratiebron in haar werk.
Het water blijft op latere leeftijd trekken.
Op haar veertigste haalt Anja het Klein
Vaarbewijs. “Een ANWB-instructeur leerde
me op zijn nieuwe jacht varen en mijn man
gaf me een midweek met het gezin op een
Doerak cadeau. Vanaf het water ziet de
wereld er anders uit. Varen met een klein
schip geeft een gevoel van vrijheid. Maar
als het stormt, ben ik liever aan de wal.
Water kan ook bedreigend zijn.”
Er ligt een fotoboek klaar op tafel. Het is
een beeldverslag van de tocht die Anja in
2010 met drie vriendinnen maakte op een
schip van de stichting Alle Mens Aan Dek.
Paul leest het gedicht ‘Varen met vrienden’
voor uit de bundel Voettocht bij avondlicht,
waarin Anja verslag doet van een eerder
vaaravontuur. “Dit lijkt wel een droomreis”,
schrijft ze.
Dichten van jongs af aanAl sinds haar tienertijd verzamelt Anja
gedichten; in de boekenkast staat een
plank vol dichtbundels. “Ik ben onder de
indruk van de kracht van taal.
Er heeft ooit een lentegedicht van mij in de
schoolkrant van de basisschool gestaan,
maar in mijn studententijd begon het
dichten als uitlaatklep, uit noodzaak om
orde op zaken te stellen en met mezelf en
de wereld in het reine te komen. Een goed
gedicht helpt me om los te laten en in de
vrijheid te komen.
Ik hoor van deskundige poëzielezers dat
elke nieuwe bundel qua raffinement,
metrum en diepgang beter wordt. Het is
mooi dat je je als mens kunt blijven
ontwikkelen, ondanks toenemende
lichamelijke beperkingen. Zelf zie ik de
bundels als een soort reisverslag. Elke
bundel heeft een eigen sfeer.”
Geloof rode draadHet geloof is een rode draad in haar
gedichten, al klinkt twijfel daarover er ook
af en toe in door. Toch vindt Anja het niet
moeilijk haar geloof vast te houden. “Het
goede nieuws is dat ik vastgehouden word.
God laat op allerlei momenten, vaak in
onverwachte kleine dingen, merken dat Hij
ons niet vergeet. In de bijbel staan veel
verhalen die je als levenslessen kunt zien.
Ik ben daarmee opgegroeid. Jozef zat
onschuldig gevangen, maar hij ging niet
zitten kniezen. Hij deed zijn best om een
goed mens te zijn en te helpen wie hij kon.
Paulus had huisarrest, maar benutte de
kansen die hij kreeg. ALS is een
gevangenis, die ik niet verdien. Om het
anders te zeggen: de windrichting kan je
niet kiezen, maar wel de stand van je
zeilen. Van Jezus leer ik met open vizier
het einde tegemoet te gaan en onderweg
aandachtig te leven.”
Mondeling, via de mail en post krijgt Anja
‘aLs is een gevangenis, die ik niet verdien’
17
reacties uit binnen- en buitenland. “Uit
hospices en verpleeghuizen. Van jonge
mensen en ouderen, gezond en ziek. De
gedichten hebben veel impact, worden als
troostrijk en als spiegel ervaren.”
Anja beseft heel goed dat niet iedereen
gelooft. “Ieder verwerkt het lijden dat hem
overkomt op eigen wijze. Ik wil ook zeker
niet mijn overtuiging opdringen, maar
mensen wel een handreiking bieden die
dieper gaat dan ‘pluk de dag’. Soms kan
een gedicht dienen als opstapje voor het
vormen van je eigen gedachten of voor
een gesprek.” Paul vult aan: “Er komen wel
brieven binnen waarin mensen vertellen
dat ze een gedicht voorlazen aan een
dierbare in de eindfase van het leven,
waarna ze rustig insliepen. Dan weet je dat
je van grote waarde bent voor anderen.”
Creatief procesHet schrijven van gedichten houdt Anja
dagelijks bezig. “Ik heb al weer vier
gedichten af voor een nieuwe bundel. In
mijn hoofd ben ik met verschillende
gedichten tegelijk aan de gang. Soms heb
ik de laatste zin al, of de kern, die ik dan
verder uitbouw. Het is onuitsprekelijk
vreugdevol als een creatief proces lukt.
Het geeft diepe voldoening. Mijn hele leven
en wezen klinkt erin mee. Ik houd van de
stille concentratie, het luisteren, het
wachten op een idee.”
Met haar gedichten wilde Anja aanvankelijk
alleen haar man en twee zoons bereiken.
“Als getuigenis van mijn worsteling met
deze verschrikkelijke ziekte in al zijn
facetten. Ik heb veel verdriet gehad om
alles wat hun ontnomen is, sinds ik ziek
werd. Later leerden we dat het niet alleen
maar kommer en kwel is, dat je het goed
kunt hebben samen en dat er ongedachte
zegeningen op je pad kunnen komen. Een
daarvan is de uitgave van de gedichten. Ik
hoop lezers een eerlijk beeld van mijn
leven te geven, inclusief existentiële
vragen. De geweldige kracht die ons
overeind houdt komt niet uit onszelf. God
draagt ons door de diepte heen, naar we
geloven. Dat wil Hij voor ieder doen die
daarom vraagt.”
Het succes lacht Anja toe. Er zijn al
duizenden dichtbundels van haar verkocht
en van de eerste twee is een herdruk
verschenen. “Toch zeggen aantallen mij
niet alles. Ik ben dankbaar als de troost
waarmee ik getroost word, anderen
bereikt.”
//
NACHTRUST
Vroeger, als ik niet kon slapen,
was ik in het duister niet alleen.
Ik kroop dan tegen je warme rug
en schoof mijn armen om je heen.
Ik voelde je rustige adem,
rook je huid, je geurige haar.
Al slapend streelde je mijn hand.
Ik kwam tot rust van dat lieve gebaar.
De muizenissen van de dag,
droefheid waar ik geen woorden voor wist,
alles wat pijn deed, alle zorg
werd met die streling uitgewist.
Maar sinds ik ziek ben, gaat het anders.
Ik lig alleen in een ziekenhuisbed,
ver bij je veilige warmte vandaan.
Niemand die ‘s nachts nog op me let.
Twijfels hebben hier postgevat,
al verzorg je me dagelijks trouw.
Mistroostig verbijt ik mijn gemis:
ik kan haast niet slapen zonder jou.
OP HET DUIN
Op zilveren vleugels zweef je voorbij,
tegen de wind en het wassende tij,
je keert en je scheert langs de duinenrij,
over mijn hoofd en je roepen klinkt blij.
Vergis ik me, meeuw, of wenk je naar mij?
Uit de dichtbundel Gebroken Licht
De dichtbundel Gebroken licht van Anje
Maria de Sonnaville is dit jaar verschenen
bij uitgeverij Filippus (€ 12,50, ISBN
978-90-76890-38-8). Eerdere bundels bij
dezelfde uitgeverij:
Leven in het late licht (2007),
Voettocht bij avondlicht (2008) en
Lichtlijnen (2009).
‘Mijn gedichtenbundels zijn mijn reisverslagen’
18
Uit het ALS Centrum
Een groot gedeelte van de patiënten met ALS krijgt te maken met speekselverlies. Dit komt doordat het doorslikken van speeksel zo slecht gaat, dat het speeksel zich gaat ophopen in de mond. Hierdoor kan het speeksel uit de mond gaan lopen en het risico op verslikken in speeksel toenemen. Patiënten met ALS krijgen dus niet méér speeksel, maar kunnen het niet meer goed wegslikken. Dit is een heel vervelend symptoom van de ziekte en bovendien heel lastig te behandelen. De oorzaak - de slikstoornis- is niet weg te nemen, het verminderen van de speekselproductie wel (symptoombestrijding).
speekselverlies: bestralen of botox?
De speekselproductie kan verminderd
worden door het gebruik van medicijnen
(anticholinergica). Hierbij wordt
gebruikt gemaakt van de bijwerking:
een droge mond. Bij veel patiënten
werkt dit echter onvoldoende. Onlangs
hebben onderzoekers van het AMC te
Amsterdam in het Nederlandse Tijdschrift
voor Geneeskunde1 een onderzoek
gepresenteerd waarin de behandeling van
speekselverlies door middel van bestraling
wordt beschreven.
bestralenIn een periode van dertien jaar tijd zijn 43
ALS-patiënten bestraald. Vijfentwintig
procent van de behandelde patiënten was
na 1 of 2 behandelingen volledig tevreden
met het resultaat. Vijftig procent ervoer
een vermindering van het speekselverlies
na 1 of 2 behandelingen en bij 10 patiënten
(ook 25%) had de behandeling geen enkel
effect. De duur van het effect was
gemiddeld 11,9 maanden. Er werden in de
periode na de behandeling bijwerkingen
gemeld waarbij een droge mond en taai
slijm het meest opvallend waren. Deze
klachten bleken echter van voorbijgaande
aard.
botoxEen andere behandeling is het injecteren
van de speekselklieren met botuline toxine
(‘botox’). Naar beide behandelingen zijn
Tekst en foto: Janneke Weikamp, logopedist en wetenschappelijk onderzoeker van het UMC St Radboud, Nijmegen
Onderzoekers van het AMC in Amsterdam onderzochten de werking van bestraling om speekselverlies tegen te gaan.
internationaal meerdere studies gedaan.
Uit deze studies volgt geen duidelijke
voorkeur voor de ene of andere
behandeling.
In het UMC St Radboud in Nijmegen is een
studie om bovenstaande
behandelmethoden met elkaar te
vergelijken inmiddels afgerond. Het was
moeilijk om voldoende patiënten te
verzamelen die deel konden nemen aan
het onderzoek. Het is nog te vroeg om
harde uitspraken te doen over de
resultaten, maar wat wel duidelijk blijkt is
dat de beleving van het effect heel
persoonlijk is en niet altijd overeenkomt
met feitelijke metingen. Het is belangrijk
per persoon te bekijken of een
behandeling (bestraling of injecties met
botuline toxine) geschikt is en te bepalen
welk doel iemand wil bereiken. Helemaal
klachtenvrij is nagenoeg niet haalbaar,
maar minder last wel.
//
1 Radiotherapie voor speekselvloed bij
amyotrofische lateraal sclerose en de ziekte
van Parkinson. Gerelateerd artikel: Ned Tijdschr
Geneeskd. 2012;156:A4407
19
Recentelijk is er veel aandacht besteed in de media aan stamcelonderzoek en mogelijke therapie met stamcellen. Dit geldt voor veel verschillende aandoeningen, maar zeker ook voor amyotrofische lateraal sclerose (ALS). Wat is nu de stand van zaken?
Wat levert stamcelonderzoek op?
CellenWat zijn stamcellen nu precies?
Stamcellen zijn cellen die zich nog kunnen
ontwikkelen tot alle soorten cellen die
het lichaam bevat, zoals zenuwcellen,
huidcellen, levercellen, hartcellen,
etcetera. Zo kunnen er vanuit stamcellen
ook neuronale cellen (zenuwcellen,
ruggenmergcellen) worden gekweekt die
vrijwel gelijk zijn aan de cellen die zich in
het ruggenmerg bevinden.
van huidcel naar stamcelSinds kort is het zelfs mogelijk om van
huidcellen van patiënten, verkregen
door een klein en pijnloos huidbiopt
(stukje weefsel van de huid - red.),
met verschillende bewerkingen in het
laboratorium, cellen te creëren die zich
gedragen als stamcellen. Dit biedt de
unieke kans om hiervan zenuwcellen te
kweken die, omdat ze hetzelfde genetische
materiaal hebben als dat van de patiënten
waar ze van verkregen zijn, ook ‘ziek’
zullen worden.
‘Ziekte model’Zo wordt er in het laboratorium gewerkt
aan een ‘ziekte model’, dat in eerste
instantie gebruikt kan worden om het
achterliggende ziekteproces bij ALS
beter te leren begrijpen, maar vervolgens
ook kan worden gebruikt om nieuwe
medicijnen of andere vormen van therapie
op te testen.
Een van de mogelijkheden die een
dergelijke ‘ziekte model’ biedt, is kijken of
het mogelijk is om de ‘zieke’ zenuwcellen
beter te maken door bijvoorbeeld
genetische manipulatie. Bij de zenuwcellen
wordt dan geprobeerd om de mutatie in
het DNA, dus het stuk DNA dat kapot is
en waardoor de cellen ziek worden, te
repareren.
We hopen op deze manier niet alleen
tot nieuwe inzichten te komen over
ALS, maar uiteindelijk ook tot nieuwe
behandelingsmogelijkheden.
//
Tekst en foto’s: Drs. Oliver Harschnitz, arts-onderzoeker UMC Utrecht
Drs. Oliver Harschnitz, arts-onderzoeker UMC Utrecht
Uitvoering van een ‘medium change’. Dit is een verwisseling van medium (lees:voedingsstoffen).
De ‘incubators’, dit zijn warmtekasten voorzien van een speciale luchtvochtigheid en CO2, waarin stamcellen worden bewaard tijdens kweek.
20
Uit het ALS Centrum
Via een zogenaamde ´Neuro Prothese´
kan iemand een muisklik maken, of een ja/
nee schakelaar bedienen, door ergens aan
te denken. Deze gedachten, bijvoorbeeld
het inbeelden van een beweging of
achteruit tellen, veroorzaken zwakke
elektrische stroompjes op een bepaalde
plaats in de hersenen. Die elektriciteit
kan gemeten worden met een klein
platina schijfje (een elektrode) dat met
een operatie onder de schedel, direct
op de hersenen gelegd is. Het zwakke
signaal wordt vervolgens versterkt in een
miniatuur computer die onder de huid, op
de borstspier, wordt aangebracht en die
via dunne onderhuidse draden verbonden
is met de elektrode. Via een draadloze
verbinding stuurt de miniatuur computer
(zo groot als een pacemaker) een ‘ja’ of
‘nee’ signaal naar een gewone computer
of naar elk ander hulpmiddel dat met een
schakelaar wordt bediend.
nog niet getestOm vast te stellen of de prothese werkt, is
in Utrecht uitgebreid vooronderzoek
verricht bij mensen die voor andere
doeleinden elektroden op de hersenen
kregen. De resultaten zijn positief, maar
het apparaat is nog niet getest in iemand
die verlamd is, en het is dan ook niet zeker
of de prothese een bruikbaar
communicatie hulpmiddel gaat zijn voor
verlamde patiënten.
Op dit moment (april 2012) wordt het
vooronderzoek voorgelegd aan een
speciale commissie, om vergunning te
krijgen voor een onderzoek, waarbij vijf
verlamde mensen de prothese krijgen. Dit
onderzoek dient ertoe om vast te stellen of
het systeem goed genoeg werkt.
Het is een zogenaamde ‘pilot studie’, wat
inhoudt dat de deelnemende personen
bijdragen aan dagelijkse of wekelijkse tests
om de werking van de prothese te
verbeteren. Zij zijn ervan op de hoogte dat
de prothese mogelijk niet optimaal
functioneert, maar zijn bereid om dat
risico te lopen. Vandaar ook dat de
deelnemers nog een beetje moeten
kunnen communiceren (bijvoorbeeld via
het knipperen van de ogen), zodat ze een
en ander kunnen uitleggen als de prothese
het niet goed doet. Bovendien moet de
verlamming niet snel verslechteren, zodat
er genoeg tijd is om de hersenprothese
goed in te stellen.
De onderzoekers hopen rond de zomer de
vergunning te krijgen, waarna ze kunnen
gaan zoeken naar geschikte kandidaten.
//
In Nederland hebben tienduizenden mensen te maken met verlammings-verschijnselen, variërend van mild tot zeer ernstig. Op de afdeling Neurologie & Neurochirurgie van het UMC Utrecht wordt onderzoek gedaan naar mogelijkheden om mensen met een ernstige verlamming via een computer te laten communiceren. De onderzoekers hebben een manier gevonden om de hersenen direct met een computer te verbinden.
Het Utrechtse Neuro Prothese Project voor ernstige verlamming
Communiceren via elektrodes in de hersenen
Prof. dr. Nick Ramsey
Onderzoekers hebben een manier gevonden om hersenen direct met een computer te verbinden.
Tekst en foto: Prof. Dr. Nick Ramsey, hoogleraar Cognitieve Neurowetenschappen UMC Utrecht
Meer weten?
Op dit moment wordt nog niet
gezocht naar deelnemers voor het
Neuro Prothese Project. Wel kan
informatie opgevraagd worden over
het onderzoek bij Dr. Mariska van
Steensel, e-mail M.J.vanSteensel@
umcutrecht.nl
21
in deze rubriek zetten we een persoon die zich bijzonder inzet in de strijd tegen aLs ‘in the picture’: Lisa Kroesen In the Picture
Waarom liep je vorig jaar voor aLs met de nijmeegse vierdaagse mee? “Samen met mijn vader en moeder kwam ik op het idee om voor
een goed doel te lopen. Dat goede doel was zo gevonden, want
mijn opa Frans Engel uit Ulft (vader van moeder -red.) heeft ALS.
We bespraken hoe we dit het beste aan konden pakken. Via google
kwamen we op de alsvrienden-site. Dat leek ons wel wat. Een titel
aanmaken en de boodschap overbrengen was eigenlijk zo gedaan.
Maar het invullen van het streefbedrag was een stuk moeilijker.
We begonnen met € 500,-, al gauw maakte mijn vader er € 1000
van maar bij € 1.500,- heb ik de rem er op gezet. Zo enthousiast
werden wij van het idee dat we geld op zouden gaan halen voor
onderzoek.”
Je bent veel op tv geweest, hoe heb je dat geregeld?“Het programma Hart van Nederland van SBS 6 had gebeld met
mijn moeder. Zij hadden op de alsvrienden-site over mijn actie
gelezen en wilden mij volgen. Ik heb daar even over nagedacht,
maar al gauw wist ik: het is voor ALS en dan doe ik het. Op de
verjaardag van opa Frans kwam de cameraploeg van SBS 6
kennismaken en meteen filmen. Ineens ging het allemaal heel snel.
We hadden veel contact met redacteur Frauke van Goethem en
verslaggever Erik Bunte. Erik had zelf kort daarvoor een vriend
verloren aan ALS en wilde ook mee lopen. Ik kreeg vervolgens
van Stichting ALS een speciaal t-shirt met daarop de tekst ‘Lisa
loopt voor ALS’. Erik kreeg een t-shirt met de tekst: ‘Ik loop voor
Lisa’. Op de dag van de inschrijving van de Vierdaagse hadden
we het streefbedrag al gehaald en tijdens de loop kwam er nog
heel veel bij. Op de laatste dag een cheque met een bedrag van
€ 6.675,- overhandigen aan Eric Nolet, directeur van Stichting
ALS Nederland. Uiteindelijk heeft de actie maar liefst € 15.000
opgeleverd”, besluit Lisa vol trots. (Na de Vierdaagse bleef er nog
lange tijd geld binnenkomen, er was zelfs een ‘anonieme’ donateur
die € 5.000,- gaf, hierdoor is het enorme bedrag bereikt - red.)
Wat vond je nu het leukst?“Het was sowieso een heel bijzondere gebeurtenis. Het lopen,
de aanwezigheid van opa Frans op de tweede dag -hij was zo
supertrots op mij- en alle mensen die mijn naam riepen en geld
gaven. Als ik terugkijk, is toch wel het mooiste moment geweest
dat we over de finish kwamen en iedereen zo ontzettend blij was.
’s Avonds heb ik de cheque op mijn bed gelegd en die nacht heb ik
heerlijk geslapen. Ik vond het helemaal geweldig.”
Dit jaar is er weer een Vierdaagse.
Loop je weer mee?“Ja, ik heb me samen met mijn vader, opa en neefjes al wel
ingeschreven. In eerste instantie twijfelde ik nog of ik voor ALS
zou gaan lopen omdat ik het moeilijk vind om weer geld te vragen
aan de mensen die vorig jaar hebben gegeven. De actie van
vorig jaar is afgesloten met een mooi bedrag, maar in mij gaat
het verder. Opa Frans lacht gelukkig nog altijd, maar hij gaat wel
verder achteruit. Daarom heb ik besloten om dit jaar ook weer
mee te lopen voor ALS. Ik heb net zoals vorig jaar een actie
aangemaakt op de alsvrienden-site (www.alsvrienden.nl) en ook
bij www.devierdaagsesponsorloop.nl. Ik hoop natuurlijk dat ik weer
veel sponsors krijg, zodat er veel geld komt, zowel voor opa Frans
als voor alle andere mensen met ALS”. //
Lisa4ALS ‘in mij gaat het verder, dus ik ga weer lopen’
Tekst: Ineke Zaal / Foto’s: Ineke Zaal & eigen archief Lisa Kroesen
21
22
De meeste huisartsen weten weinig over aLs en PsMa. Dat
kun je ze niet kwalijk nemen: het zijn nu eenmaal zeldzame
ziekten. Maar u heeft uw huisarts wel nodig als behandelaar.
Daarom heeft de vsn samen met het nederlands huisartsen
Genootschap (nhG) een speciale huisartsenbrochure gemaakt,
getiteld: informatie voor de huisarts over amyotrofische laterale sclerose en progressieve spinale musculaire atrofie.
Omdat ALS een progressieve ziekte is die meestal snel verloopt, is
het van groot belang steeds op tijd de juiste stappen te zetten in
de behandeling. Neuroloog, verpleegkundige, revalidatiearts en
andere hulpverleners moeten goed samenwerken met de huisarts.
Het is dus belangrijk dat de huisarts goed geïnformeerd is. Deze
brochure zorgt ervoor dat de huisarts goed kan samenwerken
met andere hulpverleners en het maakt hem ook duidelijk wat zijn
eigen taak is.
bestellen De huisarts zal zelf vaak niet weten dat deze brochure bestaat.
Maar u kunt er voor zorgen, dat de huisarts de brochure met
begeleidende brief in handen krijgt. Leden van de VSN krijgen de
brochure eenmaal gratis en ook het ALS-Centrum en
revalidatieartsen verspreiden deze brochure. U kunt hem ook
kopen of downloaden via de VSN-site. Bestellen kan in de
webwinkel van de VSN via www.vsn.nl , bestelnummer M015.
De kosten bedragen € 3,85 voor VSN-leden en € 5,50 voor
niet-leden.
//
nieuwe voorlichtingsfilm
Wat is ALS? Wat zijn de verschijnselen? Hoe wordt de diagnose gesteld? Zijn er
specialisten op dit gebied? Waar moet je zijn voor behandeling en begeleiding? Wat zijn
de laatste ontwikkelingen in onderzoek of behandeling? In de nieuwe voorlichtingsfilm
over ALS geeft Esther Kruitwagen, revalidatiearts in het UMC Utrecht, antwoord op deze
vragen. Deze voorlichting is interessant voor iedereen bij wie de diagnose ALS is
vastgesteld en hun omgeving.
De ALS voorlichtingsfilm is een productie van Vereniging Spierziekten Nederland (VSN).
U kunt deze bekijken via www.spierziekten.nl of www.youtube.com/spierziekten.
//
‘Mijn huisarts weet niets over mijn ziekte’
Revalidatiearts Esther Kruitwagen geeft antwoord op veelgestelde vragen over ALS in de nieuwe voorlichtingsfilm.
in ieder aLs Magazine publiceren wij aLs gerelateerd nieuws van de vereniging spierziekten nederland.Vandevsn
23
Dit jaar, op zaterdag 15 september, houden de vereniging
spierziekten nederland en het Prinses beatrix Fonds samen
het eerste spierziektecongres in de Koningshof in veldhoven.
Deze bijeenkomst is bedoeld voor iedereen met een spierziekte,
familieleden en andere betrokkenen en neemt één dagdeel in
beslag.
Er is een speciale bijeenkomst voor mensen met ALS en PSMA.
Artsen en onderzoekers van het ALS Centrum zullen een update
geven van lopend onderzoek en belangrijke ontwikkelingen in de
behandeling. Natuurlijk is er ruimte voor ontmoeting met anderen
en is er gelegenheid om in gesprek te gaan met de aanwezige
artsen.
Ook is er een grote informatie- en hulpmiddelenmarkt. Daarnaast
laten onderzoekers op de postermarkt zien met welke
onderzoeken ze bezig zijn.
spierziekten en revalidatieVoor artsen, fysiotherapeuten en ergotherapeuten vindt tegelij-
kertijd het jaarlijkse congres over spierziekten en revalidatie
plaats. Aan bod komen: slimme armondersteuning, robotarmen,
exoskeletten, besturing via hersengolven en omgevingsbesturing
via tablet en smartphone. De gespecialiseerde revalidatieartsen
spelen bij de behandeling en begeleiding van mensen met ALS
een belangrijke rol en de VSN zal te zijner tijd zeker verslag doen
van de inhoud van dit congres.
PostermarktTijdens het congres krijgen zo’n twintig jonge onderzoekers de
gelegenheid om hun onderzoek te presenteren aan bezoekers en
aan elkaar. De onderzoeker die het meest aansprekende verhaal
heeft, krijgt publicatieruimte in het gezaghebbende tijdschrift
NMZ-bulletin (uitgave van de Stichting Interuniversitair Steunpunt
Neuromusculair Onderzoek). U kunt als bezoeker mee beoordelen
wie deze prijs gaat winnen.
hulpmiddelenmarktIn de centrale van de Koningshof vindt de hulpmiddelen- en
informatiemarkt plaats. Hier zal ook de Helpdesk Hulpmiddelen
van de VSN aanwezig zijn om voorlichting te geven over
hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte.
Meer informatieHet spierziektecongres komt in plaats van de spierziektendagen,
die de VSN de afgelopen jaren hield. Dit nieuwe congres vormt de
afsluiting van de spierziekte-collecteweek. Leden van de VSN
krijgen de komende maanden verdere informatie over het
programma van deze dag. Geen lid? Hou dan de website van de
VSN in de gaten: www.vsn.nl
//
eerste spierziektecongres: 15 september
Foto: Marcel Rozenberg
23
24
p 23 maart was schrijfster esther verhoef één van de sprekers op het benefietdiner ‘aLs onderzoek nodig is’. Petra van alphen, zelf patiënte, organiseerde dit diner, waarvan de
opbrengst geheel ten goede is gekomen aan onderzoek naar de dodelijke spierziekte.verhoef, bekend van de boeken rendez-vous, Close-up en Déjà vu vertelde deze avond niet alleen wat erbij komt kijken om een boek te schrijven maar ook dat haar opa overleed aan aLs. De redactie maakte van de gelegenheid gebruik haar de volgende vragen te stellen.
Wat herinner jij je van jouw opa? “Veel. We woonden vlakbij elkaar en ik zag mijn opa vrijwel
dagelijks. De ziekte verliep bij hem opmerkelijk traag. Hij was een
uitzonderingsgeval volgens de artsen die hem behandelden. Na
de diagnose leefde hij nog 25 jaar. Hij werd 71. Mijn opa was een
bijzonder sterke, intens lieve en intelligente, maar vooral ook heel
positieve man, die graag grapjes maakte. Hij heeft me leren
tekenen en was heel creatief. Ik denk met warme gevoelens aan
hem terug.”
Wat voor rol heeft aLs gespeeld in het leven van jouw familie? “Een zeer grote. Mijn tante is vanwege mijn opa’s ziekte thuis
blijven wonen. Zij en mijn oma hebben mijn opa zelf verzorgd, het
huis is voor hem aangepast. Rond zijn 65ste moest hij helaas naar
een verzorgingstehuis. Ik ging daar jarenlang elke zaterdag
naartoe.”
Wat voor indruk heeft deze ziekte op jou gemaakt?“De dreiging dat je op latere leeftijd getroffen kunt worden,
maakte dat ik lange tijd in een hoge versnelling leefde. ‘Stel niet
uit tot morgen wat je vandaag kunt doen,’ was mijn motto. Ik heb
ook lang getwijfeld of mijn man en ik wel aan kinderen moesten
beginnen; er was immers zo weinig bekend over erfelijkheid. Een
arts verzekerde me destijds dat de kans op een genetische vorm
van ALS verwaarloosbaar klein was. Later hoorden wij echter dat
mijn opa’s broer op bejaarde leeftijd is overleden aan een acute
vorm van ALS. De ziekte zal dus op de achtergrond altijd
onderdeel van mijn leven en ons gezin blijven.”
Wat vind je van onze campagne ‘ik ben inmiddels overleden’?“Indringend en professioneel. Toen ik hoorde dat de campagne
met minimale middelen is gerealiseerd, kon ik dat amper geloven.
Alle respect voor de makers, de ALS-patiënten die de campagne
dragen en hun families.”
Wat zou je zelf nog kunnen en willen bijdragen om de naamsbekendheid van aLs te vergroten?“Als de kans zich voordoet, vertel ik in interviews dat mijn opa aan
ALS leed. Ik praat er sinds het benefietdiner ook meer over met
collega’s en vrienden. Concrete plannen heb ik niet, ik kijk wat er
op mijn pad komt.”
‘na de diagnose heeft hij nog 25 jaar geleefd’schrijfster esther verhoef over haar opa met aLs
Tekst: Ineke Zaal / Foto: Mark Uyl en archief Esther Verhoef
OVerhoef: “Mijn opa was een bijzonder sterke, intens lieve en intelligente man.”
25
‘na de diagnose heeft hij nog 25 jaar geleefd’schrijfster esther verhoef over haar opa met aLs
Wat vond je van het initiatief van Petra van alphen?“Fantastisch! Het was een bijzondere avond in allerlei
opzichten, dat zal iedereen die erbij was kunnen beamen. Ik
ben dankbaar dat ik mijn deel aan de avond heb mogen
bijdragen.”
(Het diner heeft uiteindelijk € 26.703,- opgebracht – red.)
//
De in Den Bosch geboren Esther Verhoef (-Verhallen) (1968)
schreef circa 60 boeken over huisdieren, die in 80 landen worden
verkocht, met een totale oplage van meer dan acht miljoen
exemplaren. Negen jaar geleden kwam Onrust uit, de eerste van
een serie actiethrillers onder het pseudoniem Escober, een
samenwerking met haar man Berry Verhoef. Onder eigen naam
schreef ze in 2006 de psychologische thriller Rendez-vous, een
enorm succes, gevolgd door een reeks thrillers, Close-Up, Alles te verliezen en Déjà Vu, die oplages van vele honderdduizenden
haalden. Daarnaast zijn er nog allerlei korte verhalen en columns
verschenen. De thrillers zijn ook internationaal uitgebracht en van
Rendez-vous zijn de filmrechten verkocht. Esther Verhoef sleepte
talloze nominaties en prijzen in de wacht. In april is haar eerste
(dikke) roman uitgekomen; Tegenlicht.
‘Ik ging elke zaterdag naar hem toe’
26
Later begint vandaag Uitgeverij Lannoo
ISBN 978-90-20995-64-0
€ 17,99
Antwoorden over de laatste levensfase, palliatieve
zorg en euthanasie door Manu Keirse.
Manu beantwoordt in dit boek dertig concrete
vragen. Hoe kun je je bijvoorbeeld voorbereiden
op het afscheid? Wat zijn de mogelijkheden op het
gebied van palliatieve zorg en euthanasie? Hoe kun
je zelf beslissen hoe je de laatste fase van je leven
wilt vormgeven?
//
the Mind is a MuscleUitgeverij Epos House
ISBN 978-94-91403-03-3
€ 34,95
Huub van der Put (46), documentair fotograaf in
Amsterdam, kreeg de diagnose ALS in 2010 en
besloot direct om het ziekteproces en de impact
daarvan op zijn leven in beeld vast te leggen.
Tegelijk vroeg hij bekende collega’s om hem weer te
fotograferen.
Dit dubbelproject met intieme foto’s genomen door
Huub zelf, zijn vrouw Marije, hun zoon Sal, vrienden
en familie, en het commentaar op dat proces van 26
collega-fotografen, is een uniek en indringend boek
geworden.
//
eerzuchtUitgeverij BDU Uitgevers
ISBN 978-90-87881-79-5
€ 17,95
Eerzucht is het eerste deel van een nieuwe ALS-
trilogie. Van de eerste trilogie zijn al diverse
herdrukken gemaakt. Auteur Henk Claasen,
Amsterdam 1947, studeerde Nederlands en
Literatuur wetenschap.
Als leraar Nederlands en conrector was hij
verbonden aan verschillende scholen in de regio
Amersfoort. In 2006 werd hij getroffen door ALS.
Sindsdien houdt hij zich bezig met schrijven.
//
bOeKEN Kookboekje voor lekkerbekken
ALS-patiënte Margriet van der Poel is bekend
in Landsmeer en de rest van Nederland als een
monumentale beeldend kunstenaar en een
geboren verhalenverteller. Een verteller zonder
woorden, maar met verf, inkt, potlood klei of
steen. Daarnaast kookt zij ook heel graag.
De laatste maanden heeft zij zich met veel
enthousiasme gestort op het maken van een uniek
kookboekje speciaal voor mensen die van lekker
eten houden. De recepten zijn ook geschikt voor
mensen die moeilijk kunnen slikken, zoals ALS-
patiënten.
Pentekening
Margriet heeft de recepten die in het boekje zijn
opgenomen in de loop der tijd verzameld en deels
ook zelf bedacht. Op elke pagina staat naast de
recepten een pentekening in kleur van haar hand.
Afbeeldingen van mensen die op allerlei wijzen
iets met eten aan het doen zijn. En dat is wat het
boekje zo uniek maakt.
In samenwerking met een aantal leden van Rotary
Club Amsterdam-Landsmeer (waar Margriet ook
lid van is) is het concept geredigeerd, gestyled
en gedrukt. Woensdag 25 april is tijdens een
bijzondere bijeenkomst het eerste exemplaar
aan Margriet overhandigd. Maandag 30 april
zijn de eerste 200 exemplaren verkocht op
de Koninginnemarkt. De tweede druk is al in
voorbereiding. De opbrengst komt volledig ten
goede aan Stichting ALS Nederland.
Ook u kunt dit bijzondere receptenboekje
bestellen voor slechts € 10,- (exclusief
verzendkosten) Mail naar Janny Oosterhuis
van Rotary Club Amsterdam-Landsmeer:
[email protected]. Meer
informatie treft u op www.rotaryregatta.nl en
www.margrietvanderpoel.nl.
//
ALS-patiënte en Rotarylid Margriet van der Poel signeert op Koninginnedag (een deel van) de verkochte kook-boekjes.
26
27
ColofonaLs Magazine is een uitgave van stichting aLs nederland.Stichting ALS Nederland werft fondsen voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS. Bovendien zet de Stichting zich in voor een grotere bekendheid van de ziekte en een betere kwaliteit van zorg voor de 1.500 patiënten die Nederland gemiddeld telt.
redactieRens GroenendijkYvonne HaaxmanConny van der MeijdenIneke Zaal
eindredactieStella de Regt Met medewerking vanMedewerkers ALS CentrumHans Bebelaar Jan R. van DijkOliver HarschnitzLisa KroesenEric NoletNick RamseyAnja de SonnavilleKees VeldboerEsther VerhoefJanneke Weikamp vormgeving Marcel Rozenberg Design & Photography DrukAllesindruk Oplage11.000
De redactie houdt zich het recht voor aangeleverde stukken in te korten c.q. niet te plaatsen.
Meer informatiewww.stichting-als.nlwww.als-centrum.nl
volg ons op sociale media
@ALSNederland
Stichting ALS Nederland
Stichting ALS Nederland
Of neem contact met ons opT 088 - 66 60 333E [email protected] stichting aLs nederlandKoninginnegracht 72514 AA Den Haag
Giro 100.000sMs: aLs naar 4333 en help ons mee!Steun Stichting ALS-Nederland eenvoudig door een smsje te sturen! U doneert dan € 2,-. Dit bedrag wordt eenmalig van uw beltegoed afgeschreven.
naam
adres
postcode / woonplaats
telefoon
e-mailadres
geboortedaum
giro- / bankrekeningnr.
datum
handtekening
Ja, ik steun stichting aLs nederland!
per maand per jaar
e 5,- e 10,- e 20,-
e 50,- e 100,- e 150,-
Eenmalig een bedrag van e...
Anders e...
voorletters m/v
Met het verzenden van dit formulier machtig ik Stichting ALS Nederland om het aangegeven bedrag in
de aangegeven frequentie van mijn bank of gironummer af te schrijven.
stuur dit formulier naar stichting aLs nederland, antwoordnummer 16090, 2501 ve Den haag.
u kunt ook een e-mail sturen naar [email protected]
Ja, ik wil per e-mail op de hoogte gehouden worden van de activiteiten van
Stichting ALS Nederland
28
SPRING JIJ OP 9 SEPTEMBER OOK MEE VOOR ALS?WIL JE MEER INFORMATIE OF JE DIRECT INSCHRIJVEN? GA DAN NAAR WWW.AMSTERDAMCITYSWIM.NLVOLG ONS OP FACEBOOK/AMSTERDAMCITYSWIM EN VIA TWITTER @AMSTERDAMCITYSW
MEDE MOGELIJK GEMAAKT DOOR:
19991-299 AMSTERDAM CITY SWIM_ALS_210x297_SP.indd 1 27-04-12 17:51