MAGAZINJOURNAL

«Für meine Kinder wollte ich kämpfen»Die 42-jährige Florence S. erlitt vor fünf Jahren eine Hirnverletzung. Heute lebt sie wieder selbstständig.

« Je me suis battue pour mes enfants »Victime d’une hémorragie cérébrale, Florence S. affronte la vie quotidienne courageusement.

FRAGILE Suissefür Menschen mit Hirnverletzung und Angehörigepour les personnes cérébro-lésées et leurs prochesper persone cerebrolese e i loro familiari

4 / 2014

Sonderseiten

Junge Betroffene

erzählen

von ihrem Leben

Pages spéciales

Jeunes cérébro-l

ésés :

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Liebe Leserin, lieber Leser Das Jahr 2014 stand für FRAGILE Suisse ganz im Zeichen der jungen Menschen. Den Höhepunkt bildete die Veranstaltung «Neues Leben – jung, hirnverletzt, unabhängig» im Oktober. Ich durfte die Projektleitung übernehmen und war beeindruckt und berührt von dem Engagement der rund 20 jungen Betroffenen, die mich bei der Organisation unterstützten. Ohne sie wäre der Event in dieser Form nicht möglich gewesen – herzlichen Dank!

Der Anlass hat viele bewegt und auch begeistert, wie uns anschliessend zahlreiche Besucherinnen und Besucher versichert haben. Auch die jungen Betroffenen aus der Projektgruppe genossen den Nachmittag. Für einige ging danach aber die Arbeit erst richtig los: Speziell für dieses Magazin gestaltet und geschrieben hat eine Gruppe junger Betroffener über den Event und über das Leben mit einer Hirnver-letzung. Lesen Sie mehr dazu ab Seite 10.

Die Folgen einer Hirnverletzung sind bei jüngeren Menschen zwar nicht anders als bei älteren, dennoch kämpfen sie mit ganz anderen Problemen. So auch Florence S. Nach einer Hirnblutung meistert die 42-Jährige heute ihren Alltag als alleinerzie-hende Mutter von drei Teenagern. Eine wichtige Stütze ist ihr dabei die Wohnbe-gleitung von FRAGILE Suisse.

Auch 2015 setzt sich FRAGILE Suisse dafür ein, dass Menschen mit Hirnverletzung – ob jung oder alt – ihr Leben eigenständig und selbstbestimmt leben können. Ich danke allen, die uns dabei unterstützen, und wünsche Ihnen alles Gute im neuen Jahr.

Herzliche Grüsse Annette Ryser

Annette RyserProjektleiterin und

Mitarbeiterin Kommunikation /

Cheffe de projet et collaboratrice du service

de la Communication

Inhalt 4 Porträt Florence S. 6 Kurse 8 Fach-Chat 10 Sonderseiten 23 Kontakte

Sommaire 10 Pages spéciales 20 Portrait Florence S. 22 Helpline 23 Contacts

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Junge Menschen mit Hirnverletzung berichten über ihr Leben und den FRAGILE-Event «Neues Leben». Seiten 10–19

Jeunes cérébro-lésés: ils nous racontent comment ils vivent. pages 10–19

Chère lectrice, cher lecteur, FRAGILE Suisse a choisi de placer l’année 2014 sous le signe des jeunes. La manifes-tation «Nouvelle vie – jeunes, cérébro-lésés et indépendants», organisée en octobre, a constitué le temps fort des mois écoulés. Chargée de diriger le projet, j’ai été impressionnée et émue par l’engagement des 20 jeunes cérébro-lésés qui m’ont aidée à le mettre sur pied. Sans eux, il aurait été impossible de réaliser cet événement sous cette forme – merci de tout cœur!

La manifestation a touché et enthousiasmé de nombreuses personnes – c’est ce que beaucoup de visiteurs et visiteuses nous ont assuré. Les jeunes cérébro-lésés, membres du groupe de projet, ont eux aussi apprécié l’après-midi. Pour quelques-uns d’entre eux, le travail ne faisait que commencer: un petit groupe a en effet participé à la conception de ce numéro et rédigé des articles sur la journée du 18 octobre et sur la vie avec une lésion cérébrale. Pour en savoir plus, lisez leurs textes à partir de la page 10.

Chez les jeunes, les conséquences d’une lésion cérébrale sont similaires à celles des personnes plus âgées. En revanche, ils doivent affronter d’autres problèmes. Comme Florence S. qui, après une hémorragie cérébrale, élève seule ses trois enfants. La collaboratrice de l’Accompagnement à domicile de FRAGILE Suisse est pour elle un appui précieux.

En 2015, FRAGILE Suisse continuera à se mobiliser pour que les personnes cérébro-lésées – jeunes ou âgées – puissent vivre de manière autonome. Je remercie ici ceux et celles qui nous aident à atteindre ce but et vous souhaite à tous une bonne et heureuse année.

Cordialement, Annette Ryser

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MAGAZIN – JOURNAL 04 / 20144

Sie kämpft jeden Tag mit unsichtbaren BehinderungenFlorence S. meistert ihren Alltag als alleinerziehende Mutter von drei Teenagern trotz Hirnverletzung. Unterstützung erhält die 42-Jährige von einer Wohnbegleiterin von FRAGILE Suisse. Ruhe findet sie im Singen.Text: Carole Bolliger, Foto: Reto Schlatter

Wenn sie auf ihrem Sofa in ihrer Wohnung sitzt, ist ihr nicht anzusehen, dass jeder Tag für sie eine neue Her-ausforderung ist. Die 42-jährige Florence S. aus Belp hat vor fünf Jahren eine Hirnblutung erlitten. Körperlich hat sie sich gut erholt, doch täglich kämpft sie mit Schwie-rigkeiten. «Das sind meist die unsichtbaren Behinde-rungen», sagt sie und führt aus: Wenn sie spreche, müsse sie sich sehr stark konzentrieren. Extrem schnell sei sie müde und erschöpft. Für alles, was sie macht, braucht sie heute länger, und das Kurzzeitgedächtnis lässt sie manchmal im Stich. Das sind nur einige Aus-wirkungen der Hirnverletzung. «Wenn ich unter vielen Menschen bin, fühle ich mich nicht mehr wohl. Ich habe dann richtige Angstzustände», erzählt Florence S. und ihr steigen Tränen in die Augen. Und manchmal fühle sie sich einfach nicht mehr wie sie selber.

«Es war ein Wunder, dass ich überlebte»Vor fünf Jahren hat sich ihr Leben von einem Tag auf den anderen radikal verändert. Mit Leidenschaft arbei-tete sie damals als Pharma-Assistentin. Das könne sie heute nicht mehr, zu schnell fühlt sie sich überfordert, hat das Gefühl, etwas falsch zu machen. «Ich traue mich nicht mehr, den Job zu machen. Nach der Hirnblutung hab ich es zwar versucht, aber es ging nicht.» Die Arbeit fehlt ihr sehr, was sie besonders traurig macht. Hatte sie doch gedacht, dass sie noch mit 70 Jahren als Pharma-Assistentin arbeiten würde. Doch es kam alles anders.

An jene Nacht im November 2009 erinnert sie sich noch gut. «Ich hatte sehr starke Kopfschmerzen und Übelkeit. Doch keine Tablette hat genützt», erzählt sie. Schnell merkte sie, dass irgendetwas nicht stimmte. Mit dem Taxi fuhr Florence S. ins Spital. Nach Untersu-chungen teilte ihr eine junge Ärztin mit, dass sie eine Hirnblutung hatte. «Sie hatte Tränen in den Augen, ich sehe sie heute noch vor mir.» Die Hirnblutung war durch eine bisher unentdeckte Gefässmissbildung, ei-nen Tumor, ausgelöst worden. «Die Ärzte haben gesagt,

es sei ein Wunder, dass ich es überhaupt noch ins Spital geschafft habe», sagt Florence S. weiter. Sie wirkt gefasst, wenn sie von der Nacht erzählt, die ihr Leben verändert hat. Sofort wurde sie auf die Intensivstation verlegt. Nur selten führen die Ärzte diese Art Operation durch und Florence S.’ Überlebenschancen lagen bei 50 Prozent, weshalb sich die Ärzte erst nicht entschei-den konnten, ob sie operieren sollten oder nicht. Nach drei Tagen beschlossen sie, den Eingriff durchzuführen.

«Ich musste es schaffen – für meine Kinder»Die Sorge von Florence S. galt ihren drei Kindern, der Jüngste gerade 9, die Älteste 13 Jahre alt. «Ich war sehr positiv eingestellt und sicher, dass ich die Operation überleben würde. Trotzdem war da die Angst, meine Kinder zu verlassen. Ich musste einfach überleben.» Noch bevor sie in den Operationssaal gebracht wurde, sagte sie den Ärzten, wo sie ihren Organspendeausweis fänden. «Hätte ich gehen müssen, hätte ich vielleicht noch jemand anderem das Leben retten können.»

Doch der Organspendeausweis wurde nicht ge-braucht. Die Operation verlief gut, der gutartige Tumor konnte entfernt werden, Florence  S. lebte. «Als ich mich nach einigen Tagen zum ersten Mal wieder im Spiegel gesehen habe, war mir egal, wie ich aussah. Da realisierte ich erst richtig, dass ich noch am Leben war», sagt die 42-Jährige. Und wieder schiessen ihr Tränen in die Augen.

Hilfe von FRAGILE SuisseMit einigen Schrauben und Platten im Kopf und einer etwa 20 cm langen Narbe konnte sie nach einigen Wo-chen das Spital verlassen. Zwei Monate verbrachte sie in der Reha. Während dieser Zeit erfuhr sie grosse Unter-stützung von ihrer Familie und Freunden, die sich alle gut um die Kinder und sie kümmerten. Der Schritt zurück ins Leben fiel Florence S. schwer. «Ich wusste nicht, wie ich das alles schaffen sollte. Wie ich wieder ins Leben zurückfinde. Als ich die Reha verlassen musste, habe ich geweint. Ich hatte Angst, es nicht zu schaffen.» Doch für ihre Kinder nahm sie den Kampf auf und kämpfte sich langsam, Schritt für Schritt, zurück in ihr Leben. «Mehr-heitlich habe ich mein Schicksal akzeptiert und mich damit arrangiert. Trotzdem gibt es immer wieder

«Ich wusste nicht, wie ich es alleine schaffen sollte.»Florence S.

Situationen, die mich traurig machen», sagt Florence S. So etwa, wenn sie etwas sagen will, es aber etwas länger dauert, bis die Worte aus ihrem Mund kommen.

Obwohl Florence  S. mittlerweile gut im Alltag zu-rechtkommt, braucht sie ab und zu Hilfe. Diese be-kommt sie von FRAGILE Suisse. Wohnbegleiterin Kathrin Schwenk besucht sie regelmässig. «Wir sprechen viel miteinander und ich berate sie, wenn sie nicht weiss, wie sie etwas machen soll», erklärt die Wohnbegleiterin. Zusammen haben sie einen Wochenplan erstellt, der Florence S. hilft, Struktur in ihren Alltag zu bringen. «So weiss ich zum Beispiel, dass ich am Montag die Küche putzen muss und am Dienstag das Wohnzimmer», sagt die dreifache Mutter. Kathrin Schwenk hilft ihr bei Ver-sicherungsangelegenheiten oder wenn sie Mühe hat, einen Brief zu verstehen. «Ich helfe ihr einfach dort, wo sie Unterstützung braucht. Aber grundsätzlich macht sie es sehr gut», lobt die Fachfrau, und Florence S. nimmt das Kompliment stolz an.

Eine kleine Aufgabe, die viel bedeutetIhre Verunsicherung nach der Hirnblutung sei das grösste Hindernis, ist Kathrin Schwenk überzeugt. Doch die Wohnbegleiterin kann Florence S. immer wieder zu etwas ermutigen. «Ich wollte in einem Chor mitsingen, aber es hat mich wahnsinnig viel Mut gekostet, in eine Probe zu gehen», erzählt Florence S. Die Wohnbegleite-rin aber ermutigte sie und Florence S. wagte den Schritt – und hat ihn seither nicht bereut. Mit Herz und Seele singt sie in zwei Chören. «Ich bin dafür verantwortlich, die Notenblätter für Schnupper-Sänger vorzubereiten», sagt sie. Ihr sei bewusst, dass das für gesunde Menschen eine kleine Aufgabe sei. «Aber für mich ist es eine grosse Aufgabe und ich bin stolz, dass ich das machen kann.» Einmal in der Woche geht sie mit einem Mann aus der Gemeinde, der Autist ist, spazieren. «Ich freue mich, wenn ich ihm etwas Gutes tun kann, und mir gibt es Kraft und Mut», so Florence S. Sie musste sich nach der Hirnblutung neu finden, ebenso die Beziehungen zu ihren Mitmenschen. Den Neuanfang markierte sie mit einem Tatoo auf ihrem Rücken, einem Engel  – ihr Schutzengel. Grundsätzlich ist Florence S. zufrieden mit ihrem Leben. «Jeder Tag ist eine neue Herausforderung für mich, aber ich bin jeden Tag froh, dass ich den Kampf aufgenommen habe, vor allem für meine Kinder.»

Florence S.: «Ich bin jeden Tag froh, dass ich nach der Hirnblutung den Kampf aufgenommen habe, vor allem für meine Kinder.»

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MAGAZIN – JOURNAL 04 / 20146

Über die eigenen Grenzen geklettertErstmals fand im Herbstsemester der Kurs «Klettern» statt, an dem auch gehbehinderte Betroffene in positivem Sinn die Wände hochgingen.Text: Dominique Marty, Foto: zvg

Eine Teilnehmerin war im Elektrorollstuhl  – sie frei schwebend an der Kletterwand zu sehen, war einma-lig», schildert Hanno T., ein Teilnehmer des Kurses «Klettern», der im Herbst 2014 erstmals durchgeführt wurde. Er sei noch nie geklettert und hätte auch nicht erwartet, dass er dies trotz Einschränkungen durch die Hirnverletzung einfach so könne. «Aber es ging», sagt er begeistert. «Wir waren gesichert, kletterten in unse-rem eigenen Tempo und konnten so über unsere eige-nen Grenzen hinausgehen.» Dieses Erfolgserlebnis wolle er nicht missen.

Kletterkurs wird fortgesetztDie Académie FRAGILE Suisse bietet den Kletterkurs auch im Frühlingssemester vom 5. März bis 9. April 2014 wieder an. Er findet in Niederwangen bei Bern statt. Weitere Infos unter www.fragile.ch/kurse.Trotz Beeinträchtigungen klettern Betroffene – gesichert und im eigenen Tempo.

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MAGAZIN – JOURNAL 04 / 2014 7

Kommunikative und kreative Methoden lernenKochen, Zukunftsplanung und Kommunikationstraining – die Académie FRAGILE Suisse startet mit einem vielseitigen Programm ins neue Semester.

Mit kreativen Methoden Neues lernen oder den Schicksalsschlag verarbeiten, das ist ein zentrales Element in zahlrei-chen Kursen der Académie FRAGILE Suisse. Neu im Programm findet sich der Kurs «Persönliche Zukunftsplanung», der sich speziell an junge Menschen mit ei-ner Hirnverletzung richtet (siehe Box). In diesem erarbeiten die Teilnehmenden Methoden, um eigene Träume kennen-zulernen, Fähigkeiten zu erforschen, Zu-kunftsvisionen zu entwickeln und sich ein Netzwerk und einen Unterstützungs-kreis zu erarbeiten.

Mit allen Sinnen das Gehirn anregenEher handfeste, aber durchaus auch sinnreiche Fähigkeiten fordern verschie-dene Kochkurse, die wir neu im Angebot haben. Kochen verlangt Planungswissen sowie motorische Fähigkeiten und regt durch Duft und Geschmack unser Gehirn

an. Die Teilnehmenden lernen zu ko-chen und geniessen vor allem auch die selbst zubereiteten, leckeren Gerichte.

Kommunikation und Austausch sind weitere Schwerpunkte im kommenden Kurssemester – sei es ein Gesprächs-training in der Kleingruppe, ein Kom-munikationstraining für Aphasiker, ge-lingende Kommunikation für Selbsthil-fegruppenleiter oder ein Erlebniswo-chenende für Paare, in dem der Aus-tausch als Kraftquelle entdeckt werden kann. dma

Kursprogramm

Bestellung über: www.fragile.ch/shop, afs@fragile.ch oder Académie FRAGILE Suisse, Beckenhofstr. 70, 8006 Zürich

Online-Kursprogramm: www.fragile.ch/kursprogramm

Persönliche Zukunftsplanung

Veränderungen im Leben anstossen und

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diesem Kurs denken Teilnehmende alleine

und mit anderen über ihre Zukunft nach.

Der Kurs richtet sich speziell an junge

Menschen mit einer Hirnverletzung.

22. Januar bis 25. Juni 2015, Zürich

Mehr Infos und weitere Kurse: www.fragile.ch/kursinfo

Académie FRAGILE Suisse • Tel. 044 360 26 90 • afs@fragile.ch • www.fragile.ch

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MAGAZIN – JOURNAL 04 / 20148

Stress – Rat von der ExpertinDie Neuropsychologin Christina Ochsner-Grimm gab fünf Tage lang im Fach-Chat Antwort auf Fragen rund um die Themen Leistungsfähigkeit, Belastbarkeit und Überforderung. Das Interesse war gross.Text: Annette Ryser

Multi-Tasking gehört nach einer Hirnverletzung oft nicht mehr zu den Stärken der Betroffenen. Das Thema der persönlichen Belastungsgrenze ist für viele das Wichtigste auf dem Weg zurück in den sozialen und beruflichen Alltag.

Entsprechend gross war das Interesse am Rat der Expertin Christina Ochsner-Grimm. Die Neuropsycho-login zieht eine positive Bilanz. «Es ist wichtig zu er-kennen, dass die wirklichen Experten in Sachen Hirn-verletzungen und deren Folgen die Betroffenen selber sind», so Ochsner-Grimm.

Das Protokoll des Fach-Chats kann im Online-Forum nachgelesen werden unter dem Link www.fragile.ch/forum_de. Die wichtigsten Fragen und Antworten haben wir hier für Sie zusammengetragen.

Ich fühle mich überfordert, sobald ich mit vielen Men­schen in einem Raum bin und es zu laut ist. Gibt es ein Geheimrezept?

Soziale Situationen erfordern viele kognitive Res-sourcen und sind daher besonders anstrengend. Sie können versuchen, Ihre Konzentrationsfähigkeit in ei-nem Hirnleistungstraining zu verbessern. Es hilft auch, seinen Alltag und seine Ansprüche der Realität anzu-passen: Konzentrieren Sie sich immer nur auf eine Sache, treffen Sie zum Beispiel immer nur eine Person auf einmal.

Ich kann mir nicht mehr alles so gut merken, was man mir sagt. An meiner Arbeitsstelle hat man dafür kaum Verständnis. Was soll ich tun?

Hier wäre eine Aufklärung des Vorgesetzten und der Kollegen nötig, damit man Ihnen eher helfen kann. Der Arbeitgeber muss – genauso wie der Patient – lernen, dass man solche Defizite nicht mit Willen oder Arbeits-einsatz kompensieren kann, sondern dass es Hilfe-

stellung, Geduld, Verständnis und wenn möglich auch Arbeitserleichterungen braucht.

Ich schaffe mein Pensum einigermassen, ausser wenn ungeplante Ereignisse von aussen eintreten. Wie kann ich mit solchen Situationen umgehen?

Ungeplante Ereignisse sind etwas, was Sie absolut nicht brauchen. Wenn diese eintreten, dann fällt das ganze System über den Haufen. Da man solchen Situ-ationen aber oft nicht ausweichen kann, bleibt dies ein Stolperstein, über welchen Sie ab und zu fallen. Tricks dagegen gibt es nur im Sinne von: Gelassenheit, Humor, Verständnis für sich selbst und seine Grenzen, Geduld und Akzeptanz.

Wie kann ich meiner Partnerin mitteilen, dass ich über­fordert bin, bevor ich aggressiv werde?

Grundsätzlich sollte Ihre Partnerin darüber infor-miert sein, dass Sie eigentlich gar nicht aus der Haut fahren möchten, dass Ihr System aber so reagiert, wenn alles zu viel wird. Ob Sie dann ein nonverbales Zeichen abmachen oder aber wörtlich mitteilen, dass es Ihnen gerade nicht gut geht, müssten Sie mit Ihrer Partnerin im Vorfeld abmachen.

Manchmal setze ich mich kurz hin und dann über­kommt mich eine Lethargie und ich würde gerne ein wenig schlafen. Soll ich diesem Bedürfnis nach­kommen?

Sie können Ihrem Körper die gewünschte Erholungs-pause gönnen, wenn Sie möchten, aber nur im Sinne eines «Powernaps», der keinesfalls länger als 20 Minu-ten dauern darf. Stellen Sie den Wecker! Übermäs siger Schlaf während des Tages ist nicht gut für den Schlaf-Wach-Rhythmus, kann zu Schlafstörungen während der Nacht und zu Müdigkeit am Tag führen.

Gibt es einen Trick, wie man Energie speichern kann, um zum Beispiel an einem Theaterabend noch halb­wegs fit zu sein?

Das Speichern von Energie läuft beim Menschen anders als bei Maschinen. Man kann auch durch Nichtstun müde werden. Je höher Sie aber Ihr Energie-level an normalen Tagen schrauben, desto mehr Energie ist dann auch bei speziellen Anlässen vorhanden. Ich würde mir auch die Freiheit rausnehmen, den geplanten Anlass früher zu verlassen. Keiner erwartet von Ihnen Selbstaufopferung, es soll ja Spass machen.

Online-Forum von FRAGILE Suisse

Lesen Sie alle Antworten von Christina

Ochsner-Grimm und diskutieren Sie mit

anderen Menschen mit Hirnverletzung

und Angehörigen.

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MAGAZIN – JOURNAL 04 / 201410

Sonderseiten

Junge Betroffene erzählen von ihrem Leben Sie halfen bei der Organisation des Events von FRAGILE Suisse, brachten in der Vorbe­reitungszeit Ideen ein, bereicherten mit ihren Kunstwerken die Ausstellung und erzählten auf der Bühne als Podiumsteilnehmer oder in Rollen­spielen von ihrem neuen Leben nach der Hirn­verletzung: rund 20 junge Betroffene. Nun ver­schaffen sie dem Thema mit diesen Sonderseiten nochmals Aufmerksamkeit – in ihren ganz eigenen Worten. Jean­François Gächter, 35, Schädel­Hirn­Trauma mit 23 Jahren, gab diesen Seiten ihre be­sondere Gestalt.

t Seiten 12 – 15

Jeunes cérébro­lésés : ils nous racontent comment ils vivent Avec leurs idées, ils ont mis la main à la pâte et contribué à la préparation de la journée organi­sée par FRAGILE Suisse. Ils ont prouvé leur créa­tivité en exposant leurs œuvres et ont raconté, en participant à la table ronde et aux jeux de rôle, comment ils vivent après une lésion céré­brale. Ils étaient une vingtaine à répondre pré­sent. Aujourd’hui, ils attirent à nouveau notre at­tention et prennent la parole – avec leurs mots – dans ces pages spéciales. Et c’est Jean­François Gächter, 35 ans, victime d’un traumatisme cranio­cérébral à l’âge de 23 ans, qui a créé le graphisme de cette partie.

t Pages 16 – 19

pages speciales

MAGAZIN – JOURNAL 04 / 2014 11

Kunstobjekte

–

Objets d’art

Spannende Rollenspiele -Jeux de rôle captivants

Gespräche –

Dialogues

Spannende Disk

ussionen

Discussions in

téressantes

«Please answer me. Speak to me.»

Mit eindringlichen Worten hat Etienne James Guisan (38 Jahre, Gehirnverletzung mit 4 Jahren) musikalisch auf existenzielle Wünsche aufmerksam gemacht.

A travers une chanson très personnelle et touchante, Etienne James Guisan (38 ans, traumatisé cranio­cérébral à l’âge de 4 ans) nous a rendus attentifs aux aspirations existentielles des personnes concernées.

«Please answer meSpeak to meCome onDon’t forget meDon’t forget meI wait for youToday Open your doorOpen your doorOpen your doorFor me»Bilder / Images : Manuel Lopez

Tolles Publikum -Public formidable

Inspirierende Ausstellung -Exposition stimulante

Ginkgo fürs Leben – Ginkgo pour la vie

Schönes Lied –Belle chanson

Feine Snacks!

Excellents amuse-bouches!

MAGAZIN – JOURNAL 04 / 201412

Schon am Morgen wuselte das gan­ze Team von FRAGILE Suisse durch die Räume der französischen Kirche in Bern, um alles für die Vorträge, die Darbietungen sowie die Bilder­ und Skulpturenausstellung am Nachmittag vorzubereiten. Der Event «Neues Le­ben – jung, hirnverletzt, unabhängig», organisiert von Projektleiterin Annet­te Ryser, sollte jungen Menschen mit Hirnverletzung eine Plattform bieten für Diskussionen und Austausch und denen eine Stimme geben, die sich ih­rem neuen Leben mutig gestellt ha­ben. Über 120 Besucherinnen und Be­sucher reisten dafür an.

Im Kreis von vier Experten und be­gleitet von der feinfühligen Moderati­on von Röbi Koller äusserten sich die Teilnehmenden zu den Themen «Frei­zeit, Beruf und Beziehungen». Mit Theatereinlagen, Rollenspielen, Musik und Erzählungen führten sie selbst ins

Thema ein – und zeigten, wie viel Ta­lent in ihnen steckt.

Freizeit

Den Auftakt machte Ueli. «Ich war ein Kämpfer, aber ich habe auch viel geweint.» Das gehöre einfach zum Trauerprozess. Im Leben von Meret hingegen haben Tränen keinen Platz, betont sie. Sie findet das Leben wun­derbar und liebt es zu reisen. Schwie­rig sei es für sie, dass ihre Behinde­rung nicht sichtbar ist. «Ich schaffe es nicht, nach dem Kino noch essen und dann feiern zu gehen, das ist mir zu viel.» Nadine organisiert in ihrer Freizeit Treffen und Aktivitäten für Junge, denn sie möchte ihre Sorgen und Anliegen mit anderen Betroffe­nen teilen. Neuropsychologin Eloi­sa Brodevani betonte, dass der Aus­tausch mit anderen Betroffenen sehr wichtig ist, dass hirnverletzte Men­

schen aber auch Zeit mit Gesunden verbringen sollten, zum Beispiel beim Sport.

Arbeiten

«Die Behinderungen haben sich deut­lich ausgewirkt, vor allem am Arbeits­platz. Ich hatte Konzentrationsschwie­rigkeiten, ein schlechtes visuelles Ge­dächtnis und hatte grosse Mühe, mich zu organisieren und Termine einzuhal­ten», erzählt Déborah. Deshalb habe sie extra eine Arbeit angenommen, die sie intellektuell nicht ausfüllte – dennoch sei es schwierig gewesen. «Erst nach zwei Jahren wurde ich an einen Neuropsychologen verwiesen.»

Für Jean­François war die Zeit nach dem Schädel­Hirn­Trauma schwierig. Nach der Reha und ambulanter Pfle­ge ging er über zweieinhalb Jahre lang in eine Therapie. «Mein Glück war

Das neue Leben gestaltenIm Berufsleben Fuss fassen trotz Hirnverletzung, Kinderwunsch und Selbststän­digkeit – am Anlass «Neues Leben – jung, hirnverletzt, un abhängig» erzählten junge Betroffene, wie sie ihr Leben meistern. Über 120 Personen besuchten die Veranstaltung.Text: Isabelle Gay­Crosier, Bild: Manuel Lopez

Rund 120 Personen besuchten den Anlass «Neues Leben – jung, hirnverletzt, unabhängig».

MAGAZIN – JOURNAL 04 / 2014 13

schliesslich, dass ich ins Zentrum für berufliche Abklärungen (ZBA) ging, wo man an meine Fähigkeiten glaubte. Ich konnte ein Studium anfangen und abschliessen.» Der Wiedereinstieg in die Arbeitswelt aber blieb auch für ihn harzig. Trotz Studienabschluss schlägt er sich von Job zu Job durch. Priska Fritsche, Leiterin des ZBA, be­tonte: «Die Wiedereingliederung in die Arbeitswelt ist wichtig. In jedem Fall aber braucht es eine individuelle Begleitung und Abklärung.»

Beziehungen und Partner-schaft

Damit das neue Leben gelingt, sind die Angehörigen sehr wichtig. Sie er­kennen die Anzeichen von Müdigkeit oder Reizbarkeit und können schwie­rige Situationen entschärfen. Leandra wollte von zu Hause ausziehen, doch drei Tage vor dem Umzugstermin er­litt sie ein Schädel­Hirn­Trauma. «Ich musste zu meiner Familie zurückkeh­ren, obwohl alles schon vorbereitet war.» Heute ist sie froh um die enge und gute Beziehung zu ihrer Fami­lie, die sich seit dem Unfall noch ver­stärkt hat. Neue Freunde zu finden, oder sogar eine Freundin, wünscht sich Roger, der auf den Rollstuhl an­gewiesen ist: «Schon dafür wird man schnell taxiert und links liegen gelas­sen. Doch neben dem Gehen gibt es ja noch die unsichtbaren Beeinträch­tigungen, und die sind für neue Freun­de manchmal schwer zu verstehen.»

Und ist es möglich, auch mit Hirnver­letzung eine Familie zu gründen? «Ich arbeite Teilzeit, aber ein Kind hört ja nicht einfach nach einem halben Tag auf zu weinen. Ich frage mich, ob ich mich rund um die Uhr um ein Kind kümmern könnte», schildert Leand­ra, die diesen Traum jedoch nicht auf­geben mag. In diesem Moment er­hebt sich eine junge Frau im Saal: «Ich bin selbst betroffen und ich habe auf mein Herz gehört und nicht auf die Leute. Heute habe ich zwei wunder­bare Kinder und es geht uns gut, trotz meiner Hirnverletzung.»

A ruft B (Betroffene) an, B meldet sich

B: Hallo?A: Hi! Na? Alles klar? Du, darf ich

Dich was fragen?B: Hi! Ja. Alles klar. Ja, was denn?A: Ich … ähhh … wollte Dich

fragen: Kannst Du eigentlich noch snowboarden?

B: Du meinst seit dem Unfall? A: Ja. Bist Du seitdem mal wieder

auf dem Board gestanden?B: Nein, bin ich nicht. Ich wollte

es letzten Winter probieren, aber dann hatte ich doch Schiss irgendwie. Wenn das dann alles so schnell geht und all die Leute und wenn dann schlechte Sicht ist und so. Meine Eltern haben auch gemeint, es wäre zu gefährlich.

A: Aber Du hättest schon Lust, es mal zu probieren?

B: Ja, klar! Aber … aber … ich mach halt einfach Spaziergänge im Schnee. Ist auch gut.

A: Aber wir könnten es doch so machen, wie bei der Velotour im Sommer! Ich würde Dich begleiten. Und wir müssen ja nicht in ein Riesen­Skigebiet. Und wir machen langsam. Und schauen einfach mal, wie es geht. Mal ausprobieren!

B: Boah, das wäre so cool!

Zurück auf die Bretter Ist Snowboarden für mich überhaupt noch möglich? Meret Husy (23, Schädel­Hirn­Trauma mit 18 Jahren) und Maike Neuland (29, mit 28 Jahren wurde ihr Hirntumor entdeckt) haben in Dialogen schwierige Situationen nachgespielt – ein Blick ins Drehbuch.

MAGAZIN – JOURNAL 04 / 201414

Rosella Giacomin berichtet am 18. Oktober von ihrem Weg zurück in den Beruf.

Bereits mit 17 Jahren hatte ich eine genaue Vorstellung meiner Zukunft: Mit 25 Jahren hätte ich die Schule abgeschlossen, würde arbeiten, hei­raten, Kinder kriegen, sie grosszie­hen und mich in meiner Freizeit mit Tier­ und Umweltschutz beschäfti­gen. Nach der Matur und ein paar Jahren Arbeitserfahrung entschied ich mich nach reifl icher Überlegung schliesslich für einen Beruf, bei dem ich mich auch für Menschen, die Hilfe benötigen, einsetzen wollte. Ich be­gann ein Jurastudium mit dem Ziel, Internationales Recht zu studieren und danach für Organisationen wie Amnesty International oder Green­peace zu arbeiten. Alles lief bestens. Ich studierte, arbeitete Teilzeit als Se­kretärin, ging einmal pro Woche ins Balletttraining und in die Reitstunde und hatte ein ausgefülltes soziales Le­ben. Mein Leben war strukturiert und geordnet, und auch wenn ich noch

unverheiratet war, ich war glücklich und zufrieden. Meine Vorstellungen als 17­Jährige hatten sich zwar nicht zu 100 % realisiert, aber mein Leben kam der damaligen Vision sehr nahe.

Mit 25 Jahren bin ich vom Pferd gefallen. Nach drei Tagen Wach-koma erwachte ich in einer neuen Welt.

Ohne zu verstehen, was genau pas­siert war und wie es jetzt weiter­gehen sollte. Die Monate nach dem Unfall verbrachte ich damit, mich zu erinnern, was vorgefallen war, und he­rauszukristallisieren, was es für Aus­wirkungen auf mein geplantes Leben haben würde – ich musste mein Jura­studium abbrechen und mich neu ori­entieren. Da ich schon immer gern schrieb und Aufsätze meine Stärke waren, entschied ich mich, zusam­men mit der Unterstützung meines

Arztes und dem psychologischen Be­rater der IV, für eine Umschulung zur Journalistin, Abteilung Kultur, Spezial­gebiet klassisches Ballett. Das war meine Rettung.

Auch wenn ich alles und mehr an Energie und Engagement in-vestierte, um das Studium abzu-schliessen, war mir dieses neue «Lebensgerüst» eine wichtige Stütze, um mich selber wieder zu finden.

Nach meinem Diplom wurde be­schlossen, dass ich, aufgrund meiner tiefen Leistungsfähigkeit, arbeitsun­fähig war und deshalb eine Vollrente erhalten sollte. Meine neue Lebens­struktur sollte wie folgt aussehen: Meine vielen Bücher lesen und schrei­ben, schreiben, schreiben. Was habe ich tatsächlich getan? Meinen Haus­halt verwaltet und ausgemistet. Un­strukturiert und planlos. Als wäre ich in ein schwarzes Loch gefallen und schwebte ich ziellos herum. In den da­rauffolgenden sieben Jahren war ich damit beschäftigt, meinen Haushalt zu organisieren und mein Lebensge­rüst wieder aufzubauen, auseinander­zunehmen und erneut zusammenzu­schustern.

Anfangs sah es aus wie ein Gemälde von Picasso – alles war da, nur nicht dort, wo es hingehörte. Es spiegelte mein inneres Ich – zerrissen, verwirrt und fehl am Platz. Im Frühling 2013 fand ich mich und meine neue Stelle im Leben – wortwörtlich.

Auf der Suche nach einem Teilzeitjob, um meine Wiedereingliederung an­zufangen, stiess ich auf die gaw, «Ge­sellschaft für Arbeit und Wohnen», in Basel, eine privatwirtschaftliche Unter nehmung mit sozialer Ziel­

Wieder am AnfangText: Rosella Giacomin, 41 Jahre, Betroffene

Marius S. (29)

«Ich möchte trotz der

Hirnverletzung weiterhin

für meine Tochter da sein.»

Urs T. (38)

«Ich wünsche mir, wieder

eine Partnerin zu haben,

die mit mir gemeinsam

durchs Leben geht.»

Mélanie B. (27)«Träume gibt es keine, nur Ziele. Mein Ziel ist es,

das tun zu können, was ich will: Menschen heilen und pflegen.»

Sabrina C. (26)«Ich möchte mindestens 50 Prozent arbeiten können und eine passende Stelle finden.»

setzung, die geschützte Arbeitsplätze, Aus bildung und Integration für Men­schen mit Beeinträchtigungen bei der Arbeits leistung und Alltagsbewältigung anbietet.

Meine Arbeit gibt mir eine neue Struktur und einen anregenden Rhythmus und mein Gehirn bekommt das perfekte Training, was sich auf meine Leistungsfähigkeit überträgt und diese langsam, aber nachhaltig steigert. Und vor allem meine See­le … Ich gehöre wieder zum Leben dazu, zur Gesellschaft, zur Arbeitswelt. Ich bin ein kleiner Teil eines grossen Ganzen. Wie einer der vielen Pinsel­striche bei einem Kunstwerk von meinem Lieblingsmaler Monet, die ein gesamtes, harmonisches Bild hervor­bringen. In den ersten paar Monaten war ich im Büro entspannter als zu­hause, weil ich mich endlich wieder nützlich und lebendig fühlte und etwas Sinnvolles tun konnte.

Wenn ich auf meine Wünsche und Pläne zurückblicke, sind mir meine wichtigsten Eigenschaften treu geblie­ben – Wille, Stärke und Glaube. Glau­be daran, dass ich so viel mehr er­reichen kann als erwartet und immer noch meinen kleinen Teil dazu beitra­gen kann, die Welt zu einem besseren Ort zu machen.

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120 personnes étaient présentes lors de l’événement «Nouvelle vie» à Berne.

Dès le matin, toute l’équipe de FRAGILE Suisse s’est affairée dans la salle de L’église française afin que tout soit parfait pour la conférence, les performances « live » et l’exposi­tion de peintures, de sculptures et de photographies. Organisée de main de maître par Annette Ryser, cette ma­nifestation avait pour objectif d’of­frir un espace de discussion, de per­mettre les échanges et de donner la parole à tous les jeunes cérébro­lésés qui n’ont eu qu’un seul choix : accep­ter cette nouvelle vie avec courage et dignité.

Entourés par quatre experts, aidés par la sensibilité de l’animateur Röbi Koller, ils se sont exprimés sur diffé­rents sujets. Entre chaque interven­tion, des théâtres, des jeux de rôle et de la musique ont permis aux visi­teurs d’apprécier tout le talent de ces

jeunes dont la vie, à un moment ou à un autre, s’est brisée.

Les loisirs

Pour commencer, Ueli raconte qu’il était un lutteur chevronné, que bien sûr, il avait beaucoup pleuré, mais que cela fait partie du processus de deuil. Chez Meret, les pleurs n’ont pas de place. La vie est un plaisir. Elle aime voyager. Elle trouve difficile que ses handicaps soient invisibles. « Je ne peux pas me concentrer sur plus d’une chose à la fois. Enchaîner ciné­ma, dîner et fin de soirée, c’est trop pour moi. » Durant ses temps libres, Nadine organise des rencontres au­tour d’un brunch ou d’autres activi­tés pour les jeunes cérébro­lésés. Elle aime partager avec d’autres ses sou­cis. Eloisa Brodevani, neuropsycho­logue, rappelle l’importance d’échan­

ger avec des personnes concernées mais aussi de pratiquer des loisirs avec des gens en bonne santé. En fai­sant du sport par exemple, pour se sentir en mouvement. Ou en s’adon­nant des activités plaisantes.

Travailler après une lésion cérébrale

Parfois, comme pour Déborah, le dia­gnostic n’est pas posé directement après l’accident et la vie se complique. « Les handicaps invisibles étaient très présents : problèmes de concentration, mauvaise mémoire visuelle, fatigue in­tense et réelle difficulté à s’organiser et à gérer l’agenda. J’ai dû attendre 2 ans pour voir enfin un neuropsycho­logue et mettre des mots sur mes dif­ficultés. » Pour Jean-Francois, victime d’une bagarre, le processus a aussi été laborieux. Après sa rééducation et

Accepter sa nouvelle viePour clore l’année 2014 en apothéose, un événement « Nouvelle vie, jeunes cérébro­lésés et indépendants » a eu lieu à Berne le 18 octobre dernier. Plus de 120 personnes étaient présentes.Texte : Isabelle Gay­Crosier, Photo : Manuel Lopez

des soins ambulatoires, il a suivi plus de 2 ans et demi de thérapie. « Ma chance ? Aller au ‹ Centre d’examen d’aptitude professionnelle (ZBA) › qui a cru en mes capacités. J’ai pu recom­mencer des études. » Et Daniel Dom­jan, ex­directeur du Foyer Handicap, de faire le point : « Il y a un énorme travail à faire au niveau des profes­sionnels qui encadrent les jeunes pour que les handicaps invisibles soient re­connus. L’intégration au monde du tra­vail est importante même s’il est fré­quent d’avoir des difficultés à s’adap­ter au rythme. » Il ajoute : « Etre han­dicapé ne signifie pas être incompé­tent, il faut composer avec certaines restrictions, c’est tout. »

Et les proches ?

Ils sont le maillon élémentaire d’une nouvelle vie réussie. Capables d’anti­ciper, ils connaissent les signes de fa­tigue et d’irritabilité et enrayent les situations difficiles. Trois jours après son accident, Léandra a voulu partir de la maison. « C’était déjà prévu. Mais j’ai dû revenir auprès de ma famille. » « Parfois, il faut savoir perdre des amis pour en gagner d’autres », ex­plique Ueli. Pour Roger, qui se trouve dans un fauteuil roulant, ce n’est pas si simple. Il est vite classé dans une catégorie et mis de côté à cause de son engin. Difficile de faire le premier pas. Et fonder une famille ? C’est le souhait de Léandra : « Mais comment m’occuper d’un enfant à plein temps ? J’ai besoin de me reposer plusieurs fois par jour. » C’est alors que, dans la salle, une jeune femme se lève et s’adresse à elle avec une voix pleine d’émotion : « J’ai écouté mon cœur et non les gens. Aujourd’hui, j’ai deux adorables enfants et cela fonctionne bien malgré mes lésions cérébrales. »

Quelle belle conclusion pour cet après­midi de partage et de dialogue : écouter son cœur et accepter cette nouvelle vie en sachant que le reste appartient au passé et qu’il faut ap­prendre à créer quelque chose de nouveau et avancer.

Monter sur les planchesEst­ce que j’aurai le courage de remonter sur le snowboard ? Meret Husy (23 ans, traumatisée cranio­cérébrale à 18 ans, et Maike Neuland (29 ans, chez qui on a découvert une tumeur cérébrale à l’âge de 28 ans) ont représenté ce genre de situa­tions problématiques sous la forme d’un jeu de rôle. Aperçu du scénario :

A appelle à B (personne concernée), B répond

B : Salut !A : Salut. Ça va ? Dis donc, je peux

te demander quelque chose ?B : Oui, ça va. C’est quoi

ta question ?A : Je… euh… je voulais

te demander si tu peux encore faire du snowboard.

B : Tu veux dire, après l’accident ?A : Oui, c’est ça. Est­ce que tu es

remontée sur la planche depuis ? B : Non, pas encore. Je voulais

essayer l’hiver dernier, mais au fond j’avais peur. Ça va tellement vite… et tous ces gens autour de toi… et quand la vue n’est pas bonne… Et puis, mes parents m’ont dit aussi que c’était trop dangereux.

A : Mais tu aurais quand même envie d’essayer ?

B : Bien sûr ! Mais… mais… A la place, je fais des promenades dans la neige. C’est pas mal non plus.

A : Mais nous pourrions essayer, comme pour le tour en vélo cet été ! Je t’accompagnerai. Nous n'irons pas dans une grande station. Et puis, on ira doucement. Et on verra bien comment ça va. D’accord, on essaye !

B : Super ! Ça serait vraiment cool !

MAGAZIN – JOURNAL 04 / 201418

Le 18 octobre Rosella raconte son retour à la vie active.

A 17 ans, j’avais déjà une idée bien ar­rêtée de mon avenir : à 25 ans, j’au­rais fini ma formation et je travaille­rais. Ensuite, je me marierais, j’aurais des enfants, je les élèverais, et, pen­dant mes loisirs, je m’occuperais de la protection des animaux et de l’en­vironnement. Après ma maturité et quelques années d’activité profes­sionnelle, j’ai cependant choisi, après mûre réflexion, un métier qui me permettrait de m’engager pour les personnes nécessitant de l’aide. J’ai commencé des études de droit, dans l’idée de travailler un jour pour une organisation comme Amnesty Inter­national ou Greenpeace. Tout mar­chait pour le mieux. J’étudiais, tout en travaillant à temps partiel comme secrétaire. Une fois par semaine, j’al­lais à mon cours de danse classique et à celui d’équitation, et ma vie so­

ciale était bien remplie. Mon exis­tence était harmonieusement réglée et structurée et, même si je n’étais pas encore mariée, je me sentais heureuse et satisfaite. Les rêves de mes 17 ans ne s’étaient pas réalisés à 100 %, cependant ma vie ressemblait beaucoup à la vision que j’en avais à cet âge.

A 25 ans, j’ai fait une chute de cheval. Après trois jours de coma vigile, je me suis réveil-lée dans un autre monde – sans comprendre ce qui m’était vrai-ment arrivé et sans savoir com-ment ma vie allait se poursuivre.

J’ai passé les mois qui ont suivi l’acci­dent à me souvenir de ce qui m’était advenu et à découvrir les consé­quences de l’accident sur la vie dont

j’avais rêvé. J’ai dû interrompre mes études de droit et me réorienter. Comme j’ai toujours aimé écrire et que les dissertations étaient mon point fort, j’ai décidé – avec l’appui de mon médecin et du psychologue de l’AI – de suivre un reclassement pour devenir journaliste dans le domaine culturel et plus spécialement celui de la danse classique. Ce choix m’a sauvé.

En même temps que j’investis-sais toute mon énergie pour ter-miner ces études, ma vie était plus structurée et je me suis re-trouvée.

Lorsque j’ai obtenu mon diplôme, l’AI a décidé que, vu mes faibles perfor­mances, je présentais une incapacité de travail et avais droit à une rente complète. Ma vie consisterait à lire mes nombreux livres et à écrire, écrire et encore écrire. Qu’ai­je fait en réalité ? Je me suis occupée de mon ménage, j’ai rangé et jeté des tas de choses, au petit bonheur, sans ré­fléchir. Comme si j’étais tombée dans un trou noir et que ma chute conti­nuait indéfiniment. J’ai passé les 7 an­nées qui ont suivi à organiser ma mai­son, à construire, défaire et refaire la structure que je voulais donner à mon existence.

Au début, ma vie ressemblait à un ta­bleau de Picasso : tout était là, mais pas au bon endroit. C’était le reflet de mon moi intérieur, déchiré, déso­rienté, pas à sa place. Au printemps 2013, je me suis retrouvée et j’ai aus­si trouvé ma place dans la vie, litté­ralement.

En cherchant un travail à temps par­tiel pour commencer ma nouvelle ré­adaptation, je suis tombée sur la so­ciété « gaw – Gesellschaft für Arbeit

Retour à la case départTexte : Rosella Giacomin, 41 ans, personne cérébro­lésée

MAGAZIN – JOURNAL 04 / 2014 19

und Wohnen », à Bâle, une entreprise du secteur privé poursuivant des buts sociaux. Cette dernière offre des em­plois protégés ainsi que des possibi­lités de formation et d’intégration pour les personnes présentant un rendement réduit et nécessitant un appui pour gérer le quotidien.

Mon travail m’apporte une nouvelle structure et donne un rythme à ma vie. De cette manière, mon cerveau suit un entraînement continu, ce qui influe sur ma productivité et l’amé­liore lentement, mais durablement. Et surtout, le travail est bénéfique pour mon psychisme, mon âme… J’ai à nouveau ma place dans la vie, dans la société, dans le monde professionnel. Je suis une petite partie d’un grand tout. Comme l’un des nombreux coups de pinceau qui composent les tableaux de mon peintre préféré, Monet, et qui, tous ensemble, forment une image harmonieuse. Au cours des premiers mois, j’étais plus déten­due au bureau qu’à la maison parce que je pouvais enfin me rendre utile, me sentir vivante et faire quelque chose de sensé.

Si je considère mes souhaits et mes projets d’autrefois, je dois dire que je suis restée fidèle à mes qualités les plus importantes – volonté, force et foi en moi­même. Je crois que je peux parvenir à me dépasser et contribuer à un monde meilleur.

Urs T. (38)

« J’aimerais

retrouver une copine.

Quelqu’un qui ferait

un bout de chemin

avec moi

dans la vie. »

Sabrina C. (26)

« J’aimerais pouvoir travailler au moins à 50 % dans un poste adapté. »

Marius S. (29)

« J’aimerais continuer

à être là pour ma fille.

Malgré ma lésion cérébrale. »

Mélanie B. (27)

« Il n’y a pas de rêve, il n’y a que des buts.

Le mien est d’arriver à faire ce que je veux : guérir et soulager les gens. »

Souhaits

Chaque jour, elle lutte contre des handicaps invisiblesMalgré une lésion cérébrale, Florence S. élève seule ses trois enfants adolescents et affronte courageusement la vie quotidienne. Cette femme de 42 ans bénéficie du soutien d’une accompagnatrice de FRAGILE Suisse et trouve équilibre et sérénité dans la pratique du chant.Texte : Carole Bolliger, photo : Reto Schlatter

Quand on la voit assise sur son canapé dans son ap-partement, on ne dirait pas que chaque jour est pour elle un nouveau défi. Il y a cinq ans, Florence S., qui vit à Belp dans le canton de Berne, a été victime d’une hémorragie cérébrale. Physiquement, elle s’est bien remise, mais elle lutte quotidiennement avec des dif-ficultés. « Ce sont le plus souvent des handicaps invi-sibles », explique-t-elle. Elle ajoute que, lorsqu’elle parle, elle doit énormément se concentrer, qu’elle se fatigue vite et se sent alors épuisée. Aujourd’hui, il lui faut plus de temps pour tout ce qu’elle fait, et sa mé-moire des événements récents la laisse souvent en panne. Ce ne sont que quelques-unes des consé-quences de sa lésion cérébrale. « Quand il y a beaucoup

de gens autour de moi, je ne me sens pas bien. J’ai même des états d’angoisse », raconte-t-elle, les larmes aux yeux. Parfois, elle a l’impression d’être devenue une autre.

« C’est un miracle que j’aie survécu »Quand sa vie a changé d’un jour à l’autre, Florence S. travaillait comme assistante en pharmacie et aimait passionnément sa profession. Aujourd’hui, elle ne peut plus l’exercer, elle se sent vite dépassée et craint alors de commettre des erreurs. « Je n’ose plus faire ce métier. Après mon hémorragie cérébrale, j’ai bien essayé, mais ça n’allait pas. » Son emploi lui manque beaucoup, et l’impossibilité de travailler l’attriste profondément. Elle qui avait pensé pratiquer encore sa profession d’assis-tante en pharmacie jusqu’à ses septante ans. Mais la vie en a décidé autrement.

Cette nuit de novembre 2009 est restée gravée dans sa mémoire. « J’avais de violents maux de tête et des nausées. Mais les médicaments ne servaient à rien », se souvient-elle. Elle comprend vite qu’il y a quelque chose d’anormal. Florence S. prend un taxi pour se rendre à l’hôpital. Après divers examens, la jeune médecin lui apprend qu’elle a une hémorragie céré-brale. « Elle avait les larmes aux yeux, je la vois encore devant moi. » L’hémorragie cérébrale avait été provo-quée par une malformation des vaisseaux sanguins constituant une sorte de tumeur. « Les médecins m’ont dit que c’était un miracle que j’aie pu arriver à l’hôpi-tal », poursuit Florence S. Elle raconte posément com-ment s’est déroulée cette nuit qui a bouleversé sa vie. On l’a tout de suite hospitalisée aux soins intensifs. Les médecins ne procèdent que rarement à ce genre d’opé-ration et Florence S. n’avait qu’une chance sur deux de

« En m’apprenant que j’avais une lésion cérébrale, la jeune médecin avait les larmes aux yeux, je la vois encore devant moi. »

Florence S.

Pour Florence S. : « Chaque jour est un nouveau défi, et je suis heureuse d’avoir la volonté de me battre, surtout pour mes enfants. »

MAGAZIN – JOURNAL 04 / 2014 21

s’en sortir. Ils ont donc hésité avant de l’opérer. Trois jours après son hospitalisation, ils ont décidé de prati-quer l’intervention.

« Il fallait que je vive pour mes enfants »Florence S. se faisait beaucoup de souci pour ses trois enfants : le plus jeune venait d’avoir neuf ans, la plus âgée en avait treize. « J’étais très optimiste et j’avais la certitude de survivre à l’opération. Pourtant, j’avais peur de laisser mes enfants seuls. Il fallait que je vive. » Avant d’entrer dans la salle d’opération, elle explique aux médecins où se trouve sa carte de donneur d’or-ganes. Si j’avais dû mourir, j’aurais peut-être encore pu sauver la vie de quelqu’un. » Il n’a pas fallu recourir à la carte de donneur d’organes. L’opération s’est bien pas-sée et la tumeur a pu être éliminée. Florence S. a sur-vécu. « Lorsque je me suis vue dans le miroir quelques jours plus tard, je n’ai pas prêté attention à mon image. Mais à ce moment-là, je me suis vraiment rendu compte que j’étais encore en vie », déclare la jeune femme de 42 ans en retenant ses larmes avec peine.

« J’ai accepté mon destin »Quelques semaines plus tard, elle peut quitter l’hôpital, avec, en guise de souvenir, quelques vis et plaques dans la tête ainsi qu’une cicatrice de 20 cm. Elle passe deux mois dans une clinique de réadaptation. Pendant ce temps, elle est très entourée par sa famille et ses amis qui s’occupent assidûment d’elle et de ses enfants. Le retour à la vie quotidienne est une période difficile pour Florence S. : « Je ne savais pas comment j’allais m’en sortir, comment je réussirai à reprendre ma vie en main. Quand j’ai quitté la clinique, j’ai pleuré. J’avais peur de ne pas y parvenir. » Pour ses enfants, elle dé-cide de lutter et, petit à petit, elle reprend pied dans la vie. « En gros, j’ai accepté mon destin et je fais avec. Pourtant, il y a toujours des situations qui m’attristent », constate Florence S., comme lorsqu’elle veut dire quelque chose et qu’elle peine à trouver ses mots.

L’aide de FRAGILE SuisseBien que Florence S. soit peu à peu parvenue à maîtri-ser la vie quotidienne, elle a besoin d’aide de temps à autre. C’est FRAGILE Suisse qui lui apporte ce soutien. Kathrin Schwenk, l’accompagnatrice employée par l’organisation, lui rend visite régulièrement. « Nous parlons beaucoup ensemble, et je la conseille quand elle ne sait pas comment faire quelque chose », ex-plique l’accompagnatrice. Ensemble, elles préparent une planification hebdomadaire qui aide Florence S. à structurer son quotidien. « Je sais par exemple que, le

lundi, je nettoie la cuisine et, le mardi, la salle de sé-jour », déclare cette mère de trois enfants. Kathrin Schwenk l’aide pour les questions d’assurances ou lorsqu’elle a de la peine à comprendre une lettre. « Je lui apporte mon soutien tout simplement dans les si-tuations où elle a besoin d’un appui. Mais, en général, elle se débrouille très bien » complimente l’accompa-gnatrice professionnelle, et Florence S. reçoit ces pa-roles avec fierté.

Il a fallu surmonter ses craintesKathrin Schwenk est convaincue que le plus grand obstacle pour Florence S., ce sont les doutes qui l’as-saillent depuis son hémorragie cérébrale. L’accompa-gnatrice parvient cependant à lui faire surmonter ses craintes. « Je voulais chanter dans une chorale, mais il m’a fallu énormément de courage pour aller à la répé-tition », se souvient Florence S. L’accompagnatrice l’a persuadée de tenter l’expérience, Florence S. s’est jetée à l’eau – et ne l’a pas regretté. Elle fait partie de deux chœurs et y chante de toute son âme. « C’est moi qui prépare les notes pour les choristes qui viennent faire un essai chez nous », explique-t-elle. Elle sait bien que, pour des gens en bonne santé, c’est une tâche insigni-fiante. « Mais pour moi, c’est une responsabilité et je suis fière qu’on m’ait confié ce travail. » Une fois par semaine, elle va se promener avec un homme vivant dans sa commune et atteint d’autisme. « Je suis heu-reuse de faire quelque chose pour lui et ça me fait du bien à moi aussi, cela me redonne de la force et du courage », constate Florence S. Après son hémorragie cérébrale, elle a dû faire à nouveau connaissance avec elle-même et réapprendre à nouer des contacts avec les autres. Pour marquer ce nouveau départ dans la vie, elle s’est fait tatouer un ange – son ange gardien – dans le dos. Florence S. est satisfaite de sa vie.

« Lorsque je me suis vue dans le miroir je me suis vraiment rendu compte que j’étais encore en vie. »

Florence S.

L’Accompagnement à domicile de FRAGILE Suisse

Grâce à l’Accompagnement à domicile, les

personnes cérébro-lésées peuvent vivre

chez elles et rester autonomes. Des

professionnels accompagnent les

personnes concernées et les proches. Ils

interviennent là où leur aide est néces-

saire : organisation de la vie quotidienne,

activités ménagères, questions financières,

tâches administratives, recherche de

structures de jour. Leur appui se prolonge

aussi longtemps qu’il existe un besoin

établi. L’accompagnement est individuel ;

son but est de développer l’autonomie et

la responsabilité des intéressés, tout en

les aidant à conserver la joie de vivre.

www.fragile.ch/accompagnement-a-domicile

MAGAZIN – JOURNAL 04 / 201422

Comportement agressif – perte de contrôleAprès sa lésion cérébrale, Michael M. se montre agressif sans raison apparente et s'énerve rapidement. Sa femme demande conseille à la Helpline de FRAGILE Suisse.Texte : Florinda Biaso

« Mon mari a beaucoup changé depuis sa lésion céré-brale. Il m’interrompt tout le temps, m’injurie et m’a déjà battue. Il perd très vite les nerfs à cause de baga-telles. Que dois-je faire ? » Telle est la question qu’Andrea M. a posée à la Helpline de FRAGILE Suisse.

« Les proches ont besoin d’être informés et ils doivent comprendre les raisons de ce type de compor-tement pour pouvoir faire face à des situations aussi éprouvantes », déclare Paula Gisler, conseillère de la Helpline. En effet, un comportement agressif peut être la conséquence directe de la lésion cérébrale. Lorsque le lobe frontal est atteint, il arrive que la personne cérébro-lésée perde le contrôle de ses pulsions. Elle dit alors ce qu’elle pense et agit sans réfléchir aux consé-quences de ses actes. Parfois, la personne ne se rend plus compte qu’elle a une lésion cérébrale et que son comportement n’est pas adéquat. Ou alors, sa situation lui apparaît si désespérée que la moindre peccadille la fait sortir de ses gonds et perdre le contrôle.

Rechercher les causesAvec la personne cérébro-lésée et ses proches, la conseillère cherche les causes possibles de l’accès de violence. Elle passe la journée en revue et reconstruit le déroulement de l’incident. Qu’est-ce qui a déclenché le comportement agressif ? Comment les proches ont-ils réagi ? Comment la situation s’est-elle envenimée ? Que faudrait-il changer ?

Ce faisant, elle constate régulièrement que les per-sonnes cérébro-lésées ont été dépassées par la situa-tion où elles se trouvaient : la visite d’amis la veille, les courses au centre commercial, la journée entière pas-sée avec les enfants, la charge de travail trop impor-tante. Le surmenage peut très bien se manifester le lendemain. « Il faudrait absolument éviter le surme-nage, car, après une lésion cérébrale, le seuil de tolé-rance est bas », explique la conseillère de FRAGILE Suisse. « Souvent, les personnes cérébro-lésées ne connaissent pas encore leurs limites. Il est utile que les proches soient attentifs pour éviter un excès de stimu-lation. »

Demander de l’aideUn comportement agressif et violent isole socialement celui ou celle qui le manifeste. Selon la situation, il est conseillé de faire appel à un ou à une spécialiste en psychologie, neurologie ou thérapie familiale. Il est également important de demander un soutien lorsque des changements se produisent au sein du couple, de la famille, dans la vie en général. Ces changements peuvent être générateurs de stress : en cas de désir d’enfant, de reprise du travail, etc.

Comment éviter l’escalade ?

— Dans les situations de stress, éviter

que la discussion ne s’envenime

et n’alimente la spirale de la violence.

— Prendre du recul et percevoir

comment on réagit soi-même,

quels mots on choisit.

— Quitter la pièce un instant

et respirer profondément.

— Discuter de la situation dans

un moment de calme et se mettre

d’accord. Chercher des solutions.

— En cas de violences, demander

de l’aide aux voisins, à des amis,

à la police.

Helpline : 0800 256 256 www.fragile.ch/helpline_fr

Depuis sa lésion cérébrale, mon mari est devenu agressif.

Foto

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MAGAZIN – JOURNAL 04 / 2014 23

Regionale Vereinigungen / Associations régionales

FRAGILE Aargau / Solothurn OstFröhlichstrasse 75200 BruggTel. 056 442 02 60Web www.fragile-aargau.chE-Mail aargau@fragile.chSelbsthilfegruppen: Aarau, Baden, Olten, Lenzburg, Brugg, Rheinfelden

FRAGILE BaselBachlettenstrasse 124054 BaselTel. 061 271 15 70Web www.fragile-basel.chE-Mail basel@fragile.chSelbsthilfegruppe: Basel

FRAGILE Bern Espace MittellandVilla StuckiSeftigenstrasse 113007 BernTel. 031 376 21 02Fax 031 376 21 01Web www.fragile-bern.chE-Mail bern@fragile.chSelbsthilfegruppen: Bern, Biel, Grenchen, Langenthal, Solothurn, Thun

FRAGILE Genèvec/o Mme Marta FernandezRue de Montbrillant 801202 GenèveWeb www.fragile-geneve.chE-Mail geneve@fragile.chGroupe d’entraide : Genève

FRAGILE JuraRoute de Soulce 362853 CourfaivreTél. 032 427 37 00Web www.fragile-jura.chE-Mail fragile.jura@bluewin.ch

FRAGILE OstschweizKirchstrasse 34 Postfach 2339430 St. MargrethenTel. 071 740 13 00Fax 071 740 13 01Web www.fragile-ostschweiz.chE-Mail ostschweiz@fragile.chSelbsthilfegruppen: Glarus, Chur, Ilanz, St. Gallen, Buchs SG, Schaffhausen, Weinfelden

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FRAGILE VaudRue du Bugnon 181005 LausanneTél. 021 329 02 08Fax 021 329 02 13Web www.fragile-vaud.chE-Mail vaud@fragile.chGroupe d’entraide : Lausanne

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FRAGILE ZürichKreuzstrasse 558008 ZürichTel. 044 262 61 13Fax 044 262 61 17Web www.fragile-zuerich.chE-Mail zuerich@fragile.chSelbsthilfegruppen: Zürich, Uster, Winterthur

Kontakte / Contacts / Contatti

Das Magazin von FRAGILE Suisse erscheint viermal jährlich. Redaktionsschluss für die nächste Ausgabe: Januar 2015

Le journal de FRAGILE Suisse paraît quatre fois par an. Délai pour la remise des prochaines contributions rédactionnelles : janvier 2015

Impressum

Titelbild / Couverture: Reto Schlatter

Herausgeberin / Editrice: FRAGILE Suisse, CH-8006 Zürich

Redaktion / Rédaction: Dominique Marty (Leitung), marty@fragile.ch, Isabelle Gay-Crosier, gaycrosier@fragile.ch

Übersetzungen / Traductions: Dominique Nägeli, Annette Jaccard

Korrektorat / Corrections: Helen Gysin (deutsch), Anne Fournier, Le Pied de la Lettre (français)

Gestaltung / Graphisme: Frau Schmid, Visuelle Gestaltung, Zürich

Auflage / Tirage: 45 000

Druck / Impression: Prowema GmbH, 8330 Pfäffikon, John Büsser, prowema@bluewin.ch

Abonnement: CHF 10.– pro Jahr, im Spenden- bzw. Mitgliederbeitrag inbegriffen. CHF 10.– par an, inclus dans le don ou dans la cotisation de membre.

Inserate / Annonces: Axel Springer Schweiz AG, Fachmedien, Förrlibuckstrasse 70, Postfach, 8021 Zürich, Tel. 043 444 51 07, Fax 043 444 51 01, info@fachmedien.ch

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The Bradford Exchange, Ltd. • Jöchlerweg 2 • 6340 BaarTel. 041 768 58 58 • Fax 041 768 59 90 • e-mail: kundendienst@bradford.ch

Schmuck ist Ausdruck erlesenen Geschmacks und bereitet jeder Frau beim Tragen Freude. Exklusiv für Brad-ford Exchange hat Hans Erni dieses elegante Armband zum Thema „Kraft der Elemente“ entworfen. Fein geschwungen wie seine Zeichnungen präsentiert sich hier ein meisterlich gestaltetes Kunstwerk in dreidi-mensionaler Form. Hans Ernis harmonische Bilderfolge Feuer – Wasser – Erde – Luft wird in das Armband eingelegt und anschliessend glasiert. Kunstvoll reihen sie sich aneinander und bilden so, um das Handgelenk gelegt, den Kreis der Elemente.

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Preis: Fr. 249.– oder 3 Raten à Fr. 83.– (+ Fr. 11.90 Versand und Service)

Ein Kunstwerk von zeitloser Schönheit

Das Bracelet ist auf der Innenseite graviert

Inklusive eleganterSchmuck-Schatulle

Für Online-Bestellung Referenz-Nr.: 53203 www.bradford.ch/hans-erni

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• Von Hans Erni für Bradford kreiert• Aus bestem Messing, versilbert• Gravur auf der Innenseite• Limitiert auf 4‘990 Exemplare• Mit nummeriertem Echtheits-Zertifi kat• 120-Tage-Rücknahme-Garantie

Länge: 20 cm (Verlängerungsglied beiliegend) Breite: 2,3 cm

Limitiert auf 4‘990 Exemplare

Bitte einsenden an: The Bradford Exchange, Ltd.Jöchlerweg 2 • 6340 Baar

EXKLUSIV-BESTELLSCHEINReservierungsschluss innerhalb 5 Wochen ❒ Ja, ich reserviere das Künstler-Armband von Hans Erni “Kraft der Elemente”

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