21magazyn chorych

reumatycznych

• Borelioza

• Orzeczenieo niepe∏nosprawnoÊci

• Moja rzadka chorobacena 4,50z∏3,60z∏ dla cz∏onków

ISSN 1643-9430

2/

20

09

je

si

eƒ

/

z

im

a

Rok 2009 sta∏ si´ rokiem szczególnym.Niby niczym nie ró˝ni si´ od innych, alepoprzez obchodzone rocznice: 30-lecie pierw-szej pielgrzymki do Ojczyzny papie˝a JanaPaw∏a II i 20-lecie pierwszych demokraty-cznych wyborów parlamentarnych, sk∏ania dorefleksji.

Dla wielu z nas obok prze˝ywania rzeczywielkich, pozostajàcych na zawsze w pami´ci,to tak˝e okres poczàtku choroby, diagnozy,rodzàcych si´ problemów, wàtpliwoÊci, utratynadziei.

I to wszystko w cieniu wielkich wydarzeƒ.Czas ten rodzi wspomnienia. Pozwala na pod-sumowanie swoich w∏asnych drobnych wygra-nych w ˝yciu z chorobà.

Na ile choroba zmieni∏a moje ˝ycie? Jakieby∏o ono przed chorobà? Co choroba wnios∏aw codziennoÊç, a co odebra∏a?

Gdzie bym by∏a dzisiaj gdyby nie choroba?Czy jeszcze mia∏abym czas na codzienne ra-doÊci?

Na te pytania ka˝dy musi odpowiedzieçsobie sam.

Oprócz tego w tym roku Âwiatowy DzieƒReumatyzmu przebiega pod has∏em „Pra-cujmy razem”. Celem tego has∏a jest spoj-rzenie na problem pracy: samych chorych,profesjonalistów zdrowia i pracodawców;uÊwiadomienie sobie samym roli pracy w na-szym ˝yciu; mo˝liwoÊci decydowania o swojejkarierze.

Tak, karierze! Ka˝da praca, która daje sa-tysfakcj´, pozwala na zrobienie kariery. Niemusi to byç wysokie stanowisko, ale zad-

owolenie z tego, co si´ robi; poczucie w∏asnejprzydatnoÊci. Mo˝e to byç nawet pracaspo∏eczna dajàca pomoc osobom jej potrzebu-jàcym.

To ka˝dy z nas musi samodzielnie podjàçdecyzj´ co dalej. Pozostaç w pracy zawodo-wej, czy przejÊç na rent´.

Ka˝da decyzja musi byç przemyÊlana, boniesie ze sobà konsekwencje.

Podj´cie ka˝dej decyzji w przypadku cho-rób reumatycznych jest o tyle trudne, ˝e nikt,nawet doÊwiadczony reumatolog, nie jestw stanie okreÊliç przebiegu choroby.

Stan zdrowia, mimo choroby, w du˝ejmierze zale˝y od nas samych.

Choroba jest wyzwaniem, ale jednoczeÊniebywa nauczycielem. Poprzez poznanie uczynas co jest dla nas dobre, a co z∏e.

Ograniczenia sprawiane przez chorob´wymuszajà na nas prozdrowotne zachowania:w∏aÊciwe relacje pomi´dzy pracà a wypo-czynkiem, odpowiednie nawyki ˝ywieniowe,znajdowanie radoÊci w ka˝dej chwili.

Czasem, gdy przypominamy sobie poczàtkichoroby, uÊmiech budzi nasza niska Êwiado-moÊç i powolne zdobywanie wiedzy na tematchoroby, dojrzewanie do myÊli, ˝e bunt prze-ciwko chorobie mo˝e tylko nam zaszkodziç.

Warto dzisiaj spojrzeç sobie w oczy, majàcw perspektywie ca∏y sta˝ choroby, i powie-dzieç sobie ile uda∏o mi si´ osiàgnàç.Powiedzieç sobie jasno, jak bardzo kocha si´˝ycie, chocia˝ ono nawet nie próbuje nasrozpieszczaç i jak bardzo kocha si´ siebiesamego.

Bo jak mo˝na nie kochaç kogoÊ, kto niepoddaje si´ chorobie, kto nie rezygnuje zeswoich pasji, a je˝eli ju˝ musi – to znajdujenowe.

Ka˝dy z nas jest wart bezinteresownejmi∏oÊci jedynie za to, ˝e jest!

Jolanta GrygielskaStowarzyszenie Reumatyków i ich

Sympatykówhttp://reuma.idn.org.pl

e-mail: reuma@idn.org.pl

2

W N U M E R Z E :

N A U K A

PRAKTYKA

PROFILE

LEKTURY

str. 4 Borelioza – choroba przenoszona przez kleszczedr mad. Ewa Stanis∏awska-Biernat

str. 6 Recepta na udany partnerski zwiàzekJolanta Grygielska

str. 8 Czy warto mieç orzeczenieo niepe∏nosprawnoÊci?Cz´çÊ 1

str. 9 Ankieta z okazji ÂwiatowegoDnia Reumatyzmu

str. 16 „Przyjaciel” ból Violetta ¸odyga

str. 17 Moja rzadka choroba Emmi Myöhänen

str. 17 Konkurs o nagrod´ EdgaraStene’a 2010

str. 22 Mi´dzy s∏owamiZaza Wilczewska

str. 22 Jesieƒ ˝yciaRyszard Rumas

W SKRÓCIE

str. 20 „Âwiat w d∏oniach”

str. 20 „Wolski piknik”

str. 20 Kongres EULAR

str. 21 ¸otewska wyprawa do Polski

str. 21 Wybory do Parlamentu Europejskiego

str. 22 Minà∏ rok

str. 22 Rejestracja Federacji w Brukseli

str. 23 Krzy˝ówka

str. 23 Metamorfoza skrócona

str. 12 Doznawanie bóluJolanta Grygielska

str. 13 „Osteogym” – szwajcarskiprogram profilaktykiosteoporozy

ROZRYWKA

3

KÑCIK POEZJI

red. Jerzy Kaleta

Wydawca: Stowarzyszenie Reumatyków i ich Sympatyków przy wspó∏pracyInstytutu Reumatologii w WarszawieRada programowa:prof. dr hab. med. Stanis∏aw Luftprof. dr hab. med. Anna Romickadr med. El˝bieta Eymandr socj. Bo˝ena Moskalewiczmgr Jolanta GrygielskaRedaktor:Jolanta GrygielskaProjekt logo: Marek HappachPrzygotowanie do druku:Opracowanie graficzne, sk∏ad.KANN-PRESS, tel. 615 51 64Druk:Zak∏ad Poligraficzny Jerzy Kink04-837 W-wa, ul. Gierdawska 4tel. 615 72 71, 615 74 53

Adres redakcji:02-637 Warszawa, Spartaƒska 1tel. (022) 844 42 41 w. 352Adres do korespondencji:Redakcja magazynu Z¸OTY ÂRODEK02-637 Warszawa, ul. Spartaƒska 1

Zastrzegamy sobie prawo do adiustacji, skrótóworaz zmian tytu∏ów.Redakcja nie odpowiada za treÊç og∏oszeƒ.

„Z∏oty Ârodek“ do nabycia w stowarzyszeniachi w prenumeracie. Prenumerata 18 z∏ obejmuje 4kolejne numery. Wp∏aty na konto StowarzyszeniaReumatyków i ich Sympatyków w PKO BP S.A. IXO/Warszawa nr 36 1020 1097 0000 7902 0105 9500. W numerze zosta∏y wykorzystane rysunki pacjentów -dzieci i m∏odzie˝y, uczniów szko∏y dzia∏ajàcej przyKlinice Wieku Rozwojowego I. R. w Warszawie -bardzo dzi´kujemy.

dr mad. Ewa Stanis∏awska-BiernatKlinika Reumatologii, Instytut Reumatologiiw Warszawie

BORELIOZA – CHOROBAPRZENOSZONA PRZEZKLESZCZE

Borelioza jest najcz´Êciej wyst´pujàcàu ludzi chorobà przenoszonà przez kleszcze.Pierwsze przypadki choroby wystàpi∏y w la-tach 70-ych u dzieci w miasteczku Lymew stanie Connecticut w USA. W zwiàzkuz dociekliwoÊcià jednej z matek choregodziecka, nietypowymi objawami zainteresowa∏si´ Stanowy Departament Zdrowia. Dzi´kikilkuletnim badaniom uda∏o si´ lepiej poznaçchorob´ i udowodniç, ˝e jest wywo∏ywanaprzez bakterie – kr´tki Borrelia przenoszoneprzez kleszcze. ˚ywicielem poÊrednim sàdrobne gryzonie (najcz´Êciej myszy)i zwierzy-na p∏owa. Do infekcji u cz∏owieka dochodzipoprzez uk∏ucie kleszcza – kr´tki obecnew slinie kleszcza przechodzà do skóry i krwio-

biegu osoby zaka˝onej. Stwierdzono, ˝e imd∏u˝ej kleszcz jest przytwierdzony do skóry,tym wi´ksze jest prawdopodobieƒstwozaka˝enia. Poczàtkowo choroba nie by∏adostatecznie cz´sto rozpoznawana. Obecniebywa, ˝e chorob´ rozpoznaje si´ wy∏àcznie napodstawie stwierdzenia obecnoÊci przeciwcia∏przeciwko Borrelia przy braku ewidentnychobjawów choroby. Na forach internetowychmo˝na znaleêç informacje, które nie zawszesà prawdziwe, siejà strach i powodujà, ˝e

osoby z obecnoÊcià przeciwcia∏ domagajà si´od lekarzy leczenia tych przeciwcia∏, a nieobjawów.

Objawy choroby

W okresie wczesnym, kilka dni do kilkutygodni po infekcji,wyst´puje bardzo charak-terystyczna zmiana skórna – rumieƒ w´drujà-cy (erythema migrans). W miejscu uk∏uciaprzez kleszcza pojawia si´ plamka, a wokó∏niej zaczerwienienie (rumieƒ) które z czasemrozszerza si´, pozostawiajàc w Êrodku prze-jaÊnienie. Jego minimalna Êrednica wynosi5 cm, najcz´Êciej kilkanaÊcie i wi´cej cen-tymetrów. Rumieniowi mogà towarzyszyçobjawy podobne do grypy – goràczka, bóleg∏owy, mi´Êni i stawów, powi´kszenie w´z∏ówch∏onnych.

Nie leczony rumieƒ w´drujàcy po pewnymczasie ust´puje samoistnie, a u chorego mogàwystàpiç objawy ze strony uk∏adu krà˝enia i zestrony uk∏adu nerwowego np. zapalenie nerwutwarzowego, zapalenie opon mózgowo-rdze-niowych.

W póênym okresie choroby, zwykle ponad3 miesiàce od zaka˝enia u cz´Êci chorychwyst´puje zapalenie stawów. Najcz´Êciejdotyczy ono stawów kolanowych i ma charak-ter nawracajàcy. Wysi´k w stawie utrzymujesi´ przez kilka dni, tygodni. Po pewnym czasienawraca lub pojawia si´ w innym stawie.U niewielkiego odsetka chorych zapaleniestawów ma charakter przewlek∏y, dotyczywielu stawów. W póênym okresie chorobymo˝e wystàpiç tak˝e zanikowe zapalenieskóry, ale tak˝e zaburzenia koncentracji,uwagi, pami´ci, bóle g∏owy, depresja, zabu-rzenia snu, zespó∏ przewlek∏ego zm´czenia.

Mimo prawid∏owego leczenia u niektórychpacjentów przez wiele lat utrzymujà si´ bólestawów, mi´Êni, bóle g∏owy, zaburzenia snui pami´ci. Zespó∏ tych objawów bywa nazy-wany zespo∏em po chorobie Lyme (post Lymesyndrome) – sugeruje si´, ˝e cz´Êciejwyst´puje on u osób, u których leczenie anty-biotykiem wdro˝ono z opóênieniem. Niestwierdzono jednak korelacji mi´dzy pozio-mem i czasem utrzymywania si´ przeciwcia∏w surowicy, a cz´stoÊcià wyst´powania w/wobjawów

N A U K A

4

Rozpoznanie

Rumieƒ w´drujàcy jest na tyle charak-terystyczny, ˝e na podstawie jego obecnoÊci(nawet jeÊli pacjent nie pami´ta o uk∏uciuprzez kleszcza) mo˝na postawiç rozpoznanie– powinien to zrobiç lekarz rodzinny lub der-matolog i podaç doustnie antybiotyki.

W póêniejszych okresach chorobykonieczne jest potwierdzenie rozpoznaniaprzez oznaczenie przeciwcia∏ przeciw kr´tkowiBorrelia w surowicy, p∏ynie stawowym lubmózgowo-rdzeniowym. Ich obecnoÊç Êwiad-czy poÊrednio o infekcji. Kr´tki Borrelia sàbardzo trudne w hodowli i dlatego najcz´Êciejnie mo˝na stwierdziç bezpoÊrednio ich obec-noÊci np. we krwi. We wczesnym okresiechoroby wyst´pujà przeciwcia∏a w klasie IgM,w póênym – klasy IgG. W póênym etapiechoroby proces diagnostyki i leczenia wymagaspecjalistycznej wiedzy i powinien byçprowadzony przez doÊwiadczonego reuma-tologa lub neurologa, który zadecydujeo koniecznoÊci w∏àczenia antybiotyku, jegopostaci i dawki.

Przeciwcia∏a przeciw Borrelia po przebytejinfekcji utrzymujà si´ latami. WÊród pacjentów,którzy przebyli prawid∏owo leczone zapaleniestawów zwiàzane z boreliozà po 10-20 latacha˝ u 67% osób stwierdzono w surowicy obec-noÊç przeciwcia∏ przeciw Borrelia, mimo brakuobjawów klinicznych. W niektórych regionachstwierdza si´ obecnoÊç przeciwcia∏ u kilkunas-tu procent populacji. Rozpoznanie póênejboreliozy powinno byç wi´c oparte na wnikli-wej ocenie wywiadu, stanu klinicznegow po∏àczeniu z analizà badaƒ immunolo-gicznych.

Leczenie

Borelioza w ka˝dym okresie wymaga anty-biotykoterapii. Najcz´Êciej stosuje si´ antybio-tyki doustnie: Doksycyklin´ lub Amoksycyllin´.Zastosowanie antybiotykoterapii we wczesnejfazie choroby zapobiega wystàpieniu objawówokresu póênego. W niektórych chorychkonieczne jest podanie antybiotyków do˝ylnie.Leczenie boreliozy antybiotykiem trwa od2 tygodni w okresie rumienia w´drujàcego do1-2 miesi´cy w okresie póêniejszym i nie madostatecznych naukowych dowodów na to, ˝ed∏u˝sza antybiotykoterapia jest korzystna.

Profilaktyka

Zapobieganie chorobie z Lyme polega naunikaniu uk∏ucia przez kleszcze – noszeniew lesie czapki, odpowiedniej odzie˝y i obu-wia, stosowanie rapelentów. Po wycieczce dolasu konieczne jest dok∏adne obejrzenie ca∏ejskóry, ∏àcznie ze skórà g∏owy. Kleszcz w po-staci larwalnej jest wielkoÊci ziarnka piasku.Tylko w wyniku d∏ugotrwa∏ego przyczepieniado skóry (ponad 24 godziny) dochodzi doinfekcji, dlatego kleszcz przytwierdzony doskóry powinien byç natychmiast usuni´ty,najlepiej przy pomocy p´sety, a miejsce tozdezynfekowane np. spirytusem. Nie nale˝ykleszcza smarowaç t∏uszczem, by sam si´odczepi∏. Usuni´cie kleszcza nie wymagapomocy lekarza. Po uk∏uciu przez kleszczakonieczna jest obserwacja, czy w ciàgu kilkutygodni nie wystàpi rumieƒ. Tylko niektórekleszcze sà zainfekowane. Nie ma szczepion-ki przeznaczonej dla ludzi zapobiegajàcejBoreliozie z Lyme.

N A U K A

5

Jolanta Grygielska

RECEPTA NA UDANYPARTNERSKI ZWIÑZEK

1. Jak w ka˝dym zwiàzku pozwól si´pochwaliç – je˝eli uwa˝asz, ˝e partnerchwali Ci´ za byle co, nie uznawaj, ˝epewnie ju˝ niewiele mo˝esz. Je˝eli part-ner ma do Ciebie pretensje o byle co,ustosunkuj si´ jasno do tego.

2. Twój zwiàzek mo˝e byç pe∏ny i udany, aleb´dzie wymaga∏ wi´cej pracy i zrozu-mienia ni˝ zwiàzek bez przewlek∏ej i pro-wadzàcej do niepe∏nosprawnoÊci chorobyjednego z partnerów.

3. B´dàc osobà chorà m´czysz si´ du˝oszybciej i wymagasz wi´cej wypoczynku.Dlatego te˝, jeÊli chcesz wybraç si´z partnerem na imprez´, wypocznij.

4. Je˝eli Twój partner zaproponuje Ci drinkaakurat wtedy, kiedy przyjmujesz leki, przyktórych wykluczona jest nawet lampkawina, pomyÊl, ˝e je˝eli zapomnia∏, to nietraktuje Ci´ jako osoby chorej.

5. Pozwól partnerowi byç pomocnym wewszystkich pracach wymagajàcych si∏y(np. przyniesienie zakupów), wysi∏ku (np.posprzàtanie mieszkania), sprawnoÊcimanualnej (np. obieranie ziemniaków),pracach na wysokoÊci i na poziomiepod∏ogi. W∏aÊciwy do mo˝liwoÊci podzia∏prac domowych pozwoli Wam si´ cieszyçcodziennoÊcià.

6. Je˝eli partner pyta: „Czy mog´ pomóc?” –od razu pozwól. Je˝eli nie pyta, powiedzjasno jakiej pomocy potrzebujesz.

7. Je˝eli chorujesz na rzs i masz rano szty-wnoÊç porannà, która utrzymuje si´ nawetprzez kilka godzin, mo˝esz mieç problemze wszystkim: z ubraniem si´, umyciem,przygotowaniem Êniadania. Je˝eli Twójpartner tego nie zauwa˝a to dlatego, ˝enie mo˝e pomóc.

8. Zgodnie z zasadà: „Co jest dobre dlaosoby niepe∏nosprawnej, jest dobre dla

ka˝dego z nas” przy wszelkich zakupachwyposa˝enia mieszkania i urzàdzeƒ tech-nicznych postaw na swoim. Sprz´t spra-wiajàcy trudnoÊci w u˝ytkowaniu zwi´kszapoczucie niepe∏nosprawnoÊci.

9. To samo dotyczy zakupu samochodu.Nigdy nie decyduj si´ na samochódo niskim zawieszeniu i tylko z przednimidrzwiami. Je˝eli samochodem tym majeêdziç jako kierowca osoba chora, b´dziekonieczne wyposa˝enie dodatkoweu∏atwiajàce kierowanie przy zmianachw stawach.

10. Twój partner nie musi rezygnowaç zeswoich zainteresowaƒ. Musisz byç pewna,˝e zainteresowania partnera to nie uciecz-ka i ˝e sà one korzystne dla Waszegozwiàzku.

11. Wspólne wyjÊcia i wyjazdy organizuj tak,abyÊcie razem mogli si´ cieszyç wolnymczasem. Wystarczy zazwyczaj wspólnienauczyç si´ zwyk∏ych pomocnych zacho-waƒ, aby nie zauwa˝aç niepe∏nosprawno-Êci: wsiadanie i wysiadanie z pociàgu,∏ódki itp. Pami´taj, ˝e nawet wyciàgkrzese∏kowy zostaje zatrzymany, gdy si´zg∏osi niepe∏nosprawnoÊç u˝ytkownika.

P R A K T Y K A

6

12. Idàc na taƒce, ustal wczeÊniej, czy nieboisz si´ taƒczyç z kimÊ obcym.

13. Sama choroba jak i stale przyjmowaneleki mogà powodowaç wahania nastroju,g∏ównie wpadanie w stany przeddepre-syjne. Pozwól partnerowi stale przeko-nywaç Ciebie o jego uczuciach.

14. Je˝eli widzisz, ˝e partner nie jest w stanieczegoÊ pojàç, w odpowiedniej chwili bezpoÊpiechu i w dobrej atmosferze wyjaÊnij.

15. Niech Ci´ nie dziwià zmiany kondycyjnenawet w bardzo krótkim okresie – jednegodnia mo˝esz „góry przenosiç”, drugiegonie jesteÊ w stanie „r´kà i nogà ruszyç”.WyjaÊnij to partnerowi.

16. Nie zapominaj, ˝e jesteÊ osobà chorà.Przypomnij partnerowi, aby nie zostawia∏pe∏nego czajnika, kiedy wychodzi z domu.Inaczej samodzielnie nie zrobisz sobieherbaty. Zwróç mu uwag´, aby niedokr´ca∏ mocno s∏oika z d˝emem. Bezniego nie b´dzie mo˝liwe jego ponowneotwarcie itp.

17. Nie pozwól sobie zalegnàç w ∏ó˝ku – topoczàtek koƒca sprawnoÊci.

18. Niech Ci´ zaniepokoi ka˝dy przejawprzestania dbania o siebie – mo˝e to byçprzejaw niemocy czy depresji. Bàdêwdzi´czna partnerowi, je˝eli zwróci na touwag´. Konieczna jest wtedy pomocosoby trzeciej, najlepiej psychoterapeuty.˚yjàc razem, nie zawsze jesteÊmyw stanie sobie pomóc.

19. Je˝eli partner kupuje Ci coÊ do ubrania,musi pami´taç, ˝e masz ograniczeniazwiàzane z post´pem choroby. Rzeczyobcis∏e, zapinane na ma∏e guziki, haftkimogà sprawiaç trudnoÊci. Co do zakupubutów – niezb´dna jest Twoja obecnoÊç –je˝eli partner towarzyszy Ci w zakupach,musi uzbroiç si´ w cierpliwoÊç – zakupodpowiedniego obuwia przy zmianachw stopach to ogromna sztuka.

20. Je˝eli jedziecie razem Êrodkiem komu-nikacji publicznej i nie ma wolnego miejs-ca do siedzenia, poproÊ sama o miejscelub pozwól na to partnerowi.

21. Pami´taj, ˝e chodzàc razem pod r´k´,u∏atwiasz chodzenie sobie (rami´ partneradzia∏a na podobnej zasadzie jak kula∏okciowa), a wi´c mo˝ecie dojÊç dalej.

22. Je˝eli wczeÊniej lubiliÊcie razem jeêdziçna rowerach, a teraz mo˝e to byç niebez-pieczne dla Ciebie (wsiadanie i zsiadaniez roweru), zastanówcie si´ nad zakupemroweru trójko∏owego.

23. Pami´taj! Choroba to nie kalectwo! Totylko zmiana stylu ˝ycia.

24. Je˝eli jedziecie samochodem, cz´Êciejróbcie przerwy na „rozprostowanie koÊci”– nie powinnaÊ d∏ugo siedzieç i do tegojeszcze w jednej pozycji – po zbyt d∏ugiejjeêdzie mo˝esz mieç problem nawetz wyjÊciem z samochodu, nie mówiàco chodzeniu.

25. Je˝eli macie psa, niebezpieczne mo˝eokazaç si´ dla Ciebie „ciàgni´cie”.Niemo˝liwe mo˝e byç równie˝ posprzà-tanie po pupilu. Dlatego te˝ najlepiejwyprowadzaç psa razem.

26. Je˝eli lekarz lub rehabilitant zaleci Ciu˝ywanie kuli, rób to. Je˝eli nie chceszchodziç o kuli, nie miej pretensji do part-nera, ˝e robi wszystko, abyÊ jej u˝ywa∏a.Profesjonalista nie proponuje Êrodkówpomocowych bez powodu – chodzeniez kulà jest bezpieczniejsze i zmniejszanadmierne obcià˝enie stawów. Kula musibyç dostosowana do Ciebie przez pro-fesjonalist´.

27. Je˝eli chcesz przerwaç samowolniestosowanie terapii, pozwól przekonaç si´partnerowi, abyÊ skonsultowa∏a si´z lekarzem zanim to zrobisz. Przerwanieleczenia mo˝e okazaç si´ tragicznew skutkach i prowadzi do niekon-trolowanego uwolnienie post´pu choroby.

28. Je˝eli terapia nie przynosi w krótkim okre-sie oczekiwanych rezultatów, bàdê cierpli-wa i pozwól partnerowi Ci´ wspieraç.Cz´Êç leków osiàga efekt terapeutycznydopiero po miesiàcach stosowania.

29. Je˝eli zaczynasz stosowaç restrykcyjnediety, daj partnerowi mo˝liwoÊç, aby

P R A K T Y K A

7

odciàgnàç Ci´ od takiego zamiaru. Mo˝esi´ to skoƒczyç zaostrzeniem choroby.Przy okazji zastanów si´, dlaczego wpa-d∏aÊ na taki pomys∏. Czy nie uwa˝asz, ˝epartner za ma∏o zapewnia Ci´, ˝e si´podobasz i mu na Tobie zale˝y?

30. Nie dopuÊç do tego, aby choroba stan´∏apomi´dzy wami. Z chorobà trzeba si´oswoiç i nauczyç si´ z nià ˝yç.

31. Je˝eli macie dzieci, wprowadê je jak naj-wczeÊniej do pomocy w codziennychobowiàzkach. Nie ograniczaj sobie ucze-stnictwa w aktywnoÊciach dzieci, alepozwól partnerowi zastàpiç si´ w zaba-wach i zaj´ciach sportowych, które dlaCiebie mogà byç niebezpieczne. Dzieci odsamego poczàtku choroby muszà byçÊwiadome zmieniajàcej si´ sytuacji w ro-dzinie, ale nie mogà czuç si´ przez toupoÊledzone w stosunku do swoichkolegów.

32. Warto wiedzieç, ˝e dzieci rosnàce w obec-noÊci osoby chorej i niepe∏nosprawnej szy-bciej doroÊlejà i sà bardziej uspo∏ecznioneod swoich rówieÊników. Nie oznacza to, ˝esà pozbawione dzieciƒstwa.

33. Przed podj´ciem decyzji o posiadaniudziecka porozmawiajcie razem z lekarzemprowadzàcym, aby w∏aÊciwie przygotowaçsi´ do cià˝y (poznanie ewentualnychzagro˝eƒ zwiàzanych z cià˝à, kontrolo-wane odstawienie leków itp.) W przypad-ku takiej choroby jak np. rzs koniecznejest Êwiadome rodzicielstwo, a wi´crównie˝ planowane pocz´cie potomka.

CZY WARTO MIEåORZECZENIE O NIEPE¸-NOSPRAWNOÂCI?CZ¢Âå 1

Z przewlek∏à chorobà ∏àczà si´ sporeobcià˝enia finansowe. Na poczàtku konieczne

jest otrzymanie jak najlepszej opieki medycz-nej. Natomiast wraz z post´pem chorobynale˝y rozwa˝yç wystàpienie o orzeczenieo stopniu niepe∏nosprawnoÊci. Ale czy warto?

Zachowaç spokój i zdrowy rozsàdek

OÊrodki pomocy spo∏ecznej udzielajà infor-macji o prawach osób niepe∏nosprawnych,o mo˝liwej pomocy finansowej ze ÊrodkówPaƒstwowego Funduszu Rehabilitacji OsóbNiepe∏nosprawnych (PFRON), dokonujàcoceny zamo˝noÊci rodziny starajàcej si´o zasi∏ek, o sposobach zaopatrzenia w sprz´trehabilitacyjny i pomocniczy.

Ka˝dy wymagany do uzyskania pomocywniosek powinien byç przygotowany grun-townie, obejmujàc opis wszystkich prob-lemów, wyst´pujàcych przy chorym. Nienale˝y si´ zra˝aç i rezygnowaç, bowiem toka˝dy z w∏asnego doÊwiadczenia najlepiejzna swoje problemy i wie, dlaczego potrzebnajest mu pomoc ze strony instytucji paƒstwo-wych i samorzàdowych.

Niezb´dna jest sta∏a i Êcis∏a wspó∏pracaz prowadzàcym leczenie reumatologiem. Nabie˝àco oceni on stan zdrowia choregoi przedstawi konieczne post´powanie w danejsytuacji. Najlepiej szukaç pomocy medycznejw klinikach specjalistycznych.

Przed z∏o˝eniem wniosku do instytucjipomocowych nieoceniona jest wczeÊniejszainformacja i wymiana doÊwiadczeƒ z osobamiw podobnej sytuacji np. w stowarzyszeniach

P R A K T Y K A

8

9

Orzeczenie o niepe∏nosprawnoÊci

Za i przeciw

Schorzenia reumatyczne sà przewlek∏ei prowadzàce do ograniczenia funkcjiruchowych. Dla zrekompensowania skutkówchoroby ustawodawca wprowadzi∏ stopnieniepe∏nosprawnoÊci i wyznaczy∏ instytucje,które maja o tym orzekaç. Dzieciom do lat 16wydaje si´ orzeczenie o niepe∏nosprawnoÊci(bez okreÊlenia stopnia), a powy˝ej 16 lat –orzeczenie o stopniu niepe∏nosprawnoÊci.Prawodawca okreÊli∏ 3 stopnie niepe∏no-sprawnoÊci: znaczny, umiarkowany i lekki.Zwiàzane z orzeczeniem przywileje powinnyprzynajmniej w cz´Êci zrekompensowaç ucià-˝liwoÊci dnia codziennego, których niepe∏no-sprawne dzieci doznajà z powodu choroby.

Przy ci´˝kim przebiegu choroby mo˝nauzyskaç orzeczenie o niepe∏nosprawnoÊci,ale nie ma obowiàzku o jego wnioskowanie.Gdy orzeczenie zostanie wydane, musi byçprzed∏u˝ane co jakiÊ czas, gdy˝ okreswa˝noÊci zale˝y od urz´du, który je wyda∏i od danego przypadku.

Poprzez wydanie orzeczenia niepe∏no-sprawnoÊç jest udokumentowana i opisana.Dla niektórych chorych jest to dodatkoweobcià˝enie. Wolà oni nie wyst´powaç o orze-czenie, ni˝ korzystaç z przywilejów jakie daje.Cz´Êç chorych korzysta z orzeczenia i madobre doÊwiadczenia. Wed∏ug nich, chorobaprzy jej ci´˝kim przebiegu i tak nie jest tajem-nicà. Dlatego te˝ nie nale˝y rezygnowaçz przywilejów, które daje orzeczenie o niepe∏-nosprawnoÊci.

O orzeczenie o stopniu niepe∏nosprawnoÊcimo˝e wystàpiç ka˝dy niezale˝nie od jego sta-tusu zawodowego. Warto o to orzeczeniewystàpiç, b´dàc ju˝ na emeryturze. Przyszukaniu pracy, orzeczenie o niepe∏no-sprawnoÊci jest postrzegane przez samychchorych jako niekorzystne, poniewa˝ odstra-sza wielu pracodawców. Muszà oni poinfor-mowaç wspó∏pracowników chorego, ˝eprzys∏uguje mu dodatkowy urlop na rehabili-tacj´ i b´dzie pracowa∏ krócej (przy umi-arkowanym i znacznym stopniu niepe∏no-sprawnoÊci), nie musi pracowaç w nadgodzi-nach. Sà firmy i urz´dy, które przy takiej

samej przydatnoÊci do pracy, odrzucajàkandydatur´ inwalidy. W tych przypadkachorzeczenie o niepe∏nosprawnoÊci mo˝eprzeszkadzaç.

Przy rekrutacji na studia orzeczenieo niepe∏nosprawnoÊci przydaje si´, poniewa˝chory otrzymuje miejsce na uczelni w wy-branej przez siebie miejscowoÊci. Studenciz orzeczeniem o niepe∏nosprawnoÊci majàtak˝e inne u∏atwienia.

ANKIETA Z OKAZJI ÂWIA-TOWEGO DNIAREUMATYZMU„PRACUJMY RAZEM”

Z okazji Âwiatowego Dnia Reumatyzmu na stronieinternetowej www.worldarthritisday.org jak co rokuzosta∏a umieszczona ankieta tym razem pod has∏em“Pracujmy razem”. Ankieta zosta∏a przygotowanaw trzech ró˝nych wersjach przeznaczonych: dlachorych na schorzenia reumatyczne, profesjonalistówzdrowia z nimi pracujàcych i pracodawców. Poni˝ejzamieszczamy ankiet´ dla chorych. Zastanowieniesi´ nad odpowiedziami na poni˝sze pytania pozwolina ocen´ wa˝noÊci pracy i zachowania wobecpracodawcy i kolegów. (red.)

Ankieta dla osób cierpiàcych na chorobyreumatyczne

5. Na jakiego rodzaju schorzenie reumaty-czne Pan/Pani cierpi? (prosz´ zaznaczyçodpowiednià kratk´ i / lub okreÊliç innyrodzaj choroby reumatycznej)

P R A K T Y K A

10

P R A K T Y K A

� Reumatoidalne zapalenie stawów

� chorob´ zwyrodnieniowà stawów

� Zesztywniajàce zapalenie stawówkr´gos∏upa

� M∏odzieƒcze idiopatyczne zapaleniestawów

� Schorzenie reumatyczne innego rodzaju

6. Jaki jest Pana/Pani status zatrudnienia?(prosz´ zaznaczyç odpowiednià/e kratk´/kratki)

� Zatrudniony/a (praca na pe∏en etat, napó∏ etatu lub w ramach wolontariatu)

� Bezrobotny/a / emeryt/ka / uczàcy/a si´

� Samozatrudnienie

7. Dlaczego praca jest dla Pana/Paniwa˝na? (prosz´ zaznaczyç odpowiednià/ekratk´/kratki)

� Wzgl´dy finansowe

� Niezale˝noÊç

� Poczucie w∏asnej wartoÊci / dobresamopoczucie

� Ârodowisko spo∏eczne

� Praca nie jest dla mnie wa˝na

8. Czy poinformowa∏/a Pan/Pani praco-dawc´ i / lub wspó∏pracowników o swojejchorobie? (prosz´ zaznaczyç odpowiedniàkratk´)

Pracodawca Wspó∏pracownicy

� Tak � Tak

� Nie � Nie

Je˝eli „TAK”, czy pracodawca i / lubwspó∏pracownicy wspierajà Pana/Paniài sà pomocni? (prosz´ zaznaczyçodpowiednià kratk´, a nast´pnie przejÊç dopytania 9)

Pracodawca Wspó∏pracownicy

� Tak � Tak

� Nie � Nie

� Nie wszyscy / czasami

Czy powodem wybrania odpowiedzi„NIE” jest, ˝e: (prosz´ zaznaczyç kratk´,która najlepiej pasuje do Pana/Pani sytuacji,a nast´pnie przejÊç do pytania 10)

� obawia si´ Pan/Pani utraty pracy lubzwolnienia w pierwszej kolejnoÊci, przedinnymi?

� sàdzi Pan/Pani, ˝e zaszkodzi∏oby toPana/Pani karierze?

� obawia si´ Pan/Pani dyskryminacji?

� nie chce Pan/Pani byç traktowany/ainaczej?

� nie ma to znaczenia

9. Czy w Pana/Pani miejscu pracy i / lub nastanowisku pracy dokonano jakichkol-wiek adaptacji u∏atwiajàcych Panu/Panido niego dost´p? (prosz´ zaznaczyçodpowiednià kratk´)

� Tak (je˝eli wybra∏/a Pan/Pani t´ kratk´,prosz´ przejÊç do pytania poni˝ej)

� Nie (je˝eli wybra∏/a Pan/Pani t´ kratk´,prosz´ przejÊç do pytania 10)

Jakiego rodzaju adaptacji dokonanow miejscu pracy / na stanowisku pracy,by wykonywanie pracy i dost´p dostanowiska pracy by∏ dla Pana/Pani∏atwiejszy? (prosz´ zaznaczyç odpowied-nià/e kratk´/kratki)

� Adaptacja budynku

� Przystosowanie umeblowania dopotrzeb

� Udoskonalenie / przystosowanierozwiàzaƒ technologicznych

� Elastyczne godziny pracy

� Mo˝liwoÊç pracy w domu

11

P R A K T Y K A

10. MyÊlàc o swoim miejscu pracy / stano-wisku pracy, prosz´ oceniç wymie-nione poni˝ej elementy w kolejnoÊci odnajwa˝niejszych do najmniej istotnych.(prosz´ oceniç w skali 1-6, gdzie 1oznacza najwa˝niejszy, a 6 najmniej istot-ny element)

� ¸atwy dost´p do budynku

� Mo˝liwoÊç przystosowania mebli dopotrzeb

� Udoskonalenie / przystosowanierozwiàzaƒ technologicznych

� Wsparcie ze strony pracodawców /wspó∏pracowników

� Elastyczne godziny pracy

� Mo˝liwoÊç pracy w domu

11. Prosz´ wybraç t´ odpowiedê, któranajlepiej opisuje Pana/Pani sytuacj´:

� Mój lekarz automatycznie wypisuje mizwolnienie, nie pytajàc, czy chcia∏/a/bymje dostaç

� Mój lekarz nie pyta, czy praca jest dlamnie wa˝na

� Mój lekarz pyta mnie o prac´ i aktywniewspiera mnie w utrzymywaniu pracy lubw jak najszybszym powrocie do pracy,je˝eli dokonam takiego wyboru

� Mój lekarz skierowa∏ mnie do fizjoter-apeuty lub terapeuty zaj´ciowego

� ˚adne z powy˝szych

12. Czy jest Pan/Pani przekonany/a, ˝eotrzymywana przez Pana/Panià pomoclekarska i leczenie (tj. leki i terapie,w tym fizjoterapia lub terapiazaj´ciowa) pomagajà Panu/Pani utrzy-maç zdolnoÊç do pracy? (prosz´ zaz-naczyç odpowiednià kratk´)

� Tak

� Nie

13. Czy kiedykolwiek: (prosz´ zaznaczyçodpowiednià/e kratk´/kratki)

� doÊwiadczy∏/a Pan/Pani dyskryminacjiw pracy z powodu choroby?

� ubiega∏/a si´ Pan/Pani o prac´, do którejposiada Pan/Pani kwalifikacje i sàdziPan/Pani, ˝e nie zosta∏/a przyj´ty/a zewzgl´du na swój stan zdrowia?

� doÊwiadczy∏/a Pan/Pani trudnoÊciw znalezieniu pracy z powodu choroby?

� doÊwiadczy∏/a Pan/Pani stresu w zwiàzkuz obawà przed dyskryminacjà w miejscupracy lub w wyniku dyskryminacjiw miejscu pracy?

14. Je˝eli wybrana zosta∏a którakolwiekz powy˝szych odpowiedzi, czy uwa˝aPan/Pani, ˝e dyskryminacja lub trud-noÊci (opisane powy˝ej), którychPan/Pani doÊwiadcza, nasili∏y si´w zwiàzku z trwajàcà aktualnie recesjà?(prosz´ zaznaczyç odpowiednià kratk´)

� Tak

� Nie

� Nie jestem pewien/pewna

12

L E K T U R Y

Jolanta Grygielska

DOZNAWANIE BÓLU

Opracowanie na podstawie „Perceptions of pain”Deborah Padfield, Devi Lewis Publishing 2003.Ksià˝ka jest nast´pstwem wystaw prac malarskichna temat bólu autorstwa Deborah Padfield w GaleriiSheridan Russell, Szpitalu Âw. Tomasza i Kró-lewskim Kolegium Lekarskim w Londynie. Wystawarównie˝ zosta∏a zaprezentowana w zarzàdzie firmyNovartis w Bazylei w Szwajcarii, b´dàcej stronàwspó∏finansujàcà wystaw´. Celem projektu by∏oprzedstaienie bólu na podstawie opisów osób.

S∏owem wst´pnymksià˝k´ opatrzy∏ prof.Brian Hurwitz z Króle-wskiego Kolegiumw Londynie. Wed∏ugniego ból kieruje ludziw r´ce lekarzy cz´-Êciej ni˝ jakikolwiekinny objaw. DoÊwiad-czenie w dziedziniebólu jest fundamental-nym zagadnieniemw medycynie. Sygna-

lizujemy ból w ró˝ny sposób: ciszà, ruchem,krzykiem, opisem.

Generalnie ból oznacza z∏o i nieszcz´Êcie.Ból jest darem, którego nikt nie chce. W pier-wszym okresie choroby ból jest wa˝nymi korzystnym objawem nakazujàcym poszuki-wanie jego przyczyny.

DoÊwiadczenia na temat bólu zajmujàg∏ówne miejsce w wiedzy medycznej. Pytania– Gdzie boli? Jakie to odczucie? Czy si´ bólprzesuwa? Czy jest sta∏y? Kiedy ból by∏ naj-gorszy? W jakiej sytuacji ból mo˝e powróciç?– zazwyczaj pomagajà w diagnozie poprzezopis, pokazanie, gest. Ale nie do ka˝dego bólupasujà te pytania. Czasem ból trwa wielemiesi´cy (nawet lat) niezale˝nie od sposobyleczenia. Wywo∏uje stres, k∏opoty ze snem,wp∏ywa na emocje, myÊli, ˝ycie spo∏eczne.

Ponad osiem miesi´cy Deborah Padfield,zawodowa artystka cierpiàca z powodu bólu,

sp´dzi∏a w Klinice Lecze-nia Bólu Szpitala Êw.Tomasza w Londyniewspó∏pracujàc z leczà-cym ból dr CharlesemPitherem i pacjentamiKliniki, którzy chcielipodzieliç si´ swoimi do-Êwiadczeniami zwiàzany-mi z bólem.

W oparciu o rozmowyz cierpiàcymi wykonywa∏afotografie, rysunki, które nast´pnie przedysku-towa∏a z osobami opowiadajàcymi jej o bólu.Fotografie i rysunki by∏y dopracowywane a˝do momentu, gdy podoba∏y si´ zarównoartystce, jak i osobie dzielàcej si´ prze˝y-waniem bólu.

Artystyczna wizualizacja bólu po∏àczonaz notatkami osób cierpiàcych jest doskona∏àilustracjà doznawania cierpienia.

Doznawanie bólu trudne jest do opisanianie tylko lekarzowi, ale tak˝e osobomnajbli˝szym. Patrick, cierpiàc ból, czu∏ si´,jakby by∏ zamkni´ty w ciemnej przestrzeni.

Wi´kszoÊç pacjentów kliniki, mówiàc o bólu,∏àczy∏o go z ciemnoÊcià, pustkà, samotnoÊcià.Odczucia te by∏y po∏àczone z cz´sto obawài utratà kontroli nad swoim organizmem.

„Kiedy ci´ boli, jesteÊ zamkni´ty w ciemnymkokonie i cierpisz od tej ciemnoÊci. Ból =diabe∏; diabe∏ = ciemnoÊç; ciemnoÊç = ból.” –opisa∏ swoje doznania Rob.

13

L E K T U R Y

„OSTEOGYM” – SZWAJ-CARSKI PROGRAM PROFI-LAKTYKI OSTEOPOROZY

Artyku∏ opracowany na podstawie materia∏ówprzygotowanych dla potrzeb programu „Osteogym”realizowanego od 1995 r. przez Szwajcarskà Lig´Walki z Reumatyzmem: „Osteogym – manuel deprévention de l’ostéoporose”, praca zbiorowa, Zurych1998 oraz „Descriptif de maladies rhumatismales –de l’ostéoporose”, A. Krebs, C. Thiel-Kummer,B. Buschs, Zurych 2007.

Czym jest osteoporoza?

Osteoporoza jest chorobà przewlek∏àcharakteryzujàcà si´ powolnà utratà masykostnej, co zwi´ksza znaczàco ryzyko z∏amaƒ.

Szczególnie na nià sà nara˝one kobietyw wieku przekwitania, drobnej budowy cia∏ai leczone sterydami. Cz´Êciej spotyka si´wyst´powanie osteoporozy u kobiet palàcychpapierosy i nadu˝ywajàcych alkoholu.

Choroba przebiega podst´pnie bez˝adnych objawów. Dlatego konieczne jest sto-sowanie profilaktyki.

Szwajcarska Liga Walki z Reumatyzmemod 1995 roku prowadzi program „Osteogym”,którego celem jest ograniczenie zachorowaƒna osteoporoz´ lub spowolnienia jej post´pu.

Program obejmuje w szczególnoÊci çwicze-nia fizyczne i zmiany nawyków ˝ywieniowych.

Uczestnicy programu korzystajà z 2 broszur„Osteogym – program çwiczeƒ” i „Osteopo-roza”, które sà przygotowane z myÊlào uczestnikach programu.

Obecnie 1 kobieta na trzy i 1 m´˝czyzna nasiedmiu powy˝ej 50 roku ˝ycia ulegajàz∏amaniom spowodowanym osteoporozà.Ryzyko z∏amaƒ roÊnie wraz z wiekiem i wÊródosób powy˝ej 80 roku ˝ycia wynosi 50%.Wielu chorych nie zdaje sobie sprawy z choro-by a˝ do momentu z∏amania koÊci.

Wykryç osteoporoz´ mo˝na jedynie przezbadanie g´stoÊci koÊci (densytometria).

Co jest przyczynà osteoporozy?

KoÊciec jest ˝ywà tkankà, która ca∏y czassi´ zmienia. Ka˝dego roku 10% koÊci ulegawymianie. U dzieci i m∏odzie˝y koÊci rosnà,aby uzyskaç swojà maksymalnà wielkoÊçw przypadku kobiet oko∏o 15 roku ˝ycia,a w przypadku m´˝czyzn – 18.

Mo˝e si´ zdarzyç, ˝e w okresie roÊni´ciakoÊci nie ukszta∏tujà si´ w∏aÊciwie – przyczynàmo˝e byç tu powa˝na choroba, brak akty-wnoÊci fizycznej, u˝ywki.

Od momentu zatrzymania si´ wzrostu coroku zmniejsza si´ g´stoÊç koÊci w sposóbnaturalny. Proces ten przyspiesza u kobiet po50 roku ˝ycia i u m´˝czyzn po 55 roku ˝yciai osiàga 1 – 2% w skali roku. Tak wi´c utratamasy kostnej jest procesem naturalnym.

Niebezpieczna jest wi´ksza utrata masykostnej ni˝ to wynika z procesów naturalnych.W medycynie okreÊla si´ 2 stadia utraty masykostnej: osteopenia, gdy g´stoÊç koÊci jestmniejsza o 10 – 25% ni˝ naturalna oraz osteo-poroza, gdy ubytek masy kostnej jest wi´kszyni˝ 25%.

Spowolnieniu ubytku masy kostnej sprzyjaaktywnoÊç fizyczna, szczególnie ta wykony-wana w pozycji stojàcej, jak np. nordic walk-ing. Równie˝ polecane jest p∏ywaniei çwiczenia w wodzie. Najwa˝niejsze, abysport uprawiaç regularnie.

Bardzo wa˝ne jest unikanie upadków.Szczególnie na nie nara˝eni sà ludzie starsi.

Mo˝na zmniejszyç ryzyko poprzez m. in.:

* Wyeliminowanie problemów z widzeniem –w∏aÊciwe dopasowanie okularów,

* Unikanie leków powodujàcych zachwianierównowagi jak leki uspokajajàce i nasenne,

* Zlikwidowanie „pu∏apek” w mieszkaniutakich jak niezabezpieczone kable, zawija-jàce si´ dywany, Êliskie pod∏ogi, zagracenie(ma to szczególne znaczenie w nocy),

Podstawowym budulcem koÊci jest wapƒ.Cz∏owiek powinien dostarczaç go swojemuorganizmowi w wy˝ywieniu przez ca∏e ˝yciew odpowiedniej iloÊci. Witamina D u∏atwiaprzyswajanie wapnia. Witamina D mo˝e byçdostarczana w po˝ywieniu natomiast organizmprodukuje witamin´ D równie˝ samodzielniewykorzystujàc w tym celu promienie s∏onecznepoch∏aniane przez skór´.

Latem wystarczy „wystawienie na s∏oƒce”jedynie twarzy i przedramion przez 20 minut 3razy w tygodniu.

Profilaktycznie przeciw osteoporozie stosu-je si´ suplementy wapnia i witaminy D. Zazwy-czaj jednak suplementacj´ witaminowà przery-wa si´ w okresie letnim, kiedy organizm wy-twarza w wi´kszej iloÊci t´ witamin´.

Za leki najbardziej skuteczne w leczeniuosteoporozy uznaje si´ obecnie biofosfoniany.Sà one dost´pne jedynie na recept´1). Leki testosuje si´ zazwyczaj 1 raz w tygodniu na pó∏godziny przed jedzeniem, popijajàc je wodà(nie mineralnà) z koniecznoÊcià zachowaniapozycji wyprostowanej (stojàcej lub siedzàcej)przez ca∏y okres a˝ do posi∏ku. Leczenie to niepowinno byç przerywane, a jego efekt skon-trolowany przez badanie densytometryczne(najlepiej tym samym aparatem).

L E K T U R Y

14

Wyszczególnienie

Ile fili˝anek (100 ml) mleka wypijasz tygodniowo?

Ile kubków jogurtu zjadasz tygodniowo?

Ile 100 g pojemników sera zjadasz w tygodniu?

Ile razy w tygodniu zjadasz porcj´ ˝ó∏tego sera:* ma∏à (20 g)* Êrednià (30 g)* du˝à (50 g)

Ile razy w tygodniu zjadasz porcj´ mi´kkiego sera (topiony, pleÊniowy, twaróg):

* ma∏à (20 g)* Êrednià (30 g)* du˝à (50 g)

Ile razy w tygodniu jesz Êwie˝e jarzyny (wliczajàc sa∏atki i zupy jarzynowe):

* ma∏à (75 g)* Êrednià (150 g)* du˝à (250 g)

Ile kromek chleba zjadasz Êrednio dziennie?

Ile kawa∏ków mlecznej czekolady zjadasz w tygodniu?

Ile fili˝anek zwyk∏ej wody wypijasz dziennie?

Ile fili˝anek wody mineralnej wypijasz dziennie?

Razem dostarczona dzienna iloÊç wapnia:

Liczba Wskaênik

17

17

13

243660

172543

71320

13

6

9

52)

mg/dzieƒ

Tab. 1

15

L E K T U R Y

Sprawdê, czy pokrywasz dzienne zapotrze-bowanie na wapƒ – pomnó˝ liczb´ przezwskaênik i wpisz do kolumny mg/dzieƒ:(Tab. 1)

Zalecenia ˝ywieniowe

Ogólnie zaleca si´ osobom chcàcymzmniejszyç ryzyko z∏amaƒ:

1. Co najmniej 3 razy dziennie dostarczaçorganizmowi mleko w ka˝dej postaci.

2. Piç wod´ mineralnà bogatà w wapƒ.

3. Nie piç dziennie wi´cej ni˝ pó∏ litraczarnej kawy czy mocnej herbaty.

4. Ograniczyç spo˝ycie alkoholu i coca-coli.

5. Spo˝ywaç warzywa bogate w wapƒ (naj-bogatsze: pietruszka, jarmu˝, rze˝ucha).

6. Zapewniaç dostarczenie w po˝ywieniuwitaminy D (mleko, sery, ryby, ˝ó∏tkojaja).

7. Wychodziç cz´sto na Êwie˝e powietrze.

8. Nie paliç tytoniu lub paliç mniej.

9. Ograniczyç spo˝ywanie soli. Zastàpiç jàprzyprawami bogatymi w wapƒ np.:pietruszkà, szczypiorkiem.

10. Dorzuciç mleka/Êmietanki w proszku doprzygotowywanych sosów, zup.

11. Posypaç jarzyny, ry˝ itp. startym ˝ó∏tymserem.

12. JeÊç sa∏atki jarzynowe zawierajàce serw ka˝dej postaci – stanowià one kom-pletne po˝ywienie.

13. Przygotowywaç o ka˝dej porze rokuwartoÊciowe desery na bazie jogurtu,kefiru, kwaÊnego mleka.

14. ZjeÊç 2 – 3 suszone figi zamiast przekàs-ki.

Podstawowe zasady çwiczenia:

Aby uzyskaç w∏aÊciwy efekt aktywnoÊcifizycznej, konieczne jest:

1. Regularne çwiczenie – przy powolnymzwi´kszaniu aktywnoÊci, nie mniej ni˝3 razy w tygodniu.

2. Czas çwiczenia – nie mniej ni˝ 20 – 30minut jednorazowo (najbardziej zalecanejest 45 minut) przy zachowaniu 3 fazçwiczenia: rozgrzewki, çwiczenia zasa-dnicze i uspokajanie organizmu.

3. Wytrzyma∏oÊç – çwiczyç wszystkiemi´Ênie, nie zapominajàc o çwiczeniachizometrycznych3).

4. Pozycja – najkorzystniejsza jest pozycjastojàca.

5. Pora dnia – najpóêniej popo∏udniu lub wie-czorem – w nocy organizm musi dobrzewypoczàç.

6. Muskulatura – silne mi´Ênie wzmacniajàkoÊciec, najlepsze dla uzyskaniaodpowiedniej si∏y mi´Êni sà çwiczeniaoporowe.

7. Rozciàgni´cie – na zakoƒczenie çwiczeƒkonieczne jest rozciàgni´cie wszystkichmi´Êni odpowiedzialnych za utrzymaniepoprawnej postawy.

1 W Polsce w przypadku zdiagnozowanej osteo-porozy, która jest wpisana na list´ choróbprzewlek∏ych jest cz´Êciowo odp∏atna – lekarzkoniecznie na recepcie musi wpisaç liter´ „p”

2 wody mineralne majà ró˝nà zawartoÊç wapnia,dlatego je˝eli pije si´ stale takà samà wod´najproÊciej zawartoÊç wapnia do obliczeƒ wziàçz etykiety np. dla „Na∏´czowianki” – 12, dla„Kryniczanki” – 55, dla „Jurajskiej” – 7

3 åwiczenia polegajàce na napinaniu i rozluênianiumi´Êni, mogà byç wykonywane w ka˝dej pozycji.

Dzienne zapotrzebowanie na wapƒ:

* m∏odzie˝:

* doroÊli w wieku 25 – 50 lat(kobiety do menopauzy)

* doroÊli po 50 r. ˝. (kobiety od menopauzy)

1200 - 1500 mg

1000 mg

1000 - 1500 mg

Tab. 2

P R O F I L E

16

Violetta ¸odyga

„PRZYJACIEL” BÓL

Kilka lat z ˝ycia reumatyka

Mam na imi´ Violetta, jestem m´˝atkà,mam 3 synów. Choruj´ na zespó∏ SAPHO_1).Chcia∏abym si´ podzieliç najtrudniejszym,a zarazem najszcz´Êliwszym okresem walkiz mojà chorobà.

Mieszkam na zachodzie Polski, w ma∏ymmiasteczku.

Przez ponad 15 lat diagnozowano mojàchorob´. By∏ to bardzo trudny czas w moim˝yciu. Pami´tam niekoƒczàce si´ wizyty u le-karzy i potworny ból, który ciàgle we mniemieszka∏, a ja nie mog∏am go oswoiç, by∏ jakdrapie˝ne zwierz´ ciàgle g∏odne i drapie˝ne.Utrudnia∏o mi to ˝ycie.

Pami´tam wizyt´ u reumatologa, sta∏ami p∏aka∏am, nie mogàc sobie poradziçz bólem. Niestety, pani doktor zasugerowa∏a,˝e powinien mnie zbadaç psychiatra. Bardzozabola∏y s∏owa lekarza, który mia∏ mi pomóc.By∏am gotowa w to uwierzyç, byleby bólodszed∏.

W 1999 roku urodzi∏am trzeciego synka i toby∏ najtrudniejszy czas dla mnie. Z jednejstrony prosi∏am Boga, ˝e nie chc´ ˝yç d∏u˝ej,nie dam rady z tym bólem, ale patrzàc nasynka podejmowa∏am walk´. Eliasz by∏wczeÊniakiem. Pani doktor prowadzàca synkapowiedzia∏a: „JeÊli da pani rad´ karmiçdziecko do roku, b´dzie zdrowe”. Uwierzy∏amw te s∏owa, nie mia∏am si∏y go trzymaç i wielerazy przewijaç. Patrzy∏am na uÊmiechni´tàbuzi´ Eliaszka, cz´sto p∏aka∏am, nie mog∏amgo sama podnieÊç, przytuliç, ból przenika∏ ca∏emoje cia∏o, nie potrafi∏am oddychaç bez bólu.W tym czasie by∏ zawsze mà˝ i starsi synowie,widzia∏am ich pytajàce wystraszone oczy, cosi´ z mamà dzieje. Do pomocy by∏a te˝ rodzi-na, przyjaciele. Na nich zawsze mog∏am li-czyç. Mimo bólu karmi∏am go do trzynastegomiesiàca ˝ycia. By∏o ci´˝ko, gdyby nie dziecipewnie zrezygnowa∏abym z walki. Cz´stopyta∏am Boga: „Panie jak d∏ugo jeszcze wy-

trzymam?” W odpowiedzi us∏ysza∏am: „Do-Êwiadczam tych których kocham”.

W tym czasie przechodzi∏am badania. Abymnie zdiagnozowaç, wykluczano wszystkiechoroby zakaêne, SM2) i inne. Nadal nie by∏odiagnozy. Trudno by∏o mnie leczyç. Niechcia∏am zgodziç si´ na pobyt w szpitalu, boprzecie˝ nie mog∏am zostawiç synka. Z drugiejstrony nie chcia∏am ju˝ ˝yç, bo ból mniewykaƒcza∏.

Pewnego dnia spotka∏am màdrà panià dok-tor, która powiedzia∏a niewiele, ale pomog∏o:„Albo zostawi pani dzieci na troch´, albo nazawsze”.

Tak trafi∏am do szpitala.

1 Zapalenie koÊci i stawów. Nazwa zespo∏u jesttworzà pierwsze litery ∏aciƒskich nazw g∏ównychobjawów tej choroby

2 Stwardnienie rozsiane

Po pobycie na oddziale neurologicznymwróci∏am bez diagnozy, ale po raz kolejnyzasugerowano leczenie psychiatryczne. Na-prawd´ by∏o mi wszystko jedno jaka diagnoza,byle ból odszed∏.

Lekarz ginekolog, który ca∏y czas wspiera∏mnie, abym wytrwa∏a w karmieniu dziecka,przekonywa∏ mnie, ˝e jestem silna i z ca∏àpewnoÊcià zdrowa psychicznie. Argumen-towa∏, ˝e ˝adna mama majàca depresj´ niewalczy∏aby tak, aby karmiç dziecko mimoogromnego bólu.

W 2001r. kolejna wizyta. Prof. reumatolog,wraz z prof. dermatologiem w krótkim czasiezdiagnozowali mojà chorob´: ¸ZS 1).

Od tej chwili zacz´∏o si´ moje nowe ˝yciei w∏aÊciwe leczenie. Pojawi∏y si´ dni z mniej-szym bólem. Wiedzia∏am ju˝, na co choruj´.

W roku 2005 w Instytucie Reumatologiidodiagnozowano mnie – zespó∏ SAPHO. Odpierwszych objawów min´∏o prawie 20 lat.

Wróci∏o ˝ycie, ch´ç do dzia∏ania, wróci∏ymarzenia.

Zawsze marzy∏am, aby mieç prawo jazdy.Prawie si´ pogodzi∏am, ˝e ból mi na to niepozwoli, ˝e nie dam rady. Dzi´ki temu, ˝ejestem prawid∏owo leczona, wszystkiemupodo∏am. Ju˝ nie Êni´, ˝e prowadz´ samo-chód, jestem kierowcà, zda∏am egzamin naprawo jazdy. Mam tysiàce niekoƒczàcych si´pomys∏ów i marzeƒ. Mam równie˝ hobby:koronki i hafty i mog´ to realizowaç.

W 2005 roku by∏am wspó∏za∏o˝ycielem Ko∏aprzy Stowarzyszeniu Reumatyków i Ich Sym-patyków. Chc´ pomagaç innym, aby niemusieli tylu lat czekaç na leczenie. Mieszkajàcw ma∏ym miasteczku, trudniej ni˝ w du˝ychmiastach o dost´p do specjalisty, o w∏aÊciweleczenie, o profilaktyk´. Teraz wspólnie z kole-˝ankami przy pomocy lekarzy specjalistówprowadzimy profilaktyk´ i pomagamy innym.

Nie pyta∏am Boga, dlaczego ja jestemchora, tylko w jakim celu mnie doÊwiadcza.Teraz wiem, jestem silniejsza, kocham ˝yciemimo bólu. Tak zaczyna si´ prawie ka˝dyranek. Zaprzyjaêni∏am si´ z bólem. Znamy si´,czasami udaje nam si´ na troch´ rozstaç, ale

mój ból mnie lubi i wraca do mnie. Ja goakceptuj´, nie walcz´ ju˝ z nim. Wiem, ˝ez takim przyjacielem jest trudniej, ale wszystkoo czym marz´, jest mo˝liwe do zrealizowania.

Mam odpowiednie leczenie, lekarza reuma-tologa w Instytucie, który mnie rozumie, i niewysy∏a do psychiatry.

I chocia˝ czasami pojawiajà si´ chmury,zawsze staram si´ zobaczyç s∏oƒce.

Emmi Myöhänen (Finlandia)

MOJA RZADKA CHOROBA2)

Pianista zagra∏ pierwsze dêwi´ki melodii.Rozleg∏ si´ delikatny g∏os nauczycielki.Odwróci∏am si´ do por´czy. Otworzy∏am mojed∏onie i delikatnie u∏o˝y∏am na por´czy:

Pierwsza pozycja – demi plié 3)….

... and relevé 4), demi-pointe 5)...

Rozluêni∏am si´. Cia∏o wiedzia∏o co marobiç. MyÊlami by∏am gdzie indziej.

UnieÊ prawà r´k´ nad g∏ow´…

….to samo z lewà r´kà…

Nagle skóra odmówi∏a pos∏uszeƒstwa, ruchzatrzyma∏ si´ w pozycji drugiej. Nag∏e miejs-cowe napi´cie by∏o niespodziankà. Czu∏am, ˝ewybrzuszenie ˝eber staje si´ widoczne, gdyskóra zaciska si´ wokó∏ nich. Moja lewa stronamog∏a zrobiç jedynie po∏ow´ tego co robi∏aprawa.

Trzecia pozycja demi plié…

P R O F I L E

17

1 ¸uszczycowe zapalenie stawów2 Zwyci´ska praca w europejskim Konkursie o na-

grod´ Edgara Stene’a3 Lekkie ugi´cie kolan4 Uniesienie 5 Pó∏pointy – w balecie stanie na palcach, ale nie na

samych ich czubkach

P R O F I L E

18

Skóra wokó∏ mojej kostki nie pozwala∏a naruch. Zacisn´∏a si´ mocniej ni˝ tydzieƒ temu.W lustrze mog∏am zobaczyç wszystkichz ogromnà ∏atwoÊcià wykonujàcych ruch, gdyja w tym momencie by∏am bliska rozpaczy. Tonie ch´ci, które straci∏am. Traci∏am corazwi´cej mo˝liwoÊci wykonywania ruchów, by∏owi´c cudem, ˝e cokolwiek jeszcze tutajrobi∏am. Nigdy nie b´d´ baletnicà.

Spodziewa∏am si´ powa˝nej rozmowy zespecjalistà i podj´cia wa˝nych decyzji. Czywypróbowaç nowy lek czy nie? Czy pozwoliçzaciskajàcej si´ skórze ograniczaç mojecodzienne ˝ycie czy zmierzyç si´z powa˝nymi skutkami ubocznymi przyj-mowanych leków? Czy dusza ma∏ego dzieckauniesie psychologiczne obcià˝eniepost´pujàcej choroby bez zamiaru zatrzyma-nia si´?

Nie mog´ nic zrobiç, ale czuj´ odrobin´zazdroÊci. Ilu nastolatków musi skupiç si´ naczymÊ takim w szkole baletowej? Czasamiczuj´, ˝e choroba nie opuszcza ani namoment Sali i nie dopuszcza innych myÊli,aby poczuç si´ choç przez chwil´ wolnym,przez co stale musz´ opracowywaç strategi´mojego ˝ycia jak na wojnie. Drzwi sà otwartedla zdrowych, twardzina zamkn´∏a moje.

I nog´ przesunàç do pod∏ogi…

Z∏oÊliwie lewa noga uderzy∏a o twardàpod∏og´, ju˝ st∏uczone kolano b´dziest∏uczone znowu jutro. W takich momentachnajlepiej rozumiesz rol´ tkanki t∏uszczowej.Wed∏ug danych wielu z nas ma jej za du˝o.Ja, jako jedyna, nie mam.

Ludzie mówià, ˝e osoba chora czuje si´zagubiona, gdy choroba zabierze jej coÊwa˝nego wed∏ug nich jak zdrowie. Uwa˝ajàrównie˝, ˝e choroba zabiera równie˝ wieleinnych rzeczy z codziennego ˝ycia. Niektóresà ma∏e, inne du˝e i wa˝ne. Nie tylkospowodowa∏a, ˝e straci∏am mojà tkank´t∏uszczowà, ale tak˝e moje spojrzenie, ener-gi´, niezliczone wyzwania, które stawia∏amprzed sobà…

... port de bras od podpartej nogi...

Szeroki ruch ramion,

tu∏ów powoli odchyl do ty∏u...

Kr´gos∏up trzeszczy, gdy odchylam si´ doty∏u, a ∏opatki dr˝à z bólu. MyÊli o utraciezaprzàtajà mój umys∏. Czy nie b´dzie z tegonic dobrego? Podziwiam, ile specjalistycznejwiedzy i dojrza∏oÊci wesz∏o w moje ˝ycierazem z chorobà. Zrozumienie, u∏o˝enie,zachowanie proporcji. Najczarniejsze chmuryzmuszajà nas do szukania najjaÊniejszychsmug Êwiat∏a i te smugi wywo∏ujà uÊmiech. IleuÊmiechów straci∏am bez tego wszystkiego?

Ani cierpliwoÊç, ani poparcie czy opiekaokazywane mi przez moich bliskich nie dadzàsi´ zmierzyç w ˝aden sposób.

Znowu na palce…

D∏onie z powrotem na por´czy…

Otwarte okno przynosi do sali powiew jesi-ennego wiatru. Oddychaç nim jest cudownie,ale w tym samym czasie czuj´ jak moje palcepowoli blednà i wchodzi w nie zimno. ˚y∏ykurczà si´, krew nie dociera. Stopniowoszczypiàcy ból dosi´ga wszystkich palców.Mo˝e podstawà jest pozytywne myÊlenie,zamiast myÊleç o tym, co si´ straci∏o? Wkoƒcu wszystko, co tu mamy, przemija. Niktz nas nie opuszcza tego Êwiata w swoimciele, niewa˝ne jakby zdrowe czy chore by∏o.

Je˝eli wi´c tak naprawd´ nic nie jest naszeto, czy zas∏ugujemy na wi´cej ni˝ dostaliÊmy?

Tendu1) na prawo...

...passé par terre...

Wzdycham cichutko, gdy czuj´ ostry bólw stopach. Jeszcze wczoraj myÊla∏am, abypoprosiç nauczycielk´ o pomoc w zakupiebaletek. Mo˝e mog∏abym poczuç si´ przezchwil´ baletnicà zanim twardzina zrujnujemoje szanse na to. Ale co ja chcia∏ampowiedzieç nauczycielce, jak mog´ powróciçdo tych myÊli? Jak opowiedzieç komuÊ z bokuw krótkim czasie o wszystkim, ˝e twardzinaatakuje ca∏y organizm, tak ˝eby zrozumia∏,je˝eli nie potrafi´ wyjaÊniç tego wszystkiegonawet sobie?

Powrót do pierwszej pozycji,

opuÊciç r´ce

i muzyka stop.

Spoglàdam w lustro. Moja wrodzona ch´ç˝ycia pragnie pokonaç rozpacz, skupieniewraca do Sali. Widz´ poprawnà postaw´,uÊmiechni´tà twarz. Widz´ osob´, która cie-szy si´ pe∏nià ˝ycia mimo trudnych doÊwiad-czeƒ.

W tym momencie podj´∏am decyzj´ nigdynie pozwoliç twardzinie odciàgnàç mnie odtaƒca. Postanowi∏am skoncentrowaç si´ nadrzwiach jeszcze dla mnie otwartych, a nie natych które ju˝ zosta∏y zamkni´te. Jest we mniesi∏a, aby zrobiç wszystko i nie straciç ˝adnejokazji, aby skorzystaç z tej si∏y.

KONKURS O NAGROD¢EDGARA STENE’A 2010

Zapraszamy wszystkich ch´tnych dowzi´cia udzia∏u w kolejnym europejskimkonkursie Edgara Stene’a. Od 2010 rokukonkurs b´dzie odbywa∏ si´ ka˝dego roku.Tematem najbli˝szego konkursu jest praca

i doÊwiadczenia z nià zwiàzane osób chorujà-cych na schorzenie reumatyczne.

Prace o obj´toÊci 2 stron maszynopisuw formie elektronicznej prosimy o przes∏aniena adres: reuma@idn.org.pl do 15 stycznia2010 r.

Istnieje równie˝ mo˝liwoÊç przes∏ania pracyna adres:

Zak∏ad Promocji Zdrowia i Epidemiologii Chorób ReumatycznychInstytut Reumatologii02-637 Warszawa, ul. Spartaƒska 1

z dopiskiem: Konkurs Stene’a

Wybrana przez jury najlepsza praca b´dziereprezentowaç Polsk´ w konkursie europe-jskim. G∏ówna wygrana to 2000 EUR i udzia∏w kongresie EULAR w Rzymie w czerwcu2010 r.

Warunkiem uczestnictwa pracy w konkursiejest przes∏anie zgody na publikacj´ wed∏ugza∏àczonego wzoru.

P R O F I L E

19

Imi´ i nazwisko ___________________

Adres ___________________________

_________________________________

Ja ni˝ej podpisany/a wyra˝am zgod´ napublikacj´ nades∏anej pracy na KonkursStena. Proponuj´ nast´pujàcy tytu∏ dlapracy:

________________________________

________________________________

JednoczeÊnie zgadzam si´ na poprawkiredakcyjne i dokonanie skrótów.

OÊwiadczam, ˝e prawa autorskie do tejpracy przekazuj´ na rzecz Stowarzy-szenia Reumatyków i ich Sympatyków.

____________ ____________

Data Podpis

5 Pochylenie si´

„ÂWIAT W D¸ONIACH”

W maju i w czerwcu odby∏y si´ w ramachkolejnej edycji akcji „Âwiat w d∏oniach” warsz-taty dla chorych na reumatoidalne zapaleniestawów (RZS) w 5 miastach Polski: w Po-znaniu, Warszawie, Katowicach, Bydgoszczyi Opolu. Uczestnicy warsztatów spotkali si´z reumatologiem, rehabilitantem i psycholo-giem. Zapoznali si´ z dzia∏alnoÊcià stowa-rzyszeƒ chorych. Poznali równie˝ pana Mar-cina Tasarka, m∏odego reumatyka ∏àczàcegoleczenie ze swoimi pasjami podró˝niczymi.

W ramach tej˝e akcji zosta∏ og∏oszony

wakacyjny konkurs fotograficzny zatytu∏owany„Âwiat w d∏oniach – niezapomniane pasje”.Propozycja udzia∏u w konkursie zosta∏askierowana do wszystkich, którzy zechcà po-kazaç codzienne ˝ycie i realizacj´ pasji przezosoby cierpiàce na reumatoidalne zapaleniestawów, a tak˝e fotograficzne skojarzeniai odniesienia do tej choroby.

Partnerem akcji jest firma Sanofi-Aventis.Wi´cej na stronie www.rzs.pl. (red.)

„WOLSKI PIKNIK”

Jak co roku burmistrz dzielnicy Warszawa-Wola zorganizowa∏ piknik pod has∏em: „NaWol´ po zdrowie”. Po raz pierwszy w piknikuwzi´∏o udzia∏ Stowarzyszenie Reumatykówi ich Sympatyków.

Uczestnicy spotkania na stoisku moglizapoznaç si´ z filmami prezentujàcymi ˝yciez reumatyzmem, przejrzeç i zamówiç wydaw-nictwa Stowarzyszenia, wype∏niç ankiet´ natemat schorzeƒ reumatycznych i wygraç sto-warzyszeniowà koszulk´.

Jak pokaza∏y wyniki ankiety, odpowiedzimieszkaƒców Woli sà zaprzeczeniem mitówo chorobach reumatycznych. Choroby te re-spondenci kojarzà w wi´kszoÊci z bólem i sàÊwiadomi, ˝e choroby te sà groêne dlazdrowia. (red.)

KONGRES EULAR

W dniach 10 – 13 czerwca br. odby∏ si´coroczny kongres EULAR (Europejska LigaWalki z Reumatyzmem). W tym roku miejscemspotkania by∏a stolica Danii – Kopenhaga.

W kongresie udzia∏ wzi´∏o 14 tysi´cyuczestników z ca∏ego Êwiata – g∏ówniez Europy: naukowcy w dziedzinie medycyny,

20

W S K R Ó C I E

21

W S K R Ó C I E

reumatolodzy, rehabilitanci, piel´gniarki i inniprofesjonaliÊci zdrowia oraz przedstawicielestowarzyszeƒ chorych.

WÊród tematów przedstawionych na se-sjach naukowych by∏y m. in. nowoczesne me-tody leczenia chorób reumatycznych, szerokopoj´ta problematyka rzadkich chorób reuma-tycznych.

Na sesjach PARE_1) (reprezentacji sto-warzyszeƒ chorych) by∏y prezentowane takietematy m. in. jak: praca, ˝ycie seksualne,pomoc rodzinom z dzieçmi reumatycznymi,kszta∏cenie profesjonalistów zdrowia. Zosta∏yrównie˝ przedstawione dzia∏ania wybranychorganizacji chorych z krajów o ró˝nej historiii odmiennej tradycji pracy spo∏ecznej.

Wa˝nym elementem programu dla przed-stawicieli stowarzyszeƒ chorych by∏y sesje∏àczone – przygotowane wspólnie z profesjo-nalistami zdrowia i z ich aktywnym udzia∏em.WÊród podj´tych tematów warto odnotowaçdoÊwiadczenia partnera osoby ˝yjàcej z zapal-nym schorzeniem reumatycznym – jegoprze˝ycia, niepewnoÊci, obawy. Temat tendawa∏ nowe spojrzenie na wspó∏udzia∏ rodzinyw chorowaniu zarówno samym chorym jaki profesjonalistom z nimi pracujàcym.

Nast´pny taki kongres w czerwcu przy-sz∏ego roku w Rzymie. (red.)

¸OTEWSKA WYPRAWADO POLSKI

W dniach 16 – 23 maja br. grupa cz∏onków¸otewskiego Stowarzyszenia Reumatykówz Jelgawy zwiedza∏a pó∏nocnà Polsk´.

GoÊcie na swojej trasie zwiedzili Olsztyn,Gdaƒsk, S∏upsk, Poznaƒ, Bydgoszcz, War-szaw´. Na wypoczynek zatrzymali si´w Zbàszyniu, gdzie byli goÊçmi ko∏aWAMO_2) i burmistrza miasta.

W poznaniu Polski pomogli solidarniecz∏onkowie naszych stowarzyszeƒ: olsztyƒ-skiego „REUMA”, sopockiej „Endoprotezy”

oraz kó∏ i Zarzàdu G∏ównego StowarzyszeniaReumatyków i ich Sympatyków: w Zbàszyniu,Bydgoszczy i Warszawie.

¸otysze wyje˝d˝ali pe∏ni wra˝eƒ, zaprasza-jàc nas z rewizytà na ¸otw´. (red.)

WYBORY DOPARLAMENTUEUROPEJSKIEGO

7 czerwca w 27 krajach cz∏onkowskich UniiEuropejskiej odby∏y si´ wybory do ParlamentuEuropejskiego.

Majàc na uwadze dotychczasoweosiàgni´cia wspólnej pracy w ramachEULAR_3): przyj´cie przez Parlament 2pisemnych oÊwiadczeƒ w sprawie choróbreumatycznych (nr 41/2005 i nr 8/2008) i orga-nizacj´ corocznych marcowych spotkaƒw Brukseli w ramach Aliance AgainstArthritis_4) (AAA), EULAR wzi´∏a udzia∏w akcji przedwyborczej majàcej na celu

wy∏oniç tych kandydatów do ParlamentuEuropejskiego, którzy sà zainteresowani akty-wnà dzia∏alnoÊci w interesujàcej nasdziedzinie.

W ramach akcji kandydaci do Parlamentuotrzymali ankiet´ dotyczàcà schorzeƒreumatycznych i zainteresowania podj´cia tejtematyki na forum Parlamentu przez kandyda-ta po wyborze.

1 People with Arthritis/Rheumatism in Europe2 WAMO – nazwa w∏asna kola Stowarzyszenia

Reumatyków i ich Sympatyków w Zbàszyniu odpierwszych liter s∏ów: wytrwa∏oÊç, aktywnoÊç,motywacja, Olimp, stanowiàcych przes∏anie docz∏onków ko∏a

3 European League against Rheumatism –Europejska Liga Walki z Reumatyzmem

4 Przymierze Przeciwko Reumatyzmowi

W S K R Ó C I E

W celu u∏atwienia kontaktów z w∏adzamiUnii Europejskiej w 2007 roku EULAR urucho-mi∏a swoje przedstawicielstwo w Brukseli.(red.)

MINѸ ROK

To ju˝ rok jak Hanki ˚echowskiej nie mapoÊród nas. Tyle lat by∏a razem z nami, inspi-rowa∏a nas swoimi pomys∏ami, zach´ca∏a dodzia∏ania poprzez „branie ˝ycia w swoje r´ce”.W pami´ci pozostanie stale powtarzane przeznià powiedzenie: „Masz na kogoÊ liczyç – liczna siebie”.

19 lipca w pierwszà rocznic´ ÊmiercispotkaliÊmy si´ razem z Jej bliskimi przy Jejgrobie na warszawskiej Wólce W´glowej.Dzieƒ wczeÊniej zosta∏a odprawiona mszaÊwi´ta za spokój Jej duszy.

REJESTRACJAFEDERACJI

29 lipca br. nasza Federacja zosta∏a zareje-strowana w Krajowym Rejestrze Sàdowympod nazwà Ogólnopolska FederacjaStowarzyszeƒ Reumatyków „REF”. W tensposób Federacja sta∏a si´ oficjalnie dzia∏ajà-cym zwiàzkiem stowarzyszeƒ. Oficjalna formadzia∏alnoÊci powinna u∏atwiç nam dalszeprowadzenie wspólnych inicjatyw na rzeczchorych na choroby reumatyczne.

KÑCIK POEZJI

Mi´dzy s∏owami

spojrzenie zdziwizdekoncentruje zdradziniedba∏y gest ostudzatemperatur´ otoczeniapierwsza gwiazda iskrzynowà perspektywànieÊmia∏y dotyk r´kiporusza najs∏abszy punktnaszej wzajemnoÊcibladoÊç jesiennej ró˝yprzywo∏uje zwàtpieniew mo˝liwoÊç rozmowyzakoƒczonej zgodàna rzeczywistoÊç

Zaza Wilczewska

Jesieƒ ˝ycia

Jesieƒ tak szybko przysz∏aDni ˝ycia jak liÊcie stràca z drzewM∏odoÊç jak baƒka mydlana prys∏aI cz∏ek pozosta∏ jak nagi ró˝y krzew

S∏oƒca promieni pragniesz dzisiaj˚yczliwych s∏ów od Twoich bliskichTrudny jest cz´sto nawet przysiadI t´sknisz czasem do ko∏yski

Dzieƒ p∏ynie za dniem jak nurt rzekiPrzyby∏o srebra na Twej skroniM∏odoÊç pogna∏a w Êwiat dalekiI pragniesz wsparcia bratniej d∏oni

S∏onko si´ chyli oraz ni˝ejI w Twoim ˝yciu si∏ ju˝ brakZe zdrowiem jest ju˝ coraz gorzejDla Twej przysz∏oÊci z∏y to znak

Ryszard Rumas

22

Osoby, które nadeÊlà rozwiàzania wszystkichzadaƒ za rok 2009 wraz z kuponami zamieszc-zonymi w „Z∏otym Ârodku” do 15 grudnia br.,wezmà udzia∏ w losowaniu bezp∏atnych prenumer-at na rok 2010.

KRZY˚ÓWKA

OkreÊlenia podano w dwóch wariantach. Wyrazyz kolorowych pól ponumerowanych dodatkowow prawym dolnym rogu od 1 do 6 utworzàszeÊciowyrazowe rozwiàzanie krzy˝ówki.

Poziomo:1) imitacja towaru,6) jest nim chory na rzs,10) mo˝na jà czuç do kogoÊ,11) mocna dawna wódka,12) paƒstwo, którego stolicà jest Amman,14) waleƒ z´bowiec,15) „k∏ad´...... areszt na Waszeci”,17) gatunek kwiatów hodowanych w szklarniach,18) postaç z filmu, cz∏owiek,20) awantura na meczu (potocznie),22) imienniczka opiekuna Nel Rawlison,24) mo˝na w nim coÊ kupiç,25) miasto na trasie ¸om˝a – Augustów,26) chaszcze, zaroÊla, g´stwina,28) wachmistrz Zycher z Chreptiowa,30) kieszonkowiec,31) ˝ona cara,32) prawoÊlazy,33) botwinka; m∏ode liÊcie i naç buraków,34) ma∏y ch∏opak, wyrostek.

Pionowo:2) gatunek gryki; z nasion wyrabia si´ kasz´

i màk´,3) miejsce zamieszkania z kodem pocztowym,

4) aktor filmowy,5) Kalina, aktorka i piosenkarka; ˝ona St. Dygata,6) ryba z rodziny p∏aszczkowatych,7) spowalniacz, uciszacz, prowadzàcy dyskusj´,8) funkcja trygonometryczna,9) dzia∏o o nieprzemijajàcej wartoÊci,13) Boznaƒska; Jackowska „Kora”; Krzy˝anowska;

Lipiƒska,16) mogà byç po meczu, na ulicach,19) odbywa si´ co 2 lata,20) stolica Chorwacji,21) starannoÊç, troska, piecza,23) indiaƒski lud w Êrodkowych Andach,24) zwiàzki kwasu i zasady; mogà otrzeêwiaç,26) wódz plemienia w Afryce lub dygnitarz w PRL,27) drugi cz∏on w nazwie niektórych uzdrowisk.

METAMORFOZASKRÓCONA

W wyrazie CHOROBA nale˝y zmieniç liter´ –z zaznaczonego pola – na liter´ z wyrazuZDROWIE, a nast´pnie przez anagramowanieutworzyç nowe s∏owo i wpisaç do diagramu.Post´pujàc w ten sposób z kolejnymi wyrazami,dojÊç do s∏owa ZDROWIE.

Poniewa˝ litery O i R wyst´pujà w obuwyrazach, dlatego te˝ zosta∏y zaznaczone na dia-gramie we w∏aÊciwych polach wyrazówprzejÊciowych. Dla u∏atwienia podano w kolejnoÊciprzypadkowej okreÊlenia tych wyrazów:

* Typ samochodu SEAT,* Futryna,* Stró˝, gospodarz domu,* Piero Dorazio (1927-2005), malarz w∏oski.

W rozwiàzaniu nale˝y podaç wszystkie cztery wyrazy przejÊciowe metamorfozy.

R O Z R Y W K A

KUPO

N

22/2009

C H O R O B AO R

O RO R

O RZ D R O W I E

Bia∏ystokStowarzyszenieReumatyków i ich Sympatyków Ko∏o w Bia∏ymstoku15-276 Bia∏ystok ul. M.Curie-Sk∏odowskiej 24A 0-85-74-68-240

BydgoszczStowarzyszenieReumatyków i ich Sympatyków Ko∏o w Bydgoszczy85-020 Bydgoszczul. Konarskiego 1/3 0-52-349-79-13 w. 255 czwartki 11:00 – 14:00

Dàbrowa GórniczaStowarzyszenieReumatyków i ich Sympatyków „SOMA“41-300 Dàbrowa Górniczaul. Okrzei 80-32-764-03-79

ElblàgStowarzyszenieReumatyków i ich Sympatyków Ko∏o w Elblàguul. LeÊmiana 5/1882-300 ElblàgTel. 0-55-232-13-07

Gryfów ÂlàskiStowarzyszenie„REUMAGRYF" 59-620 Gryfów Âlàski ul. Rzeczna 24

Kamienna GóraStowarzyszenie na RzeczChorych Oddzia∏uReumatologii „REKRIO"58-401 Kamienna Góra ul. J. Korczaka 10-75-746-25-70

KielceStowarzyszenieReumatyków i Sympatyków „Arnika“25-394 Kielce ul. Tarnowska 12/550-600-57-30-64poniedzia∏ki i czwartki

KrakówStowarzyszenie Chorych na Reumatyzm30-119 Kraków Al. Focha 330-12-427-30-59

LesznoStowarzyszenie Chorychna Choroby Reumatyczne64-100 Leszno, ul. Grota-Roweckiegoåwicznia kom. 0-601-81-81-38

LublinStowarzyszenieReumatyków i ich Sympatyków Ko∏o w Lublinie20-954 Lublin ul. Jaczewskiego 80-81-72-44-135

OlsztynOlsztyƒskie StowarzyszenieChorych Reumatycznie10-684 Olsztyn ul. Or∏owicza 270-89-542-83-65,

OlsztynStowarzyszenie Chorych „Reuma“10-684 Olsztyn,ul. Or∏owicza 270-663-181-382

OpoleOpolskie StowarzyszenieChorych Na Reumatyzm„Milenium“45-403 Opole ul. Górna 30A0-77-458-12-26

PoznaƒStowarzyszenie M∏odychChorych na Przewlek∏eZapalenie Stawów60-261 Poznaƒ ul. Chociszewskiego 560-61-867-20-67

SopotStowarzyszenie PomocyWzajemnej „Endoproteza“81-967 Sopot ul. Grunwaldzka 1/30-58-345-71-11

SzczecinStowarzyszenieReumatyków i ich Sympatyków Ko∏o w Szczecinieul. Arkoƒska 17-1871-470 Szczecin0-91-488-96-51pon., Êr., pt. 15:00 –18:00

ÂremStowarzyszenieReumatyków i ich Sympatyków Ko∏o w Âremie63-100 Ârem ul. Mickiewicza 950-61-26-36-273

WarszawaStowarzyszenieReumatyków i ich Sympatyków Zarzàd G∏ówny: 0-22-844-66-33poniedzia∏ki 14:00 – 15:00kom. 0-664-630-125

Ko∏o w Warszawie02-627 Warszawaul. Spartaƒska 1 poniedzia∏ki i czwartki 15:00 – 16:00

WarszawaOgólnopolskieStowarzyszenie M∏odychz Zapalnymi ChorobamiTkanki ¸àcznej „3majmy si´ razem“ul. Bednarska 2/4 00-310 Warszawa tel. 0-502-387-971

Wroc∏awStowarzyszenie na RzeczReumatologii Dzieci´cej50-043 Wroc∏aw Plac 1 Maja 80-71-341-00-00 w. 245

Wroc∏awStowarzyszenieReumatyków i ich Sympatyków Ko∏o we Wroc∏awiu50-539 Wroc∏awul. Jab∏eczna 20/40-71-783-85-06

Wroc∏awStowarzyszenie Chorychna ZZSK i osób ichwspierajàcych51-676 Wroc∏aw Kasprzaka 23/2kom. 0-506-77-91-84kom. 0-604-27-56-17

ZbàszyƒStowarzyszenieReumatyków i ich Sympatyków Ko∏o „WAMO“tel. kom. 0-696-99-26-55

S T O W A R Z Y S Z E N I A I G R U P Y S A M O P O M O C YC H O R Y C H R E U M A T Y C Z N Y C H