Mantelzorg en dementie

Een zorg op zich

Over wie en waarover?

In deze factsheet staan de naasten van mensen die lijden aan eenvorm van dementie centraal. Het zijn partners, kinderen, familie-leden en/of bekenden die vaak langdurig voor een dementerendezorgen. Zij worden mantelzorgers genoemd

Waartoe?

De samenleving onderkent dat de zorg voor dementerenden dekomende jaren veel aandacht zal vragen. Mantelzorgers van dedementerenden komen daarbij ook in het vizier. Deze factsheetricht de focus op de situatie van deze mantelzorgers en is bedoeldvoor iedereen die vanuit beroep of beleid te maken heeft metdementie en de rol van mantelzorg daarbij.

Wat?

De informatie geeft een overzicht van:– ontwikkelingen op gebied van dementie en mantelzorg;– problemen rondom mantelzorg en dementie;– handreikingen voor mantelzorgondersteuning;– ontwikkelingen in het overheidsbeleid.

Partners en familieleden spelen een zeer belang-rijke rol bij de zorg voor mensen met dementie.De verzorging die zij voor hun rekening nemenis omvangrijk. Zonder hen zou de zorg voordementerenden niet mogelijk zijn. In drie kwartvan de gevallen hebben dementiepatiënteniedere dag, soms zelfs 24 uur per dag, zorg nodig.In bijna de helft van alle gevallen rust die zorggeheel of gedeeltelijk op de schouders van departner of familieleden. Dit kan tot groteproblemen leiden: één derde van de mantelzor-gers kampt met lichamelijke en/of psychischeklachten als gevolg van de zorg. Ondersteuningen begeleiding van deze mantelzorgers zijndaarom essentieel en de noodzaak daartoe zal inde toekomst alleen maar toenemen. Naarmateonze samenleving verder vergrijst zullen steedsmeer mensen aan dementie lijden. Over 10 jaartelt Nederland 300.000 mensen met dementie.Naar schatting zullen er maar 29.000 plaatsen inverpleeghuizen zijn. Dat betekent dat zeer veelmantelzorgers en vrijwilligers nodig zullen zijndie de intensieve en belastende zorg voordemente ouderen op zich nemen.

2

Aantallen

Nederland telt 250.000 mensen met dementie. Bij onge-veer 180.000 is de diagnose al gesteld, bij naar schatting70.000 (nog) niet. Circa 12.000 dementiepatiënten zijnjonger dan zestig jaar. Van alle mensen boven de 65 jaarheeft ongeveer 7% dementie. Boven de 80 jaar is dit meerdan 20%. De gemiddelde leeftijd van dementerenden is 79.Omdat vrouwen gemiddeld langer leven dan mannen,lijden meer vrouwen aan dementie (71%). Door de toene-mende vergrijzing zullen steeds meer mensen aandementie lijden. De verwachting is dat er in 2020 350.000dementerenden zullen zijn en in 2050 ruim 580.000(Alzheimer Nederland 2003).

Woonsituatie

65% van de mensen met dementie woont thuis, al dan nietondersteund door vrijwilligers en professionele hulpverle-ning. Zelfs van de mensen met een matig-ernstige ofernstige vorm van dementie woont één op de vier nogthuis. Veel thuiswonende dementerenden bezoeken een ofandere vorm van dagopvang. Opname in een verzorgings-of verpleeghuis wordt zo lang mogelijk uitgesteld en vindtmeestal pas plaats als de mantelzorger de zorg niet meeraankan of een sociaal netwerk ontbreekt. 17% van dedementerenden verblijft in een verzorgingshuis en 18% ineen verpleeghuis (Gezondheidsraad 2002).

Zorgbehoefte

Bij meer dan drie kwart van de dementiepatiënten is dezorgbehoefte hoog: 38% van de dementerenden heeftiedere dag zorg nodig en bij 39% van alle dementerendenis continue zorg nodig. Bij 23% is incidenteel of om de paardagen zorg nodig. Bij thuiswonenden is ongeveer 60%iedere dag of continu van zorg afhankelijk, terwijl ditpercentage in verzorgings- en verpleeghuizen oploopt totrespectievelijk 99% en 90%. De zorg die nodig is neemtgaandeweg toe. In het begin van het dementieproces kan

Dementie

Dementie kenmerkt zich door een geleidelijke achteruit-gang van het geestelijk functioneren en door stoornissenin het geheugen, taal, denken, waarnemen, redeneren enhandelen. Het begint meestal met geheugenverlies. Laterworden dagelijkse handelingen en praten moeilijker enraakt het tijdsbesef verstoord. Gedrag en karakter kunnenook veranderen. Dementerenden worden in hun dagelijksleven steeds afhankelijker van de hulp van anderen. Hetproces van achteruitgang is traag en zorg kan jarenachtereen nodig zijn. Dementie is een verzamelbegrip. De meest voorkomendevormen zijn Alzheimer (55%) en vasculaire dementie (15%),bijvoorbeeld multi-infarct dementie (MID). 15 % heeft eencombinatie van twee of meer aandoeningen. En 15% lijdtaan zeldzamere vormen zoals Lewy body-dementie en deziekte van Huntington die vaak jongere mensen treffen(Buijssen 1999). De zorg voor dementerenden bestaat voornamelijk uitsymptoombestrijding en interventies die het welbevindenvan de patiënt en zijn of haar naasten op een aanvaard-baar niveau houden. Grote verschillen in ziekte en in hetvermogen om ermee om te gaan, vragen om individuelebenaderingen.

De maatschappij bereidt ons wel voor op zorgen vooreen kind, maar niet op het zorgen voor een demente-rende partner of ouder. Je kiest er niet voor, het gebeurten je weet van tevoren niet hoelang het gaat duren.Daar komt bij dat mensen in je omgeving de problemenniet herkennen en er geen raad mee weten. En omdat zijzich niet kunnen voorstellen hoe zwaar het kan zijn,blijft de waardering, bewondering of hulp vaak achter-wege (Duijnstee 1996).

vaak volstaan worden met hulp bij huishoudelijke takenen boodschappen. Naarmate de dementie vordert wordtook hulp bij de persoonlijke verzorging, toiletgang en etennodig tot 24-uurszorg en/of bewaking nodig is.

Uitdagingen

De zorg voor dementerenden kent twee grote uitdagingen.Ondercapaciteit van de professionele zorg is het meesturgente probleem. Nu al kunnen de noodzakelijke zorg,behandeling en begeleiding niet altijd op tijd gebodenworden en de situatie wordt alleen maar nijpender. Tot2010 zullen 12.900 meer plaatsen in verpleeg- en verzor-gingshuizen nodig zijn. Ook in de thuiszorg wordt deondercapaciteit zichtbaar in de stijgende eigen bijdragen,versobering van de AWBZ en verscherping van de indica-tiestelling. Daarnaast moeten ook de kwaliteit en organi-satie van de zorg verbeterd worden. Integratie en samen-hang van zorgvoorzieningen ontbreken vaak, crisis-opvang is doorgaans slecht geregeld en scholing vanprofessionele verzorgers vertoont grote variatie(Gezondheidsraad 2002).

Mantelzorg en dementie

Wie zijn mantelzorgers?

Het is niet bekend hoeveel mantelzorgers zorgen voormensen met dementie. Wel staat vast dat 60% van de hulpaan dementerenden wordt verleend door familieleden,vooral gezinsleden (Duijnstee 1996). Twee derde van demantelzorgers is vrouw. Vrouwen trouwen vaker metoudere mannen en leven langer. Dementerende mannenkunnen daardoor vaker op hun partner terugvallen danandersom. Alleenstaande dementerende ouderen – waar-onder veel vrouwen – vallen vooral terug op (schoon)doch-ters. 40% van de mantelzorgers is tussen de 45-65 jaar en40% is ouder dan 65 (Schoenmakers e.a. 2002a).

3

Meestal is er een centrale verzorger die de rol van zorg-coördinator en het grootste deel van de dagelijkse zorg opzich neemt. Veelal is dat de inwonende echtgenote of een(schoon)dochter. Oudere partners zijn vaak de enigemantelzorger (85%). Bij zorgende kinderen en andere fami-lieleden wordt de zorg vaker verdeeld (De Boer e.a. 2003).Secundaire mantelzorgers verrichten vaak aanvullendezorgtaken, zoals boodschappen of financiële administratie(Schoenmakers e.a. 2002a).

Taken

De belangrijkste taak van mantelzorgers is ondersteuningbij dagelijkse activiteiten zoals eten, boodschappen, huis-houden, aankleden en wassen. Daarnaast verrichten zijmedisch-verpleegkundige taken (insuline-injecties, hygië-nische verzorging), zorgen zij voor financiële zaken, biedenzij emotionele ondersteuning en functioneren zij als oppasals de dementerende niet alleen kan blijven. De centraleverzorger staat er in de ondersteuning van dagelijkse acti-viteiten grotendeels alleen voor. Secundaire verzorgersvoorzien vooral in administratieve bijstand en bewakingen werken als ‘reserve-equipe’. Gemiddeld besteedt de

Mevrouw Jansen helpt haar man met wassen enaankleden. Zij kan hem niet alleen thuislaten omdat hijsnel angstig wordt. Als hij thuis is eist hij continueaandacht. Drie keer per week bezoekt hij de dagopvang.Mevrouw Jansen kan dan het huis schoonmaken,winkelen of vriendinnen bezoeken. Haar oudste zoonhelpt met de klussen in huis en haar dochter doet eenkeer in de week de grote boodschappen met de auto.Eens per week gaat meneer Jansen, als vanouds, met eenoude vriend biljarten in het buurtcafé. Maar zijngedragsstoornissen nemen de laatste tijd toe en devriend heeft daar moeite mee. Ook wordt meneer Jansentegenwoordig boos als zijn vrouw hem alleen achterlaatop de dagopvang.

4

sociaal isolement (Schoenmakers e.a. 2002b).Partners (46%) ondervinden vaker klachten dan kinderen(31%) of andere familieleden (32%). Vooral bij vrouwelijkepartners (64%) ligt dit percentage hoog (AlzheimerNederland 2003).

Risico op overbelasting

Niet iedere mantelzorger raakt overbelast. De belastingvan een mantelzorger wordt deels bepaald door objectievefactoren, zoals de frequentie en intensiteit van deverleende mantelzorg, de mate van ondersteuning hierbijof de gezondheid van de mantelzorger zelf. Daarnaastspelen subjectieve aspecten een belangrijke rol. De manierwaarop mantelzorgers de zorgsituatie beoordelen en ermee omgaan is vaak bepalend voor de impact ervan ophun algemeen welzijn. Een zorgsituatie die de een gemak-kelijk vindt, vindt de ander ondraaglijk. Het onvoorspel-baar en onafwendbaar karakter van het ziekteproces kanzeer belastend zijn.Ook door emotionele en sociale effecten van de zorgsitu-atie kunnen mantelzorgers de belasting bijzonder zwaarvinden. De relatie met de dementerende verandert, hetevenwicht binnen een gezin raakt verstoord en rollen

Bron: Alzheimer Nederland 2003

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

Bij een ernstige vorm van dementie:

Bij een matig-ernstige vorm van dementie:

Bij een matige vorm van dementie:

Bij een lichte vorm van dementie:

Percentage mantelzorgers met lichamelijke of mentale klachten

centrale mantelzorger 17 uur per etmaal aan het totalezorgpakket. De werkzaamheden en belasting van mantel-zorgers zijn sterk afhankelijk van de aanwezigheid entoegankelijkheid van professionele hulpverlening.

Gevolgen van dementie

Dementie is een ingrijpende aandoening, zowel voor depatiënt als voor de omgeving. Vooral voor mantelzorgerszijn de gevolgen enorm. Zij moeten altijd beschikbaar zijn,toezicht houden, hulp bieden bij alle dagelijkse levensfunc-ties en eindverantwoordelijk zijn voor alle beslissingen.Deze inspanningen worden echter niet herkend door dezorgontvanger en problemen kunnen niet gedeeld worden.Daarnaast moet de mantelzorger leren omgaan met deziekte, de vele veranderingen en het verlies van een dier-bare. Het is dan ook niet verwonderlijk dat de zorg impactkan hebben op het psychisch, fysiek en sociaal welzijn vanmantelzorgers: depressie, burn-out en stress komen veelvoor, medicatie-inname ligt drie- tot viermaal hoger endoktersbezoeken zijn drie keer hoger in vergelijking metleeftijdsgenoten. Ook kampen veel mantelzorgers met

5

veranderen. De dementerende is geen steun en toeverlaatmeer voor de partner of kinderen moeten voor hun ouderzorgen. Dat is voor velen moeilijk te verwerken. Zij missende intimiteit, maar kunnen niet rouwen om het verlies ofdefinitief afscheid nemen omdat de dementerende er nogis. Dit rouwen betreft niet alleen het verlies van hun dier-bare, maar ook van hun toekomst(dromen) (Lindgren e.a.1999).

Het is alsof je je maatje kwijtraakt [...] ik voel me zoalleen. Echt, echt alleen. Je hebt niets meer om over tepraten [...] hij is het twee tellen later toch weer vergetenen meestal reageert hij niet eens. En die intimiteit, hetpersoonlijke van het samenzijn is verdwenen, dat ismisschien nog wel het moeilijkste.’Bron: Narayan e.a. 2001

‘Het is niet eenvoudig, omdat ik nu een heel andere rolheb. We waren altijd man en vrouw, minnaars, zielsver-wanten, elkaars beste vriend, en dat is allemaal veran-derd. Die verandering ging niet van de ene op de anderedag, maar geleidelijk aan […] ik moest alle financiëngaan regelen. Ik moest een nieuwe zorgverzekeringafsluiten […] Er zijn zo veel dingen geweest die ik maarmoest zien op te lossen… en ik vind dat ik dat best goedgedaan heb.’Bron: Narayan e.a. 2001

Mantelzorger als zorgvrager

De omgeving heeft veel aandacht voor de dementerende,de mantelzorger wordt daarbij vaak vergeten. Ookvergeten mantelzorgers vaak zichzelf. Zij beschouwen dezorg als vanzelfsprekend en stellen hun eigen behoeftenop de tweede plaats. En veel professionele hulpverlenerszien mantelzorgers als een ‘medehulpverlener’ en niet alsiemand die ondersteuning nodig heeft. Juist voor de conti-nuïteit en kwaliteit van de zorg is het belangrijk datmantelzorgers de nodige steun en begeleiding vragen enontvangen. Overbelasting van de mantelzorger is namelijkeen belangrijke reden voor opname.

Ondersteuning van mantelzorg

De Gezondheidsraad wijst op het belang van ondersteu-ning en begeleiding van mantelzorgers. Alleen dankunnen mantelzorgers hun draagkracht behouden engoede zorg blijven verlenen. Dit is zowel in het belang vande mantelzorger zelf, als van de dementerende.

De behoefte aan steun kan per mantelzorger verschillen: 1. Informatie, advies en emotionele steun: over (omgaan

met) dementie, training in zorgvaardigheden en lotgeno-tencontact.

2. Praktische hulp: maaltijd- en boodschappenservice, klus-sendiensten en tijdelijke overname van zorg (respijtvoor-zieningen).

3. Materiële steun: waaronder fiscale en verlofregelingen.4. Medezeggenschap en belangenbehartiging: zoals via

Alzheimer Nederland en LOT / vereniging van mantel-zorgers.

Het aanbod van ondersteuningsactiviteiten varieert perregio. Sommige activiteiten, zoals brochures en telefoni-sche hulpdiensten, worden landelijk georganiseerd.Hieronder beschrijven we enkele vormen van informatie,advies en emotionele steun en praktische hulp. De kadersbeschrijven nieuwe vormen van zorg- en dienstverlening,die overigens niet in alle delen van Nederland voorkomen.

Positieve gevoelens

Wat niet vergeten moet worden is dat mantelzorg ookpositieve gevolgen kan hebben. De meeste mantelzorgers(85%) ervaren ook positieve gevoelens over de zorgsituatie,zoals voldoening, bevestiging en zelfvertrouwen (Narayane.a. 2001).

6

Informatie, advies en emotionele steun

Het ontbreekt mantelzorgers vaak aan de juiste informatieover dementie, de gevolgen ervan, de toekomstverwach-tingen, mogelijke hulpvormen en hulpmiddelen enzovoort.Mantelzorgers krijgen weinig begeleiding in het lerenomgaan met dementie. Een NIPO-onderzoek onder mantel-zorgers van Alzheimerpatiënten laat zien dat 80% van deondervraagden geen begeleiding ontving, terwijl bijna dehelft zorgde voor patiënten met een matig-ernstige toternstige vorm van Alzheimer. Van de mensen die welworden begeleid zegt 78% er baat bij te hebben. Hetverlicht volgens hen de dagelijkse zorgtaken (AlzheimerNederland 2003).Daarnaast hebben mantelzorgers behoefte aan advies oversituaties waarmee zij zich geen raad weten zoals bijprobleemgedrag. Veel organisaties verstrekken informatieen advies, waaronder Alzheimercafés, de Alzheimer-telefoon, de Mantelzorglijn, Steunpunten Mantelzorg enAlzheimer Nederland. Ook dementieconsulenten en deGGZ/RIAGG begeleiden mantelzorgers, bijvoorbeeld metpsycho-educatie.Emotionele steun is voor veel mantelzorgers van levens-belang, juist omdat hun dementerende naaste die niet kangeven. De meesten ondervinden veel steun van pratenmet anderen in een soortgelijke situatie (lotgenoten-contact).

Praktische steun

Mantelzorgers hebben praktische hulp nodig, onder meerbij lichamelijk zorg, kleine klusjes of vervoer naar hetziekenhuis. Vaak hebben zij hulp nodig bij taken die hundementerende partner uitvoerde, bijvoorbeeld koken offinanciële administratie. Er zijn diverse vormen van prakti-sche hulp beschikbaar, zoals thuiszorg, wijkverpleging,klussendiensten en maaltijdvoorzieningen. Daarnaast ishet ook belangrijk dat mantelzorgers even tijd voor zich-zelf hebben, om tot rust te komen, te winkelen, naar dekapper te gaan of gewoon alleen te zijn zonder de zorgenvoor een ander. Hulpverlening die de zorg tijdelijk over-neemt heet respijtzorg. Daarvan bestaan veel vormen: zorg

Informatie, advies en emotionele steun

– Alzheimertelefoon: een dag en nacht bereikbaar tele-foonnummer voor vragen over dementie, bemand doorvrijwilligers die vaak uit eigen ervaring weten wat hetbetekent om voor een dementerende te zorgen: (030) 656 75 11.

– Mantelzorglijn: de telefonische informatie- en advieslijnvan LOT / vereniging van mantelzorgers voor vragen diemet mantelzorg te maken hebben: 0900-20 20 496 (e 0,10 p/m) bereikbaar op werkdagen tussen 9.00 en16.00 uur.

– Steunpunt Mantelzorg: overal in Nederland biedenSteunpunten Mantelzorg praktische hulp en informatieaan mantelzorgers, bijvoorbeeld via cursussen in zorg-vaardigheden en gespreksgroepen.

– Trainingen en studiedagen voor mantelzorgers: doorAlzheimer Nederland georganiseerd om mantelzorgers teondersteunen bij het omgaan met dementie.

– Dementieconsulent: (Tilburg) een hbo-opgeleide hulp-verlener in dienst van samenwerkende organisaties ophet gebied van zorg en welzijn (waaronder gemeente,welzijnsorganisatie, zorgaanbieder en Alzheimer-Nederland afdeling) die dementerenden en hun mantel-zorgers begeleidt en zorgt voor continuïteit en afstem-ming van het zorgaanbod.

– Alzheimer Café: een laagdrempelige ontmoetingsplaatsvoor mensen met dementie en hun partners, familie,vrienden en hulpverleners om onder begeleiding metelkaar te praten over hun ervaringen en belevenissen.

– Ontmoetingscentra: bieden thuiswonende demente-renden en hun mantelzorgers intensieve en geïnte-greerde ondersteuning op een laagdrempelige plek in dewijk. Dementiepatiënten kunnen deelnemen aan(re)creatieve activiteiten, mantelzorgers aan informatie-bijeenkomsten en gespreksgroepen. Hiervoor heeft hetAlzheimer Centrum draaiboeken, audiovisueel materiaalen een helpdesk ontwikkeld.

– Counseling: omdat de manier waarop familieledencommuniceren, problemen oplossen en elkaar steunenzijn weerslag heeft op mantelzorger en patiënt bestaatook counseling voor de bredere familiekring, een inNederland nog vrij onbekende aanpak.

7

aan huis (oppasdiensten), opvang buitenshuis (dagbehan-deling, nacht of weekendopvang of logeerhuizen) en bege-leide vakanties. Alle geven in de eerste plaats zorg aandementerenden, maar hebben als doel de mantelzorger teontlasten. Respijtzorg wordt zowel door beroepskrachtenals door vrijwilligers gegeven.

Interculturele mantelzorg

Professionele en vrijwillige vormen van ondersteuning zijnin principe voor iedereen toegankelijk, maar allochtonefamilies maken er doorgaans weinig gebruik van. Daarombestaan er ook projecten speciaal gericht op allochtonedementerenden en/of hun mantelzorgers.

Respijtzorg

Logeerhuis/zorghotel: een plek in een zorgcentrum of(zorg)hotel waar dementerenden enkele dagen of wekenkunnen verblijven.Zorg op afroep (onplanbare zorg): verschillende thuis-zorgorganisaties en verzorgings- en verpleeghuizenbieden in acute gevallen zorg op afroep, bijvoorbeeld bijvalincidenten of onwel worden.Begeleide vakanties: voor iedereen die er even tussenuitwil maar moeite heeft de partner achter te laten ofsamen met hem of haar weg wil.Te gast op een psychogeriatrische afdeling: voormensen met dementie in een gevorderd stadium die eenindicatie hebben voor verpleeghuiszorg maar (nog) nietopgenomen willen worden. Gewone dagopvang ofdagbehandeling is voor hen vaak niet meer mogelijk.Onder meer bij Antaris in Amsterdam.

Obstakels

Het bieden van hulp en ondersteuning aan mantelzorgersis niet altijd gemakkelijk. Dit komt deels door de mantel-zorger zelf, die niet altijd tijdig aan de bel trekt.Bijvoorbeeld omdat de mantelzorger moeite heeft methulp vragen, geen vreemden in huis wil of bang is vooringewikkelde procedures. Ook de omgeving kan obstakelsopwerpen. Zo onderschat de familie soms de ernst van desituatie of wil de dementerende geen hulp van anderen.Tot slot zijn er obstakels in de zorginstellingen zelf. Dejuiste instantie vinden kan moeilijk zijn, wachtlijsten zijnsoms lang, instellingen overleggen onderling niet of zorgwordt niet op de juiste momenten gegeven.

Overbelasting signaleren

Mantelzorgers zijn niet snel geneigd hun eigen problemente uiten. Daarom is het belangrijk dat professionals ooghebben voor signalen van (dreigende) overbelasting. Dezesignalen kunnen zich lichamelijk, psychisch en gedrags-matig uiten en zijn onder meer:Lichamelijk: hoofd- of buikpijn, verhoogde bloeddruk,hyperventilatie, pijn in nek, schouder of rug, duizeligheid,groeiende vermoeidheid, afnemende eetlust of juist vraat-zucht.Psychisch: schaamte- en schuldgevoelens, slechte concen-tratie, vergeetachtigheid, lusteloosheid, slaapproblemen,snel geëmotioneerd zijn, piekeren, (irreële) angst, ontevre-denheid.Gedragsmatig: rusteloosheid, chaotisch, onverdraagzaam,agressie, verwaarloosd uiterlijk, meer roken en drinken,gebruik van kalmerende of stimulerende middelen, regel-matig ongelukjes krijgen. (Buijssen en Cuijpers 1996).

Aandachtspunten

Het is belangrijk dat diensten en ondersteuning voormantelzorgers rekening houden met hun mogelijkheden,behoeften en beperkingen. Telefonische hulpdienstenmoeten bijvoorbeeld flexibele beltijden hebben omdat

Interculturele zorg

Kraka-e-Sewa: een ontmoetingscentrum in Amsterdamvoor mensen met dementie van Surinaamse afkomst enhun mantelzorgers waar Surinaams eten wordt geser-veerd, Surinaamse talen worden gesproken en het perso-neel van Surinaamse afkomst is.

8

Kleinschalig groepswonen

De kleinschalige groepswoning – waar 6 à 7 dementie-patiënten wonen – probeert (soms binnen een groot-schalige zorginstelling) een setting te creëren die zo veelmogelijk lijkt op die van de thuissituatie. Er is voor elkecliënt voldoende privacy en het dagelijks leven bestaatvooral uit gewone huishoudelijke activiteiten, zoalsopruimen, boodschappen doen, koken, bezoekontvangen. Begeleiders proberen het vertrouwde levenvan cliënten zo veel mogelijk te continueren, met plekvoor individualiteit en eigen keuzes. Dit spreekt nietalleen cliënten aan, maar ook mantelzorgers die een rolvan betekenis kunnen blijven spelen.

renden is gestimuleerd en gefaciliteerd en prioriteit isgegeven aan de realisatie van meer logeercapaciteit. Op advies van de Gezondheidsraad gaf VWS in 2003 deopdracht om een Landelijk Dementieprogramma (LDP) teontwikkelen om de hulpverlening aan dementerenden enhun familieleden te verbeteren en uit te breiden.

Indicatiestelling

In het functiegerichte indicatiesysteem valt respijtzorgonder de functie ‘ondersteunende begeleiding’. Dat biedtde mogelijkheid om bij zware zorg – bijvoorbeeld voormensen met vergevorderde dementie – een indicatie tegeven voor professionele oppas thuis. Het College voorzorgverzekeringen (CVZ) geeft aan dat de functie‘ondersteunende begeleiding’ ook bedoeld is voor gezins-huishoudens die langdurig en intensief zorgen voor eenpersoon met een sterk beperkte sociale redzaamheid.

mantelzorgers maar een beperkt aantal momenten perdag kunnen bellen. Daarnaast is het belangrijk dat mantel-zorgers over verschillende hulpvormen kunnenbeschikken. Alleen informatie, emotionele of praktischesteun is onvoldoende. Met steun op alle fronten functio-neert de mantelzorger het beste. Maar de behoefte aanondersteuning kan gedurende een ziekteproces variëren,omdat situaties veranderen. De belasting en belastbaar-heid van mantelzorgers zijn vrijwel nooit stabiel: de buur-vrouw die helpt wordt ziek, de toestand van de demente-rende verslechtert, de mantelzorger leert omgaan met desituatie. Ondersteuning aan mantelzorgers moet daaromaansluiten op deze dynamiek. En er moet voldoende crisis-opvang zijn, vooral omdat alleen al de wetenschap datzorg beschikbaar is als dat nodig zou zijn geruststelt. Doordie geruststelling kunnen mantelzorgers de zorg langervolhouden.

Beleid

Zorg nabij, de notitie over mantelzorg van het ministerievan Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS 2001) toonteen omslag in het denken over mantelzorg. Zo verwijst denotitie niet alleen naar de noodzaak van ondersteuningvoor overbelaste mantelzorgers, maar ook naar het rechtop maatschappelijke participatie. En er is aandacht voorvragen rondom zorg en arbeid. Door de toenemendevergrijzing en ontgroening zullen steeds minder mensenwerken terwijl steeds meer mensen zorgbehoeftig worden.Als gevolg zullen er in 2010 naar verwachting maar 55 potentiële werknemers tegenover elke dementerendestaan, in 2050 slechts 27, tegen 63 in 2000 (Gezondheids-raad 2002). In het kader van de modernisering van de AWBZ heeft deoverheid verschillende maatregelen genomen om de zorgvoor dementerenden en hun mantelzorgers te verbeteren.Het aantal intramurale plaatsen voor dementerenden isuitgebreid, kleinschalig wonen en zorgen voor demente-

9

Informele relaties in verblijf- en deeltijdvoorzieningen

Een studie van PON Instituut voor advies, onderzoek enontwikkeling in Noord-Brabant (2002) toont dat het nietvanzelfsprekend is dat mantelzorgers participeren invoorzieningen, vanwege het professionele domein en decliëntgerichte wetgeving. Ook mantelzorgers vinden hetniet vanzelfsprekend dat zij een plaats krijgen in devoorziening. Dit vraagt om de ontwikkeling van instru-menten en een betere structuur om mantelzorgpartici-patie in voorzieningen te bevorderen en te waarborgen.PON ontwikkelt in het project De zorg gaat door! metmantelzorgers instrumenten en handvatten waarmeezij invloed kunnen uitoefenen op het leefklimaat vanhun dierbare.

Mantelzorgbeleid in de intramurale sector

Opname kan nodig zijn door overbelasting, het wegvallenvan mantelzorgers of toenemende zorgbehoefte.Mantelzorgers en familieleden verzetten zich vaak hevigtegen opname. Zij hebben een negatief beeld van intramu-rale zorg, voelen zich schuldig of hebben het gevoel dat zijhebben gefaald. Vaak wordt de beslissing tot opnamegenomen als de thuissituatie vrijwel onhoudbaar is of demantelzorger aan het eind van zijn Latijn is. Opname gaatdaarom vaak gepaard met heftige emoties. Ondersteuningin het voortraject naar een opname (bijvoorbeeld door hetmaatschappelijk werk) kan helpen. Maar mantelzorghoudt na opname meestal niet op. Mantelzorgers blijvenzorg verlenen aan hun naaste. Steeds meer zorginstel-lingen roepen door personeelstekorten ook de hulp vanmantelzorgers in. Dit stelt professionele zorgverleners voornieuwe dilemma’s, zoals onduidelijke verwachtingentussen mantelzorgers en professionals, miscommunicatieen gebrekkig beleid of deskundigheid rondom mantel-zorg(ondersteuning). Het is belangrijk dat instellingenmantelzorgbeleid ontwikkelen dat uitgaat van debehoeften van familieleden, continuïteit in het contact,persoonlijke aandacht en informatieve, psychosociale enpraktische ondersteuning (Keesom e.a. 2002).

Landelijk Dementieprogramma

Het LDP is gericht op uitbreiding en verbetering van dehulpverlening aan dementerenden en hun familieleden.Het gaat over de kwaliteit en de samenhang van het regio-nale aanbod. De problemen die dementiepatiënten en hunmantelzorger(s) zelf ervaren zijn het vertrekpunt vooroplossingen op regionaal niveau. Actieve inspraak vanmantelzorgers verschaft inzicht in de problemen die zij ende dementerenden ervaren. In het kader van het LDP zijnverschillende hulpmiddelen ontwikkeld: een werkboek opbasis van interviews met cliënten en hun mantelzorgers,een implementatieproject en een simulatiemodel voorkwantitatieve analyse van de zorgverlening aan mensenmet dementie binnen een regio. De problemen van cliënten zijn multi-dimensionaal enniet door één organisatie te beantwoorden. Het LDP richtzich daarom niet alleen op hulpverlenende organisaties,maar ook op cliëntorganisaties, zorgverzekeraars engemeenten. De beoogde gebruiker van het LDP is eengroep organisaties in de regio die hulp verlenen aanmensen met dementie en/of hun mantelzorgers (Meervelde.a. 2004).

Het belang van mantelzorgondersteuning

Steun en begeleiding van mantelzorgers kan leiden totvermindering van stress bij de mantelzorger en daarmeetot verbetering van de zorg. Voldoende en vooral eenmultidisciplinaire combinatie van hulpvormen kanopname in een verpleeghuis met enkele maanden tot eenjaar uitstellen. Maar steun kan ook opname bespoedigenals de mantelzorger beseft dat de grenzen bereikt zijn. Interventies voor mantelzorgers hebben alleen effect als erook voldoende professionele zorg voor de patiënt is.Daarnaast hebben zij vooral effect in een combinatie vandiverse, op de persoon en de situatie toegesneden steun-vormen. Voor het welslagen van de interventie moetensteun en informatie gedurende het hele ziekteprocesbeschikbaar zijn en niet alleen in tijden van nood. Maarhet belangrijkste is steeds te beseffen dat ondersteuningvan mantelzorgers nooit kan of mag dienen ter compen-satie van gebrekkige (thuis)zorgvoorzieningen.

10

Dementie

www.dementieprogramma.nl De site van het Landelijk Dementieprogramma.

www.alzheimer-ned.nl De site van Alzheimer Nederland, een stichting die werktaan een betere kwaliteit van leven voor dementie-patiënten en hun familie middels voorlichting, ondersteu-ning, scholing, belangenbehartiging en subsidiëring vanwetenschappelijk onderzoek.

www.alzheimercentrum.nl De site van het Alzheimer Centrum van het VU medischcentrum, met informatie over (de behandeling van)dementie.

www.alzheimer-clearinghouse.be Deze Belgische site bevat praktische informatie over deziekte van Alzheimer, ondersteuning van familie enmantelzorgers e.d.

www.dementie.be De site van het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen,voor iedereen die geconfronteerd wordt met dementie.

www.wonenmetdementie.nl De site van de Stichting Wonen met Dementie met infor-matie over kleinschalige woonvormen voor demente-renden.

www.iwz.nl De site van het Innovatieprogramma Wonen en Zorg metonder meer een handleiding en stappenplan kleinschaligwonen dementie.

Websites

Mantelzorg

www.informelezorg.infoDe site van het Expertisecentrum Informele Zorg, hetlandelijke kenniscentrum voor professionals en beleids-makers op het terrein van mantelzorg brengt informatieuit verschillende bronnen bij elkaar.

www.mantelzorg.nlDe site van LOT / vereniging van mantelzorgers, met infor-matie over mantelzorg en mantelzorgondersteuning. Devereniging zet zich in voor de positieverbetering vanmantelzorgers in Nederland.

www.xzorg.nlDe site van Xzorg / vereniging van steunpunten mantel-zorg en vrijwillige thuishulp.

verlofwijzer.szw.nlDe site van het ministerie van Sociale Zaken en Werk-gelegenheid met informatie over wettelijke verlofrege-lingen, waaronder zorgverlof.

www.mantelzorgenwerk.nl Over het combineren van een betaalde baan en mantel-zorg

11

Keesom, J., M. Duijnstee en M. van VlietBeeldvorming en bondgenootschap. Een verkenning vanfamiliezorg in een zestal verpleeg- en verzorgingshuizen.UMCU: Utrecht, 2002

Lindgren, C.L., C.T. Connelly en H.L. GasparGrief in spouse and children caregivers of dementiapatients. Western Journal of Nursing Research, 1999, 21(4),521-537

Meerveld, J., J. Schumacher e.a.Landelijk Dementieprogramma. Werkboek. NIZW: Utrecht,2004

Narayan, S., M. Lewis e.a. Subjectieve reacties op de zorg voor een dementerendepartner. Verpleegkundig perspectief, 2001, 17(6), 35-39

Okhuijsen-Schumacher, B. Hier is moeder nog te goed voor: Hoe bereid je mantelzor-gers voor op de gang naar het verpleeghuis? Denkbeeld,2003, 15(3), 6-9

Schoenmakers, B., F. Buntinx e.a.Mantelzorgers van dementerende bejaarden. Huisarts Nu,2002a, 31(5), 218-224

Schoenmakers, B., F. Buntinx e.a.Impact op het algemeen welzijn van de mantelzorger.Huisarts Nu, 2002b, 31(6), 296-302

Schoenmakers, B., F. Buntinx e.a.Interventies en ondersteuning. Huisarts Nu, 2002c, 31(7),345-352

VWSZorg nabij, notitie over mantelzorgondersteuning. VWS:Den Haag, 2001

Geraadpleegde literatuur

Akker, I. van den Zorgverlener of zorgvrager?: een ondersteuningsgroepvoor mantelzorgers. Denkbeeld, 2004, 16(4), 18-21

Alzheimer NederlandResultaten NIPO-onderzoek. Alzheimer Nederland: DenHaag, 2003

Boer, A.H. de, R. Schellingerhout en J.M. TimmermansMantelzorg in getallen. SCP: Den Haag, 2003

Bok, P. Dat woord “hotel”, dat deed het hem: bezoek aan HetLogeerhuis. Denkbeeld, 2002, 14(1), 3-6

Bos, G. Een helpende hand en een luisterend oor: TOPzorg en hetbegeleiden van mantelzorgers. Denkbeeld, 2000, 12(2), 10-11

Buijssen, H.De heldere eenvoud van dementie. Een gids voor familie.Tred: Tilburg, 1999

Buijssen, H. en P. CuijpersZorgen voor een ander. Een boek voor mantelzorgers. Teleac:Utrecht, 1996

Colantonio, A., C. Cohen en M. Pon Assessing support needs of caregivers of persons withdementia: Who wants what? Community Mental HealthJournal, 2001, 37(3), 231-243

Droës, R.M., J. de Lange e.a.Belevingsgerichte zorg bij dementie (5): aanbevelingenvoor de toekomst. Denkbeeld, 2002, 14(3), 8-11

Duijnstee, M. Het verhaal achter de feiten. Over de belasting van familie-leden van dementerenden. Intro: Baarn, 1996

GezondheidsraadDementie. Advies van een commissie van deGezondheidsraad. VWS: Den Haag, 2002

© 2005 Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn / NIZWNiets uit deze uitgave mag worden vermenigvuldigd en/of openbaargemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm of op enige wijzezonder voorafgaande schriftelijke toestemming.

Auteur: Christina Mercken (Xina Tekst & Support, Amsterdam)

Expertisecentrum Informele ZorgNIZW ZorgPostbus 191523501 DD UtrechtTelefoon (030) 230 65 57Fax (030) 230 66 57E-mail info@informelezorg.infoWebsite www.informelezorg.info

Het Expertisecentrum Informele Zorg (EIZ) is het landelijk kennis-centrum op het gebied van mantelzorg. Bij de opzet en uitvoeringwerken samen: LOT/Xzorg, het Nederlandse Rode Kruis/StichtingSamenwerkende Vrijwillige Hulpdiensten (NRK/SSVH) en hetNederlands Instituut voor Zorg en Welzijn/NIZW. Het EIZ wil bijdragenaan de versterking van de informele zorg in Nederland, via onderzoek,kennisverspreiding en nieuwe impulsen. Daarbij richt het EIZ zich opprofessionals en beleidsmakers in zorg en welzijn.

Deze factsheet is ook te downloaden als pdf-bestand van de websitewww.informelezorg.info.