manual la seguridad del paciente

7/25/2019 Manual La Seguridad Del Paciente

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La seguridaddel paciente

MANUALDE FORMACIN

PARA PERSONAS

CUIDADORAS


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Prlogogueda Alonso Snchez

Familiares cuidadores y la seguridad del paciente

Flix Bravo Gonzlez

El autocuidadoReyes Valds Pacheco

Normas bsicas para actividades diarias en pacientescon Esclerosis MltipleAlmudena Ramrez CabralesCristina Snchez Palacios

Higiene postural para la AVD dirigidas a cuidadores/asy personas afectadas de Esclerosis MltipleAlmudena Ramrez CabralesCristina Snchez Palacios

La seguridad de la persona afecta de EsclerosisMltiple ante la Disfagia

Reyes Valds Pacheco

Ayudas tcnicas para favorecer la seguridad dela persona afectada de Esclerosis Mltiple y suscuidadores/asLaura Fernndez VillegasReyes Valds Pacheco

Entidades adheridas a FEDEMA

5

7

21

37

55

63

71

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ndice


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DireccinReyes Valds Pacheco

Equipo de Redaccingueda Alonso SnchezFlix Bravo GonzlezLaura Fernndez VillegasAlmudena Ramrez CabralesCristina Snchez PalaciosReyes Valds Pacheco

EditaFEDEMAAvda. de Altamira, 29. Blq. 11 Acc. A.41020 SevillaTfno. y fax: 902 430 880www.fedema.es

DibujosCristina Snchez PalaciosPaula Pino Malaver

Depsito LegalSE 2325-2014

La seguridaddel paciente

MANUALDE FORMACINPARA PERSONASCUIDADORAS


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Con este Manual hemos querido mantener la misma lneade actuacin en la continuidad de la labor formativa que desde siempre hacaracterizado a FEDEMA. Esta labor, es la que nos hace seguir ao tras aointentando contribuir con nuestro granito de arena a la tarea de informar y formaral colectivo de personas afectadas de Esclerosis Mltiple y de sus cuidadores/as,aportando un poco de luz en el afrontamiento de esta nueva etapa en sus vidas ysiendo un punto de apoyo en el quehacer diario de plantarle cara a la EsclerosisMltiple.

En esta ocasin nos ha parecido oportuno realizar este material desde laperspectiva de la Seguridad del Paciente tan en boga en la actualidad desdetodos los mbitos y que pretende reducir los riesgos de daos innecesarios quese puedan producir en pacientes, fomentando la propia salud.

Queremos agradecer a la Consejera de Igualdad, Salud y Polticas Sociales

de la Junta de Andaluca que un ao ms ha contribuido al desarrollo de estapublicacin.

As mismo, dar las gracias a los laboratorios Merck Serono por su contribucinen este proyecto y a todos los profesionales que con su trabajo lo han hechoposible.

Esperamos que sea un material til y que sirva de ayuda a las personas que lotengan en sus manos.

gueda Alonso SnchezPresidenta de FEDEMA

Prlogo


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y la seguridaddel paciente

Familiarescuidadores

Flix Bravo GonzlezCuidador Familiar

Antroplogo y Socilogo


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La cultura de la Seguridad del Pacienteest logrando en la actualidad unaextraordinaria visibilizacin, derivada de las acertadas polticas de difusin yconcienciacin que, impulsadas desde las ms altas instancias e institucionesinternacionales, son implementadas y desarrolladas por las administraciones

nacionales y subordinadas con la complicidad y cooperacin de todos losagentes de salud.

La Alianza Mundial para la Seguridad del Paciente es creada en octubre de2004 por la Organizacin Mundial de la Salud (OMS)con el propsito decoordinar, difundir y acelerar las mejoras en materia de seguridad del pacienteen todo el mundo(1).

Encadenando algunas definiciones(2), la Seguridad del Pacientees la reduc-

cin del riesgo de daos innecesarios relacionados con la atencin sanitariahasta un mnimo aceptable, el cual se refiere a las nociones colectivas de losconocimientos del momento, los recursos disponibles y el contexto en el quese prestaba la atencin, ponderadas frente al riesgo de no dispensar tratamien-to o de dispensar otro, siendo el pacientela persona que recibe atencin sa-nitaria y considerando la atencin sanitariacomo los servicios que recibenlas personas o comunidades para promover, mantener, vigilar o restablecer lasalud. Recordemos tambin que el concepto de salud, por acuerdo de la OMSy en vigor desde 1.948, est referido a un estado de completo bienestar fsico,mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades (3).

Tras este breve prembulo es fcil de entender el inters de las autoridades sanita-rias por implicar en la Seguridad del Paciente al personal sanitario y a la ciuda-dana, convirtiendo a sta ltima en intrprete y corresponsable de su propia salud.

Los sucesivos Planes de Calidad del Sistema Nacional de Salud (SNS) y delSistema Sanitario Pblico Andaluz (SSPA) desde 2006 dan forma a la actual

Estrategia para la Seguridad del Paciente. Se observa una evolucin con unprotagonismo creciente del paciente, que pasa a desempear un rol activo yparticipativo, involucrado en su propia seguridad en salud y emerge la figurade los familiares cuidadores, con un espacio propio como colaboradoresnecesarios.El Plan de atencin a cuidadoras familiares en Andaluca en 2005recoge las medidas de apoyo que se les deben dispensar en el mbito hospita-lario y el valor de la continuidad en los procesos asistenciales.

Si en el Plan de Calidad para el SNS de 2006 (4),el Ministerio de Sanidad y

Consumo concentra la Seguridad del Paciente en las estructuras e institu-ciones de salud y en los profesionales sanitarios, en el Plan de Calidad parael SNS de 2010 se aprecian tendencias orientadas a una mayor participacine implicacin de la ciudadana en cualquier nivel de la atencin sanitaria(5).Simultneamente en Andaluca, y como consecuencia de la normativa citada an-

FAMILIARES CUIDADORES Y LA SEGURIDAD DEL PACIENTE


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teriormente, se elabora en 2006 la Estrategia para la Seguridad del Paciente conel objetivo de mejorar la calidad de la asistencia sanitaria, proporcionando aten-cin y cuidados seguros a los pacientes y disminuyendo la incidencia de daosaccidentales atribuibles a los mismos.(6), contemplando la transicin del pa-

ciente pasivo al paciente activo, participativo y colaborador en su asistencia.

Continuando con esta directriz, la Estrategia para la Seguridad del Pacienteen el SSPA 2011-2014 pone el nfasis en potenciar la participacin acti-va del/la paciente en su seguridad(7), aunque reconoce que es uno de losaspectos que ms refuerzo necesita. La presencia de la figura de la personacuidadora comienza a relacionarse con las competencias en el desarrollo deprcticas seguras y tambin como destinataria de programas de formacinen Seguridad del Paciente(7).

Al mismo tiempo, la Agencia de Calidad del Ministerio de Sanidad, PolticaSocial e Igualdad en el ao 2007 se interesa por conocer la opinin de pa-cientes y consumidores respecto de la Seguridad del Paciente. Con la par-ticipacin de representantes del movimiento asociativo, ciudadana y lderesde opinin se realiz un estudio, cuyos resultados permitieron la elaboracinde un documento para el establecimiento de las principales lneas de trabajoen Seguridad del Paciente y la creacin de la Red Ciudadana de Formadoresen Seguridad del Paciente(8), que en la actualidad se encuentra desactivada enAndaluca. Los objetivos de esta investigacin se resumen en(8):

Anlisis de la situacin e identificacin de problemas en materia deSeguridad del Paciente.

Identificacin y priorizacin de puntos crticos en la cadena de seguridad.

Identificacin de estrategias de intervencin.

Entre los resultados que relacionan a las personas cuidadoras y familiares conla Seguridad del Paciente, podemos destacar la valoracin de acompaantescomo filtro de errores y la reivindicacin de la figura del mediador comoacompaante. Se concede el estatus de agentes de intervencin a stas y sereconoce la estancia hospitalaria como el perodo ms crtico del proceso asis-tencial, adems Piensan que su actitud vigilante puede ayudar mucho aprevenir errores y a garantizar la mxima seguridad.(8)

Entre las estrategias de mejora propuestas por los participantes en la investi-gacin se encuentra la no delegacin de funciones profesionales a familiaresy cuidadores informales, ya que puede provocar inseguridad. Tambin serecoge en el informe que, ante la sospecha de un efecto adverso, pacientesy familiares tienen la percepcin de que el personal sanitario tiende a la


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ocultacin o negacin del hecho y lo entienden como falta de confianza yuna intromisin en el trabajo del profesional.(8)

La Agencia de Calidad del SNS crea la Red Ciudadana de Formadores en

Seguridad del Paciente, con el objetivo de implicar a pacientes y ciudadanaen las polticas de la Seguridad del Paciente.

En un Sistema de Salud que cuenta con muchas personas que cuidan de otrasen el mbito privado o familiar, la Seguridad del Paciente se convierte en un retocompartido entre quienes prestan los servicios de salud y quienes los reciben.

La Seguridad del Paciente en el mbito de los cuidados, contempla riesgos enrelacin a tres espacios: el entorno en que se realizan los cuidados, quienes

prestan los cuidados y quienes los reciben.(9)

Entre 2010 y 2011 la Red se organiza en las comunidades autnomas deMadrid, Catalua, Galicia, Andaluca, Castilla la Mancha y Aragn. El grupo deformadores de la Red Andaluza de Ciudadanos/as Formadores en Seguridaddel Paciente son tambin miembros de asociaciones de pacientes y con-sumidores y usuarios comprometidos con la difusin de la cultura de laSeguridad del Paciente. Reciben formacin en la Escuela Andaluza de SaludPblica, en la que se desarrollan los siguientes mdulos docentes:

La seguridad en el mbito de los cuidados.

Uso seguro de medicamentos.

Prevencin de infecciones.

El Plan de Atencin a cuidadoras familiares de Andaluca (2005) se preocupa

especialmente del adiestramiento de los familiares cuidadores en sus estan-cias hospitalarias. Para ello, y con el fin de que este colectivo pueda adquirirla debida destreza en los cuidados a prestar al alta de la persona enferma y/odependiente, la involucra en el del plan de cuidados del paciente, colaborando(si lo desea) con el personal de enfermera en estas funciones(10). Puede consi-derarse un espacio de encuentro y colaboracin entre las esferas de cuida-dos entre familiares y profesionales. En las hospitalizaciones, el aprendizaje,el descanso y el conocimiento de las ausencias de las personas cuidadorascorrelacionan directamente con la Seguridad del Paciente. No hay que olvidar

que la salud de la persona cuidadora se revaloriza por estar unida y serfuente de calidad de vida y seguridad de la persona dependiente.

Hay que tener presente que los cuidadores y cuidadoras familiares mantienensu actividad en un continuo espacio-temporal, unindose en las vicisitudes



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en salud a las personas que cuidan, con independencia de dnde se produzcala atencin, proporcionando cuidados domiciliarios y hospitalarios.

Las primeras consideraciones que los familiares cuidadores han de tener en

cuenta en el entorno hospitalario son:

El encuentro asimtrico entre los sistemas de cuidado formal e informaly la desigualdad en el reconocimiento social de las personas cuidadoras.

El desconocimiento del entorno fsico (adaptaciones y ayudas tcnicas)en el que se ubica el nuevo espacio.

Los tiempos y los ritmos diferentes y subordinados a elementos externos

(la autoridad sanitaria).

La alteracin o desaparicin de la identidad, la intimidad y la privacidad al ingreso hospitalario.

La habituacin a las normas de organizacin internas.

Todo ello unido a la cohabitacin de los modelos de relacin entre el familiarcuidador y los servicios socio-sanitarios decuidador como cliente (segnla normativa vigente), de cuidador como recurso (tradicional en nuestrosistema de salud) y decuidador como elemento de produccin de bienes-tar (propiciado por las restricciones econmicas y de personal),descritos porQuero(11),originan una situacin de indefinicin o diversidad oportunista enla implantacin de un modelo concreto, con la consiguiente repercusin nega-tiva en la seguridad de los pacientes y de las personas cuidadoras.

Para los familiares cuidadores, la Seguridad del Paciente es una expresin

que adquiere sentido real cuando se refiere a la Seguridad de su Paciente.Las principales reas de intervencin y acciones que realizan, solos o acompa-ando al personal sanitario, durante las estancias hospitalarias son:

Seguridad en los cuidados:

Acoga: correcta identificacin del paciente(12)y colaboracin para laelaboracin de la historia clnica del paciente.

Hgee: aseo personal y cambio de vestuario del paciente y aprendiza-je/cambio ropa de cama.

Cool e efee: elaboracin del diario miccional, sustitucin deabsorbentes, vigilancia de la ingesta de lquidos, vaciado de recipientes



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de eliminacin y colaboracin/aprendizaje de sustitucin de sondas ycolectores.

Cuao e la pel y pevec e UPP: lavado, secado e hidratacin

de la piel, examen de las zonas hmedas y de riesgo de UPP, vigilancia delos dispositivos de alivio de presin y pliegues en la ropa, realizar/colabo-rar en los cambios posturales y aprendizaje de curas bsicas de UPP.

Almeac: comprobacin y administracin de la dieta prescrita, ad-ministracin de espesantes (en caso de ser necesario) y vigilancia de unahidratacin adecuada.

Eoo aapao: eliminacin de obstculos al paso, evitacin de cam-

bios de altura y facilitar accesibilidad a objetos necesarios y alarmas.

Pevec e caa(13): acompaamiento, secado de itinerario/zona de pa-so, comprobacin de cama frenada y con barandilla alzada, utilizacin de cal-zado adecuado, activacin de iluminacin y uso de pasamanos y agarraderas.

Movla y empleo e ayua cca: fomentar el empleo de lasayudas tcnicas a la movilidad necesarias en cada situacin (bastones,muletas, andadores, sillas de ruedas, gras,) y aprender su utilizacin.

Uo eguo e mecameo:

Coclac e la mecac(14): entrega de la medicacin habitual delpaciente a la llegada al hospital, dar informacin del tratamiento farmaco-teraputico del paciente, recibir informacin relativa a suspensin o susti-tucin de medicamentos habituales a la llegada y recibir al alta hospitalariael informe farmacoteraputico.

Cool y coocmeo e lo aameo: comprobacin de la iden-tidad del paciente, comprobacin en la administracin de medicamentos(inhaladores, sueros, pldoras), evitacin de automedicacin, evitacin deingesta accidental por similitud de medicamentos(15)y consulta de dudas.

Obevac e efeco aveo: dar informacin sobre alergias y/oincompatibilidades y vigilancia en la respuesta ante nueva medicacin omodificacin en la pauta.

Pepaac e la va mca y/o efemea: recopilacin de dudassobre diagnstico, tratamientos y pruebas, solicitar aclaraciones sobreconsentimientos informados y proporcionar informacin sobre volunta-des vitales anticipadas.



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Prevencin de infecciones:

Lavao e mao: antes y despus de la higiene personal, de tomarcontacto con una herida y de manipular alimentos y despus de tener

contacto con fluidos corporales y residuos.

Facoe e ego paa eaolla feccoe ahopalaa(causas intrnsecas): evitacin de agravamientos patolgicos por con-ductas inapropiadas (diabetes, obesidad, EPOC, UPP,).

Facoe e ego paa eaolla feccoe ahopalaa(causas extrnsecas): observacin de sondajes, catteres venosos y son-das nasogstricas y evitacin de arrancamientos y/o manipulacin por

parte del paciente.

Para los familiares cuidadores, desarrollar los cuidados en el domicilio tie-ne un balance donde aparecen aspectos facilitadores y circunstanciasadversas. Entre los primeros se encuentran el conocimiento del entorno,el control de las tareas a realizar y las normas de actuacin, el dominiodel tiempo y de los ritmos, la gestin de los recursos disponibles (aunquesean escasos) y el ejercicio de la propia identidad e intimidad. Entre lassegundas estn la soledad y la persistencia de las labores de cuidados yla escasez de apoyos profesionales.

Si hacemos un anlisis comparativo entre las actuaciones en favor de laSeguridad del Paciente que ha de realizar un familiar cuidador en su residenciahabitual y en un hospital, podemos encontrar, segn el rea de intervencin,las siguientes diferencias:

Seguridad en los cuidados: no hay que realizar ni la acogida, ni la identificacin

del paciente, ni ayudar a confeccionar la historia clnica. Sin embargo, en la alimen-tacin hay que incluir su elaboracin y que las ayudas tcnicas disponibles puedenser insuficientes (camas articuladas, dispositivos de alivio de presin, gras,).

Uo eguo e mecameo: no hay que contemplar la conciliacin de lamedicacin.

Prevencin de infecciones: habitualmente desaparecen los factores de ries-go de infeccin debido a causas intrahospitalarias.

En cualquier caso, la comunicacin para las personas cuidadoras siguesiendo una asignatura pendiente. Por definicin estn excluidas de los pro-cesos de comunicacin mdico-paciente, aunque ya se recomienda su inter-vencin como buena prctica en beneficio de la Seguridad del Paciente.



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Los familiares cuidadores pueden aportar a los profesionales sanitarios en lasacciones de comunicacin:

Otro punto de vista sobre la misma situacin.

La certeza, en su caso, del testimonio del paciente.

Transmitir informacin mdica al paciente sobre su estado de salud,facilitando la adherencia a los tratamientos y a los actos de sus procesosasistenciales.

Parece evidente que los cuidados a dispensar por los cuidadores y cuidado-ras familiares en los entornos hospitalario y domiciliario no son tan dispa-

res. Posiblemente la razn ms plausible para que se perciba esta situacin esque la familia intenta reproducir la atencin y los cuidados profesionalesen el propio lugar de residencia.

La formacin y la informacin de las personas afectadas y sus cuidadorascorrelacionan directamente con la Seguridad del Paciente. Y en los domi-cilios familiares se realiza cada vez ms una bsqueda consciente de ambas.Por ello, todas las consideraciones realizadas en elManual de Formacin deAgentes de Salud 3(16), respecto del protagonismo creciente de Internet y lasredes sociales virtuales en estos dos mbitos, tienen una completa aplicacinen beneficio de la cultura de la Seguridad del Paciente.

Cabe hacer una mencin especial sobre las advertencias relativas a unabsqueda segura en Internet (recordando que no todas las soluciones en-contradas son vlidas o de aplicabilidad a todas las situaciones) y al hbitode compartir las consultas virtuales con el personal de atencin sanitaria(para obtener su consejo y conformidad).

La prescripcin de apps de saludha de ser solicitada como un complemento msen la consulta mdica, conscientes de que son una herramienta til para el con-trol y seguimiento de la EM. La diversidad actual nos permite una eleccin a lamedida de pacientes y familiares cuidadores. Pueden contener una agenda diariapara observar la evolucin de sntomas, registro de las citas mdicas y pruebas,listado de contactos de personal sanitario y lugares de atencin e inters, registrode medicacin Tambin puede recomendar ejercicios fsicos adaptados parapacientes, consejos para una alimentacin adecuada y hbitos de vida saludables.

En ocasiones incluyen juegos, enlaces, videos y publicaciones de inters.

Pueden descargarse sobre dispositivos mviles, lo que facilita su consulta ymanejo. Al comienzo hay que alimentarlas con datos personales, contactos,medicacin, pero las aportaciones diarias se convierten en una rutina que



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consume poco tiempo y se convierten en una fuente valiosa, rpida y cmodade informacin para pacientes, cuidadores y profesionales. Los dispositivosde alerta avisan de las citas a terapeutas y profesionales y de los horariospara la toma o aplicacin de medicamentos. Esto contribuye a mejorar la

adherencia a los tratamientos y a evitar la prdida de consultas mdicas.

En el siguiente cuadro se incluyen diez apps gratuitas que se consideran deutilidad para las personas afectadas de EM y sus cuidadoras o que tienenun inters general para la salud. Han sido desarrolladas por fundaciones y

Fuente: Elaborado por el autor, partiendo de los datos del Observatorio Esclerosis Mltiple, 18 apps mviles para la esclerosis mltiple (14/09/2014). Disponible el15/11/2014 en: http://observatorioesclerosismultiple.com/esp/vivir_con_la_em-apps_y_recursos/18_apps_moviles_para_la_esclerosis_multiple/detalle.html

Aple Store Android Store

APPS GRATUITAS DE UTILIDAD PARA PACIENTES DE EM Y SUS FAMILIARES CUIDADORES

Con la EM

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Espaol

Ingls

Ingls

Espaol,

ingls y

alemn

Interesados en la EM

Pacientes

Pacientes

Pacientes

Pacientes

Pacientes y cuidadores

Pacientes

Poblacin en general

Poblacin en general

Familiares cuidadores

No es especfica para

EM

Pacientes y

profesionales. No es

especfica para EM

Merck.

A disposicin a

comienzos de 2015

Novartis

FEMM

MSAA

National MS Society

Prof. George Jelinek

EME, FEM, FVEM,

FEMM y Genzyme.

MS Australia

AEMPS

Dar informacin y compartir experiencias

sobre temas de inters en EM as como

entretenerse con juegos de estimulacin

cognitiva que tras superarlos podrs

votar a un proyecto solidario

Seguimiento y control de sntomas,

ejercicios, consultas, y medicacin

Control y evolucin de la enfermedad y

conocimiento de informacin de inters

Informacin sobre terapias y

tratamientos. Aporta enlaces externos

Registro de resultados, pruebas mdicas,

diario de actividades y sntomas y otros

datos de salud en general

Permite descargar las ediciones de la

National MS Society

Contenidos web y publicaciones de

G. Jelinek. Consejos para llevar unavida sana con EM

Juego interactivo para conocer y

concienciar sobre la EM

Vdeo para recin diagnosticados

y familiares. Con cuestionario para

compartir en las redes sociales

Permite gestionar la salud y los

cuidados con los registros de varias

personas

Relacin de medicamentos aprobados

por la AEMPS, con sus fichas tcnicas,

para conseguir su correcta utilizacin

Nombre App Idioma Colectivo Descarga Descripcin Observaciones
http://observatorioesclerosismultiple.com/esp/vivir_con_la_em-apps_y_recursos/18_apps_moviles_para_la_esclerosis_multiple/detalle.htmlhttp://observatorioesclerosismultiple.com/esp/vivir_con_la_em-apps_y_recursos/18_apps_moviles_para_la_esclerosis_multiple/detalle.html


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El IV Plan Andaluz de Salud recogeun reciente informe de la OMS, en el que,con referencia a los cuidados de larga duracin, afirma que Se recomienda ponermayor atencin en las personas cuidadoras familiares ya que suponen el soporteprincipal de estos cuidados. En este sentido, sugiere considerar: pagos directos,apoyo para equilibrar el tiempo dedicado a los cuidados con el de otras activida-des, servicios para ofrecer respiros a personas cuidadoras, etc., as como forma-cin y consejo(17). Consideraciones como esta ponen de manifiesto la crecientepreocupacin de las administracin e instituciones de salud por el colectivo defamiliares cuidadores y su relevancia en los cuidados de pacientes crnicos.

En el mismo Plan se advierten nuevas tendencias en la cobertura de necesida-des de los Servicios Sanitarios. Concretamente en hospitalizacin se observareduccin de los ingresos, reduccin de las estancias, reduccin de la activi-dad quirrgica ligada al recurso cama y reorientacin en la atencin a agudos.Frente a ello, cobran creciente fuerza las tendencias asistenciales de hospitali-zacin de da y ciruga mayor sin ingresos, ms resolutivas y eficientes.(17). Delanlisis de dichas necesidades, considero que estas son las ms inquietantespara el colectivo de cuidadores informales, ya que agravar la situacin decuidados familiares en el domicilio, sobrecargndolos con desplazamien-tos a los hospitales de da, con la convalecencia hospitalaria incompleta ycon altas postoperatorias prematuras. Este nuevo marco de referencia puedeamenazar la Seguridad del Paciente, ya que priva de cuidados profesionalesa los pacientes al expulsarlos anticipadamente de los circuitos asistencialeshospitalarios, sustituyndolos por cuidados no profesionales domiciliarios.

Ya lo anticipa el Doctor Salvador Casado en su artculo tituladoHospitales de

una sola cama(18)

:

Habitualmente nos llaman la atencin los grandes hospitales. [] Lo quequiz no sepan es que la mayora de los enfermos hospitalizados de nuestropas son internos de hospitales de una sola cama. Viven en casas donde soncuidados por su familia. [] Estos mini hospitales precisan la ayuda de losservicios sanitarios. [] Son situaciones que sobrecargan y ponen muchasveces al lmite a las personas cuidadoras.

Tambin se ha comprobado el descontento con los modelos preventivos tradi-cionales, por lo que se est optando por el nuevo enfoque del modelo de losactivos en salud, aunque eso no indique la superacin de los primeros, sinouna convergencia de ambos.Seentiende como activos en salud todo factoro recurso que aumenta la capacidad de las personas, grupos, comunidades,


asociaciones del mbito de las Esclerosis Mltiple y de la salud, administra-ciones, empresas farmacuticas y por iniciativa de profesionales preocupadospor esta temtica.


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poblaciones o instituciones para mantener y sostener la salud y el bienes-tar.(17). Pacientes, familiares cuidadores, asociaciones, son activos de saludya que potencian el desarrollo saludable de las comunidades, disminuyendoas la dependencia de los servicios de salud. Haciendo otra lectura, parece que

la adopcin de este modelo exige un mayor compromiso y esfuerzo de laciudadana para abaratar los costes de la sanidad pblica y aliviar la cargade sus procesos asistenciales.

Al concepto de activos de salud estn ntimamente ligados los de salutogne-sis y resilencia(que por razones de espacio no se desarrollan en este artculo),que tratan del uso de recursos personales para el mantenimiento de una vidasaludable y de bienestar (incluso en presencia de enfermedades) y de cmo laadversidad puede compensarse con procesos adaptativos adecuados(17). La res-

ponsabilidad que pacientes y personas cuidadoras adquieren en este nuevomodelo de activos en salud proporcionar un soporte ms slido para todaslos actos y hbitos que conforman la cultura de la Seguridad del Paciente.


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12. Procedimiento general de identificacin de pacientes. Observatoriopara la Seguridad del Paciente. Consejera de Salud de la Junta de Anda-luca. Disponible el 01/11/2014 en:http://www.juntadeandalucia.es/agenciadecalidadsanitaria/observatorio-seguridadpaciente/gestor/sites/PortalObservatorio/es/galerias/descargas/

practicas_seguras/procedimiento_identificacion_pacientes.pdf

13. Estrategia de prevencin, deteccin y actuacin ante el riesgo de ca-das en el SSPA. Observatorio para la Seguridad del Paciente. Consejerade Salud de la Junta de Andaluca. Disponible el 01/11/2014 en:http://www.juntadeandalucia.es/agenciadecalidadsanitaria/observatorio-seguridadpaciente/gestor/sites/PortalObservatorio/es/galerias/descargas/practicas_seguras/procedimiento_caidas.pdf

14. Buenas prcticas en la conciliacin de la medicacin en el ingreso, alta ytransicin interservicios. Observatorio para la Seguridad del Paciente. Con-sejera de Salud de la Junta de Andaluca. Disponible el 01/11/2014 en:http://www.juntadeandalucia.es/agenciadecalidadsanitaria/observatorio-seguridadpaciente/usoSeguroMedicamentos/documentos/GPS_CONCI-LIACION_ENTORNO_HOSPITALARIO_VALORADA.pdf



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15. Medicamentos de aspecto o nombres parecidos. Observatorio parala Seguridad del Paciente. Consejera de Salud de la Junta de Andaluca.Disponible el 01/11/2014 en:http://www.juntadeandalucia.es/agenciadecalidadsanitaria/observatorio-

seguridadpaciente/gestor/sites/PortalObservatorio/usosegurodemedica-mentos/documentos/GPS_SIMILITUD_VALORADA.pdf

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Elautocuidado

Reyes Valds PachecoPsicloga de FEDEMA


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El autocuidado se define como todas aquellas actitudes y acciones que adoptael cuidador familiar que van encaminadas a valorarse a uno mismo, querersey cuidarse. El objetivo es mantener y mejorar la propia salud fsica y mental.

Muy frecuentemente, los cuidadores se olvidan de sus propias necesidades enbeneficio de las de la persona que cuidan, lo que en muchas ocasiones y comoconsecuencia de ello, puede producir agotamiento emocional, con sntomascomo pensamientos errneos, soledad y aislamiento, insomnio, problemas f-sicos, ansiedad, depresin

Un anlisis de uno mismo y de las circunstancias de la situacin del cuidado,incluyendo los cambios producidos en su vida, son elementos fundamentalespara saber si el cuidado del familiar est provocando situaciones negativas.

Existen una serie de sntomas que pueden indicar al cuidador si est sufriendoagotamiento y/o estrs. Algunos de estos sntomas son:

Prdida de energa, cansancio contino.

Aumento o disminucin del apetito.

Problemas de sueo (por exceso o por defecto).

Aislamiento social.

Prdida de inters por las actividades habituales o por las personas que an-teriormente le resultaban agradables.

Consumo exceso de medicamentos para dormir u otros, de bebidas alcoh-licas, con cafena, otros.

Problemas de memoria y dificultad para concentrarse.

Cambios bruscos de humor, mayor irritabilidad, enfadarse ms fcilmente,tratar a otros familiares e incluso a la persona cuidada de forma menos amabley menos considerada de lo habitual.

Problemas fsicos (palpitaciones, molestias digestivas) y psicolgicos. Enocasiones, no admitiendo la existencia de dichos problemas.

Cambios en el estado de nimo.

Ansiedad.

Aparicin de sentimientos depresivos, nerviosismo y dificultad para superarlos.

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Cuando aparecen estos sntomas, en mayor o menor medida, dependiendo decada cuidador, ste debe pararse a pensar, darse cuenta de la importancia quetiene cuidar de s mismo y aprender como puede hacerlo.

Muchos cuidadores se sienten culpables por pensar en atender sus propias ne-cesidades, no se dan cuenta que cuidndose a si mismos estn cuidando mejora su familiar. Los cuidadores que tengan satisfechas sus necesidades de des-canso, ocio, apoyo emocional, etc., dispondrn de ms energa y mayores he-rramientas fsicas y psicolgicas para cuidar de la persona afectada.

Pero el cuidador no debe cuidar de s mismo nicamente con el objetivo de cuidarmejor de su familiar porque as este cuidado, a la larga, ser espordico e ineficaz.

El cuidador debe respetarse a s mismo, debe ver su vida tan digna como la dela persona a la que est cuidando y que merece tener los mejores cuidados.

Heamea paa u mejo cuao e mmo

Una vez que el cuidador es consciente de la necesidad de cuidar mejor de smismo, existen algunas medidas que pueden poner en prctica para conse-guirlo y que la tarea de cuidado sea lo ms satisfactoria posible.

ORGANIZACIN DEL TIEMPOTodas las situaciones de la tarea de cuidar pueden provocar problemas de falta detiempo o de organizacin del mismo. El cuidador siente que su vida social, laboral,familiar, se ve afectada o incluso puede quedar anulada por dichas situaciones. Es-te aspecto tiene una gran importancia en la valoracin que el cuidador familiar ha-ce de su labor, porque cuando las actividades no pueden compaginarse con su vida

diaria o requieren de la mayor parte de su tiempo e incluso, en ocasiones, de unadisponibilidad permanente, provocar un aumento de la sobrecarga del cuidador.

Para superar estos problemas, el cuidador familiar debe aprender a organizary planificar su tiempo:

1. Valorar la situacin en cada uno de sus aspectos, tanto de la persona cuida-da como de l/ella mismo/a.

2. Enumerar las tareas que requieren cada uno de los aspectos, estimando eltiempo necesario para cada una de ellas, con el fin de ordenarlas segn su im-portancia y urgencia. Puede ser til hacer una lista con cada una de las tareascon el fin de puntuarlas en importancia y urgencia.

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3. Establecer una rutina de actividades, intentando integrarlas en su vida dia-ria. Tambin puede ser til, realizar un listado con las tareas diarias, incluyen-do alternativas a las mismas, ya que pueden aparecer imprevistos.

4. Esta planificacin del tiempo, necesitar de revisiones y modificaciones con-tinuas, ya que a lo largo del cuidado, irn apareciendo nuevas actividades uotras dejarn de ser importantes.

La planificacin del tiempo facilitar la vida diaria del cuidador familiar que seencuentra atendiendo a una persona en situacin de dependencia. Pero stetambin puede tener en cuenta otros aspectos para aprovechar mejor el tiempo:

Dar prioridad a las tareas ms importantes.

Anotar las tareas que no se pueden olvidar.

Organizar las actividades compaginando las tareas del cuidado con otras quele permitan salir fuera del hogar.

Hacer algn descanso para relajarse entre actividad y actividad.

Estos descansos deben tenerse en cuenta cuando se haga la planicacindel tiempo.

Pedir ayuda, sin esperar a que otras personas adivinen las necesidades delcuidador familiar. Buscar apoyo en otros familiares y amigos.

Informarse sobre la enfermedad, sobre los recursos y servicios que prestanlas administraciones y las asociaciones.

Intentar seguir manteniendo amistades y realizar actividades graticantes.

Buscar tiempo para uno mismo, aunque sea poco a la semana, y tratar deocuparlo con alguna actividad de disfrute.

Llevar hbitos saludables de vida: alimentacin equilibrada, ejercicio mode-rado, descanso

AsPECtOs EMOCiOnALEs dEL CUidAdOEl cuidador tambin debe aprender a sentirse mejor con la multitud de senti-mientos y sensaciones que aparecen unidos a la situacin del cuidado. Algu-nos de estos sentimientos son positivos y fomentan el bienestar de cuidador.Otros en cambio, son negativos, como la tristeza, los pensamientos errneos,

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la soledad y el aislamiento, ansiedad, el insomnio, los conflictos familiares,etc., e interfieren en la vida de los cuidadores empeorando su calidad de viday dificultando las tareas del cuidado.

Como punto de partida, el cuidador debe reconocer sus sentimientos negati-vos y una vez que se produzca este reconocimiento debe controlarlos.

El primer paso para aprender a manejar estos sentimientos, es reconocer quese tienen y aceptarlos como normales y lgicos en determinadas situaciones.Los cuidadores pueden empezar por reconocer que:

Es normal tener emociones negativas dirigidas a la situacin en la que se encuen-tran, hacia la persona afectada y hacia s mismo. Estos sentimientos son legtimos.

Lo deseable es no tenerlos, pero una vez que aparecen se debe ser conscien-te de ellos, reconocerlos, aceptarlos y por ltimo saber como controlarlos.

Reconocer y aceptar las sensaciones negativas, es un primer paso muy posi-tivo para aprender a manejarlos.

Algo importante que influye en la aparicin de los sentimientos negativos, es lainterpretacin personal de la situacin de cuidado por parte del cuidador y laforma de enfrentarse a ella, as como los recursos y el apoyo con los que cuen-ta para afrontarla, que ayudarn a la aparicin de sentimientos en uno u otrosentido. El apoyo de la familia, hablar de lo que uno/a piensa o siente, acudir agrupos de ayuda mutua, contar con amigos, hacer ejercicios, descansar, etc.,son aspectos primordiales que ayudan a enfrentarse al cuidado.

Algunos de los aspectos negativos que pueden surgir y que hay que tratar paramejorar la esfera emocional y personal del cuidador familiar son:

ANSIEDAD.La ansiedad forma parte de nuestra vida y es normal y saludable,nos hace estar alerta en situaciones de peligro o en otras ms intensas a nivelemocional. Pero puede convertirse en un problema cuando aparece en situa-ciones que no generan tal peligro o cuando esta perdura en el tiempo. Hay sn-tomas que pueden alertar al cuidador principal de que la ansiedad est convir-tindose en un problema:

Sensacin de falta de aire.

Sensacin de atragantamiento.

Palpitaciones-taquicardia.

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Dolor en el pecho.

Sudoracin excesiva.

Temblor.

Miedo a perder el control.

Sequedad en la boca.

Mareo.

Nuseas.

Irritabilidad.

Sensacin de hormigueo en alguna zona.

Acaloramiento o escalofros.

Hay algunas tcnicas que tambin pueden ayudar a controlar:

Controlar la respiracin, para reducir los niveles de estrs, mediante unosejercicios respiratorios.

Tcnicas de relajacin.

Intentar distraer los pensamientos que nos hacen sentir mal, dirigiendonuestra atencin en lo que est sucediendo a nuestro alrededor, ocuparnos enactividades mentales, practicar algn ejercicio fsico, etc.

Controlar los pensamientos negativos que nos provocan la ansiedad.

LA DEPRESIN.Cuidar de un familiar dependiente puede generar, como ya seha mencionado, sentimientos negativos, que en cierta medida, son comprensi-bles ya que la situacin que est viviendo puede llegar a ser muy difcil de so-brellevar. Sin embargo, cuando estos sentimientos son de gran intensidad, per-duran en el tiempo y generan un elevado malestar, se convierte en depresin.

Si el cuidador/a padece algunos de los siguientes signos (mnimo tres de ellos),tendr que estar alerta, ya que puede estar sufriendo una depresin, deber to-mar medidas cuanto antes y ponerse en manos de un profesional, para podersolucionarlo lo antes posible:

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Tristeza.

Apata ante las actividades que antes le agradaban.

Aislamiento.

Ganas de llorar en varias ocasiones a lo largo del da.

Agotamiento fsico y psicolgico.

Pensamientos negativos.

Ideas de muerte.

Cambios de humor, irritabilidad.

Susceptibilidad ante ideas o diferentes puntos de vista de otras personas.

Problemas de sueo.

Abandono del aspecto fsico.

Alteraciones alimenticias.

Hay algunas pautasque el cuidador puede utilizar para luchar contra la de-presin:

Organizar las actividades con antelacin, planificar el tiempo.

Reflexionar antes de actuar.

Buscar algn momento en el da para disfrutar de uno/a mismo/a.

Pedir ayuda para sobrellevar el cuidado, sin esperar a que las otras personasla ofrezcan, porque quizs los dems no saben cuando la necesita.

No dejar que el aislamiento est dentro de la rutina diaria, seguir mantenien-do las relaciones sociales.

Plantear alternativas realistas, que puedan llevarse a cabo, conociendo nues-tros lmites.

Valorar nuestro trabajo bien hecho y perdonarnos por equivocaciones o fa-llos que se puedan cometer, ya que lo estamos haciendo lo mejor posible.

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No castigarnos por tener algunos sentimientos negativos.

Tener presentes nuestras propias necesidades, es fundamental para seguiradelante.

Evitar malentendidos, preguntando directamente y no interpretando negati-vamente cualquier comentario.

PEnsAMiEntOs EQUiVOCAdOs. La situacin de cuidado puede generarpensamientos negativos errneos, que aparecen de forma automtica y que elcuidador considera ciertos.

Para manejar estos pensamientos equivocados, el cuidador principal debeidentificarlos y aceptarlos y posteriormente analizar por qu se tienen y reco-nocer sus limitaciones. Hay algunos recursosque se pueden utilizar para ma-nejar dichos pensamientos:

No maximizar las cosas.

Hay cosas que se escapan de nuestro control y no podemos hacer nada, porlo tanto, no culparnos de ello.

No adivinar los pensamientos de los dems.

Respetar los diferentes puntos de vista, porque no siempre tenemos razn ypuede que las opiniones de los dems nos puedan ayudar.

La felicidad slo depende de uno mismo.

Cambiar la frase Tengo que por Intentar.

OPtiMizAr LA COMUniCACinUna comunicacin positiva es fundamental para una buena relacin entre las perso-nas, ayuda a prevenir y mejorar problemas provocados por la falta de comunicacin.

Hay dos tipos de comunicacin, la verbal (palabras y escritura) y la no verbal(gestos, tono de voz, posturas corporales, etc.). Ambos tipos deben ser cohe-

rentes y coincidir entre si para que en su conjunto sea eficaz.

Hay veces que se producen problemas de comunicacin entre el cuidador y lapersona afectada de EM objeto de su cuidado, ya sea como consecuencia de lapropia enfermedad (en los casos en los que aparece) y/o problemas en la rela-

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cin entre ambos. En los casos, que es debido al desarrollo de la enfermedad,el no poder comunicarse de forma adecuada genera en la persona dependien-te muchos sentimientos negativos, soledad, aislamiento, depresin, e inclusoproblemas de conducta, agresividad, mal humor, etc.

Dentro de la Esclerosis Mltiple, el trastorno ms frecuente es la disartria. LaLogopedia, es la disciplina que se encarga de la investigacin, prevencin yel tratamiento de los trastornos de la comunicacin, por lo que puede ser degran ayuda acudir al logopeda cuando surgen dficits en esta rea, ste le ayu-dar a mejorar tanto al afectado/a como al familiar, con el fin de facilitar la co-municacin entre ambos y con ello mejorar la calidad de vida de los mismos.

Dos aspectos fundamentales para mantener una comunicacin positiva son:

Saber escuchar, prestando atencin al mensaje que nos quieren transmitir,no anticipar conclusiones, respetar los silencios, las pausas y mostrando inte-rs por lo que nos dice.

Comprender al familiar, ponindose en el lugar de la persona cuidada, es de-cir, mostrando empata y compartiendo sus sentimientos.

Adems de estos dos aspectos, hay algunas pautas para optimizar la comuni-cacin (verbal y no verbal) entre el cuidador y la persona objeto de su cuidado.Llevndolas a cabo no slo ayudaremos a nuestro familiar a que pueda mejorar,sino que adems nos ayudaremos a nosotros mismos, los cuidadores, porquenecesitaremos menos esfuerzo para poder comunicarnos con ellos. As mejo-rar no slo el nivel de comunicacin y de vida de la persona afectada de EM,que presenta alteraciones logopdicas sino tambin el ambiente familiar, al ha-ber encontrado estrategias para actuar de la forma ms adecuada con la perso-na necesitada de cuidados:

Hablar ms lentamente y con claridad, dedicar ms tiempo para manteneruna conversacin.

Mantener un tono de voz amable o tranquila.

No hablar como si fuera un beb o como si no estuviera all.

Ser paciente, dle ms tiempo para encontrar la forma de comunicarse, por-

que puede suponerle un gran esfuerzo.

Hacer preguntas de forma positiva, intentando limitar los nos.

No abusar de dar rdenes.

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Indicarle que debe descansar entre frases y que no debe tener prisa porexpresarse.

Realizar preguntas cerradas que requieran un si o un no.

Dgale si ha comprendido o no el mensaje, repitindoselo las veces necesariascon diferentes palabras y pidindole una aclaracin para asegurarse que se hacomprendido correctamente. Hago preguntas acerca de lo que no comprendi.

Hablar de forma concisa.

Prestar atencin a la informacin no verbal, de la persona afectada, ya que pue-de ser una fuente de informacin muy til para completar la informacin verbal.

Procurar hablar cara a cara, mirando sus labios, para que sea ms fcilmen-te entenderlo/a.

No hablar ms bajo de lo normal ni aumentar el volumen de la voz a no serque tenga un problema de audicin.

Usar una sonrisa.

Cuidar el entorno, teniendo en cuenta los elementos facilitadotes y obst-culos, para la comunicacin (ruidos, distracciones, iluminacin, personas ha-blando a la misma vez, etc.).

Demostrar que se comprende el mensaje que la persona nos quiere transmi-tir, por ejemplo, asintiendo.

Transmitir una postura relajada y una distancia adecuada.

Cuando tenga que preguntarle, hacer las preguntas individualmente paraque pueda facilitar la planificacin y adecuacin de sus respuestas.

Cuando la comunicacin est muy dicultada, tener siempre una alternativade comunicacin y animar a la persona para que las utilice.

Estimular a la persona a comunicarse, ya que cuando aparecen problemas,puede llegar a aislarse y reducir o limitar mucho la misma.

REA FAMILIAR Y SOCIALComo ya hemos expuesto, cuando una enfermedad como la EM, afecta a unapersona dentro del ncleo familiar, el resto de sus miembros se ven influidospor la misma y, con mucha frecuencia si se ha producido dependencia, es una

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nica persona la que se encarga de la mayora de las tareas del cuidado, es elcuidador principal.

Pero el cuidador principal debe saber que no est solo, que tiene un entorno

familiar y un grupo de amigos cercanos a los que puede y debe acudir.

El cuidador principal, se enfrenta a multitud de problemas, como el desgastefsico y emocional, reduccin en el tiempo para dedicar a las relaciones fami-liares y sociales, aislamiento social, reduccin o abandono de la vida laboral,etc. Ante todo esto, el cuidador principal debe aceptar la situacin de cuida-do, teniendo en cuenta las necesidades de la persona cuidada y lo que es fun-damental, no olvidando las suyas propias, con el fin de convivir con ella de laforma ms positiva posible.

Hay una serie de herramientas que el cuidador puede utilizar, tanto con la per-sona objeto de cuidado como con los otros miembros de la familia, para mejo-rar su entorno familiar y social:

Pedir ayuda, los cuidadores no deben pretender hacer frente a todas las tareasy responsabilidades del cuidado, es muy til pedir ayuda. Deben aceptar que:

Cuidar de un familiar no es tarea de una sola persona.

Pedir ayuda es cuidar mejor d la persona dependiente.

Pedir ayuda no es signo de debilidad.

El cuidador debe disponer de personas cercanas que puedan sustituirlo entodas sus tareas.

El cuidador no debe esperar que las otras personas le ofrezcan su ayuda, nosiempre surge de manera espontnea, hay que ganrsela, es decir, debe pe-dirla siempre que lo necesite.

El cuidador deber ensear a otros miembros de su familia o personas cerca-nas (mnimo dos) como efectuar el cuidado y a mantener una actitud positivacon l/la afectado/a dependiente.

La ayuda es necesaria para que el cuidador tenga momentos imprescindibles

de respiro y descanso.

Hay que tener presente que uno de los objetivos es que la persona a la queest cuidando sea lo ms independiente posible para potenciar su autonoma,por lo tanto cuando la actividad la pueda realizar por s slo el/la afectado/a y

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el cuidador le ayuda sin necesidad, est interrumpiendo el desarrollo de dichaindependencia, ste debe potenciar sus capacidades al mximo, esto va a ha-cer que se sienta til y que obtenga la mxima autonoma posible.

Una ayuda excesiva tampoco es beneficiosa para el cuidador, ya que se estimponiendo a s mismo una norma que es difcil de cumplir, porque realizartodas las tareas por s slo es complicado, sera un nivel de exigencia personalmuy alto con consecuencias negativas (agotamiento fsico y emocional, depre-sin, ansiedad, etc.). El cuidador debe tener una vida propia con actividadesindependientes del cuidado y que sean gratificantes con el fin de favorecer suestado anmico y emocional, ya que as, ofrecer un cuidado de mayor calidad.

Tambin ocurre, que algunos/as afectados/as, al tener que soportar la enfer-

medad exigen a las personas que les cuidan ms ayuda de la que necesitan,debido con frecuencia, a la frustracin que sus limitaciones le generan. El cui-dador debe decir no de la forma ms adecuada que no haga sentir mal a lapersona cuidada.

Es fundamental establecer una comunicacin fluida y positiva, respetndosecomo personas y respetando las necesidades de los afectados, teniendo encuenta que el mundo no puede reducirse a la relacin que se crea entre ellos.Lo ideal para el cuidador principal es poder contar con un respaldo familiar ysocial slido, que sea un apoyo fsico y mental, que le permita momentos deesparcimiento y respiro. Con el hecho de compartir las tareas y las responsa-bilidades el cuidador siente que no es el nico sobre el que recae el peso totaldel trabajo y de las decisiones tomadas.

Tambin es aconsejable contar con personas de confianza, que no estn di-rectamente implicadas en el cuidado pero con las que se pueda hablar y queaporten un punto de vista objetivo sobre cualquier momento que se est vi-

viendo.

As mismo, es conveniente consultar siempre con especialistas para temasconcretos que no se sepan abarcar, nos ofrecern una visin profesional degran ayuda.

Para mejorar la calidad de vida de la persona cuidada y del cuidador es muyimportante contar con un entorno familiar y social slido e implicado con lasituacin que se est viviendo.

CUidAr dE LA PrOPiA sALUdLos cuidadores suelen tener problemas fsicos y psicolgicos debidos a lasexigencias que supone cuidar de una persona dependiente, por lo que elcuidador debe intentar mantener las mejores condiciones posibles en am-

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bos niveles. Algunos aspectos que se pueden tratar para cuidar de la propiasalud son:

Hacer ejercicio con regularidad, es una forma de eliminar tensiones de la vi-

da diaria. El ejercicio fsico tambin ayuda a combatir la depresin.

Dormir lo suficiente, la falta de sueo provoca mayor fatiga y tensin en elcuidador que debe afrontar cada da multitud de tareas y responsabilidades.Dormir es una necesidad vital, por lo que el cuidador debe buscar las solucio-nes necesarias (pedir ayuda, planificar el tiempo, etc.), para conseguirlo.

Descansar, las personas que cuidan de un familiar deben tomarse momentosde descanso en su vida diaria, ya que estn sometidas a un esfuerzo contino.

Hay muchas formas de descansar y desconectar un poco de la situacin sintener que salir de casa o dejar a su familia, por ejemplo, hacer una breve in-terrupcin en las tareas y descansar, mirar durante un tiempo por la ventana,pensar durante unos momentos en algo agradable, etc.

Evitar el aislamiento, debido al exceso de trabajo y la falta de tiempo, mu-chos cuidadores se distancian de otros familiares y amigos. Este aislamientoaumenta la sobrecarga y los problemas fsicos y psicolgicos. Por lo tanto, esnecesario que se disponga de algn tiempo libre para realizar actividades gra-tificantes, mantener relaciones sociales que aporten experiencias positivas,conservar aficiones e intereses, etc.

Salir de casa, tambin es un hbito saludable.

Organizar el tiempo, la falta del mismo es una de las mayores preocupaciones delos cuidadores. Se debe intentar combinar lo mejor posible las obligaciones, las ne-cesidades y la cantidad de tiempo. Aprovecharlo de forma ms adecuada es una

forma de vivir mejor. Para organizar el tiempo se puede seguir las siguientes reglas:

Preguntarse Es necesario hacer esto?

Tener objetivos realistas.

Contar con la ayuda de los otros miembros de la familia.

Hacer participar en esta organizacin a la persona afectada.

Elaborar un plan de actividades.

Desarrollar positivamente estos aspectos, va a beneficiar al cuidador para te-ner una mejor salud fsica y psicolgica.

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Consejos tiles para llevar a cabo el autocuidado

Algunos consejos o recomendaciones que pueden ayudar al cuidador a tenermejor bienestar son:

Infrmese sobre la enfermedad.

Conozca las necesidades tanto de la persona cuidada como las suyas propias.

Conozca sus propios lmites, no abarque solo/a el cuidado, desde el primermomento solicite ayuda y colaboracin a otras personas sin espera que los de-ms la ofrezcan.

No se sienta culpable.

Admita que hay ms personas que pueden cuidar igual de bien que uno/amismo/a de su familiar.

No sobreproteja a la persona afectada.

Refuerce la autonoma de la persona dependiente.

Haga ejercicio fsico regularmente para cuidar de su estado fsico.

No centre su vida nicamente en el cuidado de la persona afectada, intentecompartir su tiempo en la dedicacin de otras tareas que son importantes pa-ra usted, dedique tiempo a sus aficiones y realice tcnicas de relajacin, paramantener un ptimo estado mental.

Mantenga relaciones sociales con otras personas ajenas a la situacin de de-

pendencia.

Potencie y refuerce las relaciones sociales de la persona dependiente.

Tmese un descanso cuando se sienta agobiado y/o cansado.

Relacinese con personas que estn en su misma situacin, acuda a las asocia-ciones de afectados y familiares, ya que pueden servirle de gran apoyo y ayuda.

Pregunte cualquier duda o haga cualquier consulta a los especialistas corres-pondientes.

Mantenga una actitud positiva y realista a la vez, sin dirigirla a los extremosde una u otra.

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Proporcione cario, respeto y dignidad a la persona en situacin de depen-dencia y a usted mismo.

Busque los recursos que las administraciones pblicas y otras entidades pue-

dan ofrecer.

Atienda a su salud y cudese usted mismo/a para poder cuidar mejor.

BIBLIOGRAFA

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EL AUTOCUIDADO


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en pacientes conEsclerosis Mltiple

Normas bsicaspara las

actividadesdiarias

Almudena Ramrez CabralesCristina Snchez Palacios

Fisioterapeutas de la Asociacin Sevillana de Esclerosis Mltiple (ASEM)


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Introduccin

Muchos de los pacientes con Esclerosis Mltiple, en mayor o menor gra-do tienen problemas en la realizacin de actividades cotidianas, debido

a la diversa sintomatologa que pueden presentar durante el curso de suenfermedad: fatiga muscular, espasticidad, ataxia, debilidad muscular,alteraciones en los patrones normales de la marcha, etc. De manera quelas actividades comunes y corrientes requieren tanto esfuerzo fsico queresultan agotadoras.

Desde la fisioterapia se pretende conseguir como objetivo principal la mximaindependencia y autonoma para el paciente.

Dentro de los objetivos especficos vamos a tratar de exponer algunas normasbsicas para el manejo de los principales sntomas clnicos del paciente.

La fatiga muscular

La fatiga muscular es uno de los sntomas ms complejos de la enfermedad,no slo por su efecto limitante sino porque es extremadamente subjetiva ypercibida de manera diferente por cada persona, siendo muy difcil su tra-tamiento. Numerosos estudios demuestran que la fatiga de la fibra nerviosa,tambin conocida como fatiga primaria de EM, est presente en ms de un90% de los pacientes.

Asesorar sobre las tcnicas de ahorro energtico y por lo tanto conseguir elcontrol de la fatiga ser nuestro trabajo como fisioterapeutas.

Las normas bsicas que podemos seguir para evitar el desgaste energticoinnecesario son las siguientes:

Organizar las tareas por orden de importancia: priorizar las cosas que nece-site el paciente y las que quiere hacer, en vez de las que debe hacer.

Realizar descansos en medio de actividades largas.

Durante la realizacin de las tareas es fundamental la higiene postural, es

decir, adoptar una postura correcta durante la ejecucin de las mismas.

Utilizar los elementos facilitadores necesarios que proporcionan un ahorrode energa para el paciente (ayudas tcnicas) en las actividades de la vidadiaria (AVD).

NORMAS BSICAS PARA LAS ACTIVIDADES DIARIAS


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Realizar las modificaciones del entorno necesarias, stas incluyen las adap-taciones en el domicilio, automvil o lugar de trabajo.

Existe una relacin muy compleja entre la fatiga y el sueo. Aproximadamente

un 50% de los enfermos de EM duermen durante el da aunque slo sea unasiesta corta y refieren que esto les ayuda a reducir la fatiga. Este hecho noafecta a la capacidad para dormir durante la noche. Sin embargo dormir msde noche no reduce necesariamente la fatiga. Estudios recientes concluyenque los niveles de fatiga ms bajos ocurren cuando se duerme 7,5 horas.

El ejercicio en la EM puede mejorar la fatiga. Las recomendaciones genera-les para el ejercicio son las siguientes:

Las sesiones deben ser cortas y de baja intensidad al principio para au-mentarse gradualmente.

El ejercicio debe realizarse de forma regular, al menos tres veces porsemana o todos los das si es posible.

Elegir un horario que se ajuste a la rutina diaria y donde su nivel deenerga sea ptimo.

Seguir un programa de ejercicios adaptado a las necesidades individua-les y capacidades fsicas de cada paciente.

El ejercicio en grupo proporciona la motivacin del paciente para esta-blecer una continuidad y no provocar el abandono del tratamiento.

El ejercicio en agua (hidroterapia) facilita el movimiento.

La espasticidad

La espasticidad es un trastorno motor debido a una hiperexcitabilidad del re-flejo miottico* como consecuencia del compromiso de vas para-piramidales.Clnicamente se percibe como una sensacin de resistencia aumentada al mo-vilizar pasivamente un segmento de la extremidad de un paciente en decbitoy relajado.

La espasticidad puede generar los siguientes patrones posturales:

Cabeza: puede estar inclinada hacia el lado con mayor espasticidad.

*Reflejo medular cuya funcin es proteger al msculo ante estiramientos excesivossirviendo adems como base del tono muscular y de los actos motores.



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Miembro superior (generalmente existe un patrn flexor):

Escpula: retrada y cintura escapular deprimida.

Hombro: aducido(pegado al cuerpo) y en rotacin interna.

Codo: exionado y con pronacin del antebrazo.

Mueca: exionada con desviacin cubital leve.

Dedos: exionados y aducidos al igual que el pulgar.

Miembro inferior (generalmente existe un patrn extensor):

Pelvis: rotada hacia atrs y desplazada cranealmente.

Cadera: extendida, aducida y rotada internamente.

Rodilla: extendida.

Pie: exin plantar (punta hacia abajo) e inversin.

Dedos: exionados y aducidos; el dedo gordo ocasionalmente puede extenderse.

stos son los patrones de espasticidad ms habituales, pero en algunos casospueden existir otros.

OBsErVACiOnEs iMPOrtAntEs PArA disMinUir LA EsPAstiCidAd:

Evitar espinas irritativas (dolor, estreimiento, estrs, infecciones, heridas,).

Adoptar posturas correctas en los diferentes decbitos y en la posicin desedestacin*.

Realizar adecuadamente las trasferencias o cambios de posicin.

Crioterapia o aplicacin de fro local. Mediante bolsas de hielo, recubiertas con unatoalla o masajes con cubos de hielo durante 10-15 min sobre el msculo espstico.

Esta aplicacin va a permitir una mejora del tono muscular durante 20-30 min, quepuede ser aprovechada para realizar mejor las movilizaciones y/o estiramientos.

Realizar movilizaciones pasivas de forma lenta y repetitiva, evitando el dolordurante todo el recorrido articular.



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Si utiliza medicacin antiespstica, habra que realizar los estiramientos oejercicios aproximadamente una hora despus de haber tomado la medicacin.

Realizar los ejercicios en un lugar fresco y agradable utilizando para ello una

ropa cmoda (evitar una ropa apretada como calcetines, medias o cinturones).

Ayuda realizar tcnicas de relajacin, antes y despus de las sesiones de losejercicios.

No caminar en exceso cuando la forma de caminar requiere gran esfuerzo,ya que esto aumenta la espasticidad.

* POstUrAs COrrECtAs En LOs diFErEntEs dECBitOs Y En LAPOsiCin dE sEdEstACin PArA inHiBir LA EsPAstiCidAd:

Es muy importante la postura que adopta el paciente cuando se encuentra enlos distintos decbitos. A continuacin exponemos algunas de las denomina-das P.I.R (posiciones inhibitorias reflejas) que no son ms que posturas en lasque colocamos al paciente teniendo en cuenta la correcta colocacin de cadauna de las partes del cuerpo para conseguir que cesen las aferencias reflejasanormales que provocan patrones totales de movimiento y facilitan la apari-cin de patrones combinados que son los que nos van a permitir movimientosselectivos y patrones de movimiento normal.

Estas posturas no son posturas estticas sino preparatorias para el movimiento.

Posturas inhibitorias de la espasticidad para el decbito supino:

Inhibicin del espasmo de los exten-sores: se flexiona la cabeza, tronco yextremidades. Miembros superiorescruzados sobre el pecho con los codosen flexin y pies en flexin plantar(disociacin).

Igual a la anterior pero con la cabezaapoyada sobre la camilla.


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Cabeza apoyada sobre la camilla,miembros superiores en rotacinexterna apoyados sobre la camilla a

ambos lados del cuerpo, miembros in-feriores en flexin (para casos de bra-zos con fuerte espasticidad flexora).

Igual a la anterior pero con miem-bros superiores en rotacin externapor encima de la cabeza y apoyada enla camilla.

Con las piernas fuera de la camilla,rodillas en flexin para combatir laespasticidad extensora de los miem-bros inferiores, brazos cruzados parainhibir la espasticidad en extensin,

cabeza apoyada sobre la camilla.

Cabeza apoyada sobre la camillacon miembros superiores en rotacinexterna a ambos lados de la camilla,

miembros inferiores flexionados yapoyados sobre la camilla, se muevenrelajados a ambos lados derecha eizquierda.



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Posicin igual a la anterior pero conuna pierna flexionada con el pie apoya-

do sobre la camilla y la otra con caderaextendida y rodilla flexionada dejndolacaer por fuera de la camilla por la parteinferior de la misma.

Cabeza apoyada sobre la

camilla, columna tambin,brazos extendidos a amboslados del tronco con rotacinexterna y miembros inferioresflexionados con plantas de lospies juntas y por lo tanto enabduccin.

Posturas inhibitorias de la espasticidad para el decbito prono:

Boca abajo, miembros inferiores ex-tendidos, los superiores elevados porencima de la cabeza, si se puede, evi-tar la flexin de las manos y de los de-dos. Elevar la cabeza (reflejo posturallaberntico). Si es necesario estimular

en el mentn o en la frente.

Primera disociacin. Misma posturaque la anterior pero con las rodillasflexionadas, y caderas en abduccin yrotacin externa. Cabeza elevada.

Extensin de la columna dorsal quese consigue con el apoyo de los ante-brazos sobre la camilla, cintura esca-pular deprimida y hacia atrs.



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Posicin igual a la anterior pero con rodi-llas flexionadas.

Boca abajo con extensin de la columnadorsal sostenida por el apoyo de los antebra-zos sobre la camilla, uno de los miembrosinferiores en extensin y el otro con caderay rodilla flexionada, postura que se utilizapara iniciar lo que llamamos el movimientode reptacin. La cabeza gira un poco hacia el

mismo lado del miembro inferior flexionado.

Posturas inhibitorias de la espasticidad para el decbito lateral:

Es una excelente posicin si las caderasy rodillas tienen tendencia a la espasti-cidad con patrn extensor. Situndosede lado, doblar la rodilla de la piernade arriba y dejar que la rodilla de abajoquede estirada (con unos grados desemiflexin). Puede ser til colocar unaalmohada entre ambas piernas.

Posturas inhibitorias de la espasticidad para la posicin de sentado:

La postura correcta para la posicin de sentado sera la siguiente: espaldarecta, glteos apoyados al final del asiento, rodillas ligeramente separadas y

Figura 1 Figura 2 Figura 3 Figura 4



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pies apoyados en el suelo, caen en la lnea con respecto a rodillas (Figuras 1y 2). Evitar posturas anmalas (Figuras 3 y 4).

Para facilitar esta postura podemos realizar las siguientes maniobras:

Percusin por debajo del mentn o a nivel frontal para estimular los mscu-los del cuello que nos permiten mantener la cabeza mirando hacia el frente.

Rotacin externa de los miembros superiores, realizando la toma a nivelproximal justo por debajo de la axila y a nivel distal desde el tercio distal delantebrazo facilitando as el enderezamiento del tronco del paciente.

Para evitar el espasmo de los pectorales con el consiguiente aumento de la

cifosis dorsal, llevar y mantener en la medida de lo posible la cintura escapu-lar hacia atrs.

Mantener la correcta alineacin de los miembros inferiores, la propia sedestacinconsigue la triple flexin de las articulaciones del miembro inferior, cadera, rodillay tobillo en ngulo recto, necesaria para evitar la aparicin del patrn extensor.Del mismo modo debe haber una correcta colocacin del paciente en la sillade ruedas:

Es muy importante elegir bien la silla de ruedas. Hay que adaptar la silla alas caractersticas fsicas del paciente.

La altura del asiento y reposapis, debe ser aquella que permita 90 deflexin de caderas, rodillas y tobillos (Figura 5) por lo que se tendrn en cuentalas medidas del fmur y tibia del paciente, tronco erguido con apoyo medianteel asiento (Figura 6), permitiendo que la espalda permanezca recta y no ceda

90

90

90Figura 5 Figura 6



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Figura 7 Figura 8 Figura 9 Figura 10


adoptando el paciente una postura ciftica; las nalgas deben estar reposadasal final del asiento, para que la columna lumbar no sufra. La altura del respal-do variar en funcin del control de tronco y cabeza de la persona.

Las malas posturas en la silla de ruedas llevan a modicar la correcta alineacindel cuerpo del paciente, lo que incrementa el tono muscular y la espasticidad.

Posturas inhibitorias de la espasticidad para la bipedestacin y la marcha:

Mantener la espalda recta, con rodillas semiflexionadas, tibias alineadas conel pie, estando ste completamente apoyado en el suelo, activando para elloabdominales, glteos, cudriceps y gemelos (Figuras 7 y 8). Habr que evitar

aumentar la curvatura lumbar, que las rodillas se bloqueen en hiperextensiny que se desven hacia dentro, tibia por detrs del tobillo y cada interna oexterna del pie (Figuras 9 y 10).

La ataxia

La palabra ataxia proviene del griego, significa literalmente desorden o con-fusin (Simpson 1990). Clnicamente se usa para describir diversos trastor-nos que pueden ocurrir al realizar los movimientos voluntarios; los gruposmusculares no trabajan de forma armoniosa y se produce descomposicindel movimiento, dando lugar a una clnica con una sintomatologa variada: in-coordinacin, dismetra, disdiadococinesia y temblor. Es resultado de lesiones

en el cerebelo y sus conexiones (Ghez 2000).

Las funciones del cerebelo son tres principalmente:

Regulacin del tono muscular.


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Mantenimiento del equilibrio.

Coordinacin de los movimientos en el tiempo.

El cerebelo tambin interviene en el aprendizaje de nuevas tareas motri-ces; todos somos atxicos cuando iniciamos una nueva actividad motora,tenemos que ir calibrando poco a poco el nuevo movimiento que estamosrealizando, a medida que vamos integrando la nueva actividad, sta deja deser tan cortical y pasa a realizarse de forma subcortical, sin una interven-cin tan marcada de la voluntad ni del control cerebeloso.

A nivel motriz las lesiones en el cerebelo, dan problemas de coordinacintmporo-espacial del movimiento y la postura.

Existen dos aspectos muy importantes que influyen negativamente en elcurso del sntoma de la ataxia:

El miedo a las cadas: se genera un aumento de tensin en la musculaturadel paciente cuando ste percibe un posible riesgo de cada.

Disfrazar el temblor ante la sociedad: la marcha se aprecia con una actitudrgida, con pocos movimientos disociativos, una base de apoyo amplia yescasez de movimientos analticos. El paciente se siente incmodo cuandolo observan al caminar lo que hace empeorar el patrn de la marcha.

En la ataxia el tratamiento de fisioterapia se basa en el estiramiento de lamusculatura ms rgida y espstica del tronco y de los miembros , for-taleciendo los msculos profundos estabilizadores del tronco. As mismo,se trabaja el entrenamiento de los automatismos funcionales, la correccinpostural, el equilibrio, la coordinacin y las transferencias de peso, todo

este trabajo se ve integrado en la reeducacin de la marcha.

El paciente con Esclerosis Mltiple que presente ataxia es muy propenso asufrir cadas, por lo que a continuacin haremos especial hincapi en unaserie de normas para prevenirlas.

LA OMS define las CADAScomo un acto que se produce a consecuencia de cual-quier acontecimiento que precipite al paciente al suelo en contra de su voluntad.Una cada es la interaccin entre factores de riesgo (enfermedades crnicas, altera-

ciones de equilibrio y marcha, frmacos, etc.) y exposicin a situaciones de riesgosu oportunidades de caer que se deben tomar conjuntamente en consideracin.

Toda persona que se relacione con el paciente, como familiares, debe serpartcipe en la prevencin de cadas.



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Poner en prctica una serie de consejos generales:

Prevencin en el hogar. Hay que evitar los obstculos tales como: cables,alfombras, etc.

Instalar una buena iluminacin, pasamanos en la baera o en la ducha y allado del inodoro, y una superficie antideslizante en el suelo.

Ubicar el dormitorio en planta baja, si se trata de una casa, y disponer de unbao en la planta donde el paciente pasa la mayor parte del da.

Hay que reorganizar el hogar para hacer que todo est al alcance, y a la vez,tenga zonas de paso libres.

Prevencin en los desplazamientos exteriores:

Hay que evitar la horas de ms calor, y si llueve o nieva, las salidas.

Se debe prestar atencin a las aglomeraciones, a las obras y a otras situa-ciones de riesgos.

Si es necesario trasportar pesos u objetos, es mejor hacerlo en una mochila.

Es mejor planificar la ruta, la distancia y el tiempo de marcha; realizar descansos.

Informarse sobre barreras arquitectnicas urbanas, transporte pblico o lo-cales adaptados antes de dirigirse a un lugar nuevo.

Hay que vigilar cuando se camina por una pendiente.

En general, hay que tener en cuenta:

A la hora de caminar, la persona con EM debe evitar los movimientos y loscambios de posicin bruscos. En cuanto al mejor calzado, los zapatos de tacnbajo que se ajusten bien al pie y las suelas de caucho son la mejor opcin.Para subir una escalera de forma segura, es necesario agarrarse a la barandi-lla o apoyarse en la pared y subir escaln por escaln, primero con la piernams fuerte o segura. Para bajar, hay que poner atrs la pierna ms estable.

Sera recomendable preguntar a su mdico, qu medicamentos pueden es-tar relacionados con el riesgo de cada.

Tanto en casa como fuera de ella, la persona con EM debera llevar un telfonomvil accesible por si sufre una cada y necesita llamar a un familiar o a un



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servicio de taxi, si est en la calle. Cualquier accidente que implique un trau-matismo articular importante o la prdida de conciencia debe ser consultadoen un servicio de urgencias.

La debilidad muscular

Es otro sntoma comn en personas afectadas de Esclerosis Mltiple. Se defi-ne como la reduccin de la fuerza en uno o ms msculos.

Consideraciones generales

La debilidad puede ser:

Subjetiva: la persona se siente dbil pero no presenta una prdida defortaleza mensurable.

Concreta: prdida mensurable de fortaleza, como la que se detecta pormedio de un examen fsico.

Generalizada: debilidad corporal total.

Localizada: en un rea especfica, en un lado del cuerpo, en una extremi-dad o en un msculo.

La debilidad es ms notoria cuando afecta una sola parte del cuerpo (debilidadlocalizada o focal).

Para mejorar esta sintomtica, es recomendable que la persona realice una

serie de ejercicios bsicos de manera que la actividad msculoesquelticaaumente y se mantenga durante la enfermedad. Los ejercicios siempre vandirigidos teniendo en cuenta la funcionalidad y se adaptan a las capacidadesfsicas individuales.

Es de carcter beneficioso la realizacin diaria de los ejercicios, en un lugartranquilo, sin ruidos, a una temperatura adecuada y durante unos 20 minutos.

Los beneficios que aportan los ejercicios fsicosde rehabilitacin en pacien-

tes con Esclerosis Mltiple son los siguientes:

- Incrementa la cantidad de sangreen el Sistema Circulatorio, llevando a tra-vs de la hemoglobina el oxgeno a los tejidos, eliminando el CO

2 y otros

desechos.

http://www.monografias.com/trabajos/sangre/sangre.shtmlhttp://www.monografias.com/trabajos14/falta-oxigeno/falta-oxigeno.shtmlhttp://www.monografias.com/trabajos5/lacel/lacel.shtmlhttp://www.monografias.com/trabajos5/lacel/lacel.shtmlhttp://www.monografias.com/trabajos14/falta-oxigeno/falta-oxigeno.shtmlhttp://www.monografias.com/trabajos/sangre/sangre.shtml


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Aumenta el torrente circulatorio que va al cerebro y pone a disposicin deste ms oxgeno y glucosa, elementos necesario para la funciones de dichorgano.

Incrementa la eficienciapulmonar y fortalece los msculos que provoca ladilatacin de estos rganos. Con cada movimiento respiratorio se recibe msoxgeno y se expulsa CO

2.

Mejora la fuerza y el tono muscular, la coordinacin y la flexibilidad.

Aumenta las reservas energticas.

Facilita una mejor independenciapara las actividades de la vida diaria, pro-

porcionando una mayor destreza en la realizacin de las mismas.

Alteraciones en los patrones normales de la marcha

La marcha se ha descrito como la capacidad para poder trasladarnos de unlado a otro a travs de una serie de movimientos rtmicos y alternantes, de lasextremidades y del tronco que van a provocar un desplazamiento del centrode gravedad hacia delante.

En la marcha normal no se presta atencin a su ejecucin porque es unaactividad automtica, donde se ponen en funcionamiento los centros delSistema Nervioso Central. An as, el control de los centros superiores(actividad voluntaria) y la retroalimentacin sensitiva de los miembros sonfundamentales para perfeccionar, poder variar la trayectoria de la marcha,adaptarse a la ejecucin de una tarea o a las condiciones ambientales siem-

pre variables. Sin embargo en la Esclerosis Mltiple el Sistema NerviosoCentral se ve alterado en mayor o menor medida y la marcha deja de seruna funcin automtica. El patrn de marcha entonces se ve afectado porla presencia de espasticidad, alteracin de la propiocepcin y coordinacin,instauracin de patrones reflejos primitivos, debilidad muscular, disminu-cin del equilibrio o incluso por aspectos psicolgicos como puede ser elmiedo a las cadas.

FAsEs dE LA MArCHA

El ciclo de la marcha normal se inicia cuando el pie contacta con el suelo y fi-naliza con el siguiente contacto en el suelo de ese pie. En dicho ciclo podemosdistinguir dos fases: fase de apoyo y fase de balanceo.

http://www.monografias.com/trabajos28/gsst-glucosa/gsst-glucosa.shtmlhttp://www.monografias.com/trabajos11/veref/veref.shtmlhttp://www.monografias.com/trabajos/indephispa/indephispa.shtmlhttp://www.monografias.com/trabajos/indephispa/indephispa.shtmlhttp://www.monografias.com/trabajos11/veref/veref.shtmlhttp://www.monografias.com/trabajos28/gsst-glucosa/gsst-glucosa.shtml


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Fase de apoyo: tiene lugar cuando el miembro inferior est en contacto conel suelo.

Articulacin del tobillo: en primer lugar el taln, que se estabiliza por

los msculos dorsiflexores, toma apoyo total en el suelo o superficie; pos-teriormente mientras el peso del cuerpo avanza, delante de la articulacindel tobillo, actan los msculos flexores plantares. Finalmente el taln selevanta del suelo y la rodilla empieza a flexionarse.

Articulacin de la rodilla: cuando el taln est en contacto con la super-ficie, la rodilla se encuentra semiextendida. La rodilla nunca se extiendetotalmente durante la marcha normal. A continuacin el peso del cuerpose desplaza por delante de la articulacin del tobillo, producindose una

flexin ligera y de corta duracin de rodilla seguida de la extensin de lamisma.

Dificultades en esta fase: en los pacientes con Esclerosis Mltiple que pre-sentan espasticidad en la extremidad inferior con un patrn extensor, se va aproducir una hiperextensin de rodilla en el movimiento de flexo-extensin dela misma. El uso continuado de este patrn durante la marcha va a provocarun aumento progresivo de la hipertonicidad extensora, acortamiento del ten-dn de Aquiles y cambios biomecnicos en la articulacin del tobillo. Por estarazn es de vital importancia el entrenamiento de la marcha desde el principiopara lograr los grados de flexin necesarios, no solo para la marcha, sino paramltiples actividades funcionales tales como subir escaleras, meterse en labaera, ponerse calcetines, etc.

La fase de apoyo concluye cuando se flexiona la rodilla y el tobillo con lainhibicin del cudriceps y activacin de los gemelos.

Fase de balanceo: tiene lugar cuando la pierna no contacta con el suelo,cuando las fuerzas musculares actan para producir una aceleracin haciadelante de la extremidad. Esta fase finaliza cuando el taln toma contacto denuevo con la superficie.

En esta fase la cadera rota externamente debido a la rotacin de la pelvis. Larodilla se exiona unos 30 de forma pasiva para iniciar el balanceo y haciala mitad del mismo se ir exionando ms para alcanzar los 60. Para que elmiembro inferior pueda balancearse libremente se necesita de la actividad de

los msculos ventrales del tronco para sujetar la pelvis.

El pie se va a despegar del suelo a travs de la dorsiflexin gracias a la accindel msculo tibial anterior con ayuda del msculo extensor largo de los dedosy el extensor del dedo gordo.



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Dificultades en esta fase:si existe un patrn extensor, ste va a impedir unacortamiento del miembro inferior por lo que el paciente inclinar hacia arri-ba la pelvis de ese lado y desplazar la extremidad extendida hacia delantemediante un movimiento de circunduccin para poder despegarla del suelo.

El pie, que frecuentemente va a estar cado, va a realizar un primer contactoen el suelo con el antepi, en vez del taln.

diFiCULtAdEs GEnErALEs PArA LA EJECUCin dE LA MArCHA EnPACiEntEs COn EsCLErOsis MLtiPLE:

Incorporarse desde una silla y sentarse de nuevo: si el paciente no desplazalo bastante el peso bien hacia delante sobre los pies, incorporarse le resultar

una tarea de gran esfuerzo. Los pacientes se van a incorporar asimtricamen-te adoptando una postura incorrecta afectando a la marcha desde el primerpaso. Al sentarse en la silla si no se consigue transferir el peso hacia delantepueden caerse hacia atrs.

Avanzar: para ir progresando en la marcha se necesita de un desplazamientohacia delante del centro de gravedad; los pacientes pueden tener dificultadpara trasladar el peso hacia delante sobre el miembro inferior que est apo-yado. La causa ms frecuente de este problema es la imposibilidad de realizarno slo una flexin dorsal de tobillo sino tambin una flexin plantar activay selectiva necesaria para realizar una propulsin para desplazar el peso delcuerpo hacia delante. Sin este

manual la seguridad del paciente

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